[00:00:02] Dott. GG deFiebre: Ciao e benvenuto alla serie di podcast SRNA "Chiedi all'esperto". Questo podcast è intitolato "Community Spotlight, Rick Telander". Mi chiamo GG deFiebre e ho moderato questo podcast. SRNA è un'organizzazione no-profit focalizzata sul sostegno, l'educazione e la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web all'indirizzo wearesrna.org. La nostra serie di podcast "Chiedi all'esperto" è sponsorizzata in parte da Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e UCB.

[00:00:33] Per questo podcast sono stato raggiunto da Rick Telander. Rick Telander è editorialista sportivo senior per il Chicago Sun-Times. È autore di 10 libri e in precedenza è stato scrittore senior per Sports Illustrated e ESPN, the Magazine. Puoi visualizzare la sua biografia completa nella descrizione del podcast. Quindi, grazie mille per aver parlato con me oggi della tua storia e della tua esperienza con la mielite trasversa. Per iniziare, ti dispiace presentarti?

[00:01:02] Rick Telander: Sì, non ho problemi a farlo. Sono Rick Telander. Sono editorialista sportivo senior per il Chicago Sun-Times, uno scrittore sportivo di lunga data. Sì, e ho preso la Meditazione Trascendentale, non che mi ricordi, ma era esattamente il 24 ottobre 2009.

[00:01:19] Dott. GG deFiebre: E allora, quando hai iniziato ad avvertire i sintomi della Meditazione Trascendentale? So che hai detto che ti è stata diagnosticata nel 2009, ma quando hai iniziato ad avvertire i sintomi? E quali erano quei sintomi iniziali?

[00:01:34] Rick Telander: Ripensandoci, una volta avevo sentito una strana pesantezza e un intorpidimento al braccio e non avevo idea di cosa fosse. Potrebbe essere passato un mese prima che sentissi davvero questo incredibile dolore che mi cresceva al collo. C4, C5, C6 quella zona, la parte posteriore del collo. E ho pensato che fosse un problema al collo. Avevo solo bisogno che mi spaccassi il collo o che mi aggiustassi. E avevo appena parlato con un mio amico con cui giocavo a football al college. Ho giocato per quattro anni a football con una borsa di studio e un mio amico che era un giudice in Arizona stava guidando e all'improvviso il collo gli faceva così male e un braccio era come se fosse paralizzato.

[00:02:21] Si è sdraiato e si è fermato dal lato della strada, si è sdraiato in macchina e ha chiamato il suo medico e il medico ha detto, non muoverti, sono sicuro che hai un'ernia del disco e lui l'ha fatto e l'hanno riparato, ha subito un intervento chirurgico e l'hanno riparato. Pensavo fosse quello che avevo. Era un difensore di linea. Ricordo che prendeva molti colpi e pensavo fosse un vecchio infortunio calcistico. Ha ricominciato a fare molto male in quella zona. E ho sentito questo formicolio in entrambe le braccia, solo un po'.

[00:02:51] Certo, era un venerdì sera. Non mi succede mai nulla in un giorno feriale dalle 9:00 alle 5:00 in tutta la mia vita. Ma ho chiesto a mia figlia, la mia figlia più piccola, chi era lì. Ho detto: "Vorresti provare a massaggiarmi il collo lì?" Ed ero seduto sul pavimento in soggiorno e lei è entrata e quando l'ha toccato, ha fatto così male che ho detto: "No, non farlo". Abbiamo chiamato il mio medico. L'ho chiamato al cellulare e lui l'ha ascoltato e ha detto: “Forse dovresti procurarti un tutore per il collo. Prendine uno, sai, da Walgreens. Basta chiuderlo. Chiedi a qualcuno di andarlo a prendere e di farmelo sapere perché penso di volerti prescrivere del prednisone. E non ne era sicuro in quel momento perché lo stavo ancora descrivendo.

[00:03:35] L'ho richiamato. Il dolore stava peggiorando. Il tutore per il collo non ha aiutato affatto. Ha prescritto il prednisone. L'ho capito molto velocemente da Walgreens. Non sono nemmeno sicuro di averne preso uno. E io ero sdraiato sul pavimento, sulla moquette, e potevo sollevare le braccia come faccio con i pesi, ma non potevo spingerle giù e questo mi divertiva. Ero tipo, cosa sta succedendo? Non avevo forza nei tricipiti ed era quasi come avevo detto, era così nuovo e strano. Nessun dolore in loro. Non hanno funzionato. E ho pensato che fosse incredibile.

[00:04:15] Se mi sdraiassi, non potrei spingere le braccia in avanti. Potrei tirarli indietro perfettamente. Sapevo che stava succedendo qualcosa, ma pensavo comunque di aver bisogno di aggiustare il collo, ma mi faceva così male. Quello che avrei fatto era un venerdì sera, probabilmente alle otto di sera. Ho pensato: "Bene, prenderò solo un po' di Ambien". Avevo una cosa addormentata dell'Ambien. Ne prenderò un po' e domani mattina vedrò com'è. Mentre giacevo lì, ho chiamato di nuovo il mio medico sul suo telefono personale. Meno male. E mi ha richiamato. Ha detto, hai chiamato? Ho detto, no, non ricordo di averlo fatto, ma fa davvero male. È davvero brutto. Non riesco a muovere le braccia. Ha detto: vai subito al pronto soccorso.

