Intro: [00:00] Salve e benvenuti alla serie di podcast SRNA "Ask the Expert", edizione Community Spotlight. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. La nostra serie di podcast Chiedi all'esperto del 2022 è sponsorizzata in parte da Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e Genentech.

Horizon si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni critici delle persone colpite da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Horizon crede che la scienza e la compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

Alexion, AstraZeneca Rare Disease, è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa, produce e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, membro del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sulla società, visitare gene.com.

Per il podcast di oggi Lydia Dubose di SRNA è stata raggiunta da Paul Garrett. Paul ha goduto di una lunga e variegata carriera come imprenditore e innovatore, coinvolto in magazzini, costruzioni e ristrutturazioni.

Una diagnosi di mielite trasversa nel 2019 ha messo in pausa il mondo di Paul. Riconoscendo di non essere più all'altezza del compito di gestire gli aspetti fisici del suo mondo precedente, ha deciso di mettere a frutto i suoi anni di esperienza nell'edilizia e nel servizio clienti ed è diventato un consulente ipotecario.

La consapevolezza di Paul delle sfide affrontate dalle persone che vivono con una disabilità lo ha ispirato a partecipare a diversi progetti di ricerca presso Lawson e Parkwood Institutes. È membro del St. Joseph's Patient and Family Council, Care Partner della Care Partnership presso Parkwood, peer mentor per Spinal Cord Injury of Ontario e membro del loro Southwestern Executive Council, e peer mentor internazionale con il Siegel Associazione neuroimmune rara. Recentemente è entrato a far parte del Kiwanis Club di Forest City – Londra. Appassionato aviatore, ha trascorso oltre 4,600 ore in cielo. Paul e sua moglie vivono a London, Ontario, Canada. È l'orgoglioso padre di tre figli e nonno di nove.

Lidia Dubose: [03:08] Ci siamo uniti oggi per questa edizione Community Spotlight del podcast "Ask the Expert" di Paul Garrett. Paul è uno dei membri della nostra comunità e uno dei nostri volontari nell'ambito del programma Peer Connect. E penso che salteremo subito dentro e inizieremo a conoscere un po' di più la sua storia. Allora, Paolo, benvenuto.

Paolo Garrett: [03:35] Grazie, Lydia.

Lidia Dubose: [03:35] Grazie per esserti unito a noi. E solo per iniziare, puoi condividere un po' del tuo background, da dove vieni e qualsiasi altra cosa solo per presentarti?

Paolo Garrett: [03:47] Certo. Sono Paul Garrett e da dove vengo, beh, da alcuni posti. Vengo da Londra, Canada, Ontario, Canada, che è fondamentalmente l'Ontario sudoccidentale, che è un clima più caldo di questo paese, perché io e Lydia abbiamo quella conversazione. Sono cresciuto in un posto chiamato Collinwood, che ha, noi chiamiamo le montagne, ma non erano così alte. E ho studiato lì e poi siamo tornati a Brampton, che è anche in Ontario, a sud, verso Toronto. E mi sono occupato di elettricità, elettronica, e sono diventato un elettricista con un'azienda che ha fatto installazioni per molti anni, che possedevo. E ho fatto installazioni di elettrodomestici da cucina e illuminazione, e praticamente tutto quello che qualcuno ha fatto se ho avuto trasferimenti di trasloco. Un tempo, se le persone venivano trasferite, diciamo, dalla California a Toronto, volevano che tutto fosse uguale a come era nell'altra casa. Quindi, il mio compito era assicurarmi che fosse fatto così. Quindi, l'ho fatto per molti anni, e ho avuto un'operazione di magazzino, che ho gestito per circa 15 anni con un partner, e l'abbiamo venduta appena prima che tutto arrivasse sul mercato dei magazzini. E poi ho iniziato a fare lavori di ristrutturazione e ho avuto un gruppo di persone con cui ho lavorato con lavori di ristrutturazione, eccetera, costruzione e costruzione di case.

E nel frattempo, ero sposato, e ho avuto tre figli che sono riusciti a crescere bene nonostante me, e sono dei ragazzi fantastici e ho avuto la fortuna di avere nove nipoti e ho una moglie meravigliosa. È la mia seconda moglie. Il mio primo, siamo finiti, loro stanno bene, tutti stanno bene, ma solo una parte della vita, siamo finiti in una situazione di divorzio. E ho Brenda, mia moglie, che ha fatto parte di questo viaggio con me con la mielite trasversa sin dall'inizio. Quando è iniziato, ed è stata una cosa strana. Ero in un'impresa di appalti ed è quello che ho fatto per molti anni. Ho volato per molti anni. Ho 4,600 ore come pilota, single in volo e bimotore. Ero piuttosto vario. Farei praticamente tutto ciò a cui pensavo di voler mettere mano e mi sono divertito a farlo. Quindi, non ho rimpianti fino ad ora. Quindi questo riguarda me in poche parole. E ora sono un consulente ipotecario perché le cose sono cambiate e ho avviato un'altra attività dopo che la mia attività si è interrotta il giorno in cui ho ricevuto TM. Quindi questo è quello che sono fino a questo punto.

Lidia Dubose: [06:28] Grazie, Paolo. Tanto per iniziare, vuoi condividere quando hai iniziato a manifestare sintomi e quali erano i sintomi e com'è stato per te?

