Marcus
Diagnosi: mielite trasversa
Ontario, Canada
Tutto è iniziato due anni fa, il 4 ottobre 2014. Un giorno che ricorderò per sempre. Proprio come i compleanni dei miei figli, è stato un altro tipo di anniversario, uno che non avevo idea che avremmo festeggiato, immagino si possa dire, per i prossimi non so quanti anni. La notte del 2 ottobrend, Marcus tossiva così tanto che stava vomitando e il giorno dopo la tosse sembrava essere quasi scomparsa, ma ho notato parecchie volte quel giorno che mentre camminava, la sua gamba sinistra cedeva. Non si è lamentato del dolore, quindi non ci ho pensato molto, fino al mattino dopo, quando non è riuscito a sopportare alcun peso.
Questo è stato l'inizio di sei settimane in cui lo ho portato avanti e indietro al pronto soccorso e il mio medico di famiglia mi ha detto per tutto il tempo che starà bene e che se ne andrà, e di aspettare solo un'altra settimana. Finalmente, dopo sei settimane di visite ripetute, ho preso appuntamento con un pediatra. Non avevano risposte, quindi mi hanno mandato a SickKids a Toronto, in Canada. Non appena abbiamo visto il dottore lì, mi ha detto che pensavano che quello che era successo a Marcus fosse la stessa cosa che era successa a dozzine di altri bambini in tutto il Nord America, credevano che avesse AFM o TM da un virus, Enterovirus D68. Non potevano dirlo con certezza, ma si pensava che fosse la causa di tutte queste paralisi casuali nei bambini dal 2012. Ero a dir poco terrorizzato, e i successivi otto giorni sono in qualche modo sfocati. Per la maggior parte del tempo ero in ospedale da solo, girovagando senza meta, pensando, chiedendomi, come, cosa, PERCHÉ stava succedendo?! Siamo stati mandati a casa per un paio di settimane per aspettare e ricevere notizie da un ospedale di riabilitazione pediatrica, Holland Bloorview, dove Marcus sarebbe dovuto andare a stare per tre mesi e fare un'intensa fisioterapia ogni giorno, a volte due volte al giorno, dall'8 dicembreth-10 Marzoth.
Per tutto il tempo in cui Marcus era malato e in ospedale, si svegliava ogni singolo giorno con questo sorrisetto sul viso. Era quasi come se sapesse qualcosa che io non sapevo. All'inizio ero terrorizzata, avevo paura di restare sola con i miei pensieri, quindi mi tenevo occupata, scrivevo o chiamavo i miei amici, qualsiasi cosa pur di impedirmi di pensare a come sarebbe stata il resto della vita del mio bambino. Ma ogni giorno si svegliava con quel sorrisetto, e poi sorrideva ed era felice tutto il giorno. Doveva andare a scuola lì e incontrare ragazzi che erano proprio come lui e diversi da lui, ma erano tutti trattati allo stesso modo. Mi ha davvero aperto gli occhi su quanto benedetto e saggio il mio bambino avesse reso la mia vita. Ora che ero lì da molte settimane, ora mi sentivo benedetto, non più sull'orlo della sconfitta.
Il mio cuore si è spezzato quando ho realizzato che avremmo lasciato Bloorview con Marcus non al 100%, ma nonostante ciò, Marcus aveva risvegliato qualcosa in me, qualcosa che pensavo di non avere. Avevo sempre pensato che se qualcosa del genere fosse mai accaduto a mio figlio, mi sarei semplicemente raggomitolato e avrei pianto, per sempre. Ma non l'ho fatto, perché non l'ha fatto! Come ha potuto questo dolce bambino di quattro anni essere così coraggioso, così forte, così saggio, così dolce, così gentile, e guardare sua madre cadere a pezzi. Non gli avrei permesso di vedermi arrendere, avrei lasciato che mi sollevasse e non sarei stato io a farlo cadere.
Tornare a casa e tornare a scuola è stato difficile, soprattutto perché non volevo perderlo di vista. All'inizio fece venire a scuola un fisioterapista per lavorare con lui. Pensavo che sarebbe stato una volta alla settimana, ma era più una volta al mese, che è diventata rapidamente una volta ogni tre mesi, e poi mi è stato detto che non stava progredendo e che non avevano davvero bisogno di vederlo, ma avrei dovuto continua a fare fisioterapia con lui 3-4 volte a settimana. Non ero contento di questa risposta soprattutto perché SAPEVO che la sua gamba era decisamente più forte di quando si era ammalato per la prima volta. Mi sono lamentato così mi hanno mandato un altro terapista che ha praticamente detto la stessa cosa. La scorsa primavera, sono uscito alla ricerca di un altro fisioterapista che fosse disposto a vedere che Marcus non sarebbe migliorato in settimane o mesi, ci vorranno anni, ma Marcus starà meglio, e ne ho trovato uno! Non perderò mai la speranza che un giorno il mio bambino venga di corsa da me e mi salti tra le braccia, senza saltellare su una gamba sola e senza il tutore. Un giorno lo vedrò correre una gara più veloce dei suoi amici, e un giorno lo vedrò aiutare quell'altro bambino o bambina che non cammina così bene e dimostrargli che essere diversi va bene, può davvero essere molto meglio che essere uguali a tutti gli altri.
Quando siamo tornati a casa per la prima volta, e anche adesso, trovo difficile parlare con la famiglia e gli amici di quello che sta succedendo a Marcus. So che non è colpa loro e cercano di dire la cosa "giusta", ma nessuno capisce come qualcuno che ci è passato. Mi sono unito a un gruppo di Facebook, Genitori di bambini con AFM. Non riesco a spiegare quanto questo gruppo abbia salvato la mia sanità mentale e mi abbia raccolto nei miei giorni più bui. Sono stati anche quelli che mi hanno fatto conoscere la Siegel Rare Neuroimmune Association, ed è così che siamo andati all'annuale SRNA Family Camp tenutosi al Center for Courageous Kids quest'estate e abbiamo incontrato i più incredibilmente, stimolanti, belli, gentili, generosi, persone determinate che abbia mai incontrato! Sono così orgoglioso di far parte di questa famiglia, sicuramente non l'ho scelto, ma so che con questi ragazzi dietro di noi, staremo bene!
Laurie Chambers
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