Viaggi aerei con disabilità: i tuoi diritti, le migliori pratiche e i suggerimenti
18 settembre 2018
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Trascrizione
GG deFiebre: 00:00:00 Ciao a tutti e benvenuti su SRNA, chiedi alla serie di podcast degli esperti. Il podcast di oggi è intitolato Viaggio aereo con disabilità, migliori pratiche e suggerimenti sui tuoi diritti. Mi chiamo GG deFiebre e ospiterò questo podcast. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. Questo podcast è in fase di registrazione e sarà reso disponibile sul sito Web SRNA per il download e tramite iTunes. Durante la chiamata, se hai ulteriori domande, puoi inviare un messaggio tramite l'opzione di chat disponibile con GotoWebinar. Vogliamo ringraziare lo sponsor del podcast di questo mese, Alexion. Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo di fornire scoperte mediche laddove attualmente non esistono è guidato dalla consapevolezza che la vita delle persone dipende dal loro lavoro.
GG deFiebre: 00:01:03 Per il podcast di oggi, siamo lieti di essere raggiunti da Anjali Forber-Pratt, Kimberly Beer e Bernadette Mauro. Anjali è professore assistente presso il Dipartimento di sviluppo umano e organizzativo della Vanderbilt University. Il suo programma di ricerca adotta la struttura e lo sguardo del modello socio-ecologico associato, esamina le questioni relative all'equità dell'identità e all'empowerment attraverso la metodologia per gli individui che sono in qualche modo diversi con una grande attenzione alla disabilità. Ha completato i suoi studi presso l'Università dell'Illinois. Al di fuori dell'accademia, il dottor Forber-Pratt è stato anche membro del Team USA ai Giochi Paralimpici del 2008 e del 2012. Il dottor Forber-Pratt ha acquisito la mielite trasversa da bambino. Il Dr. Fober-Pratt è coautore di un libro da colorare educativo per bambini sugli sport per disabili intitolato "Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities". Kimberly Beer è direttore delle politiche pubbliche per la Christopher and Dana Reeve Foundation. In qualità di direttore, Kimberly aiuta a portare avanti l'agenda legislativa e di difesa di Reeve a Capitol Hill e con le agenzie federali che si concentrano sull'aumento della consapevolezza sulla paralisi, sull'aumento dei finanziamenti federali per il centro risorse per la paralisi e sulla garanzia dell'accesso alle cure per le persone colpite dalla paralisi.
GG deFiebre: 00:02:19 Kimberly ha conseguito un Bachelor of Arts in politica e spagnolo presso la Catholic University of America, un Master of Arts in Counseling Psychology presso la Professional School of Psychology della Argosy University e ha completato due programmi di certificazione post-laurea presso la Johns Hopkins University in Clinical Community Counseling and Counseling Giovani a rischio. Bernadette Mauro ha lavorato per la Christopher & Dana Reeve Foundation sin dall'inizio del Paralysis Resource Center (PRC) nel 2002. Bernadette gestisce gli specialisti dell'informazione della Reeve Foundation che sono il polso della RPC. In qualità di direttrice delle informazioni e delle risorse, lei e gli specialisti dell'informazione affrontano i bisogni delle persone che vivono con la paralisi, dei loro familiari e dei loro caregiver, e forniscono un supporto personalizzato aiutandoli a navigare nella grande quantità di informazioni e servizi a loro disposizione. Bernadette guida lo sviluppo dei contenuti per i materiali educativi per i pazienti della RPC e il sito Web, oltre a gestire il programma militare e dei veterani e il suo consiglio consultivo. Benvenuti e grazie a tutti per esservi uniti a noi oggi.
Bernadette: 00:03:23 Grazie mille. Siamo entusiasti di essere qui.
GG deFiebre: 00:03:28 Grazie. Quindi, per iniziare, Anjali e Bernadette, potete raccontarci un po' delle vostre esperienze di viaggio in aereo?
Anjali: 00:03:39 Assolutamente. Comincio io. Così come, come si diceva, uso una sedia a rotelle manuale, ehm, a causa della mielite trasversa che mi sono presa da piccola. E viaggio molto, quasi una volta alla settimana, sia a livello nazionale che internazionale. E per metterlo in prospettiva, ho già registrato oltre 75,000 miglia solo quest'anno, ed è solo settembre.
GG deFiebre: 00:04:09 Wow grazie. E Bernadette?
Bernadette: 00:04:16 Tendo a viaggiare professionalmente, da e per le conferenze. Ho viaggiato con una lesione del midollo spinale, sia in deambulazione che ora utilizzando una sedia a rotelle elettrica. Faccio circa sei viaggi all'anno e ho avuto diverse esperienze. Ehm, ma quello che faccio sempre quando inizio il mio viaggio è leggere il sito web delle compagnie aeree e scoprire quali sono le loro linee guida per le persone con disabilità, quali informazioni specifiche potrebbero volere da me. E poi il mio prossimo passo è contattare la TSA per fornire supporto di backup per il mio viaggio.
GG deFiebre: 00:04:58 Ok, fantastico. Grazie ad entrambi. Chiaramente entrambi avete molta esperienza con i viaggi, quindi non vedo l'ora di parlare di questi problemi oggi. Quindi, per iniziare, puoi semplicemente guidarci attraverso il processo di viaggio. Quindi sai, dall'acquisto di un biglietto fino alla fine, sai, scendere dall'aereo e prendere le valigie e arrivare dove devi andare. Anjali, ti dispiace iniziare?
Anjali: 00:05:23 Sicuro. Felice di. Quindi per me, quando prenoto il mio biglietto, dipende se sto prenotando direttamente tramite la compagnia aerea o se devo prenotare tramite l'agenzia di viaggi della mia compagnia. Quindi, parlerò di entrambi i processi perché per gli adulti potrebbe essere qualcosa che um, è importante notare perché il processo è leggermente diverso. Quindi, se prenoto direttamente tramite la compagnia aerea, tendo a utilizzare direttamente il sito Web della compagnia aerea effettiva. Ehm, e principalmente questa è una scelta personale perché ho più familiarità con dove trovare le informazioni sulla disabilità e aggiungere tali informazioni nel mio record. E sfortunatamente a volte con siti di terze parti come Travelocity e Orbitz e cose del genere, a volte quell'informazione, che è di fondamentale importanza, non viene trasferita. Se, se scegli di prenotare tramite quelli, significa solo che c'è anche quel passaggio aggiuntivo di dover chiamare direttamente la compagnia aerea, ehm. E considerando che prenotando direttamente attraverso il sito web della compagnia aerea, la maggior parte delle principali compagnie aeree che poi le attiva per chiamarti o contattarti per verificare che le informazioni che inserisci, in termini di qualsiasi tipo di richiesta speciale, ehm, siano, sono impostati. Quindi per me, indico che sto viaggiando con una sedia a rotelle manuale, um, e poi mi chiedono se si tratta di un telaio rigido o di un telaio pieghevole o di un telaio pieghevole. Hanno anche un'opzione se, se viaggi con una sedia elettrica e fanno domande specifiche sul tipo di batteria e così via.
Anjali: 00:06:58 Uhm, e poi la prossima serie di domande, ha a che fare con se sei deambulante o meno. E quindi se sei in grado di camminare fino al tuo posto, se avresti bisogno di una sedia da corridoio, che una sedia da corridoio è una sedia a rotelle molto stretta, ehm, che sfortunatamente non puoi spingerti. Ha quattro ruote molto piccole e, ed è progettato per adattarsi al, al, um, all'aereo, al corridoio e um, e quindi devono averlo a portata di mano se è qualcosa di cui hai bisogno per arrivare a il tuo posto. Ehm, fanno anche una domanda se puoi o meno salire o scendere le scale nel caso tu stia, tipo, se stai facendo un volo pendolare breve e più breve dove non hanno sempre ponti a reazione. Alcuni aeroporti sono, ehm, noti per non avere ponti jet per quei piccoli voli pendolari. E quindi devono saperlo in anticipo perché sono in grado di installare una rampa e un sistema di tipo ascensore se sanno che sarebbe necessario.