Paolo Garrett: [06:37] Bella domanda, Lydia. Non mi rendevo conto di avere sintomi prima dell'evento. C'è stato un tempo in cui avevo 59, 60 anni, ma ero ancora molto in forma. Andavo in palestra quattro volte a settimana. Il mio lavoro, sebbene fossi un supervisore, facevo ancora molto sollevamento. Ho costruito molto perché mi piaceva farlo, ma negli ultimi sei o otto mesi prima che ciò accadesse nel 2019, ho scoperto che le mie gambe sembravano più deboli. Ero in grado di fare due scale alla volta, nessun problema. No, ho rimandato dicendo: "Garrett, stai solo invecchiando". E poi, di notte, andavo a casa e mi rilassavo. Ho avuto dolori acuti che mi attraversano la gamba fino al lato della gamba fino alla coscia fino alla caviglia. E avevo delle contrazioni ed era come il piede irrequieto, la sindrome del piede irrequieto in cui non riesci a farli calmare. E non ci ho pensato niente. E ho chiesto al mio medico, e questo non è un errore di nessuno perché non saprebbe che stavi cercando questo. E pensavamo che fosse una carenza di ferro o una vitamina B12, forse un cambiamento dovuto alla mia età e alla necessità di integrare in modo diverso.

Quindi, lo tenevo perché ero in alcune vitamine e cose perché era abbastanza in forma, mangiavo bene, cercavo di non indulgere troppo in qualunque cosa. E poi il 25 maggio 2019, alle 8:30 del mattino, mi stavo preparando per andare avanti e guardare un paio di lavori. Preparo sempre il caffè per me e mia moglie, lo prendo per lei prima di partire, divertendoci insieme. E io ero giù a preparare il caffè e mio Dio ho avuto un vero formicolio al piede destro e come spilli e aghi. Stava andando come se non potessi sentirlo. Quindi, ho pensato, è strano. Quindi, ho iniziato a battere il piede e a tremare, "Oh, questo è pazzesco!" E gradualmente ha iniziato a risalire la mia gamba e le mie gambe hanno iniziato a indebolirsi. Ed è andato alla mia estremità posteriore, i miei glutei, e poi attraverso e gradualmente si è fatto scendere lungo la gamba destra. Sono tornato di sopra e mentre salivo le mie gambe stavano salendo le scale, faticando, faticando. E ricordo di aver pensato mentre lo facevo: "Ragazzo, questa potrebbe essere l'ultima volta che salirò le scale". Stava attraversando la mia mente, stava accadendo qualcosa di brutto. E mi sono sdraiato sul letto e ho pensato: "Bene, terrò comunque il lavoro perché se mi riposo per mezz'ora, sarei pronto per ripartire". Bene, sono andato ad alzarmi in mezz'ora e sono caduto sul pavimento. Ero paralizzato dalla vita in giù e non ne avevo idea.

Sono venuti gli inservienti dell'ospedale, mia moglie ha chiamato l'ambulanza solo dopo la costrizione perché stavo dicendo: "Questo si riprenderà". E lei dice: "No, no, dobbiamo entrare lì". E io sono meraviglioso, sai come gli assistenti sono così meravigliosi e cercano di capire di cosa hai bisogno quando sei lì. Siamo fortunati qui a Londra perché è come il Texas. I medici qui sono davvero risoluti nel trovare soluzioni ai problemi. Abbiamo la divisione MS qui, abbiamo persone di cuore, abbiamo tutto ciò che puoi immaginare. Quindi, sono stato fortunato ad essere in città, è quello che stavo dicendo. Quindi, stava cercando di determinare qual è il problema, per determinare in quale ospedale dovrei andare specializzato in certe cose, e così ha detto: "Bene, ti inserirò come un ictus", perché non potevano capire quale fosse il problema. E lui ha detto, non credo che tu abbia un ictus perché stavo parlando correttamente.

E mi ha portato al London University Hospital, specializzato in traumi cerebrali e cose del genere. E mi hanno portato lì e mi hanno messo in una sequenza di colpi prima di tutto. Quindi, non appena sono arrivato, è stato così intelligente, il tecnico, perché c'erano tipo otto persone che aspettavano di strapparmi i vestiti e iniziare a mettermi alla prova e dire, quante dita qui e cosa sta andando lì e sondare qui. E mi hanno fatto fare le scansioni prima che tu sapessi cosa stava succedendo, risonanza magnetica, ed è stato tutto così veloce ed ero collegato a ogni dispositivo immaginabile, con fili che uscivano da posti di cui non volevo nemmeno parlare. E a quel punto non potevano determinare quale fosse il problema. Quindi, hanno stabilito che non si trattava di un ictus e che non aveva niente a che fare con il mio, cosa di cui ero abbastanza sollevato. E poi, dopo che è stato fatto, è arrivata la squadra di neurologia e questo è stato dopo che ero lì da circa otto o nove ore.

E abbiamo un'adorabile, la dottoressa Casserly è il suo nome, ed è entrata e ha guardato in basso, ha detto: "Cosa abbiamo qui allora?" Mentre sono sdraiato su questa barella, le gambe non funzionano e devo solo avere un catetere. Quindi, sto cercando di venire a patti con tutte queste cose. Mia moglie sta cercando di venire a patti, tutte queste cose che stanno accadendo, e nel momento in cui dice: "Bene, dobbiamo portarti all'osservazione e ti porteremo giù per una risonanza magnetica e proveremo per determinare di cosa si tratta”. E a quel punto non l'hanno fatto, ma è così che è stato il mio primo giorno. Quindi è così che ci sono arrivato.

Lidia Dubose: [11:35] Che esperienza stridente. Sì. Puoi condividere qualcosa in più su ciò che è stato fatto per determinare la tua diagnosi e poi che tipo di trattamenti hai ricevuto inizialmente?

Paolo Garrett: [11:49] Certo. Beh, inizialmente, quando mi hanno portato all'osservazione e l'osservazione in questi luoghi è come una terapia intensiva ma non così intensa, sembra. Ma ovviamente ho avuto l'endovenosa e cose del genere, e stavano testando. Mi hanno mandato giù per una risonanza magnetica e non è emerso nulla. Ma non è insolito nelle prime fasi. Inizialmente, stavano cercando se c'era qualcosa che potevano fare chirurgicamente e il chirurgo non poteva fare niente, non c'era niente da fare. E hanno pensato che potesse essere, penso, GBH, al momento non ricordo cosa significhi GBH ma è una sindrome che può dare lo stesso, dovrei cercarlo.

