Pauline

Domenica, luglio 29^th, 1994, ero completamente paralizzato dalla vita in giù dalla mielite trasversa. Ho avuto un attacco di influenza che è durato un paio di settimane, seguito da una settimana di lombalgia. Che l'influenza e il mal di schiena potessero essere sintomatici di una malattia autoimmune che avrebbe causato una paralisi completa non era da nessuna parte nella mia mente di 35 anni. Il mio attacco è arrivato all'improvviso e sono caduto sul pavimento con un dolore lancinante. Mio marito, Sandy, ha chiamato un'ambulanza e sono stato portato d'urgenza all'ospedale più vicino. Ho trascorso nove ore in un pronto soccorso mentre i dottori eseguivano i test alla ricerca di prove di una lesione traumatica. Quando non trovò nulla, insieme a nessuna storia di trauma, iniziò a sospettare che il mio dolore e la mia paralisi fossero causati da qualche tipo di fenomeno psicosomatico. È stato solo dopo che non sono stato in grado di urinare che si è reso conto che qualcosa di neurologico poteva succedere con me. Ha poi portato il neurologo di guardia.

Anche il neurologo non sapeva cosa stesse succedendo, ma mi ha fatto ricoverare e ha iniziato ad assumere steroidi per via endovenosa ad alte dosi. Il test è durato tutta la settimana e comprendeva risonanza magnetica, una puntura lombare e molti esami del sangue. Sono stato rilasciato venerdì. Quando ho lasciato la mia stanza, il neurologo mi ha detto che la mia diagnosi era di mielite trasversa. Non avevo mai sentito quelle parole e non avevo idea di come potesse essere il mio futuro. Non sapevo se sarei rimasto paralizzato per il resto della mia vita; Non sapevo se questa fosse una malattia che potesse uccidermi.

Sono andato in una struttura di riabilitazione dove ho trascorso i due mesi successivi. Niente si muoveva sotto la mia vita. Dopo un mese sono finalmente riuscito a muovere l'alluce del piede sinistro. Molto lentamente e con incrementi sorprendentemente piccoli, ho iniziato a sperimentare un ritorno della funzione nervosa e motoria. Ho ricevuto una terapia fisica ambulatoriale intensiva per due anni. Sono passato da una sedia a rotelle a un deambulatore per poter camminare con i bastoni in quei due anni. I miei sintomi a lungo termine sono stati problemi intestinali e vescicali, debolezza motoria, dolore neuropatico, affaticamento, depressione e disfunzione cognitiva.

Ero una maestra d'asilo da tre anni quando ho avuto il mio attacco. Sei mesi dopo l'esordio, ero di nuovo in classe a tenere una lezione mattutina e una pomeridiana all'asilo. Sono stato un insegnante di scuola elementare per altri 22 anni.

Per molti versi, la mia storia è anche la storia della Siegel Rare Neuroimmune Association. Poco dopo la diagnosi, io e Sandy abbiamo trovato i Gilmurs di Tacoma e abbiamo fondato la nostra organizzazione. Insieme a Jim, Debbie e molti volontari dedicati e altruisti, abbiamo lavorato per creare SRNA.

Quasi tutto ciò che riguarda l'avere la MT ha reso la vita una sfida. Le attività che le persone abili danno per scontate richiedono tanto tempo ed energia da parte mia. A volte mi sembra di aver corso una maratona dopo essermi lavato i denti o essermi messo i calzini.

Se avessi potuto scegliere, avrei scelto di non aver mai sentito le parole "mielite trasversa". Ma non mi è stata data la scelta. Nonostante le perdite che piango regolarmente, sono consapevole ogni singolo giorno che questa esperienza mi ha offerto anche molte benedizioni. Sono stato circondato dai più straordinari bambini, adolescenti e adulti di ogni nazionalità ed etnia sulla faccia della terra. Sono stato introdotto al coraggio, alla generosità e alla gentilezza in modi che non sarebbero stati possibili in nessun'altra circostanza. Ho lavorato con persone in SRNA che hanno dato così tanto di se stesse per una causa che non è affatto compresa o apprezzata al di fuori della nostra comunità. Ho avuto esperienze, come il campeggio, i nostri simposi e l'avventura subacquea di Cody, che altrimenti non sarebbero accadute. E ho Kazu, il mio cane guida, nella mia vita. Nonostante le lotte, vedo e sento sempre le benedizioni. E nonostante le difficoltà, non ho mai perso la speranza in un domani migliore.

Pauline Sigel

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