Anjali: 00:07:59 E a causa di questa domanda, in genere chiedono anche la tua gamma di peso nel caso in cui tu abbia bisogno di essere sollevato, se non sei in grado di trasferirti da solo. Quindi quelli sono i, tipo, i più grandi lotti di domande. Poi c'è un'altra serie di domande che mi riguardano, perché anch'io viaggio con un animale di servizio, di cui parleremo un po' più tardi. Ehm, quindi anche attraverso il sito web di quella compagnia aerea rispondo a tutte quelle domande e um, e poi vado avanti e vado a prenotare il mio biglietto. Uhm, e come ho detto, la compagnia aerea, se prenoti tramite, il sito web della compagnia aerea ti chiamerà spesso o puoi chiamarli direttamente per confermare tutte le informazioni che hai inserito, cosa che consiglio vivamente di fare indipendentemente dalla compagnia aerea che sei volare e non importa quante volte voli, um, e questo è solo per assicurarti che le cose vadano lisce, senza intoppi o il più agevolmente possibile una volta che, um, una volta che arriva il tuo giorno di viaggio. Per me, poi, quando arrivo all'aeroporto stesso, di nuovo, è una specie di, ti senti come un disco rotto dove poi stai rimescolando, assicurandoti che tutto sia impostato nella tua prenotazione e che ci siano codici specifici per tutti di quei diversi pezzi, come una sedia da corridoio o che necessita di una sedia a rotelle o che ha bisogno di una persona che ti assista fino al portellone dell'aereo. Ciò è legato alla tua prenotazione, che tu come passeggero in realtà non vedi quei codici. Ma è qualcosa che gli agenti e chiunque lavori per le compagnie aeree possono accedere e vedere. E quindi mi assicuro sempre in ognuno di quei diversi punti di controllo la biglietteria, se sto controllando i bagagli, l'addetto al gate, una volta superati i controlli di sicurezza, solo per essere sicuro, specialmente se hai una connessione. Ehm, allora, um, e, e, uh, immagino che parlerò brevemente anche dei controlli di sicurezza.
Anjali: 00:09:45 Ehm, quindi le regole cambiano costantemente in termini di, ehm, in termini di controlli di sicurezza aeroportuali quando si viaggia con una disabilità. Ehm, e so che Bernadette parlerà ancora un po' di un ottimo programma chiamato TSA Cares. Quindi la lascerò parlare un po' di questo. Ma per me, um, poiché viaggio tutte le volte che faccio, ho quello che si chiama TSA Precheck, um, che se sei un viaggiatore frequente con disabilità, consiglio vivamente il programma di precheck TSA. Ehm, come, ciò significa che sei effettivamente in grado di passare attraverso la linea accelerata, ma invece di ricevere una pacca su tutto il corpo ogni volta che voli, che è la regola, ehm, se tu, se non hai il TSA Precontrolla o stai partecipando a, a, a questi, questi, questi programmi alternativi, che loro, poi fanno un controllo visivo della tua sedia a rotelle, di eventuali maniglie, il cuscino, e loro, um, loro, ti tamponano le mani, um , e poi sei, sei in grado di andare avanti.
Anjali: 00:10:48 E poi quando, quando arrivo al, uh, al gate, controllo di nuovo con l'agente e mi assicuro che tutto, tutti i bisogni e tutto sia nella prenotazione. Ehm, sei il primo a salire sull'aereo quando hai una disabilità, purché sappiano che sei lì in anticipo. Quindi mi piace sempre avvisarli che sono lì e far loro sapere dove sarò seduto, in attesa di salire a bordo. E verificano le informazioni. Una cosa importante da notare è che la maggior parte degli aeroporti, loro, la compagnia aerea stessa non sono quelli che forniscono effettivamente i servizi per aiutarti a salire e scendere dall'aereo. È un contratto, ogni aeroporto stipula un contratto con la propria agenzia. Quindi, di nuovo, devi spiegarti di nuovo quando l'azienda appaltatrice, quando quei rappresentanti si presentano al cancello e, e in genere vengono da te e ti chiedono: “Oh, sei tu quello che ha bisogno della sedia del corridoio? "
Anjali: 00:11:45 E, e poi io, e poi confermo: “Sì, lo sono. Posso trasferirmi da solo ed è qui che sarò seduto” e, e tutto questo. E quando arrivo alla porta dell'aereo, cerco di essere il più proattivo possibile. Quindi tu ottieni un, io ricevo un biglietto per il ritiro del gate per la mia sedia a rotelle, quindi la mia sedia a rotelle viene conservata sotto l'aereo. Uhm, e il biglietto per il ritiro al gate significa che mi verrà portato al portellone dell'aereo. Alcuni aeroplani sono in grado di ospitare una sedia a rotelle pieghevole o una sedia a rotelle più piccola in prima classe, un armadio cabina più grande. Um, uh, per me, la mia sedia va sotto l'aereo, um, ma mi assicurerei che tu prenda tutto ciò che potrebbe venirne fuori. Quindi come cuscini, imbottiture extra, qualsiasi cosa del genere, tutto ciò che è sciolto che vuoi togliere a causa di come viene maneggiato e messo sotto l'aereo e non vuoi che le cose vadano perse o si rompano. Se ci sono certe cose sulla tua, sulla tua sedia a rotelle che vale la pena proteggere, um, sai, puoi mettere dei rinforzi con come un tubo da piscina o um, del nastro adesivo, cose del genere per proteggere da graffi o da potenziali danni . E penso che lo farò, mi fermerò lì e lo consegnerò a Bernadette per riempire tutti i pezzi mancanti che lei sperimenta da parte sua.
Bernadette: 00:13:12 Seguo un processo molto simile ad Anjali, quindi ne parlerò rapidamente. Evito di utilizzare la prenotazione di terze parti e ho il lusso di non doverlo fare. Quindi prenoto il mio volo direttamente dalla compagnia aerea. Tendo a usare una compagnia aerea specifica perché vivo in un hub importante. In questo modo conosco la compagnia aerea e le sue linee guida. Ho un numero frequent flyer in modo che quando viaggio, tutto è già collegato al mio numero e tutte le mie esigenze specifiche sono già a posto. Ehm, quindi contrassegno un utente su sedia a rotelle, um, sedia a rotelle servoassistita, batterie agli ioni di litio perché questo fa scattare un'altra, um, area che devi affrontare. E prendo il mio biglietto. Una settimana prima di essere pronto per il volo, chiamo le compagnie aeree. Confermo che è tutto a posto. Ribadisco che ho bisogno di una sedia da corridoio. E poi una volta arrivato... E in realtà dopo aver fatto tutto con le compagnie aeree prima del mio volo, entro 72 ore dal volo, chiamo TSA Cares. Cerco di farlo il più in anticipo possibile, ma richiedono una chiamata di 72 ore in anticipo. E TSA Cares può rispondere alle tue domande sul volo e qualsiasi cosa specifica sulla tua disabilità, se hai una disabilità visiva, se sei su una sedia a rotelle, se hai problemi di udito, um, o problemi di udito, possono rispondere al tutta una serie di domande. E sono anche un posto dove chiamare e complimentarsi con qualcuno che ti ha assistito abbastanza bene o per presentare un reclamo in modo che la TSA possa indagare. C'è un numero 855 per TSA Cares, ed è 855-787-2227, e il numero di staffetta federale è 711. E sono aperti dalle 8:00 alle 11:00 Eastern. E poi nei giorni festivi dalle 9:8 alle XNUMX:XNUMX.
Bernadette: 00:15:33 E in particolare quello che chiedo è uno specialista dell'assistenza ai passeggeri. Non sono disponibili in tutti gli aeroporti, ma inserisco sempre una richiesta in modo che sia legata al numero del mio biglietto e agli orari dei miei voli. E se arrivo alla linea TSA e non ho incontrato uno specialista dell'assistenza passeggeri, allora ho solo chiesto un supervisore. E quel supervisore, um, mi guida attraverso la linea TSA e mi assiste con qualsiasi cosa io possa avere. Ehm, e anche, um, i vantaggi spesso come donna, per l'assistenza femminile, c'è un'attesa prolungata. Quindi, um, se chiamo uno specialista dell'assistenza ai passeggeri, se sono donne, possono dargli una pacca. Se sono maschi, possono dare il cambio a un'altra femmina dietro le linee e poi, um, loro, fanno i, uh, controlli di sicurezza e poi posso muovermi a un ritmo molto più rapido. Ehm, inoltre, se sono in un aeroporto da solo, mi aiuta ad assicurarmi di non perdere i miei effetti personali e di non perderli di vista perché lo specialista dell'assistenza ai passeggeri se ne assume la responsabilità .