[00:05:04] Quindi mia moglie mi ha portato lì e per raccontare questa storia mi ha lasciato scendere proprio all'uscita del pronto soccorso, che è abbastanza vicino. Ha dovuto parcheggiare la macchina, non c'è posto perché stanno arrivando le ambulanze. E ho visto questa donna, stava barcollando verso il pronto soccorso e questa è l'estate in cui o no l'estate, l'anno in cui era tardo autunno o autunno in cui si diffondeva l'influenza suina. E ho pensato che questa donna avesse l'influenza suina. Non so nemmeno a questo punto se la mia mente funzionava bene.

[00:05:38] Questa è l'altra cosa della Meditazione Trascendentale. E ho dovuto sdraiarmi su una panchina perché non potevo camminare più a lungo. A circa 50 piedi dalla porta, la porta del pronto soccorso e lei sta barcollando verso di essa. E avevo questo in mente, dovevo picchiarla lì e non potevo, e lei è entrata barcollando nel posto. Alla fine sono arrivato al pronto soccorso. E a quel punto mi hanno messo in una stanza e all'improvviso non riuscivo più a muovere le gambe. E il dolore al collo era incredibile.

[00:06:08] Quindi ora i miei tricipiti non funzionano. Ho avuto un profondo bruciore in gran parte del corpo e non riesco a camminare. E così, a quel punto le cose diventano un po' confuse, ma mi hanno collegato alle flebo. Ero in un ospedale vicino a dove vivo. Mi hanno messo in un'ambulanza. Sono andato all'Evanston Hospital, l'Evanston Illinois Hospital, che è un ospedale più grande e sono stato in terapia intensiva per quattro giorni ed è così che è iniziato tutto.

[00:06:42] Dott. GG deFiebre: Beh, ci sono molte somiglianze nella tua storia con la mia storia con un dolore al collo davvero, davvero intenso. Era un po' come irradiarsi lungo le mie braccia. E ho fatto la stessa cosa quando ho detto che ero con mia nonna. Ho detto che mi fa male il collo, puoi farmi un massaggio al collo, per favore? Come se avessi appena fatto qualcosa, sai? E quindi, è sempre interessante sentire le somiglianze in quell'esperienza, ma è stata una seccatura.

[00:07:09] Rick Telander: È meraviglioso ascoltare qualcuno che ha vissuto tutto questo perché sono da una a forse otto persone su un milione e in un dato anno potrebbe essere una su un milione negli Stati Uniti. Quindi non abbiamo nessuno con cui confrontare nulla. E grazie a Dio, non so come fosse il tuo dottore originale o come siano andate le cose per te, GG. Ma per me, il mio medico, il dottor Todd Neuberger, era un grande medico. Da allora è in pensione.

[00:07:39] È più giovane di me ma è andato in pensione ed era un ragazzo molto serio e in qualche modo nella sua mente ha pensato dopo aver pensato, non Guillain-Barre, sembra mielite trasversa. Come lo sapesse, non lo so. Non so se avesse mai avuto un altro paziente affetto da questa patologia, ma il tempo è essenziale e se non ti viene diagnosticata la malattia sei fregato.

[00:08:05] Dott. GG deFiebre: Sì, di sicuro. Allora, cosa è stato fatto per determinare effettivamente la diagnosi di mielite trasversa?

[00:01:02] Rick Telander: Beh, prima di tutto hanno parlato dei sintomi, della mancanza di mobilità, della paralisi. E poi una delle cose che dovevo fare subito all'Evanston Hospital era fare un'incredibile quantità di TAC sulla mia testa e stavo andando fuori di testa. L'ho odiato. Voglio dire, penso di essere stato lì per ore, letteralmente. E alla fine mi hanno semplicemente sedato. Quindi, una cosa era vedere cosa stava succedendo. Vedi se ci sono lesioni e cose del genere. L'altra cosa era che dovevo fare una puntura lombare e dovevo salire su un letto o su una cosa di metallo e lentamente si sollevava fino a diventare quasi verticale.

[00:08:55] E avevo un ago nella spina dorsale. E man mano che si sale, gli dico che il motivo per cui sono qui è che non sopporto. Quindi, mi stavo letteralmente aggrappando a quello. Potevo ancora afferrare cose che non sopportavo mentre mi facevano la puntura lombare. Il che mi ha fatto male, ma è stata una delle peggiori esperienze di sempre perché ero così malato. Non sapevo che mi avrebbero inclinato perché immagino che dovesse farlo. E mi è dispiaciuto per il ragazzo che l'ha fatto perché gli stavo urlando contro e tutto il resto.

[00:09:25] Quindi, lo stanno testando per ogni batterio e virus possibile, che si tratti del Nilo occidentale, della malattia di Lyme, dell'HIV, di qualsiasi cosa che potrebbe essere un batterio o un virus. E a meno di trovare ciò che non hanno mai trovato per me. E immagino che sia così. Non so se è stato così anche per te e per molte altre persone. È solo: "Ehi, hai la Meditazione Trascendentale e non sappiamo perché". Quindi, lì in terapia intensiva mi hanno preso un sacco di prednisone, quel tipo di steroide, per calmare gli animi, ed è un farmaco sgradevole.

