[00:00:04] Dottoressa Grace Gombolay: So che sono solo un paio di minuti dopo l'1:30, voglio solo assicurarmi che tutti siano qui per la seconda traccia. La prima sessione riguarda la costruzione di un team di assistenza sanitaria. Mi chiamo Grace Gombolay. Ne parlerò e sarò felice di rispondere a qualsiasi domanda e commento. So che alla fine ci sarà una sessione di domande e risposte, ma penso che avremo sicuramente tempo durante questi 20 minuti per parlarne, perché voglio assicurarmi che tutte le vostre domande, preoccupazioni, strategie e anche io sicuramente voglio sentire dal gruppo, perché sento che molti di noi ci sono già passati e poi hanno escogitato altre strategie e altre tecniche che potrebbero aver funzionato. Penso che abbiamo parlato di alcune cose nella sessione di ieri, che sono felice di ripassare. Ma questo è sicuramente molto importante è avere una squadra, quindi non solo un team sanitario, ma solo il tuo team di supporto al di fuori di ciò che consideriamo nell'assistenza sanitaria.

[00:01:00] Senza ulteriori indugi, oggi non ho diapositive di PowerPoint fantasiose o altro. Mi limiterò a uscire da questo sussidio che avete voi ragazzi. Sentiti libero di prendere appunti e, come ho detto, sentiti libero di interrompermi mentre sto affrontando domande e preoccupazioni, cercando di rendere questo discorso piuttosto informale su ciascuno di questi problemi mentre andiamo avanti. Ok, iniziamo con l'inizio. Si spera che molte persone abbiano un fornitore di cure primarie o un PCP o nel mio caso vedo molti bambini, quindi dovrebbero avere un pediatra. E l'idea per un medico di base o un pediatra è che il loro medico generico. A volte possono assumere il ruolo di essere in grado di coordinare il tuo team sanitario, identificando problemi o problemi di salute che stai avendo, e quindi se non è qualcosa con cui si sentono a proprio agio, indirizzarti a uno specialista per quello. Trovo che alcuni fornitori di cure primarie e alcuni pediatri siano meno a loro agio con qualsiasi disturbo neurologico oltre alla neuroinfiammazione. Vedo molti annuire nella stanza.

[00:01:59] E quindi ogni volta che si verifica un sintomo, dicono: se il mio paziente chiama il pediatra o il PCP, dicono: "Chiama il tuo neurologo e chiediglielo", il che va benissimo, quindi trovo che io ho assunto quel ruolo di neurologo di essere quella persona per aiutare a pensare a questi problemi. E se è un problema di cui non sono uno specialista, indirizzarti a quei fornitori. Mi ritrovo spesso ad assumere quel ruolo. Questo ci porta alla nostra prossima persona. Il neurologo è anche piuttosto importante nella tua cura se hai un disturbo neurologico. E quindi, quello che dovrebbero fare è aiutare a monitorare il tuo funzionamento fisico, il tuo funzionamento mentale, di cui parlerò tra poco, perché penso che sia una parte così importante della salute del cervello. Come ho detto, ti aiuta a coordinare e navigare nel sistema. E poi se hai bisogno di referenze per qualsiasi sub-specialista che ti aiuti in questo. I neurologi ti aiuteranno a concentrarti anche sugli aspetti neurologici, quindi non solo sulla tua funzione motoria, ma anche sul funzionamento mentale, come ho detto. Se hai bisogno di esami o esami del sangue, se hai bisogno di altri studi aggiuntivi, che si tratti di test di imaging aggiuntivi del cervello o del midollo spinale e altre cose per aiutarti a essere in salute, ti aiuteranno con alcune di queste cose.

