[00:00:01] Dott. GG deFiebre: Salve e benvenuti alla serie di podcast "Chiedi all'esperto" di SRNA. Questo podcast è un episodio di "Community Spotlight" con il membro della comunità SRNA, Paul Turner. Mi chiamo GG deFiebre e ho moderato questo podcast. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. La nostra serie di podcast "Ask the Expert" del 2023 è sponsorizzata in parte da Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e Genentech.

[00:00:35] Horizon si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni critici delle persone colpite da rare malattie autoimmuni e gravi malattie infiammatorie. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Horizon crede che la scienza e la compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

[00:00:54] Alexion, AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con malattie gravi e rare attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:01:15] Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa, produce e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, membro del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sulla società, visitare gene.com.

[00:01:36] Di nuovo, per il podcast di oggi. Sono stato raggiunto da Paul Turner. Paul è il più giovane di cinque figli ed è cresciuto nel sud della Florida fino all'età di 19 anni quando si è trasferito nel sud della California e ha vissuto lì per altri 35 anni. È sposato con sua moglie da 33 anni. Hanno cresciuto il figlio e la figlia nella contea di Ventura, in California. Ha lavorato nel settore IT presso gli studi di intrattenimento nel sud della California. Paul e sua moglie sono recentemente tornati in Florida pochi anni dopo l'inizio della sua mielite trasversa nel 2017 all'età di 55 anni. Puoi leggere di più su Paul sul nostro sito web.

[00:02:11] Grazie mille per esserti unito a me oggi. Ti dispiace presentarti brevemente?

[00:02:15] Paolo Turner: Sono Paul Turner, 59 anni. Sono sposato da 35 o 36 anni con una coppia di figli adulti. Ho preso la MT cinque anni fa. Il mio anniversario è stato circa una settimana fa. Quindi, yay per Paul. E vivo in Florida. Sono stato in California negli ultimi 35 anni, sono cresciuto nel sud della Florida, poi sono tornato qui. Un gruppo di famiglia è qui. Sono andato in disabilità. Solo più conveniente qui della California in grande stile. Quindi, ecco chi sono.

[00:02:56] Questo è successo a me ed è il prossimo capitolo della mia vita. Quindi, è successo a 54 anni e poi sono stato in California per un paio d'anni. E poi ci saremmo mossi comunque, ma l'abbiamo spinto più velocemente. Quindi, questo è un rapido retroscena di chi sono. Ho lavorato nell'IT per gli studi di Los Angeles per 24 anni ed ero in loco alla Warner e alla Paramount, e sono stato esternalizzato. Quindi, avevo il personale IT per la maggior parte degli studi per il supporto desktop, l'help desk, alcune reti, ma un paio di 100, 300 persone, forse, qualunque cosa. Quindi, sono cresciuto in quello. Quindi, ecco chi sono.

[00:03:52] Dott. GG deFiebre: Quindi, quando hai iniziato a manifestare i sintomi della mielite trasversa e quali erano questi sintomi iniziali?

[00:03:57] Paolo Turner: Non so di aver avuto molti sintomi all'inizio. Ho avuto un po' di incontinenza urinaria, ma pensavo fosse roba per la prostata, avendo 55 anni. Vedo il dottore per vedere se riesco a prendere Flomax o altro. Le ultime due settimane prima, un po' peggio. E poi sono andato dai dottori. All'epoca avevo Kaiser, a Los Angeles e dottori davvero bravi. E con loro, devi farti strada per trovarne uno e io sono stato lì per 23 anni. Quindi, sono tipo "Non mi sento bene". Lei dice: “Va bene. Beh, non hai la febbre. E così, comunque, è andato via. Ero a posto. Quindi, non ho avuto molti sintomi. Mi sono appena svegliato una mattina alle 4:27. Mi sentivo come se qualcuno mi avesse messo una cintura sul sedere e sulle gambe. Sono andato in bagno e mia moglie è dovuta venire a prendermi e cercare di riprendermi e ne parleremo più tardi. Non molti sintomi. Quindi, è stato abbastanza veloce, da 90 secondi a due minuti. Sono passato dal vecchio Paul al prossimo capitolo Paul.

[00:05:04] Dott. GG deFiebre: E quindi, quando è successo, sei andato al pronto soccorso?

[00:05:09] Paolo Turner: Sì.

[00:05:09] Dott. GG deFiebre: Sei andato lì al pronto soccorso?