Lidia Dubose: [12:28] Guillain-Barre, non so se, sì.

Paolo Garrett: [12:31] Sì, sindrome, sindrome di Guillain-Barré. Grazie. Beh, non ce l'avevo, quindi non dovevo ricordarmelo. Ma è quello che pensavano potesse essere. E così, mi hanno dato IGIV, cinque dosi, per un valore di 40,000 dollari. Dico solo quanto hanno speso per cercare di trovare. Ed è stata miracolosa perché era lì con me quella notte e aveva un assistente con lei e le hanno fatto una puntura lombare. Stai solo facendo fare tutte queste cose e la cosa migliore da fare è arrendersi. Sanno cosa stanno facendo, difendi te stesso, fai domande ma lascia che lo facciano. Deve essere fatto. Quindi, hanno fatto questo, la puntura lombare e quando è stata fatta, la mia neurologa l'ha portata lei stessa al laboratorio dall'altra parte della città in modo che potesse avere immediatamente i risultati nelle sue mani in modo da poter vedere quali erano i risultati. E questo è tornato abbastanza chiaro, quindi siamo tornati giù.

E poi sono stati circa due giorni che ero lì e non c'era ancora determinazione, non funzionava, l'IGIV, non mi muovevo ancora. Ma ricordo di aver detto a mia moglie, era il primo giorno lì dentro e non mi sentivo molto bene, e durante la notte mi hanno prelevato circa 32 gocce di sangue e il flebotomo dice: "Se devo fare ancora una volta, mi limiterò a rifiutare. Ho detto: "Bene, qualcun altro lo farà". E ancora non avevano capito, mi hanno chiesto tutto, su cosa potesse aver causato questa reazione. Quindi, il Dr. Casserly ha contattato tutti, dalla Mayo all'Inghilterra, ovunque fossero specializzati in questo tipo di lesione del midollo spinale. È principalmente una specialista in SM. E quello che ho, la mielite trasversa, è un cugino e la maggior parte dei nostri problemi alla colonna vertebrale sono cugini della SM. Quindi, finalmente, e cercherò di tagliare corto. In realtà non era un racconto breve, ma lasciatemi tentare di abbatterlo.

Ancora non hanno determinato. E alla fine, ho fatto una flebo con il colorante, quindi sono entrati ed è durata due ore. E io soffrivo e le mie gambe saltavano e non smettevano di saltare. Ma lei ha detto: “Ho bisogno di questo. Devi stare fermo. Ho davvero bisogno di questa foto. Hai una cosa da stringere in mano se vieni preso dal panico. Non mi faccio prendere dal panico, ma dopo due ore di questa cosa [imita il suono di una risonanza magnetica]. Ho ragione? OH.

Lidia Dubose: [15:03] Sì.

Paolo Garrett: [15:03] No, ma va, sì. E così, l'ha visto, per Dio, è lì che ha visto la lesione. E quella notte, c'era un gruppo di neurologi riuniti qui a Londra per un convegno che avevano insieme, coincidenza? Non lo so. E lei ha detto: "Posso portare i tuoi risultati stasera e usarti come mia discussione?" E ho detto: "Sì". Ed è stato fantastico, è stato fantastico. E così, è andata giù, e hanno detto che potrebbe essere stato un ictus spinale e lei non era d'accordo. E il suo mentore ha detto che potrebbe essere un ictus spinale e lei dice che non è perché se lo fosse, non camminerebbe, punto. Sarebbe sparito. Non ci sarebbe movimento, punto. Non camminare. Nessun movimento. Non potevo camminare. È tornata e ha iniziato a curarmi per la mielite trasversa.

Lidia Dubose: [15:55] Allora, dopo quel punto, hai ricevuto la riabilitazione? Quali altri tipi di trattamenti hai dovuto affrontare a quel punto?

Paolo Garrett: [16:06] I trattamenti, quando ha stabilito che si trattava di mielite trasversa, mi ha sottoposto a iniezioni di steroidi, steroidi ad alto volume, che mi hanno ripristinato il movimento nelle gambe. E finirò con il viaggio in ospedale. E sono stato lì per circa tre settimane, e non sono fatti per questo genere di cose. Ma mi hanno messo subito in fisioterapia, terapia occupazionale. Volevano assicurarsi che potessi radermi e tutto il resto e, naturalmente, lo stavo facendo dal primo giorno. Mi sono rasato in quel momento. Ho deciso di andare duro. Ma ogni mattina dicevo a mia moglie, acqua, barba, inizia la giornata, non importa perché sapevo cosa non funzionava, ma dovevo scoprire cosa funzionava. Quindi quella era la mia fascia alta, e sapevo che la fascia bassa su cui possiamo lavorare, ma non è un problema in questo momento. Hanno a che fare con quello. Ora devo cercare di rimettermi in sesto.

Quindi, ho imparato molto velocemente a trasferire. Ho imparato molto velocemente a radermi e vestirmi con le gambe che scoppiettavano e saltavano. Non sapevo nemmeno dove fossero spaziali, nello spazio. Mi hanno fatto fare degli allungamenti, le mie gambe si muovevano così. Ne ho chiamato uno Bing, perché Bing non si è mosso molto perché è più un cantante. E l'altro era Fred, come Fred Astaire, perché si muoveva ovunque. E hanno conosciuto le mie gambe come Bing e Fred in ospedale perché devi divertirti o non sopravviverai. E così, dopo essere stato lì per una settimana, ero in una, non appena mi hanno messo su una sedia a rotelle, stavo volando in tutto l'ospedale e conoscevo tutti. Non puoi stare fermo. Avevo problemi alle gambe, ma non ero malato, ero solo.

