[00:00:02] Lidia Dubose: Ciao e benvenuto alla serie di podcast "Chiedi all'esperto" di SRNA,
“Riflettori sulla comunità”. Questo podcast è intitolato "Voci dei volontari SRNA". Mi chiamo Lydia Dubose e ho moderato questo podcast. SRNA è un'organizzazione no-profit focalizzata sul sostegno, l'educazione e la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web all'indirizzo wearesrna.org.

[00:28:04] La nostra serie di podcast "Chiedi all'esperto" è sponsorizzata in parte da Amgen; Alexion, malattia rara AstraZeneca; e UCB. Per questo podcast siamo stati lieti di essere raggiunti da Angela e Alexandra. Puoi visualizzare la loro biografia completa nella descrizione del podcast.

[00:43:07] È bello parlare con entrambi oggi. Benvenuti a questo podcast "Community Spotlight" incentrato sui volontari. Solo per un po' di background prima di avviare la discussione, volevo solo menzionare che ogni anno nel mese di aprile celebriamo il mese di apprezzamento del volontariato e quest'anno vogliamo davvero mettere in risalto i nostri volontari perché SRNA è stata fondata come un'organizzazione gestita da volontari, ed è stata gestita e gestita esclusivamente da volontari per molti anni. E poi oggi, i volontari continuano a svolgere un ruolo importante in ciò che facciamo alla SRNA e a rendere possibile il nostro lavoro. Quindi, voglio innanzitutto ringraziarvi per il vostro volontariato e, in secondo luogo, grazie per esservi uniti a noi oggi.

[00:01:36] AngelaJackson: Il piacere è tutto mio.

[00:01:38] Alessandra Goulimi: Sì, è bello farne parte. Sì.

[00:01:43] Lidia Dubose: Sì, iniziamo con alcune presentazioni. Se desideri condividere da dove vieni e come ti sei connesso per la prima volta a SRNA. Alexandra, vuoi andare tu per prima?

[00:01:56] Alessandra Goulimi: Sì. Vivo in Grecia, a Patrasso, e nel 2017 mi è stata diagnosticata la NMO, neuromielite ottica. Ed è allora che ho scoperto l'SRNA. Allora si trattava dell'Associazione per la Mielite Trasversa, ed era fuori dalla mia ricerca, fuori dalla mia ricerca su Internet, perché sentivo il bisogno di capire cosa stava succedendo. E più imparavo a riguardo - e l'SRNA mi ha aiutato moltissimo a conoscerlo, voglio dire, moltissimo - più imparavo a riguardo, meno minaccioso si sentiva il disturbo. Quindi, ho divorato tutte le informazioni che potevo ottenere e mi sono sentito più a mio agio con quello che mi stava succedendo. Ecco come ho scoperto l'SRNA e, passo dopo passo, ho partecipato agli incontri del gruppo di supporto, anch'essi molto utili, in cui le persone condividevano le loro esperienze, i loro viaggi, le loro storie e così via.

[00:03:23] Lidia Dubose: Eccezionale. Grazie. E Angela, e tu? Di dove sei? Come ti sei connesso per la prima volta a SRNA?

[00:03:31] AngelaJackson: Vengo da Houston, Texas, ma sono nato in Oklahoma, a Tulsa, Oklahoma, e ho frequentato la scuola a Norman, Oklahoma, poi mi sono trasferito nella zona di Dallas e ora ci stiamo sistemando allo Houston Metroplex. Ho scoperto l'SRNA quando sono andato dal dottor Greenberg per una visita e, dopo aver esaminato tutte le radiografie e discusso su dove mi trovavo e sui progressi che stavo avendo con l'altra terapia fisica, mi ha invitato per aderire alla SRNA, e lui mi ha fornito informazioni al riguardo, e ho contattato uno dei coordinatori delle riunioni. Il suo nome era Jeremy. E da lì mi sono occupato di SRNA.

[00:04:42] Lidia Dubose: Grande. Grazie. Quindi, voglio immergermi e parlare un po' di alcune delle diverse attività in cui siete stati coinvolti con SRNA. E quindi, per le persone che magari non hanno familiarità con questi programmi, chiederò a ciascuno di voi di descriverli un po'. Angela, puoi descrivere il programma Peer Connect a chi non lo conosce e quale è stato il tuo coinvolgimento?