[00:05:12] Paolo Turner: Sì. Abbiamo chiamato i paramedici dopo 10 minuti. Sono tipo "Okay, non riesco a respirare molto bene". Mia moglie dice: "Va bene, li chiamiamo". Quindi, questi paramedici si presentano e sono tutti bei ragazzi. È proprio quello che succede con i vigili del fuoco. Dopo 20 minuti mi presero e mi portarono a Los Robles a Thousand Oaks. Mia moglie era con me e mio figlio si trovava quella notte. E sono entrato al pronto soccorso, e mi avevano chiamato perché penso che sia quello che fanno i paramedici. Penso che abbiano cercato di eliminare ciò che non hai piuttosto che cercare di capire cosa hai, se non hai un ictus, non hai un infarto.

[00:05:50] Quindi, sono entrato lì ed ero nervoso. E così, siamo entrati lì e sapevano che stavo arrivando. È un ospedale più piccolo. Sono entrato e l'infermiera dice: “Va bene. Ti metteremo qui dentro. E il dottore mi ha incontrato due minuti dopo che sono entrato lì e non sembrava molto sicuro di sé, e non ero molto contento di questo. Gli ho detto: "Guarda, ho appena urinato e non riesco a muovere le gambe, e ho bisogno che tu sembri più fiducioso in questo momento per me e mia moglie". "Va bene."

[00:06:29] Quindi, hanno chiamato qualcuno per fare una risonanza magnetica e l'hanno fatto intorno alle 5:00, e poi sono stato messo in terapia intensiva. E così, sono entrato lì. Non lo sapevano proprio come tutti gli altri, TM, non lo sanno. Questa è l'altra cosa, Guillain-Barré. Lo pensano tutti. Quindi, sono stato lì per un paio di giorni, tipo un giorno e mezzo o due giorni. Quello non era Kaiser, quello era un locale. E poi c'era questo dottore davvero scomodo in terapia intensiva, il ragazzo era semplicemente brutale.

[00:07:06] Quindi, Kaiser l'ha scoperto in fretta, così mi hanno fatto trasferire entro un giorno e mezzo al– è proprio sotto la terapia intensiva, non ricordo come la chiamano. E al tramonto, Kaiser, che è uno degli ospedali più grandi dove sono stato affidato al dottor Langer di Stanford per un po' di anni. Quindi, questo è quello che è successo. Sono entrato e mi hanno tirato fuori di lì il prima possibile, perché non lo sapevano. E il tempo è essenziale, penso che sapessero che mi avevano messo subito sotto steroidi. Quindi, è stato bello guardarsi indietro. E stavano cercando di capire cosa stesse succedendo. Ma si erano persi, ma è così. Non lo sanno.

[00:07:51] Dott. GG deFiebre: Quindi, hanno fatto una risonanza magnetica o una puntura lombare, quali test hanno fatto?

[00:07:58] Paolo Turner: Quando sono arrivato alla Kaiser, hanno fatto tutto. Penso di aver fatto tre risonanze magnetiche, una con contrasto, ho fatto una TAC all'inizio, perché è quello che possono programmare. E poi ho fatto su e giù per tutto il tempo solo per tornare in laboratorio e ho conosciuto abbastanza bene questi ragazzi. E in realtà, quello in cui sono entrato per la prima volta è durato circa tre ore e mezza, è stato lungo. Mi hanno messo fuori per questo. Ad ogni modo, quindi ho avuto tutti questi, e hanno fatto la foratura e l'hanno inviato, penso a Mayo, e ho sentito che ce n'è uno in Arizona, l'hanno inviato. Penso che Kaiser lo faccia. E quindi, lo stiamo aspettando. Nel frattempo, stanno cercando di capirlo, cercando di eliminare. È Guillain-Barré? È SM? E stanno cercando lesioni nel mio cervello perché hanno visto le lesioni sulla mia spina dorsale in due punti. Ce l'ho in due punti. Non so esattamente dove. Probabilmente dovrei saperlo. È alto ed è basso.

[00:08:50] Ce l'ho in quattro punti. Entrambe le parti. Quindi, sono stato lì per tre settimane e poi hanno detto: "Okay, questo è quello che hai". Immagino stessero cercando di capire se avevo NMO. Quella è stata una spinta. E così, sono dentro tutti i giorni, non ho visto il mio dottore fino alla fine, ma lei aveva la sua gente lì tutti i giorni. Lo stavano capendo. Ci stavano lavorando sodo. La gente dà molto dolore a Kaiser perché è un grande, enorme HMO. Ma se fai parte delle pecore, fai parte del gregge. Ecco cosa succederà. Ma sono stato davvero contento di quello che hanno fatto e di come lo hanno fatto velocemente come lo hanno fatto, perché non lo so. Ma non posso camminare, non posso andare in bagno, qualunque cosa. Guardando indietro, penso che abbiano fatto la maggior parte delle cose in modo tempestivo. È quello che stiamo cercando lì.

