Max
Diagnosi: encefalomielite disseminata acuta
Queensland, Australia
Max era un bambino di sette anni molto sano e attivo. Stava correndo in giro con le sue sorelle nel cortile una domenica pomeriggio quando improvvisamente entrò in preda all'isteria lamentandosi di un mal di collo. Dopo gli antidolorifici e il riposo, è stato tranquillo e senza dolore per il pomeriggio. Sospettavamo uno stiramento muscolare. Quella notte, prima di andare a letto, Max ci ha detto che le sue braccia erano confuse e non riusciva a vedere correttamente la TV, e in pochi minuti è crollato sul pavimento, incapace di muoversi dal collo in giù.
È stato portato d'urgenza al Lady Cilento Children's Hospital (LCCH) dal nostro St Vincent locale. Dopo due prelievi spinali, TC, prelievi di sangue, risonanza magnetica e altro ed entro 24 ore dal collasso, a Max è stata diagnosticata una mielite trasversa ad esordio acuto con infiammazione nel tronco encefalico, C1, C2 e C3. Max era stato ventilato sulla strada per l'LCCH ed era in coma farmacologico. Ci è stato detto di non aspettarci alcun movimento per molto tempo quando si sveglia, e quando lo ha fatto è rimasto paralizzato dal collo in giù. Eravamo devastati ma durante la settimana successiva Max è stato lentamente portato fuori dal coma indotto, gli è stato tolto il ventilatore e dopo otto giorni in terapia intensiva, ha mosso il dito ed è stato trasferito nel reparto neurologico e poi il giorno 10, in riabilitazione.
Il primo giorno di riabilitazione di Max, ha fatto i suoi primi passi assistiti, traballanti e deboli verso la sua sedia a rotelle, e da lì non c'era modo di fermarlo. Max ha sfidato le probabilità e ha trascorso solo un mese in ospedale con il suo fisioterapista della riabilitazione che ha dovuto rallentarlo piuttosto che incoraggiarlo. Ha lasciato l'ospedale ed è tornato a casa su una sedia a rotelle, ma è uscito barcollando dal reparto di riabilitazione sulle sue stesse gambe. Max si è ammalato 16 mesi fa e ancora oggi ha bisogno di Botox e fisioterapia settimanale. Ha problemi all'intestino e alla pancia, ha un nucleo debole e un'andatura traballante, ma sta facendo tutto quello che faceva prima che la MT decidesse di schiantarsi così violentemente nelle nostre vite. Siamo molto grati per la sua guarigione e ringraziamo Dio in ogni momento che è ancora qui con noi e combatte questa malattia così coraggiosamente. Abbiamo trovato la rete di supporto più straordinaria sia qui in Australia che all'estero, essendo così rari, sono queste persone che ci aiutano a farcela e ad andare avanti. Max ora è un sano bambino di otto anni ed è il ragazzino più forte e resistente che conosca. Continuerà a migliorare ogni giorno perché ha l'atteggiamento che semplicemente non c'è altra scelta.
Rachel Bennet
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