Terry
Diagnosi: mielite trasversa
Washington, DC, Stati Uniti
Un giorno era normale. Il giorno dopo non lo era. È un tema tipico per le persone con mielite trasversa. Come molti altri, posso nominare il giorno in cui è successo e posso descrivere la confusione e la negazione che mi hanno circondato in quelle prime settimane.
Il 7 dicembre 2015 ho comprato un nuovo telefono da Target con mio marito, poi ho attraversato il parcheggio verso il nostro ristorante preferito. Dopo cena, mentre camminavo verso la macchina, ho avuto una strana sensazione al fianco inferiore sinistro. Era simile ai "crampi laterali" da uno sforzo eccessivo che ricordavo dalla lezione di ginnastica. Il fine settimana precedente avevamo camminato per ore in giro per New York, quindi l'ho attribuito alla vecchiaia e sono tornato a casa a letto. La mattina dopo la mia gamba sinistra era intorpidita e tesa. Rifiutandomi di pensare che potesse trattarsi di qualcosa di serio, decisi di ignorare qualunque cosa stesse accadendo e andai al lavoro. Entrando in stazione, mio marito si è accorto che trascinavo il piede sinistro. Ho detto che sarei andato bene, ma ho accettato di vedere il mio medico se fosse peggiorato. Quella mattina, è peggiorato. Ho chiamato il mio medico e mi ha visto immediatamente.
Durante un rapido esame quel pomeriggio, il mio dottore si preoccupò. Mi ha indirizzato a Neurology dove ho fatto una risonanza magnetica e una TAC. L'ictus e la malattia degenerativa della colonna vertebrale sono stati esclusi. Il neurologo mi ha indirizzato al pronto soccorso, dove un medico ha detto che potrebbe essere l'herpes zoster. Alle 2 del mattino, il mio HMO ha deciso di trasportarmi all'unità ictus di un grande ospedale nelle vicinanze. Ho fatto ulteriori risonanze magnetiche al cervello e alla parte superiore della colonna vertebrale, che sembravano tutte a posto. Le mie analisi del sangue sono tornate normali ad eccezione del basso contenuto di rame.
Dopo il mio primo giorno intero in ospedale, la mia gamba sinistra sembrava piena di gelatina e impulsi elettrici. Quella è stata l'unica volta in cui ho sofferto davvero. Il mio secondo giorno in ospedale, sono caduto dal letto. Avevo anche sviluppato la caduta del piede e non riuscivo più a camminare. Sembrava che la mia gamba fosse appoggiata sulle biglie.
Passerei una settimana in ospedale, senza una diagnosi definitiva. A causa della mia età - 62 anni all'epoca - i medici hanno continuato a concentrarsi su un ictus o una malattia degenerativa della colonna vertebrale. Alla fine l'ictus è stato escluso e sono stato trasferito in un ospedale di riabilitazione dove ho ricevuto un'eccellente terapia fisica nel corso di sette giorni.
In una settimana sono passato da una sedia a rotelle a un deambulatore e infine a un bastone. Due settimane dopo stavo camminando senza aiuto - traballante, ma ottimista di un completo recupero da qualunque cosa avessi. Mentre imparavo a stare in piedi e camminare di nuovo, anche con intorpidimento, i miei sintomi sembravano variare ogni giorno. Il mio piede destro era estremamente caldo o molto freddo. I miei riflessi erano fuori controllo e la mia gamba sinistra è diventata molto sensibile ai cambiamenti di temperatura.
Dopo circa quattro settimane dall'inizio del mistero, il mio test finale è stato una puntura lombare, e ancora tutto sembrava normale. Fu allora che il mio neurologo disse con una certa sicurezza: "sembra mielite trasversa".
In retrospettiva ho avuto sintomi circa un mese prima dell'esordio principale. Sono caduto su un marciapiede di New York. I miei muscoli del polpaccio sono diventati duri come la roccia. Ho avuto un breve momento isolato di confusione mentre ero in piedi davanti al lavello della cucina. Ho iniziato a sedermi mentre mi lavavo i denti al mattino.
So di essere fortunato rispetto agli altri. Sono tornato a lavorare a tempo pieno in un mese. Cammino senza aiuto. La mia gamba sinistra è ancora intorpidita con un movimento limitato e ho ancora delle bande sul fianco sinistro, il più fastidioso dei miei sintomi. Il mio piede destro continua ad avere sensazioni di caldo o freddo estremo. Un anno dopo, sto lentamente migliorando il mio raggio di movimento e acquisendo un maggiore controllo della mia gamba sinistra.
Nel mio ruolo di assistente sociale ospedaliero, ora istruisco i medici del mio team sulla MT.
A dicembre 2015 non ero in grado di stare in piedi o camminare. Di recente mi sono arrampicato su un elefante indiano per un breve giro sotto il caldo sole. Sono grato e non do nulla per scontato.
Terry Onderick
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