[00:09:43] Poi ho fatto la plasmaferesi per quattro notti di fila. Ho fatto entrare gente, sono entrati tutti i miei amici, la gente è uscita per quattro ore e mezza, cinque ore. Comunque, l'hanno fatto, e poi una volta che hanno capito che non succederà, non lo capiranno. Quindi sarà inclusivo, è autoimmune. Non conoscono nessuno di loro. Non conoscono la causa, solo come trattarli. Quindi, poi dicono: "Va bene, ti dimetteremo in una riabilitazione del midollo spinale a Northridge". L'ospedale di Northridge era buono.

[00:10:23] Quindi, c'è molto di più. Ovviamente, ci siamo passati tutti. Ma ho avuto ottime infermiere, ed è qualcosa di cui dobbiamo parlare. Penso alle persone in prima linea, non tanto ai dottori. Ai dottori viene insegnato loro cosa cercare. E lo stesso con gli infermieri. Ma le infermiere e i tuoi CNA sono le persone in prima linea con te ogni giorno. Devono essere consapevoli di cosa sia, e non è colpa loro se non lo fanno. È solo che non lo vedono. Tutti, "È Guillain-Barré". Non voglio più sentire quella parola. Ci sono due parole. Perché io no.

[00:11:02] Quindi, penso solo che ci debba essere consapevolezza su questo e questo è qualcosa su tutta la linea. Parleremo di esso. Penso che sia qualcosa in cui posso aiutarti. Perché sei con loro ogni giorno. Ed ero in questa stanza d'angolo sul retro al Kaiser, ed ero sotto osservazione, loro non lo sapevano. Proprio sotto l'unità di terapia intensiva ci sono molti cardiopatici in quell'ala. E così, ero lì e tutti entrano e pranzano con me alle 3:00 del mattino o alle 2:00 del mattino, parli di cose. Sono persone interessanti, infermiere e alcune stanno viaggiando e le persone stanno solo cercando di - E quindi, è solo interessante ascoltare i giovani e gli anziani, cosa stanno facendo della loro vita. Mi ha fatto bene mentalmente e questa è tutta un'altra cosa. Quindi, è successo e poi sono andato in riabilitazione.

[00:11:50] Dott. GG deFiebre: E così, hai detto che avevi steroidi IV e anche plasmaferesi, o PLEX?

[00:11:56] Paolo Turner: L'ho avuto per quattro notti. Lo hanno fatto.

[00:12:01] Dott. GG deFiebre: Fatto. E quindi, hai detto che sei andato all'ospedale di riabilitazione? Che cosa hai fatto li? E com'è stata quell'esperienza?
[00:12:08] Paolo Turner: Bene, ho fatto la doccia che era davvero fantastica. Finalmente ho fatto una doccia. Ma alla Kaiser, avevo questo ragazzo che veniva ogni settimana, non parlava inglese, perché entravo ogni mattina subito dopo che mi avevano prelevato il sangue. Questa signora è stata la più grande nel prelevare il sangue. odio gli aghi. In questo momento, non è un problema. Era semplicemente fantastica. Ogni mattina alle 6:10 mi prelevava il sangue. Ma questo ragazzo veniva ogni mattina e diceva: "Doccia?" Quindi, mi farebbe questo bagno. È stato semplicemente il massimo. E inizi la tua giornata così va bene, perché qualcuno si prende cura di te e questo ragazzo era rispettoso e sapevi solo che era importante per me.

[00:12:42] E così, devo fare la doccia. La prima cosa che ho avuto in riabilitazione, che era tipo, va bene. E poi ti hanno messo su un programma, e non riesco a ricordare il capo del... chi fosse. Ma era di, non di City of Hope. Rimase lì per circa sei mesi come medico. Era fantastico. Mi ha elogiato di uscire e guardare lo sport e qualunque cosa fosse, ed è stato molto utile e un po 'più giovane di me e come lo sono tutti a questo punto, è strano vedere che tutti sono più giovani che si prendono cura di te.

[00:13:16] Quindi, mi hanno messo su un programma, uno di questi era come cateterizzare, e non è qualcosa che non vedevo l'ora o come DigiStim. Queste sono cose che non volevo fare. Quindi, dopo una settimana o due, è tutto quello che farai perché te ne andrai e devi farlo. Quindi, ogni giorno ho fatto qualcosa, ho fatto quattro o cinque cose diverse, sia che si trattasse di lavoro, che tu avessi un trasferimento o che ti allenassi e cose del genere.

