Sfondare l'Oscurità

Una storia e una risorsa sulla lotta a una malattia misteriosa e sull'adattamento alla cecità.
Di Andrea Mitchell

22 Agosto 2019

Mi chiamo Andrea e mi è stata ufficialmente diagnosticata la malattia da anticorpi MOG nel 2013. A quel tempo non si sapeva molto della malattia. I primi due anni dopo la diagnosi sono stati particolarmente difficili poiché ho perso la maggior parte della vista da entrambi gli occhi. Sto scrivendo la mia storia per aiutare gli altri e fornire una risorsa per i nuovi ciechi.

Tornando indietro nel tempo, ricordo di essere uscito dall'ufficio del mio neuro-oftalmologo sentendomi perso. Avevo temuto di entrare nel suo ufficio sapendo che non avrei avuto un buon rapporto. A questo punto avevo attraversato molte ricadute e ricordo di non essere stato in grado di leggere nulla sulla mappa degli occhi. Tutto era nero nel mio occhio sinistro e molto sfocato nel mio occhio destro. Nemmeno io riuscivo a vedere tutti i colori nel libro che usava. Devo aver spaventato il mio medico e l'infermiera perché stavo piangendo così forte. Non sapevano come rispondere e mi sentivo come se nessuno capisse cosa stavo passando. Ricordo di aver attraversato le diverse fasi della perdita. Sono rimasto nella fase della rabbia per due anni. Avevo perso la maggior parte della mia vista e della mia vita così come la conoscevo. È iniziato con la mia incapacità di guidare, non avere la mia salute come la conoscevo, la perdita di una grande carriera e l'incapacità di interagire con molti amici. Mi sentivo come se fossi caduto nella tana di un coniglio in un mondo misterioso. Non riuscivo più a distinguere le facce. Avevo problemi a fare cose basilari che avevo fatto per tutta la vita. Ho sentito la mia indipendenza scivolare via. Sono sempre stato un risolutore di problemi, quindi ho deciso che dovevo assumermi la responsabilità e cercare aiuto. Sono andato da un terapista perché avevo bisogno di aiuto per affrontare e ridefinire la mia vita. Si è scoperto che sarebbe stata determinante nell'aiutarmi a trovare alcune delle risorse di cui avevo bisogno per iniziare a trovare la mia indipendenza.

Far fronte alla perdita

Quando ho ricevuto la mia diagnosi, non c'erano quasi informazioni su MOGAD e non c'erano gruppi di Facebook o altri gruppi di supporto disponibili. Ho detto al mio terapista che anche se mi è stato dato il mio referto medico, non c'erano consigli su come adattarsi all'essere cieco. È stata determinante nel fornire alcune risorse e informazioni per aiutarmi a orientarmi attraverso questo nuovo stile di vita. Non mi vergogno di dire quanto fossero preziose quelle sessioni di terapia al momento della mia diagnosi e oltre. Stavo combattendo questa malattia per mantenere quel poco di vista che mi era rimasto, e dovevo mantenere la mia sanità mentale e rinnovare la mia vita, anche se forse un po' diversa dalla vecchia norma.

Il mio primo passo è stato chiamare il Lions Blind Center, un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è fornire istruzione, formazione e certificazione ai membri della comunità non vedenti e ipovedenti di Oakland, in California. Il Centro offre servizi come formazione informatica, inserimento lavorativo e una clinica oculistica. Mi hanno detto che potevano fornirmi lezioni di mobilità. Ho colto al volo l'opportunità. Una persona è venuta a casa mia e ha portato un bastone che sembrava un normale bastone ma era bianco con la punta rossa. Abbiamo girato un po' e lui ha chiesto se era abbastanza. Ha detto che non voleva iniziare con il normale bastone lungo cieco perché ciò avrebbe richiesto ulteriore addestramento. Ricordo di aver pensato che sollievo, ma, sfortunatamente, non mi bastava. Avevo bisogno di molta più assistenza di quella che si poteva ricevere in circa un'ora di addestramento introduttivo. L'ho richiamato e lui è tornato con il lungo bastone cieco. Mi ha mostrato come usarlo. Mi sono esercitato a usarlo in giro per il quartiere. Mentre stavo lavorando sulle mie nuove capacità, devo ammettere che non mi sentivo ancora a mio agio a essere cieco e sapendo che tutti quelli che incontravo avrebbero saputo che ero cieco. Ho ancora perseverato perché sentivo di aver bisogno di più allenamento con la mia mobilità e le mie capacità di vita quotidiana. Anche non poter più usare il mio computer è stato un enorme danno.