[00:10:13] Voglio dire, ti incasina, ti fa impazzire. È come uno stimolante. Ti fa correre la mente. Fa ogni genere di cose, ma serve a fermare l'infiammazione. Il modo migliore in cui posso dirlo, il modo migliore in cui penso di averlo spiegato è che è come un fuoco elettrico. È come se bruciassero solo i fili e la guaina attorno ai fili in casa tua stesse bruciando e poi i due fili si incrociano e si ottiene un cortocircuito ed è un po' così.

[00:10:42] Quindi, ero preso da questo e da un antidolorifico e in un certo senso, ero quasi come dentro e fuori dal delirio perché era un po' incasinato nella mia mente quello che è successo per quanto tempo ho dormito, quando non dormivo. All'inizio è una cosa molto traumatica. Ed è meraviglioso non che qualcuno lo attraversi, ma solo sapere che qualcun altro lo ha fatto. Le mie mani non funzionavano. Ancora oggi ho dei grossi buchi nella mano dove quei muscoli, chiunque pensi al muscolo al centro della mano, non sono mai tornati. I miei muscoli del pollice sono atrofizzati.

[00:11:21] Quindi, quello che ho scoperto presto è stato che diverse parti del mio corpo erano colpite, inclusa un'ampia fascia intorno alla vita che era insensibile. Ti preoccupi del controllo della vescica e dell'intestino, tutte queste cose di cui non sapevo nulla. Sto ancora pensando, non sono sicuro della prima persona che ha avuto la mielite trasversa. Sto ancora pensando, ehi, amico, tutto questo tornerà. Uscirò di qui. Nessun problema. Quattro giorni dopo, sono uscito e avevo un bastone, e sono inciampato, e prendevo un sacco di prednisone da prendere, e poi un sacco di sonniferi perché il mio cervello chiacchierava come se avessi visto innesto elettrico in corso.

[00:12:10] È stato terribile cercare di dormire. Ho dovuto drogarmi per dormire. E poi ho avuto questo prednisone che stava funzionando su di me, ma sembrava che il fuoco fosse stato spento almeno nella mia spina dorsale, che sembrava solo così. Questa è la seconda parte. Non lo era stato completamente. Quindi, dopo essere stato rilasciato, sono andato immediatamente in riabilitazione e ho dovuto mettere dei blocchi in questa cosa e cose del genere e fare test visivi. Sapevo cosa c'era di sbagliato in me. Potrei dire che i miei tricipiti non funzionano.

[00:12:43] È incredibile quanto velocemente un muscolo si atrofizza. Voglio dire, potrei fare un sacco di flessioni prima di non riuscire nemmeno a iniziare a farne uno. I miei muscoli tricipiti nel corso di cinque, sei giorni erano come flaccidi quasi inesistenti. Strano, molto strano. I nervi sono così critici. Allora ho pensato che fosse meglio e dovevo andare al funerale di un caro amico. Qualcosa di completamente diverso nel Minnesota a Minneapolis. E a quel punto, questo è un mese dopo, abbiamo ridotto il mio prednisone quasi a zero. Sai, 5 mg qui e 10 o qualcosa del genere, come andava.

[00:13:26] E sull'aereo ho iniziato ad avere un fuoco incredibile nel petto da una spalla all'altra, soprattutto nei muscoli pettorali. E il dolore era incredibile. E ho anche scoperto che sudavo quando non avevo caldo e avevo freddo quando non avevo freddo. Il mio intero senso di calore e sensibilità nelle mani o nella pelle al caldo e al freddo era scomparso. Il mio termostato era spento. Potrei semplicemente iniziare a sudare le mie sopracciglia. Ero tipo, cosa? Avrei degli spasmi incredibili alle gambe.

[00:14:08] I miei quadricipiti erano quasi scomparsi e i muscoli del polpaccio erano arrivati ​​fino ai piedi. E quello che abbiamo scoperto quando ho avuto quel dolore al petto, era che avevo bisogno di tornare su queste cose. Pesante. Questo è probabilmente circa un mese dopo forse sei settimane dall'esordio. Con me non è stato fatto. Il dottore non lo sapeva. Avevamo coinvolto un neurologo. Pensava che fosse "sei fortunato". Non è stata una fortuna, ma le cose miglioreranno. Non sono migliorati. E durante quel fuoco nel mio petto, ho perso cose che non sono mai tornate.

[00:14:47] Quindi, se questo fosse stato trattato immediatamente o non fosse stato interrotto il prednisone forse non sarebbe successo, ma è successo. Ed ero un quarterback al liceo e riesco a malapena a lanciare una palla. Non ho i muscoli necessari per farlo. E col passare del tempo, ho iniziato a realizzare cosa avevo e cosa non avevo. E a quel punto mi chiedo cosa sia permanente.

[00:15:21] Dott. GG deFiebre: Quindi, hai detto che prendevi steroidi per via endovenosa e poi li prendevi sotto forma di pillole, giusto? Quindi, per questo tipo di quando hai iniziato ad avere di nuovo i sintomi o il peggioramento dei sintomi non è migliorato. Hai preso altri steroidi o ti hanno ricoverato di nuovo in ospedale o più o meno cosa è successo a quel punto?