[00:13:49] Quindi, è stato davvero bello. Ho avuto questi due fisioterapisti. Uno era nel suo ultimo anno di college e io ne avevo uno che era stato un fisioterapista per circa 30 anni. La combinazione di loro era selvaggia perché le ragazze giovani vogliono fare tutte queste cose folli. E io sono tipo "Sì, facciamolo". Ad ogni modo, e poi l'altro ha detto, Sì - ed è stata molto divertente. Avevamo molto in comune. Quindi, penso di aver ottenuto molto dalla terapia fisica solo perché avevo due estremità dello spettro e loro sono stati molto utili in questo. Quindi, è stato fantastico. E hanno detto ok, te ne andrai dopo due settimane e ho dovuto davvero litigare con la testa di Kaiser. Questa dottoressa era irremovibile. Sono tipo "No, sto per essere in grado di camminare in un deambulatore e tu non mi mandi a casa". E lei dice: "No, ti mandiamo a casa". E così, abbiamo litigato un paio di volte e io le ho scavalcato la testa e non ne avevo bisogno. Quindi, l'ha fatto. Mi ha tenuto per un'altra settimana e io l'ho apprezzata completamente e l'ho chiamata per questo. Ma devi lottare per questo. È passata un'altra settimana ed ero quasi in grado di camminare per un metro e mezzo con il deambulatore, cosa che non ero in grado di fare, volevo ottenerlo. E mi hanno mandato a casa, e basta. Sei a casa e prendi quella grossa sedia a rotelle goffa e sei da solo, vai a capirlo.

[00:15:18] Dott. GG deFiebre: Questa transizione è sempre impegnativa. Penso che tu abbia un sistema quando sei in ospedale, hai persone da aiutare e poi torni a casa, ed è emozionante essere a casa perché sei fuori dall'ospedale, nessuno vuole essere in ospedale. Ma anche se è una buona transizione. C'è ancora un sacco di roba che devi capire ed è una sfida.
[00:15:37] Paolo Turner: Ne avrei parlato più tardi. Penso che l'assicurazione o parte del processo dovrebbe essere automatica, che tu lo voglia o no, dovresti essere assegnato a uno psichiatra. Non un terapista, uno psichiatra nel caso tu abbia bisogno di qualcuno con cui parlare, o se hai bisogno di medicine, nessuno vuole prendere medicine. Questo è un capitolo successivo, una cosa che cambia la vita in cui essere in medicina, forse vuoi farlo. E penso che non sia permanente se non vuoi esserlo. E l'intera faccenda della salute mentale, penso che sia trascurata o sia solo una piccola percentuale.

[00:16:18] Andavo a queste sessioni pensando e alla maggior parte delle persone non piacciono mai le ferite da arma da fuoco o gli incidenti d'auto. Nessuno aveva qualcosa di autoimmune, non mi sono adattato molte volte. Ma penso che debba essere spinto nell'assistenza sanitaria che quando ottieni questo, è il prossimo capitolo della tua vita. E continuo a dirlo, ma non puoi camminare, non puoi andare in bagno dove eri prima, le cose sono diverse e hai bisogno di aiuto e non si tratta solo di parlarne. E se scegli di assumere farmaci, va bene. Ma dovresti avere questa opzione. Ad ogni modo, questa è una conversazione completamente diversa che possiamo avere su questo.

[00:16:53] Dott. GG deFiebre: È un buon punto. Penso che sia molto bravo a trattare l'aspetto fisico, ma l'aspetto mentale può essere una sfida per ottenere cure e chattare con qualcuno e capire come gestirlo. Quindi, ha senso. Questo è stato diversi anni fa, quali sintomi hai attualmente? E come li gestisci?

[00:17:17] Paolo Turner: Ho la neuropatia e tutti stavano pompando il gabapentin che funziona, devi stare attento. Penso che influisca sul mio cognitivo e sto lavorando con il mio medico su un paio di altre cose, ma niente di grave. Ma il mio problema più grande è che ho dolore dietro le ginocchia, che non dovrebbero essere in grado di sentire nulla, ma potrei sentire lì, e mi fa male l'anca, l'anca destra. E ho la stanchezza. La stanchezza è una delle cose peggiori. E ho sentito questo su quello che dicono, la stanchezza non fa parte del midollo spinale. Qualcuno me l'ha spiegato questa volta. Guarda, è come il wireless, le cose escono sempre cercando di connettersi con la tua testa, cercando di connettersi con il tuo cervello, e viene rimbalzato indietro e rimbalzato indietro e non va, e mentalmente si stanca e ha senso. E lo faccio, mi stanco e non sono mai stato quel ragazzo che si stancava davvero tutto il tempo.

