GG deFiebre:                Ciao a tutti e benvenuti alla serie di podcast Ask the Expert di SRNA. Il podcast di oggi è intitolato Fatigue and Rare Neuroimmune Disorders. Mi chiamo GG deFiebre e modererò questo podcast insieme a Julia Lefelar.

Giulia Lefelar:                 SÌ. CIAO. Ciao a tutti. Volevo solo dire che mi chiamo Julia Lefelar e sono una co-fondatrice del progetto MOG presso la SRNA. Il progetto MOG è stato fondato da me, mia figlia Kristina Lefelar, Amy Ednie e Cynthia Albright. Il progetto MOG è dedicato alla sensibilizzazione, all'avanzamento della ricerca e al sostegno e alla difesa della nostra comunità nella speranza di trovare una cura. Mi è stata diagnosticata la malattia da anticorpi MOG nel 2017, ma il mio viaggio è iniziato 19 anni fa con un lieve oscuramento della vista e un periodo di due anni di stanchezza cronica debilitante che fortunatamente si è poi risolta. Questo è ciò che mi ha motivato a esplorare la fatica nei rari disturbi neuroimmuni. Vorrei ringraziare la SRNA, i dottori ei nostri membri del Progetto MOG, Peter Fontanez e Andrea Mitchell per il loro contributo a questo podcast.

GG deFiebre:                Grande. Grazie mille. E solo per iniziare, la Siegel Rare Neuroimmune Association è un'organizzazione no-profit focalizzata sul supporto, l'educazione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo, wearesrna.org. Questo podcast è in fase di registrazione e sarà reso disponibile sul nostro sito Web e per il download tramite iTunes. Durante la chiamata, se hai altre domande, puoi inviare un messaggio tramite l'opzione di chat disponibile tramite GoToWebinar. Vogliamo anche ringraziare gli sponsor del podcast di questo mese: Alexion Pharmaceuticals, Vielo Bio e Genentech. Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

GG deFiebre:                VIela Bio è dedicata allo sviluppo e alla commercializzazione di nuovi farmaci che cambiano la vita per i pazienti con un'ampia gamma di malattie autoimmuni e gravi malattie infiammatorie. Il loro team è composto da leader appassionati, talentuosi e di livello mondiale con diverse esperienze nello spazio delle malattie autoimmuni e la loro ricerca si concentra su percorsi biologici critici consolidati condivisi su più indicazioni. E poi anche, fondata più di 40 anni fa. Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa, produce e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, membro del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sulla società, visitare gene.com. Per il podcast di oggi. siamo lieti di essere raggiunti dal Dr. Carlos Pardo e dal Dr. Bardia Nourbakhsh.

Giulia Lefelar:                 Il Dott. Pardo è professore associato di neurologia e neuropatologia presso la Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora, nel Maryland. È il ricercatore principale del Laboratorio di Neuroimmunopatologia, membro dell'HIV Neurosciences Research Group e neurologo clinico presso i Centri per la Sclerosi Multipla e la Mielite Trasversa del Johns Hopkins Hospital. La sua specializzazione clinica è sui disturbi neuroimmunologici e infettivi del sistema nervoso con particolare attenzione alla sclerosi multipla, alla mielite trasversa, alla neurosarcoidosi e alle complicanze neurologiche delle malattie autoimmuni.

GG deFiebre:                Grazie. Il Dr. Nourbakhsh è Professore Associato di Neurologia presso la Johns Hopkins University School of Medicine. È certificato in neurologia dall'American Board of Psychiatry and Neurology. Il Dr. Nourbakhsh ha esperienza nella sclerosi multipla e nella neuroimmunologia. Ha conseguito la laurea in medicina presso la School of Medical Sciences dell'Università di Teheran e ha completato una residenza in neurologia presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas. Ha studiato epidemiologia, progettazione dello studio e biostatistica, ottenendo un Master in Studi Avanzati in ricerca clinica presso la School of Medicine dell'Università della California di San Francisco, dove ha anche completato una borsa di studio in SM e neuroimmunologia. La sua formazione di ricerca si è concentrata sulla progettazione e l'esecuzione di studi clinici e sull'uso di biomarcatori nella SM. I suoi attuali interessi di ricerca includono gli studi di efficacia comparativa delle terapie sintomatiche e modificanti la malattia nella SM, nonché l'identificazione di nuovi meccanismi fisiopatologici e bersagli terapeutici per l'affaticamento correlato alla SM. Il dottor Nourbakhsh è il ricercatore principale di uno studio clinico incrociato in doppio cieco randomizzato a due centri finanziato dal Patient-Centered Outcomes Research Institute, che si concentra sui farmaci per la fatica comunemente usati per la SM. Benvenuti e grazie mille per esservi uniti a noi oggi.

