Nancy
Diagnosi: mielite trasversa
Illinois, Stati Uniti
Il 1994 è stato il migliore dei tempi e il peggiore dei tempi. Avevo appena iniziato il lavoro dei miei sogni come Direttore del Marketing presso l'incredibile Museo della Scienza e dell'Industria di Chicago. Ottimo stipendio, grandi benefici, il prossimo passo giusto nella mia carriera di marketing e la possibilità di andare ogni giorno nel paese delle meraviglie della mia infanzia. Tutti i 40 acri di esso.
È stato il momento peggiore perché a mia madre e alla mia migliore amica era stata diagnosticata la SLA. La nostra famiglia non aveva mai conosciuto nessuno con la SLA tranne Lou Gehrig. Ma era vero. Aveva la SLA e stava per morire di una morte lenta e terrificante. E io sarei lì per guardarlo ogni minuto.
L'inverno dopo la sua morte, ho sviluppato un brutto caso di influenza. Il mio collo era particolarmente doloroso. Ma ero praticamente intorpidito dal dolore, quindi ho continuato a fare il soldato. Alcuni giorni, i miei piedi e le mie gambe erano così pesanti che riuscivo a malapena a mettere un piede davanti all'altro.
In quel periodo andai a una conferenza a San Diego. Una sera, dopo cena, sono andato in esplorazione con i colleghi. Mentre camminavamo, le mie gambe diventavano più pesanti, più rigide e sempre più insensibili. All'improvviso mi sono tolto le scarpe e mi sono tuffato sul marciapiede, faccia a faccia. I miei colleghi mi hanno aiutato a tornare in albergo. Ho chiamato mio marito e ho pianto per ore, credendo che questo fosse l'inizio della SLA.
Ciò che seguì furono molti esami e test tra cui una risonanza magnetica della parte bassa della schiena e un test potenziale evocato. Non c'era SLA, niente. Diagnosi: depressione. "Oh tesoro, semplicemente non vuoi andare avanti, vero?" Sono stato avviato con antidepressivi, programmato per la psicoterapia e mi è stata presentata l'idea della terapia elettroconvulsivante per la depressione grave.
Allo stesso tempo, ho iniziato ad avere problemi con la minzione. Era uno sforzo per urinare e poi, poiché non potevo svuotare, perdeva. Diagnosi: vescica neurogena. Un'altra risonanza magnetica lombare che non ha mostrato nulla. "Oh tesoro, molte donne di mezza età hanno problemi con la vescica." Avevo anche intorpidimento e formicolio alle mani. “Oh tesoro, scrivi al lavoro? Hai solo un piccolo tunnel carpale.
Per i successivi 17 anni ho continuato ad avere difficoltà a camminare, urinare e usare le mani, ma non sono mai diventato completamente paralizzato. Ho avuto molte cadute, molte IVU e ho aspettato per vedere se i miei sintomi si trasformassero in SLA o SM. Un medico ha suggerito la fibromialgia, ma i sintomi non si adattavano. Non sono mai cambiati in meglio o in peggio. Ho cambiato carriera in un lavoro in cui potevo sedermi di più.
Poi, nel 2012, sono andato da un endocrinologo per un nodulo tiroideo non correlato. Mentre me ne andavo, ha detto: "perché cammini così?" In 17 anni di visite a medici di ogni tipo, nessuno me l'aveva mai chiesto. Aveva tutta la mia attenzione. "Forse fibromialgia?" Ho detto.
«No», rispose. «È un'altra cosa. Devi vedere un neurologo. No, devi vedere un smart neurologo."
Ho aspettato 17 anni che un medico riconoscesse che qualcosa non andava. Mi sono mosso molto velocemente. Ho trovato un dottore al Northwestern Memorial Hospital, ho fatto una risonanza magnetica del mio rachide cervicale e ho sentito per la prima volta le parole "mielite trasversa". C'era un "vecchio" danno al mio midollo spinale in C5-C6. Era troppo tardi per il trattamento, ma non troppo tardi per provare l'intensa gratificazione di sapere che finalmente non ero solo e non ero pazzo. Ci sono voluti alcuni mesi in più per trovare SRNA che ha portato a incontrare altri con TM, NMO, ON e ADEM per la prima volta. Che tempi dolci e pieni di lacrime furono quelli!
Oggi faccio volontariato per SRNA ogni volta che posso. Sono spinto dalla passione di far sapere al mondo che la MT esiste e dovrebbe essere presa in considerazione ogni volta che c'è debolezza, intorpidimento o paralisi inspiegabili. Può succedere a chiunque in qualsiasi momento. È successo a me.
Nancy Colomba
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