Presa in carico

Il mio passo successivo è stato chiamare il Dipartimento di riabilitazione per vedere cosa avevano da offrire. Ho incontrato un consulente e mi ha dato un rinvio affinché qualcuno venisse fuori e valutasse ulteriormente le mie esigenze. Si presentò con un'altra persona che era nel dipartimento dei servizi per ciechi. Era la prima volta che sentivo parlare di una scuola che potesse ridarmi la mia indipendenza.

I servizi di riabilitazione professionale differiscono a seconda dello stato (https://www.askearn.org/state-vocational-rehabilitation-agencies/).

Alcuni stati richiedono che tu stia attivamente cercando lavoro o istruzione. Di seguito sono riportati i collegamenti per le risorse in California, ma potrebbero esserci risorse simili disponibili nel tuo sguardo.

Si chiama la scuola che mi è stata suggerita Il Centro di Orientamento per Ciechi (OCB). Ho fatto un giro e sono rimasto stupito da tutto ciò che la scuola aveva da offrire in termini di formazione. La formazione includeva mobilità, computer, tecnologia adattiva, braille e abilità di vita quotidiana (come cucinare, pulire e divertirsi, nonché salute e bellezza). L'addestramento alla mobilità includeva un tour della scuola per cani guida e un po' di addestramento di Juno. L'addestramento di Juno coinvolge un istruttore che interpreta il ruolo di un cane guida, in cui lo studente è guidato dall'istruttore mentre impartisce i comandi di base di "Avanti", "Sinistra" e "Destra". È progettato per addestrare lo studente a utilizzare un cane guida. L'unica cosa che mi ha colto alla sprovvista è stato che si trattava di un programma residenziale. Mi è stato detto che il programma poteva durare da 6 mesi a un anno, a seconda delle esigenze individuali e del processo di apprendimento.

Ho deciso di andare, ed è stata la decisione migliore che abbia mai preso. Mi sono trasferito e sono tornato a casa nei fine settimana in modo da poter trascorrere un po' di tempo con mio marito e la mia famiglia. Sono stato in grado di imparare come utilizzare i mezzi pubblici per farlo. All'epoca non avevamo Uber o Lyft nella nostra zona e, essendo ad Albany, in California, era a una buona distanza da casa mia a Oakley. Mi ci è voluto circa un anno e mezzo per completare e diplomarmi al programma perché avevo continue ricadute. Ero decisamente nel posto giusto, però. Ho perso molto la vista, ma il mio istruttore di mobilità mi ha detto che avevo una vista sufficiente per essere pericoloso.

È stato davvero difficile all'inizio per me perché ho lottato per adattarmi. C'era un misto di età e background lì. Tieni presente che non ero in un'atmosfera scolastica da molto tempo. Sono stato molto fortunato a trovare alcuni buoni amici lì con cui rimango ancora in contatto fino ad oggi. Ti bendano mentre sei in classe in modo che tu non usi alcuna visione per assistenza. È progettato per prepararti per il futuro se hai una condizione progressiva.

Internet è un ottimo posto per cercare articoli e altre organizzazioni in tutta la nazione e all'estero. Ad esempio, questo articolo fornisce un ottimo punto di partenza per coloro che cercano consigli su dove iniziare: https://www.allaboutvision.com/lowvision/resources.htm.