Bernadette: 00:16:56 Ehm, dopo aver superato i controlli di sicurezza con l'imbarco, seguo gli stessi passaggi. Io, ad ogni passo, ribadisco che ho bisogno di una sedia di corridoio e che terrò la mia sedia fino all'imbarco. Ehm, che la mia sedia finisca di nuovo sotto il bordo, sotto l'aereo. Sottolineo dal momento in cui controllo le mie borse che ho le ruote servoassistite perché gli ioni di litio devono essere trasportati in un modo particolare. Uhm, vado anche sul sito web della compagnia aerea e hanno un modulo e quel modulo può essere attaccato alla tua sedia, e puoi anche portarlo con te. Quindi tendo a fare due copie. Li ho compilati per l'intero viaggio di andata e ritorno. E li mostro all'agente del gate e li faccio attaccare alla mia sedia perché dice loro esattamente cosa c'è sulla mia sedia, cosa sto portando a bordo con me e um, come devono gestire la mia sedia.
Bernadette: 00:18:01 La novità richiesta dalla compagnia aerea è il peso della sedia. Ehm, quindi se usi una carrozzina elettrica, se controlli il tuo numero di serie, puoi andare online e trovare una stima di base del peso della tua carrozzina. Ehm, di nuovo, um, sedia manuale, puoi fare la stessa cosa usando il numero di serie. Una delle cose che ho scoperto è molto importante, e velocizza le cose, è che ho una borsa di nylon fissata che rimuovo il mio bracciolo, le mie protezioni laterali, il mio antiribaltamento, e tiro tutte le parti al mio sedia a parte o chiedere a un dipendente della compagnia aerea di aiutarmi a farlo. E poi vengono caricati sull'aereo. Mentre mi trasferisco sulla sedia del corridoio, gli chiedo di rimuovere il cuscino della mia sedia a rotelle e di metterlo sul mio sedile in modo che quando salgo sull'aereo, non ci saranno problemi, uh, con il cuscino della mia sedia a rotelle.
Bernadette: 00:19:04 Velocizza tutto e lo rende molto più semplice. Per le batterie agli ioni di litio, devono essere rimosse e messe in un apposito contenitore, e devono essere rimosse usando una monetina. Quindi tengo sempre dei penny extra nella tasca dei pantaloni e um, io, la compagnia aerea con cui volo ha l'agente di gate che ti aiuta a imbarcarti, e poi hanno un appaltatore esterno che si occupa dell'altra parte. Quindi do alle persone compiti specifici e mi assicuro che, sai, seguano le indicazioni. Fornisco loro una spiegazione di come ho bisogno di essere assistito per il trasferimento e questo lo rende più agevole. Quindi questo conclude quella parte.
Anjali: 00:20:01 E ho solo un paio di cose da aggiungere che mi hanno fatto pensare, mentre Bernadette parlava. Prima di tutto, ho dimenticato di dire qual è la leggera differenza se prenoto un viaggio di lavoro, che avviene tramite la mia azienda. Dovremmo utilizzare un agente di viaggio specifico e ho sostenuto di assicurarmi che ogni volta che prenoto tramite la mia azienda, ottengo lo stesso agente di viaggio in modo da non dover ripetere tutte le mie cose di accesso. Quindi ora hanno molte di queste informazioni che sto già fornendo alle compagnie aeree se dovessi prenotare direttamente tramite la compagnia aerea. Ehm, quindi ce l'hanno già a portata di mano per me e ho solo sostenuto di assicurarmi che, um, quella, quella fosse sempre la persona, um, quella mia, che le mie prenotazioni venissero instradate. Ehm, in secondo luogo, volevo dire che per le persone che potrebbero utilizzare la carrozzina elettrica, ho visto molte persone fare una versione di esattamente ciò che Bernadette stava dicendo con indicazioni molto chiare su come maneggiare la sedia a rotelle e, e, e anche alcuni gli individui fanno un ulteriore passo avanti in termini di perché.
Anjali: 00:20:56 Quindi ho un amico che, um, mi ha dato il permesso di leggere quello che lui, quello che pubblica sulla sua sedia ogni singola volta che vola. Ehm, che dice: "Per favore, fai la massima attenzione con la mia sedia a rotelle. È prezioso per me e senza di esso la mia vita è molto difficile. Sto viaggiando per divertirmi e vivere la vita e ho bisogno che la mia sedia sia fantastica. La tua cura e considerazione sono apprezzate. Se ci sono emergenze o domande durante l'atterraggio o il decollo, per favore chiamami immediatamente al (e lui elenca il suo numero). La mia sedia pesa circa 300 libbre. Usa più persone per spostare la sedia su superfici ripide per evitare che cada o scappi via da te. Le sedie a rotelle fuori controllo sono le peggiori. Si prega di seguire le indicazioni riportate di seguito. Spingere…” e poi ha indicazioni molto chiare che sono pertinenti alla sua sedia specifica. “Mettilo in folle in modo da poterlo spingere facilmente sollevando la leva davanti alla sedia accanto all'interasse sinistro e dietro il poggiapiedi. Due, usa il manubrio per spingere da dietro o spingi da davanti spingendo dal sedile. Tre, quando hai finito di metterlo dove vuoi, per favore abbassa la leva. Per sollevare, se è necessario sollevare la sedia nella peggiore delle ipotesi, tenerla in posizione verticale. Una persona può sollevarsi dalla parte posteriore, dal fondo della sedia. Una persona può sollevare dalla parte anteriore, in fondo alla sedia. Ci sono maniglie in metallo sotto il poggiapiedi che sono facili da tenere. Una persona per lato può sollevare la parte inferiore della sedia. Sollevare sempre dalla base della sedia, mai dal sedile o dal poggiapiedi. Non girare la sedia su un lato o capovolta, inclinare la sedia in avanti o all'indietro, spingere o tirare la sedia di lato - non andrà da nessuna parte, mettere cose sulla mia sedia, tentare di guidare la sedia con il joystick. Grazie. Ti apprezzo.
Anjali: 00:22:30 Quindi questo è un esempio di, di un, di un, um, segno molto dettagliato che, come ho detto, viaggia e si mette sulla sedia in più posti. L'altra cosa che volevo sottolineare è che, um, tu, non sei, non ti viene addebitato, uh, per dispositivi o attrezzature mediche. Quindi, se indossi quel portamonete di cui parlava Bernadette con i tuoi, i componenti della tua sedia a rotelle, come il poggiapiedi e il cuscino e cose del genere, non è considerato un, un bagaglio in cui faresti il check-in termini di ottenere, essere addebitati, ehm, dalle compagnie aeree purché si tratti di apparecchiature mediche o dispositivi medici. Uhm, e poi, infine, volevo aggiungere anche che se sei in grado di deambulare usando un deambulatore o stampelle o, o, o anche nessuna di queste cose, hai ancora diritto con una disabilità a imbarcarti prima e a sistemarti, dovrebbe che sia un utile, un utile componente. A molte persone piace farlo, specialmente dalla nostra comunità a causa della stanchezza e dell'attesa nella lunga fila, e um, sai, sul ripido ponte del jet. Considerando che se ti imbarchi in anticipo, sarai uno dei primi a scendere per sistemarti al tuo posto.
GG deFiebre: 00:23:43 Grande. Grazie.
Bernadette: 00:23:47 Posso anche aggiungere molto velocemente, è che chiedo alla persona che caricherà la mia sedia sull'aereo di salire e parlare brevemente con me. La mia sedia è stata danneggiata diverse volte e ho scoperto che questo è il miglior deterrente. Gli faccio sapere che la mia sedia sono le mie gambe e che è incredibilmente importante che arrivi in un unico pezzo. L'altra cosa che ho aggiunto e che ha impedito danni multipli durante i miei ultimi viaggi, è che ripiego la sedia a rotelle, il resto della mia vita è rigida, ma uso una corda elastica che tiene la schiena in posizione. Impedisce all'individuo che sale sulla mia sedia sull'aereo di aprirla e spostare le cose. Li ho fatti togliere inavvertitamente lo schienale e poi non è tornato a posto. Li ho fatti provare a rimuovere le ruote, e poi quando sono salito sulla sedia e ho iniziato a girare, la ruota mi è caduta addosso. Quindi parlando con loro ed essendo molto chiaro che la mia sedia deve stare in posizione verticale, non può andare di lato, sulle ruote. Ho evitato ulteriori danni alla mia sedia. Quindi questo è un piccolo pezzo chiave ed esprimo sempre gratitudine e sono cortese quando parlo con loro e sono sempre molto rispettosi.
