Elba
Diagnosi: disturbo dello spettro della neuromielite ottica
Texas, Stati Uniti
Elba, mia moglie, è un'ispirazione. Ha il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD). Il primo focolaio è stato nel 2003 e all'epoca non c'erano test. Elba è venezuelana, avevamo viaggiato negli Stati Uniti, ma è tornata in Venezuela per le cure. Sospettavano il virus del Nilo occidentale, che presenta alcuni sintomi iniziali simili. Ha trascorso tre mesi in ospedale, tre settimane in terapia intensiva e tre giorni in coma. I medici hanno detto alla sua famiglia di chiamare un prete.
Ma piano piano riprese forza e si rimise in piedi. Una delle sue corde vocali si era atrofizzata e non era in grado di deglutire, quindi le è stato impiantato un tubo di alimentazione PEG nello stomaco per 1 anno e mezzo. La logopedia e la TENS sono riuscite a far funzionare di nuovo quella corda vocale e il tubo PEG è stato rimosso. Andava abbastanza bene allora, insegnando spagnolo all'Università del Texas settentrionale. Abbiamo viaggiato e abbiamo avuto la nostra casa a Roanoke, Texas.
Poi, nel 2010, Elba è crollata mentre dava un esame finale poco prima di Natale. È stata portata al pronto soccorso e ricoverata in ospedale. Un neurologo molto saggio (Dr. David Cook) prese del liquido spinale e lo inviò alla Mayo Clinic. Sentiva che era mielite trasversa. L'ha fatta trasferire all'UTSW di Dallas.
Il dottor Ardith Courtney (del team del dottor Greenberg) iniziò il trattamento all'UTSW. Il test è risultato positivo per NMO IgG. Iniziò la plasmaferesi (ripulendo il sangue, rimuovendo il plasma): cinque cicli in dieci giorni. Poi, la prima chemioterapia Rituxan.
Abbiamo trascorso Natale e Capodanno in ospedale. Sei settimane dopo è tornata a casa. Ha fatto molta terapia fisica e alla fine è tornata a insegnare. La lesione spinale è lunga, T1-T7, e il dolore che ne deriva è tremendo. Il dolore sarebbe debilitante se non fosse per un complesso corso di medicina. Anche così, alcuni giorni il dolore è intollerabile.
Quindi, perché l'Elba è fonte di ispirazione?
Nonostante una grave malattia neurologica, è sempre ottimista, con una visione brillante della vita. Elba fa volontariato nella nostra chiesa e tutti lì dicono quanto gli piace lavorare con lei. È il collante che tiene unita la sua famiglia in Venezuela. Il Venezuela sta attraversando un momento molto difficile e i suoi due figli, cinque sorelle e un'altra famiglia hanno bisogno del nostro sostegno.
Andiamo in chiesa ed entrambi preghiamo ogni giorno, meno per chiederle perché ha avuto la malattia, ma per chiederle cosa dovremmo fare dopo? La nostra chiesa è stata di grande aiuto con il sacerdote che ha visitato l'ospedale più volte.
E mi ha reso una persona migliore: fare la badante è un duro lavoro! Fortunatamente, lei è il mio eroe. La pazienza che ha mostrato mi ha permesso di imparare più pazienza da solo. La forza che ha dimostrato mi ha reso più forte. Quando prego di notte, piango, così posso mostrarle quella forza domani; tutti i domani. Non credo che nessuno di noi due avrebbe potuto farcela senza l'altro.
Insieme, siamo un'unica entità che può fare quasi tutto: la nostra speranza e la nostra avventura continueranno!
Larry Watrous
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