[00:00:02] Lidia Dubose: Ciao e benvenuto alla serie di podcast SRNA "Chiedi all'esperto" Community Spotlight. Mi chiamo Lydia Dubose e ho moderato questo podcast. SRNA è un'organizzazione no-profit focalizzata sul sostegno, l'educazione e la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web all'indirizzo wearesrna.org. La nostra serie di podcast "Chiedi all'esperto" è sponsorizzata in parte da Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e UCB.

[00:00:33] Per questo podcast, siamo stati lieti di essere raggiunti da Ilona Williams. A Ilona è stata originariamente diagnosticata la mielite trasversa nel 2006, seguita da una diagnosi di SM fino a quando nel 2018 le è stata diagnosticata la NMOSD. Puoi visualizzare la biografia completa nella descrizione del podcast. Benvenuto e grazie per esserti unito a noi oggi. Ti dispiacerebbe presentarti brevemente?

[00:00:59] Ilona Williams: Mi chiamo Ilona. Ho 54 anni e vivo ad Alexandria, Virginia.

[00:01:06] Lidia Dubose: Eccezionale. E per quanto riguarda l'esordio del tuo disturbo, potrebbe essere successo molti anni fa. A che età hai iniziato ad avvertire i sintomi? Quali sono stati i primi sintomi all’inizio del tuo viaggio?

[00:01:22] Ilona Williams: Beh, tutto è iniziato, credo quando avevo circa 34, 35 anni. A quel tempo non sapevo davvero cosa mi stesse succedendo. Stavo semplicemente avendo episodi di non mi sentivo bene, intorpidimento e formicolio, piccole vertigini ed erano momenti diversi in cui questi episodi si verificavano e tutti, sai, una volta è successo durante l'estate.

[00:01:53] Quindi, tutti dicevano: "Ci chiedevamo se avessi preso il virus del Nilo occidentale o c'erano tutte queste speculazioni su cosa potesse essere perché avrei avuto l'episodio, mi riferirò ad esso come episodio, e poi si sarebbe risolto da solo e poi, due mesi dopo, stavo sperimentando di nuovo qualcosa. Quindi, sembrava proprio che una cosa dopo l'altra, dopo l'altra.

[00:02:22] Lidia Dubose: E poi, in risposta a quei sintomi, cosa è successo dopo? Hai cercato assistenza medica? Hai cercato cure? Qual è stata la risposta dei medici con cui hai lavorato in quel periodo?

[00:02:38] Ilona Williams: Beh, all'inizio è stato davvero frustrante quando sono iniziati gli episodi e andavo dai dottori perché non era qualcosa di continuo o non ero trattato per nulla. Andrei al pronto soccorso. Naturalmente mi hanno detto: “Beh, sei sano. Non c'è niente che non va in te." Quindi, avrebbero provato a rimandarmi a casa con il dolore. Se dicevo che soffrivo, mi osservavano e dicevano: "Okay, possiamo darti questo per il dolore, quello per il dolore".

[00:03:07] A quel tempo, non conoscevo la differenza tra dolore neuropatico o neuropatia e solo dolore perché lo sapevano, e facevo sempre una prefazione e dicevo: "Beh, è ​​dolore, ma non è come il dolore, come se mi fossi tagliato o qualcuno mi avesse pugnalato. È come se venisse da dentro e non so da dove venga. E così, in realtà c'è un episodio in cui sono andato allo stesso pronto soccorso nello stesso anno, credo, tipo tre volte e si dà il caso che lo stesso medico del pronto soccorso fosse lì e mi avesse visto in precedenza.

[00:03:43] E così, per la terza volta che ero lì, l'ho sentito parlare nel corridoio e stavano parlando di me come se fossi stato un tossicodipendente. Come se fossi lì solo per prendere le medicine. Quando è tornato, l'ho perso. Ho appena detto: “Non sono qui per gli antidolorifici. Sì, soffro e mi dispiace di non poterti dire esattamente da dove viene, e sono frustrato quanto te perché non puoi dirmi da dove viene.

[00:04:14] Per favore, non drogarmi. Perché le poche volte prima, come quella prima che mi hanno dato un, scusa, sto disegnando di nuovo un vuoto, una nebbia cerebrale. Mi hanno dato delle medicine. Mi ha fatto sentire bene mentre ero lì. E poi quando me ne sono andato, non appena sono tornato a casa, nel giro di un paio d'ore sono tornato a sentirmi nello stesso modo in cui mi sentivo prima di andare lì. E così, ho pensato che questo non mi stesse facendo niente di buono. È come una soluzione momentanea. Questo non mi aiuta a lungo termine.

[00:04:54] E così, dopo ciò, voglio dire, ho attraversato periodi di, attraversavo questi piccoli episodi, mi sentivo male, mi sentivo meglio. E in un certo senso mi stavo succhiando tutto. E poi, finalmente, c'è stato un momento in cui non mi sentivo così bene. E mio marito è entrato e io ero ancora a letto. Ha detto: "Hai intenzione di alzarti e andare a lavorare oggi?" E io ho detto: "Non posso". E lui disse: "Cosa vuol dire che non puoi?" Ho detto: "Non posso muovermi". E lui disse: “Ah, ah, non puoi muoverti. Lascia che venga ad aiutarti." E così continuava a dire: "Dai, alzati dal letto".

