Sara Dudley

Il 18 aprile 2008 la mia vita ha preso una svolta inaspettata. Avevo 19 anni e praticavo molti sport, in particolare il calcio. Mentre ero a casa per le vacanze di primavera durante il mio primo anno di college, sono andato a farmi un'iniezione di cortisone per una spalla dolorante. Dopo l'iniezione, ho avuto una reazione avversa che ha portato a paralisi e spasticità. È stato uno di quei rari eventi e nessuno dei miei medici sapeva cosa fosse successo. Ci sono voluti sei mesi prima che mi fosse diagnosticata la mielite trasversa a livello spinale C6-C7. Prima che il mio neurologo della Vanderbilt University facesse la diagnosi, sono andato da più medici e mi sono sottoposto a molti test con risultati normali.

I miei sintomi erano coerenti con la mielite trasversa; debolezza, vescica neurogena, perdita di sensibilità, dolore ai nervi e spasticità. Sono stato su una sedia a rotelle per circa quattro anni. Dopo aver impiantato una pompa al baclofene, sono stato in grado di riprendere il movimento. Questo mi ha cambiato la vita. Sono stato finalmente in grado di fare progressi nella terapia fisica una volta che la mia spasticità era sotto controllo. Dopo la mia diagnosi di MT, mi sono trasferito in un college più vicino a casa e ho continuato a conseguire una laurea in biologia. Andare a scuola era una delle uniche cose che potevo controllare in quel momento. Mi sono laureato con lode nel dicembre 2012 e sono stato in grado di attraversare il palco con le mie stampelle Lofstrand. Durante l'intero processo, non ho mai permesso a niente di fermarmi. Ora frequento la scuola per assistente medico a TN e ho intenzione di laurearmi nell'agosto 2018. La mia speranza è di lavorare nel campo della neurologia. Sono così grato per i progressi che ho fatto con l'aiuto dei miei medici, fisioterapisti e terapisti occupazionali e della mia meravigliosa famiglia e dei miei amici. Sono particolarmente grato per il sito web della Transverse Myelitis Association, che mi ha incoraggiato a continuare a cercare un trattamento adeguato per la mia condizione. Inoltre, il campo SRNA mi ha fornito il supporto e le informazioni educative di cui avevo tanto bisogno.

È stato molto difficile adattarsi alla vita con una diagnosi così difficile da confermare e di cui pochissimi medici nella mia città sapevano molto. Inoltre, lasciare andare le cose che amavo fare è stata un'altra parte difficile di questo viaggio per me. Ho vissuto uno stile di vita molto attivo prima della mia diagnosi e non poter più praticare sport è stato molto impegnativo. C'erano momenti in cui dovevo cancellare i piani con gli amici quando ero sulla sedia a rotelle per paura che fosse troppo per loro e perché ero esausto per la terapia fisica ed ero in uno spasmo costante. Piangerò sempre le mie perdite fino a un certo punto, ma ho trasformato quell'energia e quella concentrazione nel fare bene a scuola. Ho trovato altri hobby che mi piacciono, come andare al cinema ed eventi sportivi con la famiglia e gli amici.

Spero di vedere il giorno in cui ci sarà una cura per la mielite trasversa e altri rari disturbi neuroimmuni. I professionisti medici devono essere istruiti maggiormente su questi disturbi perché la diagnosi tempestiva è fondamentale. Infine, spero che le persone con situazioni simili possano continuare a vivere la loro vita al massimo nonostante la loro diagnosi.

Sara Dudley

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