GG deFiebre: [00:00:00] Ciao a tutti e benvenuti alla serie di podcast SRNA Ask the Expert. Il podcast di oggi è intitolato “Cambiamenti comportamentali e psicologici nelle condizioni di demielinizzazione. Mi chiamo GG deFiebre e modererò questo podcast insieme a Rebecca Whitney. SRNA, o Siegel Rare Neuroimmune Association, è un'organizzazione senza scopo di lucro focalizzata sul supporto, l'educazione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare.

[00:00:25] Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web all'indirizzo wearesrna.org. Questo podcast è in fase di registrazione e sarà reso disponibile sul sito Web SRNA e per il download tramite iTunes. Durante la chiamata, se hai ulteriori domande, puoi inviare un messaggio tramite l'opzione di chat disponibile con Zoom. Vorremmo ringraziare il nostro partner, il progetto MOG per aver contribuito con domande a questo podcast.

Rebecca Whitney: [00:00:48] La nostra serie di podcast Ask the Expert del 2020 è sponsorizzata in parte da Alexion, Genentech e Viela Bio. Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:01:20] Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa produttori e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, che fa parte del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sulla società, si prega di visitare www.gene.com.

[00:01:47] Viela Bio è dedicata allo sviluppo e alla commercializzazione di nuovi farmaci che cambiano la vita per i pazienti con una vasta gamma di malattie infiammatorie autoimmuni e gravi. L'approccio dell'azienda, che mira alla patogenesi molecolare sottostante di una malattia, mira a consentire lo sviluppo di terapie più precise, identificare i pazienti con maggiori probabilità di rispondere al trattamento e perseguire indicazioni multiple per ciascun prodotto candidato. Per ulteriori informazioni su Viela, visitare www.vielabio.com.

GG deFiebre: [00:02:25] Per il podcast di oggi, siamo lieti di essere raggiunti dalla dottoressa Lana Harder e dalla dottoressa Cynthia Wang. La dott.ssa Harder ha completato la sua formazione di dottorato presso l'Università del Texas ad Austin, in Texas, e ha completato il suo tirocinio pre-dottorato presso il Kennedy Krieger Institute e la Johns Hopkins School of Medicine di Baltimora, nel Maryland. Ha completato la sua borsa di studio post-dottorato in Neuropsicologia Pediatrica presso il Texas Children's Hospital e il Baylor College of Medicine di Houston, in Texas.

[00:02:52] Dal 2008, il Dr. Harder ha prestato servizio come neuropsicologo clinico presso il Children's Health di Dallas e come professore associato di psichiatria e professore associato di neurologia e neuroterapia presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas. È certificata in Neuropsicologia Clinica con certificazione del consiglio di sottospecialità e neuropsicologia pediatrica.

[00:03:14] È specializzata nella valutazione neuropsicologica di pazienti pediatrici, dall'infanzia ai giovani adulti, con disturbi del sistema nervoso centrale. Il Dr. Harter è il co-direttore della clinica pediatrica per le malattie demielinizzanti dei bambini. Gli interessi di ricerca includono esiti cognitivi e psicosociali per la sclerosi multipla pediatrica, la mielite trasversa, compresa la mielite flaccida acuta, l'encefalomielite disseminata acuta, la sindrome clinicamente isolata e la neuromielite ottica.

Rebecca Whitney: [00:03:42] La dottoressa Cynthia Wang ha conseguito la laurea in medicina presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas a Dallas, in Texas, e ha completato una specializzazione in pediatria e neurologia pediatrica presso il Mott Children's Hospital, University of Michigan Health System ad Ann Arbor, Michigan . La dott.ssa Wang ha completato la sua borsa di studio James T. Lubin sotto la guida del dott. Benjamin Greenberg presso l'Università del Texas Southwestern e Children's Health. Il suo studio di ricerca era uno studio prospettico longitudinale sull'encefalomielite disseminata acuta per identificare le caratteristiche cliniche, i metodi di trattamento e gli interventi di follow-up associati a risultati migliori e peggiori incentrati sul paziente.

[00:04:23] Benvenuti al dottor Wang e al dottor Harder. E grazie a entrambi per esservi uniti a noi oggi.

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:04:27] Ciao, grazie per averci ospitato.

Dott.ssa Lana Harder: [00:04:30] Felice di essere qui.

Rebecca Whitney: [00:04:31] Grazie. Dottor Harder, inizieremo la nostra prima domanda con lei, se non le dispiace. Il primo che abbiamo ricevuto è: le persone che hanno la MT, NMOSD, gli altri disturbi demielinizzanti, possono ottenere una diagnosi di PTSD o disturbo da stress post-traumatico? Sembra che una paralisi improvvisa o una malattia acuta che richieda il ricovero in ospedale potenzialmente senza una causa evidente immediata possa portare a PTSD. Viene preso in considerazione dai professionisti medici? Quanto sarebbe comune questo in associazione con queste malattie e come viene trattato?

Dott.ssa Lana Harder: [00:05:09] Ottima domanda, e questa è in realtà una domanda che ho considerato un bel po' io stesso lavorando con pazienti con disturbi demielinizzanti negli ultimi 10 e più anni. Alcune cose a cui pensare qui. Penso che la risposta breve sia sì, che le persone che hanno avuto queste condizioni neuroimmuni potrebbero avere un disturbo da stress post-traumatico, assolutamente. Viene preso in considerazione, almeno per quanto riguarda la mia clinica ei colleghi con cui lavoro. Direi che chiunque lavori con uno psicologo o un neuropsicologo su queste condizioni sarebbe sempre sul radar di un professionista del genere. E probabilmente potresti dire lo stesso per i medici, ma non parlerò per loro su questo argomento. Quanto possa essere comune il disturbo da stress post-traumatico nel contesto di un disturbo demielinizzante, è difficile dirlo, poiché si riferisce ai disturbi rari. C'è del lavoro sulla sclerosi multipla e sul disturbo da stress post-traumatico.

[00:06:07] E quel lavoro ha dimostrato che un sottoinsieme soddisfa effettivamente i criteri clinici per una diagnosi di disturbo da stress post-traumatico. E in realtà sono molti di più quei pazienti che riportano sintomi associati al disturbo da stress post-traumatico, e qui c'è una differenza. E questo è qualcosa che prendiamo sempre in considerazione quando lavoriamo con un singolo paziente, se hanno alcuni sintomi di un problema o soddisfano effettivamente una soglia clinica per essere diagnosticati. Quello che ho visto nel mio lavoro, con i bambini, in particolare bambini e adolescenti con rare condizioni neuroimmuni, sono questi aumentati sintomi di ansia. E così nell'esempio fornito nella domanda, qualcosa come una paralisi improvvisa è un'esperienza incredibile che potrebbe portare una persona a interiorizzare un messaggio che, il mio corpo è imprevedibile o la sicurezza non è un dato di fatto. E così possiamo vedere i bambini mostrare questa maggiore ansia a seguito di un evento come questo, e sembrano avere un bisogno più forte di prevedibilità. Possono mostrare una maggiore irritabilità, soprattutto quando le cose non vanno come previsto o se c'è un cambiamento di programma.

