GG deFiebre: [00:00:00] Ciao a tutti e benvenuti alla serie di podcast "Chiedi all'esperto" di SRNA. Il podcast di oggi è intitolato Tutto ciò che devi sapere sulla spasticità e su come viene trattata. Mi chiamo GG deFiebre e modererò questo podcast. SRNA o Siegel Rare Neuroimmune Association è un'organizzazione senza scopo di lucro focalizzata sul supporto, l'educazione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web all'indirizzo wearesrna.org. Questo podcast è in fase di registrazione e sarà reso disponibile sul sito Web SRNA e per il download tramite iTunes. Durante la chiamata, se hai altre domande, puoi inviare un messaggio tramite l'opzione di chat disponibile con GoToWebinar. La nostra serie di podcast Ask The Expert 2020 è sponsorizzata in parte da Alexion e Genentech. Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari, attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:01:09] Inoltre, fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa, produce e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, che fa parte del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sulla società, visitare gene.com. Per il podcast di oggi, siamo lieti di essere raggiunti dal Dr. Philippines Cabahug e dal Dr. Jacqueline Nicholas. La dott.ssa Cabahug ha conseguito la laurea in fisioterapia presso l'Università delle Filippine nel 1994 e la laurea in medicina presso il St. Luke's WHQ Memorial, Filippine nel 2000. Ha completato una residenza in medicina fisica e riabilitazione presso il Philippine General Hospital nel 2005 Nel 2004 ha ricevuto una borsa di studio UN Merck per conseguire il suo diploma post-laurea in gerontologia e geriatria presso l'Università di Malta.

[00:02:11] Ha completato la sua seconda residenza in medicina fisica e riabilitazione nel 2012 presso il Johns Hopkins Hospital e una borsa di studio in medicina delle lesioni del midollo spinale presso il Johns Hopkins Hospital nel Kennedy Krieger Institute nel 2013. Al termine della sua borsa di studio, la dott. Cabahug è entrato a far parte del Centro internazionale per le lesioni del midollo spinale come medico a tempo pieno. Nel 2013 ha ricevuto la certificazione del consiglio di amministrazione in medicina fisica e riabilitazione e in medicina delle lesioni del midollo spinale. È direttrice dell'unità di ecografia muscoloscheletrica presso il Kennedy Krieger Institute. Gestisce due cliniche MSKUS presso il Kennedy Krieger Institute, una clinica diagnostica muscoloscheletrica e una clinica per l'accesso alla pompa intratecale guidata da ultrasuoni. Il dottor Cabahug è attivamente coinvolto nell'educazione medica come istruttore clinico di facoltà presso il dipartimento di medicina fisica e riabilitazione della Johns Hopkins School of Medicine.

[00:03:02] La dottoressa Jacqueline Nicholas è una neuroimmunologa clinica certificata, specializzata in sclerosi multipla e spasticità. Ha conseguito la laurea presso la Miami University di Oxford, Ohio, e la laurea in medicina presso l'Università di Toledo, College of Medicine, a Toledo, Ohio. La dottoressa Nicholas si è trasferita a Pittsburgh, in Pennsylvania, per drenare, per allenarsi presso il Centro medico dell'Università di Pittsburgh, dove ha completato uno stage in medicina interna e una residenza in neurologia, dove ha prestato servizio come capo residente in neurologia. Ha continuato la sua formazione presso l'Ohio State University Medical Center di Columbus, Ohio, dove ha completato una borsa di studio in neuroimmunologia clinica, sclerosi multipla e spasticità. Inoltre, la dottoressa Nicholas ha completato il suo master in sanità pubblica presso la Ohio State University, College of Public Health, per migliorare la qualità dei suoi studi di ricerca per migliorare lo stato di cura dei suoi pazienti.

[00:03:51] Il dottor Nicholas conduce attivamente diversi studi clinici per aiutare a scoprire trattamenti ancora più avanzati per aiutare i pazienti con SM e altre malattie neuroimmunologici. È certificata dall'American Board of Ps - Psychiatry and Neurology. È membro dell'American Academy of Neurology, del Consortium of Multiple Sclerosis Centers e della National MS Society. Benvenuti e grazie mille a entrambi per esservi uniti a noi oggi.

[00:04:13] Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:04:13] Grazie.

[00:04:14] Dott. Filippine Cabahug: [00:04:14] Grazie per averci ospitato, GG.

[00:04:17] GG deFiebre: [00:04:17] Grazie. Ehm, quindi, solo per iniziare, sai, solo per dare una specie di panoramica su cos'è la spasticità e, e perché si verifica, um, uh, dottor Nicholas, le dispiacerebbe dare solo una specie di panoramica su, sai , cos'è la spasticità e cos'è il tono.

[00:04:33] Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:04:33] Certo. Quindi, la spasticità è un problema comune che può verificarsi quando qualcuno ha qualsiasi tipo di malattia o danno nel cervello o nel midollo spinale. Quindi, sai, i motivi comuni per cui vediamo questo sono cose come la mielite trasversa, o un ictus, o SM, um, paralisi cerebrale, ci sono molte cause diverse. Ma, fondamentalmente, la spasticità è descritta come un aumento del tono muscolare con il movimento. Quindi, se, um, qualcuno provasse a, um, muovere rapidamente la gamba e notasse che era impegnativo, o era, um, era rigido, ma se muoveva lentamente la gamba e non si sentiva rigida , o non avevano una presa quando stavano cercando di spostarla, um, questa è una specie di differenza con la spasticità. Deve esserci una sorta di componente del movimento, um, in cui il tono aumenta. E quindi, il tono è solo una specie di, um, la, sensazione dei tuoi muscoli che hai, sai, sia che sia a riposo, o, um, quando il tuo medico lo sta controllando, potrebbero semplicemente muovere lentamente i tuoi muscoli , e possono sentire se si sentono più stretti o, o più sciolti, o se il tuo tono è normale, ma quella componente di spasticità, um, si nota davvero di più con l'azione o il movimento. Um, ma, uh, spesso vanno di pari passo che qualcuno può, sai, avere un problema con l'aumento del tono, così come la spasticità.

[00:06:01]GG deFiebre: [00:06:01] Fantastico, grazie mille. Ehm, e dottor Cabahug, avete qualcosa da aggiungere?

[00:06:07]Dott. Filippine Cabahug: [00:06:07] Quindi, um, a parte, um, aumento del tono e della resistenza al movimento, um, quando hai la spasticità, potresti, um, provare anche gli spasmi muscolari involontari, e talvolta alcuni di questi spasmi possono essere doloroso per alcuni dei nostri pazienti. Inoltre, e non so se hai, um, alcuni dei pazienti hanno esperienze quando vanno dai loro dottori, e i loro dottori controllano i loro riflessi con un martello, um, sembra essere molto, molto iperattivo. Ehm, uno dei miei, oh, scherzi con i miei pazienti, uh, se chiedo loro se devo farmi da parte ogni volta che controllo il riflesso sottostante per evitare di essere colpito dalle loro gambe che scalciano. Quindi, quella era una delle cose che puoi vedere quando hai la spasticità.

[00:06:52]GG deFiebre: [00:06:52] Ok, fantastico. Grazie. E poi, ehm, cosa causa la spasticità in queste rare condizioni neuroimmuni come la mielite trasversa o la neuromielite ottica? Ehm, dottor Nicholas?

[00:07:04]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:07:04] Sì. Quindi, ogni volta che c'è qualche tipo di danno nel cervello stesso, o all'interno del midollo spinale, noi, ehm, possiamo avere un'eccessiva eccitazione dei nostri segnali nel nostro sistema nervoso. E quindi, ovviamente, non dovremmo avere i nostri muscoli così rigidi da non poterli muovere, o in modo che siano dolorosi, ma, quando abbiamo quel danno, i segnali possono confondersi. Quindi, spesso, quando qualcuno... Abbiamo muscoli chiamati agonisti e antagonisti, e i muscoli hanno azioni opposte, ma il problema è che quando qualcuno ha la spasticità, diciamo che sta cercando di flettere il braccio per mostrare il bicipite , um, beh, nello stesso momento in cui lo fanno, i loro tricipiti dovrebbero rilassarsi, ma quei due muscoli possono effettivamente combattere l'un l'altro quando cercano di andare avanti. E quindi, um, questa è, sai, davvero la ragione alla base per cui abbiamo la spasticità, è questa eccitazione eccessiva.