GG deFiebre: 00:25:17 Questi sono tutti ottimi suggerimenti. Inoltre, solo per aggiungere con la sedia elettrica, Anjali, grazie mille per aver letto, sai, quella nota dettagliata. Quando ho viaggiato con una carrozzina elettrica, ho effettivamente messo dei tag nei punti in cui voglio che sollevino la sedia perché, come hai notato, Anjali, sollevandola dal sedile, può rovinare la sedia. Quindi l'ho fatto anch'io. E ho anche avvolto il pluriball attorno all'area del joystick, così, sai, e poi ho rimosso l'alimentazione in modo che non possano, non si accenda nel mezzo dell'aereo. Ma sì, grazie mille a entrambi. Era davvero dettagliato e lo apprezziamo molto. E poi in termini di, solo menzionare, sai, scendere dall'aereo, ti dispiace parlare un po' di, sai, com'è? È lo stesso tipo di situazione di salire?
Anjali: 00:26:07 Quindi è quasi la stessa cosa, ma è al contrario. Quindi sei il primo sull'aereo quando è ora di partire ma sei l'ultimo a scendere dall'aereo quando è ora di scendere, è un po' come funziona. Quindi ti fanno aspettare fino a quando tutti gli altri non sono scesi dall'aereo e poi ricevono la stessa assistenza speciale che avevi richiesto in precedenza. Tendo a ricordare all'assistente di volo mentre ci prepariamo ad avvicinarci per l'atterraggio, soprattutto se ho una connessione o qualcosa del genere. Ehm, in modo che ci sia un promemoria per loro che hanno una persona che ha bisogno di una sedia da corridoio a bordo e tutto il resto. Ehm, quindi questa è, questa è davvero, per me, l'unica differenza più grande, più grande. Se ne hai bisogno, ti accompagneranno anche dal, se hai una connessione, da quel gate di collegamento al tuo prossimo gate, dovrebbe essere qualcosa che potrebbe essere utile in termini di gestione del tuo, tuo, um, dei tuoi bagagli o necessità , che ha bisogno di assistenza per essere spinto o qualcosa del genere attraverso, attraverso l'aeroporto. Non è qualcosa di cui io approfitto, ma è qualcosa che tu, che puoi richiedere.
Bernadette: 00:27:15 Cosa aggiungerei a questo, poiché la mia sedia è stata smontata e il servoassistenza è stato rimosso, se ho un volo di collegamento stretto, chiedo a qualcuno di spingermi attraverso e di aiutarci a passare al volo successivo. Ho avuto solo 45 minuti di tempo. E quando sei l'ultimo a scendere e non sei del tutto sicuro di dove stai andando, semplicemente non ha senso rimontare la mia sedia e poi smontarla di nuovo quando raggiungo la mia destinazione del cancello successivo. Quindi ho chiesto assistenza in quelle situazioni. L'altra cosa è quando scendo, è, è solo al contrario, ma ancora una volta, designerò e chiederò alle persone molto chiaramente di aiutarmi a rimontare la mia sedia insieme, um, invece di smontarla. Posso smontare molti pezzi molto facilmente, ma rimontarli è più difficile. Quindi gli do solo i pezzi. Rimango sulla sedia del corridoio. L'altra cosa che ho iniziato a chiedere è che non permettano alle persone di scendere dalla passerella del cancello fino a quando non mi alzo dalla sedia del corridoio e ritorno sulla mia sedia a rotelle. Mi è capitato in un paio di occasioni e um, lo trovo pericoloso perché sono, sono nel mezzo della passerella e chiedo loro di fermarsi o di non far entrare le persone e di salire a bordo prima che io sono sulla mia sedia a rotelle.
GG deFiebre: 00:28:58 Grazie. E, Anjali, ti spiace parlarne un po', so che hai detto che viaggi con un animale di servizio. Ti dispiace parlare un po 'della tua esperienza con quello e di eventuali suggerimenti o indicazioni che hai?
Anjali: 00:29:09 Assolutamente. Cercherò di mantenere questo breve in quanto potrebbe essere un intero argomento in sé e per sé. Ehm, ma viaggio con un animale di servizio. Si chiama Kolton e sui social è affettuosamente hashtag KingKolton. Ed è in grado di aiutarmi con la mobilità e quindi di raccogliere le cose che lascio cadere e di aiutarmi a trascinarmi attraverso l'aeroporto e cose, cose del genere. Ehm, e ci sono stati molti cambiamenti in corso con le politiche delle compagnie aeree e um, in attesa di modifiche con l'Air Carrier Access Act di cui so che Kim ne parlerà tra un po '. In termini di viaggiare con un cane guida, c'è fondamentalmente lo stesso modo in cui stai sostenendo tutti i diversi pezzi, um, sulle tue esigenze di mobilità e il tuo accesso dentro e fuori dall'aereo, devo anche difendere Kolton. E quindi, um, parte di ciò implica assicurarsi che sappiano in anticipo che sto viaggiando con un cane guida. Sono autorizzati a chiedere quali abilità è addestrato a svolgere per aiutarmi. Non sono in grado di chiedere dettagli sulla tua diagnosi o sulla tua stessa disabilità. Ehm, e lo sono, chiedono anche il peso del cane e questo è importante in termini di peso e bilanciamento, quel peso e bilanciamento per l'aereo. Quindi fornisco queste informazioni in anticipo.
Anjali: 00:30:32 In termini di, um, di alcune altre considerazioni. Ehm, tendo a cercare o, e tengo un elenco nel mio telefono, di aeroporti che hanno aree di soccorso per animali domestici o di servizio all'interno dell'aeroporto oltre i controlli di sicurezza. Una volta dovevi effettivamente lasciare l'aeroporto per fare la toilette al tuo cane. Ehm, ci sono stati alcuni cambiamenti legislativi che sono, ehm, che gli aeroporti che servono, penso che siano oltre 10,000 passeggeri al giorno tenuti ad avere un'area di soccorso interna, ehm, dopo i controlli di sicurezza. Non tutti gli aeroporti sono ancora conformi a questo, ma ne stanno spuntando sempre di più. E così questo mi aiuta a pianificare il mio viaggio. Quindi, ad esempio, ci sono alcuni aeroporti attraverso i quali mi piace avere collegamenti perché ci sono più, ehm, aree di soccorso. Quindi, a seconda del gate in cui mi trovo, a cui mi sto trasferendo, um, so di sapere già dove sono e, e, um, e cose del genere.
Anjali: 00:31:23 Ehm, le regole in termini di sull'aereo sono che il tuo cane sta lavorando e quindi nello stesso modo in cui tu sei, tu sei, l'animale di servizio non interagisce con le persone intorno a loro, lo stesso vale sull'aereo. È addestrato a rannicchiarsi sotto il sedile di fronte a me e non gli è permesso invadere lo spazio altrui. Ehm, molto raramente abbiamo riscontrato problemi con questo. Ehm, anche se lo scorso fine settimana abbiamo avuto un problema in cui c'era un altro individuo con un cane sul volo e c'era un po' di confusione sul fatto che fosse un cane guida o un animale di supporto emotivo o un animale domestico. Ehm, c'era ogni tipo di confusione e gli impiegati delle compagnie aeree erano preoccupati che il mio cane non sarebbe stato bene con altri cani, cosa che poi ho spiegato loro di no, come se fosse un animale di servizio addestrato, sta bene, sai, e, e tutto questo. Quindi, ancora una volta, si stava solo prendendo il tempo per cercare di educare e, um, e lavorare attraverso la situazione. Spero che copra abbastanza.
GG deFiebre: 00:32:27 Sì, è stato molto utile. Grazie. E per la nostra prossima domanda, um, Bernadette, hai qualche consiglio per prevenire le piaghe da decubito mentre sei in aereo?
