Dott. Carlos A. Pardo: [00:00:05] L'ultima parte del nostro simposio sarà molto importante, molto entusiasmante, perché abbiamo diversi argomenti di discussione, ma forse quello importante in termini di discussione è un panel che sarà coordinato da Il dottor GG deFiebre. Va bene. E questa è la A e la E. A per adattarsi, E per abbracciare la disabilità. Ed è un grande onore avere non solo GG, ma anche Paul, Cyrena e Janelle. Quindi, per favore, dottor GG.

Dott. GG deFiebre: [00:00:51] Ciao a tutti, grazie per esservi uniti a noi oggi. Grazie, Carlo. Quindi oggi sono davvero onorato di essere in questo panel con queste persone meravigliose qui. Parleremo di disabilità. Quindi, per iniziare, darò solo una piccola panoramica della mia esperienza e di com'è stata e chiederò anche a tutti di condividere.

[00:01:11] Quindi la mia esperienza con la disabilità è cambiata nel tempo durante i miei quasi 13 anni di mielite trasversa. Mi è stata diagnosticata nel 2009 e sono diventata rapidamente paralizzata dal petto in giù. In ospedale, hanno cercato di mettermi in contatto con persone con lesioni al midollo spinale o altre disabilità e all'epoca non volevo davvero farlo. Non era qualcosa che mi interessava molto. Penso di aver pensato ancora che questa non sarebbe stata la mia vita andando avanti. In un certo senso lo stavo rifiutando. E penso che parte di ciò sia dovuto al fatto che mi è stato insegnato che la disabilità è un male. Che era una parolaccia, che era qualcosa che non volevamo.

[00:01:51] E dopo un po' di tempo in cui mi sono reso conto che questa sarebbe stata probabilmente la mia vita, che sarei stato un utente su sedia a rotelle per il prossimo futuro, ho iniziato a elaborarlo e ad accettare quello che sarebbe stato il mio futuro Essere. E ciò che ha davvero cambiato le cose per me è stato vedere altre persone con disabilità, incontrare persone disabili e vedere quanto fossero fantastiche. Ed è stato allora che sono diventata orgogliosa della mia identità di disabile.

[00:02:13] E mentre essere disabile è una sfida, il mondo non è costruito pensando a noi, direi, ci sono molte barriere, mi ha davvero portato così tanto. Mi ha portato qui con tutti voi oggi su questo pannello, mi ha portato così tanta prospettiva e gratitudine. E vengo da un background di sanità pubblica in cui molto di ciò che facciamo è prevenire la disabilità. La discussione è quella. E penso che anche nell'educazione medica non si parli molto di disabilità. Quindi sono così felice di essere qui su questo pannello oggi con tutti qui. E quindi vorrei che ciascuno dei nostri relatori condividesse un po' della tua storia con la tua diagnosi, la tua esperienza con la disabilità e tutto il resto.

Janelle Hewelt: [00:02:56] Sì. Ciao a tutti, mi chiamo Janelle. Anche a me è stata diagnosticata la mielite trasversa nel 2013. Quindi quasi 10 anni ormai. Simile a GG, il mio esordio è stato molto rapido. Era nell'arco di otto ore, ero un tetraplegico completo dal mio C2 a C7 ed ero anche molto ottimista sul fatto che non avrei avuto alcuna disabilità. Avrei avuto una guarigione completa. Stavo per essere quel terzo, perché allora hanno fatto il terzo recupero completo, un terzo parziale, un terzo nessuno.

[00:03:34] Quindi ero io. Ero in quella mentalità e ci è voluto un po 'per venire davvero a patti anche quando sono stato nella mia riabilitazione ospedaliera per alcuni mesi, ero deciso a uscire da lì, ero deciso a non usare alcun dispositivo di adattamento. Non volevo il tutore, non volevo una sedia a rotelle, non volevo niente di tutto ciò. E sfortunatamente, questa è la vita. A volte ottieni quello che non vuoi. E quindi per me è stato solo un processo lento. Anche io non so quanto tempo potenzialmente ci è voluto per voi ragazzi per venire davvero a patti con la vostra persistente disabilità o limitazioni e per me ci sono voluti probabilmente cinque anni prima che fossi pronto e disposto a uscire con persone con disabilità, per essere coinvolto con SRNA, TMA in quel momento e per sentirmi davvero a mio agio nella mia pelle ed è ancora un processo.

