Maleah Moskoff

Le vacanze di primavera del 2017 dovevano essere una settimana di pulizie di casa, appuntamenti e avventure con mio marito, mentre nostro figlio era con sua nonna alle Hawaii. Avevamo grandi progetti! Di recente, 28 giorni prima, avevo iniziato un nuovo lavoro. Tre giorni di terribili mal di testa da zappare la testa si sono trasformati in una stanchezza come non avevo mai provato prima. I giorni che hanno preceduto la mia visita al pronto soccorso (ER) sono stati pieni di sintomi simil-influenzali, due visite a cure urgenti e diversi medici che mi hanno licenziato perché avevo un virus. Hanno prescritto il riposo e antidolorifici da banco. Ho usato un certificato medico per giustificare uno dei miei giorni di assenza al lavoro. Sentendomi malissimo all'idea di aver appena iniziato il mio nuovo lavoro, ho cercato davvero di superare i miei turni. A casa diventava sempre più difficile alzarsi da seduti, uscire dalla vasca da bagno e alla fine persino camminare. Il 19 aprile 2017 ho chiesto a mio marito di portarmi al pronto soccorso con ritenzione urinaria dolorosa. Sono entrato e nel giro di due giorni sono rimasto paralizzato. È iniziato con i miei piedi e ha continuato fino al mio petto. Non sapere dove o se si sarebbe fermato era terrificante.

Sono stato ricoverato in ospedale dopo una puntura lombare e una notte al pronto soccorso. Mi hanno trasferito in una stanza in cui avrei vissuto per tre settimane. I medici del Centro medico dell'Università del Wisconsin che hanno lavorato al mio caso erano specialisti in neurologia, malattie infettive e reumatologia. Con il passare dei giorni e dei test, ogni dipartimento ha lasciato il mio caso, lasciando solo la neurologia. Ero un vero mistero per loro. Hanno inviato il mio caso ad altri ospedali di ricerca per risposte e cause. I giorni si sono trasformati in settimane e non avevo ancora una diagnosi. Abbiamo avuto pagine di risultati di test negativi. A metà della seconda settimana, hanno iniziato a steroidi e immunoglobuline per via endovenosa (IVIG) sperando di ridurre l'infiammazione. Mi è stato detto che avevo la mielite infiammatoria. Senza motivo, ero un caso speciale. Sono stato dimesso dall'ospedale e trasferito in una struttura di riabilitazione intensiva. Ho lavorato tre ore al giorno con la terapia fisica (PT) e la terapia occupazionale (OT). Mio marito, i miei genitori e i miei amici facevano a turno a farmi visita, nutrendomi con cibo proveniente dall'esterno e portando biancheria fresca. Sono stato dimesso 4 settimane dopo su una sedia a rotelle.

La parte più difficile della convivenza con la mielite trasversa è non avere un percorso chiaro verso una cura. Sto lavorando sodo in terapia, ma ho ancora dei limiti fisici. Sono tornato al lavoro cinque mesi dopo la diagnosi con un deambulatore e ora uso occasionalmente un bastone.

Spero che la comunità medica continuerà a capire come possiamo tutti guarire e riprenderci per avere la migliore qualità di vita. I miei terapisti e io crediamo di essere stato dimesso troppo presto dalla riabilitazione ospedaliera e ambulatoriale, con il risultato che ho pagato di tasca mia per le cure continue. Vorrei sostenere un accesso esteso alla riabilitazione. Il tempo è importante per riprendere l'uso del nostro corpo, quindi ritardare le terapie non è ottimale. Connettersi con altri guerrieri TM online è stato un punto di svolta. Ho avuto meno sentimenti di "io contro la malattia" e molta più speranza che insieme possiamo trovare risposte. C'è potere reale nei numeri e potere nelle conversazioni reali!

Maleah è un nuovo leader del gruppo di supporto per l'Associazione per la mielite trasversa.

Maleah Moskoff

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