[00:08:01] Quindi, tutto ciò che cerchiamo di fare quando trattiamo la spasticità è cercare di calmarla. Um, e penso che durante il discorso di stasera, parleremo con te di, ehm, dei motivi per cui la spasticità può essere benefica, e poi, ovviamente, dei motivi per cui può essere, ehm, dannosa o dolorosa e fastidiosa per le persone chi ce l'ha.

[00:08:21]GG deFiebre: [00:08:21] Fantastico, grazie. E poi, perché alcune persone, uh, con queste condizioni hanno la spasticità mentre altre no? Ah, dottor Cabahug?

[00:08:31]Dott. Filippine Cabahug: [00:08:31] Dipende davvero da cosa è interessato nel loro, um, uh, midollo spinale o nel loro cervello per quella, uh, materia. Ehm, se, ehm... Quando dici che una persona ha una lesione del motoneurone superiore, è allora che hai una spasticità, anche se coinvolge il cervello e il midollo spinale, ma quando colpisce, ehm, la parte inferiore... Quando colpisce la parte del tuo midollo spinale, controlla principalmente … Almeno, è principalmente responsabile del controllo motorio. Questo è quando di solito hai il tuo f- um … Whe- quando di solito non hai la spasticità, o hai le gambe flaccide. Ehm, di nuovo, è, è un po' come proprietà immobiliari, posizione, posizione, posizione, quindi, quale parte del cervello o del midollo spinale è danneggiata determina... Eh, determina, in parte, se svilupperai la spasticità o non, in poche parole, fondamentalmente.

[00:09:29]GG deFiebre: [00:09:29] Ok, fantastico. Grazie. Ehm, e, dottor Nicholas, sappiamo perché qualcuno potrebbe avere, sai, una grave spasticità, o qualcun altro potrebbe avere solo una lieve spasticità?

[00:09:40]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:09:40] Sì, è, um, sai, non ci sono molte informazioni chiare sul motivo per cui ciò sarebbe accaduto, a parte, di nuovo, sai, come abbiamo parlato nell'ultimo, um, quando il dottor . uh, le Filippine stavano parlando, um, sai, a seconda della gravità della lesione, a seconda del grado in cui il cervello e il midollo spinale sono stati colpiti, che la spasticità può essere più grave, um, rispetto a più lieve. E una delle cose che vedo spesso nella mia pratica è che, sai, quando qualcuno ha quella ferita, o quell'infiammazione che può verificarsi nel midollo spinale o nel cervello nella fase iniziale, um, a volte la spasticità è più lieve, e è, um, e non è così fastidioso per qualcuno, ma, col passare del tempo, quella spasticità può aumentare e diventare molto dolorosa, e, um, limitare davvero la funzione e il movimento.

[00:10:30] E quindi, una delle cose che, um, sai, è molto importante da capire se hai questo, è che fare, um, esercizi quotidiani di stretching è incredibilmente importante, anche se qualcuno ha un lieve spasticità, um, per cercare di mantenere quel range di movimento, e per limitarne il peggioramento nel tempo, perché, ovviamente, non vogliamo che alcuni di questi muscoli diventino così tesi da, um, non muoversi e poi sviluppano contratture, o incapacità di, ehm, sai, spostare tutto il limite, o avere un pugno con le dita che si flettono serrate e rimanere bloccate in quel modo. Quindi, ovviamente, se è più lieve, a volte cose come lo stretching o, um, sai, uh, le pillole orali potrebbero essere molto utili per aiutare ad allentarlo e rimanere ben idratati, ma se qualcuno ha più grave, um, tu sapere … Parleremo stasera di tutte le opzioni su cosa possiamo fare per aiutare a ridurlo.

[00:11:23]GG deFiebre: [00:11:23] Ok, fantastico. Grazie. E poi, c'è qualche beneficio per la spasticità, ehm, dottor Cabahug?

[00:11:33]Dott. Filippine Cabahug: [00:11:33] Ehm, sì, quindi, io, io dico ai miei pazienti che non tutta la spasticità è cattiva. Ehm, in alcuni casi, utilizziamo la spasticità per aiutare a innescare il movimento o per aiutare a sostenere gli arti. Ehm, per esempio, ho pazienti che usano il loro tono, uh, per aiutarli con i loro trasferimenti o per aiutarli a innescare per essere in grado di stare in piedi. Uh, io- non è... Se noi, se togli ogni tono, come teorico, non sarai in grado di stare in piedi. Abbiamo bisogno di un po' di tono nelle nostre vite. Il problema con quando hai la spasticità, c'è troppa iperattività del tuo sistema nervoso, lì, c'è troppo tono. Ehm, quindi, quando, quando curiamo i nostri pazienti, torniamo sempre a qual è il nostro obiettivo di trattamento; è per alleviare il dolore, è per consentire a qualcuno di svolgere più facilmente le attività della vita quotidiana, quotidiana, ehm, è per, eh, ehm, aiutarlo a camminare meglio? Una volta stabilito questo obiettivo, possiamo focalizzare il nostro trattamento per affrontarlo.

[00:12:38] Ehm, se ti somministrassi indiscriminatamente tutti i farmaci per eliminare la tua spasticità, saresti ancora più non funzionale che avere una certa spasticità. Quindi, c'è... Ci deve sempre essere un obiettivo in mente e un equilibrio nel trattamento.

[00:12:58]GG deFiebre: [00:12:58] Fantastico. Grazie. Ciò ha senso. Ehm, dottor Nicholas, ha qualcosa da aggiungere?

[00:13:02]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:13:02] Sì. Quindi, penso che sia stato davvero fantastico. Ehm, una delle cose che a volte dico ai miei pazienti quando provano a capire, sai, pensaci è, um, sai, pensa se avessi, se una delle tue gambe, um, fosse debole, e hai sviluppato la spasticità, e quella gamba è così rigida, um, se togli tutto quel tono, se la tua gamba fosse una specie di spaghetti cotti, non saresti in grado di alzarti molto bene, o di, um, di andare in giro. E così, um, sai, come l'altro medico sta menzionando sulla linea, se, se togliamo tutto questo, allora, um, possiamo togliere molte funzioni, ma tutte le volte che ci allentiamo, e se noi cerca lentamente di allentare quella spasticità, lavorare con la terapia fisica può essere incredibilmente utile per cercare di migliorare la funzione una volta che abbiamo allentato i muscoli, ehm, un po'. E, a volte, possiamo lentamente andare avanti e indietro per cercare di allentare e poi rafforzare a seconda di quale fosse la lesione effettiva o la causa alla base della spasticità.

[00:13:57]GG deFiebre: [00:13:57] Va bene. Grazie. E poi, sai, cosa, cos'è uh... Quindi, sai, come parte della spasticità, cos'è il clonus, uh, dottor Cabahug?

[00:14:10]Dott. Filippine Cabahug: [00:14:10] Quindi, per me, il miglior, uh, il miglior, uh, modo in cui descriverei il clono è quando sostieni, quando allunghi un tendine e hai questi movimenti ripetitivi. Ehm, quando ho tenuto la conferenza l'ultima volta, penso che ci fosse un video di cos'è il clonus. Quindi, quando tu... Quando allunghiamo la tua caviglia, come se provassimo a sollevarla, quello che succede è che attiviamo un riflesso, ma a causa della lesione al tuo, um, sistema nervoso centrale, va avanti e ancora e ancora. Ehm, e quel clonus, esso... A volte dura solo pochi secondi, e poi se ne va, e altre persone lo sostengono. Ehm, il clono può dedurre chi ha ancora la capacità di camminare, il clono può... Se, se il clono è nella caviglia, può interferire con la sicurezza e la deambulazione, perché, immagina se stai camminando e le tue caviglie stanno cadendo, non è sicuro.

[00:15:09] Alcune persone hanno, ehm, una grave spasticità che a volte vedo il clono anche nei polsi e nelle dita. Quindi, fondamentalmente, è come un... I- i- è una, uh, um, una manifestazione di spasticità, un riflesso iperattivo, è, per dirla semplicemente. COSÌ …

[00:15:28]GG deFiebre: [00:15:28] Fantastico. Grazie. Ehm, ora, abbiamo una domanda su, sai, perché quando a qualcuno viene diagnosticata per la prima volta, per esempio, la mielite trasversa, o qualcosa come la mielite flaccida acuta, um, che loro o-, sai, spesso appaiono flaccidi a all'inizio, o, sai, intorno al loro inizio, um, ma poi continuano a sviluppare la spasticità. Ehm, dottor Nicholas?