Bernadette: 00:32:41 Quello che faccio quando sono sull'aereo è, prima di tutto, assicurarmi che il cuscino della mia sedia a rotelle sia posizionato sul mio sedile. E ricontrollo che sia acceso correttamente, um, in modo che la parte anteriore sia rivolta in avanti e non al contrario. E poi durante il volo, ehm, faccio dei cambi di pressione. Mi piegherò in avanti, mi piegherò a destra, mi piegherò a sinistra e cercherò di farlo regolarmente. Ehm, i voli lunghi sono difficili, ehm, perché se ti addormenti ovviamente non fai i tuoi turni di pressione. Uh, quindi uso il mio telefono con il timer per assicurarmi di ricordarmelo e che si attivi a intervalli prestabiliti. Ed è tramite vibrazione, così so che c'è ma non disturba nessun altro. Quindi um, questo è un processo che faccio, e solo per sicurezza. Ho impostato un timer solo per ricordare in modo che se mi addormento mi sveglia e mi sposto.
Anjali: 00:34:03 Una cosa da aggiungere, e il mio processo è abbastanza simile in termini di assicurarmi di fare rilasci di pressione. Una cosa che ho notato, e ne ho avuta solo una, per fortuna, ho avuto solo una piaga da decubito a causa del volo prima, ma non era nel modo che avresti necessariamente previsto. Ehm, quindi nei sedili delle paratie, che a volte sono più verso la parte anteriore dell'aereo e tu no, di solito non hai uno spazio, di solito non hai un posto davanti a te per mettere le cose. Quindi è come quel muro. Quindi, poiché sull'aereo c'è una specie di parete, il meccanismo della cintura di sicurezza è un po' diverso così come lo sono i braccioli. Quindi invece dei braccioli che si alzano e tutto il resto, è un sedile più rigido e solido su entrambi i lati dei fianchi e la cintura di sicurezza stessa è, è un po' più grande perché ha una specie di, ehm, penso che sia il tuo , il tuo, um, uh, meccanismo di sicurezza in caso di incidente. E quello che mi è successo è che alla fine ho avuto, um, una piaga da decubito sul lato della gamba a causa di quella cintura di sicurezza più grande. Ehm, ed è stato un lungo volo, um, quello, quello, uh, quello, uh, molto simile a quello che stava descrivendo Bernadette, non mi ero reso conto che stesse accadendo. Stavo facendo i miei altri rilasci di pressione, ma non mi rendevo conto che, quello, quello, um, quello, quel, quel meccanismo contro quel lato solido stava causando un problema. Quindi solo qualcosa a cui prestare attenzione.
GG deFiebre: 00:35:30 Giusto giusto. Buono a sapersi.
Bernadette: 00:35:35 Quello che aggiungerei anche molto brevemente, è che metto molta attenzione a quello che indosserò quando sono, quando volo. Potrei indossare i jeans durante il giorno a casa o quando ho più opportunità di cambiarmi e muovermi. Ma quando volo, mi assicuro di indossare qualcosa che sia senza tasche, specialmente nella parte posteriore, quindi non ho alcuna pressione aggiuntiva che renda difficile.
GG deFiebre: 00:36:11 Sì, anche questo è un buon consiglio. Quindi, quando ho ricominciato a viaggiare dopo aver dovuto usare una sedia a rotelle, non ero sicuro di come avrei fatto. Ehm, quindi cosa succede se hai bisogno di usare il bagno quando sei in aereo e non sei in grado di alzarti o hai problemi a muoverti?
Anjali: 00:36:30 Ehm, posso iniziare. Ehm, quindi la mia risposta a questo varierà in base al fatto che tu sia un ragazzo rispetto a se sei una ragazza e anche se si tratta di un volo interno più breve rispetto a un volo più lungo o di un volo internazionale. Quindi, per iniziare, se sei un ragazzo che fa il cateterismo, ehm, ho sicuramente assistito a molti miei compagni di squadra e amici che hanno appena richiesto una delle coperte dell'aeroporto e si cadranno in una bottiglia proprio lì al loro posto. E ne sono sempre molto gelosa perché non è qualcosa che io, da ragazza, sono in grado di fare al mio posto. E ci sono anche alcuni ragazzi che potrebbero non sentirsi a proprio agio. Quindi, solo buttarlo là fuori. Ehm, in termini di volo più breve, sfortunatamente non c'è davvero nulla che, ehm, in genere si possa fare se tu, se non sei deambulante, sul volo.
Anjali: 00:37:26 E in gravi emergenze ho, um, sono effettivamente strisciato in bagno, um, in quel tipo di situazione. Lì, a volte le persone che conosco viaggeranno con, um, con un Foley cath o una sacca da gamba per i voli per quel motivo. Ehm, cerco di pianificare il mio programma di andare in bagno intorno, um, intorno ai miei voli, e quindi assicurandomi di andare subito prima di salire a bordo e, e cercando di assicurarmi di avere una connessione abbastanza lunga per essere in grado di, per fermati in bagno prima, prima di imbarcarti sul mio prossimo volo. Kim, dovrò rinviarti a te perché non riesco a ricordare quanto, quanto tempo deve durare il volo prima che gli venga richiesto di avere una sedia di corridoio a bordo. Voglio dire che sono voli più di quattro ore, ma non ne sono sicuro. Sai per caso?
Birra Kim: 00:38:23 Bene, posso dirvi che l'Air Carrier Access Act, di cui parlerò tra poco, richiede che un gabinetto su ogni aereo a doppio corridoio sia accessibile a un passeggero che utilizza una sedia a rotelle a bordo. Quindi non credo che il tempo sia effettivamente rilevante. Il problema è sugli aeroplani a corridoio singolo che, um, non hanno servizi igienici accessibili e non devono, la compagnia aerea non deve fornire servizi igienici accessibili per, um, aeroplani a corridoio singolo, che è la maggior parte dei compagnie aeree commerciali. E sono sicuro che nella tua esperienza quello che stai descrivendo è così orrendo. E un'organizzazione, Paralyzed Veterans of America, ha effettivamente intentato una causa contro il Dipartimento dei trasporti per aver ritardato i regolamenti che migliorerebbero e richiederebbero agli aeroplani a corridoio singolo di avere un gabinetto accessibile. E così attualmente sono nelle fasi iniziali di una causa con il Dipartimento dei Trasporti. Quindi queste sono aree in cui le organizzazioni di difesa stanno cercando di migliorare questo. E non ne ho sentito uno, ma centinaia, ho letto centinaia di storie di cui Anjali ha appena parlato, strisciando per usare il bagno. L'umiliazione di volare non dovrebbe, dovrebbe... Intendo la dignità, tutti dovrebbero avere la dignità di volare e usare un bagno. Quindi questo è qualcosa che stiamo prendendo molto sul serio e um, e ci sono modi in cui puoi presentare i tuoi reclami al Dipartimento dei trasporti, specialmente quando viaggi e usi i bagni. Spero che aiuti.
Anjali: 00:39:52 Sì. Sì, e penso che abbia senso, e mentre la maggior parte dei, immagino, i voli più lunghi tendono ad avere, tendono ad essere quello, quell'aereo a doppio corridoio. Quindi penso che tu abbia ragione, non è così, non riguarda la durata del volo ma piuttosto il tipo di aereo utilizzato. Ehm, ma con i voli internazionali sono generalmente due, ehm, aerei a due corsie. E quindi con quelli che sostengo in anticipo per assicurarmi, e voglio vedere, come personalmente con i miei occhi, il fatto che quella sedia del corridoio è la sedia del corridoio a bordo, perché è un po' diversa dalla sedia del corridoio sedia che usi, um, che usi di solito negli Stati Uniti per salire e scendere dall'aereo. E così, um, solo per piacere, quindi in pratica è una versione pieghevole di una sedia da corridoio ed è un sedile in imbracatura invece di un sedile più duro. Quindi, um, rende il trasferimento un po' diverso da quello a cui potresti essere abituato e così via. Ehm, ma mi piace assicurarmi di vederlo fisicamente e di sapere che c'è un piano in atto in cui ogni assistente di volo su quell'aereo sa che se ho bisogno di usare il bagno, quello, che lo farò bisogno di usare quello.
Bernadette: 00:41:04 Se posso aggiungere velocemente, una delle considerazioni è che tu sei il primo ad entrare, sei l'ultimo a scendere e devi tenere in considerazione il tempo. Quindi potresti effettivamente essere in ritardo sul tuo aereo. Quindi, sempre, il mio consiglio è di concederti molto tempo extra. Tendo a riempire di quasi due ore in più.
