Rachel
Diagnosi: mielite trasversa
Ohio, Stati Uniti
Prima del 9 ottobre 1999 e dopo. Puoi sicuramente pensare al nostro viaggio in quel modo. Tanto è cambiato letteralmente dall'oggi al domani. La diagnosi per Rachel all'età di 6 mesi e mezzo è stata un tale shock e, sfortunatamente, ci è voluto del tempo. Dopo aver risposto a innumerevoli domande al pronto soccorso, sottoponendo nostra figlia neonata prima a una puntura lombare. poi TAC, poi risonanza magnetica all'una di notte, ricordo di aver tenuto la foto di mia figlia sul mio cuore mentre piangevamo chiedendoci perché nostra figlia non si muoveva dopo aver raggiunto tutte le pietre miliari fino ad allora. Sospettavamo anche che la vita come la conoscevamo fosse appena cambiata drasticamente. La risonanza magnetica ha mostrato gonfiore spinale a C1-C3 e una siringa spinale. La TAC ha mostrato troppa sostanza bianca nel suo cervello. Penso che a causa di alcune di queste altre cose notate, ci sia voluto più tempo per determinare il loro impatto sui sintomi di Rachel. Poi sono arrivate le parole che non avevamo mai sentito prima, mielite trasversa. L'infermiera della PICU ci ha fornito una stampa del sito Web della mielite trasversa (www.wearesrna.org). Abbiamo passato ore a leggere tutte le informazioni, ma ciò che ci è rimasto di più è stato il fatto devastante che non esisteva una cura. Ricordo di aver desiderato che la nostra bambina avesse la sindrome di Guillain-Barré (chi desidera qualcosa per il proprio bambino?), ma almeno era curabile.
Nel corso degli anni, Rachel ha sopportato innumerevoli ore di terapia fisica e occupazionale e troppi viaggi dal neurologo, dall'urologo e dal chirurgo ortopedico. Faremmo tutto il possibile per aiutare nostra figlia. Rachel ha anche trascorso diverse settimane in circa tre anni in trattamenti ambulatoriali di stimolazione della vescica presso il Children's Memorial Hospital di Chicago per cercare di aiutare la sua piccola vescica neurogena a funzionare meglio. Questa è ancora una lotta. Tante cose derivano dall'essere paralizzati e di solito sono i sintomi che non puoi vedere quelli che cambiano di più la vita.
Senza alcuna memoria muscolare del camminare, Rachel oggi usa la sedia a rotelle a tempo pieno, ma va bene. Lei è qui. Si sta godendo la vita ma non è sempre facile. Gli interventi chirurgici che Rachel ha subito sono stati molto duri per lei sia emotivamente che fisicamente. Ce ne sono stati tanti – occhi (davvero, perché anche nostra figlia paralizzata deve avere gli occhi incrociati??), ma i peggiori sono stati gli evidenti urologici, ortopedici e neurologici. Le cicatrici fisiche sono lì come promemoria, ma come vedrai nelle stesse parole di Rachel, le cicatrici emotive a volte possono essere le più difficili da superare.
Abbiamo così tante persone da ringraziare nel corso degli anni, tra cui la famiglia, gli amici e il team di fisioterapia di Rachel che è stato coinvolto nelle cure di Rachel sin dall'inizio. Inoltre, SRNA è un'organizzazione meravigliosa che riunisce persone (compresi i bambini in un campo estivo) che soffrono tutti di MT e di condizioni neuroinfiammatorie correlate. Questo è INCREDIBILE e siamo così grati per questa risorsa perché abbiamo sempre saputo fin dall'inizio che non eravamo mai soli in questo viaggio.
Oggi Rachel non vede l'ora di andare al college il prossimo autunno e dovrebbe prendere la patente di guida con il controllo manuale molto presto! A parte questo, è una tipica adolescente impegnata; fare volontariato in una casa di cura, partecipare alle attività di Youth Challenge, andare a cavallo, passare del tempo con il suo cane guida (Max) e guardare avanti verso un futuro molto luminoso!
Cathy Dorocak
In realtà non ho memoria di quando sono rimasto paralizzato per la prima volta. Avere la mielite trasversa è l'unica vita che abbia mai conosciuto, e molto probabilmente l'unica vita che conoscerò mai. Quindi, ti dirò cosa mi hanno detto i miei genitori sulla diagnosi di mielite trasversa quando avevo 6 mesi e mezzo.
Venerdì 8 ottobreth, 1999, ero molto esigente, avevo i sintomi del raffreddore e non mangiavo. Era strano che non volessi essere trattenuto, quindi mia madre e mio padre mi hanno messo sulla mia sedia vibrante e ho dormito in quel modo nella stanza dei miei genitori con l'umidificatore acceso. La mattina dopo, i miei genitori mi trovarono sdraiato completamente immobile sulla sedia, con la febbre alta e quasi non emettevo alcun suono. Inorriditi e impauriti, mi hanno portato nello studio del mio pediatra. Pensavano che i miei muscoli si fossero spenti a causa della malattia delle vie respiratorie superiori e dell'infezione all'orecchio che mi era stata diagnosticata. Mi è stata data una possibilità e non ho pianto, che strano. Volevano vedermi il giorno dopo (domenica) e dato che non stavo migliorando, mi hanno fatto vedere al pronto soccorso del Rainbow Babies and Children's Hospital di Cleveland, Ohio. Dopo molte domande (anche preoccupanti che mettevano in discussione cadute, ecc.), hanno fatto molti test per escludere altre cose. Era un periodo così spaventoso, come poteva un bambino un giorno svegliarsi e non muoversi?