[00:15:49]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:15:49] Sì. Quindi, quando qualcuno ha una lesione iniziale al cervello o al midollo spinale, um, spesso vediamo, um, uh, se c'è debolezza o completa debolezza. Possiamo vedere che il tono è completamente diminuito, e questo si chiama, um, essere flaccido, um, dove, di nuovo, l'arto può solo sembrare una specie di spaghetti cotti. Ehm, e questo è molto comune inizialmente dopo una lesione del midollo spinale, o, [00:16:16 impercettibile] um, una grave, uh, mielite trasversa e un lieve, um, ictus. Ed è quasi come, uh, il sistema nervoso, c'è uno shock acuto in cui non c'è alcuna possibilità per i segnali di viaggiare, um, per permetterti di muovere quell'arto. E così, il tono può essere molto, molto diminuito.

[00:16:34] E poi, nel tempo, quando, um, sai, il gonfiore diminuisce, o c'è potenzialmente qualche riparazione, um, quei segnali possono essere confusi, perché il danno, um, che si è verificato è ancora qui. E così, um, lentamente, le persone possono iniziare a svilupparsi, sviluppare la spasticità dopo quella lesione iniziale, ma questo è in realtà il classico, um, insegnamento nella scuola di medicina per i nostri studenti, um, che vediamo quando qualcuno sviluppa debolezza da un cervello o da un lesione del midollo spinale, o, uh, danno di qualsiasi causa che, um, nella primissima fase, vediamo un tono diminuito, ma poi, nel tempo, vediamo che, um, aumenta man mano che c'è qualche riparazione, o tempo, o, esso, le, ehm, connessioni che stanno cercando di essere ricostruite.

[00:17:22]GG deFiebre: [00:17:22] Ok, fantastico. Grazie. E poi, sa, quanto tempo ci vuole in genere dopo il tipo di periodo iniziale perché la spasticità si sviluppi se accadrà, dottor Nicholas?

[00:17:33]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:17:33] Sì. Quindi, dipende davvero. Ehm, quindi, sai, alcune persone lo svilupperanno effettivamente, um, entro il primo paio di, uh, settimane o mesi, e poi alcune persone lo svilupperanno, um, col passare del tempo. Dipende davvero dall'individuo, ma possiamo, sai, possiamo vederlo presto, e, um, quando iniziamo a vederlo, dobbiamo agire e iniziare con quei regolari esercizi di stretching, spesso incorporando , um, pillole, uh, che possono aiutare a ridurre i muscoli, uh, rigidità e spasmi. E, um, sai, se questo non è abbastanza benefico, allora potrebbero essere fatte iniezioni di tossina botulinica, e poi, per la spasticità più grave, ci sono sicuramente cause più avanzate come pompe di baclofene intratecale, ma, um, sai, L'ho visto accadere ai pazienti anche entro, um, un paio di settimane.

[00:18:26]GG deFiebre: [00:18:26] Mmm. Ok, fantastico. Grazie. E poi, um, perché qualcuno potrebbe avere la spasticità solo negli arti inferiori, ma non negli arti superiori, ehm, dottor Cabahug?

[00:18:40]Dott. Filippine Cabahug: [00:18:40] Uh, di nuovo, va a, um, come, dove nel tuo sistema nervoso centrale sei stato, eh, è ​​stato influenzato, come e come, uh, significativo, um, ha il, ha il tuo il midollo spinale è stato coinvolto, fondamentalmente. Come ho detto prima, è, è, è solo una questione di l- um, dove sono le tue lesioni quando hai avuto la MT.

[00:19:04]GG deFiebre: [00:19:04] Va bene. Grazie. Uhm, e poi passare solo a, uh, l- l- parlare del tipo di opzioni di trattamento che sono disponibili, e passare attraverso il tipo di ciò che viene utilizzato all'inizio, e poi, sai, cose che potrebbero essere utilizzate più tardi se quei, uh, trattamenti di prima linea non funzionano, um, sai, come- come viene generalmente trattata la spasticità, um, sai, in, in primo luogo, uh, il dottor Nicholas?

[00:19:27]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:19:27] Sì. Quindi, ci sono molte opzioni e, um, sai, quando, uh, quando vediamo individui che hanno la spasticità, um, sai, ogni individuo può essere diverso. E quindi, um, sai, se qualcuno ha una spasticità più lieve, um, all'inizio, allora, um, le raccomandazioni includeranno, sai, stretching, rimanere ben idratati, lavorare con la terapia fisica e, spesso, incorporare orale farmaco. Quindi, uno dei farmaci più comuni che usiamo per la spasticità è qualcosa chiamato baclofen, um, che può aiutare a rilassare i muscoli, ma una delle sfide è che spesso può farti sentire molto assonnato. E, come sicuramente avrai sperimentato, se hai avuto la mielite trasversa, o, um, qualsiasi altra malattia neuroinfiammatoria, um, probabilmente avrai notato che ti senti già assonnato, perché stai lavorando molto più duramente per fare le cose che facevi prima di quel danno. E così, una delle sfide che a volte incontriamo con quei farmaci orali è che, anche se potremmo aumentare, e aumentare, e aumentare il farmaco fino a dove finalmente ha un impatto, alcune persone dicono: "Ehi, sono così stanco, e mi sento davvero confuso, um, prendendo questa medicina.”, e quindi, questo può sicuramente influire sulla qualità della vita.

[00:20:40] E quindi, se qualcuno non trae abbastanza beneficio dal farmaco per via orale, o sta avendo quegli effetti collaterali di sentirsi come se stesse avendo dei problemi di memoria, o si sente troppo assonnato, allora, um , quello sarebbe il punto in cui penseremmo a, um, più, uh, opzioni secondarie. Quindi, se qualcuno ha quella che chiamiamo spasticità focale, quindi diciamo che la spasticità è localizzata più a, um, alcuni muscoli, o forse uno o due arti, um, allora dovremmo prima considerare, uh, iniezioni di tossina botulinica. E così, Botox è una medicina che, um, interferisce, uh, tra la comunicazione tra il nervo e il muscolo, e quindi, quando hai la spasticità, hai troppa comunicazione tra, um, il tuo nervo e la tua giunzione muscolare. E quindi, um, il Botox, um, verrebbe somministrato da uno specialista della spasticità che, um, è in grado di trovare, sai, i muscoli esatti che causano quella grave rigidità, um, e, uh, ripulire l'area del tuo pelle, prendi un piccolo ago e mettilo in quel muscolo.

[00:21:47] Spesso usiamo qualcosa chiamato EMG, um, o un'elettromiografia, um, per aiutarci ad assicurarci di essere nel muscolo giusto, e possiamo effettivamente sentire i muscoli spastici per sapere che noi sei nella parte migliore del muscolo. E poi, quel Botox può essere iniettato in un paio di punti in ciascuno dei muscoli che sono rigidi, e in realtà aiuta, ehm, a diminuire quella comunicazione eccessiva in modo che diventino più sciolti. E quando otteniamo Botox, um, generalmente, i benefici del Botox, ci vogliono circa 10 giorni o giù di lì per notare l'effetto completo, e poi dovrebbe durare per circa tre mesi. Ehm, quindi, quando diamo il Botox, um, non può essere somministrato più frequentemente di ogni tre mesi, um, e quindi, quando le persone lo prendono, incorporiamo anche esercizi di stretching e, spesso, fisioterapia, perché, se ottieni Botox e non stai facendo gli allungamenti, non vedrai molti benefici.