GG deFiebre: 00:41:35 Grazie mille. Questo è un buon consiglio. Quindi, uh, c'è spesso il timore che una compagnia aerea possa danneggiare una sedia a rotelle. Ehm, cosa succede se la tua sedia a rotelle viene danneggiata dalla compagnia aerea? Anjali?
Anjali: 00:41:55 Sicuro. Quindi, prima di tutto, vuoi fare un controllo visivo e un'ispezione della tua sedia prima di lasciare l'aeroporto. Quindi questa è probabilmente la cosa più importante è che non vuoi aspettare fino a quando non sei tornato in hotel o a casa o qualunque cosa sia per te per farlo una volta perché ci sono, ci sono scartoffie e cose che devono essere compilato mentre sei ancora sul posto. Ehm, tu non... Quindi se, se sei originario, diciamo che vivo a Nashville, quindi se sono originario di qui a Nashville e sto volando, sto volando a Washington e sto volando attraverso Charlotte, um, se il il danno si verifica da Nashville a Charlotte, puoi aspettare fino a quando non arrivi a Washington in quell'esempio. Quindi verso la tua destinazione finale e poi farlo, quindi non dovresti necessariamente compilarlo lì a Charlotte, ma è solo fintanto che è dentro, dentro quel viaggio singolare che tu, che stai facendo, che tu stiamo compilando le scartoffie. Quindi in genere andresti alla compagnia aerea con cui stavi viaggiando e spieghi loro che la tua sedia a rotelle è stata danneggiata e che devi compilare un reclamo. Ehm, e um, e quindi lo compili e scatti foto molto simili a se sei in un incidente d'auto e devi compilarlo con il tuo, compilare quelle informazioni con la tua compagnia di assicurazioni. È un processo molto simile a documentare il danno e cosa è successo, ehm, sulla tua, sulla tua sedia a rotelle. Ehm, allora lo sono, quindi inviano un regolatore se è superiore a un certo importo in dollari e, e tutto il resto. Ehm, e, e loro, sei idoneo per ottenere, um, per ottenere un tipo di noleggio di una situazione o, o, um, o, uh, attrezzatura aggiuntiva, anche se questo è un, questo è un processo che non sempre andare come dovrebbe andare, per così dire.
Anjali: 00:43:43 Ehm, e, e quindi la cosa migliore che puoi fare è essere il più sostenitore possibile. E direi anche che oltre a segnalarlo alla compagnia aerea stessa, ehm, incoraggerei chiunque abbia riscontrato questo tipo di problema o problemi con questi processi a presentare anche un reclamo di viaggio aereo al Dipartimento dei trasporti degli Stati Uniti. E il motivo per compilarlo, anche se la compagnia aerea è l'ultima responsabile di quel danno, è che il Dipartimento degli Stati Uniti, mi scusi, il Dipartimento dei trasporti degli Stati Uniti in realtà tiene traccia di questo tipo di informazioni e l'unico modo per aiutare davvero spingere per miglioramenti sulla politica e alcune delle cose di cui parlava Kim è essere in grado di dimostrare che ci sono persone con disabilità che viaggiano che stanno vivendo questi problemi come sedie a rotelle danneggiate. E quindi se non viene segnalato, viene frainteso come il fatto che ciò non accada. E quindi questa è l'importanza di depositare in entrambi i luoghi tramite il Dipartimento dei trasporti degli Stati Uniti e tramite la compagnia aerea.
GG deFiebre: 00:44:46 Grande. Grazie. Bernadette, hai qualcosa da aggiungere? O Kim?
Bernadette: 00:44:52 Posso aggiungere che ho avuto danni alla mia sedia. e ho trovato la compagnia aerea molto ricettiva. Ho sporto denuncia immediatamente, e in quasi tutti i casi, prima ancora di uscire dall'aeroporto verso la mia destinazione, ho ricevuto una telefonata dalla ditta incaricata delle riparazioni che cercava di fissare un appuntamento. Quindi, um, è una di quelle parti sfortunate del viaggio, ma ancora una volta, come ho indicato, se impari a razionalizzare la tua sedia e istruisci le persone che stanno salendo e scendendo così come, um, per me , il cambiamento più grande è stato l'uso della corda elastica per tenere abbassato il sedile. Questo ha eliminato la maggior parte del danno, e qualsiasi danno che ho avuto è stato minore e cosmetico, um, e che ho appena lasciato andare. Ma ha impedito che gli schienali si rompessero sulla mia sedia e altre cose del genere. Quindi segui sicuramente il processo. Sii chiaro sui tuoi diritti. Devi assicurarti che loro, li ho fatti provare a archiviare come bagaglio smarrito e devi sottolineare che lo è - perché c'è un reclamo separato per apparecchiature mediche danneggiate, e tu assicurati che archivino il modulo in modo appropriato. Non firmarlo prima di aver letto completamente il modulo. Se manca qualcosa che ritieni importante, aggiungilo.
GG deFiebre: 00:46:44 Grazie. Penso che per ora possiamo consegnarlo a Kim per un po 'visto che stiamo parlando di alcuni di questi legislativi, sai, dei diritti che hai quando voli. Possiamo passare un po' a Kim per parlare delle leggi e delle cose in arrivo?
Birra Kim: 00:47:00 Sicuro. Ero con la Fondazione da poco più di un anno e mezzo e non ero a conoscenza del fatto che l'American with Disabilities Act, l'ADA, non si applica ai viaggi aerei commerciali negli Stati Uniti. In effetti, nel 1986 è stata approvata una legge chiamata Air Carrier Access Act, altrimenti nota come ACAA. Adoriamo gli acronimi qui a Washington. Questa legge è stata approvata per rendere illegale per le compagnie aeree discriminare i passeggeri a causa della loro disabilità. E il Dipartimento dei trasporti, di cui abbiamo parlato durante il podcast, è responsabile dell'applicazione dell'ACAA, che si applica a tutti i voli da, verso o all'interno degli Stati Uniti. Le compagnie aeree sono tenute a fornire ai passeggeri con disabilità molti tipi di assistenza, molti dei quali parlavano Anjali e Bernadette, tra cui sedia a rotelle, altra assistenza guidata per salire a bordo dell'aereo o connettersi a un altro volo. Alimentazione, alloggio, assistenza che soddisfi le esigenze legate alla disabilità dei passeggeri e assistenza con il carico e lo stivaggio di dispositivi di assistenza. E come hanno detto, e sono sicuro che tutti voi l'avete sperimentato, quelli che ascoltano, non sempre va come dovrebbe. E così come Anjali ha affermato prima, presentando davvero i tuoi reclami al Dipartimento dei trasporti, solo lo scorso anno ne sono stati presentati oltre 30,000. Di conseguenza, diversi senatori hanno introdotto una legislazione chiamata Air Carrier Access Amendments Act per migliorare i viaggi aerei per le persone con disabilità. E così attualmente, quegli emendamenti fornirebbero una Carta dei diritti dei passeggeri molto specifica. Rafforzerebbe l'applicazione per includere, come ho detto, la protezione dei diritti dei passeggeri con disabilità e il diritto di azione privata. Garantirebbe che gli aeroplani siano progettati per accogliere le persone con disabilità e che le compagnie aeree soddisfino gli standard di accessibilità, tra cui imbarco e sbarco sicuri ed efficaci, annunci visivamente accessibili e migliori opzioni di stivaggio per i dispositivi di assistenza. Migliorerebbe l'accesso ai posti a sedere e colmerebbe le lacune nei servizi e nei viaggi aerei per i passeggeri con disabilità. Quindi attualmente, un altro atto legislativo che sovrintende all'aviazione federale si chiama FAA Reauthorization Act e che attualmente finanzia tutti i viaggi negli Stati Uniti. E che scade alla fine del mese. Questi emendamenti di cui ho appena parlato e che i senatori hanno introdotto per migliorare i viaggi aerei sono attualmente in discussione per essere inclusi nella riautorizzazione FAA, e attualmente il Congresso ha circa sette giorni legislativi se sto contando correttamente per garantire che il finanziamento FAA continui . E quindi stiamo lavorando con molti gruppi di difesa per assicurarci che questi miglioramenti siano inclusi nella FAA.