[00:04:28] E penso che la cosa più importante che provo con l'identità della disabilità almeno è che alcuni giorni sono super orgoglioso della mia disabilità e sono un sostenitore e voglio cambiare il mondo e altri giorni, Voglio solo andare in bagno da solo ed è davvero frustrante quando non posso. E quei giorni sono più difficili e penso che anche questo faccia parte della vita. Arriva a ondate. E penso che sia una parte davvero importante da ricordare.

Cirena Gawuga: [00:04:59] Allora, ciao, sono Cyrena. Direi che in realtà ho avuto una discreta esperienza con la disabilità prima della mia diagnosi di mielite trasversa. Quindi ho avuto il lupus per, direi che mi è stato diagnosticato il lupus nel 2008, e prima di allora, direi circa nel 2003, mi è stato effettivamente diagnosticato un disturbo bipolare. Quindi direi che in realtà, per il momento, è un po' ironico, ma quando ho avuto la mia diagnosi di mielite trasversa, quella era una delle più facili.

[00:05:40] Direi, proprio come voi ragazzi, sono stato efficace dal T1 in giù, paralizzato da questo lato e come un dolore neuropatico davvero persistente dall'altro lato, ma sto floppando, ho avuto un rapido inizio . Sono passate circa cinque ore da questo tipo di dolore lancinante alla schiena alla paralisi, ma mi sono lasciata cadere sotto la doccia. Ero tipo “Non vado in ospedale. Mi sono fatto la doccia, vero?" Quindi totalmente sono molto testardo. Ho preso l'autobus per l'ospedale. Sono estremamente testardo.

[00:06:17] E penso che questo mi abbia davvero aiutato a superare la mielite trasversa. Ero determinato a uscire dall'ospedale, cosa che in realtà ho fatto con un bastone dopo circa tre settimane di riabilitazione ospedaliera, e penso che ci fosse qualcosa nell'affrontare una malattia che aveva una manifestazione fisica. Ciò ha reso più facile essere disabili, perché all'improvviso le persone potevano vederlo. avevo un bastone. È stato convalidato in un certo senso. Ma allo stesso tempo, all'improvviso sei un'ispirazione, giusto? Non sono un'ispirazione.

[00:07:07] All'epoca frequentavo la scuola di specializzazione e stavo lavorando al mio dottorato di ricerca e all'improvviso sono in ospedale per sei settimane. E torno e ho un bastone e, oh, wow, è incredibile che tu lo stia facendo. Come cos'altro dovrei fare? Quali sono le mie opzioni? Come se lo facessi o andassi a casa e aspettassi di morire. Quindi penso che questo sia ciò che ha davvero consolidato questa idea di avere un'identità disabile e trovo davvero estremamente importante che ci riuniamo come identità disabile, perché c'è davvero potere nei numeri.

[00:07:51] E quindi mi batto davvero duramente per la giustizia sulla disabilità per assicurarmi che le persone riconoscano che questa è una comunità che merita rispetto e sostegno. E come ha detto GG, spesso non c'è molta educazione nella facoltà di medicina sul prosperare con la disabilità. Ho trascorso un paio d'anni alla facoltà di medicina, quindi posso dirlo per esperienza personale. C'è molto stigma e penso che tutti in questa stanza possano dimostrare che la disabilità è solo un'altra parte di te stesso e come ti sviluppi e progredisci nella vita.

[00:08:36] Quindi lo abbraccio pienamente. Non me ne vergogno. Come se avessi corso per la ferrovia dei pendolari con il mio bastone come solo saltellando. Non mi interessa. Quindi direi solo che fa parte di come prospero e di come vivo e di come sono arrivato al punto in cui posso sedermi di fronte a una stanza di persone ed essere onesto su ciò con cui ho a che fare ogni giorno.

Paolo Garrett: [00:09:07] Spero in un altro. Ciao, sono Paul e sono davvero onorato di essere qui e in questo panel con queste persone meravigliose e un gruppo di persone così meravigliose che ho incontrato. Mentre stavo tornando a casa un giorno, per qualche motivo mi è venuto in mente e ho pensato tra me e me, cosa può influenzarti? Cosa può farti del male? Quale malattia potrebbe accaderti che ti abbatterebbe? E suppongo che quando arrivi a circa 60 anni e inizi a pensare così.