[00:15:42] Rick Telander: Bene, ho iniziato ad andare, sono andato da un altro neurologo. Tutti dicono che chiedi una seconda, terza opinione. Hanno immediatamente aumentato la mia dose di steroidi, la dose di prednisone fino a circa 80 mg al giorno o 80, 100 mg al giorno, che è un bel po'. Se ricevi un piccolo morso di insetto potresti assumere 5 mg, ridurlo gradualmente e tutto il resto. Da 80 a 100 è parecchio. E ha effetti collaterali. Ricordo che mi stavano crescendo queste protuberanze sul viso. Non so cosa abbia influenzato tutto ciò. Mi avrebbero testato per il diabete e all'improvviso avrebbero iniziato a testare davvero i miei livelli di zucchero.

[00:16:23] Immagino che sia tutta una funzione di quell'elemento ormonale. E poi sono andato alla Mayo Clinic per avere quel terzo parere. E quando sono andato lassù, sono andato con mia figlia, lei è venuta con me, mia moglie era rimasta a casa per prendersi cura degli altri bambini che sono più grandi ma mia figlia è andata, ha incontrato una delle sue amiche lassù. Questo è a Rochester, nel Minnesota. Ed è stato divertente, sono andato a fare una diagnosi da un paio di persone molto approfondite e mi hanno detto che stavano cercando di escludere la sclerosi multipla, cercando di scoprire se si trattava di una cosa una tantum, una volta o se sta succedendo essere continue possibili fiammate.

[00:17:10] E si pensava anche che potesse trattarsi di una specie di cancro spinale neoplastico, il che non va bene. E il dottore ha detto che lo scopriremo entro domani. Quindi, quella notte è stata come, beh, okay, non so cosa sia. In realtà, non suona bene e sembra che forse potrei morire tra un paio di mesi o potrei avere la mielite trasversa e conviverò con questa. Con qualunque cosa conviverò, la combatterò o farò ciò che può essere fatto.

[00:17:42] Siamo andati a vedere un film. Ricordo che mia figlia aveva circa 19 anni e conosceva la sua amica e si chiamava caro John, non che io ricordi, con Channing Tatum nel ruolo di un bagnino. Ho pensato che fosse un film fantastico. È diventato il mio uomo per cui ho una cotta, Channing Tatum. Ho detto che questo tizio sta mettendo fuori combattimento i ragazzi e cose del genere, ma si è sempre tolto la maglietta e tutto il resto, e ho pensato che fosse un bel film, sai? E ne usciamo e queste ragazze, sai, è un film fatto per ragazze adolescenti, fondamentalmente. E loro dissero che era terribile.

[00:18:18] Il mio cervello è così fritto che ho pensato che fosse uno dei migliori film che abbia mai visto. Quindi, quella notte ho dovuto, in un certo senso, fare i conti con la morte. Ho pensato, beh, è ​​tutto. Ho 59 anni, 60 anni, e ho avuto una vita decente. Ho avuto una vita fantastica e forse è proprio così. E lo scoprirò domani mattina. E stranamente ho dormito abbastanza bene. E quando siamo entrati, hanno detto di no, sembra che tu abbia la mielite trasversa. Sembra che sia un caso unico. E' solo una volta. Non dovresti avere ulteriori riacutizzazioni. Non ci crediamo.

[00:18:54] Quindi, ora devi solo andare avanti con la terapia. E a quel punto pensiamo anche alla plasmaferesi e alla cura con immunoglobuline IV, che poi ho fatto. Sono tornato a Chicago, sono tornato all'Evanston Hospital e sono andato lì. Non riesco a ricordare quanto spesso. Stavo seduto per tre, tre ore e mezza, mangiavo cracker, bevevo succo di mela, prendevo una boccata d'aria, guardavo la TV, qualunque cosa, e prendevo una grande sacca di immunoglobuline e anche questo sembrava aiutare.

[00:19:29] Dott. GG deFiebre: E quindi, oltre alle cure acute che hai fatto con gli steroidi e poi con le IVIG, hai fatto qualche riabilitazione? E se sì, com’è stata quell’esperienza?

[00:19:41] Rick Telander: Sì, ho iniziato subito a fare riabilitazione. Il primo è stato intensivo solo per scoprire se avevo bisogno delle stampelle. Avevo bisogno di una sedia a rotelle? Potrei nutrirmi? Potrei vestirmi e tutto il resto? Suono la chitarra e non potrei nemmeno iniziare a tenere premute le corde o fare qualcosa del genere. E questo mi ha reso molto triste pensare di perdere quella mobilità, ma le cose hanno iniziato lentamente a tornare. Sono stato fortunato in questo senso. Non so se qualcuno sia fortunato a capirlo, ma sai cosa intendo.

[00:20:14] E la riabilitazione che ho fatto è stata che sono andato in uno degli Athleticos, credo di sì. Ho lavorato con le palle per rafforzare le cose e renderle attive. Ho migliorato. Ho continuato a prendere il prednisone ad alte dosi per un anno intero. Quasi un anno intero. Mi ha veramente sconvolto psicologicamente. Voglio dire, la mia rabbia era alle stelle. Ho dovuto prendere un antidepressivo perché non mi rendeva depresso ma il chiacchiericcio nel mio cervello era quasi come se qualcuno stesse scrivendo la sceneggiatura quando provo a dormire. Molto strano quello che stava succedendo.