[00:18:12] Quindi, devi farlo. E quindi, devi gestirlo perché influisce sul tuo umore, inizia a diventare irritabile e a muoverti intorno a te. Non è giusto per loro. E poi, solo le cose fisiche sono su una sedia a rotelle, e questo non mi ha mai infastidito. L'ho appena accettato in fretta, ma le mie braccia si stancano. Sono davvero fortunato ad essere su una sedia a rotelle. E lo dico perché sono visto come un disabile. Mentre le persone che hanno questo, che non hanno filo spinato o hanno dolori pazzeschi, ci si aspetta che vivano una vita normale nella vita. E questo è brutale.

[00:18:57] Quindi, la gente mi vede e io vado al negozio e alzo la sedia e ho un furgone che qualcuno mi ha dato, i miei vecchi uomini d'affari e lo porterò dentro, è un espresso di transito . Ho la portiera scorrevole dal lato del guidatore, guido le mie mani e la tiro dentro. Ma ogni tanto, e tutti vogliono aiutare. Ogni tanto devi lasciare che ti aiutino, perché l'aiuto è reciproco. Aiuta loro, aiuta me. Ma aiuta davvero anche le persone che ti aiutano, devi darlo. Quindi, essere su una sedia a rotelle è dura, ma non è la parte peggiore della mia malattia. È qualcosa che posso affrontare e trasferire. Posso fare tutto questo. È la stanchezza e l'aspetto mentale, mi deprimo e lo influisco in grande stile. Ma l'ho sempre avuto adesso. È esacerbato, ma è - ho 59 anni, presto ne avrò 60. È solo una parte di ciò che ho detto, il prossimo capitolo dell'andare avanti, molte di queste cose devi affrontare e puoi evitarle o affrontarle. La cosa più semplice è evitarli. Ma è la cosa più semplice, perché è difficile aver preso quella strada. Sono molti ostacoli.

[00:20:09] Quindi, stanchezza e formicolio ai piedi. Si surriscaldano e mi viene la gamba senza riposo, e la parte bassa della schiena mi fa male per essere sulla sedia e le infezioni del tratto urinario. Io sono un ragazzo. Ho le IVU ora perché non posso prendere antibiotici tutto il tempo, perché se vado in ospedale e ne prendo altri, ma non vogliono darteli. Non vogliono doverti sottoporre ad antibiotici perché diventerai resistente. Quindi, cose del genere. Ma ancora una volta, ce l'ho meglio della maggior parte di essere sulla sedia ed essere un para. E non lo dico per farmi sembrare "Oh". No, ci sono giorni in cui non riesco ad alzarmi dal letto, è fetale. Adesso è in posizione fetale. Ma sono su una sedia e sono visto così. E con ciò, ottieni delle pause nella vita solo dal punto di vista di altre persone. E mi dispiace per le persone che devono lavorare o vivere una vita normale e non sanno cosa stanno passando con le MT. La MT è molto dolorosa e debilitante. Mi dispiace solo per questo per persone così. Quindi, mi sento male per me stesso. Ma spero che questo risponda alla tua domanda.

[00:21:29] Dott. GG deFiebre: Sì. Ci sono persone con disabilità invisibili che la società potrebbe non considerare come disabili. Quindi, devono operare in un mondo in cui sono disabili, ma il mondo non li vede in quel modo. E così, poi li etichetta come pigri o no, quel genere di cose. E poi mentre per quelli di noi che sono sulle sedie, ci sono barriere lì per la società e cose inaccessibili o supposizioni che vengono fatte su di noi. Ma ci sono diverse sfide lì. Ma quando parlo con le persone e lo faccio anch'io, è sempre interessante come dicono le persone, sono grato per questo aspetto della mia esperienza e che è più facile per me in questo modo che per altre persone. Ma sento che tutti lo fanno lì dentro per le proprie circostanze. Aiuta a riformulare e la tua prospettiva e ti aiuta a vivere la tua vita con qualsiasi tipo di sfida che il mondo ti lancia. Quindi, lo capisco decisamente. Hai qualche tipo di paura o preoccupazione legata alla tua diagnosi?

