Suzanne

Luglio 2015, 53 anni. Mi sono svegliato con la punta delle dita intorpidita, ma nel giro di due giorni il mio braccio destro, la gamba e l'addome erano intorpiditi e formicolanti con il piede sinistro che iniziava ad andare. Sono stato ricoverato in ospedale due volte e dimesso. Quando i sintomi si sono diffusi sul mio lato sinistro, mi sono spaventato. Il mio braccio destro è crollato quando è stato sollevato, le dita "cadevano" come carta e non riuscivo a tenere nulla. La capacità di "stop-start" dei muscoli della mia vescica è stata compromessa. Le mie gambe si sentivano "acquose" e deboli come se volessero andare in direzioni opposte. Sono stato ricoverato in osservazione, poi dimesso.

Nel dicembre 2015 ho visto un neurologo che, dopo una risonanza magnetica completa e una puntura lombare, mi ha dato una diagnosi di MT. Dopo 10 mesi di paura e depressione è stato un sollievo! Mi ha consigliato di "camminare e camminare di più" per mantenere le gambe forti, usare gli esercizi per le mani ogni giorno e fare follow-up di sei mesi.

La difficoltà per me sono i problemi sensoriali. Le mie mani hanno uno strato di "granuli frantumati" tra la mia pelle e tutto ciò che tocco. Ho un intorpidimento variabile e mancanza di sensibilità dai gomiti in giù (soprannominati i miei guanti da sera). Le cose morbide ora sembrano paglia morta, l'acqua corrente sembra asciutta, devo tenere il bucato sul viso per sentire se è asciutto! Per mesi la doccia è stata dolorosa perché l'acqua sembrava come aghi che mi colpivano la pelle e ho cercato di evitare di lavarmi a meno che non fosse davvero necessario! La pressione sotto le mie unghie rende doloroso tagliarle. Aprire barattoli o bottiglie, usare coltelli, apriscatole, lavare i piatti ecc. sono tutti frustranti. A volte lascio cadere le cose senza preavviso. Bottoni, zip, lacci sono ormai un calvario quotidiano. Tutte cose a cui normalmente non pensiamo. Spiegare perché vuoi un posto su un treno affollato quando hai un bell'aspetto ma non riesci a trattenerti correttamente è interessante!

Ero preoccupato di non poter continuare il mio lavoro, ma la mia azienda è incredibilmente solidale sia dal punto di vista morale che di fiducia. Dopo essere stato assente per 51 settimane, mi hanno concesso un lento ritorno graduale e la possibilità di lavorare due giorni alla settimana da casa. Di comune accordo, il mio ruolo è leggermente cambiato, ma posso ancora fare tutto ciò che amavo. È frustrante non riuscire a digitare velocemente come una volta e fare più errori, ma sono più pazienti con me di quanto lo sia io con me stesso.

Alcuni hobby hanno dovuto cambiare, come il punto croce perché non sento l'ago o l'uncinetto dove la sensazione della lana tra le dita è sgradevole. Dipingo ancora, solo più lentamente. Suonare il piano o la chitarra è frustrante, ma ci arriverò. Leggere è difficile perché sembra che la carta mi stia tagliando la pelle, ma amo i libri, non i Kindle, quindi persevero. Ho ricominciato a giocare a Xbox ma non per troppo tempo perché la mia mano diventa un numero. A volte mi sembra di indossare guanti da baseball!!

Il mio neurologo era d'accordo con il mio hobby principale, LARP, poiché mi faceva bene mentalmente e fisicamente. Faccio un gioco di ruolo dal vivo ambientato in un mondo fantasy medievale. Interpreto una maga nana barbuta in armatura di cuoio. Ero solito combattere con un grosso martello, ma ora non riesco a tenerlo in mano, quindi affidati agli incantesimi! È molto attivo. 14 ore di gioco al giorno con molte miglia percorse in un fine settimana mi hanno concentrato su come posso gestire la fatica.

Spero in un'inversione, o che non peggiori, ma sono grato che, a 54 anni, ho una condizione che mi sta costringendo a diventare più in forma, più snella e più attiva. Ho appena comprato una bici essendo stato minacciato da amici con una vacanza in bicicletta l'anno prossimo quindi un futuro pieno di divertimento inaspettato, grazie a TM!

Suzanne palmer

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