[00:00:02] Lidia Dubose: Ciao e benvenuto alla serie di podcast SRNA "Ask the Expert", "Community Spotlight". Questo podcast è intitolato "Voci dei volontari SRNA". Mi chiamo Lydia Dubose e ho moderato questo podcast. SRNA è un'organizzazione no-profit focalizzata sul sostegno, l'educazione e la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web all'indirizzo wearesrna.org. La nostra serie di podcast "Chiedi all'esperto" è sponsorizzata in parte da Amgen; Alexion, malattia rara AstraZeneca; e UCB.

[00:00:36] Per questo podcast, siamo lieti di essere raggiunti da Minaal e Doug. Puoi visualizzare la loro biografia nella descrizione del podcast. Bene, ciao Minaal e Doug, è bello parlare con entrambi oggi. Benvenuto e grazie per essere qui.

[00:00:52] Minaal Zahid: È fantastico essere qui.

[00:00:54] Lidia Dubose: Per un po' di background sulla nostra discussione, volevo solo condividere che SRNA è stata fondata 30 anni fa. Quest'anno celebriamo 30 anni di SRNA, ed è iniziato interamente come un gruppo di individui che offrivano volontariamente il loro tempo per riunirsi per trovare supporto, per trovare informazioni quando era gestito interamente da volontari e operato per molto tempo. E oggi i volontari continuano a svolgere un ruolo importante in ciò che facciamo alla SRNA. E quindi, sono davvero entusiasta di essere qui a parlare con entrambi voi che avete generosamente donato il vostro tempo come volontari con SRNA. Allora iniziamo conoscendo ciascuno di voi. Se desideri semplicemente presentarti, condividi qualcosa su chi sei, da dove vieni e come hai scoperto per la prima volta l'SRNA. Doug, ti piacerebbe iniziare?

[00:01:49] Douglas Kirby: Sarei felice di. Mi è stato diagnosticato il NMOSD nel 2017, quasi esattamente sette anni fa. Era marzo 2017. Vivo nello Utah. Ho una moglie, il suo nome è Holly, e in realtà fa gran parte del lavoro di volontariato con me. Proviamo a fare le cose insieme. Abbiamo cinque figli e otto nipoti e ci stiamo dirigendo verso la pensione, non ancora arrivati, ma verso la pensione. E così, questa malattia mi ha colpito un po’ più tardi rispetto ad alcune persone. Ma ho provato a farlo, o a prenderlo come un vantaggio mentre lavoro con altre persone, il fatto di avere qualche esperienza di vita da poter condividere.

[00:02:39] Lidia Dubose: Allora, grazie Doug. Minaal, vuoi presentarti?

[00:02:42] Minaal Zahid: Sì. CIAO. Sono Minaal. Sono uno studente di medicina del quarto anno alla NYITCOM. Il modo in cui ho scoperto l'SRNA e il mio percorso durante la facoltà di medicina sono stati davvero ispirati da mio fratello. Sono il maggiore di, ora, quattro fratelli. Allora, avevo tre anni, quando mio fratello iniziò ad avere sintomi di NMO. Quindi atassia e disturbi visivi. Lui aveva circa sette anni, io circa nove anni, e poi ci è voluto circa un anno perché gli fosse diagnosticata la NMO.

[00:03:22] Quindi proprio quell'esperienza mi ha davvero spinto a perseguire la neurologia e la facoltà di medicina. E sono qui oggi aspettando il giorno della partita. E ho scoperto l'SRNA proprio perché volevo essere coinvolto nella comunità della neuroimmunologia, e avevo un po' di tempo a disposizione al terzo anno di facoltà di medicina. Quindi mi chiedo: “Perché no? Questo è il momento perfetto per impegnarsi”. Quindi sì, sono stato davvero fortunato a riuscire a trovare questa organizzazione.

[00:03:53] Lidia Dubose: Eccezionale. E questo ci porta a quello che stavo per chiedere: c'è un punto di svolta o una motivazione specifica che ti ha portato a impegnarti maggiormente nel volontariato? Quando cercavi volontariato, c'erano determinati tipi di attività di volontariato che stavi cercando? Minaal, te lo chiederò prima.

