Sheri
Diagnosi: disturbo dello spettro della neuromielite ottica
Texas, Stati Uniti
Nel gennaio 2006, ho notato un leggero cambiamento nella mia vista nell'occhio destro, come se stessi guardando attraverso carta oleata o pizzo. Ho preso appuntamento con un oftalmologo, che mi ha mandato da un neuro-oftalmologo. Dopo i test della vista, della forza, del colore e dell'equilibrio e un grosso prelievo di sangue, ha pensato che fosse un nervo ottico gonfio, o forse una sclerosi multipla precoce. Mi ha prescritto il prednisone e tre giorni dopo tutta la sfocatura era sparita. Ok, niente di grave, problema risolto!
Tre anni dopo, nel gennaio 2009, c'è stato di nuovo un leggero cambiamento nella mia vista nello stesso occhio. Giorni dopo, la visione era sparita. Sono andato da un altro neuro-oftalmologo e ho ripetuto i test. Più tardi quella settimana, sono andato in una clinica per infusioni per la mia prima infusione di steroidi. Quando la visita finì, fuori faceva così freddo che la clinica per le infusioni chiuse presto. Sono stato quindi indirizzato al pronto soccorso più vicino per ottenere il farmaco. Dopo essere stata colpita da entrambe le braccia, lasciando dentro le porte pieghevoli di plastica e poi infilando il dorso della mano, ho superato la settimana con l'aiuto di una cara amica che è come una sorella per me. Dopo circa cinque giorni la visione stava tornando. Avevo finito gli steroidi IV e avevo ridotto gradualmente le pillole. Forse solo uno strano nervo ottico gonfio di nuovo, forse SM, non ne erano sicuri. Il resto di me si sentiva bene. Non ho mai avuto dolore. Ho pensato che fosse tutto a posto.
Nel gennaio 2012, i precedenti problemi agli occhi mi stavano pesando molto, quindi ho deciso di salire sulla mia bicicletta per migliorare la mia salute. Ad aprile ho iniziato a sentirmi debole alle gambe. Il mio equilibrio era fuori uso e ho iniziato ad avere strane sensazioni sulla pelle come prurito, calore, formicolio e una sensazione di qualcosa di bagnato. L'ho attribuito solo all'invecchiamento. Stavo andando in bicicletta, quindi ho appena spiegato i problemi alle gambe. Ho discusso alcuni dei miei sintomi con il mio medico generico, ma le due incidenze non sono state messe insieme.
Il primo sabato di novembre di quell'anno ho avuto un forte dolore al petto. Pensando che questa fosse la fine, sono andato al pronto soccorso. Non sono riusciti a trovare niente, quindi sono stato mandato a casa. Domenica pomeriggio ho subito iniziato ad avere un forte dolore sotto le costole sul lato destro. Comincio ad ammalarmi violentemente e il dolore è peggiorato. Sono tornato al pronto soccorso, dove ancora una volta niente. Mi hanno fatto un'ecografia alla cistifellea ed è andata bene. Il dolore è diminuito e sono stato rimandato a casa. Martedì sono andato da un cardiologo per uno stress test che andava bene. Mercoledì ho visto il mio medico di base che ha suggerito un gastroenterologo il giorno successivo.
Il giorno dopo mi sono svegliato e riuscivo a malapena a muovermi. Sono tornato al pronto soccorso e mi è stata ordinata una risonanza magnetica al cervello e alla colonna vertebrale. È stata trovata una lesione dalle scapole alla vita. Continuavano a dire che probabilmente era SM, ma non avevo ancora quelle fastidiose lesioni nel cervello. Sono stato ricoverato in ospedale perché non potevo camminare e sono rimasto per tre giorni. Dopo essere stato riempito di steroidi e altri farmaci, sono stato in grado di camminare (e non era affatto carino) con l'aiuto di un PT e un deambulatore. Il terzo giorno, quando sono stato in grado di camminare senza assistenza, sono stato rimandato a casa senza diagnosi e senza terapia. Sono tornato a casa in una casa vuota, mi sono seduto sul pavimento e ho pianto. Ero frustrato e depresso e sapevo che dovevo chiamare l'unica persona che conoscevo con la SM, Yvonne, la mia mamma adottiva. Se non fosse stato per lei, potrei essere ancora seduto lì. Mi ha dato alcuni consigli fisici, ma soprattutto mi ha dato consigli mentali, per tirarmi su dai miei stivali e andare avanti. Quello era l'unico modo in cui potevo continuare a essere indipendente, e quella era ora la mia unica missione nella vita.