Quindi, in ogni caso, dopo circa una settimana, hanno avuto una discussione e il mio medico, il dottor Casserly, si era ritirato dal mio caso perché era un ospedale di formazione e poi qualcun altro arriva e forma altri. Ed è venuto per una settimana e pensava che non avessi alcuna possibilità. Ha pensato che gli steroidi fossero placebo e che non avrei mai più camminato. Ora, non me l'ha detto. Quello che era successo era che ero entrato dall'esterno ed ero seduto nell'area in cui stavano discutendo dei pazienti intorno alla postazione delle infermiere e per caso stavano parlando di me e del mio infermiere che era nel mio angolo dicendo, Paul, è sempre squadra Paul, andiamo, muoviamoci, "Ha una grande, grande possibilità di farlo." Volevano portarmi in riabilitazione. E ho detto: "Grazie, Pat". E lei disse: "È proprio dietro di noi".

Lidia Dubose: [18:29] Va bene.

Paolo Garrett: [18:30] E ho subito detto a quel dottore, ho detto: "Non hai ancora visto niente, non hai idea se posso camminare o no e non dovresti fare commenti del genere, ma apprezzo che tu non l'abbia fatto Non credo di essere stato lì. Ma in un certo senso stava dicendo che era un placebo e non avrebbe mai funzionato. Ma dopo ho capito che dipendeva da me. Non ci sarebbe stata un'iniezione magica. Non c'era una pillola che finalmente dicono, Eureka, prendi questo, Paul, starai bene entro martedì. Ho capito che sarebbe durato un po' di più. Quindi è stato allora che mi hanno trasferito. Sono stato molto fortunato. Ero un buon candidato perché ci sono solo pochi– tipo 15 posti letto disponibili in un'area, un'area molto più grande, quindi sapevi che dovevi soddisfare tutti i criteri. E questo è un problema completamente diverso, ma devi... e io soddisfo i criteri e mi hanno fatto trasferire a Parkwood ed è lì che è iniziata la mia nuova vita. Parkwood Institute è un centro di riabilitazione. Lo fanno per malattia mentale. Lo fanno per i pazienti colpiti da ictus, per i pazienti con lesioni al midollo spinale ed è quello in cui sono specializzati nel riportarti indietro.

E il primo giorno che sono arrivato lì, all'inizio non ero un cucciolo contento perché all'improvviso tutto il tuo controllo è svanito. La gente ti dice di farlo in questo modo e farlo in quel modo. Ma torniamo al primo giorno e ricordo di aver dormito. Ero abbastanza arrabbiato. Ricordo che ero a letto. Mia moglie era lì, ho detto, sai una cosa - devo lasciar perdere. Queste persone sanno cosa stanno facendo. Devo imparare da loro. E questo ha cambiato tutta la mia vita nei suoi confronti. Mi sono reso conto che ero lì e abbastanza fortunato da essere in un posto per ottenere aiuto. Quindi, hanno iniziato il primo giorno, mi hanno sistemato e mi hanno portato alla terapia occupazionale e alla fisioterapia. E stavano facendo cose in fisioterapia, e io ero su questa macchina dove pensavo di dover camminare molto velocemente, e le mie gambe volavano dappertutto. Dice che non sei in una gara. Sta cercando di convincermi a farlo correttamente. E lui dice: "Sai come guarisci davvero in fretta?" Ho detto: "Bene, che cos'è?" Dice: "Fare tutto lentamente". Va bene.

Quindi, ha chiuso con me, e abbiamo passato tutto questo. E lui mi dice: "Bene, cosa vuoi fare?" Ho detto: "Voglio uscire di qui, sai cosa". Dice: "Va bene, possiamo farlo, ma non puoi mai dire di no". Ho detto: "Beh, non è nel mio dizionario, quindi io e te stiamo bene". E questo è ciò che è iniziato e ogni giorno, ogni giorno, tre ore al giorno, terapia occupazionale, tempo e fisioterapia. Mai come tre ore ciascuno perché sarebbe troppo. Ma nel lavoro ti hanno insegnato a costruire blocchi su un tavolo. Ti hanno insegnato a stare in piedi. Avevo due persone meravigliose che mi sostenevano in modo che potessi stare in piedi, e non mi alzavo da circa un mese e avevo dimenticato di essere alto un metro e ottanta. Perché stai alzando lo sguardo da una sedia a rotelle. È una rivelazione completamente diversa. E mi hanno alzato in piedi ed è stato un movimento graduale, graduale da lì.

Lidia Dubose: [21:42] E poi, da lì, com'è stato tornare a casa? Com'era?

Paolo Garrett: [21:52] Beh, ci ho provato, chiuso in ospedale. Mia moglie è molto brava. Ha allestito il posto con le foto dei miei figli e dei miei nipoti, e l'ha reso accogliente. Non che sia casa tua, ma la rende molto, molto bella. Ti calma e ti aiuta con il tuo recupero. E poi all'improvviso, succede tutto questo. E ho cercato di fare tutto da solo il meglio che potevo, ma a volte ero ancora su una sedia a rotelle. Ma hai delle infermiere a tua disposizione. Hai PSW. Hai tutte queste persone laboriose, dottori, lo chiami. Qualcuno, mattina, alle sette del mattino mette una tazza d'acqua fresca sul tuo tavolo. Tutta la tua colazione è lì, il tuo pranzo è lì. Non perderlo. Ecco le tue pillole. Oh, hai un piccolo problema, premi quel pulsante. Verrò e te lo sistemerò, e poi tornerai a casa e sarà silenzio. Niente di tutto questo è in giro. Esci dal palco. È silenzioso. E ora guardi l'ambiente circostante, sei seduto in un ambiente che ti è molto familiare e per altri versi non lo è affatto perché non puoi correre di sopra. Non puoi semplicemente andare in bagno, non puoi andare in cucina, cosa che ho iniziato a imparare velocemente come fare. E avrei dovuto anche menzionare che le persone della terapia occupazionale sono venute a casa nostra per assicurarsi che avessi le ringhiere e hanno detto che eravamo fortunati che la casa fosse abbastanza ben allestita, bagni su ogni piano e quel genere di cose.