[00:20:59] E desideravo anche la luce del sole. Ho trovato questo strano desiderio di cui avevo bisogno di stare al sole. Ero esausto tutto il tempo. Ero così stanco che non sapevo nemmeno come descriverlo. Forse non avevo sonno, ma ero stanco. È solo che non riesco a muovermi. Sono solo pigro. L'unica cosa che funziona è il mio cervello in questo modo orribile. Ricordo che mi alzavo la mattina e poi mi sdraiavo sul pavimento, mi alzavo dal letto, mi vestivo, mi sdraiavo sul pavimento per un po' dato che è inverno, una piccola pozza di luce solare entrava dalla finestra della nostra camera da letto al secondo piano proprio per sentire la luce del sole.

[00:21:37] Volevo vendere la nostra casa e trasferirci in un posto soleggiato. Non c'è niente che non va in casa nostra. Abbiamo quattro figli. Un paio di loro erano partiti per il college, ma nella mia testa succedevano ancora cose bizzarre. Non ero del tutto razionale, credo. Raccomando a nessuno di prendere grandi decisioni quando assumono prednisone serio. Quindi è passato circa un anno. Ma poi devo dire che la riabilitazione è effettivamente migliorata per due anni interi. Ho sentito di aver notato dei miglioramenti e gli altri problemi più grossi che avevo riguardavano i piedi, in particolare la gamba destra era più colpita della sinistra.

[00:22:21] Il mio quadricipite destro era orribile. Avevo degli spasmi in cui mi si sollevava il ginocchio e colpivo il petto mentre ero a letto e nessuno pensa ai muscoli dei piedi. Sai, abbiamo i muscoli nei piedi. Non ci avevo mai pensato ma i miei erano fritti. I miei piedi sono diventati immediatamente piatti come assi e avevo il piede cadente. Ce l'ho ancora. Mi hanno dato questa cosa chiamata foot up che potrei usare e sto pensando di farlo. Ma mentre camminavo, zoppicavo notevolmente, quel piede si trascina se non sto incredibilmente attento, inciampo e cado molto pericoloso, ma potevo camminare.

[00:23:03] Quindi ne ero felice. Non potevo correre. E le altre cose che sto ancora notando e che mi hanno influenzato, penso che chiunque lo abbia fatto, probabilmente servirà a capire le cose per anni. È proprio uno strano attacco al tuo corpo. Sappiamo cos'è un braccio rotto, sai? E avendo fatto sport per tutta la vita, so cos'è un ginocchio difettoso o un dito rotto o un piede rotto, una caviglia e tutte quelle cose. Questo è un punto.

[00:23:36] È un po' come dappertutto. È tutto il tuo corpo ed è come se non ci fosse niente che potessi, non ne avevo alcun senso, non mi sentivo radicato nel mondo in cui si trovavano tutti gli altri. E ho pensato, okay, passo ai portatori di handicap mondo? È così o sono nel mezzo o altro? E una cosa che ho fatto è stata davvero utile, direi che è successo due anni dopo, sono andato alla Texas Southwestern, all'Università del Texas Southwestern e il Dr. Ben Greenberg era lì e ricordo che era un ragazzo davvero meraviglioso e avere la possibilità di parlargli uno a uno è stato favoloso.

[00:24:24] E vedendo questi ragazzini penso che ti senti sempre dispiaciuto per te stesso finché non vedi qualcuno di peggio. E vedo bambini piccoli, hanno le loro sedie a rotelle tutte decorate e cose del genere e vanno in giro ma hanno circa 8, 9, 10 anni e potrebbero esserci persone più giovani di così. Sono persone di tutte le età. È come questo gruppo, questa convocazione di persone. Dicono, cosa abbiamo in comune? Niente tranne che tutti abbiamo la Meditazione Trascendentale. È stato selvaggio e, naturalmente, gridare a gran voce che la persona che mi ha davvero aiutato a mantenere la sanità mentale e tutta la mia famiglia è stata Sandy Siegel.

[00:25:02] L'unico ragazzo che conoscevo con cui poteva anche parlare e ha parlato a lungo con mia moglie Judy solo spiegandole. Sì, ehi, ce ne sono altri. Questo è quello che è. Non c'era nessun altro posto dove andare. Mielite trasversa buona fortuna. Voglio dire, cosa faremo? Non avremo una grande associazione poiché ce l'ha una persona su un milione. Sua moglie, Pauline, era semplicemente una persona meravigliosa, bellissima e l'ho incontrata lì e voglio dire, Sandy, dovrebbero avere una sua statua da qualche parte. Ha aiutato molte persone. Cavolo, mi ha aiutato?

[00:25:43] Dott. GG deFiebre: Sì, Sandy è fantastico e anche Pauline lo è. Ed è anche per questo che l'associazione porta il loro nome. Quindi, in loro onore e, sì, hanno aiutato molte persone nel corso degli ultimi 30 anni a questo punto da quando a Pauline è stata diagnosticata la malattia nel 1994. Quindi, e hai detto che hai il piede cadente. Hai altri sintomi attualmente? E come gestirli?

[00:26:11] Rick Telander: Ho un sacco di cose se mi fermo a pensarci. I miei piedi bruciano costantemente. Prendo ancora un bel po' di gabapentin e lo prendo da allora. Altrimenti non so cosa mi farebbe. Ma se mai dovessi ridurlo o pensare, beh, non sta facendo molto e taglio e all'improvviso, mi sento nel modo migliore in cui posso descriverlo. Mi sento elettrico e mi sento come se fossi collegato a una presa elettrica e prendessi la scossa. Ed è una sensazione terribile.