[00:07:18] Come medici, esploriamo sempre questa possibilità di problemi psicologici in relazione alla storia del bambino, non solo durante e dopo un evento medico, ma anche prima. Quindi è importante per noi capire anche quali sintomi o esperienze potrebbero essere alla base di un disturbo da stress post-traumatico o di un'ansia.

[00:07:37] Quali erano quelle cose che esistevano anche prima. Direi che, penso che sia importante considerare il disturbo da stress post-traumatico in senso lato. Pensiamo ai nostri genitori e caregiver, forse anche fratelli, persone che amano e si prendono cura della persona che ha avuto la condizione. Penso che pensare alla salute mentale dei nostri caregiver sia davvero estremamente importante.

[00:08:00] Esistono trattamenti per il disturbo da stress post-traumatico. Ci sono medici specializzati in quest'area e siamo sempre alla ricerca di opportunità per formulare una raccomandazione per affrontare qualunque siano questi sintomi. Penso che sia davvero fondamentale riconoscere che i nostri pazienti sono unici o più unici di questi disturbi demielinizzanti che hanno un impatto unico sul sistema nervoso centrale.

[00:08:26] A volte è davvero difficile descrivere un dato risultato, anche se stiamo parlando di un gruppo diagnostico, solo perché c'è così tanta variabilità, ancora una volta, non solo con le condizioni, ma anche con i pazienti .

GG deFiebre: [00:08:40] Fantastico. Grazie mille per questo. Un'ulteriore domanda per lei, dottor Harder, è quali sono i potenziali rischi di non trattare l'impatto psicologico di un raro disturbo neuroimmune?

Dott.ssa Lana Harder: [00:08:51] Penso che dipenda fortemente da quell'individuo davvero unico e dalla circostanza unica in cui si trova in relazione al suo problema medico, ma anche in relazione alla sua storia, alla sua storia di salute mentale e a una serie di altri fattori. Quindi direi che questo dipende fortemente dalla situazione.

[00:09:10] Ma in generale, abbiamo molti strumenti ben studiati che aiutano le persone che soffrono di varie difficoltà o disturbi psicologici. Direi in generale, vorremmo vedere qualcuno ricevere aiuto prima piuttosto che dopo. E questo è particolarmente importante se i sintomi stanno interferendo con la vita quotidiana, con le relazioni.

[00:09:32] Ma è davvero di fondamentale importanza che quella persona sia in un luogo di disponibilità a impegnarsi nel trattamento. Quindi, potremmo dire: "Oh sì, dovresti farti aiutare per quello" o "È bello farlo prima piuttosto che dopo". Ma il tempismo è così importante per quell'individuo che potrebbe essere in difficoltà, in modo che sia aperto a quell'esperienza e in grado di farlo con un terapista. Anche trovare il terapista giusto è davvero importante per apportare quel cambiamento significativo.

Rebecca Whitney: [00:09:59] Grazie mille, dottor Harder. La prossima domanda della nostra comunità, vorrei farla al dottor Wang. Questa persona ha detto che è interessata a sapere quanto sarebbe stata consapevole della sua malattia sua sorella durante le sei settimane trascorse con la diagnosi di ADEM prima di morire. Ha perso tutte le capacità cognitive, ma il suo cervello l'avrebbe saputo? È angosciata dal fatto che potrebbe essere stata spaventata e incapace di comunicarlo.

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:10:26] Sì. Grazie per questa domanda. È così straziante sentirlo. Quindi, tutti i miei pensieri sono con il familiare di questa persona colpita. E tipicamente con ADEM, vediamo molta infiammazione cerebrale, creando uno stato che chiamiamo encefalopatia in cui può essere molto variabile in termini di livello di vigilanza, coscienza e pensiero.

[00:10:46] Ha detto che la paziente non sembrava avere molta risposta al suo ambiente o ad altri stimoli. Se dovessi supporre, ancora una volta, non c'è modo che io possa saperlo. Ma per la maggior parte dei nostri pazienti che sono molto encefalopatici, al punto in cui potrebbero non essere in grado di rispondere verbalmente o seguire i comandi, di solito è uno stato che non è davvero compatibile con la persona che ha una comprensione della loro situazione o la capacità di provare dolore . In questo modo, penserei che molto probabilmente, se fosse in quello stato, probabilmente avesse pochissima consapevolezza o comprensione dell'ambiente, e si spera che ciò non abbia contribuito ad alcuna sofferenza.

[00:11:22] Direi che in rari casi, e penso che questa sia, ancora una volta, una delle cose più orribili che possono accadere è che c'è una sindrome chiamata Locked In Syndrome in cui una persona non ha alcuna risposta al proprio ambiente esterno, ma possono percepire tutte le informazioni. Ma ancora una volta, questo è molto raro e di solito è di più, per quanto ne so non accade realmente con le nostre condizioni neuroimmunologiche, ma spesso con diversi tipi di ictus in una parte del cervello chiamata tronco cerebrale.

[00:11:48] Ancora una volta, è difficile per me supporre, ma se aiuta a dare un po' di conforto a questa persona, non credo davvero che la persona amata sia stata in grado di apprezzare o provare davvero sofferenza durante il suo stato.

GG deFiebre: [00:11:58] Grazie, dottor Wang. E poi, dottor Harder, inizierò con lei, e poi dottor Harder, se ha qualcosa da aggiungere. Questa domanda dice che la mia mente pensa sempre a come gestire il mio dolore. È estenuante e so che a un certo punto presto avrò bisogno di un custode, quindi temo anche quella parte, perché i miei farmaci e i miei dispositivi per la gestione del dolore sono complessi. Quali sono alcuni meccanismi di coping per affrontare gli effetti psicologici del dolore e delle malattie croniche?

Dott.ssa Lana Harder: [00:12:22] Apprezzo molto questa domanda. Penso che prima di tutto riconoscerò l'impatto globale. Quando qualcuno sta vivendo un dolore cronico, può davvero diffondersi in tutti gli aspetti della vita. Solo il funzionamento quotidiano generale, ma certamente la capacità di interagire con altre persone, di pensare, le capacità cognitive in generale.

[00:12:44] Penso che probabilmente sia persino difficile per una persona capire veramente chi non l'ha passato. E così, solo riconoscendo quel pezzo di esso. Questo è un sintomo incredibilmente debilitante dei nostri disturbi demielinizzanti. E ne parliamo e ci pensiamo molto nella nostra clinica, e anche in relazione alla nostra ricerca. Direi che ci sono molti approcci alla gestione del dolore e sono sicuro che la persona che ha postato la domanda ne sia a conoscenza. Sembra che ci siano alcuni meccanismi a bordo. Alcuni meccanismi di coping, dirò che ho molti colleghi in psicologia che in realtà sono specializzati nel dolore, hanno dedicato tutta la loro carriera nella ricerca al lavoro sul dolore.