Mobilità

Ho imparato molto dal mio corso di mobilità all'OCB. Non ho mai saputo che esistessero diversi tipi di bastoni ciechi e punte. Il mio istruttore di mobilità mi ha iniziato con un bastone rigido che non si piega. Ti iniziano perché puoi sentirti molto di più con esso di un bastone pieghevole. Puoi anche diventare mobile più velocemente con il bastone rigido perché essere in grado di usare il bastone pieghevole richiede un ulteriore allenamento. Ci sono anche diverse punte di canna che possono essere scambiate. Preferisco la punta rotolante ma mi è piaciuta anche la punta a fungo. È più facile usare la punta a fungo su aree con strade sterrate. Puoi saperne di più sulle diverse punte delle canne qui. Il bastone è come un'estensione della tua mano. Raccogli informazioni da esso mentre scivola lungo il marciapiede da sinistra a destra. Ci è voluto un po' di tempo per abituarmi a usarlo, ma l'ho fatto.

Come parte dell'apprendimento, siamo stati bendati. Temevo assolutamente di usare la benda, ma sono contento di averlo fatto. Non è stato facile camminare per Adams Street fuori dalla scuola, perché c'erano molte crepe nel marciapiede. Ho anche dovuto imparare le mie direzioni cardinali. Nel caso in cui ti perdi, è importante che tu sappia in quale direzione ti stai dirigendo, come Nord, Sud, Est e Ovest. Ho imparato a prendere i mezzi pubblici e ho imparato il sistema BART (treno per pendolari di San Francisco) poiché era la mia chiave per tornare a casa nei fine settimana. Ho ricordato tutte le fermate lungo la strada. Ho dovuto contare le fermate perché non puoi sempre sentire il capotreno che annuncia le fermate e, ovviamente, puoi anche chiedere a qualcuno sul treno di farti sapere quando arriverà la tua fermata. Ci sono alcune persone utili di solito a bordo e ci sono alcune app BART che sono utili per visualizzare gli orari. Quando prendi un autobus, è importante chiedere e confermare su quale autobus stai salendo. Inoltre, chiedi all'autista di informarti quando sei alla tua fermata. Sono disponibili sconti anche per i trasporti pubblici. Ad esempio, nella mia zona ho una Clipper Card e un servizio Dial-a-Ride che utilizzo anch'io, ma è un servizio di corse condivise, quindi può volerci un po' per arrivare a destinazione considerando il numero di viaggiatori. Ottengo una buona tariffa usando Lyft dai miei servizi di paratransit. Sono così grato per il mio addestramento alla mobilità perché mi ha aiutato a ottenere il mio cane guida, Newcastle. Praticavo i comandi e simulavo percorsi usando il metodo di addestramento di Juno in modo da poter trovare la perfetta corrispondenza canina per il modo in cui mi muovevo, oltre a migliorare le mie capacità di mobilità in modo da qualificarmi per l'utilizzo di un cane guida. Ecco un sito web che vende bastoncini e punte di bastoncini: https://ambutech.com/.

Cani guida

Ho ricevuto il mio bellissimo cane guida di nome Newcastle pochi mesi dopo aver frequentato la scuola per ciechi. Ho frequentato I cani guida per ciechi scuola situata a San Rafael, in California. È una scuola residenziale, quindi ho dovuto risiedere lì per la formazione per 2 settimane. Abbiamo lavorato molte vie e ricordo che pioveva per la maggior parte del tempo. Newcastle mi ha ridato la mia indipendenza. Sono fiducioso che mi copra sempre le spalle. Mi avvisa dei cordoli imminenti, delle macchine, dei rami degli alberi sporgenti e molto altro ancora. A volte è stato anche il mio protettore. C'era un cane che una volta ha provato a caricarci e mi ha messo il corpo davanti per proteggermi. Posso tenere la testa alta quando cammino perché mi ha ridato fiducia e indipendenza. So che mi proteggerà e che non vagherò nel traffico in arrivo come ho fatto prima di riceverlo. Se stai pensando di prendere un cane guida, assicurati di avere il tempo, lo spazio e la dedizione da dedicarci. Ci vuole una formazione continua per mantenerli in pratica. Non sono come un bastone dove puoi semplicemente appenderli. C'è anche la gioia di avere un partner e un compagno. Sarò per sempre grato di averlo come mio partner. Questo sito Web contiene ulteriori informazioni sui cani guida: https://www.guidedogs.com/.