[00:05:10] AngelaJackson: Certo, sono stato coinvolto con SRNA e Peer Connect, penso, Lydia, subito dopo che tutti voi lo avete implementato, mi sono offerto volontario per parteciparvi. E quello che succede è che Lydia ottiene informazioni su una persona che vuole parlare con qualcuno, che vuole relazionarsi con qualcuno che ha la sua condizione e che si sente più a suo agio con dove si trova, come i passi successivi, e alcune informazioni personali. Personalmente, penso che vogliano sapere da soli: "Qual è il prossimo passo?" e "Andrà meglio?" E questo è ciò che mi piace di Peer Connect. Ci aiutiamo anche a vicenda perché mi aiuta poter parlare con quella persona e spiegare cosa mi è successo. E poi non si sentono soli dopo. Si sentono come se fossero entrati in contatto con qualcuno, e poi il dialogo continua ad aprirsi, e poi noi... è solo che, penso che ci aiutiamo a vicenda in quel processo.

[00:06:44] Lidia Dubose: Sì. E cosa ti ha spinto a fare la diagnosi iniziale, a imparare tutto quello che puoi sulla Meditazione Trascendentale e sui disturbi neuroimmuni rari, a connetterti all'SRNA, cosa ti ha portato nel tuo viaggio o cosa è successo durante il tuo viaggio che ti ha fatto interessare a ottenere qualcosa in più coinvolto?

[00:07:05] AngelaJackson: Bene, prima di tutto, mi sono ritirato da una posizione a tempo pieno, e poi è stato durante la stagione COVID. Quindi gli incontri si erano interrotti. E quindi questo è stato uno dei principali fattori che mi hanno spinto a partecipare, è che mi ha dato qualcosa da fare e la capacità di rimanere in contatto con il programma Peer Connect.

[00:07:37] Lidia Dubose: È fantastico, grazie. Alexandra, puoi descrivere i gruppi di supporto per chiunque non abbia familiarità con i gruppi di supporto e come sei stato coinvolto con loro?

[00:07:48] Alessandra Goulimi: Sì. Si tratta di un gruppo di individui che condividono sostanzialmente le stesse preoccupazioni. Potrebbero non essere stati diagnosticati lo stesso disturbo, ma condividono le stesse preoccupazioni e molte volte sintomi simili, dovrei dire simili. E ciò che viene offerto, a volte, sono solo alcune cose pratiche che potresti imparare, qualcosa di cui qualcuno parla, che lo ha aiutato. Non è un consiglio medico, ma lo senti semplicemente: "Oh, per qualcuno questo o quello ha aiutato", ed è solo un'idea.

[00:08:38] E l'altra cosa è che comprendendo l'altro, capisci meglio anche te stesso. Ma ciò che è importante per me o ciò che ho notato negli incontri del gruppo di sostegno è che c'è ancora gioia di vivere, non importa se hai un disturbo o meno, o non importa se a volte può diventare davvero difficile. C'è ancora gioia, e ci sono altre persone che affrontano problemi simili, e questo ti fa sentire meno isolato o meno solo, e questo è qualcosa di molto confortevole. È proprio confortante avere questa comunicazione umana con qualcuno che ha preoccupazioni simili.

[00:09:41] Lidia Dubose: Sì. E grazie mille, Alexandra. Angela, so che anche tu sei stata coinvolta nei nostri eventi Walk-Run-N-Roll. Puoi descrivere cosa sono per chi non li conosce?

[00:09:55] AngelaJackson: Beh si. Ci riuniamo e abbiamo un piano per invitare le persone che soffrono di rari disturbi neuroimmuni a partecipare a una passeggiata. Inoltre, stiamo raccogliendo fondi e avendo la consapevolezza di creare consapevolezza su SRNA, quali sono i nostri obiettivi e dove vogliamo essere con la comunità e connetterci con la comunità. Quindi, dal mio punto di vista, ho sollecitato le persone a donare alla nostra causa. Ed è stato monitorato sul sito web, il che mi ha dato visibilità di quanto lavoro ancora dovevo fare. Se i dollari non stavano salendo, allora mi sarei dato un po' più da fare.