[00:05:32] Ho detto: "Sono seduto qui, sdraiato qui, pensando: 'Sto cercando di muovere le gambe per spostarmi sul letto' e come se non stesse succedendo nulla, e sto andando fuori di testa perché sono pensando: "Perché non sta succedendo niente?". Perché la notte prima non avevo avuto problemi, non c'era niente che non andasse. Quindi, quando sono andato a letto, stavo bene e lui mi guardava come, "Okay, quindi è successo tutto da un giorno all'altro?" E io dico: "Sì, beh, non so cosa dirti". Quindi, in un certo senso mi aiuta a rialzarmi e cose del genere.

[00:06:04] Ed è stato allora che abbiamo deciso che dovevo andare di nuovo, sono tornato al pronto soccorso e loro hanno detto, sì, hanno fatto le radiografie perché dicevano: sei sicuro di non averlo fatto? rompere qualcosa, slogarsi qualcosa ed è per questo che non reggi? È una gamba? E' il tuo piede? E io ho pensato: "Non so cosa dirti". Ho detto: “Non riesco a stare in piedi né a camminare”. Ho detto: “Non riesco nemmeno a camminare”. Le infermiere mi tenevano da entrambi i lati e mi aiutavano a spostarmi dal letto. Dovevo andare in bagno, cose del genere.

[00:06:38] Poi finalmente sono tornati e hanno detto che avresti dovuto vedere un neurologo. Non possiamo trovarti niente che non va. L'ho fatto, ho potuto farlo e, naturalmente, ho iniziato a chiamare un neurologo. Ovviamente tutti dicono, sì, possiamo vederti tra sei mesi, nove mesi. E io sono tipo, sei mesi? Cioè, stamattina non riuscivo ad alzarmi dal letto. Sei serio? Quindi ho finito per prendere il primo appuntamento dal primo neurologo che poteva vedermi, il primo che poteva vedermi.

[00:07:09] E così, quando sono andato a trovarlo, è uscito e ha detto: “Va bene, torna indietro ma voglio che tu cammini davanti a me. Voglio che tu cammini lungo il corridoio fino all'aula d'esame e io ti seguirò dentro." E appena entrato, dice: "So esattamente cosa hai". E io ho pensato: "Okay, wow". Non mi aveva nemmeno guardato. Dice: “Hai la mielite trasversa. Ne sono abbastanza sicuro. Dovremo eseguire altri test e analisi del sangue. Quindi, devo fare una puntura lombare", che ora era una puntura lombare, ma quando ha detto puntura lombare, ho pensato: "Oh mio Dio".

[00:07:54] E così, siamo partiti da lì e sono stato ricoverato in ospedale per un paio di giorni solo per poter eseguire alcuni test e fare tutto, fare risonanze magnetiche e cose del genere. E ancora, andava e veniva. Avrei avuto giorni belli, avrei avuto giorni brutti, ma c'erano momenti in cui ero un po' mobile e quindi non era così facile essere mobile, aggirare quel genere di cose. Quindi sono tornato al lavoro e cose del genere.

[00:08:24] E poi quello che è successo è stato dopo, sembrava che ogni episodio sembrasse ogni due settimane, ogni quattro settimane circa, ogni mese stavo sperimentando qualcosa. Alla fine, abbiamo ottenuto - e stavo tornando dallo stesso neurologo. Quindi, alla fine, ha detto, voglio dire, mi hanno fatto prendere steroidi da banco. Avrei avuto questi episodi e, naturalmente, le persone al lavoro sapevano che c'era qualcosa che non andava in me perché dopo aver preso gli steroidi per un po', entravo e avevo la faccia lunare e dicevano, oh, wow, sta succedendo qualcosa avanti con lei.

[00:09:04] E poi, dopo aver avuto diversi episodi, alla fine ha detto: “Okay, penso che sia qualcosa di più. Penso che tu rientri maggiormente nella categoria SM. Quindi, dobbiamo fare più analisi del sangue e solo esami, risonanze magnetiche per lesioni e cose del genere”. E così, hanno fatto le analisi del sangue, l'hanno inviato al NIH. E lui dice: "Okay, beh, sembra che tu abbia", e la risonanza magnetica ha anche confermato che avevo lesioni su tutta la colonna vertebrale da non so tutti gli aspetti tecnici, la C qualunque, ma tipo dalla parte bassa della schiena, tutto fino al tronco encefalico. E avevo anche un paio di piccole lesioni al cervello.

[00:09:51] Lidia Dubose: Oh. E a quel punto tra tutti i test che stavano facendo, hanno fatto un esame del sangue per l'acquaporina-4 o per l'anticorpo MOG a questo punto?