[00:22:36] Paolo Turner: Io non. È successo il COVID. Il mio è successo alla fine del 2017. E così, vivevo in California. Ci siamo trasferiti qui a casa mia che abbiamo adesso, stiamo affittando. La mia casa non è stata allestita. Ma ero davvero preoccupato per la cosa del COVID. In Florida, non è una grande cosa, non è una grande preoccupazione per quello davvero. Va bene. Va tutto bene. Quindi, sono rimasto a casa, è stato bello. Non sono un ragazzo solitario, sono un ragazzo a cui piace uscire e fare cose e vedere musica o ascoltare musica. Voglio farlo e fare cose e non l'ho fatto. Solo avere la paura di non sapere cosa è richiesto. Se mi ammalassi, mi influenzerebbe davvero se si trattasse di cose a lungo termine?

[00:23:17] Quindi, questa è stata probabilmente la cosa peggiore. Non ho grosse paure. Quando ero in ospedale, ho detto: "Guarda, se qualcuno mi ha sottoposto a test clinici per qualcuno della mia età, sono io". Sono più grande, probabilmente c'è una categoria per questo. Probabilmente non è la categoria più alta, perché vuoi coinvolgere i giovani. Ma non è molta paura. Penso che si tratti di consapevolezza, mi piacerebbe fare o ci penso molto. Ma è l'aspetto mentale della depressione che mi fa stare male, ma ne sono consapevole. Quindi, ci lavoro, ma non ho molta paura di "Okay, cosa succederà dopo?" Sono lì, sono su una sedia a rotelle. Devo catetere. Ho avuto il cancro alla prostata. Quindi, ci sto lavorando, quindi ho altri problemi. Ma sto meglio. Quindi, non molta paura di ciò che accadrà. Va bene. Andiamo avanti e vediamo se riesci a convincere la gente a capirlo. È ancora nuovo, cinque anni dopo è nuovo. Ma sono più vecchio. Se fosse successo quando avevo 20 anni, santo cielo, lo sarei comunque quando ero arrabbiato. Ero un ragazzo di 20 anni, non arrabbiato, ma gestiscilo. Corri forte. Quindi, sono diventato un po' più saggio, ho messo un po' di prospettiva.

[00:24:42] Dott. GG deFiebre: Quindi, cosa speri come qualcuno con la MT?

[00:24:46] Paolo Turner: Penso di aiutare le persone. Aiutare le persone di nuova diagnosi. Per me è trovare uno scopo perché non avere uno scopo, ci sto lavorando, è un vuoto. E così, lavorando per sempre nel settore degli studi. È stato un trambusto. È la personalità, ho dovuto mettere insieme accordi, persone che lavorano su questo, persone malate, e io stavo correndo, e lo adoro. Ero bravo. Sono invecchiato e stavo entrando nella gestione della catena di approvvigionamento ed è successo. Quindi, è successo, ho lavorato per altri otto mesi. Ho capito che non potevo farlo. Ci ha davvero fatto uno sforzo. Sono andato quattro giorni dopo essere arrivato in ospedale, sono andato a lavorare ed è stato solo, sì, l'ho fatto e avevo alcuni accordi che dovevo mettere insieme per questa azienda che dovevo solo finire questo progetto.

[00:25:43] Ero sempre esausto e indossavo quello che indosso per la mia incontinenza. E non mi sono dato il tempo di, non so se è dolore, non è questo l'accordo. Ma affronta quello che era dal punto di vista fisico e mentale quello che mi è successo in due minuti. Quando sono tornato indietro, è quello che faccio. Non credo sia stata la cosa più intelligente da fare, perché non capivo molte cose. Quindi, sono davvero fortunato. Mia moglie è un'infermiera e lavora molte ore, quindi sono fortunato: ho passato molto tempo da solo e quando è a casa, è a casa per tre o quattro giorni alla volta perché lavora da 12 ore turni. Ma la mia speranza è che i prossimi cinque anni non siano così sperimentali. In un certo senso so cosa sto facendo. Sto solo andando avanti e iniziando a fare altre cose.

[00:26:43] COVID è finito. La mia cosa era che andavo sempre alla musica e alla musica e l'ho fatto. Non lo sto facendo. E penso che le persone che lo hanno presto, mi piacerebbe forse far parte di un gruppo che lavora con persone che possono avere un'opinione o una voce. Forse uno contro uno, persone con lesioni al midollo spinale appena diagnosticate all'inizio, perché è dura, amico. È difficile se non hai nessuno con cui parlare, e se non sai dove andare e questo è qualcosa che non molte persone sanno. È come, oh, hai la SM. No, non ho una specie di SM. Ma penso solo che debba esserci, forse è quello che posso fare e poi ci sono un paio di altre cose politicamente che mi piacerebbe vedere accadere.