[00:26:43] Mi sento come se mi formino costantemente le gambe, gran parte del mio corpo formicola, soprattutto, non so, dai miei quadricipiti in giù. Non ho ancora un buon senso del caldo e del freddo. All'inizio, quando facevo la doccia, dovevo trovare una parte del mio corpo da mettere lì dentro che sapesse se era calda o fredda. Non ho potuto notare la differenza. L'acqua ghiacciata aveva la stessa sensazione dell'acqua bollente. È ancora con me. Il mio termostato è ancora un po' spento.

[00:27:15] Ho una specie di bruciore generale attorno a tutta la mia parte centrale. La forza della mia mano è scomparsa. I miei tricipiti sono, ovviamente, i miei muscoli pettorali semplicemente non ci sono. Qualunque cosa qui di fronte ai deltoidi, qualunque cosa ci sia, sono stati fritti e bruciati in quella cosa. Quello secondario, a volte sento questa stanchezza che non riesco a spiegare. Ti dirò che il mio ritmo del sonno non è mai tornato alla normalità. A volte mi ritrovo sveglio alle quattro o alle cinque del mattino. Non sono stanco e poi andrò a dormire per nove, 10, 11 ore.

[00:28:05] Molte cose sono solo un po' in tilt. I problemi alle gambe sono probabilmente i più grandi. Temo che la mia gamba destra non migliori e faccio tutti i tipi di allenamento con i pesi e cose del genere e sta peggiorando. Quindi, non so dove porterà questo. Sono zoppicante, chiunque lo noterebbe, se sono gentili dicono che hai un brutto problema all'anca o al ginocchio, ma mi hanno fatto sostituire entrambe le ginocchia. Stanno bene. Non mi disturbano affatto. Affatto.

[00:28:39] Voglio dire, sono fantastici, tranne che per l'installazione di metal detector negli aeroporti, ma l'effetto residuo di non sentirmi bene e di sentire quel ronzio elettrico in gran parte del mio corpo, che non ho mai sentito prima non so a cosa paragonarlo. Non so cos'altro sia. Questa è la roba residua.

[00:29:03] Dott. GG deFiebre: E ti dispiace parlare di quale sia la parte più difficile della convivenza con la Meditazione Trascendentale? E se hai qualsiasi tipo di paure o preoccupazioni legate alla tua diagnosi.

[00:29:16] Rick Telander: La parte più importante probabilmente è che tu, a meno che tu non sia un bambino, lo capisca, il che è semplicemente tragico. Ti ricordi com'eri. Ed è come, perché non sono così adesso? Quindi, c'è quel prima e quello dopo, e quel momento in cui quella demarcazione, quel dolore al collo ti ha cambiato tutta la vita, così devi ricordare che non posso farlo. Oppure vorrei fare quello che facevo prima, non posso più farlo. E man mano che invecchio, un problema per me è che non so cosa sia l'invecchiamento naturale e quale sia l'effetto della mielite trasversa e la possibilità che l'uno intensifichi l'altro è sempre lì.

[00:29:59] Quindi, mi preoccupo per il giorno in cui accadrà all'improvviso, non credo che farà effetto di nuovo. È passato abbastanza tempo ma l'effetto residuo si è esacerbato per qualsiasi motivo. Solo che è lì da così tanto tempo. Forse i nervi, sai, sono andato alla mia cinquantesima riunione del liceo e c'era un ragazzo lì, era un campione statale di nuoto di 50 iarde, 500 metri o qualunque ragazzo alto circa 500'6 "è su una sedia a rotelle. Ho detto, amico, che succede?

[00:30:27] E lui ha detto, beh, ho avuto la poliomielite da bambino e poi ha iniziato a nuotare, la sua riabilitazione è diventata molto buona e me lo ricordavo al liceo e non sapevo mai che c'era qualcosa che non andava. Ebbene, a quanto pare i nervi nella poliomielite, nella mielite e nella mielite trasversa si consumano per compensare. Almeno questa è una teoria e potrebbe ripresentarsi più tardi ed è quello che gli è successo. Quindi, aveva 69 anni o qualcosa del genere ed è su una sedia a rotelle e quindi immagino che me lo chiedo. Mi preoccupo per questo. Siamo così pochi che non è possibile ottenere un enorme corpus di ricerche. È facile quando hai a che fare con COVID, hai il mondo intero da usare come capsula di Petri, non con noi.

[00:31:14] Dott. GG deFiebre: Sì, di sicuro. E non sei l'unico a parlare dell'invecchiamento e di come sia difficile dire cosa sia l'invecchiamento, il tuo corpo cambia, le cose sono diverse, cos'è la Meditazione Trascendentale rispetto all'invecchiamento? È sicuramente un'area complicata per la quale non credo che abbiamo molte risposte valide a questo punto, sfortunatamente. Ma in cosa speri come persona che convive con la Meditazione Trascendentale?

[00:31:29] Rick Telander: Sono fiducioso perché penso che tutte le cose sarebbero naturali. Innanzitutto per avere una diagnosi rapida e anche capire perché si verifica e per prevenirlo prima che colpisca. Se mai ci fosse un vaccino, quello sarebbe il gold standard. In effetti, è interessante l'unica cosa a cui qualcuno potrebbe far riferimento e probabilmente è irrilevante. L’unica cosa che era successa era che avevo fatto il vaccino antinfluenzale due settimane prima di contrarre la Meditazione Trascendentale. Non ho idea se sia collegato, la vicinanza non è causa ed effetto.

