Shelia Pendergraft
Diagnosi: disturbo dello spettro della neuromielite ottica
Oklahoma, Stati Uniti
Prima di NMOSD, ero una vedova attiva con tre acri di cui occuparmi, lavoravo a tempo pieno, ero coinvolta in chiesa, andavo al college e avevo sei nipoti di cui cercavo di partecipare alle attività. Nel 2010 sono stato colpito da un forte mal di schiena. Ho passato tre notti cercando di dormire sotto una doccia calda perché sembrava essere l'unico sollievo che ho ricevuto. Dopo tre notti di dolore, sono andato dal medico. Ha prescritto steroidi e un'iniezione di dolore, che ha causato una certa diminuzione del dolore. La mattina dopo non sono riuscito a sollevare la gamba sinistra in macchina, ma sono andato a lavorare. Lavoro per i dottori nella stessa clinica del mio medico e nel momento in cui mi ha visto ha capito che c'era qualcosa che non andava. Mi ha immediatamente mandato in ospedale dove hanno fatto una serie di risonanze magnetiche cercando di determinare cosa non andava. Quando sono arrivato in ospedale, le mie gambe avevano spasmi così gravi che non riuscivo a controllarli. Il mio amico ha dovuto sdraiarmi sulle gambe perché il tecnico facesse un elettrocardiogramma.
Dopo aver visto più medici, hanno eseguito 15 test sul mio sangue. Sono stato ricoverato e mi sono stati somministrati steroidi IV che hanno iniziato rapidamente ad aiutare. Il neurologo è entrato e mi ha detto che non sapeva cosa avevo. Potrebbe essere ADEM, SM, NMO, ecc. Voleva che andassi da un medico specializzato in SM. Beh, ne sapevo abbastanza per sapere che non era SM. Sono stato in ospedale circa otto giorni e sono stato rilasciato con la terapia fisica. Avevo ancora debolezza alla gamba sinistra e bande intorno al petto. Io e la mia famiglia avevamo deciso che avevo la NMO ma che avrei avuto un solo attacco. Basandomi su quel pensiero, tornai ai miei impegni.
Ebbene, 6 mesi dopo ho avuto un grave attacco. Pensavo di aver fatto troppo e quella era la ragione della mia debolezza e del mal di schiena. Dopo due giorni mi sono svegliato e non riuscivo a muovere nessuna delle due gambe. I miei figli mi hanno caricato in macchina e mi hanno portato in ospedale dove sono stato nuovamente sottoposto a steroidi. Il secondo giorno non stavo ancora migliorando e il mio neurologo (per il quale lavoravo) entrò nella stanza e ci consigliò di andare dal dottor Benjamin Greenberg a Dallas. Non avevano ancora un nome associato alla mia malattia.
Salimmo in macchina e il giorno dopo ci dirigemmo verso il Texas per vedere il dottor Greenberg, che mi mandò immediatamente in ospedale con gli steroidi. Non sono stato in grado di muovere entrambe le gambe per due mesi. Alla fine hanno deciso che avevo NMOSD. La plasmaferesi è stata avviata e ho avuto un movimento nell'alluce destro! Abbiamo iniziato la terapia fisica ma apparentemente durante uno dei periodi in cui avevo spasmi alle gambe, mi sono strappato il tendine d'Achille destro e il mio piede destro si girava completamente quando mi alzavo (questo era qualcosa che avrei scoperto anni dopo). Non stavo facendo progressi nella terapia perché la mia pressione sanguigna scendeva molto e mi ammalavo. Dopo aver provato questo per diversi giorni, hanno deciso di fare un'altra serie di plasmaferesi e al terzo trattamento muovevo entrambe le gambe. Hanno continuato a fare sette trattamenti e stavo camminando con un deambulatore verso la porta della mia stanza e brevi viaggi lungo il corridoio. Ora sono tornato al lavoro con un bastone, ma ogni giorno vedo la marcata riduzione della mia resistenza.
Mi è stato somministrato un infuso di Rituxan per evitare di avere altri attacchi al midollo spinale. Ogni 6 mesi ho questa infusione. Questo abbassa il mio sistema immunitario, quindi prendo vitamine che rafforzeranno il mio sistema. Devo prendere 5 farmaci al giorno oltre alle vitamine e ai probiotici. Prima di NMOSD, non prendevo farmaci.
Partecipo a tutti gli studi di ricerca nella speranza che trovino una cura per questa malattia debilitante, se non durante la mia vita, per coloro che in futuro saranno maledetti da questa malattia. Ritengo che la risposta risieda nella ricerca sulle cellule staminali e prevedo grandi progressi in questo settore. Voglio essere scelto per partecipare a queste prove.
Shelia Pendergraft
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