[00:11:08] È una gioia vedere tutti riunirsi. Ho avuto il sostegno di Lydia, del suo team e della mia famiglia. Il giorno dell'evento, le mie sorelle, mio ​​marito e i miei amici si sono presentati e si è presentata la comunità. È stato gratificante vederlo, ed è stato davvero gratificante vedere come tutti si connettessero tra loro. Erano felici di parlare tra loro. Non avevano paura di andare dalla persona successiva e parlare con loro, presentarsi e poi abbiamo fatto dei giochi a cui potevi giocare. E questo mi ha aiutato anche a “conoscerti”. Avevamo il dottor Fletcher. È corretto? Ha parlato e questo ha dato maggiori informazioni alle persone presenti, me compreso. E Lydia ha fornito una panoramica di tutti i disturbi neuroimmuni con cui lavoriamo o, direi, per i quali cerchiamo di raccogliere fondi sotto l'ombrello dell'SRNA.

[00:12:43] Abbiamo fatto una passeggiata meravigliosa. Non era così lontano. Il parco è dedicato all'accessibilità. Quindi, per noi, questo ha significato molto perché ci sono persone nella comunità che sono su sedia a rotelle o su bastoni o deambulatori. E avevano anche—lo chiamerò un parco giochi—dove, dai bambini agli adulti, potevano effettivamente andare e provare il divertimento di stare in un parco. Quindi anche questo è stato gratificante. Quindi, il mio obiettivo quest'anno è cercare di migliorarlo e continuare a crescere e dare una mano.

[00:13:41] Lidia Dubose: Meraviglioso. Grazie. E hai parlato molto bene del lato gratificante di organizzare un evento Walk-Run-N-Roll. E quindi, Alexandra, te lo chiederò dopo. Cosa è stato gratificante far parte di gruppi di supporto? Che vantaggi ha avuto per te farne parte? E in che modo è stato un sostegno nella tua vita?

[00:14:09] Alessandra Goulimi: Sì. Il fatto che condividendo la mia esperienza, c'è la possibilità e la possibilità che qualcun altro ne tragga beneficio. Immagino che per me sia una forza trainante perché ci saranno sempre viaggi diversi per persone diverse con disturbi di questo e quello, ma per essere in grado di trarne il meglio, davvero, e non rimanere bloccato nei problemi o le difficoltà che un disturbo può causare, ma andare oltre e vedere che: "Okay, forse ho passato A, B, C, D, F, G, ma ho imparato questo e questo e questo e questo , e posso restituirlo. Posso aiutare qualcun altro, forse, a vivere più facilmente quello che sta attraversando. Quindi, questa è per me, immagino, la parte più gratificante. Se anche una sola persona dice: “Oh, fantastico! Sì, è stato rafforzante. Ciò che le ho sentito dire è stato davvero incoraggiante. Bene, allora sento di aver fatto il mio lavoro.

[00:15:37] Lidia Dubose: È fantastico. Sì. E lo stesso vale per te, Angela. Qual è la parte più gratificante del programma Peer Connect? Cosa ti è venuto fuori?

[00:15:48] AngelaJackson: Direi che la capacità di aiutare qualcuno a superare il lutto per ciò che ha perso perché gli è stato diagnosticato un disturbo neuroimmune e fargli sapere che non è solo. Alcune donne non si sentivano più tali a causa di alcune cose che avevano perso. Quindi, incoraggiandoli a tornare ad amare se stessi e a non concentrarsi così tanto sul dolore, e sono imparentati con me perché posso dire loro che ho pianto per tre settimane. Non potevo parlare al telefono con nessuno. Mio marito ha dovuto subentrare. Quindi sei addolorato, ma usciamo da questo. Provare ad uscire da quel posto e ad amare di nuovo noi stessi. Prova a, se hai bisogno di aiuto, chiedi aiuto. E mi aiuta vederli quando respirano davvero e dicono: “Oh, sono così felice di averti parlato. Sono così felice, o possiamo parlare ancora qualche volta?"

[00:17:17] Ho avuto sette o otto Peer Connect, e ne ho avuto uno in cui abbiamo parlato per mesi, e poi alcuni degli altri volevano solo una conversazione iniziale per capire cosa stava succedendo e saperlo non sono soli. Quindi anche il pubblico è eterogeneo. Si è passati da una giovane donna sui vent'anni a un'altra donna sulla sessantina. Quindi, possiamo parlare delle differenze in "Ti è successo in questo lasso di tempo?" e "Che tu ci creda o no, sì, abbiamo, abbiamo, abbiamo avuto lo stesso tipo di situazione e abbiamo dovuto affrontarla". Quindi sì, stiamo solo promuovendo l'amor proprio e facendo loro sapere che SRNA, siamo qui per supportarli in ogni modo possibile.

