[00:00:05] Dott. Carlos Pardo-Villamizar: Muy buenos días e muy buenas tardi a tutti i partecipanti a questa prima riunione del gruppo spagnolo di SRNA che è l'Asociación de Problemas Neuroinmunológicos Raros de Siegel. L'obiettivo di questa riunione è un aggiornamento sui diversi temi, sui diversi pazienti, sulle indagini e sui trattamenti che vengono utilizzati in questi momenti per rari pazienti neurologici. Molte grazie per aver partecipato alla riunione, ci sono molti partecipanti nella regione delle Americhe, come anche in alcune parti della Spagna, ma molte grazie per aver partecipato a questo. Più tardi, Roberta le avrà dato le istruzioni su come generare le sue domande e come partecipare alla riunione. Il mio nome è Carlos Pardo, sono un professore di neurologia dell'Università Johns Hopkins nel centro di mielite e mielopatia.

[00:01:26] Negli ultimi anni, abbiamo partecipato alla collaborazione con l'Asociación de Problemas Neuroinmunológicos Raros de Siegel per coordinare gli sforzi di gestione dei pazienti con problemi neuroimmunologi. C'è una grande necessità di affrontare i problemi neuroimmunologi nelle nostre comunità, non esclusivamente nella comunità della lingua spagnola negli Stati Uniti, ma anche in America Latina e Spagna. Il programma di oggi è rigido per effettuare un aggiornamento relativo a questi problemi. La prima conferenza è al mio carico per aggiornare il problema del sistema immunitario e quando ci sono problemi di tipo neuroimmunologico o autoimmuni che colpiscono il sistema nervoso. Luego tendremos l'opportunidad de escuchar to la doctor Paula Barreras, que es profesora asociada del Centro Médico Cedars-Sinai en Los Ángeles; lei è neurologa, neuroimmunologica e quindi avremo l'opportunità di scoprire l'aggiornamento sui problemi di mielite trasversale e mielite flácida acuta.

[00:02:50] Posteriormente, escucharemos al dottor Jorge Andrés Jiménez. Il dottor Jiménez è professore di neurologia e neuroimmunologia presso l'Università di Antioquia a Medellín, Colombia. Il dottore Jiménez è esperto di neurologia e neuroimmunologia e ci ha permesso di aggiornare lo spettro dei problemi associati alla neuromielite ottica. Dopo il dottore Jiménez andremo dalla dottoressa Cristina Valencia, collega di neurologia e neuroimmunologia presso la clinica Mayo di Phoenix, Arizona. Il dottor Valencia nos va a hablar de la enfermedad de anticuerpos por MOG y la encefalomielitis aguda disseminada.

[00:03:37] Successivamente, tendremo un descanso muy breve de cinco minutos, ma continueremo con la dottoressa Silvia Tenembaum che está nell'ospedale pediatrico di Garrahan in Argentina. È un onore avere il dottorato Tenembaum, uno dei pionieri degli studi di neuroimmunologia pediatrica in America Latina. Successivamente, avremo l'opportunità di ricevere un aggiornamento sul trattamento e sul trattamento dei problemi neuroimmunologi da parte della dottoressa María Reyes Mantilla, che si trova in questi momenti all'Ospedale Simón Bolívar di Bogotà, lei è anche neurologa e neuroimmunologia. Successivamente, terremo una discussione e una discussione intorno agli studi clinici che stanno lavorando in questi momenti per la neuromielite ottica e per il MOGAD.

[00:04:44] Infine, avremo l'opportunità di incontrare alcuni partecipanti del settore che ci hanno dato un aggiornamento sui nuovi farmaci e gli sforzi per trovare i migliori trattamenti neuroimmunologi. Con lui abbiamo anche ricevuto la benedizione di Roberta Pesce, che è la coordinatrice del gruppo SRNA, basato negli Stati Uniti, ma attualmente siamo ad Amsterdam, e lei ha dato un aggiornamento sui programmi educativi e sui programmi di aiuto che la L'Asociación de Problemas Neuroinmunológicos Raros de Siegel Foundation tiene per aiutare i pazienti e le famiglie affette da neuromielite ottica, MOGAD, enfermedades autoinmunes rares, e in generale, aiuta il processo di comprendere lo que está pasando con estas enfermedades. Con questa introduzione, il microfono è a Roberta; molte grazie per l'organizzazione dell'evento e del simposio e grazie per aver partecipato a questa riunione esta tarde.

[00:05:57] Roberta Pesce: Sì, molte grazie, dottor Pardo. E ancora molte volte siamo grati a tutti i partecipanti per essere qui con noi e anche, supponiamo che i medici siano oggi, i pazienti che sono con noi per condividere le loro informazioni e la loro conoscenza riguardo a questi malati neuroimmunologi poco frequenti. Per noi, la Siegel Rare Neuroimmune Association, SRNA, il simposio di oggi è molto importante, chiediamo di fare qualcosa per la nostra comunità ispanohablante per molto tempo, siamo stati a condividere informazioni, ma teniamo un simposio virtuale per la prima volta che crediamo che sia qualcosa che siamo i miei contenti di poter finalmente avere, quindi speriamo che sia utile. Ovviamente, stiamo registrando tutto oggi e tutte le registrazioni saranno disponibili su Youtube. Poco più che andare a quello che ha detto il dottor Pardo, semplicemente ci ringraziamo anche per la nostra comunità e anche per i nostri sostenitori degli eventi educativi e per l'aiuto che abbiamo fatto, in questo caso Alexion, AstraZeneca, UCB Pharmaceutical, Genentech, e Quelli che erano prima dell'era Horizon Therapeutics.