[00:03:11] Molti di voi potrebbero averlo già sperimentato, ma lì abbiamo quelli che vengono chiamati medici della riabilitazione, o medicina fisica e riabilitazione. Sono anche un attore molto, molto importante in questo, perché come sai, il cervello influenza l'intero corpo, perché si collega a tutto nel corpo. E così, per questo motivo, i medici della riabilitazione ti aiutano con il tuo funzionamento, soprattutto non solo motorio, ma proprio come le tue abilità quotidiane, quelle che chiamiamo attività della vita quotidiana. Possono aiutarti in questo. E possono anche aiutare a pensare alle strategie, specialmente anche con problemi cognitivi. Ci sono più ruoli che giocheranno i medici della riabilitazione. Trovo che sto lavorando fianco a fianco con loro. E una cosa che sappiamo di aver dimostrato più e più volte con più studi è che la riabilitazione è davvero fondamentale non solo in termini di recupero della funzione, ma anche per aiutare a ristabilire alcune di quelle connessioni che sono state perse durante qualsiasi lesione cerebrale o nervosa o del midollo spinale. . E quindi questa sarà una delle tue più grandi cassette degli attrezzi per aiutarti a recuperare.

[00:04:14] Salteremo un po' sotto la riabilitazione per parlare dei terapisti, perché ci sono molti terapisti diversi che saranno coinvolti nel tuo recupero quotidiano, settimanale . Penso che sia vero, perché stiamo parlando di... So che l'obiettivo è che possiamo parlare sia del recupero acuto immediato, perché penso che sia importante, ma l'intento di questa sessione è parlare di se hai avuto il tuo infortunio da più di due anni, penso ancora che sia importante pensare a quali esercizi riabilitativi, che tipo di terapie sono necessarie non solo per mantenere la tua funzione, ma mantenerla, perché– ho un figlio di quattro anni che orologi PAW Patrol. Non so se qualcuno guarda PAW Patrol, ma c'è un cane lì che guida questo camion per il riciclaggio e dice: "Non perderlo, riutilizzalo", e ci penso. Se non usi il tuo funzionamento, se non usi il tuo... Sì, esatto.

[00:05:09] E quindi se non usi il tuo funzionamento, se non ti alleni, se non stai esercitando quei muscoli, che siano i tuoi muscoli reali o i muscoli del tuo cervello, lo farai perderlo. E quindi, è davvero importante pensare a queste cose. Quindi, in termini di terapisti, ci sono diversi tipi di terapisti che possono creare molta confusione. C'è un fisioterapista, e di solito si occupa più dei muscoli più grandi per aiutarti a camminare di più sul tuo tronco, quindi il tuo controllo centrale e alcuni muscoli delle gambe, quel genere di cose. Quindi, sono più concentrati su questo. I terapisti occupazionali possono aiutare un po 'con i muscoli, ma sono più concentrati sulle mani e sulle braccia e ti aiutano con la tua mobilità quotidiana di usare le braccia e le mani per essere in grado di svolgere compiti che devi Fare. E poi logopedia, o logopedista e logopedista come vengono chiamati, proprio come il loro nome, ti aiutano con la parola e la comunicazione.

[00:06:04] Ma una cosa, che penso abbiamo toccato durante questa conferenza, è che il modo in cui consideriamo la comunicazione di routine è attraverso il linguaggio parlato attraverso il linguaggio verbale. Ma come tutti sapete, ci sono molti modi diversi di comunicare. Ci sono così tanti segnali non verbali che sono importanti, e soprattutto per coloro che non sono in grado di usare la voce parlante, come comunicano? E così, ci sono molti modi non parlati o modi non parlanti. Puoi avere una comunicazione verbale sia attraverso il linguaggio scritto, sia attraverso: ora creano queste app in cui se non sei in grado di parlare o persino scrivere, puoi effettivamente indicare le immagini e fare in modo che il dispositivo ti aiuti effettivamente a comunicare ciò di cui hai bisogno , perché la comunicazione è così importante per noi, non solo per esprimere ciò di cui abbiamo bisogno e ciò che vogliamo, ma soprattutto ci definisce come individui, giusto? Tutti hanno bisogno di essere ascoltati. E quindi, è importante rendersi conto che, penso per tutti, non è solo parlare è il modo in cui comunichiamo, abbiamo bisogno di questi dispositivi aggiuntivi.