[00:18:27] Lidia Dubose: È fantastico. È bello trovare questi punti in comune tra loro, anche se potrebbe non esserci nient'altro in comune. Ma puoi identificarti con questa nota. Voglio chiedere a tutti voi: fate parte della comunità SRNA e fate parte della comunità di volontari SRNA. Allora, cosa significa per te far parte di questa comunità? Alexandra, vorresti parlare prima?

[00:18:57] Alessandra Goulimi: Sì. Significa per me che ho imparato ad amare anche me stesso più di prima. Si tratta comunque di un processo che non è stagnante; si sta evolvendo. Quindi sì, quando ascolto le storie degli altri, i viaggi degli altri, quello che riconosco ogni volta è che si tratta di amare di nuovo, o nonostante tutte le difficoltà. Si tratta di amare il corpo o per quello che è in grado di fare in un dato momento, anche dopo aver avuto una ricaduta o qualunque sia il caso.

[00:19:55] Ed è qualcosa che mi viene in mente ogni volta che... risale a quello; non hai altra scelta che amare il corpo così com'è e non... mollare... ho dimenticato il verbo. Smettila di fare paragoni con quello che era una volta perché non è più così, e non è più così. È una situazione nuova. È un nuovo stato del corpo, e solo amarlo e accettarlo, è qualcosa che ottengo. Traggo beneficio quando ascolto i viaggi di altre persone. E spero di poter trasmettere anche questo agli altri. Che possano trovare un sé più forte, un senso più forte di amor proprio e soprattutto un senso più forte di amare il proprio corpo.

[00:21:19] Lidia Dubose: Sì, è bellissimo. Angela, e tu? Cosa significa per te far parte di questa comunità, della comunità di volontari e della comunità SRNA?

[00:21:32] AngelaJackson: Significa che ho accesso alle risorse e non esco sul sito quanto dovrei. Ma quando ho bisogno di qualcosa, posso andare là fuori e trovarlo, e questo mi aiuta molto, e mi aiuta a lavorare con le donne con cui ho parlato durante il Peer Connect. È utile anche a me. Il solo fatto di sapere che anch'io ho qualcuno a cui rivolgermi è molto significativo per me. Questo mi aiuta molto. Ecco cosa significa per me.

[00:22:21] Lidia Dubose: Sì, fantastico.

[00:22:22] Alessandra Goulimi: Sì. Quello che volevo solo dire è quello che ha appena detto Angela: "significativo". Immagino che questa sia la parola chiave "significativo". È esattamente ciò che è, ed essere parte di questa comunità e far parte di queste attività e, nel mio caso, in particolare, una parte dei gruppi di supporto.

[00:22:53] Lidia Dubose: SÌ. SÌ. Grazie. È così significativo. Ed è meraviglioso che entrambi abbiate trovato così tanto significato nel farne parte, e nell'esserne parte anche in modi diversi. Quindi, pensando al futuro. Stiamo facendo molto quest'anno guardando indietro e guardando avanti. Quindi, abbiamo ripercorso alcuni dei modi in cui tutti voi siete stati coinvolti. Ma voglio chiedere a entrambi: cosa sperate di vedere per il futuro in relazione ai disturbi neuroimmuni rari? E cosa speri di vedere per il futuro dei programmi e delle attività di cui hai preso parte, nello specifico? Angela, ti piacerebbe andare?

[00:23:44] AngelaJackson: Sicuro. Dopo aver partecipato all'evento Walk-Run-N-Roll, vorrei aumentare la partecipazione. Questo è un obiettivo. E sono sicuro che con il tuo aiuto e quello del tuo team, potremo ottenere più partecipanti rispetto all'anno scorso. Vorrei che potessimo avere annunci di servizio pubblico e anche spot televisivi. So che stiamo crescendo e ci stiamo arrivando. Ma mi piacerebbe vederlo in futuro, e come volontario, non abbiamo, ad esempio, se volessi sollecitare qualcuno, mi piacerebbe avere un bigliettino o qualcosa che dica che ero con l'organizzazione SRNA. E perché, se chiedo fondi o cibo, vorrei lasciare loro qualcosa. E se potessimo avere una cartolina stampabile dal computer da portare con noi quando andiamo a parlare, anche questo è un obiettivo per me. Ma a parte questo, è tutto ciò a cui riesco a pensare in questo momento.