[00:10:03] Ilona Williams: A quel tempo no. Probabilmente era intorno al 2016. E a quel tempo, sono rimasto scioccato quando ha detto SM perché pensavo di conoscere solo un'altra persona con cui ho lavorato, e sua moglie aveva la SM e hanno condiviso alcune storie davvero strazianti sull'argomento che ha attraversato. E così ho pensato, wow, non ne so niente. E così, in un certo senso, l'ho seguito. Lui dice che questa è la SM e, naturalmente, a quel tempo la SM era l'unica, beh, era l'unica cosa che veniva portata alla mia attenzione o menzionata.

[00:10:44] Quindi, quando l'ho cercato online e ho provato a fare di nuovo qualche ricerca, è stato terribile. Ho pensato, oh mio Dio. E ancora, variava con così tante situazioni diverse e così tante persone diverse. C'erano così tante circostanze diverse. Quindi, non si è parlato del fatto che dovremmo fare altri test o altro. E poi quello che è successo è che mi hanno prescritto un farmaco preventivo per la SM. Ho iniziato con quello e l'ho portato avanti per un paio d'anni.

[00:11:15] E poi, dopo aver avuto la mia, quella che chiamo la mia ricaduta significativa, che è avvenuta nel 2018. Sono finito in ospedale. E quindi, onestamente, non ricordo molto dal momento in cui sono stato ricoverato in ospedale fino al momento in cui sono arrivato, hanno detto che ero come in uno stato comatoso da cinque a sei settimane. Voglio dire, diventerei coerente. Mia madre diceva che—io potevo dire quando entrava perché diceva: “Non hai aperto gli occhi e io entravo, e mettevo la mia mano sulla tua mano. E io dicevo: 'Se sai che sono qui o puoi sentirmi stringermi la mano.'” E lei disse: “Mi stringeresti la mano”. Quindi, ha detto: "Sapevo che sapevi che ero lì".

[00:12:07] E poi dopo essere stato in ospedale, quindi alla fine, quando sono uscito da quello stato è stato quando hanno iniziato a parlarmi, e quando sono uscito da quello stato non potevo parlare, ho non sapevo leggere, non sapevo scrivere, ero paralizzata dal petto fino alle dita dei piedi. Avevo un catetere ed è stato allora che hanno iniziato a parlarmi dicendo che abbiamo eseguito alcuni test e in quel periodo hanno scoperto che ero risultato positivo all'acquaporina-4. E poi cominciano a parlarmi di NMO, chiedendomi se sapevo cosa fosse. E io ho pensato, no, non so niente di queste cose.

[00:12:48] Lidia Dubose: Oh. Quindi, un bel viaggio, diversi percorsi che hai seguito prima di trovare la giusta diagnosi di NMOSD.

[00:13:03] Ilona Williams: Ed è stato anche difficile in quel periodo perché tra la ricaduta e il finire in ospedale, stavo anche lottando contro il cancro al seno. Quindi, in precedenza avevo subito le radiazioni. Avevo fatto la chemio. Era proprio come, wow. Quando finalmente ho potuto parlare ho detto a mia madre: “Ero così, questa cosa fa davvero schifo. Sono come se ricevessi pugni a destra e a sinistra.

[00:13:30] Lidia Dubose: Esatto, tu dici "Quando potrò prendermi una pausa in tutto questo?" Oh mio Dio. Quindi, una volta identificato il NMOSD per te e sei stato ricoverato in ospedale, hai ricevuto trattamenti acuti in quel momento? Ricordi quale fu la reazione iniziale all'NMOSD?

[00:13:51] Ilona Williams: Beh, sì, l'ho fatto. Ero in ospedale poco meno di cinque mesi. Mentre ero lì, mi hanno somministrato steroidi per via endovenosa, e prima che uscissi da quello stato, mi avevano somministrato un trattamento. Non so se posso dire i nomi dei trattamenti. Ho avuto una reazione al trattamento che mi hanno dato, ed ero coperto, mia madre ne aveva delle foto.

[00:14:22] Ero coperto di orticaria dalla testa ai piedi e loro dicevano: "Okay". Bene, hanno provato due trattamenti e ho reagito allo stesso modo ad entrambi. Dicevano: "Okay, non funziona, dovrò provare qualcos'altro". E poi ad un certo punto in quel periodo ho fatto anche la plasmaferesi. E ancora una volta, ero ancora dentro e fuori da tutto ciò. Quindi non ricordo molto di questo.

[00:14:48] In gran parte si tratta solo di documentazione derivante dal parlare con il neurologo che lavorava con me in quel momento e con mia madre, e le foto che aveva, e quel genere di cose. E poi una volta arrivato al punto in cui ero coerente e in grado di rimanere sveglio e hanno iniziato a lavorare su di me oltre a quello anche alla riabilitazione fisica. Sto solo imparando a stare seduto, a trasferirmi dal letto alla sedia a rotelle e cose del genere.

[00:15:23] Lidia Dubose: E qual è stata la tua esperienza con la riabilitazione? Per quanto tempo hai seguito qualche tipo di terapia di riabilitazione? E che tipo di funzione sei riuscito a riacquistare in questo periodo?

