Rabbi Patrizio
Diagnosi: mielite trasversa
Virginia, Stati Uniti
Tutto è iniziato con i crampi alle mani e ai polsi. Ero certo di passare troppo tempo sul mio laptop e cellulare. Sicuramente, questo era il tunnel carpale.
Ma col passare del tempo, il dolore e la rigidità hanno cominciato a salire sul mio braccio. Temendo che avessi un ictus, mia moglie mi ha portato al pronto soccorso. Dopo nove ore, i dottori non avevano risposte e pensavano persino che stessi avendo una reazione a droghe illecite che non avrei ammesso di assumere. Se solo fosse stato così semplice!
Ho continuato ad avere questa strana mancanza di sensibilità nella parte destra e, come molti uomini, ho procrastinato invece di cercare aiuto. Alla fine ho registrato nella mia testa che dovevo fare qualcosa quando ho provato a fare il bagno e mi sono bruciato. Apparentemente, avevo perso la sensibilità ai piedi e quando ho notato che l'acqua era bollente (e non ghiacciata), sembrava che avessi delle aragoste al vapore per i piedi.
Sono andato da un medico di base che mi ha subito messo in contatto con un neurologo. Una risonanza magnetica ha mostrato che avevo lesioni al rachide cervicale. Come molte persone con la MT, mi è stata data una diagnosi iniziale di sclerosi multipla. Sono stato mandato in ospedale tre giorni prima del mio matrimonio, riempito di droghe, fatto un prelievo lombare (che è risultato negativo) e mandato a casa. Ero distrutto, triste, spaventato.
C'è stato un notevole botta e risposta sulla mia diagnosi. Le mie lesioni "sembravano" lesioni da SM, ma tutti gli altri segni indicavano la MT. Fortunatamente, sono entrato in contatto con l'Istituto per la SM allo Shepherd Center di Atlanta e con l'incredibile Dr. Ben Thrower, che mi ha dato la diagnosi di MT. Alla fine, mi sono sentito come se la nuvola fosse stata sollevata. Sapevamo cosa avevo.
Ho riacquistato l'uso delle mani e la sensibilità nella metà superiore destra del corpo, ma il danno al piede e alla gamba destra non è mai guarito. Rende l'hot tubing una strana sensazione: immagina che metà del tuo corpo sia calda e l'altra sia fredda, qualunque cosa tu faccia! Ho ancora i ragni che strisciano, gli spilli e gli aghi, i piedi congelati e i problemi legati allo stress come sudorazione e ansia. Anche i farmaci che prendo per alleviare il dolore hanno i loro effetti collaterali. E non eliminano al cento per cento il dolore.
Quello che ho imparato dalla MT è rallentare. Non devi conquistare il mondo. Prendi una cosa, e un giorno, alla volta. Trova ciò che apprezzi di più nella vita e lascia che altre cose passino. Trova conforto nell'amore di coloro che ti circondano, trova comunione in coloro che hanno anche malattie invisibili e parlane affinché gli altri conoscano la tua storia. Per quanto ne sanno, un giorno la tua storia potrebbe diventare la loro. Un giorno alla volta, amici miei.
Un video della mia storia: https://www.youtube.com/watch?v=vm4FHq1mml0
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