Rilynn

Le nostre vite sono cambiate per sempre il 1 aprile 2013. Quella mattina ho lasciato mia figlia di nove mesi perfettamente sana, Rilynn, all'asilo nido prima di andare al lavoro. Alle 4:45 ho ricevuto una telefonata dal nostro asilo nido che mi diceva che qualcosa non andava. Rilynn si era svegliata dal suo pisolino intorno alle 4:00, ha bevuto una bottiglia e ha fatto uno spuntino. E poi qualcosa è cambiato. I suoi occhi erano vitrei e non riusciva a mettere alcun peso sulle gambe. Ho lasciato il lavoro, non preoccupato o in preda al panico, e ho detto al mio capo che l'avrei vista la mattina. Non avevo idea mentre uscivo dalla porta che non avrei messo piede nell'edificio per altri 56 giorni.

Quando ho preso Rilynn, ho subito capito che qualcosa non andava. Ha urlato di dolore quando l'ho allacciata al suo seggiolino. Ho chiamato mio marito, Danny, dall'auto in lacrime, dicendogli che dovevamo portare Rilynn all'ospedale. L'abbiamo portata nel nostro ospedale locale nella zona rurale di Salida, in Colorado, dove sono stati eseguiti esami del sangue, TAC, raggi X e analisi delle urine prima che ci mandassero a casa, dicendoci che era solo letargica per non sentirsi bene. In realtà, stavamo uscendo dalla porta con una figlia paralizzata dal collo in giù. Quando non poteva più alzare la testa per allattare, l'abbiamo caricata in macchina e l'abbiamo portata al Children's Hospital di Colorado Springs. Fu lì che sentimmo per la prima volta le parole Mielite trasversa.

Con la diagnosi ha portato progressi. Abbiamo iniziato i primi cicli di trattamenti con steroidi e IVIG. Con l'aiuto di Sandy Siegel e SRNA, siamo stati trasferiti al Children's Hospital di Denver per iniziare cinque trattamenti di plasmaferesi e siamo entrati nel loro programma di riabilitazione ospedaliera. Rilynn iniziò lentamente a riprendere il movimento, prima nelle braccia e nelle mani e poi molto lentamente nelle gambe. Abbiamo lasciato l'ospedale il 17 maggio 2013 con una figlia di 11 mesi che stava imparando di nuovo a sedersi e rotolare dalla schiena allo stomaco.

Oggi, Rilynn può camminare con l'aiuto di un deambulatore inverso o di stampelle sull'avambraccio. Ha riacquistato il movimento in tutte le parti del suo corpo. Vede il suo fisioterapista tre giorni alla settimana e riceve terapia occupazionale due volte al mese. Riesce a stare in piedi da sola per un periodo di tempo e ha persino fatto alcuni passi da sola. A quattro anni, sta finalmente imparando a usare il vasino e, anche se non è stato facile, ha più giorni buoni che giorni brutti. Lavora più duramente di qualsiasi bambino che conosco, e fa tutto con un sorriso sul viso.

A volte diciamo che quando si tratta di TM, abbiamo disegnato la più lunga delle cannucce corte. Rilynn frequenta la scuola materna cinque giorni alla settimana ed è circondata da un fantastico gruppo di amici che sono alcuni dei suoi più grandi fan. È incredibilmente intelligente con un vocabolario che rivaleggia con la maggior parte dei bambini con il doppio della sua età. Recentemente ha iniziato a fare domande sul perché ha bisogno di aiuto per camminare e vuole che le raccontiamo la storia di quando si è ammalata. Siamo aperti e onesti con lei e stiamo lavorando sodo per darle gli strumenti di cui ha bisogno per rispondere alle domande che le vengono poste da bambini e adulti curiosi su "cosa le è successo".

Sia Danny che io faremmo qualsiasi cosa per cambiare la situazione per Rilynn: lasciamo che uno di noi si occupi di TM, non di lei. Ma Rilynn non lascia che questo la fermi. Non c'è niente che non può o non vuole fare. La nostra famiglia è più unita perché sappiamo quanto velocemente la vita può cambiare. Apprezziamo le piccole cose. Abbiamo incontrato persone straordinarie e sperimentato un'incredibile generosità durante questo viaggio. E mentre faremmo qualsiasi cosa per cambiare questo per Rilynn, questa è la nostra vita, questa è la nostra speranza. E lo accogliamo.

Niki Trace

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