[00:32:17] Ma comunque, non ho paura di nessun vaccino. Ma il mio medico mi ha detto di aspettare, voglio dire, ho aspettato come se non sapessi circa cinque anni dopo la mia Meditazione Trascendentale prima di farlo. E so che il dottor Greenberg ha dato a tutti noi il via libera per ottenere i nostri vaccini COVID. Ero preoccupato per questo. Non voglio farlo ripartire. Quindi, piuttosto un vaccino o qualcosa di preventivo, ma dopo, un modo per diagnosticarlo immediatamente e ricevere cure al pronto soccorso ovunque, proprio come fanno adesso per gli ictus. Stanno migliorando sempre di più.

[00:32:48] Se arrivi in ​​ospedale entro due ore dall'ictus, possono sempre invertire la situazione. Questa è la chiave. E poi, naturalmente, trovare il modo di riparare la mielina, che sarebbe la cosa più meravigliosa per chiunque abbia subito una lesione al midollo spinale, un collo rotto, un incidente d'auto, un incidente subacqueo, qualsiasi cosa, qualunque cosa, un incidente in moto, qualsiasi cosa che potrebbe capitare di aiutare le persone che hanno problemi al midollo spinale perché siamo tutti una specie di piccoli rami dello stesso albero.

[00:33:21] Dott. GG deFiebre: Decisamente. E poi c’è qualcosa che vorresti che i professionisti medici sapessero sul trattamento di qualcuno affetto da Meditazione Trascendentale?

[00:33:32] Rick Telander: Beh, immagino che vorrei solo che lo conoscessero e magari facesse parte della formazione di base. Ma se pensi a tutte le altre cose, è difficile perché è così raro. Egoisticamente vorrei che tutti lo avessero ben in mente quando succede qualcosa. Penso che quello che sta succedendo ora, una delle ragioni per cui sono felice di pubblicizzarlo, forse qualcuno lo vedrà. Forse qualche dottore, forse qualche infermiera, forse qualche centro di formazione, forse il dottor Greenberg o tu puoi, così l'SRNA può diffonderlo e forse aiuta avere un ragazzo che è uno scrittore sportivo.

[00:34:14] Era un atleta. Non era un ragazzino, non era qualcuno di un altro paese. Non era questo, quello o l'altro. Forse aiuta un po' a renderlo più comprensibile, più comune e non mi imbarazza affatto. Voglio dire, per me non è niente, sai, succede nella vita. Mi dispiace ma è così e questo è successo a me ed è successo ad altri e ci sono modi in cui se ne parliamo e lo facciamo uscire allo scoperto può aiutare tutti.

[00:34:44] E soprattutto, mi piacerebbe vederlo capito rapidamente nei bambini piccoli. Vedo questo, è mielite flaccida o qualcosa del genere. Queste cose improvvise che forse possono accadere. Voglio sempre che i bambini guariscano più velocemente degli adulti.

[00:35:03] Dott. GG deFiebre: Sì, ho capito. E poi c'è qualcosa che vorresti che i tuoi amici e la tua famiglia sapessero della Meditazione Trascendentale?

[0035: 12] Rick Telander: Vorrei che potessero essere più indulgenti nei miei confronti quando a volte sono un idiota e lasciarlo andare in modo che possano dire: "Sì, è solo la sua TM che parla". Perché c'è una cosa mentale che ti fa e non riesco davvero a capirlo. Ma so che, per esempio, ho preso tutto questo gabapentin e deve fare qualcosa. Cosa fa non lo so. Ma anche solo sapere che a volte mi sento frustrato e sono semplicemente arrabbiato, sai, cerchi di accettare tutto ma non accetteresti mai del tutto le cose brutte che ti sono successe.

[00:35:50] Sai che l'hanno fatto, sai che non sei più speciale di chiunque altro, ma è comunque, a volte ti senti semplicemente dispiaciuto per te stesso. E forse più compassione per quanto ti senti terribile soprattutto durante l'esordio. Non ne so molto della sclerosi multipla, ma mi sembra che sia quasi come la Meditazione Trascendentale che si ripete ancora e ancora. E dal punto di vista ottico, voglio dire, ognuno è devastante in sé e per sé, anche se hanno tutti la stessa genesi e somiglianze, c'è ancora, sai, una volta che si ottengono le visite mediche, i farmaci e il trattamento e si capisce che parti, boom subito. La prossima cosa è come comprendere psicologicamente le persone che hanno vissuto tutto questo.

[00:36:43] Dott. GG deFiebre: E poi recentemente hai pubblicato un libro che è molto emozionante. Ti dispiacerebbe parlarci un po' del libro?

[00:36:52] Rick Telander: Va bene, quindi eccolo qui adesso. C'è un leggero bagliore. Puoi vedere che?

[00:36:56] Dott. GG deFiebre: Sì.

[00:36:59] Rick Telander: Ed ecco l'interno e un bambino può mettere il suo nome proprio lì: "Questo libro appartiene a". E ogni poesia è illustrata. Ho scritto le poesie. 42 poesie. E ogni illustrazione è realizzata da un artista diverso. 42 artisti diversi. Questo è di Anita Coons dal Canada. Quattro diversi paesi rappresentati. E si tratta di andare a dormire e provare a dormire, e cercare di essere confortato se sei malato.