[00:07:06] I logopedisti possono aiutarti in questo. Una cosa che è anche importante che penso di aver toccato ieri che si perde nella confusione è il funzionamento cognitivo e mentale. È un componente così grande. Non importa dove nel tuo sistema nervoso sei stato colpito. Ho molti pazienti con disturbi puramente del midollo spinale e hanno problemi cognitivi, e tu sei tipo "Perché?" Perché ha colpito la colonna vertebrale, non il cervello. Perché? Ci sono così tante teorie, così tanti motivi per cui è così, ma è così comune. E sento che i problemi cognitivi sono qualcosa che le persone... Ne stavamo parlando prima, un problema silenzioso. Un infortunio silenzioso. Detto in modo così eloquente, che le persone non se ne rendono conto e non ci pensano, e penso che sia un pezzo così importante. Ci sono logopedisti e logopedisti specializzati nella riabilitazione cognitiva.

[00:08:02] Sì? SÌ. Oh amorevole. SÌ. Sì. Grazie per averlo chiarito. Solo per ripetere per la registrazione, la funzione cognitiva può anche essere svolta con il tuo OT, come ha detto l'adorabile terapista occupazionale OTR nella stanza. Ma una cosa sul pezzo di riabilitazione cognitiva che è davvero importante, giusto? Ci sono molte cose diverse nella cognizione di cui non ti rendi conto se lo fai giorno per giorno senza esserne influenzato. Ma ci sono molte cose, c'è la pianificazione, giusto? Riesci a ricordarti di svolgere le attività che devi svolgere? Come realizzi effettivamente questi compiti? Ti ricordi di farli? Giusto. Ci sono momenti in cui pianifichi le cose, a me succede sempre. Ho intenzione di fare qualcosa, e poi cinque minuti dopo se non lo scrivo, dimentico che avevo intenzione di farlo. E così, ci sono molti aspetti diversi del funzionamento cognitivo della salute mentale che vengono scomposti in pezzi diversi. E per alcune persone, alcuni di quei pezzi sono più facili di altri. E può anche fluttuare giorno per giorno o ora per ora, giusto? Qualcosa in cui stiamo bene un giorno potrebbe influenzare il giorno successivo e potresti essere in grado di farlo di nuovo il giorno dopo.

[00:09:12] E quindi una cosa di questi terapisti è che possono aiutarti a superare alcuni di questi problemi, escogitare strategie per aiutarti, perché l'idea ti sta aiutando a vivere la tua vita migliore. E quindi, come ci si arriva? Quali sono le strategie di cui hai bisogno per questo? C'è una domanda o commenti o altro? Va bene. Uno dei commenti del pubblico è stato che aveva appena fatto dei test neuropsicologici e pensava di avere un declino cognitivo e scarse prestazioni di memoria. Ma si scopre che la sua memoria era davvero, davvero buona. Era solo il pezzo del funzionamento esecutivo che lo stava influenzando, ed è il pezzo che è venuto fuori in quel test, ed è qualcosa che accade comunemente. Arrivano molti pazienti, sono preoccupati per la loro memoria, dimenticano cose, dimenticano cose, che si tratti di parole o azioni o della lista delle cose da fare o di ciò che stai pianificando. Ma si scopre che non è la memoria il problema. O è un problema di attenzione. Non sei in grado di concentrarti abbastanza per prestare attenzione a codificare quel ricordo, perché la memoria è molto complicata.

[00:10:11] E non sono un esperto di memoria, ma devi essere in grado di prestare attenzione abbastanza a lungo da guardare qualcosa o sentire qualcosa e poi memorizzarlo in una parte del tuo cervello che si chiama a breve termine memoria. Inoltre, dopo un po', la memoria a breve termine diventa memoria a lungo termine. E così, il tuo cervello ha cercato di capire quali cose sono importanti a breve termine rispetto a lungo termine, perché il tuo cervello può contenere solo così tanto. Ma trovo semplicemente affascinante ciò che le cose finiscono per codificare come memoria a lungo termine rispetto a breve termine. E a volte sembra che la tua memoria sia terribile ma si scopre che è un problema di attenzione o di funzione esecutiva. Questo è assolutamente vero. Funzionamento esecutivo, questa è un'ottima domanda. Ha a che fare con alcune delle cose di cui ho parlato prima, quindi come la pianificazione, l'effettivo svolgimento dei compiti che avevi intenzione di fare, dando esattamente la priorità. Gestione del tempo, multitasking. Questo è esattamente. Considera un livello di funzionamento più elevato.

