[00:00:00] Dott. GG deFiebre: Salve e benvenuti alla serie di podcast "Chiedi all'esperto" di SRNA. Questo podcast è intitolato Viaggio aereo con disabili, non vedenti e viaggi con cani guida. Mi chiamo GG deFiebre e ho moderato questo podcast. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul sostegno all'istruzione e alla ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. La nostra serie di podcast "Ask the Expert" è sponsorizzata in parte da Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e Genentech.

[00:00:28] Horizon si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni critici delle persone colpite da rare malattie autoimmuni e gravi malattie infiammatorie. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Horizon crede che la scienza e la compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

[00:00:47] Alexion, AstraZeneca Rare Disease, è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che le prospettive dei pazienti e il coinvolgimento della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:01:07] Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa, produce e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, membro del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sull'azienda, visitare gene.com.

[00:01:27] Per il podcast di oggi, sono stato raggiunto da Andrea Mitchell. Andrea Mitchell ha avuto una forma recidivante di malattia da anticorpi MOG dall'ottobre 2011. Le ci sono voluti due anni per trovare la diagnosi giusta e, a causa della mancanza di un trattamento aggressivo, ha perso la vista da entrambi gli occhi. La malattia da anticorpi MOG ha colpito anche l'udito e la vescica. Soffre spesso di dolori quotidiani in tutto il corpo e combatte continuamente la stanchezza. Ha un marito molto affettuoso e solidale di nome James, hanno un amorevole cane guida in pensione di nome Newcastle, hanno un bellissimo laboratorio giallo di nome Indy ed è il nuovo cane guida di Andrea dall'ottobre 2021.

[00:02:02] La sua passione è educare, responsabilizzare, promuovere la difesa e supportare gli altri che si occupano di questa rara condizione. Le piace aiutare coloro che sono appena ciechi a trovare risorse, riconquistando la loro indipendenza. In qualità di membro del consiglio esecutivo del progetto MOG, assiste nella fornitura di materiale didattico, conduce gruppi di supporto e si connette con gli altri attraverso i social media e le richieste via e-mail. Suo marito, James, è appassionato di difesa e ruolo di badante. Attualmente vivono nella San Francisco Bay Area situata nel nord della California.

[00:02:30] Grazie mille per esserti unito a me oggi per parlare di cosa vuol dire viaggiare con una disabilità, in particolare con anche un cane guida. Quindi, volevo solo fare alcune domande su come ti prepari per il viaggio quando prenoti i voli, quando acquisti i biglietti? Devi avvisare la compagnia aerea che stai davvero viaggiando con il tuo cane guida o informarla di qualcos'altro? C'è un biglietto speciale che devi acquistare? Immagino che mi spiegherò come ti prepari per il viaggio in quello stato iniziale.

[00:03:02] Andrea Mitchell: Assolutamente. Quindi, la prima cosa che ho fatto è stata chiamare la scuola per cani guida, Guide Dogs for the Blind a San Rafael e ho chiesto loro, cosa devo fare per viaggiare... Viaggiare all'estero o all'interno degli Stati Uniti, quali sono alcuni dei consigli e suggerimenti? Quindi, la prima cosa che hanno fatto è stata darmi una lettera di verifica e fondamentalmente quello che fa è solo dire alla compagnia aerea che ho un vero cane guida professionista addestrato, la data in cui ci siamo effettivamente diplomati e una specie di quello che fa per me , e spiega tutto. Quindi, ho questo in anticipo da fornire alle compagnie aeree e faccio un caricamento di quel file sul loro sito web per assicurarmi che lo abbiano così come dobbiamo anche fornire lo stato di vaccinazione e fornire loro lo stato della rabbia e il tag numero e quando è stato consegnato il vaccino antirabbico.

[00:04:07] Quindi, questo è un altro requisito importante, così come c'è... Un dipartimento dei trasporti ha due moduli che sono disponibili lì che dobbiamo compilare in anticipo. Ed è fondamentalmente di nuovo, dicendo molte informazioni sulla razza del cane, dove sono stati addestrati, il nome, il peso, se sono in grado di essere in grado di essere su un volo e non avere un incidente mentre sono sul volo, quindi è come un elenco di domande e moduli che devono essere forniti in anticipo. Quindi, se non arrivi all'aeroporto, sei in ritardo o qualcosa del genere, dicono, dove sono i tuoi moduli? Beh, non li ho. Quindi questo potrebbe essere un problema che potrebbe reggere la situazione, potresti dover prenotare un altro volo se non fai tutto questo in anticipo se non riescono a farlo entrare il più velocemente possibile.