[00:09:35] Comunque, ho pensato alla grande C e non devo aggiungere altro a riguardo. Ho pensato al mio cuore, ho pensato al mio fegato ea tutte quelle cose, ma non ci ho mai pensato in un milione di anni. Ed è stata una cosa incredibile che quando mi sono alzato alle 8:31 sabato mattina e stavo uscendo per fare, credo, un preventivo su un paio di contratti a cui stavo lavorando. E mi sono alzato, sono andato a fare il caffè, perché ne portavo sempre uno a mia moglie, prendevo un caffè, due chiacchiere, buongiorno, e poi fuori dalla porta. Bene, il mio piede ha iniziato a diventare insensibile, formicolio alla gamba. Ha funzionato su e intorno al mio sedere e giù dall'altro. E sono andato di sopra con i piedi che schiaffeggiavano giù per le scale. E ricordo di aver guardato oltre pensando, questa potrebbe essere l'ultima volta che salgo le scale. Non so perché. Stavo perdendo il controllo.

[00:10:29] Quindi sono tornato in camera da letto e ho detto a mia moglie e ho detto: "Dirti cosa?" Ho detto: “Aspettiamo. Ho gente da vedere. Quindi non lo annulleremo ancora, perché penso che se mi riposo solo per qualche minuto, starò bene. Quindi mi sono riposato per qualche minuto e ho provato ad alzarmi e sono sceso abbastanza velocemente. Ero paralizzato dalla vita in giù. È successo in 30 minuti. Quella era mielite trasversa ad esordio acuto.

[00:10:54] È stata la corsa fanatica all'ospedale, ovviamente, cercando di capire cosa c'era di sbagliato in me. E mi lascio andare a persone che sono professionali. Il ragazzo in ambulanza è stato meraviglioso. Mi ha preso, c'è un protocollo per l'ictus, il che significa che sono stato subito soffocato da talenti molto costosi. Davvero sono stato spogliato e sto dicendo: “Okay, riesci a sentirlo? Puoi vedere che?" Sì. E hanno stabilito che non era quello e anche loro hanno fatto entrare un neurochirurgo e lui ha detto: “Sono un meccanico. Se potessi sistemarti, ti porterei dentro e lo farei subito.

[00:11:26] E ovviamente sto ancora pensando che mi daranno una possibilità e me ne andrò di qui. Martedì devo lavorare. E ho davvero pensato che sarebbe successo qualcosa del genere. E poi mentre sono seduto, all'improvviso, mi ritrovo a farmi prelevare circa un gallone e mezzo di sangue durante l'osservazione e dormire bene mentre ti svegli ogni cinque minuti per prendere più sangue. Una delle infermiere dice: "Non ne prenderò più da te". E ho detto: "Qualcun altro lo farà". Quindi sono stato accettato ad essere onesto con te, perché il giorno dopo ero seduto lì e ho pensato tra me e me, ero seduto sul letto, tubi dappertutto e ho pensato --- E io sono un pilota. Quindi sto pensando, ok, so cosa non funziona. Lavoriamo su ciò che funziona.

[00:12:14] E quella fu quella rivelazione più rapida. L'avevo saputo a casa quando andavo ad alzarmi e non potevo che la mia vita fosse cambiata. Non sarebbe mai più stato lo stesso. Lo sapevo e basta. Ho pianto un po', perché sapevo che i miei affari erano finiti, quello che amavo. C'erano molte cose che erano sparite, il che significava anche denaro in casa, quel denaro extra. Non ero pronto per andare in pensione completamente. E così tante cose sono andate.

[00:12:38] Quindi in ospedale, ho detto: "Va bene, la mia adorabile moglie, è stata con me, Brenda, proprio accanto a me per tutto il tempo, e le ho detto:" Tesoro, "ho detto:" Dammi una bacinella con un po' d'acqua e io vado a farmi la barba e mi lavo tutti i giorni e vediamo e appena posso ci vestiamo ogni giorno”. Perché l'idea di essere non importa quale sia l'avversità. Devi capirci bene, devi pensarci bene e non puoi lasciarlo vincere. Devi essere quello che è più vario di quello che è.

[00:13:07] Ed ero determinato. Ero tornato a quella cosa dei due terzi e stavo pensando che avrei preso il massimo dei voti. E ho pensato che sarebbe successo in un paio di settimane. io andrei in giro. E poi ho saputo di questo... Quindi non mi hanno dato una possibilità e sono stato lì per tre settimane e ricordo che ero in piedi e stavano tutti discutendo del mio futuro e di andare in riabilitazione, e c'era un dottore lì che era in per una settimana e ho avuto la mia infermiera e tutti mi sostenevano per entrare a Parkwood, dove è difficile entrare, perché vedi ci sono così tanti pochi letti.

