Noè Holt
Diagnosi: mielite flaccida acuta
Danvers, Massachusetts, Stati Uniti
Il tempo è essenziale quando si tratta di rari disturbi neuroimmuni e il tempo per far emergere la consapevolezza lo è adesso. Lo so perché mio figlio di 2 anni e mezzo ha la mielite flaccida acuta (AFM) che è un sottotipo di mielite trasversa.
Non sapevo che il tempo stringeva la mattina del 3 ottobre 2014. Quella mattina sembrava una qualsiasi altra mattina. Mi sono alzata, ho tirato fuori il mio bambino dalla culla e l'ho allattato. Dopo averlo nutrito sono andato a farlo sedere sul letto ed è caduto all'indietro. L'ho fatto di nuovo e lui è tornato. L'ho guardato e non si muoveva dalla vita in giù. Siamo andati al pronto soccorso più vicino dove siamo stati immediatamente trasferiti al Boston Children's Hospital.
Con il passare della giornata potevi vedere la paralisi viaggiare lungo il suo minuscolo corpo. Era fondamentale che fosse fatta una diagnosi nella speranza non solo di salvargli la vita, ma anche della sua qualità di vita. I medici hanno eseguito una batteria di test nella speranza di battere il tempo per ricevere una diagnosi finale. Nel processo si è concluso che Noah aveva la sindrome di Guillain-Barre (GBS) o un tipo di mielite. Una volta ricevuti i risultati del test, gli è stata diagnosticata la mielite flaccida acuta (AFM). La diagnosi iniziale è stata travolgente e terrificante perché si tratta di una malattia rara. C'è molta più ricerca da fare sui rari disturbi neuroimmuni. Non esiste una cura e non era garantito che i farmaci di prima linea fermassero la paralisi o invertissero il danno. Stavamo cavalcando preghiere e speranza. Dopo che i farmaci furono somministrati, solo il tempo avrebbe detto se la paralisi di Noah si sarebbe invertita o sarebbe migliorata. Se il recupero fosse possibile ci vorrebbe tempo e molto.
Abbiamo fatto molta strada dal 3 ottobre 2014. Sono felice di annunciare che Noah sta camminando con un deambulatore e ha un futuro molto promettente davanti a sé. Ciò è stato reso possibile dalle rapide azioni di medici istruiti (il che è raro!) E conoscevano questo raro disturbo e la loro rapidità di pensiero. Soprattutto è possibile perché Noah lavora ogni giorno per riconquistare ciò che AFM ha cercato di portargli via. È la persona più determinata che abbia mai incontrato. Oltre alle quattro sessioni di fisioterapia a domicilio, fa anche acquatica, ippopotamo (cavallo) e musicoterapia per un totale di sette sessioni di fisioterapia in cinque giorni! Stupisce tutti giorno dopo giorno. Egli è la nostra speranza e la nostra ispirazione. Come suoi genitori ci uniamo a lui nella sua lotta per riprendersi l'AFM. La nostra missione è stata quella di restituire alla comunità dei rari disturbi neuroimmuni in onore di nostro figlio.
Elisa Holt
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