[00:04:13] Minaal Zahid: Sì, penso che per me, essendo uno studente di medicina e il destinatario dell'educazione medica standard, dirò che non abbiamo avuto molta esposizione alla neurologia, per non parlare dell'esposizione alla neuroimmunologia. Quindi quello era sicuramente qualcosa su cui volevo che un'organizzazione si concentrasse, educare il pubblico. Ed è per questo che sono stato davvero entusiasta quando SRNA ha avuto idee per rendere questi opuscoli più accessibili al pubblico o semplicemente sono stato davvero motivato a creare queste piattaforme pubbliche dove le persone possono connettersi con familiari o persone affette da queste malattie e semplicemente avere il pubblico in generale dice: "Oh, questa è la loro esperienza, questo è ciò che stanno attraversando e questo è qualcosa di cui dovremmo diventare più consapevoli". Quindi, tutte queste ragioni, ed è per questo che sono stato davvero felice di far parte di questo movimento.

[00:05:08] Lidia Dubose: Eccezionale. Grazie. E Doug, e tu? Qual è stato il tuo punto di svolta o cosa ti ha portato a impegnarti maggiormente come volontario?

[00:05:16] Douglas Kirby: E in realtà non ho risposto alla tua prima domanda. Quindi, sono diventato completamente consapevole dell'SRNA, penso solo attraverso la ricerca sul web, cercando di trovare informazioni su questa nuova malattia che avevo e ho trovato l'SRNA in questo modo. In realtà inizialmente ho iniziato a fare volontariato per un'altra organizzazione, lo faccio ancora. E più leggevo il contenuto del sito web SRNA, sentivo di voler far parte di quella comunità, sembrava un'ottima informazione ben pensata, ben organizzata e sembrava semplicemente un buon posto per Essere.

[00:05:53] E la parte del volontariato è... quando attraversi qualcosa di difficile nella vita, e tutti noi lo faremo e tutti noi lo abbiamo fatto, forse il momento più difficile per raggiungere e aiutare gli altri è quando stai attraversando quell'esperienza. Ma nonostante sia il momento più difficile, probabilmente è il momento migliore per farlo, perché ti aiuta a uscire da quel piccolo spazio in cui potresti ritrovarti perché sei sopraffatto dalle nuove informazioni che ti arrivano. E mi permette di crescere, di conoscere persone come voi e molti altri, persone che non avrei mai incontrato nel mio piccolo angolo qui nello Utah, e semplicemente non avrei avuto quell'esperienza.

[00:06:40] Quindi ho scoperto che fare volontariato, tendere la mano e in particolare cercare di comunicare e incontrare persone faccia a faccia o in gruppo con le persone è stato così utile per me e mi ha fatto sentire il benvenuto. Mi fa sentire parte di un'esperienza più ampia, di una famiglia, di un gruppo o di qualunque termine tu voglia scegliere lì. E quindi, immagino, la ragione per cui lo faccio onestamente è un po' egoistica, perché voglio sentirmi meglio riguardo a quello che sto passando e questo mi aiuta a farlo.

[00:07:13] Lidia Dubose: È bello sentire i diversi percorsi che vi conducono verso questa comune esperienza di volontariato. Quindi, ora approfondiamo più specificamente alcuni dei diversi modi in cui ti sei offerto volontario o sei stato coinvolto con SRNA. Lo so, Minaal, hai menzionato che hai contribuito allo sviluppo di alcune delle nostre risorse e dei materiali didattici e hai anche ospitato un evento per la Giornata delle malattie rare l'anno scorso nel 2023. Puoi descrivere un po' com'è stato prendere parte a questi progetti e come si inserisce il volontariato nella tua vita?

[00:07:59] Minaal Zahid: Sì. Quindi, immagino che questo fosse il terzo anno della mia facoltà di medicina. Quindi, eravamo ancora molto impegnati con le rotazioni, ma avevo questo: durante la mia rotazione in medicina d'urgenza, avevamo poche tasche di tempo solo perché era un programma di turni. Ecco come sono entrato in contatto con SRNA. Ed ero davvero entusiasta di quanto l'organizzazione fosse disposta a mettere in pratica qualunque idea avessi ed esserne totalmente entusiasta. Ho pensato: "È fantastico".