Dott. Pardo:                     Grazie G.G. Grazie.

Dott. Nourbakhsh:            Grazie per avermi

GG deFiebre:                Thank you.

GG deFiebre:                Quindi, per iniziare, giusto per avere una sorta di panoramica generale sulle potenziali cause della fatica in queste condizioni. Sai, quali sono le principali cause di affaticamento in condizioni neuroimmuni nello specifico?

Dott. Nourbakhsh:            Devo andare prima?

GG deFiebre:                Sicuro. Andare avanti.

Dott. Nourbakhsh:            Sì certo. Quindi, prima di parlare delle cause della fatica, voglio definire di cosa parli, cosa chiami fatica nei disordini neurologici o neuroimmuni. Quindi, ci sono molte diverse percezioni su cosa sia la fatica, ma soprattutto oggi parleremo della fatica come definita dalla mancanza soggettiva di energia fisica o mentale che viene percepita dal paziente o dall'assistente nella misura in cui interferisce con il solito e desiderato attività. Quindi è importante riconoscere che questa è una sensazione soggettiva ed è davvero molto difficile misurarla con misure oggettive che abbiamo per altre condizioni in medicina. Quindi, quando definiamo la fatica con questo, è bene classificare nuovamente la fatica anche nelle condizioni neuroimmuni in neurologia. Vorrei classificare la fatica come fatica primaria, il che significa che fa parte della malattia. È una delle componenti essenziali della malattia. Ad esempio, nella SM, la stanchezza è davvero uno dei principali sintomi della malattia. C'è un affaticamento secondario causato da altri problemi che si osservano nei disturbi neuroimmuni. Ad esempio, molti pazienti che hanno disturbi neuroimmuni, soffrono di disfunzione della vescica che li tiene svegli la notte, oppure soffrono di spasmi, spasmi alle gambe, che li svegliano di notte. E queste condizioni fondamentalmente causano affaticamento. C'è probabilmente un'altra causa di affaticamento che potrebbe non essere direttamente correlata a queste malattie. Ad esempio, molti pazienti che hanno disturbi neuroimmuni possono avere problemi alla tiroide, ipotiroidismo o anemia. Sono condizioni di comorbilità che possono causare affaticamento. Quindi, come vedi, abbiamo a che fare con una situazione piuttosto complessa qui.

Giulia Lefelar:                 Grazie mille per questo. Sai, solo per dare un'occhiata, come fanno i professionisti medici a determinare quale sia la causa alla base dell'affaticamento che sperimenta un paziente? Dottor Nourbakhsh?

Dott. Nourbakhsh:            Sicuro. Quindi, ancora una volta, come qualsiasi altra cosa in medicina, ottenere una buona storia e un esame fisico è il primo passo. Riconoscere semplicemente la fatica, chiedere a un paziente se ha questa travolgente sensazione di mancanza di energia mentale e fisica. Sarebbe il primo passo. Il passo successivo sarebbe chiedere informazioni su altre condizioni, condizioni di comorbidità, che possono causare affaticamento. Ancora una volta, indagare sul sonno del paziente, indagare su altre condizioni mediche come l'anemia, problemi alla tiroide di cui il paziente potrebbe essere a conoscenza o che possono essere controllati con analisi del sangue molto semplici. Quindi questo sarebbe il primo passo. Se indaghiamo su di loro, se lo sono, non sembrano essere un problema, allora presumo che questa sia la fatica primaria che fa davvero parte della condizione neurologica che ha il paziente.

GG deFiebre:                Grande. Grazie mille per l'introduzione e la spiegazione. Quindi, in termini di, c'è qualche tipo di relazione tra, sai, la quantità di tempo in cui qualcuno ha avuto una di queste condizioni o la sua età e sai, come questo potrebbe influenzare la frequenza o la gravità della fatica? Ah, dottor Pardo?