[00:15:38] Ilona Williams: Beh, mentre ero in ospedale in quei cinque mesi, ero molto frustrato e voglio dire, posso pienamente empatizzare, simpatizzare con le persone in quella situazione perché so che passavano molto tempo con me e stavano lavorando molto duro con me. E voglio dire, sono passata dall'essere una donna sana e pienamente funzionale che lavorava a tempo pieno, viaggiava, faceva esercizio fisico, era semplicemente mobile a ora, all'improvviso, come se il grande risultato fosse stato riuscire a sedermi nel mio letto da sola. .

[00:16:03] E così, mentre ero in ospedale, hanno lavorato con me alla logopedia per riacquistare la parola. Ho dovuto sottopormi a una terapia per imparare a deglutire per assicurarmi di non soffocare con il cibo, assicurandomi di poterlo masticare e mandarlo giù. Poi ho imparato a sedermi sul letto e poi a passare dal letto alla sedia a rotelle e poi mi avrebbero portato al centro di riabilitazione. Ho imparato ad andare in piedi sulle parallele per poi alzarmi da solo e imparare a camminare un piede davanti all'altro.

[00:17:02] E poi ho anche imparato, ora non è stato fino a quando ero in ospedale, è più o meno così che ho imparato a fare quelle cose. E poi sono passato dalle parallele a imparare di nuovo a salire sulla sedia a rotelle. E poi se avessi avuto bisogno di imparare ad alzarmi e usare un deambulatore e poi sarei stato dimesso dall'ospedale. E poi, una volta dimesso dall'ospedale, sono tornato a casa e avevo un letto medico qui a casa mia. E poi due anni dopo andavo ancora in terapia ambulatoriale.

[00:17:36] Ed è lì che ho continuato a imparare come rafforzarmi, a imparare come diventare un po' più indipendente. Voglio dire, la cosa più importante è stata che una volta tornato a casa ho fatto la terapia dentro e fuori. Ricordo la prima volta che mia madre mi aiutava ad andare in bagno. Avevo una sedia da ospedale nella doccia, una panca. E le ho detto: "Voglio farmi la mia doccia", e lei ha risposto "Ilona".

[00:18:11] E io dico: "Mamma, ho 50 anni e qualcosa", e lei dice: "Sono tua madre. Ho visto tutto. E io dico: “Lo so, ma sono comunque una donna sulla cinquantina. Voglio potermi fare il bagno da solo. E quindi, era così preoccupata. Diceva: "Va bene, va bene" e chiudeva la tenda o qualsiasi altra cosa. E lei disse: “Mi siederò qui sul water. Non ti aiuterò, ma sarò qui se avrai bisogno di me." Sono tipo "Okay". Voglio dire, quella è stata la cosa più importante. Mi hanno chiesto: qual è il tuo risultato più grande? E io ho risposto "Mi sono fatto la doccia da solo" e loro hanno risposto "Wow" e io "È un grosso problema".

[00:18:55] Lidia Dubose: Quindi, grandi transizioni passando dall'ospedale a casa e imparando di nuovo a fare le cose. Immagino che andremo avanti velocemente fino ad oggi. Com'è il tuo oggi? Hai sintomi attuali con cui convivi giorno per giorno? E cosa ti sembra?

[00:19:14] Ilona Williams: Lo fa. Sono in invalidità a tempo pieno. Non lavoro più. Avevo una spasticità piuttosto grave e fortunatamente è migliorata grazie all'aiuto dei farmaci quotidiani. E poi ho ancora intorpidimento dalle dita dei piedi su tutta la gamba, fino ai polpacci, fino alle ginocchia. Anche quello è migliorato. Quindi, questo mi ha aiutato anche a camminare perché avevano anche me - quando sono tornato a casa, non solo mi avevano aiutato mentre usavo il deambulatore, mi avevano anche dentro, erano come dei tutori per le gambe per aiutarmi come un aiuto con buttare piede e cose del genere. Non ricordo come si chiamano, mi spiace.

[00:20:04] Ancora nebbia cerebrale e poi nebbia cerebrale. E così non guido più. E quindi, vivo da solo, ma mia madre vive vicino ed è stata il mio angelo. Viene tutti i giorni. La sento. Bussa alla porta. Lei dice "Sono qui" e io "Lo so". E lei verrà e mi aiuterà con tutte le cose di casa, solo con il bucato. Voglio dire, è lei che mi porta a fare la spesa. Si assicura che io arrivi a tutti gli appuntamenti dal mio medico.

[00:20:43] E poi ho ancora un po' di quello che chiamano l'abbraccio della SM, che è una specie di fascia sul petto. E non è così grave come prima. Voglio dire, prima che sentissi davvero che qualcuno mi stesse davvero costringendo. Ora, il fatto è che, so che c'è, ma non mi impedisce di fare nulla. E così, e ti stanchi. Voglio dire, è una cosa schifosa.