[00:22:43] Ora, se qualcuno non ha la spasticità focale, vale a dire, limitata solo a pochi muscoli, o forse, ehm, a un paio di arti, ed è più estesa, quindi diciamo che la spasticità è piuttosto grave in entrambe le gambe, o è molto grave in più muscoli di tutte le estremità, o forse è anche nel tuo, nel tuo tronco o nella tua schiena, um, sai, allora potremmo prendere in considerazione, uh, qualcosa chiamato baclofene intratecale , che significa baclofene liquido che viene somministrato al fluido spinale. E quindi, um, in genere, quando ci pensiamo come un'opzione, um, quello che faremo è, uh, quella che viene chiamata una dose di prova di baclofen. E così, nella mia clinica, se ci pensiamo, qualcuno verrebbe in clinica, e in realtà, um, faremmo una puntura lombare, um, quindi dove un piccolo ago è, um, inserito nella parte bassa della schiena per somministrare una medicina anestetizzante, e poi prendiamo un ago spinale e attraversiamo quell'area intorpidita, e una volta raggiunto il liquido spinale, allora in realtà somministro, um, un po' di quel baclofen liquido, e poi, um, l'individuo è in grado stare in clinica, um, per il resto della giornata, e io insieme ai miei fisioterapisti entreremo e muoveremo i loro muscoli, e, um, se camminano, chiederemo loro di camminare e valutarli per vedere se avevano qualche allentamento o meno della loro grave rigidità.

[00:24:07] E se loro, um, hanno avuto qualche allentamento di quella rigidità, allora sappiamo che io- quel baclofen somministrato al liquido spinale è un'opzione per loro. Ora, ovviamente, chiunque abbia mai avuto un prelievo lombare non vorrà ripetere i prelievi lombari ogni giorno, e sfortunatamente, quando facciamo questa dose di prova, quel baclofen iniettato dura solo per, um, quel, quel giorno, e esso, poi inizia a svanire. E quindi, um, c'è un dispositivo chiamato pompa al baclofene, che assomiglia a un disco da hockey, um, che può essere posizionato nella parte bassa della pancia. Ehm, in genere, ci sono altri posizionamenti, ma, in genere, ai chirurghi piace posizionarli nella parte inferiore dell'addome, e poi c'è un minuscolo tubicino che, è tutto interno, um, che verrebbe inserito direttamente nel liquido spinale. Quindi di solito fanno una piccola incisione nella parte bassa della pancia, e poi una piccola incisione nella parte bassa della schiena, e collegano quel tubo, e poi il, um, il dispositivo del disco da hockey, la pompa del baclofen che è piena di baclofen. E quindi, ha un chip per computer che consente, um, uh, al tuo medico di programmare effettivamente una dose di quanto baclofene dovresti ricevere, e quel baclofene viene somministrato continuamente, um, a, a una velocità nel fluido spinale.

[00:25:23] E così, a volte le persone diranno, sai, "Bene, è fantastico, ho questa pompa, ma ho notato che ho una spasticità davvero grave ogni mattina quando mi alzo." E quindi, possiamo effettivamente chiedere a qualcuno, sai, "A che ora ti alzi di solito?", E potremmo essere in grado di, um, programmare, sai, una dose leggermente più alta, um, in modo che si sentano sciolto al mattino quando hanno quella grave spasticità, ma poi possono ricevere una quantità inferiore, ehm, per tutto il resto della giornata quando forse non è così grave. Quindi, è un dispositivo davvero pulito. Non è qualcosa a cui saltiamo per tutti, ma se qualcuno ha una spasticità davvero grave, quella sarebbe, um, una delle nostre, uh, uh, opzioni desiderabili. Richiede molto impegno e follow-up, um, per l'individuo che ha la spasticità e la sua famiglia, perché vogliamo assicurarci di tenerli al sicuro, e assicurarci che non finiscano il baclofene, perché se non sono tornati per proseguire, potrebbe essere, um, pericolo di vita ritirarsi dal baclofen.

[00:26:23] E poi ci sono altre opzioni, um, sai, se la spasticità è più grave, um, come, uh, sai, chirurgica, um, rilascio del tendine, o anche qualcosa chiamato iniezioni di fenolo, ma quelle sono usati più raramente.

[00:26:37]GG deFiebre: [00:26:37] Ok, fantastico. Grazie. Penso che quelli siano, sono davvero una buona panoramica, sai, delle diverse opzioni e di come si può, si potrebbe passare da uno dei tipi di trattamenti di prima linea a qualcosa come la pompa al baclofene, se necessario. Abbiamo anche ricevuto una domanda su SDR, rizotomia dorsale selettiva, um, e se si tratta di un trattamento approvato o raccomandato per i bambini affetti da MT o altri rari disordini neuroimmuni, dottor Nicholas?

[00:27:04]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:27:04] Sì. Quindi, ehm, potrei riferire la domanda all'altro nostro oratore, perché non mi occupo di molti bambini con spasticità, e non è qualcosa per cui ho mai indirizzato nessuno.

[00:27:18]Dott. Filippine Cabahug: [00:27:18] Quindi, quando esegui una rizotomia dorsale, è davvero una procedura più invasiva; stai intenzionalmente danneggiando, um, dove il nervo entra e si attacca al midollo spinale per diminuire la spasticità. Non è, non è, um... Di nuovo, è permanente, è invasivo, ma mi sono preso cura di bambini um, che, uh, hanno avuto una grave spasticità, non necessariamente correlata alla mielite trasversa, ma a causa alla paralisi cerebrale. Ehm, anni dopo, anche se dicono che questa procedura è invasiva e permanente, alcuni di loro hanno sviluppato di nuovo la spasticità nel tempo, e non abbiamo davvero una spiegazione per questo, ma di norma, um, devi avere una vera ottimi criteri per, ehm, essere in grado di sottoporsi a questa procedura. Non tutte, non tutte le istituzioni, uh, eseguono questa procedura, quindi devi andare in un ospedale universitario, o in qualsiasi grande, o in uno qualsiasi dei grandi ospedali, uh, con neurochirurghi che sono, um, abili nel farlo.

[00:28:32] Ehm, ehm, onestamente, durante la mia permanenza qui negli Stati Uniti, ho, ehm, uh, preso solo alcuni di questi ragazzi che hanno avuto una rizotomia dorsale, e questi sono stati fatti come 10, 20 anni fa. Quindi questa è una cosa. Ehm, il... Una delle cose che volevo sottolineare è, ehm, se è solo il caso di spasticità grave, ehm, che è stata refrattaria, inca-... È... io chiamo questo trattamento come parte della mia borsa dell'ultimo resort. Hai sostanzialmente fallito la terapia orale, hai, uh, fallito la fisioterapia, la pompa conservativa al baclofene, um, e questo sarà, um, uno di quegli, um, ultimo, um, uh, ultimo trattamento a cui ricorre, fare. Ehm, detto questo, devi davvero rientrare in questi buoni criteri, perché, tu, stiamo danneggiando una parte del tuo sistema nervoso centrale. Stai tagliando la dorsale o le radici nervose che entrano nel midollo spinale dalla parte posteriore. Le radici nervose che entrano nel midollo spinale dalla parte posteriore sono quelle che portano la sensazione sensoriale, um, che fa parte dell'arco riflesso che è iperattivo quando si ha la spasticità.

[00:29:44] Quindi, la teoria è che, se lo fai, allora noi, in pratica, elimini l'input che porta, uh, informazioni al tuo midollo spinale, ma poi di nuovo, deve essere uh, molto chiaro criteri, e non tutti soddisferanno tali criteri.

[00:30:00]GG deFiebre: [00:30:00] Va bene. Grazie mille. Uhm, e poi, uh, come tratteresti la spasticità in qualcuno con vari gradi di spasticità, e, sai, un arto contro l'altro, uh, dottor Nicholas?

[00:30:14]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:30:14] Sì. Quindi, questo è uno scenario abbastanza comune, che, um, qualcuno potrebbe avere, sai, una spasticità più grave in un arto piuttosto che in un altro. E lo affronterei, um, nello stesso modo in cui abbiamo parlato, um, prima, di come pensiamo al trattamento della spasticità. Quindi, di nuovo, se qualcuno ha, sai, forse una spasticità più lieve, diciamo che ha la spasticità al braccio e alla gamba, e forse la spasticità della gamba è più lieve, ma la spasticità del braccio è più grave, um, a volte quell'individuo, um, potrebbe trarre abbastanza beneficio da una dose molto bassa di pillole orali, uh, per la spasticità. So di aver menzionato il baclofen in precedenza come comune. Ci sono sicuramente molte altre opzioni. Um, uh, la tizanidina è un'altra comune che usiamo. Ehm, ma se hanno tratto abbastanza beneficio da una, una dose bassa per la gamba, ehm, allora, uh, potrei... Diciamo che avevano una spasticità più grave al braccio, allora potrei semplicemente fare, ehm, Botox nei muscoli del braccio che sono interessati, ma non, um, è necessario che lo facciano davvero nella gamba, perché stanno beneficiando abbastanza da, sai, modifiche dello stile di vita, come, um, ottimo esercizio di stretching regolare ed esercizio programma, um, o, sai, solo una bassa dose di un antispasmodico orale.