[00:08:29] Ed ero molto entusiasta di ospitare una qualche forma di evento per la Giornata delle malattie rare. Semplicemente non sapevo dove sarebbe stato o come si sarebbe formulato esattamente. E poi mi è venuta l'idea: “Oh, perché non usare semplicemente la mia facoltà di medicina? È una scuola di medicina piuttosto grande. Quindi penso che ci sarebbe un raggio d’azione maggiore”. Inoltre, era solo un modo per me di realizzare ciò che sentivo mancasse nella mia formazione medica nei primi due anni di facoltà di medicina. Quindi è stato davvero divertente e abbiamo formulato la sequenza temporale dell'evento con il passare dei mesi.

[00:09:10] Abbiamo avuto tutto il tempo, per fortuna tre mesi, per pianificarlo. Ed è stato davvero fantastico, perché ho potuto collaborare anche con il mio corpo docente scolastico, il dottor Leder. Quindi, ha anche dato molti input e ha contribuito a realizzarlo. Quindi, abbiamo avuto curiosità, abbiamo avuto relatori, abbiamo avuto un gruppo di pazienti e i loro caregiver hanno dato il loro contributo. Ed è stato davvero scioccante per me quanto gli studenti di medicina come i miei colleghi lo adorassero, cosa che immagino non avrebbe dovuto essere, perché siamo nerd della neurologia. Ma comunque, è stato davvero bello quanto sia piaciuto alla gente, specialmente alle persone che potevano identificarsi. Abbiamo avuto qualcuno che aveva uno zio affetto da CIDP che parlava della sua esperienza tra il pubblico. Quindi è stato davvero inaspettato. Ma anche, wow, ovviamente, non sei isolato nel tuo mondo. Quindi, è stata una bellissima esperienza connettersi con altri colleghi ed educare i colleghi, oltre a me stesso, onestamente.

[00:10:08] Un altro lavoro che ho svolto con SRNA e longitudinalmente è "il progetto del libretto", come mi piace descriverlo. Ma stiamo prendendo queste malattie che potrebbero sembrare davvero complesse e cercando di dipingerle in modo che il pubblico in generale o un nuovo paziente possano comprendere una persona che sta attraversando questo periodo. È un momento davvero difficile e conosco la mia famiglia, avevamo molte domande e non sapevamo nemmeno quale fosse la malattia. Quindi, penso che qualcosa del genere sarebbe stato davvero utile per noi nel 2005 o ogni volta che veniva diagnosticata la malattia a mio fratello. Quindi, sento davvero che ce n'è davvero bisogno e sono davvero felice di far parte di questo movimento di sensibilizzazione per l'istruzione pubblica che SRNA sta facilitando. Quindi penso che sia stato un viaggio divertente e non vedo l'ora di contribuire ulteriormente.

[00:11:10] Lidia Dubose: Eccezionale. Grazie mille per aver portato la tua creatività e la tua esperienza e averle inserite tra la scuola di medicina e tutto ciò che ciò comporta. Che ne dici di te, Doug, puoi condividere qualcosa su come fai volontariato con SRNA, come sei coinvolto nei nostri gruppi di supporto o in altre attività e come si inserisce nella tua vita?

[00:11:30] Douglas Kirby: Quindi, il mio lavoro di volontariato principale con SRNA è ospitare un gruppo di supporto mensile con mia moglie, noi due lo ospitiamo, e lo facciamo probabilmente da poco più di un anno ormai e ci divertiamo davvero. Abbiamo incontrato molte persone. Abbiamo sentito molte storie simili. Abbiamo sentito alcune storie dissimili. Penso che la mia parte preferita di farlo sia quando qualcuno a cui è stata appena diagnosticata si unisce al gruppo per la prima volta. E poiché ascoltano le esperienze degli altri e puoi vederlo solo nei loro volti, puoi certamente sentirlo nelle loro parole quando esprimono quanto sono grati di sapere che non sono soli. Non so dirti quante volte l'ho sentito dire nell'ultimo anno: “Sono così felice di scoprire che non sono solo. Non sono l’unico ad avere questa malattia”. Perché tutte queste malattie sono piuttosto rare.