[00:13:38] E questo dottore ha detto: "Bene-" E non si sono resi conto che ero lì, seduto lì sulla sedia a rotelle, perché ero solito andare in giro, perché mi davano steroidi. Quindi stava girando. E lui era lì e l'infermiera praticante, era adorabile, stava dicendo: “Ha tutto ciò che serve per entrare lì. Farà bene". E lui disse: “Beh, ora è sotto steroidi. È una specie di placebo. Quell'uomo non camminerà più.»

[00:14:03] Quindi questo viene fuori da un dottore, che ci crediate o no, mi ha dato ancora più forza, perché cosa c'entra con te se cammino o no? Quindi lui in realtà, anche se in tutta franchezza, non era un modo da stare al capezzale, perché non sapeva che ero lì, ma ricordo che gli infermieri hanno detto, e io ho detto: "Stai parlando di me e Paul è dietro noi." Quindi siamo andati a Parkwood e di nuovo, che è la riabilitazione. Ho pensato che sarei uscito in due settimane e avrei camminato e me l'hanno detto e ho imparato molto velocemente ed è una cosa della vita che devi ricordare è per imparare qualcosa, stavo facendo tutto. Voglio fare tutto in fretta. Stavo cercando di trasferire velocemente e non ci riuscivo e loro stavano cercando di dire, e ho imparato molto rapidamente in poche ore che se vuoi avere successo, per essere veloce, devi andare piano, piano e facilmente. Ed è quello che abbiamo fatto.

[00:14:58] Quando siamo entrati in quel lato della riabilitazione, sono tutti nella tua squadra, abbracciali, sono i professionisti, sanno cosa stanno facendo. E quando ero lì il primo giorno e stavo cercando di fare tutto troppo in fretta, il tizio mi ha detto, dice: "Paul, cosa vuoi fare?" E ho detto: “Voglio uscire di qui. Semplice come quella." E lui disse: "Bene", disse: "Mai vedere un non posso". Ho detto: “Non ho intenzione di farlo. Quindi mettiamoci su questo. E due anni e mezzo dopo a causa di tutte le persone che mi circondavano, la mia famiglia, i miei medici, tutti quelli che facevano parte del team Paul che chiamavamo, anche il mio neurologo, era il team Paul e devi andare due e uno mezzo anno dopo con i bastoni, sono uscito da quell'ospedale con quel tizio che avevo detto che avrei fatto qualunque cosa, e c'erano 30 o 40 persone in fila. Tutti i miei assistenti erano in fila.

[00:15:52] E questo ti dà un'idea di quanto sia gentile e meraviglioso il mondo. Ci sono persone dedicate a te. E credo che sia quello che voglio restituire ora. Voglio restituire quella dedica a tutti per dimostrare che quelli che possono mancare il bersaglio, quelli che in qualche modo vanno sottoterra, dobbiamo assicurarci di tirarli su e tenerli con noi. Quindi è di questo che parla la mia vita in questo momento.

Dott. GG deFiebre: [00:16:18] Grazie. Sì. Quindi ho appena preso alcuni appunti perché quello che avete detto ha avuto risonanza con me. Ad esempio, tutto questo tipo di venire fuori dal nulla è una situazione scioccante, giusto? Paul stava parlando di pensare a tutte le cose che potevano andare storte, e poi Cyrena, parlando della tua esperienza con altre disabilità prima e poi non aspettandosi necessariamente che ciò accadesse. Anche concentrandosi davvero su ciò che funziona. Non so se anche voi vi sentite così, ma ovviamente non sono in grado di andare in giro, giusto? Ma sono grato per la mia unica mano che funziona e per tutto ciò che fa per me. E questo mi ha dato una nuova prospettiva.