E una delle cose quando sono uscito dall'ospedale, mi sono assicurato che una cosa che devo fare è imparare a salire le scale. Quindi, sono progredito abbastanza, è molto difficile, ma potevo salire le scale fino al secondo piano, il che significava che potevo salire di nuovo le scale. Non riesco ancora a salire bene, ma sai, quindi mi sbagliavo, sì, potevo salire le scale. Ma era solo. E poi io, quindi cosa fai? Ora devi cercare di trovare persone che possano aiutarti. Devi cercare di trovare farmaci che potrebbero essere disponibili sui programmi. Devi cercare di trovare i terapisti che potrebbero essere, alcuni che potrebbero essere disponibili nei programmi. Attrezzatura, avremo bisogno di attrezzature. Potrebbero esserci delle sovvenzioni disponibili per le persone per acquistare sedie a rotelle e deambulatori e fortunatamente non ne avevo bisogno. Ma letti, letti d'ospedale e cose del genere. C'è così tanto da pensare a questo proposito. Quindi devi parlare con il governo dei tuoi programmi di disabilità. Ho questa lunga lista e uscendo dall'ospedale, ti hanno dato un'idea, ma ti rendi conto che ora devi iniziare la tua vita qui dentro. E mia moglie aveva un lavoro a tempo pieno e io devo lavorare su queste cose.

Quindi, gradualmente ho capito la mia nuova vita fondamentalmente, come mi prendevo cura di me e così, ho potuto iniziare: avevamo una cucina in cucina, quindi ho appena iniziato a lavorare in cucina così posso cucinare, il che è spaventoso ma l'ho fatto comunque . Ho lasciato cadere alcune uova e non le ho raccolte perché non riuscivo a scendere. E così, abbiamo fatto tutto questo e ho imparato a essere di nuovo me stesso. E da allora ci siamo trasferiti in un appartamento perché è più facile e così via. Sì, a parte questo, è ancora difficile. Ma quello che ho fatto lì è che sono tornato, e non avevo un'attività in corso, quindi ho avviato un'attività di consulenza sui mutui, quindi sono un agente e ho una carriera completamente nuova in corso e alcune persone adorabili con cui trattare con ed è solo fondamentalmente una derivazione di quello che ho sempre fatto. Sto solo facendo il finanziamento per loro piuttosto che la costruzione.

Lidia Dubose: [25:30] Meraviglioso. Quali sintomi oggi o no, quanti anni hai adesso?

Paolo Garrett: [25:36] Ho quasi tre anni esatti.

Lidia Dubose: [25:39] Va bene.

Paolo Garrett: [25:40] Alcune persone mi chiamano baby still quando parlo con loro. Ho incontrato alcune persone che hanno 34 anni con il midollo spinale e così via. Ma comunque, tre anni.

Lidia Dubose: [25:50] Tre anni fuori. Quindi, a tre anni di distanza, a che punto sei adesso per quanto riguarda i sintomi che provi attualmente e come gestisci la tua esperienza con la MT?

Paolo Garrett: [26:02] Sì. Bene, ora, la MT è una di quelle malattie che possono svilupparsi su tre livelli e il livello inferiore è che non cammini mai più, le tue gambe non si muovono mai più. E questo è lì. Il livello secondario è che ottieni il 50-60% del tuo movimento indietro. E il terzo livello è, se sei abbastanza fortunato, praticamente tutto ritorna. Bene, ho finito per andare al secondo livello. Avrebbe potuto anche avere più o meno la mia età, perché le persone più giovani passano attraverso questo, perché le loro cellule si stanno rigenerando e le mie stanno degenerando. Comunque, quindi sono arrivato a quel livello medio. Quindi, il dolore è ancora orribile, cosa che gestiamo. Non ho ancora la possibilità di andare in bagno senza catetere. I movimenti intestinali sono molto, molto difficili ma ci riusciamo. Hai una routine che gestisci. Gestiamo gli antidolorifici, eccetera. Faccio molti esercizi di stretching. Devi continuare a muoverti. Altrimenti, l'atrofia può insorgere. Devi muoverti come hai fatto in qualsiasi altro modo e sono abbastanza fortunato da poterlo fare. posso muovermi. Quindi, faccio squat, meglio che posso. vado in palestra. Non lavoro un sudore enorme, ma ci sto lavorando. Beh, senza le gambe, è difficile far funzionare il cardio. Quindi, ho trovato altri metodi. Quindi sì, è quello che ho fatto da allora e come l'abbiamo affrontata.

E poi abbiamo medici del dolore e cose del genere. La cosa peggiore per me in questo momento è ancora gestire il dolore perché in questo momento sto parlando con te ed è circa un cinque su 10 ed è costante. È come se le tue ossa stessero spingendo attraverso la tua pelle. Sono i nervi che cercano di sparare, giusto? E semplicemente non sanno cosa fare. Stanno dicendo: "Lo faccio?" E tu dici: "No, non farlo". Ma la buona notizia è che sto riprendendo un po' di sensibilità anche se soffro. Quando tocco il piede, so che è lì, cosa che non ho fatto. Quindi questa è la gestione del dolore. Di notte potrebbe andare molto fuori scala. Quindi, comunque, lavoraci, ma continua a muoverti, non fermarti mai.

Lidia Dubose: [28:14] E poi ti dispiacerebbe parlare un po', e questo potrebbe essere qualcosa di quello che hai appena detto, ma ti dispiacerebbe parlare un po' di alcune delle parti più difficili della convivenza con la MT e se hai qualsiasi tipo di paure o preoccupazioni relative alla tua diagnosi?