[00:13:25] E sono molto più in grado di parlarne. E se non sbaglio, penso che abbiamo chiesto a uno di loro di fare un podcast tempo fa. Penso che ciò di cui sento di più l'efficacia sia un approccio multimodale, portando a bordo più cose, che si tratti di farmaci o dispositivi diversi come menzionato. Il biofeedback è uno di cui sento molto parlare nel campo della salute mentale e in psicologia, che è questa tecnica guidata in cui in realtà il paziente viene addestrato a usarlo in modo indipendente. Ed è davvero pensato per consentire al paziente di sintonizzarsi con il proprio corpo, per affrontare quei sintomi di dolore in modi molto specifici. E questo è molto su misura per quell'individuo. Quindi questa è stata una o poche cose che mi sono venute in mente quando ho sentito quella domanda. Non so se il dottor Wang potrebbe avere altri pensieri lì.

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:14:18] Sì, sono completamente d'accordo. Penso che il primo passo sia che questa persona abbia iniziato a pensare a questi problemi e ne conosca l'importanza. Penso che ci sia molto da dire proprio sull'onere di avere quel peso psicologico di cui potresti aver bisogno per chiedere aiuto. E, penso che molte persone, quando parlano con i loro caregiver, i loro caregiver sono più che disponibili e vogliono fare il più possibile. È anche molto difficile. Penso che le persone non vogliano imporre ad altre persone.

[00:14:47] Quindi, penso che sia davvero importante che ci sia una conversazione aperta e onesta, potenzialmente mediata da uno psicoterapeuta che può aiutare a far emergere questi problemi. Perché penso che probabilmente sia più opprimente quando questi pensieri ed emozioni pesano su di noi e non vengono comunicati ai nostri cari.

[00:15:04] Penso di avere una conversazione con il tuo medico, con un professionista della salute mentale, conoscendo modi basati sull'evidenza per affrontare i fattori di stress. Forse avere piani di emergenza - se ciò dovesse accadere, questi sarebbero i miei desideri e così via. Penso, ancora una volta, che gran parte di questo debba essere individualizzato per la persona, la sua famiglia e i suoi cari. Penso che avere quella discussione sotto la guida di un professionista sarebbe davvero significativo.

Rebecca Whitney: [00:15:30] Grazie, dottor Wang e dottor Harder, domande sempre molto complesse quando si tratta di affrontare il dolore. Anche il prossimo mi piacerebbe proporvi a entrambi. E dottor Wang, puoi iniziare con questo. Questa persona nella nostra comunità ha detto, ho 33 anni, sono una donna, e nei mesi che hanno preceduto il mio attacco di mielite trasversa, ho notato che bevevo di più e soffrivo di blackout. Questo non è qualcosa con cui ho avuto a che fare prima e sono stato un bevitore sociale dai tempi del college. Potrebbe essere correlato alla mielite trasversa?

[00:16:03] Ho anche notato che ho alcuni problemi di rabbia. Ho un carattere molto irascibile dall'attacco. E prima di questo, sono sempre stato diplomatico e ragionevole. Ma ora mi sembra di scattare e mi sembra quasi che un'altra persona sia stata liberata. Potrebbe essere anche questo un effetto del disturbo neuroimmune?

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:16:20] Sì, vorrei ringraziare l'ascoltatore per questa domanda. Ancora una volta, come clinico, voglio sempre fare più domande e so che con queste domande non possiamo. Ma penso che ci siano alcune cose che sottolineerò sulla sua domanda che è, anche prima di questo attacco di chiara infiammazione, demielinizzazione nel suo midollo spinale, aveva alcuni cambiamenti comportamentali e neuropsichiatrici e faceva parte della malattia? È stato qualcosa che ha contribuito a farle sviluppare la mielite trasversa? Penso che queste siano domande con cui siamo alle prese e non lo sappiamo ancora bene. Penso che a volte sento che la mielite trasversa e altre condizioni neuroimmunologici possono essere innescate in qualche parte da qualsiasi cosa che sia fisiologicamente stressante per il corpo.

[00:17:00] Quindi cose come malattie, ma potrebbero certamente essere cose come stress fisici ed emotivi. Quindi, c'era una ragione per cui l'individuo lo stava usando come potenziale strategia di coping, e forse quell'evento di vita stressante o quel periodo della sua vita è stato ciò che ha contribuito a questa condizione neuroimmunologica.

[00:17:18] È anche possibile che anche senza una chiara infiammazione cerebrale, quell'infiammazione all'interno del sistema nervoso centrale avrebbe potuto avere effetti sottili che persistevano prima dell'attacco della mielite trasversa. Dirò che generalmente le condizioni autoimmuni del sistema nervoso operano su una scala temporale da giorni a settimane.

[00:17:40] Quindi il fatto che questo individuo abbia avuto sintomi mesi prima di esso mi fa pensare che cose che erano così lontane non fossero immediatamente correlate o una manifestazione della condizione, ma, ancora una volta, stiamo imparando di più ogni giorno. Man mano che diventiamo più intelligenti su queste condizioni. Il fenotipo o le presentazioni cliniche associate al più grande ampliamento, discuteremo un po' più avanti in questo podcast. Ci sono molte domande su, mentre apprendiamo sul MOG, su come sta cambiando la nostra comprensione di quella malattia. Non penso che ci siano mai risposte certe, ma direi che se è successo molti, molti mesi prima e se quei comportamenti sono collegati a una sorta di evento stressante della vita, allora penso che sia più potenzialmente un contributo, ma non necessariamente un parte dello stesso processo patologico.

Dott.ssa Lana Harder: [00:18:22] Non ho molto da aggiungere, ma direi che, a seguito di un evento, ingrandirò una parte di questo, che si riferisce a un problema di rabbia, temperamento più breve da allora l'attacco. Direi che certamente vediamo cambiamenti relativi al funzionamento emotivo, come una maggiore irritabilità. So che abbiamo parlato un po' di PTSD. Penso che approfondiremo questo argomento mentre esaminiamo tutte le domande. Una cosa che spicca, penso, come punto di forza in questo caso è l'autocoscienza e anche la curiosità che questo individuo ha riguardo a questa sequenza temporale di eventi e questi diversi sintomi.

[00:18:57] E penso che quelli serviranno davvero bene questa persona mentre affronta il viaggio qui. Volevo riconoscerlo anch'io.

GG deFiebre: [00:19:05] Fantastico. Grazie mille ad entrambi. Abbiamo ricevuto una domanda secondo cui alcuni bambini con malattia da anticorpi MOG sperimentano cambiamenti comportamentali significativi. Perché succede? E può essere prevenuto in qualche modo particolare? Dottor Wang, se vuole iniziare.

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:19:22] Sì, certo. Forse inizierò definendo la mia comprensione della domanda. Con le condizioni correlate al MOG, la glicoproteina oligodendrocitica della mielina, a seconda di dove questo anticorpo colpisce nel cervello, è possibile ottenere un numero intero di sintomi.

[00:19:36] Classicamente, abbiamo visto bambini che hanno ADEM, ora noto per avere effettivamente un ADEM mediato da anti-MOG o encefalomielite disseminata acuta. In molti casi, il cervello è infiammato nella sostanza bianca, che è una specie di ciò che collega le diverse parti di elaborazione del cervello. In alcuni casi, specialmente con MOG, vediamo parti un po' più profonde nel cervello, che sono coinvolte forse nell'umore, nel movimento, nella regolazione emotiva o in aree cerebrali di ordine superiore chiamate corteccia, che è dove i neuroni del cervello calcolano davvero tutta la stimolazione a cui il corpo è esposto. Il comportamento può essere molto variabile solo a seconda di dove si verifica l'infiammazione nel sistema nervoso o nel cervello.

