Tina | SRN

Il 18 gennaio 2009 è un giorno che non dimenticherò mai. Prima di oggi ero una moglie, una violista nella sinfonia, un'insegnante di musica K-12, un'insegnante privata di archi e una compositrice. Ho corso maratone e amavo nuotare. Poi, la mia vita è cambiata per sempre. Ho iniziato ad avere intorpidimento e formicolio alle mani e ai piedi nell'autunno del 2008. Ho avuto spasmi muscolari e ho persino iniziato ad avere convulsioni. Il mio medico non riusciva a capire cosa stesse succedendo. I miei sintomi sono peggiorati il 18 gennaio 2009. Quel pomeriggio, mentre aiutavo in un ministero di sensibilizzazione per bambini, improvvisamente sono rimasto paralizzato dal petto in giù.

Da gennaio 2009 a luglio 2013, l'unica diagnosi certa che ho avuto è stata la mielite trasversa. Ho avuto sette attacchi gravi, ho perso i capelli due volte, ho imparato a camminare tre volte, sono diventato cieco dall'occhio sinistro e sono stato collegato a un ventilatore due volte. Poi, nel giugno 2013, dopo aver rotto con mio marito ed essere tornata a casa nel Montana per l'estate, mi è stata finalmente diagnosticata la neuromielite ottica.

Durante i primi 4 anni e mezzo dopo la diagnosi, avevo guadagnato 200 libbre. Ho iniziato a evitare lo specchio, a isolarmi da tutti e alla fine ho rinunciato all'insegnamento nel 2011. La parte più difficile dell'avere NMO è il modo in cui ha contribuito alla sofferenza nel mio matrimonio. Mio marito non poteva "aggiustarmi" e io non potevo affrontare la realtà. Ho dormito tutto il tempo. Non ho mai esercitato. Ero depresso. Ho toccato il fondo nel luglio 2013. Mi sono reso conto che se non fossi cambiato sarei morto. Quindi, ho preso il controllo della spirale discendente che era diventata la mia vita e ho iniziato a fare esercizio, mangiare in modo più sano, spremere e socializzare di nuovo. L'unica persona che poteva aiutarmi ero io.

Ho lentamente perso peso, ho riguadagnato fiducia in me stesso e sto persino insegnando di nuovo musica. Nel febbraio 2014, sono scivolato sul ghiaccio, frantumando le mie vertebre da T2 a T4 e ho finito per subire un massiccio attacco NMO che ha danneggiato in modo permanente il mio midollo spinale. Ora uso sempre una sedia a rotelle.

Spero di vedere grandi progressi nel mondo medico per la MT e la NMO. Nel frattempo, insegnerò ai miei studenti a pedalare a mano in tutto il Montana grazie all'aiuto della Kelly Brush Foundation che mi ha fornito una sovvenzione per coprire parte dei costi, difendere l'accessibilità nella mia comunità e continuare a impegnarmi Fisioterapia. I miei cani mi tengono compagnia e sono davvero grato per gli amici che ho incontrato, le informazioni e la ricerca finanziate da gruppi come SRNA e la Guthy-Jackson Foundation. Per la prima volta in otto lunghi anni, sono fiducioso per il futuro.

Tina Miller

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