[00:27:39] Vado a prendere la patente qui e registro la mia auto in Florida. Bene, mi hanno chiesto subito, hai delle modifiche, hai una disabilità? E sì. Questa è una domanda giusta. E lo mettono lì, ma ti fanno registrare per votare subito e lì. Bene, perché non puoi avere quella domanda lì e le persone possono controllarla o no se non la vuoi? Forse è qualcosa che posso andare a fare. Vorrei solo vedere una casella di controllo sulla tua registrazione degli elettori che, sì, sono disabilitato. No, alcune informazioni sui candidati che forse hai scelto le cinque cose dall'ADA e dici, ok, queste sono le cinque cose che vogliono fare. Ma mi piace davvero vedere un segno di spunta e sarebbe una cosa così difficile da fare, ma non è impossibile. Quindi lo ridimensioni a livello nazionale, forse prima della Florida, e hai solo un segno di spunta e se è lì, allora questi politici possono inviarti alcune informazioni su cosa stanno facendo con la disabilità o per l'handicap, qualunque cosa vuoi chiamarla, quella popolazione. Ma tutti dovrebbero avere una buona sedia a rotelle. Non hai una buona sedia a rotelle, diventi sedentario. Questa è solo la realtà. Prendi una sedia a rotelle grande e pesante, non vai da nessuna parte, più invecchi, meno ti muovi, è un problema. Quindi, comunque, c'è la mia lunga dissertazione su questo.

[00:28:52] Dott. GG deFiebre: C'è qualcosa che vorresti che i professionisti medici sapessero sul trattamento di qualcuno con la MT?

[00:28:57] Paolo Turner: Sì, ne abbiamo parlato prima. Vorrei solo che le persone in prima linea fossero più consapevoli di cosa sia. E l'unico modo per farlo è uscire e parlare con loro, se qualcuno entra ed esce insieme, questo è quello che potrebbero avere e ti vedono ogni giorno. E l'altra cosa era la parte della salute mentale. Penso che dovrebbe essere automatico per le persone a cui viene assegnato qualcuno. Se non vuoi farlo, non farlo. Ma andare da un terapista quando non è sotto assicurazione, molte volte ha un costo proibitivo e quando hai appena attraversato un cambiamento di vita o sei sulla soglia di un evento che cambia la vita, hai bisogno di aiuto ed è per questo che questo gruppo è fenomenale. Puoi parlare con le persone, puoi salire in cima, puoi vedere cosa stanno facendo i dottori. Puoi salire su questi gruppi. Penso che sia importante. Deve essere molto più grande. Ho bisogno di essere pagato molte volte tramite un'assicurazione o almeno un anno dopo qualunque cosa decidiamo di fare.

[00:30:09] Quindi, queste due cose, è solo consapevolezza, immagino, e dare alle persone un forum dove andare se hanno paura. Le persone hanno paura quando questo accade loro. Non mi interessa se hai cinque anni o 54. Hanno detto che non camminerai più nei prossimi due anni è quello che hai e poi andremo, io sono tipo "Okay, sto bene con quello. Vediamo se riusciamo a trovare, non ho camminato, ma ho guadagnato altre cose più forti. E poi sono stato fortunato, ho spinto per avere sia un terapista che uno psichiatra, e lo psichiatra è stato fantastico. Era dura, era brutale con me. E ne avevo bisogno perché ero letargico. Ero arrabbiato per il motivo per cui io? Quindi, queste sono cose che mi piacerebbe vedere nell'assistenza sanitaria e poi vedere se possiamo mirare al governo per aiutare un po' di più, possiamo pagare per le cose di tutti gli altri. Il finanziamento per tutto è duro e lo capisco, c'è solo una certa somma di denaro da girare. E probabilmente sto parlando in modo fuori luogo dato che le persone combattono per questo tutto il giorno, sembra solo che non sia per minimizzare ciò che le persone stanno facendo. Ma penso solo che sia importante spingere queste persone a fare ciò che è importante anche per noi, e noi siamo un'enorme percentuale della popolazione. Dovremmo avere voce in capitolo. Ecco qua.

[00:31:31] Dott. GG deFiebre: E quindi, c'è qualcosa che vorresti che la tua famiglia o i tuoi amici sapessero sulla MT?