Paolo Garrett: [28:32] Ne ho parlato un po ', ma non - le difficoltà, come ho detto, sono principalmente la gestione del dolore ed è l'accessibilità con l'essere fuori. Non avrei mai pensato - sono andato a lasciare - ho lasciato un regalo a qualcuno oggi. Avevo fatto una fiera e loro hanno vinto il premio della porta. Gli ho dato un bel premio. Quindi, l'ho lasciato cadere e c'erano due gradini per entrare nel posto e la porta che dovevo aprire, che non aveva potere, ma ci si fa fatica. E poi avevano le scale che scendevano dove stavano lavorando. E li ho chiamati al telefono, ho detto: "Puoi venire a incontrarmi?" Perché ho guardato queste scale e sto andando, non sta succedendo. Quindi, tu non hai la mobilità e io ho una mobilità migliore rispetto ad alcune persone. Sono fortunato con questo, non fraintendetemi. Posso stare in piedi, posso andare in giro, posso muovermi con il mio deambulatore, posso usare i tiri. Mi stanco velocemente, ma posso usare le trazioni. Se fossi su una sedia a rotelle, dimenticalo del tutto perché non sarei nemmeno potuto uscire. Quindi quel genere di cose.

Immagino la gestione del dolore, non poter semplicemente prendere in braccio i miei nipotini, piccole cose del genere. E sono benedetto perché il Natale prima, due delle mie nipoti, le ho prese entrambe in braccio. Ed è l'ultima volta che l'ho fatto e sono così felice che sia successo perché ho quel ricordo, perché quel giorno per qualche motivo ho pensato che avrei tenuto questi due così. Quindi questo e questo è consequenziale e davvero il dono più grande di esso. Questo è quello che ho fatto per farcela. Se ho preoccupazioni e paure, sì, assolutamente. Non ho paura di cadere. Non ho paura di cadere perché tu rotoli e basta. Ma sono ancora abbastanza giovane da non rompermi ogni osso del corpo quando succede. Ma parlando dei giovani e io non sono giovane, sto invecchiando e questo quindi mi preoccupa è che ora ho perso questa mobilità. Quindi è qualcosa nella mia mente. Sto dicendo: "E quando avrai 70 anni e così via?" Potresti essere molto confinato su una sedia a rotelle a quel punto perché potrei non avere la stessa forza. Quindi, non posso preoccuparmi di cosa riserva il futuro. Devo riprendermelo e immagino che ci arriverò quando accadrà. Ma questa è una mia preoccupazione e non è cadere o ferirmi perché lo sfiderò, fai solo quello che devi fare. Ma è col passare del tempo e non vuoi che nessuno sia responsabile per te. E questo è con il tempo.

Lidia Dubose: [31:10] Sì. E poi il rovescio della medaglia, cosa speri per quanto riguarda TM?

Paolo Garrett: [31:18] Beh, prendo parte a molti— è un grande viaggio perché lo faccio con molti— scusate, gli istituti, sono coinvolto in molti programmi. Quindi, ci sono programmi dietetici, che ho appena finito il mese, e prima ti prendono il sangue e poi segui questa dieta e si spera che sia per gli antinfiammatori. Quindi, stanno cercando di capire come ridurre l'infiammazione perché questa è una parte importante del nostro problema. Quindi, sono molto coinvolto in qualsiasi cosa abbia a che fare con ciò che potrebbe aiutare in futuro. Quindi, non so se farà effetto per me. Potrebbe. Potrebbero inventare qualcuno che ha le cellule staminali in funzione, non so molto come stia succedendo. Ma ci sono altre cose molto interessanti su cui stanno lavorando. Ne ho alcuni proprio qui, proprio ora che mi hanno dato stamattina, un altro programma in cui stanno cercando di affrontare come influenzare direttamente l'infiammazione della lesione del midollo spinale. E va tutto a quel programma.

Quindi, ci sono molte ricerche in corso. Ho parte di quella ricerca. Sono molto connesso con l'Istituto che ho menzionato, Parkwood, e hanno un sacco di – che è una ricerca – sviluppo totale della ricerca. Sono in contatto con i professori. Lavoro su programmi lì. Stiamo cercando di fare benessere emotivo per le persone con questo tipo di situazione. Quindi, voglio essere attivo dall'interno in modo che se dovesse succedere qualcosa, gloria sia, io sono qui. Qui. Ho qualcosa del genere in corso in questo momento per la mia vescica e sto provando qualcosa che potrebbe aiutarmi a essere in grado di fare pipì di nuovo. Quindi sì, è quello che faccio. Cerco di starci dentro. Non devi impazzire coinvolto, come ho fatto all'inizio dove dovevo andare, ok, non posso fare così tanto ora. Ma sii coinvolto. Non ti ci vuole davvero molto tempo. Anche quando sei coinvolto con l'SRNA, non è un enorme consumo di tempo. È solo un po' di tempo, passi un po' di tempo. Quindi è quello che faccio per la TM. Cerco di rimanere coinvolto con ciò che sta accadendo e ciò che potrebbe accadere in futuro e forse aiuterò qualcuno in seguito a non avere questo problema.

Lidia Dubose: [33:34] Fantastico. Il che è così importante e grazie per averne fatto parte.

Paolo Garrett: [33:37] Devo essere lì. Esatto, sì. Non mi sta influenzando, va bene. Giusto.

Lidia Dubose: [33:45] Sì. Quindi puoi dirci un po' di come sei uno dei nostri volontari di Peer Connect, e siamo grati di averti offerto come volontario per il tuo tempo. Quindi puoi dirci un po' di come sei entrato in contatto con SRNA in primo luogo e poi, come sei stato coinvolto nel volontariato?

Paolo Garrett: [34:05] Beh, inizialmente non sono stato coinvolto con l'SRNA. Una volta che ero in riabilitazione, mia moglie, Brenda, stava studiando tutto ciò che poteva studiare sulla mielite trasversa per cercare di capire cosa fosse questo - suo marito che non aveva immaginato che sarebbe successo quando abbiamo detto: "Lo farò". E all'improvviso è su di noi e lei ci ha preso. Ha preso il morso e da allora continua a farlo. Quindi, ti ha trovato. Ha trovato l'SRNA e ha detto: "Gli piacerà". E lei mi ha fatto un membro subito. Lo stesso del tuo gruppo. Mi ha iscritto anche per quello. E lei disse: “Vai avanti, guarda questo. Hanno alcuni video fantastici, alcune cose fantastiche da ascoltare e alcune informazioni che puoi guardare, puoi semplicemente guardarle. Cosa che ho fatto. E ho guardato il dottore - scusa, Green -

Lidia Dubose: [34:55] Dottor Greenberg.