[00:11:14] C'è un commento sul fatto che fare elenchi è stato utile oppure che ti senti come uno scoiattolo o perso. SÌ. Assolutamente. Quindi, uno dei commenti della stessa persona era che 10 anni fa c'era una diagnosi di ADHD ad insorgenza in età adulta che era stata messa in relazione con il suo disturbo da anticorpi MOG. E così, stava prendendo una medicina per il disturbo da deficit di attenzione, o ADD o ADHD, ma si scopre che mentre quel trattamento probabilmente aiuta il funzionamento esecutivo, capire che in realtà è un funzionamento esecutivo e non un problema di attenzione è sorprendente. Sembra come dover ripensare e riorganizzarsi su come affrontarlo invece? Giusto. Quando qualcosa che pensavi fosse un problema per 10 anni, si scopre che era qualcos'altro che cambia.

[00:12:10] Esatto. Si Esattamente. Mettere a fuoco la nostra intenzione, ma si scopre che era un aspetto diverso. Esattamente. Ho solo pochi minuti in più, ma lo farò sicuramente. Il commento è che se stai vedendo uno specialista in neuroimmunologia specializzato in pazienti con altri disturbi neuroimmuni correlati come la sclerosi multipla o la SM, saranno terapisti occupazionali o altri terapisti esperti nell'aiutare i pazienti a gestire, perché è qualcosa che noi hai riconosciuto come un aspetto importante della vita in generale e la salute del cervello. Va bene. Mi restano tre minuti, quindi esaminerò alcune di queste altre cose, ma avremo sicuramente più tempo per una domanda e una risposta verso la fine della sessione. Quindi, alcuni altri specialisti aggiuntivi che potresti vedere sono un oftalmologo. E questo è diverso da un optometrista. A volte può creare confusione perché sono entrambi oculisti. Gli optometristi si concentrano principalmente su occhiali o lenti a contatto, aiutandoti così a vedere chiaramente.

[00:13:06] Gli oftalmologi sono professionisti medici più specializzati, specialmente nei nervi che colpiscono i tuoi occhi, compresi i nervi ottici, che sono quelli che fanno principalmente la vista. Ci sono altri nervi che influenzano i tuoi occhi in quanto ti aiutano a muovere gli occhi e aiutano anche con alcuni di questi disturbi. A volte, se sei abbastanza fortunato, questi sono ancora più rari, c'è un neuro-oculista che può specializzarsi sia nei disturbi del cervello che degli occhi. E quindi, se sei fortunato a trovare qualcuno che puoi effettivamente vedere, questa sarà la raccomandazione, ma ti aiutano a monitorare la salute del nervo oculare o del nervo ottico. Psichiatria e psicologia super, super importanti. Non ho molto tempo per parlarne, ma abbiamo parlato del fatto che la salute mentale è un pezzo enorme. Ci sono così tanti studi che dimostrano che i pazienti con disturbi neuro infiammatori, non importa se si tratta solo della colonna vertebrale o del cervello o di entrambi, hai il doppio delle probabilità di sviluppare ansia o depressione rispetto alla popolazione generale. E ci sono molti fattori che non ho tempo di approfondire, ma sappi solo che è molto, molto, molto comune, ed è qualcosa che può emergere in seguito.