[00:21:09] All'inizio scherzavo, dicevo mamma: "Ho solo bisogno di sedermi un secondo". Lei dice: "Vuoi fare un pisolino o qualcosa del genere". Dico: “No, ho solo bisogno di un minuto per riposarmi. Non voglio fare un pisolino, dammi solo qualche minuto per riposare. È terribile. Mi alzo e mi muovo per 20 minuti e poi posso riposarmi per cinque minuti. Sta migliorando.

[00:21:28] Lidia Dubose: Sta semplicemente procedendo a un ritmo diverso. Beh, sembra che tua madre sia un supporto straordinario e un grande aiuto nella tua vita. Puoi parlare con qualcos'altro che ha fatto parte del tuo sistema di supporto durante l'apprendimento della convivenza con NMOSD?

[00:21:45] Ilona Williams: Beh, avere un avvocato. Beh, primo, ho imparato ad essere il difensore di me stesso, il che è davvero positivo. Voglio dire, e così, e attraverso questo, ho anche contribuito a educare di più mia madre. Quindi è anche la mia sostenitrice. Comunque è sempre stata la mia sostenitrice fin dall'inizio perché mi sentivo male. Dico: “Mamma, mi sento così male. Come se non volessi che tu fossi qui." Voglio dire perché è appena andata in pensione quando tutto questo ha iniziato a farsi sentire. E io dico: "Non vuoi viaggiare e tutte queste altre cose?" E lei diceva: “Sono tua madre. Questo è quello che voglio fare, smettere di dirmi di andare in posti. Sono così grato. Quindi, ma scusa, sono andato fuori strada.

[00:22:32] Lidia Dubose: No, va bene. Stavo giusto chiedendo del tuo sistema di supporto.

[00:22:36] Ilona Williams: Quindi, come ho detto, cerco di istruirmi entrando in gruppi di supporto per NMO. E la cosa bella ora è che quello che ho imparato quando ho iniziato questo processo cinque anni fa o giù di lì, mi è sembrato che fosse molto individualizzato, come se ci fosse un gruppo qui, ci sarebbe stato un gruppo là. E così, a quel tempo non pensavo che si mescolassero molto, ma ora è davvero bello perché molte di queste organizzazioni e gruppi di supporto, in un certo senso si collegano insieme, si intrecciano in un modo o nell'altro.

[00:23:15] Come se le persone di questa organizzazione o di questo gruppo avessero familiarità con quest'altra organizzazione o se sta succedendo qualcosa qui, come se sapessero cosa sta succedendo lì. È quasi come vorrei che lo fosse il nostro sistema medico. Vorrei che tutti i nostri medici fossero coesi e lavorassero insieme più facilmente, più in sintonia tra loro. E ho davvero la sensazione che molti di questi gruppi di supporto che sono là fuori che ci aiutano, ci insegnano e ci difendono e ci insegnano a essere i nostri sostenitori, siano così. E ne sono davvero grato.

[00:23:50] Lidia Dubose: Sì, è fantastico. Abbiamo una comunità così buona e la nostra comunità di organizzazioni che lavorano tutte insieme davvero bene. E vorremmo che tutto funzionasse bene insieme in questo modo. Ma in questo senso, come hai scoperto per la prima volta l'SRNA e cosa ti ha spinto a voler essere coinvolto in gruppi di supporto e com'è stata quell'esperienza?

[00:24:20] Ilona Williams: Beh, onestamente, ancora una volta, quando mi è stata diagnosticata, il mio neurologo, mi ha dato un libro sulla NMO e mi ha detto, voglio dire, abbiamo parlato di alcune cose, ha condiviso alcune cose con me, ma non l'ha fatto entrare nei dettagli più importanti come qualsiasi altro. Quindi, in quel libro, voglio dire, sono passati in rassegna, non so, solo gli eventi quotidiani per quanto riguarda test, farmaci, frequenza e quel genere di cose.

[00:24:54] E poiché l'unica cosa che mi ha detto quando mi ha consegnato questo libro su NMO e abbiamo avuto questa discussione, ha detto: "Qualunque cosa tu faccia, non cercarla su Google". E io dico, okay, quindi cosa faccio? Vado a casa e cerco su Google, giusto? E a quel tempo, cinque anni fa, non era niente di buono come tutto quello che stava succedendo, ero tipo "Dici sul serio?" Oh mio Dio, l'ho detto a mia madre, ho pensato: “Ho cinque anni. Ho cinque anni buoni. Voglio dire, questo era quello che c'era là fuori in quel momento.

[00:25:21] E così, le cose hanno iniziato a succedere, ho finito per - a quel tempo non c'era molta attenzione specificatamente sull'NMO, in gran parte era solo SM e quindi ho iniziato da lì. E poi ho imparato che la NMO non è la SM. E poi ho imparato che c'erano gruppi più specifici che si concentravano sull'NMO, e il coinvolgimento in un gruppo portava, sai, la gente a dire: "Sono coinvolto in questo gruppo qui", o in quel gruppo o altro.