[00:12:23] E l'altra cosa che spero di provare a fare, e non ricordo chi me lo ha insegnato, ma qualcuno ha detto che il modo migliore per iniziare una conversazione è chiedere a qualcuno di se stessi, perché tutti noi piace parlare di noi stessi. E ho scoperto che è vero. Ed è per questo che lavoro per porre domande che attirino l'attenzione delle persone, e nessuno nel nostro gruppo - e finora è stato tutto su Zoom - nessuno nel nostro gruppo ha bisogno di accendere il microfono o la fotocamera. E fino ad oggi, non abbiamo mai avuto nessuno che non lo facesse. Quindi, siamo in grado di coinvolgere tutti, e loro si sentono a loro agio nel parlare e nel raccontarci la loro storia, e occasionalmente ricevo un'e-mail a cui posso contattare e a cui posso rispondere oppure qualcuno mi invia un'e-mail e dice: "Oh, Avrei voluto provare a venire questo mese, ma non posso, mi dispiace tanto”, perché a loro piace così tanto.

[00:13:16] E devo essere onesto con te, è solo un piccolo investimento per una ricompensa così grande. Quindi, per me, vale ogni ora e mezza che trascorriamo una volta al mese a farlo. Quindi, grazie per avermi permesso di farlo.

[00:13:32] Lidia Dubose: Beh, grazie per aver dedicato così tanto del tuo tempo. So che potrebbero sembrare piccoli pezzi ogni mese, ma si aggiunge molto. Ne hai già parlato, ma volevo chiederti se volevi condividere qualcosa sull'impatto che ritieni abbia il volontariato e cosa è stato più gratificante? Se hai qualcos'altro da condividere a riguardo, Doug.

[00:13:59] Douglas Kirby: Sì, forse posso essere più specifico su quello che ho detto un minuto fa. Prima di tutto, onestamente, la ricompensa più grande è per me stessa. A volte sono un po' stanco alla fine di una giornata lavorativa e devo sedermi per un'altra ora e mezza e fare una conversazione, e sono per natura un introverso. E quindi, è stato un po' difficile per me, ma mi sento sempre rinvigorito e carico alla fine di quell'ora e mezza, e tutto passa così velocemente.

[00:14:26] E ancora, il grande profitto sono davvero quelle persone che vengono per la prima volta e sono così entusiaste di scoprire che non sono sole e poi di vederle maturare nel corso forse di diversi mesi, e loro " Non sei più la prima persona. Ora sono l'individuo che ha una certa esperienza e può condividerla con la nuova persona che la usa per la prima volta. Quindi è davvero interessante vedere come si evolve quel gruppo. E non abbiamo sempre le stesse persone, ma sembrano arrivare tre o quattro, oppure verranno per tre o quattro mesi e poi ne avranno abbastanza. E va bene così. Ma per me è divertente e la ricompensa è osservare la crescita che avviene negli individui mentre attraversano quella fase. Quel primo anno è davvero, davvero difficile.

[00:15:09] Ci sono stato sette anni fa, ma ricordo ancora come ogni piccola cosa che accade ti preoccupi di avere un'altra ricaduta. E così, quando possiamo aiutare le persone a capire cosa sta succedendo durante quel primo anno e tenerle virtualmente per mano durante quel processo è gratificante.

[00:15:33] Lidia Dubose: Assolutamente. Minaal, e tu? Puoi raccontarci brevemente quale impatto ritieni di essere stato in grado di avere come volontario e cosa è stato gratificante per te?

[00:15:43] Minaal Zahid: Sì, vorrei solo commentare il bellissimo sentimento di Doug di restituire quando sei nella fase più difficile della tua vita. Penso che sia sicuramente qualcosa che non avrei considerato come il mio primo pensiero su cosa fare quando stai attraversando un momento difficile. Ma ne vedo sicuramente la bellezza e penso che sia qualcosa da cui le altre persone traggono sicuramente beneficio. E penso che sia qualcosa che mio fratello probabilmente vorrebbe avere, ma i tempi erano molto diversi allora, 15 anni fa.