[00:20:19] E poi immagino che parte della domanda, o il modo in cui interpreto sia che con l'attacco, il bagliore, l'esacerbazione stessa, puoi certamente ottenere cambiamenti comportamentali. E infatti, questo fa parte dei criteri che definiscono l'ADEM, che un bambino o un adulto abbia qualcosa chiamato encefalopatia, che è un'alterazione del livello di vigilanza, del comportamento, forse della personalità.

[00:20:41] Questo è già integrato nella definizione di encefalomielite disseminata acuta. Ma penso che ciò che probabilmente le famiglie sperimentano di più siano una sorta di sequele o conseguenze di quella condizione in cui, mentre il cervello guarisce e le cose cambiano in termini di elaborazione, funzionamento esecutivo e processo decisionale, cose del genere, allora potresti vedere altri sintomi che si verificano solo perché il cervello sta guarendo. In molti casi, consideriamo questa una qualche forma di lesione cerebrale acquisita. Se ciò potrebbe essere correlato all'attenzione, i sintomi di tipo ADHD sono piuttosto comuni nei bambini che hanno avuto ADEM dopo l'attacco. Ma, sì, penso che, per quanto riguarda la domanda, i cambiamenti comportamentali siano molto comuni, sia nella fase acuta che dopo la condizione, a causa delle interruzioni che l'infiammazione potrebbe aver avuto sul cervello.

GG deFiebre: [00:21:29] Qualcosa da aggiungere?

Dott.ssa Lana Harder: [00:21:30] Sì. Quella era un'ottima descrizione del cervello e della sua biologia. E penso che sia così complesso. Parlando con famiglie e pazienti nella nostra clinica, so che ci sono alcuni altri colpevoli che sono arrivato a riconoscere come sicuramente influenzanti, credo, il comportamento dei nostri figli, e forse ancora di più nel medio-lungo termine.

[00:21:52] So che, i farmaci, penso che abbiamo menzionato prima, anche gli steroidi possono alterare le cose. Se quelli fanno parte del regime di trattamento. E mentre quelli sono davvero importanti per il trattamento, possiamo anche vedere alcuni cambiamenti nel bambino, che siano legati all'umore, maggiore irritabilità, a volte difficoltà cognitive. Altre cose, solo l'esperienza di avere quel problema medico può cambiare il modo in cui il bambino interagisce con le persone che lo circondano.

[00:22:17] E anche le dinamiche familiari. Ne parliamo molto nella nostra clinica. Direi in risposta alla domanda sul trattamento che abbiamo molti trattamenti efficaci, in particolare se tali comportamenti persistono. Spesso, penso, il dottor Wang e io vediamo nella nostra clinica che le difficoltà comportamentali, anche le difficoltà emotive, possono migliorare nel tempo. E soprattutto dopo aver eliminato quella fase acuta e detto che gli steroidi sono fuori dal sistema e le cose si sono sistemate, possiamo vedere molti miglioramenti. Ma a volte, come è stato notato, le cose persisteranno. Ecco perché, la nostra clinica, seguiamo i nostri bambini per lunghi periodi di tempo, controlliamo regolarmente con loro solo per assicurarci che quei bisogni siano soddisfatti mentre guariscono dall'evento, ma anche per tornare a scuola e a la vita e le normali interazioni. Volevo semplicemente inserire anche quei pezzi.

GG deFiebre: [00:23:09] Fantastico. Grazie. E proprio come follow-up: hai visto le sindromi mielinizzanti comportarsi come anti-NMDA, dove qualcuno è completamente diverso dalla loro personalità normale, come aggressivo o agire in modo inappropriato per la loro età? Il dottor Wang.

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:23:24] Questa è un'ottima domanda. E penso che questo campo stia cambiando così tanto e penso che forse per iniziare a definire tutte quelle condizioni, su come noi, come clinici, le diagnostichiamo forse solo per portare tutti su questa stessa pagina. Direi che l'encefalite autoimmune a volte è stata sinonimo di anti-NMDA, che è uno dei tipi di encefalite autoimmune meglio studiati e più conosciuti. È quando il corpo produce un anticorpo che porta all'infiammazione perché si attacca a un'importante proteina all'esterno dei neuroni. Quindi, cambia il modo in cui i neuroni interagiscono tra loro. I sintomi possono essere convulsioni. A volte può essere psicosi, vedere o sentire cose che non ci sono, avere pensieri insoliti o improbabili chiamati delusioni.

[00:24:07] In genere questi sono, ancora una volta, correlati ai cambiamenti nella funzione neuronale, le parti del cervello in cui le cellule elaborano le informazioni. Nelle condizioni demielinizzanti vediamo l'infiammazione più dei fili che collegano quelle parti del cervello. Quindi, quando la mielina è danneggiata, vediamo più di una perdita di funzione in quanto le connessioni tra cose come l'occhio e il cervello o il midollo spinale e il cervello vengono perse.

[00:24:34] E la presentazione comune di sintomi che sono tipicamente una perdita di funzione, mentre un'encefalite autoimmune vede un cambiamento nella funzione o talvolta anche un'iperattività dell'attività cerebrale, come convulsioni, nella psicosi. Quindi, penso che questa sia un'ottima domanda, ma non è stata posta abbastanza e solo che stiamo iniziando a capirla solo ora che ci sono alcune segnalazioni di malattia anti-MOG con più presentazione comportamentale. Ma sappiamo che in casi di condizioni come MOG non seguono tutte le regole. Non riguarda solo la materia bianca; aree di materia grigia possono essere infiammate. È ovvio che se le stesse aree che possono essere colpite da un anti-NMDA o altri tipi di encefalite autoimmune possono portare a quei sintomi se c'è infiammazione, indipendentemente dalla causa. Anche se è MOG e può osservare la stessa presentazione clinica. Direi di sì, è certamente possibile solo a seconda di dove si verifica l'infiammazione. C'è anche questa rara coesistenza in cui le persone possono avere sia MOG che anticorpi NMDA. Ancora una volta è solo sfortuna? È una coincidenza? A volte le malattie autoimmuni sembrano unirsi. Quindi, forse qualcosa che ha attivato il MOG ha anche attivato la produzione di anticorpi nel corpo verso NMDA. Penso che mentre apprendiamo di più su queste condizioni e stiamo testando più ampiamente per loro, penso che questa sarà una domanda chiara, ma, penso che la risposta per ora sia sì, ma non sappiamo fino a che punto sia un comune o un comune fuori da una presentazione che, che dovremmo testare quando sospettiamo un'encefalite autoimmune.

Rebecca Whitney: [00:26:10] Grazie. Un'altra domanda per entrambi e per il dottor Harder, forse inizieremo con te. Un paziente può avere una ricaduta con sintomi comportamentali o psicologici, ma non avere alcun segno di lesioni attive o nuove o riscontri confermati dalla risonanza magnetica di un attacco infiammatorio? Alcune famiglie, in particolare quelle con ADEM o MOG, hanno notato cambiamenti comportamentali, ma nessuna nuova infiammazione alla risonanza magnetica. È possibile che ciò sia dovuto agli effetti a lungo termine di un'infiammazione iniziale o precedente?