[00:26:04] E vorrei semplicemente vedere le cose e vorrei semplicemente allungare la mano. All'inizio mi sentivo un po' come uno stalker perché partecipavo a tutti questi incontri. Dicono: "Cavolo, questa signora è ovunque". Ma stavo cercando di educare me stesso e di ottenere quanta più copertura e campo possibile perché stavo anche cercando di imparare se stavo ascoltando qualcosa di diverso o nuovo in un'area o in uno spazio rispetto a quello che stavo ascoltando in un altro.

[00:26:31] E quello che ho iniziato a scoprire per fortuna è che dopo un po' erano tutti inclini alla stessa, non so, difesa. Voglio dire, metodi e cose del genere. E poi ho iniziato a vedere sempre più persone diverse di tutti i diversi gruppi, in tutti questi diversi gruppi insieme a me. Dicono: "Ti ho visto in questo gruppo o in quel gruppo o altro".

[00:27:01] E poi quando ho saputo dell'SRNA, all'inizio, ho pensato perché mi ci è voluto un po' per capirlo, perché tutti continuavano a dire malattia, malattia, malattia. E io continuavo a dire: "Non ho una malattia", e loro rispondevano: "No, è una malattia". Voglio dire, è qualcosa che richiede un trattamento o per cui c'è ancora molta sperimentazione in corso per quanto riguarda i trattamenti, le analisi del sangue, qualsiasi altra cosa sia disponibile là fuori.

[00:27:30] E poi, poiché l'SRNA copriva anche un grande ombrello, più grande di quello che vedevo nella maggior parte dei casi, mi ci è voluto un po'. Ho pensato: “Whoa, è come sopra di me. Non appartengo a questo posto”, e poi ho scoperto che non era vero. Non era affatto vero. Mi sono semplicemente messo in gioco e sono stato coinvolto in un paio di gruppi di supporto online e solo in alcune cose di tipo paziente, cose di tipo virtuale. E mi piacevano le persone, mi piaceva quello che stavo imparando, e pensavo, sì, va bene. È qui che devo essere.

[00:28:12] Lidia Dubose: Sì, è fantastico. Quindi, il tipo di pensiero di imparare a convivere con la diagnosi e sembra che tu abbia cercato molte informazioni e una comunità. Quali sono gli strumenti che hai trovato che ti hanno aiutato nel tuo viaggio o quali sono alcuni suggerimenti che hai imparato sulla convivenza con NMOSD?

[00:28:38] Ilona Williams: Beh, per me la cosa più importante è educare te stesso. E per me questo ha significato anche mettermi in gioco, aprirmi a quello che c'era, e poi spettava a me decidere quello che ricevevo, se era qualcosa che pensavo, non so se è così Sto andando nella giusta direzione qui, quel genere di cose. E mi ha anche aiutato, proprio come quando incontro i miei medici e cose del genere. Quando non andavo dal neurologo, andavo da tutti questi medici diversi.

[00:29:14] Ora, ho questo tipo di situazione in cui se devo andare a qualcosa che penso possa essere correlato all'NMO e non vedrò il mio neurologo, mi rivolgo comunque a lui e io dì: "Ehi, guarda, sta succedendo, non ne sono sicuro, se si tratta di NMO o no, ma è nuovo per me ed è qualcosa che penso che dovrei controllare". E fortunatamente, ho un ottimo rapporto con lui, ha un comportamento molto buono e mi fido di lui con tutto il cuore e lui dice: "Okay, va bene, non preoccuparti".

[00:29:48] Quindi, era da un po' che non facevo una risonanza magnetica o qualcosa del genere. Dice: "Vado avanti e invierò una sceneggiatura da avere per la risonanza magnetica o qualsiasi altra cosa". E così, quello che stavo imparando era che dovevo istruirmi perché quando entravo in questi posti che non erano lo studio del mio neurologo o con il mio neurologo, le persone che incontravo sapevano molto meno di me, anche se loro erano professionisti medici.

[00:30:17] Fortunatamente di recente ho anche avuto persone che sono state molto oneste con me. Direbbero: ne ho sentito parlare e la cosa che mi colpisce è la cosa più grande che ho imparato dall'NMO: non è SM. Sì, condividono alcune somiglianze o caratteristiche, ma non si tratta di SM. Quando mi guardano e dicono: “Sì, è come la SM. Alla fine ho imparato a dire: "Ilona, ​​lascia che i peli si abbassino" e ho detto semplicemente: "No, non è come la SM, condivide alcune somiglianze con la SM, ma non è SM e deve essere trattata in modo diverso".

[00:30:57] Ed è anche quello che ho imparato prendendo farmaci per la SM che solo perché stai assumendo un farmaco per curare la tua malattia non significa che sia una buona cosa perché quello che ho imparato mentre assumevo quei farmaci era in realtà peggio per me. È peggio seguire un trattamento peggiore che non è indicato per la tua malattia.

[00:31:29] Quindi, adesso entro e molte volte è divertente se mi capita di restare, se entro e devo fermarmi per la notte o qualcosa del genere, voglio dire, appena camminano nella stanza, non appena entrano con qualcosa, l'infermiera o chiunque io sia, dico: “Che cos'è? Perché me lo dai? Perché ne ho bisogno? Perché dovrei prenderlo?" E ho anche imparato che educandomi non devi accettare tutto quello che ti viene detto o dato in ospedale. A volte direi: “No, non penso di averne bisogno. Non voglio seguire quella strada. Non voglio farlo.