[00:25:22] Lidia Dubose: No, è fantastico. È fantastico. E tu, Alessandra? Cosa speri di vedere in futuro?

[00:25:27] Alessandra Goulimi: Sì, mi piacerebbe che la ricerca continuasse perché penso che sia davvero incredibilmente importante comprendere meglio le cause di questi disturbi e come trattarli in modo più efficace. E quello che vorrei è anche trattamenti e cure più blandi e meno tossici. Questa sarebbe una parte, e l'altra parte sarebbe che mi piacerebbe vedere anche una maggiore partecipazione nei gruppi, più persone che si riuniscono e condividono le loro storie e si danno la possibilità di imparare. E mi piacerebbe vedere più persone più felici di ciò che accade o di ciò che è successo loro o di ciò che sta accadendo nelle loro vite.

[00:26:43] Angela ha detto prima che ha parlato del dolore e mi piacerebbe vedere il dolore sostituito dall'accettazione e ancora dalla gratitudine. Mi piacerebbe davvero vederlo perché penso che sia una questione di prospettiva. È una questione di mente, giusto? Perché se ti concentri, la domanda è: “Su cosa mi concentro? Mi concentro su ciò che mi manca, su ciò che non c'è, oppure mi concentro su ciò che è possibile in questo particolare momento? È possibile. E forse non sono in grado di muovermi in un modo o nell'altro, ma guarda cosa sono in grado di fare. Mi piacerebbe vedere questo tipo di cambiamento, diciamo, e tenere riunioni di gruppi di sostegno: persone, sì, che hanno vissuto o stanno attraversando questi disturbi, ma che sentono anche di avere momenti di realizzazione, felicità e gioia. . Questo è quello che augurerei.

[00:28:04] Lidia Dubose: È fantastico. Grazie mille.

[00:28:06] AngelaJackson: Lydia, posso aggiungerne uno?

[00:28:08] Lidia Dubose: Sì, vai avanti.

[00:28:09] AngelaJackson: Per quanto mi riguarda, vorrei partecipare a uno studio di ricerca e so che ce n'è uno sul sito che non richiede che io sia nell'area di Dallas. Allora, ho già richiesto la cartella clinica e ottenuto un dischetto e tutto il resto. Penso che mi piacerebbe approfondire un po' cosa sta succedendo con la mielite trasversa nel miglior modo possibile. Inoltre, mi piacerebbe iniziare a frequentare i seminari. Quindi l'anno scorso abbiamo avuto dei conflitti. Spero che quest'anno potrò andare avanti e venire a un seminario o due.

[00:28:53] Lidia Dubose: Lo spero anch'io. Ci piacerebbe vederti lì. Queste sono grandi cose. Per chiunque sia curioso di impegnarsi di più o di fare volontariato, ma si sente in apprensione o non è sicuro di cosa aspettarsi, che consiglio daresti a qualcuno che vuole impegnarsi di più? Alexandra, vuoi condividere?

[00:29:20] Alessandra Goulimi: Sì. Fai quel passo. Non te ne pentirai. È gratificante ed è arricchente incontrare tutte queste persone. E le persone di SRNA sono molto, molto favorevoli. Voglio dire, troverai orecchie aperte, molte, molte orecchie aperte, non importa di cosa si tratti. E questo è riunirsi e offrirsi a vicenda ciò che abbiamo da offrire arricchisce la comunicazione; arricchisce il nostro spirito. Non voglio diventare in alcun modo romantico o spirituale o altro, ma è solo, voglio dire, cos'altro abbiamo? Sì, il beneficio derivante dalla nostra comunicazione e dalla condivisione delle nostre storie, ed è fantastico. E più persone sono coinvolte, meglio è, più arricchisce, più diventa inclusivo. Voglio dire, persone diverse e includerle tutte. Sarebbe perfetto se ciò potesse accadere.

[00:30:51] Lidia Dubose: Assolutamente. Angela, qualche parola per qualcuno che potrebbe essere interessato a partecipare di più?