Dott. Pardo:                     Quindi grazie GG per questa domanda. È estremamente importante caratterizzare un paio di concetti che il Dr. Bardia ha delineato negli ultimi minuti. Esistono due categorie principali di affaticamento e uno è quello che viene descritto come affaticamento mentale e l'altro è descritto come affaticamento fisico. Stai chiedendo il fattore età e stai chiedendo la durata del disturbo, per esempio. E anche questi sono fattori importanti che influenzano la presenza di affaticamento. Sembra che l'età e sembra che la caratteristica della malattia non siano necessariamente i principali attori nella definizione di stanchezza mentale o stanchezza fisica. Ciò che è importante è l'entità del problema neuroimmunologico e anche l'entità dell'impatto neurologico di questo e del problema neuroimmunologico sul corpo del paziente. Lasciate che vi faccia un esempio. Quindi, in termini di affaticamento mentale, una cosa che è estremamente importante da capire è che l'affaticamento mentale è quel tipo di situazione in cui i pazienti si sentono esausti, i pazienti sentono di non essere in grado di pensare molto bene e di non essere in grado di concentrarsi e di concentrarsi mentalmente . E molti di questi elementi di affaticamento possono essere correlati non necessariamente all'età, ma forse correlati all'entità e all'estensione del problema neuroimmunologico. Lasciate che vi faccia un esempio. Quindi i pazienti con sclerosi multipla che hanno un pesante fardello di malattia nel cervello nella corteccia cerebrale. Quei pazienti possono avere un rischio maggiore di avere più problemi nella connettività mentale, il che significa che le reti cerebrali necessarie per mantenere un livello mentale buono, attivo ed efficiente saranno in qualche modo influenzate dal disturbo. Una situazione diversa può verificarsi in un paziente con mielite. Una situazione diversa può verificarsi nei pazienti che hanno una malattia del midollo spinale in cui, ad esempio, il peso maggiore della malattia è nel sistema neuromuscolare. Perché i pazienti con mielite, ad esempio, hanno un carico maggiore di attività meccanica a causa delle difficoltà di mobilità. Questo in realtà influenzerà principalmente la fatica fisica. Quella fatica fisica sarà determinata non solo dallo stato della mobilità della funzione neuromuscolare, ma anche dalla quantità di energia consumata di cui un paziente potrebbe aver bisogno per produrre movimenti efficaci ed efficienti. Quindi, la fatica è davvero un'equazione complessa e questo è uno degli elementi importanti in cui i clinici che si occupano di tutti questi disturbi devono analizzare non solo il problema neuroimmunologico, ma anche tutti gli elementi dell'equazione, compresa l'età del paziente, compreso il tipo di lavoro, compreso il tipo di attività e compresi altri fattori secondari. Ad esempio, il consumo di energia, la dieta, il peso e persino il ritmo del sonno che potrebbero sperimentare quei pazienti. Quindi questa è fondamentalmente una situazione molto complessa e ho provato a delineare almeno alcuni degli elementi di quell'equazione.

Giulia Lefelar:                 Grazie, dottor Pardo. Voglio continuare e farti un'altra domanda sui pazienti che hanno una malattia recidivante. La fatica da sola può essere un indicatore di qualche tipo di ricaduta o di una pseudo-ricaduta, o addirittura di un peggioramento dei sintomi per quelle persone?

Dott. Pardo:                     Sfortunatamente, la fatica non è necessariamente un buon indicatore. Lascia che ti spieghi perché. La fatica, come ho detto prima, è influenzata da troppi fattori diversi. E quando ci sono troppi fattori diversi che influenzano la presenza di sintomi come affaticamento mentale o affaticamento fisico, è molto difficile determinare se l'affaticamento verrà utilizzato come indicatore di ricaduta. Tuttavia, è molto chiaro che in molti disturbi neuroimmunologici, quando c'è evidenza, o c'è attivazione di processi neuroinfiammatori, sia nel cervello che nel midollo spinale, ciò determinerà altri problemi, in particolare le loro difficoltà neurologiche. Quindi il paziente sperimenterà e ovviamente quelle difficoltà amplificheranno sintomi come la stanchezza. Tuttavia, per essere molto semplicistico, penso che la fatica sia un sintomo che riflette lo stato di una funzione neuromuscolare mentale e fisica ma non riflette necessariamente l'attività della malattia. Molti pazienti che hanno, ad esempio, un'attività immunologica stabile associata a un disturbo correlato a MOG, quindi NMO, o anche sclerosi multipla, alcuni di questi pazienti possono effettivamente sperimentare affaticamento regolare e tale affaticamento può essere influenzato da altri fattori come una privazione del sonno o dieta. Quindi, ancora una volta, tanto per essere semplicistici, la stanchezza come sintomo purtroppo non è necessariamente un indicatore di esacerbazione della malattia.