computer

Non riesco a vedere nulla su un computer o monitor. Ho imparato a usare il mio Lettore schermo Jaws su un normale PC. A volte ho dei problemi ad usarlo perché devi ricordare molti comandi da tastiera. Può essere difficile quando si assumono determinati farmaci o si ha la nebbia del cervello a causa delle proprie condizioni. Adoro il fatto di poter fare qualsiasi cosa tranne usare un mouse utilizzando Microsoft Office Suite. Mi alleno ogni giorno per non perdere la mia abilità. Mi sono abituato alla voce robotica che mi legge. C'è un'opzione per cambiarlo però. Ci sono anche programmi come Zoom del testo che assiste le persone con l'ingrandimento e può leggere il testo. Dragon è un altro screen reader utilizzato dalle persone. La tua scelta dipende dal livello di vista che hai. A causa della mia cecità, non posso più leggere senza la tecnologia. La chiave è trovare il programma giusto che funzioni per te. Il Dipartimento di Riabilitazione è stato di grande aiuto nel fornirmi il mio computer e il software di lettura dello schermo, ma può essere molto costoso. La parte migliore è poter fare tutto su Internet e rimanere connessi.

Tecnologia adattiva

Oggi ci sono molte tecnologie e app adattive per il tuo smartphone. La mia preferenza personale per uno smartphone è l'iPhone, ma per coloro che preferiscono Android sono disponibili anche molte opzioni. Di seguito è riportato un elenco che ho trovato utile.

Consegna informata per farmi sapere cosa sta arrivando nella posta.

https://informeddelivery.usps.com/box/pages/intro/start.action

Lettore KNFB ti aiuta a ottenere un facile accesso alla stampa e ai file. La loro app utilizzerà una foto che fornisci per leggere il testo o trasformarlo in Braille.

https://knfbreader.com

ToccaToccaVedi ti consente di scattare una foto e una persona nella sua rete la identifica e te la ritrasmette.

https://taptapseeapp.com

Sii i miei occhi è simile quando, ancora una volta, una persona nella sua rete ti assiste con qualsiasi aiuto tu possa aver bisogno.

https://www.bemyeyes.com

Vedere l'intelligenza artificiale è un'app gratuita che fa tutto. È progettato per raccontare il mondo che ti circonda. Riconosce la carta moneta e pronuncia immediatamente la denominazione. Può anche leggere testo su documenti e flaconi di prescrizione, leggere codici a barre per identificare i prodotti e funge anche da lettore di colori. Questo può essere molto utile per leggere i menu e identificare i prodotti nella tua dispensa.

https://www.microsoft.com/en-us/ai/seeing-ai

Lettore di denaro NantMobile è un lettore di denaro gratuito.

https://nantmobile-money-reader-ios.soft112.com

Piazza Cieca ed Google Maps sono alcune delle mie app preferite per spostarmi e navigare.

Vittorio Lettore è uno strumento molto prezioso in quanto consente di registrare note, archiviare file e riprodurre radio su Internet. La versione “Trek” ha un GPS integrato.

https://store.humanware.com/hus/victor-reader-trek-talking-book-player-gps.html

Colorino Identificatore di colore-Rivelatore di luce, disponibile in inglese e spagnolo, individua e annuncia chiaramente fino a 150 sfumature di colore. Non solo rosso, per esempio, ma rosso pallido, rosso chiaro, rosso scuro, ma anche rosso intenso. Rileva inoltre la presenza di luce e ne indica l'intensità e la prossimità tramite segnale acustico. Questo è un dispositivo abbastanza costoso, ma ci sono altre app per lettori di colori disponibili gratuitamente.

https://www.maxiaids.com/colorino

Calcolatrici sono disponibili anche sulla maggior parte degli smartphone e le opzioni di accessibilità come Voice Over per iPhone aiutano a rendere le app della calcolatrice facili da usare.