[00:14:06] Ho avuto pazienti che dicevano: “Pensavo di stare bene, e all'improvviso ho avuto questo attacco di panico, e non sapevo cosa fosse un attacco di panico. Pensavo che sarei morto. E questa è la cosa comune che sento. Abbiamo l'inizio improvviso di questo attacco di panico in cui non riesci a respirare, il tuo petto è stretto, il tuo cuore batte molto velocemente, non puoi pensare di essere arrossato, stai sudando, potresti sentirti come se stessi sta per svenire. Questa è la sensazione che provano le persone ed è una sensazione terribile da provare. È terribile, ed è una di quelle cose che possono venire fuori dal nulla senza nemmeno rendersene conto. Qualcosa di molto, molto comune, qualcosa di molto, molto importante. Quindi la salute mentale è molto importante. La salute mentale fa parte della salute del cervello. Andare avanti. Alcuni pazienti con disturbi neuroinfiammatori, in cui il tuo sistema immunitario attacca il cervello, possono avere il tuo sistema immunitario che attacca tutto il tuo corpo. E così, i reumatologi possono aiutarti a gestire alcune di queste cose aiutando a gestire alcuni dei sintomi. I più comuni saranno cose come il lupus o l'artrite reumatoide. Ho un paio di pazienti con malattie infiammatorie intestinali, come il morbo di Crohn, quel genere di cose, la colite ulcerosa, che può anche avere problemi al cervello. quindi sarà importante.

[00:15:08] Qualcos'altro è che i medici ortopedici sono davvero importanti, perché la salute delle ossa è davvero importante, specialmente quando invecchiamo e quando invecchiamo, e specialmente se hai problemi a camminare, problemi a sopportare il peso. Devi sostenere il peso per aiutare a mantenere le tue ossa sane, specialmente le ossa delle gambe, che fanno parte delle ossa se non lo fanno, iniziano a diventare più deboli e fragili. E quindi avere qualcuno che monitora la salute delle tue ossa, a volte in ortopedia, a volte come endocrinologo, non l'ho messo qui. Ma solo monitorando la salute delle ossa, assicurandoti di assumere il tuo calcio e la tua vitamina D e ulteriori integratori di farmaci per aiutarti. Questo è davvero importante, perché se le tue ossa sono fragili, sei a rischio di fratture e la guarigione dalle fratture è terribile. È doloroso. Può volerci molto tempo, quindi non è divertente. Molti pazienti avranno intestino, disfunzione della vescica, specialmente se qualcosa che colpisce il midollo spinale. Consultare un urologo per monitorare la salute della vescica, soprattutto in caso di problemi con la vescica, se si tratta di uno svuotamento incompleto come l'impossibilità di fare pipì fino in fondo, se si hanno o meno spasmi della vescica e talvolta si soffre di incontinenza in cui si fa pipì accidentalmente su se stessi senza volerlo , questo genere di cose.

[00:16:14] Vuoi assicurarti di essere in grado di sbarazzarti della tua urina, perché questo riduce il rischio di cose come infezioni del tratto urinario o infezioni della vescica, perché l'infezione della vescica può anche influenzare il tuo cervello. E una cosa che non ho menzionato è che se ti ammali o ti viene caldo, perché... io vengo dalla Georgia, fa sempre caldo d'estate. Alcuni dei tuoi vecchi sintomi possono ripresentarsi e questo può sembrare un vero attacco o una ricaduta, ed è molto comune. E così, se prendi un'infezione, puoi avere la sensazione di avere un altro attacco immunitario, anche se non è direttamente, ma può sicuramente influenzare il tuo funzionamento e tutte queste cose. Trovo che cardiologo e pneumologo siano persone a cui mi riferisco meno frequentemente legate a un problema neuroimmune. Molte persone hanno problemi di cuore in questo paese in generale, quindi finisci per vedere un cardiologo a causa della vita normale e dell'invecchiamento, non necessariamente correlato a questo, ma è qualcosa che tengo sicuramente d'occhio.

[00:017:04] Se ho un paziente che si lamenta di dolore toracico o palpitazioni, il che significa che il tuo cuore si sente come se stesse battendo velocemente saltando un battito, quel genere di cose, mi riferirò sicuramente a un cardiologo. E quindi, è difficile navigare nel sistema. È difficile trovare qualcuno specializzato perché è l'ideale. Giusto? Avere uno specialista che conosce altri pazienti con disturbi neuroimmuni. Ma sicuramente pensare a tutte le altre parti del tuo corpo e alla tua salute è davvero importante. Ok, mi fermo qui, perché penso che ci sia un altro oratore. Ma apprezzo molto i tuoi commenti e la tua partecipazione, e alla fine avremo tempo per una domanda e una risposta. Grazie mille.