Paolo Garrett: [34:55] Greenberg, persona meravigliosa e le sue tavole rotonde. Quindi è lì che è iniziato. Ho iniziato ad ascoltare. Wow, questo è ovunque. E ho pensato tra me e me, non sono solo io, non sono solo qui. Siamo circondati da persone e ci stiamo diffondendo dappertutto. Quindi, ho pensato, beh, perché non proviamo tutti a lavorare insieme a questo? Quindi, ho altro da fare. E ricordo cosa è successo, se l'ho fatto - ha detto che potresti fare volontariato probabilmente, e ho appena cliccato, certo, diamo un'occhiata. E poi credo che sia lì che ti sono stato presentato per fortuna. Ed è così che è iniziato quando sono diventato un volontario. Era un tale interesse che era - la gente lo era - e non avevano mai sentito parlare di quello che stava succedendo laggiù. Quindi, sto presentando alle persone questo ora. Hanno detto che c'è gente che lo studia dappertutto. Sono negli Hopkins, sono a Mayo, sono in Texas, sono a, non so, a Parigi. Sono. Sono a Londra. Sono ovunque. Quindi è così che sono stato coinvolto. Ero veramente eccitato.

Lidia Dubose: [35:57] Come volontario per il programma, puoi descrivere a qualcuno che ascolta cos'è il programma Peer Connect e qual è il tuo ruolo in esso?

Paolo Garrett: [36:06] Sì. Il Peer Connect, trovo che sia fondamentalmente un'organizzazione di supporto. Non c'è pressione su nessuno perché Dio solo sa che c'è abbastanza pressione sulle persone che all'improvviso se ne stanno comunque occupando. Ma è trovare una laguna, un porto, un porto sicuro, se vuoi, perché ogni giorno la gente ti guarda e non capisce che stai soffrendo violentemente. Non capiscono che i tuoi spasmi ti fanno agitare di notte. E ti metterebbe in imbarazzo, potrebbe metterti in imbarazzo perché potresti avere un movimento intestinale in pubblico. Nessuno lo capirebbe perché il mondo direbbe semplicemente "Oh mio Dio".

Ma lo capiamo e non è un problema. È ciò con cui viviamo. E quindi, dobbiamo trovare solo piccole soluzioni quotidiane. Quindi, all'interno del nostro gruppo ed essendo un Peer Connect, all'interno del nostro gruppo, è un rifugio sicuro, solo per venire a parlare. Dì ciò che vuoi. Posso dire: “Wow, è così simile a quello che ho sofferto, non proprio uguale. Dimmi qualcosa di più su questo. E si aprono e le persone piangono perché non hanno un posto dove andare. La gente capisce. Ecco perché ed è quello che credo sia il programma Peer Connect. Credo che sia un bel porto sicuro per le persone venire a parlare di cose che sono così importanti per loro e di ciò che stanno cercando di affrontare quotidianamente e non è perché sono deboli. In realtà è perché sono forti. Hanno solo bisogno - è come, forti come uno, più forti insieme, giusto?

Lidia Dubose: [37:42] Allora com'è stato, attraverso il Peer Connect, poter parlare con altri che hanno la tua stessa diagnosi o una diversa malattia neuroimmune rara?

Paolo Garrett: [37:53] Una cosa è che mi ha fatto imparare molto. Hai una leggera ripartizione di tutte le diverse condizioni, MOG, TM e l'elenco potrebbe continuare. Al momento non ci proverò nemmeno, ma li ho in un raccoglitore. Quindi, ho tutto, ho detto, letto, non l'ho memorizzato, ma ho un'idea abbastanza chiara di cosa sia ognuno e quando trovo un pari, una persona e cerco cosa hanno ottenuto. Quindi, ho letto perché i loro sintomi sono diversi dai miei o altro. È solo una questione di, sta accadendo e poi vedere dove equivale. Quindi, mi ha fatto imparare molto. Mi ha fatto conoscere come le persone stavano attraversando una vita normale e poi alle 8:30 del mattino, la loro vita è giunta al termine o persone che sta accadendo loro per un periodo, cosa di cui mi sento davvero male. E non sono lì per insegnare niente a nessuno.

Siamo lì solo per ascoltare e forse tutti noi possiamo imparare da questo. Ho imparato da queste persone. Ed entrambi troviamo un po' di conforto nel parlarci. Sì. Quindi, sto imparando. Non avrei mai - se questo non fosse successo, so che ovviamente non sarei mai stato qui. Sono passato davanti a quell'ospedale di riabilitazione e non sapevo nemmeno cosa fosse finché non ci sono entrato, se capisci cosa intendo. E vediamo persone in sedia a rotelle, e diciamo, oh, deve essere dura e poi continui a camminare. Questo è quello che mi piace di far parte del Peer Connect perché non devi preoccuparti. Stai con persone che stanno attraversando le cose allo stesso modo. E parliamone. È comunicazione.

Lidia Dubose: [39:38] Quindi, con il programma Peer Connect o semplicemente incontrando altre persone, so che sei coinvolto in gruppi di Facebook e anche cose diverse.

Paolo Garrett: [39:48] Sì.

Lidia Dubose: [39:48] Quali sono alcuni dei migliori consigli che ti sono stati dati o che hai ricevuto in relazione alla Meditazione Trascendentale?