[00:05:01] Quindi, di solito questi moduli richiedono un preavviso di 48 ore. Quindi, devi contattare le compagnie aeree, assicurarti di inviare i tuoi moduli e poi un'altra parte è che devi pensare se devo fare il pre-imbarco che di solito faccio un pre-imbarco, così in questo modo non sono calpestato da un gruppo di persone che arrivano in aereo e sono in grado di muoversi un po' meglio di me. Quindi, è molta preparazione in questo senso. E c'è anche un'altra cosa chiamata TSA Cares e chiamo anche quella hotline e racconto loro della disabilità che ho con la mia cecità. Ma ho anche problemi a stare in piedi per lunghi periodi di tempo, quindi si assicurano che superi quel controllo di sicurezza un po' più velocemente, quindi vado in prima fila ma devo ancora aspettare per arrivare al processo di screening . E so che c'è una cosa nuova, credo si chiami pre... Cos'è? Verifica preliminare Cancella? Esistono diversi livelli di identificazione, cose che puoi velocizzare attraverso la linea e fanno un controllo dei precedenti. Quindi, credo si chiami PreCheck.

[00:06:14] Dott. GG deFiebre: Sì.

[00:06:14] Andrea Mitchell: Dove puoi... Sì. Fai questo un po 'più velocemente e senza dolore. E poi ci vuole… Sì, ci vuole un po' di tempo per fare tutta quella preparazione, ma è un sacco di pianificazione e preparazione in anticipo.

[00:06:33] Dott. GG deFiebre: Fatto. E così, quando tu... Quindi, quando acquisti i biglietti, è che... Le informazioni su quei moduli, sono quel tipo di emergere mentre li acquisti o è sempre qualcosa che devi chiamare le compagnie aeree dopo di te comprare i biglietti?

[00:06:47] Andrea Mitchell: Bene, dopo... Quello che faccio prima è acquistare i biglietti e poi, dopo aver finito di acquistare i biglietti, chiamerò le compagnie aeree e chiederò cosa devo fare in anticipo solo per assicurarmi che tutte le mie anatre siano in fila perché alcune compagnie aeree possono differire con alcune delle forme. Quindi, è davvero importante fare il check-in e vedere esattamente cosa preferisce quella compagnia aerea. E quindi questo è il modo in cui lo faccio e mi assicurerò solo che quei moduli siano compilati e inseriti in anticipo e poi so che ci sono altri stati Hawaii, credo sia uno, che metterà effettivamente in quarantena il cane per una certa quantità di tempo. Ed è qui che vorrei fare una domanda e dire, voglio davvero che il mio cane attraversi questo processo? Perché potrebbe in qualche modo influenzarli nel modo in cui svolgono il loro lavoro e consegnare il loro lavoro dopo che sono stati messi in quarantena o messi in un posto straniero per un po'. Quindi, non lo so, devi in ​​qualche modo bilanciarlo e fare quelle scelte e vedere qual è la soluzione migliore per quella situazione.

[00:07:52] Sono anche andato a Londra qualche tempo fa per andare a un giorno paziente e ho avuto Indy, ma eravamo ancora una nuova squadra, e ci stavamo ancora imparando a vicenda e a volte ha qualche duro sollievo dove lui semplicemente non vuole andare, diventa timido. Quindi, stavo pensando tra me e me che è come un volo di 12 ore, non credo di voler fare di questo volo il primo volo con lui. Quindi, si tratta di fare quelle scelte. E dopo essere tornato dall'Illinois, che dista circa 3.5, 4 ore da dove vivo, è stato un successo, non c'erano problemi che avesse per quanto riguarda il sollievo e quant'altro, quindi è stato un successo.

[00:08:34] Dott. GG deFiebre: Va bene, va bene. E allora, hai qualche consiglio su cosa portare o cosa non portare con te in volo? Per te o anche per il cane.

[00:08:45] Andrea Mitchell: Si assolutamente. Quindi, in realtà ho uno zaino che porto sui miei voli ed è solo per Indy, in realtà ha tutte le sue cose necessarie, gli oggetti. Quello che faccio è premisurare il suo cibo, metterlo in chiusure lampo e assicurarmi di avere una scorta disponibile lì un giorno in più nel caso ci siano ritardi dei voli di quel tipo. E poi io anche... Se ho intenzione di fare un viaggio più lungo, metterò più cibo nella mia valigia e mi assicurerò che arrivi con me o immagino che potresti sempre ordinare online, e fartelo consegnare anche se non lo fai non voglio portare un mucchio di cibo in giro. Ho anche ciotole pieghevoli per cibo e acqua che lo rendono più facile perché si appiattisce tutto.