Braille

Il Braille è qualcosa che ho imparato all'OCB, ma puoi seguire alcune lezioni online su Hadley, un'organizzazione senza scopo di lucro 501 (c) 3 con la missione di creare opportunità di apprendimento personalizzate che consentano alle persone di prosperare - a casa, al lavoro e nelle loro comunità. Uso il Jumbo Braille perché ho difficoltà a sentire i punti. Jumbo Braille viene utilizzato principalmente per etichettare gli articoli. Lo trovo utile, ma mi ritrovo a utilizzare una tecnologia più adattiva. Non c'è molto disponibile in Jumbo Braille. Sono contento di aver imparato a usare il Braille e di averlo letto. L'alfabeto dalla A alla Z è considerato Grado 1. Il Grado 2 ha contrazioni e punteggiatura avanzata. Ci sono tag Braille che possono essere appuntati sui tuoi vestiti per l'identificazione del colore. Userò anche il mio Colorino Color-Identifier. Quando avrò bisogno di acquistare capi di abbigliamento in un negozio, chiederò assistenza. Esistono anche altre app per l'identificazione del colore. Farò loro sapere cosa sto acquistando e mi daranno alcune opzioni. Anche mio marito mi aiuta molto.

Cucina

Mi è sempre piaciuto cucinare perché sono un buongustaio. Ci sono oggetti che ti aiutano con il processo di cottura. IL id compagno è un lettore di codici a barre che ti dirà cosa sono gli articoli in scatola e la maggior parte degli articoli che hanno un codice a barre. C'è anche un oggetto chiamato the Amico di penna che ti aiuta a etichettare i tuoi articoli. Puoi trovare gadget come misurini, cucchiai, taglieri con contrasto e tanto altro. Mi piace usare un guanto resistente al taglio per tagliare. Uso il mio iPhone come timer. C'è anche un gadget chiamato "Dì quando” che fischia se stai versando del liquido in una tazza in modo da non riempirla troppo. Mi piace usare il Keurig caffettiera perché è molto più facile ottenere i miei caffè e tè preferiti. Ho contrassegnato anche il mio forno a microonde, il fornello e il forno e la mia lavatrice e asciugatrice con puntini per contrassegnare la potenza e alcune impostazioni. L'impostazione dell'acqua del frigorifero è la più difficile di tutte. Ho provato a etichettare gli articoli, ma le etichette cadono. Il "sistema" che ho ora è che ho il mio scaffale. Se sto preparando nuove ricette, registro la ricetta sul mio Stream di Victor Reader oppure usa il mio iPhone con la voce fuori campo attivata. Quando vado a fare la spesa e sono solo, chiedo al negozio di farmi assistere da qualcuno. È molto utile avere una lista della spesa preparata.

Pulizia

Pulire non è una delle cose che preferisco fare, dato che ho mal di schiena e collo. La tecnica che ho imparato a scuola si chiamava tecnica dello schema a griglia. Inizi in un angolo e vai da sinistra a destra fino a completare la riga. Ci vuole un po' di tempo e pratica ma si può fare. Trovo che la scopa Swiffer funzioni meglio per me. Il Webster Duster è utile anche per abbattere le ragnatele. Il modo migliore per verificare i risultati della pulizia è sentire l'area con la mano o chiedere a qualcuno di controllare per te. Mi piace usare qualsiasi cosa che semplifichi il processo. IL Bacchetta wc Clorox con testine di pulizia usa e getta è molto buono. Non c'è confusione come quando si usa un normale scopino per WC. Io uso Salviette disinfettanti Clorox per pulire i miei piani di lavoro.

Intrattenimento

Sono un amante del cinema e mi piacciono i film con descrizione audio. Ascolti tutto il film ma vieni anche informato su cosa sta succedendo nei film quando ci sono delle pause. Alcuni film che puoi acquistare hanno questa funzione disponibile, così come i cinema. Ho notato che ora alcuni canali di trasmissione locali lo offrono. Sul mio decoder via cavo, ho attivato la "Descrizione audio". Ciò consente a un programma di riprodurre automaticamente la descrizione audio, se disponibile. Uso i servizi di streaming e la maggior parte dei cinema ha una scatola o delle cuffie che puoi usare per il film. È molto facile sfruttare queste funzionalità. Ad esempio, dopo aver effettuato l'accesso a Netflix, puoi utilizzare la funzione di ricerca per cercare i film "Descrizione audio". Apparirà un elenco. Ho appreso che gran parte della loro programmazione originale avrà a disposizione una descrizione audio. Puoi anche selezionare un film e controllare le impostazioni nell'area Audio e sottotitoli. Seleziona la descrizione audio in inglese 5.1 nelle impostazioni audio. Esci dalle impostazioni e premi play.