[00:31:34] Ehm, ma davvero, sai, ci avviciniamo a ogni paziente... Ogni paziente, ehm, che vedo è diverso nei suoi obiettivi, e nel suo grado di spasticità, e, ehm, quanto dolore prova da esso, o quanto la loro funzione è influenzata. Quindi, molte volte, um, sai, combiniamo, uh, opzioni di trattamento per la spasticità. Quindi, ci sono alcune persone che potrebbero avere una spasticità davvero grave, um, nelle loro, sai, diciamo che sono le loro gambe e le loro braccia, e, so che abbiamo parlato di come noi, sai, una specie di riserva, uh, baclofen pompare con il baclofene nel fluido spinale per una spasticità più grave, a volte le persone riceveranno qualcosa come una pompa al baclofene, e questo, um, li avvantaggerà in modo significativo, um, ma come, um, è stato detto prima, se noi, um, lo facciamo che, a volte, che, ehm, le gambe possono... Possiamo alleviare la spasticità delle gambe, ma possono iniziare a diventare troppo deboli se continuiamo ad aumentare quella dose di baclofene, quando cerchiamo di farla interessare al braccio anche perché spesso aiuta meglio le gambe, e può aiutare le braccia, ma, a volte, se continuiamo ad aumentare quella dose, potremmo rendere troppo deboli le gambe dove qualcuno perde la capacità di camminare, um, uh, per cercare di aiutare il loro braccio.

[00:32:50] Quindi, ovviamente non vogliamo farlo se qualcuno è in grado di camminare, e vogliamo usare quella spasticità benefica come accennato in precedenza. Quindi, potremmo, ehm, usare, sai, una dose leggermente più bassa, in modo da dare un buon beneficio alle gambe, ma poi tornare indietro e usare qualcosa come le iniezioni di Botox per il braccio. Quindi, ci sono tutti i tipi di combinazioni che possono essere fatte, um, e la linea di fondo è che non vogliamo esagerare per alleviare la spasticità, così tanto da rendere qualcuno debole, ma per alleviarla abbastanza da fornire conforto , ma consente comunque la funzione se la funzione è possibile.

[00:33:24]GG deFiebre: [00:33:24] Esatto. Grazie. Ehm, abbiamo una domanda in cui a questa persona è stata diagnosticata, uh, 13 mesi fa la mielite trasversa, ehm, ma la sua spasticità è andata progressivamente peggiorando in intensità e area, e ora l'intera gamba e la parte centrale della schiena fino alle dita dei piedi è interessata. Ehm, perché la spasticità aumenta, uh, quando l'infiammazione migliora nella colonna vertebrale e, sai, continuerà a progredire al punto che potenzialmente perdono la mobilità della gamba? Ah, dottor Cabahug?

[00:33:53]Dott. Filippine Cabahug: [00:33:53] Sì. Quindi, um, andando, uh, tornando a, um, una delle domande precedenti, um, su quando emerge la spasticità, quindi di solito all'interno come eh, e quindi potrebbe essere variabile, ma di regola, esso, esso, esso inizia a manifestarsi per la prima volta entro poche settimane, da sei mesi a un anno. Con il passare del tempo, la spasticità normalmente aumenta e poi si stabilizza. Ci sono molte teorie sul perché, ehm, io... perché la tua spasticità aumenta nel tempo. Uh, potrebbe essere perché, um, uh, come parti del sistema nervoso centrale tentano di rigenerarsi, ma questo, questo tentativo di rigenerarsi non è sempre perfetto. Dico ai miei pazienti, um, "I recettori nel tuo sistema nervoso centrale diventano iperattivi perché sono stati tagliati fuori dal normale flusso di informazioni, e il tuo sistema nervoso centrale come, come risultato, diventa iperattivo, perché i tuoi recettori, ehm, sono troppo sensibili. Ehm, questo potrebbe accadere nel tempo, a volte radici nervose specifiche, quando si diramano e cercano di crescere, uh, non sempre, uh, fanno la cosa giusta... Non sempre trasmettono o elaborano le informazioni correttamente.

[00:35:04] Ehm, ma poi, come io... Tornando alla mia prima affermazione, di norma, la tua spasticità può aumentare nel tempo, ma la nostra aspettativa è che, se non hai nulla di acutamente infiammatorio, o se non stai male, dovrebbe stabilizzarsi. La spasticità non è sempre necessariamente un male. Ehm, come ho detto prima, può aiutarti con la tua funzione. Mi piace chiamare questo come uno dei miei dispositivi di allerta precoce. Ehm, se sei malato, come se avessi una IVU, o potrebbe essere qualcosa di così stupido come un'unghia incarnita, può far diventare il tuo corpo, um, troppo iperattivo o aumentare il tuo tono. Questo è ciò che intendo quando, um, la spasticità è un dispositivo di allerta precoce; può farti sapere che sta succedendo qualcosa. Di solito, nelle, um, persone che vedo, le persone che vedo che hanno avuto, um, un po' di spina dorsale, hanno midollo spinale non traumatico, um, malattia o disfunzione, e non solo amici affetti da mielite trasversa, se il loro il tono è rimasto stabile nel tempo, e sta aumentando, e sta aumentando dalla loro linea di base, mi dice di cercare qualcosa.

[00:36:14] Potrebbe essere semplice come un'infezione del tratto urinario, potrebbero essere sottoposti a backup [00:36:17 impercettibile] e costipazione, potrebbero avere una frattura di cui non erano a conoscenza o potrebbe essere qualcos'altro , ed è per questo che devo escludere. Penso che uno dei suggerimenti che vorrei dire ai nostri ascoltatori è che devi conoscere molto bene il tuo corpo. Se questo è più di quello che è il tuo uso [00:36:33 impercettibile], allora per favore vai e, um, consulta il tuo medico e fatti esaminare. È tutto.

[00:36:41]GG deFiebre: [00:36:41] Va bene. Grazie. E c'è un periodo di tempo in cui, in cui la spasticità dovrebbe stabilizzarsi, um, sai, dopo forse, non ce n'è più?

[00:36:49]Dott. Filippine Cabahug: [00:36:49] Sì, di solito dopo circa un anno. E ancora, dipende, um, ma in, in, quello che di solito vedo, di nuovo, entro quel primo anno inizia, um, uh, i- i- i- it, va su, gira intorno, e dopo un anno o giù di lì, dovrebbe stabilizzarsi nel tempo. Non sono sicuro del dottor Nicholas, qual è la tua esperienza?

[00:37:07]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:37:07] Sì. No, tenderei a essere d'accordo con te sul fatto che generalmente vedo la maggior parte di ciò che vedremo tra un anno. Ehm, a volte, sai, se qualcuno non è in grado di fare quello stretching regolare, possiamo vederlo aumentare con il tempo, ma sono completamente d'accordo che spesso quando vediamo quell'aumento della spasticità, è a causa di qualche fastidioso stimolo sul corpo, come un'infezione o qualche altro problema.

[00:37:32]GG deFiebre: [00:37:32] Va bene. Grazie. Ehm, e poi, quindi la domanda ... Quindi, questa, uh, persona sperava che gli venisse rimossa la pompa del baclofene, uh, e questo aiuta la sua spasticità molto meglio. Ora hanno un dosaggio molto basso, solo 20 microgrammi, e sono in grado di gestire la loro spasticità così com'è. Uh, il neurochirurgo che lo rimuoverà ha detto che normalmente tengono il catetere in posizione, perché rimuoverlo può causare perdite di fluido spinale. È una pratica comune quando a qualcuno viene rimossa la pompa, uh, dottor Nicholas?

[00:38:01]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:38:01] Sì. Quindi, penso che sarebbe sicuramente una preoccupazione. È, um, ovviamente, se un catetere è, um, i- è in posizione, ha un foro per l'ago nel, um, il sacco che, uh, mantiene il liquido spinale lì intorno al midollo spinale. E quindi, rimuoverlo potrebbe certamente, ehm, causare temporaneamente una perdita di fluido spinale. Direi che ho visto, um, entrambi gli scenari, quindi ho visto un chirurgo, um, rimuovere il catetere insieme alla pompa, e quei pazienti, um, nella mia esperienza, sono stati bene, ma io ho visto alcuni neurochirurghi, um, lasciare quel catetere solo a causa di quella preoccupazione, ma penso che probabilmente sarebbe qualcosa che sarebbe meglio discutere con il tuo chirurgo particolare, e capire meglio quella percentuale di rischio di quello, um, con la rimozione di quello.

