Ariete
Diagnosi: mielite trasversa
Perth, Australia
Il 7 febbraio 1998 era una mattina come tutte le altre. Mi sono preparato per lavorare come consulente cardiologo nel Kent, nel Regno Unito, a 70 miglia da Londra e sono andato a lavorare dopo aver salutato mia moglie Beryl, che era un'infermiera nella stessa zona.
Quel pomeriggio mentre visitavo i pazienti, mi sono reso conto che qualcosa non andava, forse mi stavo prendendo una brutta influenza? Avevo dolori e dolori e mi sentivo un po' fuori. Sono tornato a casa e quando sono andato in bagno mi sono reso conto che non potevo urinare affatto.
Essendo una famiglia di medici, mia moglie ha deciso di portarmi all'ospedale dove lavoravo a Margate. I dottori e le infermiere di turno erano preoccupati di vedermi perché lì mi conoscevano tutti come medico e tutti abbiamo deciso che avevo un problema alla prostata, quindi ho richiesto tutti i test necessari. Ho anche suggerito di rimanere a casa durante la notte in modo che potessero fare altri test dato che ora c'era molto intorpidimento alle dita delle mani e dei piedi e dolore alla schiena che sembrava essere in bande attorno al mio busto. Con il passare della notte, mi sono reso conto che non potevo muovere i piedi, né il corpo, le braccia, la testa. Ero paralizzato e non potevo parlare. Cosa mi stava succedendo?
L'ospedale ha chiamato mia moglie e le ha detto alle 6 del mattino che avrebbero dovuto portarmi di corsa al St Thomas's Hospital di Londra per sottopormi a ulteriori esami poiché ora ero paralizzato e incapace di parlare. Erano preoccupati. Mia moglie ha seguito l'ambulanza fino a Londra e sono stato ricoverato per ulteriori esami e cure urgenti. I dottori pensavano che avessi la malattia della mucca pazza, o tubercolosi della colonna vertebrale, sono indiano e molti indiani sembrano portatori di tubercolosi senza sintomi.
non potevo parlare; Non potevo muovermi ma ogni movimento nella mia stanza sembrava un terremoto. La piega nel lenzuolo del mio letto d'ospedale sembrava un coltello conficcato nella mia schiena. Avevo un forte dolore che era in bande intorno al mio corpo e stavo pensando nel mio cervello medico che questa doveva essere la mielite trasversa, una malattia molto rara di cui avevo letto ma che non avevo mai visto prima. Potrei avere questa malattia molto rara? Anch'io stavo bruciando con la febbre.
Ho provato a parlare e dirlo ai dottori ma non riuscivo a emettere alcun suono. Ero paralizzato. Sono stato curato per la tubercolosi del midollo spinale e ho fatto numerose risonanze magnetiche e scansioni del cervello e del midollo spinale che era molto infiammato e presentava lesioni. Dopo una settimana di trattamento senza alcun miglioramento, dissero a mia moglie e ai miei figli che non erano sicuri che mi sarei mai ripreso.
Dopo 2 settimane mi è stata finalmente data una diagnosi di mielite trasversa e sono stato rimandato a casa con un catetere interno e alla mia famiglia è stato detto che avrei potuto riprendermi un po' ma non aspettarmi molti miglioramenti. Nessuno steroide o scambio di plasma è stato somministrato come trattamento perché non erano sicuri di cosa non andasse in me. Vorrei che lo avessero fatto in quel momento. È il mio unico rammarico poiché non ho potuto dire nulla a loro.
Sono sempre stato un medico di medicina occidentale che credeva anche nei trattamenti medici orientali e ho iniziato a fare meditazione, biofeedback, visualizzazione e yoga. Ho provato molte cose per farmi muovere e alla fine ho iniziato a camminare lentamente con un'andatura. Ho fatto tutto il possibile per concentrare la mia mente sul camminare e anche sulla visualizzazione della guarigione del mio tratto urinario e sul non dover usare un catetere per urinare. Ho anche provato una camera di ossigeno come Michael Jackson, per aiutare a rigenerare la crescita dei nervi.