È passata una settimana dall'insorgenza dei sintomi fino a quando mi è stata diagnosticata la mielite trasversa e ho iniziato a prendere forti dosi di steroidi per via endovenosa. So che i miei genitori si chiedono ancora: "E se l'avessimo portata direttamente al pronto soccorso?" Ma anche allora, ci è voluto del tempo (probabilmente tempo prezioso) per capire le cose. All'inizio ero paralizzato dal collo in giù. Le mie mani erano a pugno, ma una volta sotto steroidi, le mie dita iniziarono lentamente ad aprirsi. Ben presto avevo riacquistato la completa funzionalità e controllo tra le mie braccia. Nove mesi dopo, ho iniziato a grattarmi le gambe fino al punto in cui sanguinavano. Anche se non riuscivo a comunicare, questo è probabilmente il momento in cui stavo riacquistando sensibilità alle gambe. Anche se oggi sono un utente su sedia a rotelle a tempo pieno, sono molto grato di poter sentire tutto e non provare alcun dolore.
Dalla mia diagnosi, ho subito più di 18 interventi chirurgici, il più difficile dei quali è stato quello alla schiena. Come la maggior parte delle persone con questa condizione, ho la scoliosi. Mi è stata diagnosticata a dieci anni ea dodici avevo i due terzi superiori della schiena fusi. Questo intervento è stato seguito da una fusione completa nel luglio 2012. Due mesi dopo, il mio fisioterapista stava osservando la mia incisione e ha notato quella che sembrava un'eruzione cutanea. Sono tornato dal dottore che mi ha operato e mi ha detto che sarebbe andato via. Nel corso dell'anno successivo, l'eruzione cutanea è diventata nera e blu. Avevo anche un sacco pieno d'acqua che attutiva una vite che sporgeva dalla mia schiena. Nel settembre 2013, avevo febbri costanti di basso grado che poi sono salite a 104 gradi e mi sentivo infelice. Sono andato dal mio pediatra e ho fatto le analisi del sangue. Il 18 settembre ha chiamato i miei genitori e ha detto che i miei marcatori di infezione erano fuori scala. Ha detto loro che dovevo andare subito al pronto soccorso. Ho trascorso 12 giorni in ospedale con un'infezione all'asta nella parte bassa della schiena. Ho subito tre procedure di sbrigliamento nell'area e ho rimosso l'hardware del mio ultimo intervento chirurgico. Tuttavia, ho avuto una complicazione inaspettata. Sono andato in insufficienza renale acuta a causa del forte farmaco filtrato attraverso i miei reni. Sono stato in uno stato simile al coma per 28 ore e ho trascorso due giorni in terapia intensiva. Sono stato rilasciato il 30 settembre ei miei genitori hanno dovuto darmi antibiotici attraverso un PICC nel braccio per un mese. Ho perso sei settimane di scuola all'inizio del mio anno da matricola e ho dovuto essere istruito per recuperare. Una volta rimosso il PICC, sono tornato a scuola, ma ho dovuto assumere antibiotici per via orale per altri cinque mesi. Durante questo periodo, anche se mi stavo riprendendo fisicamente, la mia salute mentale iniziò a peggiorare.
So di aver sempre avuto ansia, ma dopo la mia infezione alla schiena era ai massimi storici. Volevo avere il controllo di tutto, specialmente dei miei voti. Questo mi faceva stressare e piangevo se andavo male in un test o in un incarico. Cominciavo anche a singhiozzare ogni volta che dovevo vedere un dottore. Alla fine, nell'agosto 2014, ho deciso di iniziare a vedere uno psicologo. Negli ultimi due anni, mi ha aiutato a superare la mia rabbia per la mia infezione e tutto ciò che ho dovuto sopportare nel corso degli anni. Mi ha anche dato capacità di coping che posso usare quando devo sottopormi a un altro intervento chirurgico o ho bisogno di vedere un medico. Anche se quello che mi è successo è stato traumatico, credo che mi abbia costretto a riconoscere la mia salute mentale. Se non ci fossi passato, penso che non avrei cercato aiuto per la mia ansia. Quell'esperienza mi ha anche aiutato a capire quello che credo sia il mio scopo nella vita. Voglio consigliare le persone con disabilità, malattie croniche e condizioni che richiedono frequenti ricoveri e interventi chirurgici. Il mio sogno è andare alla Ohio State University il prossimo autunno e specializzarmi in psicologia. Voglio condurre una ricerca sul legame tra lesioni del midollo spinale e ansia e depressione. Credo che l'aspetto della salute mentale dell'avere una disabilità sia ampiamente ignorato e voglio usare le mie esperienze per relazionarmi e aiutare gli altri nei momenti più difficili della loro vita. Voglio dire ai pazienti e alle loro famiglie che possono condurre una vita normale e che la loro malattia o condizione non li definisce. Sicuramente avere la mielite trasversa non è la vita che qualcuno desidera, ma era quella che mi è stata data e voglio usare questa vita per ispirare ed educare gli altri.
Rachel Dorocak
INCONTRA GLI ALTRI AMBASCIATORI DELLA SPERANZA