[00:37:34] E il mio pensiero mentre lo facevo, ecco un ragazzino. Questo si chiama "Giù nella valle". Questo ragazzino e se lo guardi molto da vicino, puoi vedere che sta parlando di camminare giù per la valle con sua sorella. In realtà l'ho scritto per mia sorella Marcy. Mia sorella maggiore vive in Colorado. E se guardi da vicino puoi vedere le stampelle in primo piano.

[00:37:57] Dott. GG deFiebre: Puoi sollevarlo un po' di più perché non riesco a vedere il primo piano lì. Sì, c'è un po' di bagliore, ma vedo le stampelle lì. Si Questo è buono.

[00:38:09] Rick Telander: E poi ne ho un paio sull'assunzione di pillole. Ne ho uno bellissimo proprio qui, raffigurante un cane pastore e un agnello smarrito. È stato scritto pensando ai bambini. 42 poesie in rima originali. Ho studiato poesia al college e nel corso degli anni ne ho fatte alcune e tutto è iniziato quando ero malato. Anche prima della mielite trasversa, avevo avuto un altro problema allo stomaco molto tempo fa, ma poi ne ho avuto davvero uno quando ho avuto la Meditazione Trascendentale. E stavo pensando ai bambini e quindi puoi capirlo.

[00:38:49] È su Amazon. È chiamato Sogni d'oro, poesie e dipinti per il Bambino Abed. E ho fatto la copertina. Sono fiero di quella copertina. Quella è la mia falena lunare. Ho realizzato queste piccole, non puoi vederle tranne le piccole icone qui. Quindi, penso che i bambini che conosco si divertano davvero ed è un bene che i genitori leggano i bambini, o che i bambini, se sono abbastanza grandi, possano leggerlo da soli. Quindi ecco qua. Sì, mi ci sono voluti 30 anni.

[00:39:17] Dott. GG deFiebre: Wow, è impressionante. Ed è davvero un bellissimo libro. Sei stato così gentile da mandarmene una copia. E quindi, non ho ancora letto tutte le poesie, ma i disegni sono così unici perché hai detto che usi diversi artisti per le illustrazioni ed è semplicemente un libro davvero bellissimo. Quindi, siamo entusiasti di poterlo condividere anche con le persone. E poi se anche un bambino ha la Meditazione Trascendentale, è davvero bello poter dire che anche all'autore di queste poesie è stata diagnosticata la Meditazione Trascendentale.

[00:39:50] Rick Telander: Mi piacerebbe che le persone pensassero a questo se avessero un figlio. Chiunque abbia la Meditazione Trascendentale: “Anche questo ragazzo ce l'aveva. Questo ragazzo lo sa e questo è per calmarti e confortarti.

[00:40:01] Dott. GG deFiebre: Sì, è fantastico. Quindi, hai qualche ultimo pensiero o qualsiasi altra cosa che vuoi menzionare e che non ti ho chiesto riguardo alla tua esperienza di convivenza con la Meditazione Trascendentale?

[00:40:11] Rick Telander: No, è solo che ancora una volta voglio ringraziare Sandy. La SNRA è stata una specie di faro nel mezzo di questa tempesta. E grazie GG, non avevano qualcuno come te che lo facesse da anni e penso che sia di grande aiuto. E vorrei solo dire che con tutti gli enti di beneficenza là fuori, spero che le persone si rendano conto che ogni ente di beneficenza, ogni tipo di cosa come questa funziona grazie alle donazioni. Voglio dire, questo è tutto. Cerchi sovvenzioni, cerchi fondi, cerchi persone che ritengano che sia un affare utile e io sono disposto a fare tutto ciò che posso.

[00:40:50] E questo è uno dei motivi per cui volevo promuovere quel libro. Spero che diventi una specie di fiore all'occhiello in cui la gente ne parli. Questo è iniziato con i bambini, gli adulti e chiunque abbia la mielite trasversa o una rara malattia neurologica. Ed è l'unico che sappiamo sia stato fatto per quello. E spero che questo aiuti a promuoverlo. Questo è davvero il mio obiettivo con tutto questo.

[00:41:17] Dott. GG deFiebre: Bene, grazie mille per aver dedicato del tempo, condiviso la tua storia e parlato del tuo libro. Quindi grazie.

[00:41:25] Rick Telander: Grazie GG. I migliori saluti a tutti voi ragazzi.

[00:41:32] Conclusione: Grazie ai nostri sponsor del podcast "Chiedi all'esperto", Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e UCB. Amgen è focalizzata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni fondamentali delle persone affette da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per offrire ai pazienti terapie clinicamente significative. Amgen crede che scienza e compassione debbano lavorare insieme per trasformare la vita.

[00:42:06] Alexion, AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale impegnata a servire i pazienti affetti da disturbi rari e gravi attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è quello di fornire scoperte mediche laddove attualmente non ne esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e il coinvolgimento della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:42:34] UCB innova e fornisce soluzioni che apportano miglioramenti reali alle persone che vivono con malattie gravi. Collaborano e ascoltano pazienti, operatori sanitari e parti interessate in tutto il sistema sanitario per identificare innovazioni promettenti che creano preziose soluzioni sanitarie.