Dott.ssa Lana Harder: [00:26:44] Penso che questa sia un'ottima domanda. In realtà sono molto curioso di vedere cosa dice il dottor Wang su questo, ma menzionerò alcune cose, alcune di queste riguardano un po 'quello che abbiamo toccato in una domanda precedente. Sappiamo che le cose che sono alla base del comportamento sono davvero complesse. Giusto? Ci sono così tante cose diverse. E così quando c'è un cambiamento comportamentale o un cambiamento emotivo, ne sentiremo parlare nella nostra clinica. Le famiglie ci contatteranno e molte volte ciò porta ad alcuni test medici per vedere se si tratta di un nuovo evento? Cosa sta succedendo qui? Il nostro obiettivo è sempre quello di lavorare con la famiglia sia per ottenere risposte ma anche, cosa molto importante, creare un piano per affrontare qualunque cosa stia succedendo. Direi che è sicuramente possibile perché l'ho visto io stesso nella nostra clinica. Posso anche dire che sfortunatamente la nostra letteratura è piuttosto limitata quando si tratta degli effetti a lungo termine delle cose e le scoperte sono piuttosto contrastanti per quanto riguarda se stiamo vedendo cambiamenti negativi nel tempo, o addirittura miglioramenti nel tempo. La ricerca suggerisce che uno di questi può accadere, e guardando alcuni dei nostri dati ADEM un po' di tempo fa, abbiamo notato quel tempo dall'esordio, se dovessi guardare al momento in cui sono iniziati i problemi medici e poi tipo di misura quella quantità di tempo, più tempo dall'inizio è stato associato a più, ciò che chiamiamo, comportamenti esternalizzanti. Quindi sarebbero cose come forse l'aggressività e l'iperattività. E questa era una dimensione del campione molto piccola. Come ho detto, i risultati sono davvero contrastanti, ma abbiamo notato che alcuni cambiamenti potrebbero emergere nel tempo, per i nostri ragazzi e forse questo riguarda il fenomeno di cui stiamo parlando, ma chiaramente abbiamo bisogno di ulteriori ricerche per ottenere delle risposte intorno a quello.

Rebecca Whitney: [00:28:36] E dottor Wang, ha qualcosa da aggiungere?

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:28:41] No, penso che sia stata un'ottima risposta. E sono d'accordo con tutto il cuore. Penso che diventi dura. Abbiamo solo gli strumenti che abbiamo e non sono strumenti perfetti. Quindi, con la risonanza magnetica, a volte riceviamo lamentele di persone che hanno nuovi sintomi di debolezza o neurite ottica, cambiamenti nella vista e faremo l'imaging e non vediamo alcuna infiammazione. Ma. A volte trattiamo ancora perché quegli strumenti, se non vengono applicati al momento giusto, forse non rileviamo l'infiammazione quando sta accadendo. È troppo presto o troppo tardi. E poi abbiamo certamente visto che a volte nei casi in cui è una sindrome più definita che.

[00:29:20] Le persone traggono beneficio da cose come gli steroidi e presumibilmente c'era un'infiammazione, semplicemente non era visibile né all'imaging neurologico né l'altro studio comunemente completato guarderebbe il liquido spinale per vedere se ci sono troppe difese immunitarie cellule che rappresenterebbero infiammazione o encefalite o infiammazione altrove.

[00:29:39] Certamente è possibile. Penso che sia solo più difficile sapere quando non hai misure oggettive per i sintomi. Penso che ci sia questo concetto di pseudo esacerbazioni in cui, con qualsiasi tipo di lesione in qualsiasi parte del sistema nervoso, se ci sono fattori di stress fisiologici, l'incapacità del tuo corpo di compensare quei fattori di stress a volte può smascherare vecchi sintomi. Quindi di solito noi consulenti siamo i nostri pazienti che se hanno una specie di recrudescenza di vecchi sintomi la cosa migliore da fare sarebbe semplicemente aspettare, cercare di mettersi a proprio agio, vedere se potrebbero esserci delle ragioni che potrebbero aver smascherato quei sintomi, come essere surriscaldato, avere un'infezione. E poi se in genere scompare entro un giorno, è più probabile che sia il tipo di pseudo esacerbazione, o tipo di smascheramento dei sintomi piuttosto che rappresentare una nuova infiammazione. Con l'encefalite autoimmune penso che questo sia ancora più impegnativo perché mentre si studiano tipi di encefalite autoimmune, come l'anti-NMDA, la risonanza magnetica può essere normale più del 50% dei casi. Per fortuna in condizioni di demielinizzazione di solito siamo in grado di vedere dove la materia bianca è infiammata, ma le nostre tecniche di imaging non sono così buone per le cose che colpiscono la materia grigia o la corteccia. Quindi, soprattutto se è più comportamentale, è possibile che non siamo in grado di catturarlo con i nostri strumenti attuali.

Rebecca Whitney: [00:31:00] Grazie. E la prossima domanda è per te al dottor Wang, e so che ne hai già parlato un po', abbiamo diverse domande che riguardano l'encefalite autoimmune. Potrebbe spiegare brevemente la differenza tra encefalite autoimmune ed encefalomielite acuta disseminata?

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:31:21] Certo. Direi che l'encefalite autoimmune è più un termine generico onnicomprensivo, il che significa che c'è una sorta di infiammazione nel cervello e il meccanismo generalmente è il corpo che produce un anticorpo verso una proteina nel cervello che porta a cambiamenti nel suo funzione. E ancora, quelli caratteristici sono cose come l'anti-NMDA, e questo è spesso sinonimo di encefalite autoimmune, ADEM o encefalomielite acuta disseminata è una sindrome che conosciamo da più tempo solo perché è come un demografico predefinito è tipicamente bambini più piccoli. Hanno un esordio piuttosto acuto entro certamente giorni o settimane di cambiamenti nella funzione neurologica. E possiamo correlarlo a, di solito, lesioni nel cervello che mostrano che c'è un'infiammazione della materia bianca o grigia. In questo modo, l'ADEM per definizione deve avere una risonanza magnetica anormale o avere risultati di esami neurologici anormali ed è un po' più ben definito solo perché per qualche motivo sembra accadere nella fascia di età pediatrica. Sappiamo che l'encefalite autoimmune può davvero durare per tutta la vita e ci sono alcuni tipi di encefalite autoimmune che raramente vediamo nei pazienti pediatrici che possono verificarsi negli adulti e talvolta sono correlati al sistema immunitario che reagisce a determinati tumori o tumori nel corpo. Quindi, direi che l'encefalite autoimmune è un termine più ampio, ma molte delle condizioni sembrano essere anticorpi mirati ai neuroni o alla materia grigia piuttosto che alla materia bianca, che è ciò che vediamo con ADEM e altre condizioni demielinizzanti.