[00:32:07] E quindi, questo è quello che mi piace del mio neurologo perché quando parliamo di cure e cose da fare, dirà: “Beh, ci stavo pensando da quello che mi hai spiegato. Come ti senti a riguardo? Cosa ne pensi?" Non si limita a entrare e dire: “Sono il neurologo. Ecco prendi questo." Ho imparato che non lo accetto più. Quindi immagino che faccia parte dell'essere il difensore di me stesso.

[00:32:31] Lidia Dubose: Sì, so che è qualcosa con cui potrebbero avere a che fare così tante persone che hanno NMOSD. Sta cercando di decidere se dovrebbero sottoporsi a un trattamento a lungo termine? E come prendi le decisioni sui trattamenti da assumere? E come ritieni di poter prendere una decisione informata sui trattamenti? E sembra che tu abbia lavorato molto per conto tuo in quell'area.

[00:32:58] Ilona Williams: E il mio neurologo è stato bravo in questo. E così, sto seguendo un trattamento a lungo termine, il trattamento che ho seguito, con cui ho fatto molto bene. E così, ancora una volta, con tutte queste nuove cose che spuntano fuori, escono o diventano disponibili, ecco perché voglio anche continuare a cercare di istruirmi e semplicemente mettermi là fuori e imparare cosa sta succedendo perché sto andando così bene con esso. Sono più o meno dello stato d'animo se non è rotto, perché aggiustarlo? E ho sentito la gente dire, beh, non è scomodo? Penso che sia la mia vita, non è scomodo?

[00:33:43] Lidia Dubose: Immagino da quella ricaduta del 2018. Da allora ha avuto ricadute o riacutizzazioni?

[00:33:55] Ilona Williams: No, non correlato a NMO.

[00:34:00] Lidia Dubose: Va bene. È davvero buono. E so che creare un piano d'azione è qualcosa che molte volte le persone finiscono per fare nel caso in cui ciò accada. Ed è qualcosa che hai fatto, cerchi di prepararti se succede qualcosa del genere, o ti prepari per come le cose potrebbero cambiare nel corso della tua esperienza all'interno di NMOSD?

[00:34:25] Ilona Williams: Beh, voglio dire, è qualcosa a cui non vuoi pensare, ma è qualcosa a cui penso. Perché mia madre è piuttosto nello stato d'animo. Lei dice: “Non preoccuparti. Ti preoccupi di cose di cui non devi preoccuparti. E io dico: "Mamma, non so come tu, non riesco proprio a togliermelo dalla testa". Avendo attraversato quello che ho passato e ora mi trovo in una buona posizione, voglio dire, se questo dovesse cambiare di nuovo per me, penso: "Dai sul serio?"

[00:34:57] Non lo so. Cerco di fare cose come, ad esempio, ora vivo da solo, sono per conto mio, sono indipendente, a parte non lavorare a tempo pieno o non guidare, posso prendermi cura di me stesso. E cerco solo di fare quello che posso per quanto riguarda la nutrizione e la salute, e dal punto di vista medico o farmacologico, il meglio che posso per mantenermi sulla strada giusta. E ora so anche quando qualcosa – e il mio neurologo è davvero bravo. Mi dice sempre, dice: "Conosci il tuo corpo meglio di chiunque altro".

[00:35:35] Quindi, se pensi che qualcosa non va, ho bisogno che tu me lo dica, non aspettare che lo capisca io. Non aver paura di sollevarlo. Quindi, sto bene anche a questo. Ora ho superato la fase in cui ogni volta che succede qualcosa, non sto impazzendo pensando oh, no. A volte ora sono un po' come NMO, fa schifo, sto bene qui. Non lo sto minimizzando in alcun modo, ma ho una migliore comprensione di ciò che funziona per me e di ciò di cui ho bisogno e di ciò che non funziona per me.

[00:36:12] Lidia Dubose: Sì, è fantastico. Qual è qualcosa che vorresti che più persone capissero riguardo alla convivenza con NMOSD o alla convivenza con una rara malattia neuroimmune?

[00:36:28] Ilona Williams: Beh, voglio dire, mi sento così male quando dico questo perché penso a me stesso che per quanto sia stata dura per me, ci sono così tante altre persone che se la passano molto peggio di me. E quindi, quando dico che non è facile, intendo che la vita non è facile ma va bene. Quando dico che non è facile, non parlo solo di me stesso, parlo del fatto che per fortuna i tempi stanno cambiando e c'è più istruzione là fuori e sempre più cure stanno diventando disponibili, e sempre più persone stanno diventando medici . I professionisti medici stanno diventando sempre più consapevoli di cosa si tratta.

[00:37:19] E così, quando qualcuno entra, semplicemente non dice: “Oh, è isterica. Dalle il Tylenol. Domani starà meglio con quel tipo di accordo. Non lo so. Voglio dire, e il punto è anche che quando dico che non è facile, non è facile fisicamente. Non è facile fisicamente, non è facile mentalmente. In un certo senso devi imparare a bilanciare i due perché se uno supera l'altro, sarà costante, ti troverai in una vera lotta, secondo me.