GG deFiebre: 00:50:12 Sarebbe fantastico, grazie.
Birra Kim: 00:50:15 Sicuro.
Anjali: 00:50:17 Una cosa da aggiungere è che, um, c'è anche, attraverso il Dipartimento dei trasporti degli Stati Uniti, c'è una linea diretta gratuita per i viaggiatori aerei con disabilità. Quindi, se riscontri problemi o hai una domanda sui tuoi diritti, um, o, o di natura immediata, um, c'è, c'è un numero verde, che dirò qui, ma poi ci assicureremo anche che venga pubblicato con questo podcast. Quindi quel numero che tengo nel mio telefono in caso di qualsiasi tipo di emergenza è 1-800-778-4838, e questo è il numero della voce. E sono anche un'ottima risorsa. E su, sullo stesso sito Web del Dipartimento dei trasporti degli Stati Uniti, è anche lì che hanno il modulo di reclamo per viaggi aerei DOT di cui stavo parlando, che è separato da un modulo di reclamo che andrebbe direttamente a una compagnia aerea.
Birra Kim: 00:51:17 Questo è Kim. Penso che Anjali e Bernadette possano aver fatto riferimento a questo, e mi scuso se ne hai già parlato. Il funzionario per la risoluzione dei reclami, il CRO? Ne avete parlato tutti?
Anjali: 00:51:23 No, vai avanti.
Birra Kim: 00:51:26 Bene, probabilmente hai avuto un'esperienza personale con esso. Ma tutte le compagnie aeree sono tenute ad avere un CRO immediatamente disponibile, anche telefonicamente, per risolvere i disaccordi se ritieni che i tuoi diritti non vengano applicati correttamente o hai una domanda in merito. E hai il diritto di parlare con un CRO che ha l'autorità per risolvere questi reclami per conto delle compagnie aeree. Non so se Anjali o Bernadette abbiano un'esperienza specifica in merito, ma volevo solo assicurarmi che coloro che stanno ascoltando sappiano che anche questo è un loro diritto.
GG deFiebre: 00:51:55 Ottimo grazie. Queste sono davvero grandi risorse da avere a portata di mano quando si viaggia. Tornando a una domanda più specifica della nostra comunità: abbiamo chiesto a qualcuno, sai, a loro è stato diagnosticato l'NMOSD e vogliono viaggiare all'estero e gli è stato consigliato di scoprire nomi e dettagli di contatto di esperti all'interno di questo, sai, che vedono i pazienti con NMO nei luoghi che vogliono visitare. Ehm, quindi uno, come fa qualcuno a trovare gli esperti locali e poi lo sai, o è semplicemente meglio restare con i viaggi nazionali? Anjali?
Anjali: 00:52:38 Sì. Quindi, prima di tutto, direi di dare un'occhiata ad alcune delle fantastiche risorse di SRNA per trovare un medico, e GG potresti essere in grado di indirizzarci in particolare dove si trova sul sito. Ehm, ma facciamo davvero un ottimo lavoro tenendo un elenco di medici specializzati in queste rare condizioni. Ehm, e, e questo è un database mondiale, um, che SRNA conserva. Uhm, e quindi sarebbe un pezzo che direi in termini di come trovare qualcuno. Ehm, direi anche che in particolare con i viaggi internazionali, tendo a trovare che sia sempre una buona idea, specialmente se vado in un posto un po' più remoto, tendo a dare il mio, che sia il mio medico per la mielite trasversa o il mio medico di base, un avvertimento che, ehi, sarò in Zambia e spero che non ci sia un problema, ma se c'è tipo, voglio solo che tu sappia che sarò fuori dal paese e che Potrei aver bisogno di aiuto, se dovesse succedere qualcosa, dovrebbe succedere qualcosa. Quindi ho avuto più fortuna nello sfruttare i miei contatti con i dottori con cui ho rapporti e dare loro l'idea che ehi, mi troverò in questa situazione e speriamo di non aver bisogno di attingere a quella risorsa. Ma questo è stato più il mio approccio invece di trovare costantemente un medico in alcuni di questi posti in cui vado e penso che parte di ciò sia dovuto al fatto che viaggio tanto quanto me.
GG deFiebre: 00:53:58 Giusto. Giusto. E sai, grazie, Anjali, per aver indicato la rete di professionisti medici sul sito web di SRNA. Direi anche solo in generale, sai, se tu, se sei da qualche parte e hai davvero bisogno di assistenza per trovarlo, anche un centro per la sclerosi multipla è di solito una buona scommessa. Ma essere in contatto con il tuo fornitore di cure primarie o con i tuoi medici locali a casa per far loro sapere che sei in viaggio e anche per ottenere i loro consigli se è necessario qualcosa, sai, quando sei in viaggio, se hai bisogno di una prescrizione aggiuntiva, sai, più farmaci o qualcosa che è sempre una buona idea.
Anjali: 00:54:31 E anche particolarmente legato ai viaggi internazionali, alcuni paesi perché molte delle regole di cui Kimberly parlava in termini di Air Carrier Access Act, um, alcune di queste non si applicano in alcuni altri paesi . E così alcune compagnie aeree a livello internazionale, in realtà richiedono che tu abbia una lettera firmata dal tuo medico che dica che sei stabile dal punto di vista medico e autorizzato a volare. Quindi io, quindi di nuovo, questo è solo quando vado a livello internazionale. Questo è l'altro motivo per cui tendo anche a avvisare il mio medico perché gli chiederò già quella lettera solo per averne bisogno nel caso ne avessi bisogno. Ehm, e, e mi è stato chiesto di presentarlo prima, um, ma, quindi molte volte è più una mia sicurezza avere quella lettera. E poi so anche che dovrebbe, se dovesse sorgere un problema, che hanno già la documentazione che attestano che stavo viaggiando.
GG deFiebre: 00:55:22 Giusto giusto. Buon consiglio pure. E poi ci restano solo pochi minuti. Ehm, ho, sai, abbiamo parlato un po' delle compagnie aeree che danneggiano le sedie a rotelle. Non abbiamo parlato della perdita delle sedie a rotelle. Voglio dire, mi è successo personalmente di recente, quando la mia sedia a rotelle è stata persa per più di un'ora all'aeroporto. E ho sentito che questo accade ad altre persone, o succede, una sedia a rotelle viene lasciata se c'è un volo in coincidenza o viene semplicemente lasciata nell'aeroporto di origine. Hai qualche consiglio o suggerimento per affrontarlo o ti è successo?
Anjali: 00:55:57 Purtroppo, ha. Ehm, per me, tendo a, tendo a cercare di prestare la massima attenzione possibile durante il processo di imbarco, quindi guardo fuori dalla finestra per vedere come mi prendono la sedia. E se vedo, se guardo e guardo e guardo e non vedo che sta accadendo, sono io quello che sta suonando il pulsante dell'assistente di chiamata e, e cercando di intervenire prima che iniziamo effettivamente a muoverci. Ehm, è, è qualcosa che cerco di fare. Ehm, ovviamente ci sono alcune situazioni in cui non sei in grado, sai, non hai quella buona visuale fuori dal finestrino o sei seduto dalla parte sbagliata dell'aereo, sai, o qualcosa del genere quelle righe. Ehm, e così è, sfortunatamente può succedere e succede, anche se non direi che succede super, super frequentemente, specialmente se stai sostenendo tanto quanto te, come puoi ad ogni passo lungo la strada.
Anjali: 00:56:50 Penso che probabilmente la cosa più importante da ricordare quando abbiamo iniziato questo podcast è che ti sentirai come un disco rotto, dovendo condividere le stesse informazioni così tante volte ancora, ancora e ancora. Ma devi ricordare che la persona con cui hai parlato alla biglietteria è diversa dalla persona con cui hai parlato alle prenotazioni ed è diversa dall'agente di gate ed è diversa dall'assistente di volo. E quindi, anche se sembra un disco rotto, solo quel pezzo di difesa personale è enorme e non voglio che la nostra comunità pensi che non sia insormontabile. Come, sai, possiamo e facciamo viaggiare, e questo è solo uno dei modi in cui dobbiamo essere forti sostenitori di noi stessi.
GG deFiebre: 00:57:34 Grande. Grazie. Bernadette, hai qualcosa da aggiungere?