GG deFiebre:                Grande. Grazie. E poi, quindi, prima di entrare nei, sai, i diversi tipi di affaticamento, lo so all'inizio, dottor Nourbakhsh, lei ha parlato di come, sai, la stanchezza può essere causata da queste varie cose come non dormire la notte o spasticità. Ma come, come può qualcuno sapere se la sua stanchezza è causata dalla malattia stessa o, sai, per esempio, da qualche tipo di depressione o qualcosa del genere? O i medici sono in grado di distinguere tra queste due cause?

Dott. Nourbakhsh:            Quindi, hai indicato un problema molto comune nella nostra clinica. È come ha detto anche il dottor Pardo, la fatica è un problema molto multifattoriale in queste malattie. Quindi sarebbe estremamente difficile trovare o individuare una singola causa di affaticamento. Quindi è difficile districare qualcuno che ha problemi di sonno e spasticità e problemi alla vescica e problemi alla tiroide, se sono le uniche cause di affaticamento o veramente la malattia, la malattia sottostante sta contribuendo. Quindi in questa situazione cerchiamo di trattare tutte quelle condizioni di comorbidità. Quindi, se qualcuno ha problemi alla vescica, svegliandola più volte di notte, cerchiamo di lavorare con i colleghi di urologia per alleviarlo. Se qualcuno ha spasticità o spasmi dolorosi di notte che svegliano il paziente, cerchiamo di alleviarlo. Se qualcuno ha, ad esempio, problemi alla tiroide, ovviamente cerchiamo di lavorare con il medico di base per curarlo. A volte vediamo con il trattamento di queste condizioni concomitanti, la fatica migliora o scompare. Quindi in quello, in quei momenti puoi presumere che fossero la causa della stanchezza. Ma in molti pazienti, nonostante il trattamento di questi problemi di comorbidità, il paziente lamenta ancora un certo affaticamento residuo. E a quel punto, puoi presumere che sia il danno neurologico sottostante e il danno alla rete nel cervello o nel midollo spinale stia contribuendo a questo. Quindi fondamentalmente cerchiamo di trattare le parti trattabili, e se c'è qualche affaticamento residuo, supponiamo che sia correlato alla malattia di base, la malattia neuroimmune.

Giulia Lefelar:                 Grazie. Volevo chiedere e passare a parlare dei tipi di affaticamento. Quindi, sai, ho accennato a questo, ma il dolore può davvero avere un ruolo nell'affaticamento cronico in queste malattie?

Dott. Pardo:                     Questa è una domanda interessante. Quindi, andando alla parte iniziale della tua domanda, definisci la fatica e la classificazione della fatica. Quindi il dolore è un fattore. Il dolore è un altro sintomo determinato da un problema nel midollo spinale - i nervi - o negli organi periferici che ovviamente forniscono un segnale di soccorso al cervello e il cervello è attivato per generare il segnale del dolore. Ciò significa che il dolore è probabilmente una comorbilità in termini di equazione della fatica. E il dolore è spesso un sintomo associato alla fatica e il dolore è un sintomo molto frequente in qualsiasi tipo di anomalia neuromuscolare neurologica. Gli elementi che definiscono il dolore, in termini di presenza anatomica del dolore, sono per molti versi simili al bersaglio di molti disturbi neuroimmunologici che stanno interessando. Ad esempio, il dolore dipende dalle strutture del cervello che chiamiamo strutture centrali, il dolore dipende dal midollo spinale, il dolore dipende dai nervi, i nervi sensoriali che sono associati alla conduzione delle informazioni tra la periferia e il cervello, e il dolore dipende sia dai recettori che dai sensori del sistema nervoso periferico in diversi organi o in diverse zone del corpo, compresa la pelle. Quindi, quando c'è dolore, il dolore attiverà le strutture nel cervello che alla fine potrebbero avere quella percezione della fatica. Quindi, la fatica, come abbiamo detto prima, dipende da molti fattori, inclusi fattori centrali e fattori periferici. Dirò che il dolore è ampiamente un fattore importante che a sua volta ha amplificato molti degli elementi della fatica, in particolare la percezione della fatica. Il dolore influenzerà altri fattori. Ad esempio, il dolore spesso aumenta la depressione. Il dolore spesso aumenta i disturbi del sonno. Il dolore riduce le attività fisiche. In modo che alla fine influenzerà la fatica. Mi fermo qui perché penso che dovremmo concentrarci su altri elementi della fatica nei disturbi neuroimmunologici. E spero di aver risposto alle tue domande, o almeno di aver spiegato in modo molto semplicistico l'interazione tra fatica e dolore.