Dopo essere stato a casa per diversi giorni ho ricevuto una chiamata, la diagnosi era Neuromielite Optica. Che diamine era quello? La Mayo Clinic e l'UT Southwestern Medical Center sapevano cosa fosse, e l'UT Southwestern Medical Center era proprio qui a Dallas. Ho preso un appuntamento e il primo medico che ho incontrato è stato il dottor Allen DeSena. Ho capito subito che aveva capito esattamente cosa mi stava succedendo. Poi ho incontrato la dottoressa Graves, mi ha aiutato a capire cosa stava succedendo nel mio corpo. Quel giorno ho imparato tante informazioni quante ne ho perse. Un sacco di paroloni e un pesante corso intensivo su come il mio corpo ha funzionato o non ha funzionato, in relazione ai miei nervi e alla colonna vertebrale. La mia mente è stata colpita da questa malattia rara. Dopo aver incontrato entrambi i medici, ho incontrato Sam Hughes, un coordinatore della ricerca clinica. Con le informazioni di cui ero armato, mi sentivo al sicuro e protetto e avevo un senso di benessere che mi avrebbe portato lontano nel recupero. Sapevo solo che avrei recuperato ogni funzione che mi mancava in quella visita e che volevo contribuire alla ricerca per trovare una cura. Sam mi ha istruito su come potevo contribuire. Abbiamo iniziato con un grosso prelievo di sangue. Doveva andare al deposito dell'UTSW ed essere disponibile per i medici di tutto il mondo per studiare!
Avanti veloce di due anni, la maggior parte della mia vita è diversa in modi sottili. La prima cosa in assoluto ogni mattina è vedere se le mie dita delle mani e dei piedi si muovono ancora. Ci sono voluti circa sei mesi per riuscire a camminare senza dover pensare a dove era posizionato ogni piede, a ogni passo che facevo. Il mio lato sinistro era ancora molto debole e formicolante, e l'area più debole è la gamba e il piede. Porto il bastone più fantastico e abbagliato che tu possa mai immaginare nel mio camion, per ogni evenienza. Ci è voluto circa un anno per capire come dormire tutta la notte. Non ci volle molto tempo per capire che la mancanza di sonno mi avrebbe devastato il giorno dopo. La mia resistenza è stata ridotta di un terzo. Ogni giorno provo strane sensazioni. A volte la mia pelle sembra scottata dal sole o sembra che qualcosa mi stia correndo sopra il piede, o una gamba sembra che stia andando a fuoco. Questi sono eventi quotidiani e ho imparato ad affrontarli. La fatica è la mia più grande nemesi ed è la cosa più difficile da affrontare per me.
Con il passare del tempo, ho imparato a far fronte e ad affrontare i miei problemi. È diventata la mia nuova normalità. Continuo a donare sangue e ho anche donato liquido spinale al Deposito presso il Centro medico UTSW per aiutare nella ricerca.
Per fortuna, è diventato disponibile uno studio clinico. nell'ottobre 2015. Ho avviato il processo di screening per la sperimentazione clinica MEDI 551. Ero entusiasta di scoprire di essermi qualificato. Ho ricevuto l'infusione poco dopo e speravo di ricevere il farmaco vero e proprio e non un placebo. Tutto sembrò andare bene per sei mesi. Non ho notato alcun cambiamento nei sintomi e la vita sembrava stabile. Stava arrivando alla mia seconda infusione e sapevo che questa volta avrei effettivamente ottenuto il farmaco in aperto. Ero di nuovo eccitato! La risonanza magnetica, le analisi del sangue e l'infusione erano programmate. Una settimana prima dell'inizio del processo, accadde. Mi sono svegliato troppo presto, ho guardato la sveglia e ho capito subito che qualcosa non andava, di nuovo. Se la mia vista fosse tornata, sicuramente anche le mie gambe ne sarebbero state colpite. Mi ci sono voluti alcuni minuti per testarli, ma quando l'ho fatto sono rimasto sorpreso. Erano più deboli di quanto non fossero mai stati. Questo è stato peggio dell'attacco iniziale. Alle 7:30 ero nello studio del dottor Greenberg per una valutazione che indicava che avevo avuto una ricaduta. La mia terapia di salvataggio consisteva in tre cicli di infusioni di steroidi, seguiti da cinque cicli di plasmaferesi. Lentamente, c'è stato qualche miglioramento. Il mio fantastico bastone abbagliato ha aiutato con le gambe traballanti e stavo diventando un po 'più forte. La mia vista è tornata normale. L'infusione del farmaco di prova in aperto è stata posticipata per quelle due settimane, ma alla fine sono stato in grado di riceverla.
Sento fortemente di far parte di questa prova e della possibilità di aiutare gli altri e me stesso. Mi sono chiesto ripetutamente negli ultimi anni, se questo viaggio è forse il mio scopo nella vita. Se forse, in qualche modo avrei dovuto trovare il dottor Greenberg e il suo devoto staff all'UTSW Medical Center. Se forse, posso fare la differenza. Quest'anno mi sono anche assicurata una posizione presso un'azienda che esegue studi di ricerca clinica. Ho l'opportunità unica di vedere gli studi di ricerca clinica dal punto di vista del paziente e ora dei medici. È diventato affascinante per me il modo in cui la FDA, i medici e i pazienti si uniscono per il fiducioso miglioramento dei farmaci. Come risultato del mio lavoro, comprendo meglio le rigide linee guida coinvolte e mi sento ancora più a mio agio con la mia scelta di far parte di un viaggio che andrà a beneficio di altri pazienti NMO come me.
Shery Evans
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