Bernadette: 00:57:38 L'unico incidente che ho avuto è stato una volta mentre mi stavano togliendo dal volo, le persone che caricano altri passeggeri con sedie a rotelle stavano usando la mia sedia a rotelle personale per portare via qualcuno, e sono riuscito a fermarlo. Ehm, quindi dopo mi assicuro che il mio nome sia sopra, è sotto dove c'è il mio cuscino del sedile con un pezzo di nastro adesivo e c'è scritto proprietà privata. Uhm, e poi con il mio nome sopra. Solo per non farmi portare via di nuovo la sedia. Uh, ho... ho sentito di altre persone che hanno perso la sedia e poi hanno visto qualcun altro essere spintonato in aeroporto. Quindi è una cosa semplice che penso di evitare semplicemente assicurandomi che il tuo nome sia sulla tua sedia o che sia molto visibile. Uhm, perché una volta smontato sembra qualsiasi, può sembrare qualsiasi sedia. Quindi questo sarebbe il mio consiglio principale,
GG deFiebre: 00:58:49 Bene, e Anjali, so che hai detto di assicurarti che ci sia un'etichetta per il bagaglio, sai, un'etichetta che ottieni al cancello per la sedia a rotelle, che penso sia anche molto importante per non perderla.
Anjali: 00:58:55 Yeah Yeah. E vuoi solo assicurarti che, sai, se è nazionale, che sia un biglietto per il ritiro bagagli, non un biglietto per il ritiro bagagli, perché se è un biglietto per il ritiro bagagli, andrà al nastro trasportatore e poi rimarrai senza la tua sedia a rotelle alla porta dell'aereo. Quindi imparare quelle differenze tra quei tag e così via. E una cosa da aggiungere è che, ancora una volta, torniamo alle differenze tra nazionali e internazionali. Quando sei internazionale, pochissimi posti ti permetteranno di portare la tua sedia a rotelle personale alla porta dell'aereo. Ehm, in alcuni casi sei in grado di farlo mentre vai in quel paese, ma non quando parti perché sei originario delle leggi di quel particolare paese. Uhm, e quindi tu, allora devi usare le, le, ehm, le sedie dell'aeroporto per ricollegarti con i tuoi bagagli. Un consiglio su questo, è che io poi, quando io, quando recuperi i tuoi bagagli registrati alla dogana, è allora che si spera ti ricongiungi con la tua sedia a rotelle, e poi strappo, strappo l'etichetta di ritiro bagagli dalla mia sedia a rotelle a quel punto e poi torno al mio processo dei tag di richiesta del cancello. Quindi in un certo senso suono uno veloce con loro alla dogana.
GG deFiebre: 01:00:09 Giusto giusto. Buoni consigli pure. Bene, siamo alla fine della nostra ora. So che potremmo, potremmo fare di nuovo questo podcast per molto più tempo e spero che potremo continuare la conversazione, sai, in un futuro podcast. Ma volevo ringraziare tanto voi tre per esservi uniti a noi oggi. Ci sono alcuni ottimi suggerimenti, quindi lo apprezziamo molto.
Birra Kim: 01:00:30 Thank you.
Bernadette: 01:00:33 Thank you.
Anjali: 01:00:34 Grazie mille.
GG deFiebre: 01:00:36 Grazie. Ciao.
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Informazioni sui nostri relatori ospiti
Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D.
Dipartimento di sviluppo umano e organizzativo presso la Vanderbilt University
Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. è Assistant Professor presso il Department of Human & Organizational Development della Vanderbilt University. Il suo programma di ricerca adotta un quadro socio-ecologico e guarda alle questioni relative all'identità, all'equità e all'empowerment attraverso la metodologia per individui che sono in qualche modo diversi, con una grande attenzione alla disabilità. Ha completato i suoi studi all'Università dell'Illinois.
Al di fuori dell'accademia, il dottor Forber-Pratt è stato anche membro del Team USA ai Giochi Paralimpici del 2008 e del 2012. In qualità di medaglia paralimpica nello sport delle corse su sedia a rotelle, ha dedicato la sua vita ad aiutare gli altri a riconoscere il proprio potenziale. Il dottor Forber-Pratt ha acquisito la mielite trasversa da bambino. Aiuta a sviluppare e promuovere lo sport paralimpico nei paesi in via di sviluppo ed è attivamente coinvolta nel mondo dello sport per disabili negli Stati Uniti. Il Dr. Forber-Pratt è coautore di un libro da colorare educativo per bambini sugli sport per disabili intitolato "Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities".
Anche l'American Association of People with Disabilities (AAPD) ha riconosciuto le sue capacità di leadership assegnandole il prestigioso Paul G. Hearne Leadership Award 2013, assegnato ai leader emergenti all'interno della comunità nazionale dei disabili. Il dottor Forber-Pratt è apparso in diversi programmi televisivi e programmi radiofonici, tra cui: NPR; Il flusso; e Sesame Street; ed è stato citato dalla stampa nazionale, tra cui The Boston Globe, New York Times, Huffington Post, USA Today e Runner's World. È stata onorata dalla Casa Bianca come Campionessa del Cambiamento nel 2013 e ha avuto l'opportunità di partecipare a una tavola rotonda con il presidente Obama sulle questioni politiche sulla disabilità.
Birra Kimberley
Direttore delle politiche pubbliche presso la Christopher and Dana Reeve Foundation
Kimberly Beer è Direttore, Public Policy per la Christopher and Dana Reeve Foundation. In qualità di direttore, Beer aiuta a portare avanti l'agenda legislativa e di difesa di Reeve a Capitol Hill e con le agenzie federali, concentrandosi sull'aumento della consapevolezza sulla paralisi, aumentando i finanziamenti federali per il Paralysis Resource Center (PRC) e garantendo l'accesso alle cure per le persone colpite dalla paralisi. Prima di entrare a far parte della Reeve Foundation, Beer è stata direttrice delle politiche pubbliche presso Susan G. Komen, direttrice, advocacy presso la Arthritis Foundation e vicedirettore degli affari federali presso l'American Academy of Physician Assistants (AAPA). Ha anche lavorato come assistente legislativo senior per il governatore Pedro Rosselló, di Porto Rico, e come assistente legislativo per il membro del Congresso Luis G. Fortuño (PR). Beer ha conseguito un Bachelor of Arts in Politics and Spanish presso la Catholic University of America, un Master of Arts in Counseling Psychology presso la Professional School of Psychology della Argosy University e ha completato due programmi di certificazione post-laurea presso la Johns Hopkins University in Clinical Community Counseling and Counseling Giovani a rischio.
Bernardetta Mauro
Direttore delle informazioni e delle risorse presso la Christopher and Dana Reeve Foundation
Bernadette Mauro ha lavorato per la Christopher & Dana Reeve Foundation sin dall'inizio del Paralysis Resource Center (PRC) nel 2002. Bernadette gestisce gli specialisti dell'informazione della Reeve Foundation che sono il polso della RPC. In qualità di direttore delle informazioni e delle risorse, lei e gli specialisti dell'informazione affrontano i bisogni delle persone che vivono con la paralisi, dei loro familiari e dei loro caregiver e forniscono supporto personalizzato aiutandoli a navigare nella grande quantità di informazioni e servizi a loro disposizione. Bernadette attinge dai suoi molti anni di esperienza e competenza per ideare piani e approcci personalizzati per riportare le persone che vivono con la paralisi nelle loro comunità e in un luogo di benessere. Grazie alla sua esperienza nella gestione di casi privati e nel lavoro di informazione e rinvio, è abile nell'identificare i bisogni dei consumatori all'interno della comunità della paralisi. Bernadette guida lo sviluppo dei contenuti per i materiali educativi per i pazienti della RPC e il sito Web, oltre a gestire il programma militare e veterani e il suo consiglio consultivo.
Bernadette ha lavorato in collaborazione con una serie di organizzazioni no-profit e gruppi di educazione del paziente per soddisfare le esigenze del paziente. Bernadette siede nel consiglio del Paralyzed Veterans of America's Consortium for Spinal Cord Medicine. Fa parte di un comitato consultivo per creare un nuovo protocollo per ulcere da decubito presso la Bloomberg School of Public Health della Johns Hopkins. Bernadette fa anche parte di diversi comitati relativi ai viaggi con RESNA, la Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America. Modera anche le chat room online basate sulla paralisi e funge da tutor volontario tra pari nella comunità della paralisi.