GG deFiebre: [00:33:02] Fantastico. Grazie, dottor Wang. E poi, a seguito del fatto che il MOG è una diagnosi abbastanza nuova e le condizioni che causano problemi comportamentali o psicologici come l'ADEM e l'encefalite autoimmune sono collegate al MOG, è sicuro affermare che quei problemi comportamentali e psicologici sono presenti anche nei pazienti con MOG?

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:33:20] Ancora una volta, è molto caso per caso. Ho visto MOG e ADEM influenzare solo una parte del cervello, oppure possono influenzare molte parti diverse del cervello. E cerchiamo sempre di capire i sintomi in relazione a dove si verifica l'infiammazione nel sistema nervoso. Quindi può certamente creare tutti i tipi di sintomi. Generalmente, nell'encefalite autoimmune vediamo l'infiammazione più in parti del cervello chiamate aree limbiche che hanno a che fare con la regolazione emotiva. In ADEM e MOG non lo vediamo necessariamente. Tende ad andare per altre strutture nel cervello, ma l'intero cervello è interconnesso. Tutte queste parti del cervello lavorano insieme in qualche modo. E ci sono cicli di feedback di cui non siamo ancora a conoscenza. Quindi penso che qualsiasi interruzione o cambiamento nei circuiti del cervello, se è coinvolto in cose come il comportamento, che è così tanto del cervello è coinvolto nel comportamento, allora certamente può portare a cambiamenti comportamentali.

Rebecca Whitney: [00:34:18] Grazie. E il prossimo è per te, dottor Harder. Con condizioni come l'ADEM e l'encefalite autoimmune e la loro diretta correlazione con il cervello, è un po' più facile capire che stanno causando cambiamenti comportamentali. Le altre malattie demielinizzanti come NMO, AFM, neurite ottica e TM, che generalmente colpiscono altre aree specifiche del sistema nervoso centrale, come il nervo ottico e la materia grigia o bianca del midollo spinale, causano anche cambiamenti comportamentali? E differisce nella presentazione, se l'infiammazione era nel cervello o altrove nel SNC?

Dott.ssa Lana Harder: [00:34:57] Sì. Domanda fantastica. E uno che mi sembra molto legato alla ricerca che stiamo facendo a Children's e UT Southwestern. Direi che stiamo lavorando su queste domande tutto il tempo e lo stiamo facendo da molto tempo.

[00:35:13] Sono un ricercatore clinico e sono specializzato in queste condizioni. Quindi, lavoro molto duramente per esaminare i dati tra i gruppi, attraverso questi gruppi diagnostici, per cercare di comprendere sia i punti in comune che le differenze. E penso che quando capiremo meglio queste due cose ci hanno portato a trattamenti migliori e più precisi.

[00:35:35] Certamente potremmo vedere cambiamenti comportamentali in individui con altre condizioni che non sono ovviamente basate sul cervello, ma la ragione di ciò è davvero l'oggetto del nostro lavoro in questo momento. E mi piacerebbe sentirlo. alcuni esempi di ciò. Notiamo presto alcune aree di difficoltà cognitive nella mielite trasversa, che è descritta come una condizione del midollo spinale. E stavamo cercando di capirlo meglio esplorando i possibili fattori che contribuiscono, usando l'imaging cerebrale e cercando anche di capire come la fatica e l'umore potrebbero avere un ruolo lì. Non siamo stati in grado di identificare alcuna chiara differenza basata sul cervello nella MT, il che si allinea davvero con la nostra comprensione della condizione. Ma il mio ex studente, il dottor Cole Hague, ha effettivamente esplorato la stanchezza e la depressione durante la sua tesi. E il modo in cui l'abbiamo fatto e il modo in cui lo ha fatto è stato confrontare la sclerosi multipla e la MT. E la ragione di questo confronto è che la SM è un'area consolidata in cui abbiamo molte ricerche, rispetto alle nostre rare condizioni di cui stiamo parlando oggi. Quello che veramente ci ha colpito è che nel suo lavoro non ha trovato differenze tra stanchezza o sintomi di depressione riportati nella nostra giovinezza con SM e MT. E il motivo per cui questa è stata una scoperta così importante è che la SM è, come sappiamo, un disturbo cerebrale cronico con questa ricerca molto consolidata sui sintomi incredibilmente debilitanti della fatica, così come gli alti tassi di depressione. Quindi apprendere che non c'erano differenze tra SM e MT ci ha incredibilmente aperto gli occhi come ricercatori clinici. Un'altra scoperta è stata che la stanchezza e la depressione erano entrambe associate a deterioramento cognitivo. Quindi questo inizia a darci alcuni indizi su cosa potrebbe guidare alcune di queste differenze tra le condizioni. Penso che avremo la possibilità di parlare un po' più approfonditamente di alcune di queste cose mentre ci spostiamo nel nostro podcast.

GG deFiebre: [00:37:37] Va bene. Grazie mille. E poi è probabile che le condizioni demielinizzanti influenzino direttamente il funzionamento del cervello? E anche quali sono gli effetti a lungo termine di un attacco demielinizzante che provoca cambiamenti comportamentali o psicologici, in particolare i bambini che stanno ancora crescendo e non hanno ancora stabilito una linea di base? Dottor Wang?

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:37:57] Sì, e mi piacerebbe molto sentire anche la dottoressa Harder rispondere a questa domanda, perché penso che sia molto nella sua timoneria, ma mi piace molto una cosa che ha detto in passato, discutendo di queste preoccupazioni con le nostre famiglie, i nostri figli. Ed è il fatto che puoi crescere nei tuoi deficit. Quindi, se un bambino ha l'ADEM in tenera età e le esigenze della vita e della scuola sono molto basse, è possibile che man mano che le sfide scolastiche, le sfide sociali diventino più intense man mano che il bambino cresce, ci siano cose che in qualche modo arrivano a leggero. Penso che la cosa affascinante, ma anche difficile, del lavorare con i bambini sia che ci sono così tanti cambiamenti nella durata della vita di un bambino piccolo, e ci sono così tanti cambiamenti naturali nei comportamenti che vediamo quando un bambino cresce e forma la propria identità . Cambiamenti legati agli ormoni, come la pubertà. Quindi penso che cercare di capire queste condizioni su un bersaglio in movimento, se vuoi, sia una delle cose su cui sicuramente voglio che anche il Dr. Harder soppesi. E so che ha studiato questo in alcuni dei nostri pazienti.