[00:16:53] Inoltre c'è molta testardaggine in questo e anche qui, giusto? Ho anche pensato: “Non andrò in ospedale. Starò bene. Ero in macchina con mia nonna e lei mi ha detto: "Andiamo al pronto soccorso". Ero tipo “No, no, va bene. Starò bene. Sì, non era giusto. E poi, sì, l'idea dell'ispirazione. La gente dice che sei fonte d'ispirazione per il solo fatto di esistere. Sono appena fuori e qualcuno dice: "Sei fonte di ispirazione". E io sono tipo “Perché? Perché me lo dici?" Quindi sì, quindi solo una specie di riassunto di alcune delle cose che hanno davvero risuonato con me. Immagino che volessi solo sapere cosa vorreste che gli altri sapessero sulla vostra disabilità o sulla disabilità in generale.

Janelle Hewelt: [00:17:36] Per me è un po' contorto, perché in un certo senso vorrei che potessero vivere almeno 30 minuti della mia vita, ma poi non lo augurerei a nessuno, perché so quanto è frustrante per me a volte. Anche quando hai una visione positiva e apprezzi, ci sono ancora alcune cose che sono una lotta ed è frustrante. Non c'è altro modo per descriverlo. Ma per me, penso che sia la cosa più importante, e sono stato molto fortunato ad avere un supporto straordinario con la mia famiglia quando mi è stata diagnosticata. Erano lì tutto il tempo. Ora ho un altro significativo che è stato molto comprensivo e compassionevole.

[00:18:13] E penso che la cosa più importante secondo me sia proprio avere questo– Non lo sanno, ma cercano almeno di capire cosa stai passando e vogliono entrare in empatia nel miglior modo possibile loro possono. E la cosa più importante è che amo mio marito per questo, ma mi lascerà lottare per alcuni minuti cercando di aprire una bottiglia d'acqua o un barattolo quando sto cercando di cucinare, e poi quando sono pronto a chiedere aiuto , mi lascia chiedere aiuto. E penso che la cosa migliore sia solo ascoltare, che tu sia un caregiver o ascoltare la tua stessa testardaggine ogni volta che potresti aver bisogno di potenziale aiuto è solo sapere quando chiederlo e quando offrire aiuto, perché tu... Almeno io non non voglio perdere più me stesso e la mia indipendenza per quello che ho.

[00:19:00] E quindi avere persone che rispettano quel confine autoimposto, immagino si possa dire, fa davvero la differenza, perché è difficile comprenderlo appieno finché non ci sei dentro e lotti con la fatica e solo io non cammino normalmente, ma posso camminare. Quindi è difficile, perché vuoi camminare, ma poi ti fai male camminando. Quindi avere quella linea sottile e trovare davvero le persone che possono supportarti e avere solo quella compassione generale per gli altri. Anche se il loro recupero è diverso, sai comunque che hanno ancora difficoltà e cercano solo di capire quello degli altri.

Cirena Gawuga: [00:19:40] Quindi sono alla fine della strada qui. Sono un assistente sociale. E così ogni volta che penso a queste cose, ci penso in termini di sistemi. E così la disabilità fa parte di un sistema ed è una parte non riconosciuta di molti diversi sistemi di oppressione che sperimentiamo. E penso che probabilmente ogni volta che parlo di disabilità e non solo della mia, ma solo in generale, penso sia davvero importante sottolineare che ci sono davvero due modi di pensare alla disabilità, due modelli diversi.

[00:20:17] E la maggior parte di noi conosce il modello medico della disabilità. Hai avuto un infortunio, hai avuto una malattia. La maggior parte delle persone qui dentro capisce che abbiamo rari disturbi neuroimmuni, e quindi abbiamo subito qualche tipo di disabilità in seguito a ciò. E quindi il modello medico in molti modi dice che sei rotto e sei disfunzionale a causa della tua disabilità, qualunque cosa. Per quanto mi riguarda, ho ancora un po' di debolezza nella gamba, ho il clono, ho il piede cadente. Questo è solo quello che è. Quindi, in molti modi, le persone con disabilità sono viste come fallite, incapaci di funzionare nella società normale. E se sei capace di stare fuori e vivere la tua vita con una sorta di elettrodomestico o qualunque cosa sia, sei un'ispirazione.

[00:21:13] C'è questo video davvero fantastico su YouTube che alcune persone potrebbero conoscere e altre no, ma un'attivista per la disabilità chiamata Stella Young, e perdonami, userò questa parola, non lo so Non so se è offensivo per le persone, ma lei parla davvero di ispirazione pornografica. Quindi l'idea che come una bambina che colora senza dita, è come se ci fosse un meme che dice: “Oh, lo sta facendo. Sei abile. Qual è la tua barriera?" Questa è l'ispirazione porno. Sta solo vivendo la sua vita.