[00:38:54]GG deFiebre: [00:38:54] Grazie. E poi, uh, uno di quelli che ha detto di aver sentito parlare di stimolatori epidurali che aiutano a ripristinare la funzione nelle persone con lesioni al midollo spinale. Ehm, questo tipo di nuova ricerca che sta uscendo ha dimostrato che potrebbero aiutare anche con la spasticità, uh, dottor Cabahug?

[00:39:14]Dott. Filippine Cabahug: [00:39:14] Ehm, al momento non sono a conoscenza di nulla correlato direttamente alla spasticità, anche in termini di stimolatori epidurali. So che ci sono usi di stimolatori in termini di miglioramento della funzione, um, camminare, uh, stimolare la vescica a contrarsi. Ehm, onestamente, io, non ho sentito parlare di stimolatori epidurali per la spasticità, ehm, ma altre cose che sono... Altre modalità sperimentali e di ricerca che vengono utilizzate in questo momento, di cui sono a conoscenza, stanno usando il magnetismo transcranico stimolazione, um, ma poi di nuovo, questo è... devo sottolineare, questa è una ricerca, e non sarà coperta dall'assicurazione se, um, qualcuno prova a farlo. È piuttosto costoso da quello che ho sentito.

[00:40:04]GG deFiebre: [00:40:04] Va bene. Grazie. E dottor Nicholas, lei ha parlato un po' dell'uso del Botox, uh, sa, se qualcuno ha una specie di spasticità in un'area specifica, o aree specifiche del corpo, um, se qualcuno avrà una , sai, Botox, sai, ogni tre mesi, per esempio, per anni e anni, um, tutti sviluppano anticorpi contro Botox, rendendolo meno efficace, o è qualcosa che, um … È un trattamento che qualcuno può ottenere per anni e anni e anni e non avere problemi con il fatto che non funziona più?

[00:40:36]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:40:36] Sì. Quindi questa è un'ottima domanda. Ehm, quindi, è sicuramente possibile, ehm, sviluppare anticorpi contro, ehm, il Botox, ehm, ma non è estremamente comune. Quindi, sai, mi occupo di molti pazienti che hanno avuto lo stesso tipo di tossina botulinica che abbiamo usato per anni, e hanno funzionato bene, e, sai, la iniettiamo ogni, sai, tre o quattro mesi, um, e in base a, sai, per quanto tempo hanno ricevuto il beneficio, e hanno fatto molto, molto bene. Ehm, ma c'è certamente, uh, sai, ci sono alcune volte in cui le persone occasionali che, sai, sembrano davvero ottenere grandi benefici con le iniezioni di Botox, e poi iniziamo a notare che non ottengono così tanto beneficio, o si sentono ancora molto spastici nonostante le iniezioni che avevano ricevuto beneficio nel tempo. E quindi, la cosa buona è che, se ciò accade, possiamo sempre passare a un'altra formulazione della tossina, e questo spesso risolve il problema.

[00:41:32] Quindi, ci sono, um, sai, diversi tipi di tossina botulinica che possono essere usati, e, um, sai, non ho avuto nessuno che abbia avuto un problema in cui hanno diventare immuni a tutti i tipi.

[00:41:46]GG deFiebre: [00:41:46] Fantastico. Grazie. E poi, uh, il dottor Cabahug, ha, uh... Ha esperienza nell'usare, um, sai, non la stimolazione epidurale, ma la stimolazione elettrica su, sai, il muscolo, sai, attraverso il pelle, uh, usata per curare la spasticità?

[00:42:02]Dott. Filippine Cabahug: [00:42:02] Sì. Quindi, in realtà, anche questo fa parte del nostro programma terapeutico. Quindi, potresti usare la stimolazione elettrica funzionale nei tuoi muscoli spastici. Offre qualche effetto a breve termine, um, nell'alleviare e diminuire la spasticità, e in realtà, questo è molto utile, specialmente mentre, se lo fai, um, durante le sessioni di terapia, perché, se potremmo far rilassare il tuo tono, quindi potremmo anche essere in grado di lavorare, uh... Potresti anche essere in grado di lavorare meglio con la tua terapia fisica e, e fare le cose su cui devi esercitarti o lavorare quando sei nella tua sessione di terapia. Quindi, sì, c'è l'uso della stimolazione elettrica, um, per diminuire la tua spasticità. Ehm, ancora, fino a questo momento, stanno ancora discutendo su quanto, per quanto tempo, quanto forza, frequenza, um, ma questo è qualcosa per, uh, più per terapie fisiche scientifiche, um, discussione, ma lo è, um, è qualcosa che usiamo per la gestione della spasticità, e lo trovo davvero utile, um, uh, modalità quando i nostri pazienti sono in terapia.

[00:43:06]GG deFiebre: [00:43:06] Capito. Grazie. E poi, uh, dottor Nicholas, in che modo, come era o la spasticità cambia il muscolo, o l'osso, o il legamento, uh, o, sai, altre strutture nel tempo, sai se qualcuno soffre di spasticità?

[00:43:20]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:43:20] Certo. Quindi, con la spasticità nel tempo, um, se quel muscolo è, um, così stretto, um, da non poter essere attivato o usato, um, a volte quel muscolo può atrofizzarsi nel tempo, o iniziare a ridursi. Ehm, l'altra cosa che possiamo vedere è, um, in realtà la nostra, um, la nostra forza ossea dipende dalla nostra capacità di, um, sai, muovere i nostri muscoli. Ehm, quella trazione del muscolo sulle ossa in realtà aiuta a mantenere quella forza ossea nel tempo. E quindi, ehm, se qualcuno non è più in grado di muovere quell'arto, o, ehm, svolgere attività o persino sopportare il peso su quell'arto, allora spesso possiamo scoprire che le ossa diventeranno più sottili nel tempo e, certamente, gli individui con spasticità sono più a rischio con il tempo per, um, osteopenia, assottigliamento delle ossa o osteoporosi. E quindi, questo è sicuramente qualcosa a cui dobbiamo pensare e di cui essere consapevoli.

[00:44:20] Ehm, l'altra cosa è che se la spasticità non è, um, trattata con molte delle opzioni di cui abbiamo discusso stasera, ed è grave, può sicuramente causare l'accorciamento di quei legamenti, um, o diventare tesi, e le persone possono sviluppare contratture, dove sono fondamentalmente fuse, um, e, um, quindi qualcuno non può più, sai, muovere davvero quell'arto. E quindi, um, questo è ciò che stiamo cercando di prevenire con tutte queste cose, perché se diventasse così grave, davvero, l'unica cosa che si potrebbe fare sarebbe, um, come un intervento chirurgico, um, rilascio del tendine . Ehm, quindi questi sono più, ehm, effetti a lungo termine, ma con, sai, una buona cura della spasticità, a seconda di ciò che è appropriato, e lo stretching e la terapia fisica, spesso possiamo aiutare a ridurre al minimo questi problemi nel tempo.

[00:45:12]GG deFiebre: [00:45:12] Fantastico, grazie. Ehm, e abbiamo appena ricevuto alcune domande, in particolare, sull'agopuntura, e se l'agopuntura si è dimostrata efficace nel trattare la spasticità. Uh, dottoressa Cabahug, ha qualche esperienza, uh, con questo?

[00:45:27]Dott. Filippine Cabahug: [00:45:27] Quindi, ehm, nell'uso dell'agopuntura, quindi dobbiamo ... Dipende dal tipo di agopuntura in realtà. C'è la, um, la tradizionale agopuntura orientale, um, e poi c'è l'agopuntura elettorale. Ehm, è agile, ma non ci sono necessariamente buone prove che aiuti con la spasticità. Ora, se stai parlando di qualcosa come l'elettroagopuntura o il dry needling, può, ehm, aiutare clinicamente, ancora una volta, dipende, aiuta a diminuire il tono, ma ancora una volta, c'è... Uh, finora, non c'è stato proprio questo buona prova riguardo, um, uh, uso di agopuntura, dry needling, elettroagopuntura.