Dott.ssa Lana Harder: [00:39:05] Sì. E sono completamente d'accordo con ciò che ha detto il dottor Wang. Questi sono alcuni punti eccellenti, soprattutto perché pensiamo ai nostri pazienti in modo a lungo termine. Sento che potrei essere ripetitivo e dire che stiamo ancora imparando su questo. Quindi questo è un obiettivo della nostra ricerca. E gran parte della ricerca esistente è quella che viene chiamata sezione trasversale. Quindi è un'istantanea nel tempo che descrive una coorte di pazienti. Ci sono molti meno dati longitudinali o di tipo a lungo termine in cui monitoriamo gli stessi pazienti nel tempo per vedere come si comportano. Penso che una delle cose più importanti che possiamo fare sia confrontare un paziente con se stesso nel tempo. Ed è quello che siamo in grado di fare quando seguiamo i pazienti, mentre invecchiano, si sviluppano e crescono proprio come facciamo a Childrens. Quindi li seguiamo, cerchiamo di capire come si stanno sviluppando e di cosa hanno bisogno in quel dato momento. Come ha detto il dottor Wang, in risposta a quelle crescenti aspettative che hanno. Basandosi solo sul fatto che stanno invecchiando e invecchiando e diventando ciò che speriamo di essere più indipendenti. E proprio come punto di riferimento, quando pensiamo allo stato della nostra ricerca, la SM pediatrica, che so di aver menzionato qui alcune volte, quell'area di interesse nella ricerca è emersa davvero solo all'incirca all'inizio degli anni 2000. Questa è un'area più sviluppata e abbiamo del lavoro da fare in questo senso. Direi che ci sono alcuni risultati contrastanti nella ricerca, alcuni mostrano un miglioramento nel tempo, specialmente se c'è un solo evento contro condizioni croniche in cui il sistema nervoso centrale continua ad essere influenzato. Ma anche in quei casi, e anche nella letteratura sulla SM in cui crediamo che il processo patologico possa avere un impatto più grave sul sistema nervoso in via di sviluppo, anche quella letteratura mostra alcuni miglioramenti e alcuni cali. Quindi è molto misto. Alcuni rimangono gli stessi. Quindi non abbiamo questo quadro molto chiaro sui risultati a lungo termine, che so non è una risposta molto soddisfacente da dare.

[00:41:05] E vale la pena dirlo ancora una volta, che abbiamo ancora molto da imparare. Direi che le cose che vediamo di più, che penso possano minare il successo di una persona nella vita quotidiana, sarebbero le sfide con la fatica che sembra essere prominente praticamente nelle condizioni di cui ci prendiamo cura nella nostra clinica. E poi rischio di interiorizzare i sintomi. E potrebbe non essere una diagnosi completa, ma i sintomi di ansia o depressione, stanchezza e sintomi emotivi possono davvero funzionare contro una persona che lavora per andare a scuola ogni giorno e per imparare e funzionare nel modo più indipendente possibile. Voglio davvero sottolineare che queste sono due aree che vediamo abbastanza comunemente e che vorremmo monitorare molto attentamente perché sappiamo che quando ci sono ricerche per dimostrare che quando affrontiamo questi problemi, possiamo vedere risultati positivi in ​​altri aspetti della vita.

Rebecca Whitney: [00:41:54] Grazie mille. Abbiamo ricevuto un paio di domande dal vivo che riguardano come qualcuno potrebbe trovare e cercare supporto. E un individuo ha notato di avere NMO da 31 anni e si sente come se non provasse emozioni e si chiede se la sua condizione neurologica influisca sulla capacità di provare emozioni. Hanno cercato di entrare in un neuropsichiatra, ma accettano solo persone in declino. Un altro ha indicato che stanno ascoltando dal Regno Unito e che i servizi di salute mentale sono molto scarsi, e qualcuno con una condizione come la MT potrebbe avere un ulteriore bisogno di supporto emotivo, oltre al trattamento dei loro sintomi fisici, sembra di non avere un posto nel loro sistema sanitario. Quali metodi sono disponibili per i test per aiutare a determinare una linea di base psicologica, per sapere da dove inizia qualcuno e come sta cambiando? Quali medici dovrebbero essere coinvolti per condurre i test per determinare una linea di base e valutare i cambiamenti? Oltre ai neuropsicologi, i neurologi, altre sottospecialità avrebbero un ruolo in quest'area? Dove dovrebbero iniziare le persone a cercare supporto dal sistema sanitario? Dottor Harder, se vuole iniziare con quello.

Dott.ssa Lana Harder: [00:43:13] Certo, felice di dare il via a questo. Benvenuto anche al contributo del Dr. Wang. Penso che a Dallas, il dottor Wang ed io siamo grandi fan di questo approccio multidisciplinare alla cura, alla valutazione, al trattamento. Apprezziamo molto la possibilità di lavorare all'interno di un team. E se il team non è riunito sotto lo stesso tetto o istituzione, facendo il possibile per collegare quei professionisti o farli comunicare, penso sia la migliore delle ipotesi. Inoltre, non sempre possibile. Ma per quanto riguarda lo sviluppo di questa linea di base, nel nostro contesto medico può essere davvero difficile ottenere una vera linea di base poiché di solito incontriamo i nostri pazienti dopo che hanno avuto qualche tipo di evento medico e stiamo lavorando per capire i risultati di quell'evento o di una diagnosi specifica. Ma, per bambini o adulti che forse hanno avuto un qualche tipo di valutazione prima dell'insorgenza di problemi medici, forse era un test in una scuola o lavorare con uno psicologo o un neuropsicologo, e hanno avuto un qualche tipo di valutazione, avere quei documenti può essere davvero incredibilmente prezioso per avere quella linea di base. Documentazione di qualcosa che ha preceduto l'insorgenza di un problema medico. Ma direi che la maggior parte delle volte non abbiamo una vera linea di base e questo va benissimo, ma ottenere una valutazione prima piuttosto che dopo per stabilire l'attuale linea di base ci consente di tracciare una persona, un individuo, nel tempo. Quindi confrontiamo quell'individuo con se stesso per vedere come ha risposto al trattamento, come si è sviluppato nei suoi problemi cognitivi, se c'è stato - ed è molto insolito da vedere - ma se c'è stata una regressione o per i bambini, se c'è stato un fallimento nel tenere il passo con i loro coetanei, i nostri test sono davvero fatti per confrontare le persone con altre della loro età.

[00:45:02] Ottenendo una valutazione, puoi ancora avere questa linea di base da cui successivamente confronti le cose, il che penso sia davvero un grande valore da avere quando ti stai sottoponendo a trattamenti diversi. Tornando a una domanda precedente, lavorerai sull'affrontare il dolore o l'affaticamento o elementi di problemi cognitivi.

[00:45:21] Sappiamo che quando affrontiamo una di quelle cose o alcune di quelle cose, possiamo vedere questo grande ritorno in altre aree come la funzione cognitiva. Penso che avere questa valutazione sia fantastico. I neuropsicologi lo fanno, gli psicologi lo fanno, quando si tratta di quella valutazione standardizzata, ma ci sono anche molte altre valutazioni che i nostri colleghi medici eseguono.

Rebecca Whitney: [00:45:41] Grazie mille. Dr. Wang, hai qualcosa che vorresti aggiungere a quest'ultimo?

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:45:47] Sì, sono d'accordo. Penso che parte della domanda riguardasse anche i tipi di fornitori. Penso che i neurologi siano bravi a fare esami, cercando cose come debolezza, cambiamenti nel tono muscolare, chiamati spasticità. Spesso ci sono sintomi fisici che possono essere evidenziati durante l'esame e si può fare qualcosa per aiutare se ci sono sintomi fisici di rigidità muscolare, rigidità muscolare, dolore neuropatico, che spesso sono strettamente collegati all'umore e alla salute emotiva. Quindi sì, penso davvero a un approccio multidisciplinare.