[00:16:12] Per me, penso che la cosa più gratificante sia vedere anche mio fratello e la mia famiglia rispondere al mio volontariato e essere maggiormente coinvolti nella comunità. Quindi, non necessariamente come l’SRNA, ma solo la comunità generale della neuroimmunologia in generale. È davvero bello vederli uscire dal loro guscio e connettersi con altre persone. Di recente siamo stati all'evento di New York della Samara Foundation e abbiamo potuto incontrare Gigi laggiù, ed è stata davvero una bella esperienza. Non mi aspettavo di vederla. Abbiamo incontrato anche Krissy laggiù. Quindi, solo vedere la mia famiglia rispondere, perché hanno affrontato tutto questo da soli quando è successo per la prima volta 15 anni fa, e ottieni informazioni contrastanti, soprattutto allora, quando la malattia non era così chiara come lo è per noi oggi o sicuramente non le opzioni mediche che abbiamo ora per la NMO. Quindi è davvero bello vederli essere più connessi.

[00:17:16] E l'altra cosa, per me, è questa nuova generazione di persone che soffrono di queste malattie rare. Penso semplicemente di avere queste fondamenta o di essere in grado di costruire queste fondamenta. Quindi, poi si imbattono nel nostro sito web su Internet e dicono: "Oh, non sono solo". Come ha detto Doug, è davvero fantastico aprire questa strada e, si spera, arricchire la vita di una persona con informazioni che altrimenti non avrebbero potuto conoscere.

[00:17:48] Lidia Dubose: Sì, è fantastico. Ed è sorprendente vedere quanti cambiamenti sono avvenuti negli ultimi 30, 10, 15 anni e cosa potrebbe accadere anche in futuro. E pensando al futuro per entrambi, avrete contesti diversi attraverso i quali arriverete in questa comunità. Cosa speri di vedere in futuro in relazione ai disturbi neuroimmuni rari? Ci sono cambiamenti o progressi che speri di vedere? E ogni volta che hai un'idea di come sarà questa comunità nel futuro, cosa ti viene in mente? Minaal, vuoi andare avanti?

[00:18:30] Minaal Zahid: Sì. Quindi, immagino che, dal punto di vista medico delle cose, il modo in cui mi piacerebbe davvero vedere una maggiore spinta è che, a parte le fasi acute di queste malattie quando si manifestano, penso che le persone spesso trascurino gli effetti psicologici cronici e gli effetti cognitivi che queste malattie hanno. E soprattutto nell'ambito cognitivo, penso che sia qualcosa che la comunità ha iniziato a esplorare un po' di più, ma sicuramente non è dove siamo rispetto alla SM. L'NMO, ad esempio, non è così ben studiato nel suo impatto cognitivo. Quindi questo è sicuramente qualcosa che penso sia davvero importante, specialmente per coloro a cui viene diagnosticata la malattia molto più giovane.

[00:19:14] E cosa implica questo per il loro futuro e la loro vita lavorativa? Penso che sia qualcosa che mi piacerebbe vedere crescere ulteriormente. Inoltre, riguardo al tema del lavoro e delle attività della vita quotidiana, penso che sia anche qualcosa che le persone potrebbero trascurare in una fase acuta rispetto a una fase cronica. Cosa stiamo facendo per aiutare questa persona a trovare un lavoro o a ricevere le cure di cui ha bisogno a casa, o se è immobile, come si muove? Quindi, tutti questi fattori che potrebbero sembrare in qualche modo non così importanti durante la fase acuta della malattia, penso che sia qualcosa che i medici potrebbero voler esplorare ulteriormente, è come possiamo aiutare cronicamente queste persone?

[00:19:58] Lidia Dubose: Oh che bello. E tu, Doug, cosa speri di vedere per il futuro?