[00:21:49] E quindi aderisco davvero al modello sociale della disabilità. Quindi il modello sociale della disabilità dice sostanzialmente che non siamo incapaci di funzionare nella società, perché siamo distrutti. Siamo incapaci di funzionare al livello che vorremmo nella società, perché la società non ha fornito gli adattamenti di cui abbiamo bisogno per vivere al nostro potenziale. Puoi dire, ad esempio, COVID-19. Le persone con disabilità da molti, molti anni chiedono informazioni su come lavorare da remoto. All'improvviso arriva il COVID-19 ed ecco, intere aziende multimiliardarie possono lavorare completamente da remoto. Perché non potevamo farlo due anni prima del COVID-19? Tutto era lì. Avevamo Zoom, avevamo Citrix, avevamo Internet super veloce, ma poiché si trattava di una piccola popolazione di persone che erano viste come carenti o danneggiate, non era importante.

[00:22:56] E quindi questa è la cosa che voglio davvero che le persone capiscano è che puoi sentirti come se fossi rotto, puoi sentire che non stai funzionando, puoi sentire che il tempo ti sta lasciando indietro. E c'è questo concetto, si chiama crypt time, giusto? Quindi è l'idea che abbiamo il nostro modo di affrontare il tempo. Quindi alcune persone, ad esempio, potrebbero sentirsi come se non si fossero laureate in tempo, potrebbero essere indietro di un anno, due anni, qualunque cosa. Ecco dove sei. L'hai fatto, ti ci è voluto solo– Stai esistendo in un periodo di tempo diverso, perché hai a che fare con sfide diverse.

[00:23:40] E quindi penso che non solo per la comunità dei disabili, ma anche per le persone al di fuori della comunità dei disabili, sia davvero riconoscere che la nostra società in questo momento non è predisposta per la sopravvivenza e la prosperità delle persone disabili e questo è davvero ciò che noi Bisogno. Non dovremmo chiedere cose che andranno davvero a beneficio della società in generale. E questo tipo di equità per le persone disabili non solo ci aiuta, ma guarda quante persone salgono le rampe tutto il tempo. È lo stesso genere di cose. E quindi lo penso davvero e mi piacerebbe che le persone pensassero alla loro disabilità in un senso diverso. Non è che non stai funzionando o non sei capace, è che il mondo non sta riconoscendo ciò di cui hai bisogno e ciò che stai chiedendo per funzionare al meglio delle tue potenzialità.

Paolo Garrett: [00:24:39] Mi piace stare da questa parte del tavolo, qui. La cosa più importante che ho scoperto è che ho la capacità di accettare di avere una disabilità. Posso accettarlo. Ho sfondato le barriere. Dobbiamo farlo tutti. Il problema è che le persone non si rendono conto che hai ancora le capacità quando ti succede. Ho scoperto che la gente improvvisamente pensava che non sapessi nulla. Non potevo nemmeno istruirli su ciò che ho fatto per la maggior parte della mia vita, perché dicevano: "Oh, Paul", perché non potevo più farlo. Ed è vero, tutti i miei strumenti e quello sono andati a mio figlio e parte della mia attività è andata a lui così come doveva e così via.

[00:25:26] Quindi l'idea che mi sconvolge davvero è il fatto che le persone non apprezzino o non abbiano rispetto e tolleranza nemmeno per te. E non parlerò nemmeno di Costco, perché entri lì e rimbalzi sui muri, ma come se non dovessi andare a riqualificarmi qui per diventare di nuovo parte della vita. Lo fai perché devi capire che sto venendo qui e sto diventando forte. Ho dovuto prendere una decisione che tu non dovevi prendere e quella decisione è andare avanti ed essere forte al riguardo. Quindi dammi un po' di tregua e io ti darò un po' di tregua per essere ignorante. Grazie. E non tutti lo sono e conosco molte persone che non si lasceranno trasportare.

[00:26:10] Ad ogni modo, ma hai le persone che lo adorano che dicono: "Siamo così orgogliosi di te" e tutto il resto. Mia moglie è stata accanto a me per tutto questo tempo. È stata con me. È praticamente coordinata. È andata quasi da una madre single quando sono uscito dall'ospedale. Quindi sì, penso solo che le persone abbiano bisogno di saperne di più su chi siamo, perché di sicuro so molto velocemente chi sei. Quindi sii cortese, sii tollerante, sii comprensivo. E per favore, solo perché qualcuno è seduto su una sedia a rotelle, non significa che il suo QI sia inferiore al tuo a 12 anni o qualunque cosa sia. Quindi sto dicendo tolleranza, un po' di apprezzamento e che ne dici di un sacco di amore dovrebbe aiutare le persone. Scusa, non sono stato all'altezza di quello che hai detto. Questo è tutto quello che ho.