[00:37:56] Lidia Dubose: Se non ti dispiace condividere, quali sono alcune cose che fai per aiutare il lato mentale della convivenza con NMOSD. Quali sono alcune cose che ti supportano o che fai?

[00:38:08] Ilona Williams: Beh, voglio dire, ci provo, e anche mia madre è davvero brava in questo. Ogni giorno, come all'inizio, se avessimo avuto una buona giornata, lei mi avrebbe guardato e avrebbe detto: "Oggi è stata una bella giornata". E io direi: "Sì". E lei dice: “Devi ricordartelo. Oggi è stata una buona giornata." E io direi: "Sì". Quindi, mi ha davvero aiutato ad apprezzare il semplice fatto di passare una bella giornata. Quando mi sveglio la mattina, sono grato di essermi svegliato la mattina e di essermi svegliato e di non provare alcun dolore, e sto già pensando a cosa farò durante la giornata.

[00:38:46] E il fatto che sto pensando a cosa posso fare per la giornata perché posso farlo. Posso alzarmi, posso vestirmi, posso andare a lavarmi i denti. Posso prepararmi per andare a fare la spesa. Voglio dire, sembra tutto roba banale e la gente lo fa ogni giorno. Sì, è così, ma quando ti viene portato via e poi devi lottare per riaverlo, lo apprezzi molto di più, o almeno lo faccio io.

[00:39:12] Lidia Dubose: Sì, è bellissimo. È fantastico. Bene, poiché stiamo quasi giungendo alla fine del nostro tempo qui, qualcosa a cui noi di SRNA stiamo pensando molto guarda al futuro. Quest'anno è il nostro trentesimo anniversario. E così, guardiamo indietro agli ultimi 30 anni, guardando indietro alle storie, come guardare indietro alla tua storia e quanta strada hai fatto. Ma poi guardiamo al futuro e pensiamo a cosa speriamo in futuro. Quindi voglio chiederti: cosa speri per il futuro?

[00:39:54] Ilona Williams: Una cura e una volta che le persone vengono diagnosticate – ed è bello che questi gruppi di supporto e di difesa siano là fuori, senza che ti venga più detto che l'unica informazione che ricevi non appena ti viene diagnosticata è che hai cinque anni buoni e poi basta. Perché ho superato il traguardo dei cinque anni e ne sono così grato. Voglio dire, potrei arrivare solo a sei o sette, ma ho superato i cinque.

[00:40:37] Lidia Dubose: È fantastico. Bene, grazie mille per aver condiviso la tua storia con NMOSD e il viaggio che ci è voluto per arrivarci, e tutto quello che hai passato da allora. È davvero meraviglioso ascoltare storie come la tua. E apprezzo davvero che tu sia vulnerabile e aperto alla condivisione. E prima di concludere, c'è qualcos'altro che vorresti condividere sulla tua storia, sul tuo viaggio o altro?

[00:41:06] Ilona Williams: No, voglio ringraziare SRNA e te per avermi dato questa opportunità, perché è strano ripensarci come quando lo stavo attraversando, pensavo che questo non sarebbe mai cambiato. Questo mi porterà via, sarà per sempre, questa è la mia vita per sempre. E sì, è stato come se ora dico che sono passati solo cinque anni, mentre se cinque anni fa mi avresti detto che ci sarebbero voluti cinque anni. Avrei pensato: stai scherzando? Cinque anni? Oh mio Dio.

[00:41:42] E ringrazio tutte le organizzazioni per aver diffuso queste informazioni affinché potessimo accedervi. Non è necessario essere un medico o avere una predisposizione medica per trovare queste informazioni o trovare questi gruppi. E questo è sorprendente. Quindi, mentre stai attraversando tutto questo, non importa quali siano le tue difficoltà, non dimenticare che ci sono risorse là fuori. E okay, forse potresti aver bisogno di un po' di aiuto per trovarli, ma sono là fuori. Lo apprezzo. Grazie mille.

[00:42:15] Lidia Dubose: Sì e grazie per la condivisione.

[00:42:21] Conclusione: Grazie ai nostri sponsor del podcast "Chiedi all'esperto", Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e UCB. Amgen è focalizzata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni fondamentali delle persone affette da rare malattie infiammatorie autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per offrire ai pazienti terapie clinicamente significative. Amgen crede che scienza e compassione debbano lavorare insieme per trasformare la vita.

[00:42:55] Alexion, AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale impegnata a servire i pazienti affetti da disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è quello di fornire scoperte mediche laddove attualmente non ne esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e il coinvolgimento della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:43:23] UCB innova e fornisce soluzioni che apportano miglioramenti reali alle persone che vivono con malattie gravi. Collaborano e ascoltano pazienti, operatori sanitari e parti interessate in tutto il sistema sanitario per identificare innovazioni promettenti che creano preziose soluzioni sanitarie.