Alla fine ho guadagnato parte della mia energia e forza e sono stato in grado di camminare e andare in giro. Ho rinunciato al lavoro perché non potevo più tornarci. Le cose erano diverse. Non ho mai saputo quando avrei potuto sentirmi di nuovo male. L'anno successivo ho partecipato alla prima conferenza annuale sulla mielite trasversa a Baltimora, negli Stati Uniti, presso la Johns Hopkins University con il Dr. Douglas Kerr e il suo team. C'erano persone di tutte le età che erano venute per saperne di più su questa malattia rara che colpisce 2 persone su un milione!!
È qui che ho incontrato Sandy Siegel e la sua adorabile moglie, Pauline, anch'essa colpita dalla malattia. Ho incontrato madri di bambini piccoli, adolescenti, persone anziane come me. Eravamo tutti insieme e abbiamo ascoltato attentamente mentre i presentatori e i medici parlavano di questa malattia e cercavano di spiegare perché potremmo averla contratta.
Due giorni prima di rimanere paralizzato avevo il mio regolare appuntamento dal dentista e le pulizie. Avevo anche fatto un vaccino antinfluenzale obbligatorio presso l'ospedale dove lavoravo. Penso che sia stata la tempesta perfetta e il mio sistema immunitario è stato compromesso quando ho contratto una sorta di infezione batterica e questo è ciò che credo abbia portato a questo. Ho imparato molto e ho iniziato a lavorare per curarmi con la medicina e la filosofia orientali insieme all'aiuto di mia moglie e dei miei figli.
L'ho fatto con successo e per i successivi 10 anni io e mia moglie abbiamo viaggiato in tutto il mondo per visitare mia figlia in Australia, l'altra mia figlia a Los Angeles e mio figlio in Francia. Sono stati 10 anni meravigliosi di viaggi, guarigione, famiglia, nipoti e belle esperienze. Sono stato un uomo fortunato!
Il 9 settembre 2009, ho subito una sostituzione del ginocchio destro perché soffrivo e provavo molto dolore. Ero convinto che sarei stato in grado di gestire questo intervento chirurgico. Mi sbagliavo. Ho avuto un ictus dopo l'intervento chirurgico e sono stato estremamente malato per alcuni mesi e anche se ho avuto PT due volte al giorno, avevo ancora dolore per provare a camminare. Ho avuto PT per mesi e ho fatto tutto il possibile. È stato estenuante.
Potrei riprendermi di nuovo?
Siamo andati in Australia a vivere con mia figlia e la mia famiglia perché avevo bisogno di aiuto e cure e ho ricominciato il trattamento. PT, trattamento chiropratico e qualsiasi cosa potessi fare.
Il mio problema più grande dal 2009 sono state le ricorrenti infezioni da e-coli del tratto urinario, la spasticità della vescica, probabilmente 60 visite ospedaliere da pochi giorni a poche settimane negli ultimi 7 anni. Avevo letto di iniezioni di botox alla vescica e l'ho fatto molte volte. Ha funzionato davvero bene e mi ha aiutato a stare bene per molto tempo. Ho trovato un grande gruppo di medici qui a Perth, nell'Australia occidentale, che mi hanno aiutato ad affrontare tutti i miei disturbi, il più difficile dei quali è la resistenza agli antibiotici.
Tre anni fa improvvisamente non ero più in grado di camminare e da allora sono su una sedia a rotelle. Mia moglie Beryl è la mia principale badante ei miei figli e nipoti qui a Perth mi hanno aiutato il più possibile. Mi è stato detto che la mia MT è tornata e ora è più simile alla SM. Ho lesioni al midollo spinale e al tronco encefalico nella sostanza bianca. Mi è stato detto che non potrò mai più camminare, ma sto facendo tutto il possibile per rimanere positivo.
Ho festeggiato il mio 85° compleanno il 4 marzo 2016 e la mia famiglia si è riunita qui a Perth. Mio figlio e mia figlia sono arrivati in aereo, così come mio fratello e sua moglie da Singapore. Sono grato e felice per tutto quello che ho. Sono grato a mia moglie che si è presa cura di me senza mai fermarsi anche se è molto dura. Mi sento a mio agio e cerco di godermi ogni giorno e di avere sempre una prospettiva molto positiva e felice.
Anche l'umorismo è molto importante!! Essere in grado di ridere è molto importante!
Spero ancora che qualcosa possa permettermi di camminare di nuovo e di stare in piedi di nuovo. Mi piacerebbe che! Spero ancora in una cura così posso fare alcune delle cose che facevo senza pensarci due volte.
Il dottor RamRao
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