Mi piace anche usare il mio DVR e la guida usando la voce fuori campo offerta da Comcast. Mi ha dato la mia indipendenza nella navigazione dei canali TV e alcuni contenuti hanno descrizioni audio disponibili. Posso godermi tutti i miei spettacoli proprio come una persona vedente.

Uso il BARD offerto dal governo per fornire audiolibri e braille gratuiti ai non vedenti e ai disabili fisici. BARDO è il download in braille e audio e lettura del servizio bibliotecario nazionale per i ciechi e gli handicappati fisici (NLS). Si tratta di un servizio basato sul Web che fornisce l'accesso a migliaia di libri, riviste e spartiti musicali in formato speciale. Amazon ha alcuni audiolibri disponibili gratuitamente con un abbonamento Prime. Audible è anche un altro modo per ottenere audiolibri, ma devi pagarli.

Salute e Bellezza

L'esercizio fisico è molto importante per la tua salute. Mi assicuro di camminare con il mio cane guida Newcastle nei giorni in cui non sono in palestra. Cerco di fare due miglia se posso intorno al mio quartiere. Sono entrato in una palestra e mi piace anche quello. Mio marito mi ha aiutato a familiarizzare con l'attrezzatura. Quando uso il tapis roulant, devo aggrapparmi ai corrimano altrimenti perderò l'equilibrio. Ho memorizzato dove si trovano i pulsanti di avvio rapido e posso dire mentre cammino a quale velocità è impostato. Uso il timer sul mio telefono per farmi sapere quando il mio tempo è scaduto. So dov'è il pulsante di arresto nel caso avessi bisogno di fermarmi. Puoi anche agganciare un arresto di emergenza a te stesso se disponibile sulla macchina. Mi piace usare i pesi che hanno sedili e regolare il peso. Uso lo spillo e trovo il foro e lo aggiusto usando le dita. È fantastico se hai una persona che si allena con te in modo che possa configurare l'attrezzatura per te. Ci vuole pratica come qualsiasi altra cosa.

Ho imparato ad applicare il trucco alla scuola OCB. Uso la punta delle dita per applicare l'ombretto. Devi contare il numero di tratti che applichi su ciascun occhio, in questo modo è pari. È anche utile usare spugnette per il trucco per sfumare il trucco. L'eyeliner può essere un po' complicato. Trovo l'angolo dell'occhio e traccio leggermente la linea dell'occhio. Ho trovato anche il mascara una sfida. Trovo che una bacchetta piccola sia più facile che usarne una grande. Ti dà più controllo. Quando usi il fard, usa lo stesso numero di tratti su ciascun lato.

Mi lavo e indosso un taglio di capelli in modo da non dovermi preoccupare troppo dei miei capelli. Ricordo ancora come usare una piastra per capelli, se necessario.

Spero che queste risorse ti aiutino anche nel tuo viaggio come persona appena cieca o qualcuno che è stato cieco e non era a conoscenza di queste risorse. Non esitate a contattarmi per qualsiasi domanda. Buona fortuna per il tuo viaggio e sfonda l'oscurità, poiché la vita può essere molto appagante.

Ti auguro il meglio,

Andrea Mitchell

Riepilogo delle risorse

Di seguito è riportato un riepilogo delle risorse utilizzate in questo articolo. Alcuni sono specifici per la grande area di San Francisco, a livello nazionale degli Stati Uniti o per chiunque in generale, in tutto il mondo. Ci sono molte altre risorse là fuori a seconda della posizione. Il progetto MOG presso SRNA sta raccogliendo e pubblicando risorse da tutto il mondo.