Matthew
Diagnosi: mielite trasversa
Ontario, Canada
Ciao, mi chiamo Matthew Debly. Ho 21 anni e soffro di MT da quando avevo 16 mesi. Durante la notte sono rimasto paralizzato dal collo in giù. Il mio livello di infortunio era da C4 a T2. La mia MT è stata causata dalla mia immunizzazione MMR.
Non ricordo com'è stato sperimentare l'inizio della MT, ma posso dirti com'è stato vivere con le conseguenze.
Vivo a Windsor, Ontario, Canada, ma i miei genitori sono stati in grado di portarmi allo Shriners Hospital for Children di Chicago, dove ho incontrato persone fantastiche e ho subito la maggior parte delle mie cure mediche nel corso degli anni. Un viaggio di cinque ore a tratta per un appuntamento dal medico può sembrare eccessivo per alcune persone, ma Shriners valeva il viaggio. Ho subito diverse operazioni nel corso degli anni. A causa di una diagnosi errata di una crescita cancerosa nella colonna vertebrale, il mio primo intervento chirurgico è stato a 17 mesi quando i medici hanno eseguito una biopsia della metà superiore del mio midollo spinale e poi hanno eseguito una laminectomia per aiutare con il futuro gonfiore. Non ricordo l'operazione di 8 ore e mezza, ma la cicatrice simile a una cerniera dalla base del mio cranio al centro della mia schiena è ancora tenera 20 anni dopo. Ci assicuriamo di tenerlo lontano dal sole e, per l'amor del cielo, non dimenticartene e grattarti. Ho avuto trasferimenti di tendini, muscoli posteriori della coscia allungati e la parte inferiore delle gambe tagliata, girata e riattaccata in modo che i miei piedi fossero girati e puntati in avanti. Per un po' mi è sembrato che ogni volta che imparavo a camminare, un'altra procedura mi avrebbe fatto arretrare e avrei dovuto ricominciare a imparare a camminare da capo. Ma l'ho fatto, ed è stato fatto tutto per i miei migliori interessi e la mia salute.
Oggi posso camminare in casa senza aiuto. Uso la mia sedia a rotelle solo per la distanza e mi piace guidare il mio Ram 1500 con i comandi manuali. Posso arrivare dove voglio e alcuni giorni dimentico di avere una disabilità.
Mia madre dice che i primi anni sono stati i peggiori perché nessuno sapeva nulla della mielite trasversa. Non c'era SRNA per incontrare altri genitori e non ho mai incontrato un altro bambino con la MT fino al primo campo familiare SRNA nella Carolina del Nord a Victory Junction. È stato fantastico incontrare gli altri ragazzi e scoprire che non sono solo. Sono ancora in contatto con molti ragazzi oggi. I medici hanno aiutato molto fornendo istruzione per le lotte quotidiane della vita. SRNA è stato un grande amico per me e tutta la mia famiglia. Raggiungiamo nuove famiglie per essere lì per loro e per fornire supporto e rispondere alle domande a cui nessuno ha risposto per noi.
Per essere un bambino su una sedia a rotelle, ho avuto una vita molto attiva, piena di sport e viaggi. Ho provato le corse in carrozzina, il lancio del peso e il lancio del giavellotto da giovane atleta, e durante la mia adolescenza mi sono innamorato del basket in carrozzina. Shiners mi ha coinvolto con le immersioni in acque profonde e ho fatto un viaggio subacqueo a Bonnaire e nelle Florida Keys. Questo è qualcosa che voglio assolutamente fare di nuovo. Adoro stare sott'acqua a nuotare con pesci, squali, anguille e barracuda.
La maggior parte del mio tempo ora la passo ad allenarmi ea giocare a rugby in carrozzina. Amo la competizione e il gruppo di ragazzi con cui gioco. La mia disabilità mi ha anche dato l'opportunità di giocare a basket in carrozzina per il Team Ontario ai Canada Games. Mi sto anche allenando per entrare a far parte del Team Canada nel rugby in carrozzina in modo da poter competere alle Paralimpiadi di Tokyo, in Giappone, nel 2020. Credo che non avrei raggiunto questo livello di atletica d'élite per giocare per il Canada e competere in tutto il mondo , se non fosse stato perché sono diventato disabile con la mielite trasversa. Devi sempre trovare il lato positivo quando ti succedono cose brutte. Come si suol dire, quando ti danno i limoni, fai la limonata.
Sandy Siegel e la Transverse Myelitis Association hanno le conoscenze, anni di esperienza e compassione per aiutare con qualsiasi preoccupazione. Sono più che felice di assistere con qualsiasi domanda i pazienti possano avere o supportare SRNA in ogni modo possibile. Questa è una grande organizzazione che dipende da persone come Sandy e il gruppo SRNA, inclusi i meravigliosi dottori che sono lì per insegnarci e aiutarci a capire i prossimi passi. Come ogni grande organizzazione che aiuta le persone bisognose, SRNA dipende dalle generose donazioni di persone e aziende come te.
Il mio consiglio ai nuovi malati di MT è di continuare a vivere e mantenersi attivi. Continuerai a migliorare dopo 2 anni, 10 anni e anche 20 anni e, che ti piaccia o no, non puoi mai fare troppa terapia. Posso onestamente dire che puoi fare tutto ciò che vuoi e ciò che la tua mente ti permetterà di fare. Non dirci mai che non possiamo fare qualcosa, perché siamo determinati a dimostrarti che possiamo. È il nostro spirito e la nostra determinazione che ci faranno avere successo nelle nostre attività.
Matteo Debly
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