[00:09:30] Mi assicuro di portare la sua spazzola, il suo pettine, perché deve avere un bell'aspetto, è in pubblico e il suo spazzolino da denti, dentifricio e shampoo. Se sarai da qualche parte per un periodo di tempo prolungato, è importante perché sono un cane da lavoro professionista che abbia un bell'aspetto e, naturalmente, un buon odore, specialmente su un aereo. E poi mi assicuro anche che abbia dei giocattoli, una varietà di giocattoli disponibili. Porto i sacchetti per la cacca perché so che anche questa è una necessità. Quindi, molti articoli orientati alla sua cura e anche alla sua manutenzione e solo per assicurarsi che sia felice dappertutto.

[00:10:18] Dott. GG deFiebre: Fatto. E poi devi arrivare presto in aeroporto? Voglio dire, so che ci è stato detto che dovremmo arrivare lì con un certo numero di ore di anticipo, ma ci arrivi prima di quanto faccia la persona media o come lo pianifichi per la tua giornata ?

[00:10:34] Andrea Mitchell: Sì, in realtà ho intenzione di arrivare prima almeno un'ora prima. Avevo accennato al fatto che è una specie di duro sollievo, diventa timido soprattutto nelle nuove aree, quindi per fortuna conosco molto bene l'aeroporto di San Francisco, ci sono stato diverse volte, quindi so dov'è l'area di soccorso all'aperto così come l'interno e io provo a scegliere l'esterno perché l'interno onestamente non è molto ben tenuto e ha un forte odore lì dentro, quindi di solito cercherò di portarlo al punto di sollievo esterno e spero che se ne vada. Ma prima ancora di arrivare a quel punto, gli do il cambio a casa per assicurarmi che sia svuotato il più possibile.

[00:11:22] Ma è una di quelle cose in cui devi decidere quanto durerà il volo, se sarà un volo prolungato, forse ho bisogno di trattenere l'acqua e il cibo quella mattina ed è quello che ha raccomandato anche la scuola per cani guida, tieni solo cibo e acqua finché non arrivi a destinazione, in questo modo non ci sono problemi. E poi anche da portare con te in volo, ci sono i vasini da addestramento che di solito usano per addestrare i cani, ma puoi portarne uno da posare ai tuoi piedi e farlo sdraiare sopra in caso di incidente e poi portare dei fazzoletti di carta e salviette per le mani con te in caso di incidente. Spero che non ci sarà, non l'ho mai incontrato, ma è bello avere... Sii preparato e porta con te delle provviste per ogni evenienza.

[00:12:16] Dott. GG deFiebre: Sì, è sempre meglio essere preparati. Ad esempio, quando non hai le cose è quando le cose accadono, quindi è sempre bene avere le scorte di cui hai bisogno anche se alla fine non ne hai bisogno, quindi.

[00:12:27] Andrea Mitchell: Non ho mai dovuto usarli, voglio dire anche con il Newcastle, non ho mai avuto problemi con lui che ha avuto un incidente. Loro solo… In un certo senso ti dicono di andare quando gli dai il comando di fare i loro affari e poi faranno i loro affari.

[00:12:46] Dott. GG deFiebre: E quindi, ti dispiace descrivere il processo di portare il tuo cane guida attraverso la sicurezza e com'è?

[00:12:53] Andrea Mitchell: Assolutamente. Quindi, quando attraversiamo i controlli di sicurezza, mi assicuro che la persona sappia che sono cieco perché a volte, anche se ho il mio cane guida, la gente non se ne rende conto. Quindi, dico solo in anticipo che sono cieco e ho un cane guida e non posso essere separato da lui. Quindi, quello che faccio è prendere il guinzaglio e allungarlo, quindi ne stacco un'estremità e lo allungo e lo trasformo in un lungo guinzaglio e quello che farò è passare prima attraverso il checkpoint di sicurezza e poi lo metterò in una posizione seduta e rimarrò ovviamente prima di passare. E poi mentre sto attraversando e sono dall'altra parte lo chiamerò per nome, dirò, Indy "vieni" e poi verrà dall'altra parte e supererà quel controllo di sicurezza. Quindi, è un processo in cui non vuoi essere separato dal tuo cane e loro non dovrebbero mai provare a separarti, non dovrebbero mai farti rimuovere l'imbracatura perché è così che sta lavorando. Quindi, se ci sono esitazioni o problemi, potresti avere anche TSA Cares disponibile per assicurarti che il processo proceda senza intoppi.

