Samanta Vero
Diagnosi: disturbo dello spettro della neuromielite ottica
California, Stati Uniti
Nel 2016, stavo passando il tempo della mia vita. Ero appena tornato dalla Giamaica a gennaio, ero lì per Capodanno e mi sono divertito molto. Avevo appena venduto anche la mia prima casa perché avevo finalmente deciso di prendere sul serio la mia nuova carriera di agente immobiliare. Avevo un piano per il nuovo anno, ma tutto è cambiato molto velocemente. Avevo iniziato a sentire i sintomi per la prima volta poche settimane prima che tutto improvvisamente colpisse. Settimane prima, sentivo una sorta di sensazione di bruciore all'interno della parte superiore della coscia destra. Ero andato da tre diversi medici e ognuno diceva che i miei sintomi sembravano sciatica, e mi è stato prescritto gabapentin che non ho mai preso perché non ero d'accordo con la loro diagnosi. Quindi, con il passare del tempo, ho rinunciato.
Per farla breve, sono andato rapidamente in discesa. Ho iniziato a essere traballante nel mio camminare mentre mi ammalavo sempre di più. Tutto questo è avvenuto in casa. Un giorno, una delle mie gambe ha ceduto e sono caduto, e non riuscivo a urinare anche se sentivo di doverlo fare. Allora ho deciso di chiamare i paramedici. Sono andato al pronto soccorso e per fortuna c'erano medici del personale che hanno prestato molta attenzione ai sintomi che stavo descrivendo e mi hanno immediatamente ricoverato. Mi sono stati somministrati steroidi ad alte dosi per un ciclo di 5 giorni. Mentre ero seduto al pronto soccorso, la mia paralisi ha iniziato a manifestarsi e non riuscivo più a sentire i miei piedi, e ha iniziato a viaggiare fino alla mia vita. All'inizio pensavo di essere inciampato. Mi dicevo “non riesci a sentire i tuoi piedi?” e la dura realtà era "NO" non puoi!
I dottori mi hanno fatto una puntura lombare insieme a una risonanza magnetica e mi è stata diagnosticata NMO/TM. Come risultato della NMO, le lesioni sulla mia colonna vertebrale in C3-C4 hanno influenzato la mia capacità di camminare. Ci è voluto del tempo perché questo si sistemasse. Il mio umore era sempre alto mentre ero in ospedale e in una struttura infermieristica qualificata e nel centro di riabilitazione. Sono stato in questi posti dal 21 febbraiost Dal 2016 ad aprile 2016. In ospedale mi hanno somministrato plasmaferesi, Rituxan e Cytoxan. Non è successo niente quando ho fatto la plasmaferesi, ma sembrava che con ogni trattamento con Cytoxan riacquistassi un po' di movimento partendo dai piedi in su. Non ho mai perso il controllo dell'intestino, ma ho perso il controllo della vescica e mi è stato dato un catetere, ma da allora ho ripreso quel controllo. Sono passato dalla sedia a rotelle al deambulatore tradizionale al deambulatore. Ora sto cercando di camminare da solo alla fine.
Mi sento come se mi fossi ripreso abbastanza in fretta. Da allora ho cambiato molto la mia dieta; con il prednisone che prendevo ero ingrassata parecchio. Il mio peso precedente era di 182 libbre, dopo il prednisone sono passato a 206 e ora sono sceso a 142. PT e OT mi hanno aiutato moltissimo ed è molto vantaggioso. Ho anche fatto acquaterapia per un po 'a cui ho intenzione di tornare. Ora per quanto riguarda il dolore, come tutti gli altri, provo la sensibilità a fasi alterne. I miei farmaci mi aiutano molto. Sono passato dall'avere dei seri spasmi (lascia che te lo dica ... quelle cose non erano uno scherzo). Avevo così tanto dolore che urlavo letteralmente ad alta voce. Sembrava che le medicine non funzionassero!!! Sono così felice di aver superato quella fase. Non so di cosa si trattasse. All'inizio, quando è successo per la prima volta, non avevo dolore, ma suppongo che i nervi abbiano iniziato a svegliarsi e questo è stato un processo. Ricordo che quando sono arrivato per la prima volta alla struttura di riabilitazione, condividevo una stanza e poiché urlavo così forte hanno dovuto spostarmi nella mia stanza - piuttosto imbarazzante, ma cosa potevo fare?
A questo punto del mio viaggio combatto con la sensazione di formicolio e rigidità nella parte bassa della schiena. Quando cammino mi sento un robot. Voglio dire, è davvero come imparare a camminare di nuovo e mi sento un bambino. L'unica differenza è che non voglio cadere sul sedere. Ma cerco solo di mantenere una mentalità positiva e circondarmi di positività. Oh, ho menzionato "amici del bel tempo?" Sì, beh questa è un'altra storia!
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Samanta Vero
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