[00:20:02] Douglas Kirby: Apprezzo ciò che ha detto Minaal, perché sono d'accordo sul fatto che non vuoi essere definito dalla tua malattia, ma ci sono cose che devono essere diverse come risultato di ciò e talvolta è difficile trovarle. Quindi forse andrò dall'altra parte, la parte acuta di questo tipo di malattie. Mi viene in mente una storia. Mia figlia ha un'amica che frequentava la facoltà di medicina, probabilmente solo un anno prima di te Minaal, in Texas.

[00:20:28] E stavano esaminando le diapositive delle malattie rare tutto in un giorno, e arrivarono alla diapositiva NMO, e il medico disse: “Non preoccuparti per questo, non lo vedrai mai. " E passò a quello successivo, ed era a conoscenza della mia malattia. Quindi, questo ha attirato la sua attenzione. Sono andato al pronto soccorso quattro volte con sintomi che, qualcuno che fosse stato a conoscenza di quella serie di sintomi che avevo, avrebbe collegato immediatamente quell'NMO e mi avrebbe programmato una risonanza magnetica, e probabilmente non avrei avuto alcuni dei disabilità che ho adesso.

[00:21:03] E quindi penso che il gruppo su cui dovremmo lavorare di più per educare sia quello di prima linea, quel gruppo di pronto soccorso, perché non sapevo che fosse una malattia neurologica. Avevo il singhiozzo e non volevano fermarsi. E mi stavano succedendo altre cose, ma nessuna di queste era neurologica per me. Ma i sintomi erano raggruppati insieme: qualcuno che avesse avuto un po' di istruzione o più di cinque minuti alla facoltà di medicina su questa particolare malattia avrebbe potuto saperlo. E quindi, penso che probabilmente potremmo fare un lavoro migliore nell'educare i neurologi e il personale del pronto soccorso e Minaal con il suo background sarà eccezionale in questo.

[00:21:48] Ma è persino difficile trovare un neurologo una volta che ti è stata diagnosticata la malattia che sia a suo agio nel trattarti, perché non vedono pazienti con NMO. Sono abituati a trattare la SM e altri problemi neurologici. Ma oggi sarei più in forma se uno dei quattro medici del pronto soccorso che ho visto prima, o almeno tre di loro, si fosse accorto di questo e mi avesse aiutato in modo diverso. E non biasimo nessuno di loro, semplicemente non lo sapevano. Ma se avessero saputo, se avessero saputo, ci sono altre cose che oggi potrei fare e che non posso fare, e di questo non li ritengo responsabili. Penso solo che dobbiamo fare un lavoro migliore nell’educarli.

[00:22:34] Lidia Dubose: Sì, c'è molto lavoro da fare. Ed è fantastico avere persone come te e altri coinvolti nell'SRNA che ci aiutano a spargere la voce e a diffondere quel messaggio. È bello da vedere. Quindi, abbiamo imparato qualcosa su di voi entrambi. Abbiamo imparato qualcosa su alcuni dei modi in cui sei stato coinvolto nella comunità SRNA e su alcuni dei modi in cui sei stato coinvolto come volontario. Cosa diresti se qualcuno stesse pensando di impegnarsi di più, se qualcuno stesse pensando: “Devo fare volontariato? Dovrei fare qualcosa? Cosa posso fare?" Cosa diresti loro? Douglas?

[00:23:19] Douglas Kirby: Quindi, se posso tornare a quello che ho detto prima, prima di tutto volevo dire un'altra cosa. Se vuoi essere felice, se vuoi essere produttivo, se vuoi sentire che stai facendo qualcosa di buono, devi fare un investimento. E a volte non tutti abbiamo molti soldi, non abbiamo molte altre cose. Forse potremmo donare o altro. Tutti abbiamo tempo e, considerando il ritorno che ottengo per il poco tempo che investo, è enorme. Vorrei che il mercato azionario funzionasse in questo modo perché potessi andare in pensione. Ma non è così. Ma il volontariato funziona in questo modo. Non ci vuole molto tempo. Ci vuole concentrazione quando lo fai. Ma la ricompensa, la spinta che ottieni per te stesso è il modo in cui le altre persone provano per il lavoro che hai svolto.