[00:14:10] Dott. GG deFiebre: Va bene. E poi in termini di... Lei ha detto che ci sono aree di soccorso negli aeroporti, ci sono nella maggior parte degli aeroporti? Tutti gli aeroporti? Qual è stata la tua esperienza?

[00:14:22] Andrea Mitchell: Sì, quindi la mia opinione è dove... Tutti gli aeroporti hanno aree di soccorso. Non sono mai stato in un aeroporto, forse ce n'è qualcuno là fuori, ma non sono mai stato in un aeroporto che non abbia un punto di ristoro. E se non lo fanno, quello che faccio è cercare un posto fuori dall'aeroporto dove c'è dell'erba, cosa non per lui per fare i suoi affari, ma non ho mai avuto problemi con questo.

[00:14:51] Dott. GG deFiebre: Va bene. E poi com'è il processo di imbarco? So che hai menzionato prima qualcuno che si imbarca, ma se parli di com'è, sarebbe fantastico.

[00:15:01] Andrea Mitchell: SÌ. Quindi, cerco di ottenere quell'imbarco prioritario e di solito me lo danno perché ho una disabilità anche altre persone con disabilità possono chiedere l'imbarco prioritario e questo ti consente di andare prima e poi sei in grado di arrivare al tuo posto e capire fuori dove sarai e avrai un po 'di tempo in più in modo che le persone non ti stiano spingendo dietro perché succede spesso. Quindi, ho chiesto quel processo e anche prima di dimenticare di menzionare, richiedo posti a sedere alla rinfusa e il motivo è che Indy è un cane molto grande, pesa 86 libbre, quindi non si adatterà a un posto normale. E ci ho provato, e non ha funzionato e quindi chiedo i posti a sedere alla rinfusa e se ho delle esitazioni con questo perché ho avuto un tipo di respingimento prima dove hanno detto: "Oh beh, non dobbiamo accontentarci Voi." Ma in realtà, devono adattarsi, perché fa parte dell'Aircraft Carrier Act che aiutano a rendere questa transizione più agevole per le persone con disabilità e che hanno animali di servizio che svolgono specificamente un compito o una funzione per loro, e hanno bisogno per accogliere i posti a sedere sfusi. L'ho chiesto in anticipo, a volte lo ricevo, a volte no, ma se non lo faccio e arrivo al gate, è lì che inizio a parlare e a conversare con il rappresentante della compagnia aerea per vedere cosa possono fare per accontentarmi. E mostrerò loro il cane, gli mostrerò Indy e dirò, ok, beh, è ​​un ragazzo grande quindi dobbiamo fare qualcosa, non può stare nel corridoio, giusto?

[00:16:49] Dott. GG deFiebre: Sì, sicuramente. Quindi, hai menzionato ovviamente il libro ... Posti a sedere in paratia, è un grosso cane e quindi ha quello spazio extra, ma ci sono altri tipi di consigli o trucchi che hai per avere il tuo cane in volo? C'è qualcosa che fai per aiutarli a sentirsi a proprio agio durante il volo?

[00:17:07] Andrea Mitchell: Si assolutamente. Quindi, come ho detto, Indy è un cane di grossa taglia, quindi tolgo l'imbracatura mentre è ai miei piedi, solo così può stare un po' più a suo agio, dipende dalla lunghezza del volo ovviamente, se è un molto corto, potrei non togliermi l'imbracatura. Ma mi assicuro anche di rassicurarlo perché si innervosisce un po' quando c'è quel decollo con l'aereo, perché ci sono tutte quelle vibrazioni e quel rumore. Quindi, può essere un po' spaventoso per un cane, quindi lo accarezzo e lo rassicuro, gli strofino le orecchie e mi assicuro solo che sia rassicurato, e sappia che sta bene e questo lo calma.

[00:17:52] Sono sicuro che ci sono altre cose che potrebbero essere fatte oltre a dargli un tipo di integratore di melatonina o altro per un effetto calmante, ma non ho dovuto farlo personalmente, io ho sentito di altri che lo fanno. Quindi, solo calmarlo e assicurarmi che stia bene e rassicurarlo. E poi, devo anche assicurarmi che... E questa è la cosa difficile con i cani guida, sono così carini, giusto? Sono come orsacchiotti, tutti vogliono accarezzarlo, ma quando è in volo e lavora, se non si toglie l'imbracatura, devo dire alla gente che mi dispiace, ma non puoi accarezzarlo in questo momento perché sta lavorando. E questo è molto importante perché se iniziamo a permettere alle persone di accarezzare i nostri cani, quello che succede è che possono distrarsi e questo potrebbe farci inciampare e cadere.