GG deFiebre:                SÌ. Perfetto. Grazie mille. Quindi, sai, ci sono, sai, una varietà di sai, questi rari disturbi neuroimmuni con cui, sai, l'SRNA lavora e, sai, persone diverse forse hanno esperienze diverse con il modo in cui, sai , affrontare la fatica o come li colpisce. Le persone con i diversi disturbi sotto questo ombrello sperimentano diversi tipi di affaticamento? Dottor Pardò?

Dott. Pardo:                     Quindi la risposta è probabilmente no. E lasciatemi tornare a quando ho definito, dal Dr. Bardia e ho definito inizialmente. È: cos'è la fatica? Quindi, la fatica si trova fondamentalmente in due categorie principali. La fatica è la percezione della fatica, o la fatica è associata allo svolgimento dell'attività. E la fatica in realtà può essere definita come fatica centrale e fatica periferica. E quando abbiamo l'affaticamento da prestazione, questa è fondamentalmente la percezione della stanchezza, la percezione di essere esausti. È quel tipo di fatica in realtà è associato a due componenti principali. Fatica centrale o componente centrale. Ed è allora che il disturbo neuroimmunologico definirà qual è l'entità del coinvolgimento. Lasciate che vi faccia un esempio. L'affaticamento centrale dipende da tutte le reti nel cervello o nel midollo spinale che lo influenzano. Quindi, qui abbiamo disturbi come la neuromielite ottica in cui la maggior parte del danno può essere nelle reti del midollo spinale, o abbiamo qui malattie associate a MOG in cui le reti che sono interrotte sono permanenti nel midollo spinale ma anche la localizzazione in alcuni pazienti avere altre strutture cerebrali interessate o persino il nervo ottico interessato. O qui abbiamo permanenti, come la sclerosi multipla, che hanno danni multi-localizzati nelle reti del sistema nervoso centrale. Quindi quelli sono tipi centrali di fattori che determinano la variabilità della quantità di affaticamento. Quindi la domanda è: c'è qualche affaticamento specifico per qualche disturbo specifico? La risposta è no. Tuttavia, tutti questi disturbi specifici definiranno l'entità e la distribuzione della fatica, e in particolare influenzeranno ciò che chiamiamo prestazione perché influenzerà la funzione neuromuscolare, la quantità di debolezza motoria, o debolezza muscolare, o la quantità di esaurimento energetico che un paziente sperimenterà per la quantità di disturbo meccanico che un paziente può sperimentare con diversi disturbi neuroimmunologici. Quindi in realtà lo è, è un esempio molto importante che sì, in termini di definizione della fatica, non c'è fatica nella SM, non c'è fatica specifica nella NMO, non c'è fatica specifica nella MOG. Tuttavia, l'entità del problema neuroimmunologico complessivo definirà, quindi, quale sarà l'esito principale della fatica e il tipo di variabilità della fatica che un paziente potrebbe sperimentare.

Giulia Lefelar:                 Va bene. Grazie, dottor Pardo. Voglio fare una domanda sui pazienti che non hanno il disturbo recidivante remittente che sentono ancora questa stanchezza intermittente. Perché, prima di tutto, e per i bambini e le altre persone, come possiamo aiutare le scuole e le situazioni lavorative a capire come interagire con quegli individui le cui esigenze variano nel tempo? Dottor Nourbakhsh?