Paolo Garrett: [40:00] Beh, devi solo continuare a muoverti e non so cos'altro dire se non sempre avanti, a causa della faccenda del pilota. Il motivo per cui ho detto cosa funziona è perché se sei nella cabina di pilotaggio e hai dei sistemi che si guastano, puoi spegnerli. Dici: “Okay, so che non funzionano. Ora dimmi su cosa sto lavorando”, perché vuoi far atterrare quell'aereo. Quindi, per tutto il tempo ho visto i numeri sulla passerella nei miei occhi e ho detto: “Okay, faremo i numeri. Faremo atterrare questo aereo. Hai dei passeggeri. Ti importa dei passeggeri, ma anche tu vuoi tornare a casa. Quindi, fai atterrare l'aereo.

Quindi, tutto quello che posso dire è, continua ad allenarti. Cerca di essere il più positivo possibile. Cercane altri. Cercali e anche se non impari nulla, almeno hai la consolazione che ci sono altre persone lì con cui puoi parlare. E non offenderti. È un'esperienza di apprendimento. Lascia cadere le tue catene. Lascia che il tuo ego se ne vada. Per Dio, quando hai passato tutta la faccenda dell'ospedale, non sei davvero preoccupato per niente del genere. Sono praticamente esposti. Puoi tenere la mente aperta e non sai mai cosa potresti imparare da loro. Quindi è tutto quello che posso dire, ma è quello che devi fare. Lavora sempre, sempre per te stesso e continua ad andare avanti.

Lidia Dubose: [41:22] E c'è qualcosa che vorresti che i professionisti medici sapessero sul trattamento di qualcuno che ha la MT?

Paolo Garrett: [41:29] Sì, vorrei che ne sapessero di più. Lavorando su di esso. Questo ci sta lavorando. Lo stai facendo tu stesso. La scoperta è quando fai in modo che più persone lo scoprano. Ed è quello che stai facendo adesso. I medici stanno iniziando a venire online. Il mio neurologo ora si sta sintonizzando con voi laggiù e non l'aveva mai sentito prima. E ha a che fare con persone dappertutto. Mi hanno chiamato il ragazzo da 3 milioni di dollari perché tutti i test che hanno fatto su di me. Abbiamo quella cosa medica quassù. Una volta che sei nel sistema, non paghi nulla. Tutto ciò che mi è costato è stato di $ 45 per la parte del viaggio in ambulanza da casa mia all'ospedale. Non è… Sì, lo so, e non posso dire nulla al riguardo. Ma una volta che lascerai quell'ospedale, sarai da solo. Allora sei completamente solo. Ma quando sei dentro, oh, non importa di cosa hai bisogno Quindi, sono stato fortunato. Sono stato fortunato chi ero. Quindi sì, vorrei che ne sapessero di più e penso che li stiamo aiutando a saperne di più semplicemente parlando.

Lidia Dubose: [42:31] Assolutamente. Qualcosa che gli amici o la famiglia che vorresti sapessero della Meditazione Trascendentale?

Paolo Garrett: [42:40] Sanno quanto sanno. I miei nipotini stanno bene perché si divertono a spingermi in giro se sono sulla sedia a rotelle, o sul mio deambulatore, a loro piace sedersi e io li spingo. La famiglia, loro sanno tutto. Non lo prendo alla leggera, ma non lo prendo nemmeno del tutto sul serio. Faccio battute sulle cose. Non posso spiegarlo. Forse ho uno strano senso dell'umorismo. Ma sin dall'inizio, ho cercato di non prenderlo troppo sul serio. Quindi, non è mai, oh, povero me. È, questo è il modo in cui è. È tutto sotto controllo così come lo abbiamo fino a questo punto. Tutto quello che devi sapere è che non posso fare certe cose e se vengo a casa tua, ho bisogno di questo. E nessuno ha problemi con questo perché è come "È solo papà" o "Papà sta arrivando" o "Paul sta arrivando, quindi dobbiamo solo assicurarci".

Dico: "Salirò le scale finché avrai una ringhiera su un lato, scenderò è facile". Quindi, sanno quanto devono. E i gruppi in cui sono coinvolto, sono coinvolto in parecchi gruppi aziendali, e sgombro subito l'elefante nella stanza e non entro nei dettagli su questo, ma dico: "Questo carro è qualcosa che ho accanto a me” e spiego loro leggermente cosa è successo. E io dico: "Questo non definisce chi sono". e andiamo avanti. Quindi, sono piuttosto forte al riguardo.

Lidia Dubose: [44:08] Apprezziamo molto che tu abbia condiviso la tua esperienza e anche per essere parte della comunità, per aver contribuito alla comunità come volontario e per aver condiviso la tua storia. È sempre significativo da ascoltare. Ognuno ha un'esperienza diversa ed è meraviglioso da ascoltare. Ci sono-

Paolo Garrett: [44:29] Scusa, vai avanti.

Lidia Dubose: [44:29] Stavo solo per dire, ci sono degli ultimi pensieri o qualcos'altro che vuoi menzionare?

Paolo Garrett: [44:33] Sì, se senti questo o senti qualcuno che parla di questo, qualcuno che è - dillo ai tuoi amici, dì agli altri che sono coinvolti o ce l'hanno, che hai sentito di qualcuno che potrebbe avere questo tipo di infortunio. Diglielo, parla, comunica. L'unico modo in cui troveranno qualcosa per aiutare ciò che è e anche così tanti altri per vederlo è comunicarlo. E sii forte, continua a muoverti. Anche se fa male, in realtà fa male meglio. Voglio dire, ti rende migliore. Riguarda tutte le mie parole di saggezza.

Lidia Dubose: [45:14] Bene, grazie mille. Ancora una volta, lo apprezziamo davvero. E siamo così felici di averti come parte della comunità, come ho già detto.

Paolo Garrett: [45:23] Sono davvero felice di farne parte. E credo che sia una cosa importante e penso, ancora una volta, penso che dovremmo essere in grado di andare avanti e insieme lo renderemo forte, saremo tutti più forti. Assolutamente.

Lidia Dubose: [45:37] Grazie mille.