[00:18:46] Dott. GG deFiebre: Esatto, molto importante. Sì, sono dei professionisti che lavorano quindi...

[00:18:51] Andrea Mitchell: Sì.

[00:18:51] Dott. GG deFiebre: Lo rispetti. E poi... Quindi, so che come utente su sedia a rotelle, anch'io salgo prima sull'aereo e poi sono l'ultimo a scendere di solito, quindi tutti scendono dall'aereo prima di me, ma qual è il processo per te in termini di ottenere giù dall'aereo?

[00:19:10] Andrea Mitchell: Questa è una bella domanda. Sì, quindi in un certo senso dipende, per me dipende in un certo senso da dove mi hanno localizzato, come se fossi completamente verso il retro dell'aereo, potrei semplicemente aspettare, finché tutti non se ne saranno andati. Quindi, non devo essere calpestato perché a volte ti senti claustrofobico, non so se ti sei sentito... sono sicuro che lo hai sentito prima di quella sensazione claustrofobica di, oh mio Dio, ci sono tutte queste persone dietro di me che provano per passare e ovviamente non possono andare da nessuna parte, perché tutti devono scendere dall'imbarco. Ma dipende solo da dove mi trovo, se mi trovo più in avanti o al centro, potrei semplicemente andare avanti e scendere anch'io perché nessuno scende molto velocemente, tutti cercano di ottenere il loro valigie o quant'altro giù dalla cabina superiore. Quindi, sì, ho solo un ritmo e lo determino per quanto riguarda il mio livello di comfort ed è così che lo lavoriamo.

[00:20:07] Dott. GG deFiebre: Va bene. E così, abbiamo coperto molto, dall'effettuare le prenotazioni, poi salire sull'aereo, scendere dall'aereo, prima di salire sull'aereo. Hai qualcos'altro di cui non abbiamo parlato che ci è sfuggito o altri suggerimenti o consigli per le persone che potrebbero viaggiare con un cane guida?

[00:20:24] Andrea Mitchell: Assolutamente. Voglio dire, penso che la preparazione sia davvero fondamentale, si tratta se non conosci il layout dell'aeroporto per contattare in anticipo e cercare di ottenere le informazioni di cui hai bisogno e pianificare il più possibile, quindi sai dove quelli le stazioni di soccorso sono. Per non parlare del tempo, voglio dire, è importante sapere se farà caldo dove sto andando? Farà davvero freddo e pioverà? Quindi, ho una giacca antipioggia per Indy nel caso piovesse e lui ha degli stivaletti, sono come delle scarpette da tennis che metto su ogni zampa, le metto con il velcro, sembra proprio una scarpa e le metto su tutte quattro zampe e questo aiuta a proteggere i suoi piedi dal caldo e dal clima estivo perché può fare molto caldo e quei piedi possono davvero cucinare.

[00:21:14] Quindi, si tratta solo di assicurarti di sapere tutto il più possibile in anticipo, raccogliere tutte le informazioni e pianificare in anticipo e chiamare le compagnie aeree, assicurandoti di essere solo fare i compiti e poi avrai un'esperienza più fluida. E poi ovviamente sii anche preparato per gli imprevisti, semplicemente non lo sai, potresti avere un volo in ritardo, potresti avere forse una compagnia aerea che ti dà un po' di difficoltà e non ti accontenta e quindi potresti aver bisogno chiedere a qualcun altro di entrare in scena per quanto riguarda parlare con te e avere quella conversazione e assicurarsi che i tuoi diritti non vengano violati. Quindi, c'è molto da fare e penso che solo molta preparazione in anticipo sia la chiave.

[00:22:08] Dott. GG deFiebre: Ottimo grazie. Sì, e aggiungerei anche solo a... Tutte le compagnie aeree devono avere anche un CRO, il loro responsabile della risoluzione e quindi se ci sono problemi in cui... Poiché qualcuno con disabilità o esigenze non viene soddisfatto, quelle persone sono lì per risolvere il problema. Quindi, ho dovuto chiamarli alcune volte prima e so che anche altri l'hanno fatto, quindi è anche una cosa importante da notare. Quindi, sì, grazie mille, lo apprezzo molto. Queste sono davvero ottime informazioni per qualcuno che forse non ha ancora volato e sta cercando di ricominciare a farlo e sì, quindi lo apprezziamo davvero.

[00:22:48] Andrea Mitchell: Grazie mille, è un onore essere qui con voi oggi.