Simposio sui disturbi neuroimmuni rari del 2019

19-21 settembre 2019 | Colombo, Ohio

Osservazioni di apertura: benvenuto e obiettivi del 2019 RNDS
Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern Medical Center e Children's Medical Center Dallas

Vivere con una malattia neuroimmune rara: condividere storie ed esperienze
Discussione moderata con i membri della nostra comunità

Più forti insieme: perché studiare collettivamente questi disturbi?
Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center

Sessioni sulla diagnosi e il trattamento dei disturbi neuroimmuni rari: pediatrici e adulti

Mielite trasversa
Michael Sweeney, MD | Università di Louisville

Mielite flaccida acuta
Sarah Hopkins, MD, MPH | Ospedale pediatrico di Filadelfia

Malattia associata agli anticorpi anti-MOG
Kyle Blackburn, MD | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas

Malattie dello Spettro della Neuromielite Ottica
Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital e Harvard Medical School

Encefalomielite acuta disseminata
Cynthia Wang, MD | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas

Disturbi ricorrenti vs monofasici
Cynthia Wang, MD | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas

Mielopatie vascolari
Carlos Pardo-Villamizar, MD | La Johns Hopkins University School of Medicine

Mielite in condizioni reumatologiche sistemiche
Michael Bradshaw, MD | Clinica Billing

Aggiornamenti da SRNA
Personale SRN

Il futuro della terapia NMOSD: cosa abbiamo imparato?
Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital e Harvard Medical School
Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center
Ankur Bhambri, DO | Prodotti farmaceutici Alexion
Eliezer Katz, MD, FACS | Via Bio

Sessione del gruppo di lavoro I: Trovare aiuto medico
Denise Maddox, RN | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center
Katherine Treadaway, LCSW, MSCIR | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas

Sessione del gruppo di lavoro II: IEP e 504
Anjali Forber-Pratt, PhD | Università di Vanderbilt
Lana Harder, PhD | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center

Sessione del gruppo di lavoro III: ADA, disabilità e benefici
Anjali Forber-Pratt, PhD | Università di Vanderbilt
Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA | Toccare il futuro, Inc.
Katherine Treadaway, LCSW, MSCIR | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas

Riabilitazione e malattie neuroimmuni rare: migliori pratiche attuali e progressi futuri
Cristina Sadowsky, MD | Istituto Kennedy Krieger

Studio per indagare sulla sicurezza del trapianto di cellule progenitrici ristrette gliali umane
nella mielite trasversa
Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center

I disturbi neuroimmuni rari sono genetici?
Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital e Harvard Medical School

Sforzi collaborativi per affrontare un bisogno sanitario urgente: gruppo di lavoro AFM
Carlos Pardo-Villamizar, MD | La Johns Hopkins University School of Medicine
Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center
Sarah Hopkins, MD, MPH | Ospedale pediatrico di Filadelfia
Janell Routh, MD, MHS | Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie
Emily Erbelding, MD, MPH | NIAID, NIH
Cristina Sadowsky, MD | Istituto Kennedy Krieger

Cos'è la spasticità nelle malattie neuroimmuni rare?
Filippine Cabahug, MD | Istituto Kennedy Krieger

Tutte le cose urologiche: IVU, cateteri e incontinenza
Cristina Sadowsky, MD | Istituto Kennedy Krieger

Perché sono sempre così stanco?
Carlos Pardo-Villamizar, MD | La Johns Hopkins University School of Medicine

La connessione del sistema nervoso centrale (SNC): comprensione della depressione, funzionamento cognitivo,
e affaticamento nei disturbi demielinizzanti del SNC
Lana Harder, PhD | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center

Aggiornamenti nella ricerca sull'imaging
Nadia Barakat, PhD | Ospedale pediatrico di Boston

Cos'è il dolore, l'intorpidimento e il formicolio?
Jacqueline A. Nicholas, MD, MPH | OhioSalute

Nuove tendenze nella gestione del dolore
Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN | Via Bio

Come si forma l'identità della disabilità? Risultati di uno studio con adolescenti
Anjali Forber-Pratt, PhD | Università di Vanderbilt

Gravidanza e diagnosi neuroimmuni rare
Tavola rotonda moderata

Come gestire la stitichezza e prevenire gli incidenti: strategie di gestione dell'intestino
Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP, CRND | Istituto Kennedy Krieger

Il futuro della cura dei disturbi neuroimmuni rari: incontro con i borsisti e domande e risposte
Michael Sweeney, MD | Università di Louisville
Cynthia Wang, MD | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas
Kyle Blackburn, MD | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas
Jonathan Galli, MD | Università dell'Utah

Osservazioni conclusive
Carlos Pardo-Villamizar, MD | La Johns Hopkins University School of Medicine