Veronica Herrera Vega
Diagnosi: disturbo dello spettro della neuromielite ottica
Valledupar, Colombia
Intitolo la mia storia Guarda Luce nell'oscurità perché al momento del mio evento acuto, mi sono sempre detto quelle parole.
Ho 30 anni, vivo in una piccola città della Colombia chiamata Valledupar, e quasi tre anni fa sono rimasta paralizzata in soli quattro giorni. Senza esagerare, riuscivo solo a muovere la testa. L'esperienza è stata terrificante.
Tutto è iniziato il 26 settembre 2016 con un forte mal di testa. Poi, ho iniziato a sentire un formicolio al braccio sinistro che non si è fermato. Quella notte mi sono addormentato credendo che il giorno dopo sarebbe andato tutto bene, ma quando ho provato ad alzarmi dal letto non riuscivo a muovere la gamba destra. Entrare al pronto soccorso su una sedia a rotelle è stato devastante. Immediatamente sono stato ricoverato in ospedale e tutto era incerto. Mi hanno trasferito nella capitale, Bogotá. I medici inizialmente pensavano che si trattasse di ischemia cerebrale, emicrania o stress, ma il mio corpo ha continuato a paralizzarsi progressivamente e ho iniziato a sentire molti strani sintomi (banda stretta sul busto e incapacità di percepire i cambiamenti posturali). Dopo la risonanza magnetica (MRI) e dieci esami, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Tuttavia, a quel punto, non potevo più muovermi. Avevo quattordici dosi di interferone beta-1b, quando un angelo è apparso nella mia vita, un medico che senza dubbio ha detto "quella non è sclerosi multipla". Sono stati eseguiti nuovamente l'imaging e un test anticorpale anti-acquaporina-4. Anche se quest'ultimo è risultato negativo, il mio medico mi ha diagnosticato un disturbo dello spettro della neuromielite ottica sieronegativa (NMOSD). Tutto è successo in un mese e mezzo dopo i primi sintomi.
A quel tempo, mi aggrappavo solo a Dio e speravo che l'incubo finisse. Per fortuna contavo sulla mia famiglia. Per grazia di Dio ho camminato di nuovo due mesi dopo l'attacco e ho ripreso la mia vita. Sono un miracolo di Dio. Ho avuto sequele sensoriali e urinarie (vescica iperattiva). Oggi ho dolori al collo e alle articolazioni delle mani e parestesie alle estremità, ma sono vivo e oggi posso dare la mia testimonianza. Tre neurologi dissero che la mia diagnosi era di sclerosi multipla. Infatti ho iniziato i giorni successivi all'attacco con l'interferone; tuttavia, ho iniziato a soffrire di una strana paralisi che mi ha fatto dimenare e fermare il respiro per quaranta secondi. Quasi non sono uscito dall'ultima crisi. Ho avuto il terrore di pensare che per un mese ho avuto la diagnosi sbagliata.
Fortunatamente oggi sono stabile con Rituximab. Sono passati tre anni da quell'episodio e sto ancora bene (nessuna ricaduta). Non so per quanto tempo Dio mi darà la vita, ma spero che sarà per molti altri anni. Ho speranza in nuovi trattamenti per NMOSD. Ho speranza in Dio e so che questa generazione vedrà una cura per questa devastante malattia autoimmune.
Veronica Herrera Vega
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