Dott. GG deFiebre: [00:27:03] Grazie. SÌ. E penso che pensando al mondo, all'accesso e cose del genere, tutti hanno esigenze di accesso, giusto? Se vivi al 36esimo piano di un edificio, hai bisogno di un ascensore per arrivarci. Chi salirà e scenderà 36 rampe di scale, qualunque cosa accada? Quindi, solo pensando a questo, è così che lo metto in prospettiva quando mi sono sentito male per le cose di cui ho bisogno per andare in giro e queste cose come le rampe avvantaggiano tutti. Quindi sì, non so se abbiamo domande dal pubblico o qualcuno ha qualche ultimo commento prima della fine? Qualsiasi cosa online. Ah, laggiù. Ne abbiamo bisogno di un altro... Ok, abbiamo i microfoni. SÌ.

Membro del pubblico: [00:27:55] Sì. Quindi grazie ragazzi per questo, ma anche per i professionisti medici nella stanza, non curiamo le disabilità. Trattiamo la diagnosi e le condizioni mediche. Facciamo prevenzione delle condizioni mediche. Disabilità e identità per la qualificazione dei servizi e l'identità della disabilità è una scelta degli individui. A volte mi identifico come un OT disabile, a volte sono Sandy, perché voglio solo partecipare, ma questa è una mia scelta. Nella professione sanitaria, solo perché qualcuno ha una diagnosi, lo chiamiamo disabile. Questa è la scelta dell'individuo e la sua scelta e dove si trova e come lo incontra. E come professionisti della salute, dobbiamo smetterla di perpetuare lo stereotipo secondo cui i disabili hanno bisogno di essere riparati, guariti o curati, perché la disabilità fa parte di ciò che si verifica naturalmente.

[00:28:50] E quindi incoraggio gli operatori sanitari a ripensare a come parlano e a come esprimono la disabilità e rispettarla e aiutare le persone a cui è stata diagnosticata di recente ad abbracciare una nuova identità e forse vogliono identificarsi come disabili o meno e conoscere il differenza. Penso che questo sia il nostro ruolo e quel modello medico ha riportato indietro la disabilità così tanto che dobbiamo superare noi stessi. Sì, ti vogliamo bene, perché ci aiuti a guarire, ma noi siamo più di questo.

Paul Garrett: [00:29:25] Va bene.

Janelle Hewelt: [00:29:27] Sì. In un certo senso, partendo da quello che hai detto per quanto riguarda l'aiutare a formare la loro identità di disabilità, sarò onesto, il mio team medico non l'ha aiutato. In realtà è quando ho praticato sport adattivi in ​​​​Colorado e ho lavorato con l'Adaptive Sports Center. Il loro terapista terapeutico, rec, in realtà mi ha aiutato a capire che non c'è una connotazione negativa nell'essere disabile. Sei ancora in grado di trovare tutte le nuove passioni, modi diversi per completare i compiti ed è proprio allora che il mio si è formato ed ero pronto ad accettarlo e andare avanti e imparare di più e come vivere in modo più indipendente.

Membro del pubblico: [00:30:02] E sentirsi parte di una comunità.

Janelle Hewelt: [00:30:06] Sì. E Sandy ha detto di sentirsi parte di una comunità.

Dr. Carlos A. Pardo: [00:30:10] Bene, è fantastico. Grazie mille a tutti voi per aver condiviso questi importanti messaggi. E io sono dal punto di vista del diavolo. Quindi ho capito. In realtà, scherzo spesso con i miei specializzandi, studenti di medicina e colleghi, perché diciamo che vengo ancora dal 20° secolo, e una cosa che stiamo dimenticando con molta tecnologia è che siamo esseri umani e stiamo curando esseri umani. Non trattiamo diagnosi, non trattiamo casi, non trattiamo questi disturbi rari, trattiamo esseri umani che hanno bisogno di supporto e facciamo parte di un team che facilita tale supporto. Grande. Grazie mille.