[00:31:36] Paolo Turner: Beh, penso che ora lo sappiano. Penso che all'inizio le persone siano curiose di sapere cosa ti succede. Ero in aree piuttosto grandi e ho fatto un sacco di cose, e poi, "Va bene, Paul è in ospedale per sette settimane". Il mio compleanno è stato un paio di mesi dopo, tutti si sono presentati a quel compleanno, vogliamo vedere cosa sta succedendo a Paul. E penso che sia consapevolezza e ora capiscono, sanno e sono utili e le persone vogliono aiutare, tornare all'assistenza sanitaria. Penso che le persone lo faranno e penso che le persone siano veramente brave e vogliono aiutare. Penso solo che sia una cosa innata. Non so esattamente cosa voglio che facciano perché ci sarà pazienza. Può essere difficile e l'ho visto nella mia famiglia, ma devi essere paziente con, come hai detto, le cose invisibili. Le persone che parcheggiano nell'handicap, non sai come uscire e andartene. Non hai idea di cosa stia passando quella persona. Ero quel ragazzo. Non dovresti parcheggiare lì. Non sei handicappato. Cosa hai? Stai quasi correndo nel negozio? Beh, non lo sappiamo, solo un po' più di gentilezza, più pazienza, solo in generale, non solo la MT, ma solo la disabilità in generale. Solo comprensione. Ognuno è un giudice nella vita. Ringrazio Simon Cowell per questo. Stavo solo scherzando.

[00:33:10] Dott. GG deFiebre: E poi ci sono degli ultimi pensieri o qualcos'altro che vuoi menzionare che non ti ho chiesto riguardo alla tua esperienza di convivenza con la MT?

[00:33:22] Paolo Turner: No, penso di averli colpiti tutti. Penso solo che sia qualcosa che la gente non sa, perché è una cosa così rara e ne abbiamo bisogno, voi ragazzi lo state facendo. Se posso aiutarti, più che felice di farlo, devi far passare i fondi. Devi spingere per ottenere consapevolezza. È solo che non avrei mai pensato di trovarmi in questa posizione. Ho pensato di ritirarmi e di fare questo e correre in giro, e sono ancora abbastanza in grado di fare molto di questo. Ma è stato un ostacolo davanti a me e devo affrontarlo e come ho detto, a volte è il capitolo successivo. Non è sempre facile pensarla così. Ma devi farlo se vuoi sopravvivere a questa cosa, se vuoi andare avanti e avere una qualità della vita e questa è una qualità della vita è una cosa così quotata. È come se dovessi solo essere felice o essere in grado di adattarti. Non è facile. È una situazione difficile e penso solo che tu possa far sentire le persone più coinvolte. Penso che sarebbe un passo nella giusta direzione. Penso che il mondo in cui viviamo in questo momento sia molto polarizzato. Penso che sia molto critico e semplicemente non lo sappiamo.

[00:34:38] Quindi, cerchiamo solo di essere più gentili con le persone ed è dura a volte lo capisco, ma è lì che viviamo. Penso che dobbiamo fare un passo indietro e guardare dove siamo, e questo è successo a me, e non ne sono felice. Se vai in bagno e altre cose e non dove voglio essere io. Almeno 60. Pensavo, 60 anni, tutto ciò che riguardava la pensione era stato forzato. Ma vivere sulla disabilità è brutale. Non sono abbastanza soldi. Quindi, questi sono tutti i miei problemi. Questi non sono problemi di nessun altro, ma lo sono davvero. Quindi, forum come questo rendono incredibilmente prezioso il fatto che possano esprimere opinioni su questo o semplicemente parlare di qualcosa. Chiedi a qualcuno di dire, ok, ti ​​ascolto. E questa è la cosa e ti ho visto monitorare molte di queste cose e fai un buon lavoro in questo. Ottieni le risposte e le persone parlano e i dottori, le persone li ascoltano, perché stanno davvero cercando di aiutarli. Sono contro il muro con una mancanza di fondi ed è una piccola percentuale di persone che ha questo. Quindi, non sarà enormemente finanziato, ma puoi spingere per quello. Non so come farlo. Devo solo andare a farlo. E così, mirando a tutti. Quindi, questa è la mia cosa. Non sono sicuro di aver risposto a quello.

[00:36:05] Dott. GG deFiebre: Bene, grazie mille per aver condiviso la tua storia e le tue esperienze. Lo apprezziamo davvero. Quindi, è importante condividere.

[00:36:12] Paolo Turner: Grazie per ciò che fai. Anche tu sei bravo in quello che fai. Quindi, è prezioso.

[00:36:16] Dott. GG deFiebre: Thank you.