[00:31:00] AngelaJackson: Direi di fare il passo e non vedo l'ora di incontrare persone interessanti e non esitare. Non essere preoccupato a riguardo. Sarai nervoso, ma vai avanti, fai il primo passo e parla con le persone. Ti aiuta e aiuta le altre persone che saranno coinvolte nelle conversazioni che si verificano. E poi le informazioni che emergono da quegli incontri di supporto sono sempre buone. Voglio dire, qualcuno può parlarti di un farmaco su prescrizione che sta assumendo o perché ha dovuto interrompere l'assunzione di un particolare farmaco o dove puoi fare esercizio, ed è semplicemente pieno di risorse, informativo e divertente. Quindi, fai questo passo.

[00:32:04] Lidia Dubose: Eccellente. Bene, stiamo arrivando alla conclusione della nostra conversazione qui. Ed è stato davvero, davvero bello chiacchierare con entrambi e conoscere qualcosa in più dal vostro punto di vista. Ma prima di concludere, c'è qualcos'altro che vorresti condividere con la comunità SRNA o con chiunque stia ascoltando questo?

[00:32:27] AngelaJackson:  Voglio solo dire grazie. Mi ha aiutato molto far parte della comunità SRNA e non vedo l'ora che arrivi il futuro. Ogni volta che ricevo notifiche sulla crescita e sui rilasci sul sito Web, so che SRNA sta andando avanti e questo sarà vantaggioso per tutti coloro che partecipano.

[00:32:57] Alessandra Goulimi: Sì. E vorrei anche esprimere la mia gratitudine per questo straordinario, straordinario lavoro che SRNA sta svolgendo. È così importante che l'esistenza dell'SRNA e il tipo di supporto che offre - non solo supporto, istruzione - sia incredibilmente importante, l'istruzione e le informazioni che le persone possono ottenere. Dà potere, li aiuta davvero a capire la loro condizione, a capire se stessi e a sentire che: “Okay, posso stare in piedi da solo e capisco cosa mi sta succedendo. Non è una specie di... non è enigmatico quello che sta succedendo. So che si chiama questo, questo, questo o quel tipo di raro disturbo neuroimmune. Ma, voglio dire, non è minaccioso, non è una specie di mostro. È qualcosa che è solo un’altra realtà.” E questa è una parte enorme che SRNA offre: istruzione, informazione e supporto, e di questo sono incredibilmente grato.

[00:34:24] Lidia Dubose: Bene, grazie mille e sono grato a entrambi, non solo per aver condiviso oggi un po' di voi stessi e delle vostre esperienze, ma anche per aver partecipato a tutti i diversi programmi e attività di cui fate parte. SRNA. Grazie per aver dedicato il tuo tempo. Grazie per essere aperto alla condivisione. È grazie a persone come te che possiamo realizzare tutto l'ottimo lavoro che stiamo facendo. Quindi, voglio ringraziarti ancora. E non vedo l'ora di vedere tutte le grandi cose che continueremo a creare e fare insieme.

[00:35:05] Alessandra Goulimi: Si Esattamente. Anch'io non vedo l'ora. Ed è un piacere essere coinvolto con tutti voi. Ringrazio te, Angela, Lydia, tutta la SRNA e tutti coloro che fanno parte dei gruppi di supporto.

[00:35:26] AngelaJackson: Bene grazie. Ed è stato meraviglioso conoscerti, Alexandra.

[00:35:33] Annunciatore: Grazie ai nostri sponsor del podcast "Chiedi all'esperto": Amgen; Alexion, malattia rara AstraZeneca; e UCB. Amgen è focalizzata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni fondamentali delle persone affette da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per offrire ai pazienti terapie clinicamente significative. Amgen crede che scienza e compassione debbano lavorare insieme per trasformare la vita.

[00:36:07] Alexion, AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale impegnata a servire i pazienti affetti da disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è quello di fornire scoperte mediche laddove attualmente non ne esistono, e si impegnano a garantire che il punto di vista del paziente e il coinvolgimento della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro. UCB innova e fornisce soluzioni che apportano miglioramenti reali alle persone che vivono con malattie gravi. Collaborano e ascoltano pazienti, operatori sanitari e parti interessate in tutto il sistema sanitario per identificare innovazioni promettenti che creano preziose soluzioni sanitarie.