[00:46:19] E ci sono le persone che sono lì per diagnosticare le condizioni. E poi ci sono anche le persone in prima linea, che lavorano con una persona come psicoterapeuti, consulenti. E volevo solo tirare in ballo, penso che sia molto intuitivo nei nostri pazienti che hanno avuto condizioni come la mielite trasversa, specialmente se hanno problemi con la mobilità e il controllo dei loro movimenti, cercare la terapia fisica, è quasi evidente a tutti . Ma quando l'infiammazione si verifica nel cervello, che è un organo così incredibilmente complesso e risponde davvero a tutto ciò a cui siamo esposti nella vita, penso che ci sia un ruolo per uno psicoterapeuta che è la persona che aiuta le persone a riprendersi e guarire da quell'infortunio. Penso che a volte ci sia questo bianco o nero, come se fosse una condizione neurologica? Questo è psichiatrico? L'ho visto come un tema con alcune delle domande.

[00:47:11] E, per quanto ne so, c'è solo un cervello e siamo due tipi di specialisti che guardano lo stesso organo, il modo in cui studiamo e come concettualizziamo è diverso. Ma, penso che man mano che stiamo migliorando nella comprensione delle basi, delle basi fisiologiche e biologiche delle condizioni psichiatriche, si spera che migliorerà solo il modo in cui siamo in grado di prenderci cura e trattare le cause alla base di queste condizioni.

GG deFiebre: [00:47:35] Fantastico. Grazie mille. E poi, se qualcuno potrebbe vedere un medico di base, ad esempio, come possono istruire meglio i medici di base o persino i neurologi sull'inclusione di screening per anticorpi demielinizzanti quando i pazienti presentano sintomi come psicosi o comportamento alterato o convulsioni? Dottor Harder.

Dott.ssa Lana Harder: [00:47:56] Ci penso molto, sto solo educando persone, altri fornitori, siano essi medici o persone come me in psicologia e neuropsicologia. E penso che ci siano diverse cose. Penso che quelli di noi nei centri medici accademici possano scrivere documenti, presenti alle conferenze. Penso che SRNA sia un'organizzazione straordinaria con sforzi per raggiungere diversi fornitori per fornire tale istruzione. Queste sono alcune cose che mi vengono in mente per prime. Ma so quanto sia fondamentale per le cure primarie, anche per i fornitori di medicina di emergenza, avere questo sul loro radar. Non sono sicuro che il dottor Wang abbia altre idee al riguardo.

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:48:38] Penso che le persone in prima linea abbiano davvero difficoltà perché vedono tutti i tipi di condizioni e quando è una condizione rara, anche solo esserne consapevoli può essere difficile. Penso che dal momento che abbiamo un ascolto così istruito, a volte la famiglia si sente motivata a fare la ricerca da sola e a volte può essere una cosa utile fornire documenti o fornire articoli da SRNA al proprio medico E, sfortunatamente, la medicina a volte può essere una disciplina in cui le persone possono avere un po' di ego e ricevere qualcosa può sembrare un po' disarmante per loro.

[00:49:13] Penso che sia solo avere un dialogo in avvicinamento e non solo una conversazione, "Ho trovato questa risorsa, ti dispiacerebbe esaminarla" ed essere molto rispettoso di come ti avvicini a questo. Penso che in qualsiasi momento il fatto che SRNA esista e possa essere così utile per i fornitori della comunità. Accogliamo sempre con favore le domande dei medici, delle famiglie e diamo alcuni consigli generali alle famiglie e aiuto. Siamo molto disposti a parlare con i fornitori delle persone e vedere un paziente, ottenere un rinvio se ha senso.

[00:49:42] Penso che sia un po' difficile e so che i nostri specialisti non sono disponibili in tutte le comunità. Penso che se c'è una cosa buona dell'epidemia di COVID, è che la telemedicina ci ha davvero permesso di raggiungere persone che normalmente non saremmo in grado di vedere in clinica.

[00:49:57] Quindi, ho visto persone negli Stati Uniti. Ora è un momento in cui è in qualche modo diventato più facile a causa di alcune sfide esterne fornire la nostra specifica opinione medica. Non credo che, nel complesso, i medici generici, come pediatri, internisti o neurologi generali dovrebbero necessariamente essere quelli a ordinare questi test perché man mano che impariamo sempre di più su di loro, diventa molto più sfumato. Penso che abbia senso se pensi di avere una di queste diagnosi per cercare uno specialista che veda solo quelle condizioni.

Rebecca Whitney: [00:50:30] Va bene. Grazie mille. E grazie, dottor Wang e dottor Harder per esserti unito a noi oggi. So che abbiamo molte altre domande che avevamo in precedenza e abbiamo anche altre domande che sono arrivate in diretta, a cui non siamo in grado di rispondere entro un'ora. Quindi, speriamo di programmare un altro podcast a breve, forse per affrontarli, e faremo in modo di mantenere quelle domande in modo da poter ottenere alcune risposte per la nostra comunità. Ma volevo solo dirti ancora grazie mille. E, hai avuto qualche ultimo pensiero che volevi condividere oggi prima di concludere questo particolare podcast?

Dott.ssa Lana Harder: [00:51:08] Vorrei solo dire, prima di tutto, grazie per averci ospitato. Questo è un argomento che penso tu possa dire al dottor Wang e io ci sentiamo fortemente, e apprezziamo l'interesse e tutte le meravigliose domande. Se non è stato chiarito, penso sia sempre importante riconoscere che queste condizioni sono incredibilmente uniche, così come lo sono coloro che le hanno vissute. E vediamo un'intera gamma di risultati, individui che sembrano quasi non essere influenzati in alcuni di questi modi comportamentali e psicologici di cui abbiamo parlato oggi. Ma fino in fondo uno spettro di coloro che sono gravemente colpiti. E, mi fa solo desiderare di sottolineare l'importanza di un approccio individualizzato, così come di un approccio di squadra, è necessario coinvolgere più specialisti per prendersi cura delle persone con condizioni demielinizzanti. Volevo solo riconoscerlo, ma grazie ancora per averci ospitato.

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:52:00] Sì, e anche a me piace ringraziarti. Questa è stata una discussione davvero interessante. È sempre difficile quando non possiamo sostenere ciò che pensiamo con alcune prove e, si spera, questo cambierà. E sto esaminando alcune delle domande e dei commenti. Sembra che ci siano sempre più organizzazioni di pazienti, inclusi molti genitori di bambini che hanno la malattia MOG che hanno visto in prima persona i cambiamenti comportamentali e neuropsichiatrici che possono derivare dalla condizione. E penso che sia davvero importante che si impegnino con la loro comunità medica, così come con l'SRNA, per aiutarci a informarci come ricercatori e clinici su quali sono le domande importanti da porre. Perché questo è l'unico modo in cui possiamo andare avanti nella nostra comprensione e nel trattamento di queste condizioni.

Rebecca Whitney: [00:52:42] Grazie. Grazie ancora, entrambi così tanto. E continueremo a lavorare per rispondere alle domande di entrambe le parti per questi disturbi. Detto questo, chiuderemo e terremo gli occhi e le orecchie aperti per i futuri podcast.

Dott.ssa Cynthia Wang: [00:52:57] Grazie.

Dott.ssa Lana Harder: [00:52:58] Grazie.

GG deFiebre: [00:52:59] Grazie.