[00:24:13] E Minaal, forse non lo vedi chiaramente come me, perché stai lavorando con libri e altre cose che stai scrivendo. Ma posso dirti che chiunque abbia messo insieme i materiali per SRNA quando ho iniziato a leggerli mi ha aiutato molto, ed è stato davvero importante per me portare a termine quel lavoro in modo da poter sapere cosa stava succedendo e avere qualcosa che sentivo come se avesse un supporto scientifico. Quindi, scusate, sto divagando un po'. Ma quel piccolo investimento in tempo, grande ritorno, penso sia il risultato finale.

[00:24:51] Lidia Dubose: È fantastico. E tu, Minaal?

[00:24:53] Minaal Zahid: Qui faccio sicuramente eco ai sentimenti di Doug. Penso che a volte le persone sopravvalutino quanto tempo dobbiamo investire per ottenere un risultato così meraviglioso. Penso che sia sicuramente qualcosa che inserisco un po', forse ogni settimana o ogni mese, qualunque cosa tu possa permetterti di fare con il tuo tempo. Anche quando ero studente di medicina al terzo anno, penso che fosse molto tranquillo per me, perché era qualcosa che mi appassionava molto. E penso che, dove c'è una volontà, c'è un modo. Mi piace vivere secondo il principio "Non hai tempo, trovi tempo per le cose". E anche se è solo un'ora nella tua giornata, penso che solo il ritorno, come ha detto Doug, che ottieni costruendo questa fondazione o connettendoti con altre persone sia così gratificante.

[00:25:41] Illumina decisamente la mia giornata ogni volta che riesco a interagire con Lydia o altri membri dell'SRNA e dire semplicemente: "Oh, sto mettendo qualcosa di positivo nel mondo". E forse è anche per ragioni egoistiche, come ha detto prima Doug, ma sicuramente ti fa sentire meglio con te stesso. E penso che abbia un impatto positivo anche su di te a livello professionale. Penso che ti dia così tanto spazio per connetterti con altre persone. E c'è un intero mondo in cui puoi essere coinvolto e imparare di più su cosa ti piace fare e su quale sarà la tua carriera in futuro. E anche se non è un fatto professionale o personale, penso che la ricompensa, alla fine, tocchi davvero il mio cuore, e penso che le comunità di tutto il mondo possano provare lo stesso.

[00:26:34] E anche questo è qualcosa che ho dimenticato di menzionare, penso che uno dei miei obiettivi futuri fosse quello di ampliare definitivamente la nostra comunità a livello internazionale, qualcosa che penso sarebbe davvero d'aiuto. Ed è anche un mio obiettivo personale. Sto anche divagando un po', ma nel complesso si tratta di un piccolo investimento per una ricompensa davvero grande.

[00:26:56] Lidia Dubose: SÌ. Grazie mille per la condivisione e non preoccuparti di divagare. Adoro ascoltare i vostri pensieri ed entrambi avete così tanto da portare in questo. Quindi, mentre concludiamo la nostra conversazione qui, voglio solo aprirla a entrambi. Avete tutti qualcosa che vorreste condividere o che vorreste chiedervi a vicenda prima di finire qui?

[00:27:27] Douglas Kirby: Allora, Minaal, stavi parlando prima che iniziassimo a registrare cosa riserva il tuo futuro. Potresti prenderti solo un secondo e dirci dove ti piacerebbe andare e cosa ti piacerebbe essere? Ne hai parlato un po'.

[00:27:40] Minaal Zahid: SÌ. Quindi il mio obiettivo è diventare un neurologo infantile. Ho scoperto di aver abbinato questo lunedì. Domani aprirò la busta figurata e letterale per scoprire dove abbino. Darò un suggerimento e dirò che è molto vicino a Lydia dove si trova il mio Numero 1. Quindi, a Dio piacendo, lavorerò come neurologo pediatrico in un posto davvero caldo.