[00:46:11]GG deFiebre: [00:46:11] [impercettibile 00:46:14]. Grazie. E poi, uh, come seguito, uh, a quello di cui stavamo parlando, a proposito, um, la spasticità cambia nel tempo, um, abbiamo ricevuto una domanda da qualcuno che ascolta, uh, sai, al momento, dicendo , “Puoi parlare con quelli di noi che hanno solo la MT e una lieve spasticità alle gambe e un recupero lento e costante? La spasticità diminuisce anche nel tempo per quelli di noi che si stanno riprendendo e i farmaci interferiranno con il potenziale miglioramento? Ehm, dottor Nicholas?

[00:46:41]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:46:41] Sì. Quindi, la spasticità può sicuramente cambiare nel tempo. E così, um, sai, ci sono alcune persone che inizialmente hanno, um, sai, spasticità a seguito di un evento neurologico acuto, uh, come una mielite trasversa o un ictus, dove hanno bisogno di alcuni di questi trattamenti più avanzati come iniezioni di tossina botulinica, ma con, um, sai, ottimo, uh, lavoro in termini di, sai, fare i regolari esercizi di stretching e lavorare con la terapia fisica. A volte vediamo che le persone possono, um, sai, diminuire lentamente la quantità di, um, iniezioni di Botox di cui hanno bisogno, o antispasmodici orali, um, uh, e talvolta, in alcuni casi, um, che lo richiedono più. Direi, la maggior parte delle volte in cui diventa così grave che qualcuno ha bisogno di quelle iniezioni, o, um, qualcosa di più avanzato, sarebbe, um, più raro, ma il luogo in cui vedo che il più comune sarebbe in qualcuno che è ha avuto, uh, un ictus acuto.

[00:47:39] Ehm, il, um, certamente se qualcuno sta, uh, trattando la tua spasticità, um, e, um, trattandola al punto in cui i muscoli sono così sciolti, che, um, qualcuno sta, uh , troppo debole anche solo per essere in grado di lavorare con la terapia o per permettere a quei muscoli di funzionare, che potrebbero interferire, ma ecco perché, ehm, gli esperti di spasticità stanno davvero lavorando per controllare quella spasticità per essere d'accordo, un grado in cui tu stai provando un po' di conforto, e un po', uh, di allentamento, in modo che tu possa lavorare con quegli specialisti della riabilitazione per poter provare a riguadagnare qualche funzione. Quindi, penso, a meno che qualcuno non stia distruggendo completamente la tua funzione muscolare con, sai, troppo Botox, o una dose troppo alta di baclofene intratecale, um, penso che sarebbe molto improbabile che inibiscano, um , la tua capacità di recuperare.

[00:48:39]GG deFiebre: [00:48:39] Va bene. Grazie. Abbiamo ricevuto un'altra domanda da qualcuno a cui è stata diagnosticata circa 16 anni fa. Ehm, il problema che hanno di più è che, di notte o prima di coricarsi, uh, o anche dopo essersi addormentati, le loro gambe si contraggono o si spasmano, svegliandole o impedendo loro di dormire e riposare di buona qualità. Ehm, come o cosa posso fare per risolvere questo problema? Non prendo nulla di prescritto per questo. Vorrebbe sapere quali opzioni ci sono là fuori, in modo che possano, sai, parlare con il loro fornitore di questo? Ah, dottor Cabahug?

[00:49:06]Dott. Filippine Cabahug: [00:49:06] Grazie. Quindi, di solito con, um, i miei pazienti, controllo i loro farmaci. Ehm, un'opzione sarebbe uh, una bassa dose di, um... E se, se, se è il, se si tratta di svegliarsi nel cuore della notte, potremmo fare solo una bassa dose di baclofen orale , che trovo sia, uh, relativamente sa- … È giusto dire che i miei pazienti ci provino. Ehm, dottor Nicholas, e lei? Cosa... prescrive qualcos'altro?

[00:49:39]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:49:39] Sì. Quindi, sono d'accordo con te, se, ehm... sai, suona come questo individuo che ha, ehm, le sfide per lo più di notte, che non prende nulla, spesso, in realtà, dosando qualsiasi tipo di rilassante muscolare orale durante la notte , per aiutare a cercare di ridurlo, può essere davvero utile. Quindi, baclofen è in genere la mia prima linea da utilizzare per questo. Ehm, se qualcuno avesse la sensazione, ehm, che non fosse utile con la bassa dose che era stata avviata, sai, potremmo sicuramente aumentarla nel tempo. Il bello di prenderlo di notte è che, sai, il principale effetto collaterale del baclofene è che ti farà venire sonno, quindi, la cosa bella è che se lo prendi di notte, e lo aumentiamo lentamente è ora di controllare i sintomi, poi, um, qualcuno non dovrebbe sentirsi troppo stanco al mattino. A volte ci sono alcuni individui che non rispondono altrettanto bene al baclofene per qualsiasi motivo, e quindi, ho pazienti su cui uso la tizanidina, um, e quel rilassante muscolare, um, può funzionare molto bene per loro.

[00:50:39] Quindi, sai, penso che questo tipo di, um, spasticità sia molto, molto comune, um, o dove le persone avranno alcuni di questi movimenti a scatti, o tensione o dolore durante la notte. È probabilmente uno dei momenti più comuni in cui sento i miei pazienti affermare di avere il problema e di solito funziona davvero bene usare uno di questi miorilassanti orali.

[00:50:57]GG deFiebre: [00:50:57] Va bene. Grazie. Ehm, uh, quest'altro... Uh, abbiamo un'altra domanda, ehm, da qualcuno in ascolto che ha detto di avere la NMLSD dal 1993. Uh, hanno 72 anni e prendono il baclofene quattro volte al giorno. Si allungano ogni giorno, ma la loro capacità di camminare sta diminuendo. Ehm, come qualcuno ... In questo modo potrebbe essere un candidato per un'iniezione di Botox, uh, dottor Cabahug?

[00:51:22]Dott. Filippine Cabahug: [00:51:22] Ehm, se ... Potenzialmente, ma, penso che la cosa migliore sia, uh, non vedere il paziente. Penso che dovremmo valutare il paziente, controllare la forza, l'equilibrio, vedere cos'altro sta succedendo. Ehm, vorrei... Di nuovo, forse, lui, lui ha solo bisogno di un corso di fisioterapia aggressiva o mirata, ehm, per affrontare qualsiasi problema, perché, ehm, abbiamo a che fare... Ha detto, tu hai detto ha 72 anni, giusto?

[00:51:51]GG deFiebre: [00:51:51] Sì.

[00:51:52]Dott. Filippine Cabahug: [00:51:52] È corretto? Quindi, io, io, non sto tirando fuori la carta dell'età, sono solo realistico qui. Tutti, i corpi di tutti cambiano nel tempo. Man mano che invecchi, diventiamo più lenti, um, la vista è difficile, l'equilibrio si sta deteriorando. Quindi, come medico, devo tenerlo in considerazione. Non do la colpa di tutto alla tua lesione al midollo spinale. Mi piace vedere le persone nel loro insieme, e quando valutiamo, valutiamo la tua forza, i tuoi riflessi, il tuo, il tuo tono, il tuo equilibrio, controlliamo il loro raggio di movimento, um, e poi, basandoci su, su, su quella valutazione, e sulle tue medicine, e su cosa stai prendendo, cosa non hai preso, quindi, um, potremmo prendere una decisione più appropriata per vedere se trarrai beneficio, um, dal Botox. Io sono... Ecco, è allora che saranno i... Ecco come mi avvicinerei. It, it, sai... Botox è, um, potrebbe essere del tutto appropriato per questo, in questo scenario, ma, um, devi prima essere valutato correttamente, o con-... Sì.

[00:52:52]GG deFiebre: [00:52:52] Fantastico, grazie. E poi, tornando all'idea che la spasticità cambia nel tempo, è possibile che la spasticità scompaia completamente dopo una di queste, ehm, diagnosi? Dottor Nicola?

