Tricia
Diagnosi: mielite trasversa
Arizona, Stati Uniti
Il mio viaggio è iniziato con una lenta insorgenza dei sintomi. Per un periodo di tre mesi, ho iniziato ad avere strane sensazioni nervose nella mia gamba destra e quando qualcosa di freddo, come l'acqua, la toccava, ci sarebbe stata una mancata accensione dei segnali che causava dolore. Alla fine, ho iniziato a sentire che la parte esterna della mia gamba stava diventando insensibile e non avevo una sensazione completa quando toccavo o strofinavo la mia pelle. Ho pensato che forse stavo avendo dei problemi ai nervi derivanti dai miei dischi lombari che ho avuto in passato. Subito dopo, la mia gamba sinistra ha iniziato ad avere problemi. Mi sono svegliato un giorno e non riuscivo a flettere le dita dei piedi o il piede verso l'alto. Essendo in campo medico, ero certamente consapevole della caduta del piede.
Il giorno successivo, tutta la mia gamba ha iniziato a crampi involontari nel cuore della notte. Era così grave che dovevo alzarmi e raddrizzare la gamba per fermarla. È stato estremamente doloroso. La mia gamba sinistra è diventata "morta" durante la settimana successiva. Lo trascinavo in giro, su e giù per le scale di casa e dovevo sollevarlo dentro e fuori dalla macchina. Stavo aspettando un appuntamento con il mio medico la settimana successiva per chiedere una risonanza magnetica lombare. Quando finalmente ho visto il mio medico, mi ha guardato trascinare la gamba e poi mi ha detto che dovevo andare immediatamente al pronto soccorso che era dall'altra parte del parcheggio. Hanno valutato rapidamente e mi hanno inviato per una risonanza magnetica completa della colonna vertebrale e del cervello che ha richiesto 2.5 ore di posa nel tunnel. Sono stati consultati un neurologo e un neurochirurgo. Sono tornati per dire di aver visto una grande lesione sul mio midollo spinale da C-7 a T-2. Mi hanno ricoverato nell'unità Neuro per una settimana per darmi dosi estremamente elevate di steroidi per vedere se l'infiammazione diminuiva in modo da poter riprendere la funzione della mia gamba. Avevo letteralmente paura di perdere per sempre la funzione della mia gamba sinistra. Ho imparato rapidamente che diamo la nostra salute per scontata e un giorno può cambiare tutto. Dopo il secondo giorno di steroidi, non ho avuto molti cambiamenti nella mia gamba, quindi non erano sicuri se gli steroidi avrebbero funzionato. Sono stato quindi inviato per una puntura lombare e il mio liquido cerebrospinale mostrava infiammazione e cinque bande oligoclonali, che è indicativo di SM, ma non avevo lesioni al cervello.
Il giorno successivo, ho iniziato a essere in grado di sollevare la gamba e flettere il piede. Questo è stato estremamente eccitante. E quando ho avuto la mia decima dose del potente steroide IV, ero in grado di camminare e muovere il piede e la gamba normalmente. Ho perso il tono muscolare ed ero debole, ma avevo la gamba indietro! Poiché avevo perso la funzione di una gamba e la sensibilità nervosa nell'altra gamba, i medici mi hanno diagnosticato la sindrome di Brown-Sequard. Questa era la sindrome causata dal posizionamento della lesione. Poiché non ero stato malato o non avevo ricevuto alcuna vaccinazione prima di questo evento, il neurologo ha diagnosticato la mia condizione come mielite trasversa idiopatica. Semplicemente non c'era alcun fondamento per aver causato questa situazione medica.
Quando sono stato mandato a casa, ho iniziato la riabilitazione. Il mio equilibrio era fuori posto dove mi sentivo come se fossi ubriaco 24 ore su 7, 30 giorni su 40, la mia funzione cognitiva era obsoleta e mi sentivo come se avessi sintomi di demenza. Non riuscivo nemmeno a completare un semplice problema di matematica. Ho anche dovuto imparare di nuovo a digitare sul computer e mi ci sarebbe voluto il triplo del tempo per leggere e scrivere e-mail. Ho iniziato la terapia fisica e ho continuato una riduzione graduale degli steroidi che mi ha irritato estremamente lo stomaco, mi ha creato piaghe in bocca e mi ha fatto ingrassare. Inoltre, ho sviluppato emicranie quotidiane che sono iniziate in ospedale e da allora non sono più scomparse. Ho provato tutti i tipi di farmaci e nessuno di questi ha funzionato, quindi la loro ultima risorsa è il Botox. Hanno detto che la lesione ha innescato qualcosa nel mio corpo creando emicranie quotidiane poiché non le avevo mai avute prima. Nel mese successivo, i miei capelli hanno iniziato a cadere a ciuffi, alla fine ho perso i due terzi dei miei capelli. Un giorno, mio figlio è venuto da me e mi ha detto: "Mamma, posso vedere il tuo cuoio capelluto". Era la realtà, non solo ero appena stato curato per una lesione del midollo spinale, ma tutti questi problemi aggiuntivi hanno iniziato a verificarsi. Alla fine, i dottori mi hanno detto che il mio tipo di MT era piuttosto raro e che avevo una probabilità del XNUMX-XNUMX% di sviluppare ancora la SM. Sono passati ormai sei mesi e mi rendo conto di avere danni permanenti ai nervi e ai muscoli della gamba sinistra che causano tensione, spasticità, dolore e crampi. Ma la cosa più importante di tutte è che posso ancora camminare e continuerò ad essere forte e combattere qualsiasi progressione o insorgenza di nuovi sintomi.
Tricia Romero
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