[00:28:09] E sì, immagino, la mia domanda a Doug è, quindi hai menzionato i tre medici di medicina d'urgenza, e questo è anche qualcosa a cui ho pensato fosse educare i medici di pronto soccorso o solo i medici in generale, non solo l'emergenza medici di medicina, perché questo è qualcosa che vediamo nella facoltà di medicina quando ruotiamo, è il modo in cui altri medici si incrociano e si insegnano a vicenda. Quindi, penso che sarebbe un progetto davvero interessante, aiutare i medici a incrociarsi, in particolare i neurologi che insegnano ai medici EM. Penso che sarebbe davvero fantastico, perché sono sicuramente la prima linea che abbiamo nel settore sanitario. Quindi, avere questa conoscenza nel loro kit di strumenti, penso, sarebbe fantastico.

[00:28:57] Douglas Kirby: Sono d'accordo. E sappiamo che i medici devono avere una formazione medica continua, giusto? Non ricordo come si chiamano, ma devono fare un po' di formazione e prendere le ore, così possono mantenere la licenza e, in qualche modo, dobbiamo capire come possiamo intraprendere quel percorso. E penso che i due gruppi siano neurologi e persone che praticano la medicina d'urgenza perché ovviamente la maggior parte delle persone che iniziano con questa malattia non sanno dove andare se non presso la struttura medica d'urgenza. E quindi, qualunque cosa possiamo fare lì. E sono un gruppo così impegnato. Ho parlato con un paio di loro per chiedere loro come potremmo farlo, e non ho ancora ricevuto una buona risposta, ma continueremo a pensarci.

[00:29:45] Minaal Zahid: Sì, sicuramente. Domani dovrò cercare tutti i documenti del pronto soccorso, i futuri documenti del pronto soccorso, e dire: "Facciamo sì che questa coalizione accada".

[00:29:56] Douglas Kirby: E penso che parte di ciò abbia a che fare con le dimensioni dell'ospedale e dove vai. Se vai in un ospedale molto grande, potresti trovare qualcuno che lo riceve. L'ospedale in cui sono stata inizialmente era abbastanza grande, ma è rurale. Quindi semplicemente non lo sapevano. E non ritengo nessuno responsabile per questo. Non porto alcun rancore. La mia vita sarebbe diversa se ciò fosse accaduto. E sarò onesto con te, forse quello che sto attraversando e l'opportunità che mi dà di fare volontariato e semplicemente di conoscere persone. E l'anno scorso abbiamo partecipato a molti giorni di degenza e a persone che hanno arricchito la mia vita: forse vale la pena non poter scrivere con questa mano. Forse è un giusto compromesso.

[00:30:56] Lidia Dubose: Beh, grazie mille a entrambi. Amo tutta la visione che abbiamo per il futuro e ciò che potrebbe essere e, se uniamo le nostre teste, cosa può essere realizzato. Sono davvero entusiasta per il futuro e apprezzo davvero tutto il tempo che mi avete dedicato in questi ultimi anni di coinvolgimento con SRNA e apprezzo solo che entrambi siate disposti ad essere aperti su voi stessi e sulle vostre esperienze personali. Davvero, sono così grato che tu faccia parte della nostra comunità di volontari. Abbiamo così tante persone fantastiche che sono connesse a SRNA e quindi adoro conoscere ognuno di voi. E sono davvero grato per il tuo tempo e ti ringrazio tanto per essere qui e per aver condiviso.

[00:31:44] Douglas Kirby: Grazie.

[00:31:46] Minaal Zahid: Allo stesso modo, Lydia. Grazie. Questa è una grande opportunità.

[00:31:54] Krissy Dilger: Grazie ai nostri sponsor del podcast "Chiedi all'esperto" Amgen; Alexion, malattia rara AstraZeneca; e UCB. Amgen è focalizzata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni fondamentali delle persone affette da rare malattie infiammatorie autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per offrire ai pazienti terapie clinicamente significative.

[00:32:21] Amgen crede che la scienza e la compassione debbano lavorare insieme per trasformare la vita. Alexion, AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata al servizio dei pazienti affetti da disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è quello di fornire scoperte mediche laddove attualmente non ne esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e il coinvolgimento della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:32:56] UCB innova e fornisce soluzioni che apportano miglioramenti reali alle persone che vivono con malattie gravi. Collaborano e ascoltano pazienti, operatori sanitari e parti interessate in tutto il sistema sanitario per identificare innovazioni promettenti che creano preziose soluzioni sanitarie.