Maggie
Diagnosi: mielite trasversa
Pennsylvania, Stati Uniti
Se puoi chiamare fortunato chiunque sia affetto da MT, immagino che sarebbe Maggie per i primi 12 anni dalla sua diagnosi. Aveva due anni quando le è stata diagnosticata la mielite trasversa. Ha recuperato la funzione, era deambulante, non aveva problemi all'intestino o alla vescica, aveva poco dolore e aveva un eccellente supporto familiare e assistenza medica.
Nel 2012, Maggie ha richiesto un intervento chirurgico di allungamento delle gambe per affrontare i problemi ortopedici associati alla sua MT. Anche se sapevamo che l'operazione sarebbe stata difficile, niente ci ha preparato a vedere nostra figlia con più spilli avvitati nell'osso della gamba. Il dolore di Maggie era straziante. Ha passato il tempo normale per la moderazione del dolore post-operatorio e ha perso l'accesso agli antidolorifici. Dopo cinque mesi, i perni e il suo fissatore sono stati rimossi e non aveva ancora sollievo dal dolore. Ha trascorso la maggior parte dei suoi quattro anni di scuola superiore a letto e gli ultimi sei mesi di scuola è stata completamente costretta a letto. Ci hanno detto molte cose – “è depressione”, “il dolore è normale per le persone affette da MT”, “ha un bell'aspetto perché soffre” – fino a quando, presi dalla disperazione, siamo volati all'UTSW Dallas per vedere il dottor Benjamin Greenberg. Ha ascoltato Maggie - l'ha davvero ascoltata parlare del suo dolore - e ci ha detto che pensava di poter essere d'aiuto. Non è stato un processo rapido, ma stavamo facendo passi da gigante.
Dopo essersi diplomata al liceo, Maggie ha deciso di frequentare l'Ithaca College, una piccola scuola di New York. La sua decisione si è basata su un viaggio di 10 minuti attraverso il campus e perché mia sorella vive a Itaca e mio cognato allena al college. Su sollecitazione dell'infermiera del dottor Greenberg, Audrey Keech, Maggie si è avvalsa dell'aiuto dei Servizi per l'accessibilità degli studenti. Ha scoperto di essere in grado di controllare molte cose – dove viveva, a che ora erano le sue lezioni e dove poteva parcheggiare nel campus – in modo da poter gestire la scuola. Ha prosperato nell'ambiente universitario, ma era ancora in qualche modo limitata in ciò che poteva ottenere con il suo dolore.
Nel gennaio 2016, Maggie ha sostenuto un esame con il dottor Greenberg. Ha aggiustato di nuovo le sue medicine e per la prima volta in quattro anni ho visto Maggie confortevole. Non posso sottovalutare quanto sia stato gioioso vedere nostra figlia, che aveva sofferto per anni, essere in grado di funzionare comodamente. I cambiamenti in Maggie negli ultimi nove mesi sono stati miracolosi. Ha una vita sociale, può essere gioiosa ed eccitata, è ambiziosa, è spiritosa e divertente ed è compassionevole. Ci sono ancora cicatrici e prove poiché ha perso il suo ottimismo e si sveglia ancora ogni giorno dal dolore, cose che accetta come "normali". Stiamo anche ancora cercando di riprenderci da anni passati a gestire la sua sofferenza e il prezzo che ha avuto sulla nostra famiglia. Parlare con gli altri nella comunità SRNA ha fornito uno sfogo necessario alla nostra tristezza e stiamo lentamente guarendo, ma ora possiamo vedere che la "vita personale" di Maggie è davvero piena di speranza.
La nostra speranza per Maggie è un'esistenza senza dolore in cui possa fare delle scelte basate sui suoi gusti e sui suoi sogni invece che sul suo dolore. SRNA ci ha dato questa possibilità lavorando con, supportando e formando professionisti medici compassionevoli e di livello mondiale come il Dr. Greenberg. Siamo veramente grati.
Linda & Bob M.
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