[00:53:07]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:53:07] Sì. Quindi, um, sai, dipende solo dalla gravità della cosa. Quindi, penso che se qualcuno ha una spasticità così grave che, sai, i tuoi gomiti si flettono e si attaccano al tuo, um, petto quando cerchi di camminare, o semplicemente in ogni momento, anche quando sei seduto, um, e la tua gamba è rigido, e hai avuto questa spasticità per anni, quello sarebbe uno scenario in cui, sfortunatamente, non mi aspetterei, um, che quell'individuo sia senza spasticità, um, nella sua vita. Ma certamente, all'inizio, um, sai, quando abbiamo parlato di come la spasticità può avere-, può essere di vari gradi, vedo persone che hanno una spasticità molto lieve, e poi, nel tempo, incorporando terapia fisica e riabilitazione , um, e talvolta solo basse dosi di farmaci per via orale, possono fare molto bene e non avere problemi. Quindi, dipende molto dal grado di spasticità, ma con gradi più lievi, l'ho visto, ehm, migliorare e risolversi.

[00:54:08]GG deFiebre: [00:54:08] Ok, grazie. Uhm, e poi, um, ci è stato chiesto cosa, sai, menzionato una specie di bassa dose di baclofene, um, quali, sai, i potenziali dosaggi sono per il baclofene orale, se questa è una delle principali terapie cioè, sono usati, uh, dottor Cabahug?

[00:54:22]Dott. Filippine Cabahug: [00:54:22] Sì. Quindi, il tuo baclofene, le dosi più basse, quindi, può arrivare a 10 milligrammi o una compressa da cinque milligrammi. Ehm, se, se loro, se la farmacia non ha una compressa da cinque milligrammi, sì, ma la compressa da 10 milligrammi può essere segnata e tagliata a metà. Uh, se cerchi la FDA, la dose giornaliera totale massima è otto... Uh, la dose giornaliera totale è di 80 milligrammi. A volte ho persone che sono a 100 milligrammi. Di solito inizierei con una compressa da 10 milligrammi, e poi, a seconda dell'età della persona, e altro, sai, se ha altre comorbidità, o se il paziente è ansioso di iniziare il farmaco, di solito inizierei con 10 o , o cinque milligrammi, um, tre volte al giorno. Di solito do la mia prima dose la sera e chiedo ai pazienti di farmi sapere come si sentono al mattino, se hanno un aumento della sedazione, sonnolenza, se si sentono annebbiati, se non riescono a funzionare. Ehm, io, nella mia pratica, sono probabilmente un po' più conservatore, ehm, quando inizio questi farmaci, ehm, ho il lusso di vedere i miei pazienti, uh, più frequentemente per un periodo di tempo, e, e questo è qualcosa...

[00:55:34] Farmaci come il baclofen, preferirei, specialmente se sono individui più anziani, ehm. Vorrei iniziare con una dose bassa, andare piano e aumentare la titolazione, monitorando gli effetti collaterali. Questa è una delle regole che noi medici seguiremmo. Sono sicuro che il dottor Nicholas fa, uh, la stessa cosa. Quindi, di solito iniziavamo tre volte al giorno. La s- la, la più piccola, la, la meno compressa sono le compresse da cinque milligrammi o 10 milligrammi, la maggior parte delle farmacie porterebbe una compressa da 10 milligrammi, quindi hai una compressa da 20 milligrammi. E lo faremmo tre volte al giorno, normalmente inizierei di notte, controllando eventuali effetti collaterali, vedendo se possono, se possono ancora funzionare al mattino. COSÌ …

[00:56:21]GG deFiebre: [00:56:21] Fantastico, grazie. E, visto che stiamo, sai, arrivando alla fine del nostro tempo, volevo solo aprirlo e vedere se c'era, c'era qualcosa, sai, um, uno di voi voleva, parlare di quello che abbiamo non ho avuto la possibilità di parlare, sai, in relazione alla spasticità e a queste condizioni. Ehm, dottor Nicholas?

[00:56:37]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [00:56:37] Sì. Quindi penso che la cosa più importante sia, se hai la spasticità e non viene affrontata, per favore parlane con il tuo medico. Questo è qualcosa che può influire in modo significativo sulla qualità della vita e, ad essere onesti, come medici, molte volte, ehm, non siamo nemmeno addestrati su tutte le opzioni per curarlo. Quindi, sono un neurologo di formazione, e poi, um, ho fatto, uh, una borsa di studio in neuroimmunologia, e poi una borsa di studio sulla spasticità, perché, ero così frustrato dalla mancanza di, um, formazione che avevo e dall'essere in grado di aiutare i miei pazienti che hanno avuto una grave spasticità, perché la maggior parte dei neurologi conosce solo le pillole orali. Ehm, alcuni di loro hanno le capacità per fare iniezioni di Botox, ma spesso non conoscono le opzioni avanzate o dove le persone possono andare per ricevere queste opzioni. Quindi, se, sai, non ti prendi cura della tua spasticità, o, ti sembra, um, che non venga affrontato adeguatamente, sai, ti esorto davvero a difendere te stesso e parlarne con il tuo medico.

[00:57:36] Ehm, puoi guardare le risorse attraverso l'SRNA, um, e possono aiutarti a metterti in contatto con esperti, um, come, uh, il dottor Cabahug, o me stesso, um, o chiunque, davvero, in tutto il paese chi può aiutarti, e c'è così tanto che si può fare per questo. Quindi, per favore, non perdere la speranza e, um, continua sicuramente a fare gli esercizi di stretching e la fisioterapia come ti consiglia il medico.

[00:58:02]GG deFiebre: [00:58:02] Fantastico. Grazie. E, dottor Cabahug, ha altro da aggiungere?

[00:58:05]Dott. Filippine Cabahug: [00:58:05] Sì, um, solo per, um, uh, j- solo per, um, enfatizzare il punto che il dottor Nicholas aveva sollevato prima; ancora una volta, è molto importante che tu, uh, che, um, le persone difendano se stesse e non abbiano paura di parlare con i tuoi dottori, um, specialmente se hanno la spasticità. Ho menzionato prima, um, nel podcast che, um, dobbiamo avere un obiettivo specifico, uh, e quell'obiettivo è... E, e, uh, il trattamento delle persone con, um, spasticità, è molto individualizzato, trovo, Ho trovato negli anni. Ho pazienti a cui piace davvero quella sensazione di spasticità, perché li fa sentire di avere qualcosa là fuori e non vogliono che glielo porti via. Ho pazienti che, non appena la spasticità è così grave che dobbiamo davvero intervenire e fare qualcosa al riguardo. Penso che la cosa importante sia, um, fissare, um, un obiettivo e fare in modo che la discussione sulla spasticità sia parte del tuo regolare controllo sanitario con il tuo medico.

[00:59:11] Se hai la spasticità, um, e i miei pazienti, ogni anno, ne parliamo, è stata stabile, sta peggiorando, è utile per te, è diventata dirompente? Rivediamo i tuoi farmaci, esaminiamo il... se hai bisogno di tornare in terapia. Ehm, anche una delle cose, noi, non abbiamo tempo per parlarne, ma, ehm, tutte le nostre ascoltatrici là fuori che sono in età fertile e che stanno pensando di avere figli sono su uno di questi farmaci orali, per favore, per favore, parlatene, um, con i vostri dottori anche prima di rimanere incinta, perché alcuni di questi farmaci possono, um, influenzare il vostro feto e possono anche essere trasposti nel latte materno. Quindi, um, se mai quello, um, se, se mai qualcuno dei nostri ascoltatori di sesso femminile ha raggiunto il punto in cui desidera prendere in considerazione l'idea di avere un figlio, per favore parlane con il tuo medico e possiamo fare un piano. È molto importante, um, trovare il medico giusto che sia, um, a suo agio, um, nel trattare la spasticità.

[01:00:21] E come dice il dottor Nicholas, tipo, um, approfitta del sito web SRNA, perché, um, noi, hanno le risorse e, uh, l'elenco dei medici esperti nella gestione della spasticità. Penso che sia praticamente tutto da parte mia, a meno che non ci siano ulteriori domande.

[01:00:41]GG deFiebre: [01:00:41] Fantastico. No, è fantastico. Grazie mille a entrambi per aver dedicato del tempo questa sera a parlare con noi della spasticità. Ehm, sai, penso che abbiamo risposto a molte domande. Ehm, quindi sì, grazie mille, ancora, per aver partecipato. Lo apprezziamo davvero.

[01:00:56]Dott. Filippine Cabahug: [01:00:56] Grazie per averci ospitato.

[01:01:09]Dott.ssa Jacqueline Nicholas: [01:01:09] Grazie. Grazie per averci.