Dott. Nourbakhsh:            Sicuro. Quindi immagino che questo sia qualcosa che dipende solo dall'accettare e rendersi conto che la stanchezza, sebbene sia un sintomo invisibile, è un problema importante ed è un problema molto comune nei pazienti con malattie neuroimmuni. Ad esempio, ancora una volta, la maggior parte della ricerca è stata condotta sulla sclerosi multipla. Diversi studi hanno riportato che tra il 50 e il 90% dei pazienti con SM soffre di affaticamento, il che lo rende il sintomo più comune della SM. E come ha notato il Dr. Pardo, anche quei pazienti che hanno una malattia stabile, che non stanno sperimentando ricadute o progressione della malattia, lamentano ancora questa stanchezza grave e invalidante. Quindi non solo la fatica è molto comune in questi disordini neuroimmuni, ma in realtà è invalidante. Quindi ci sono stati studi che dimostrano che la fatica potrebbe essere disabilitante quanto un problema di deambulazione. Sai, il problema della deambulazione è probabilmente la complicazione più temuta di molti disturbi neuroimmuni tra cui SM, NMO, MOG, ma la fatica in realtà era nello stesso posto. È stato classificato nello stesso posto come problema di deambulazione come problema invalidante in questi disturbi neuroimmuni. Quindi, riconosci semplicemente che questo problema viene riconosciuto curando neurologi e medici e viene trasmesso ai datori di lavoro, alle famiglie e ad altri significativi che, vero che questo non è un problema che puoi vedere, ma questo è reale e disabilitante come le cose che sono visibile, come problema di deambulazione. Quindi, ancora una volta, penso che sia una questione di rendere le persone familiari con questo problema e accettare e rendersi conto dell'importanza della fatica.

GG deFiebre:                Grazie. Sì. Penso che sia molto importante, soprattutto perché non è così ovvio dal punto di vista fisico come potrebbero essere alcuni di questi altri sintomi. Quindi hai parlato all'inizio, hai parlato un po 'di come, sai, la stanchezza a volte potrebbe andare via nel tempo per alcune persone. Sai, è stanchezza, sai, sia cognitiva che di tipo fisico, in queste condizioni. Si prevede che scomparirà mai o come cambia questo tipo di corso nel tempo? Dottor Nourbakhsh?

Dott. Nourbakhsh:            Sicuro. Almeno in base alla mia esperienza, vedo la fatica principalmente come un problema cronico, anche se fluttua, sai, durante il giorno. Ad esempio, la maggior parte dei pazienti si sente meglio al mattino presto e si sente più stanca nel pomeriggio o di notte. O per esempio, durante l'estate, molti pazienti, uh, riferiscono una stanchezza più grave. Ma raramente ho visto la fatica, qualcuno che ha la fatica, dopo un anno o due, essere completamente libero dalla fatica. Quindi ci sono fluttuazioni, ma nel quadro generale, non credo che la stanchezza di solito sia un sintomo che scompare completamente. Ehm, almeno nella mia esperienza e soprattutto quello di cui parlo nei pazienti con sclerosi multipla, almeno è così.

Giulia Lefelar:                 Grazie. Questo è molto perspicace, e voglio dare seguito a questo - il commento che hai fatto perché, ho sicuramente sperimentato quello che sto per descrivere in questa prossima domanda. E so che molte altre persone con MOG e ADEM sperimentano questo, ma sai, non soffrono di problemi fisici, sai, a parte forse danni agli occhi e cose del genere. Non soffrono di depressione o insonnia, eppure in passato hanno subito questi attacchi acuti e hanno riportato un tipo di affaticamento molto, molto specifico che può essere descritto solo come lo spegnimento di un interruttore della luce. Dopo aver riposato per circa un'ora, tornano alla normalità, solo per ripetersi dopo alcune ore. La stanchezza in assenza di danni visibili significativi al sistema nervoso centrale è riconosciuta dai neurologi come un segno della malattia? E se è così, cosa, cosa credi sia la causa alla base di ciò per queste persone dell'ADEM, soprattutto perché sai, nel mio caso, la mia stanchezza dopo due anni si è risolta, non l'ho più sentita da allora, e questo è comune a molti di persone con cui parlo con MOG e ADEM? Dottor Nourbakhsh?

Dott. Nourbakhsh:            Sicuro. Quindi sfortunatamente, al contrario della sclerosi multipla, ci sono stati molti, molti, molti innumerevoli studi sulle caratteristiche della fatica, la storia naturale della fatica, molti test clinici di diversi interventi e farmaci per la fatica che sono stati fatti nella sclerosi multipla. La quantità di ricerche condotte su pazienti con malattie da anticorpi ADEM o MOG o NMO è estremamente ridotta o inesistente. Quindi in realtà ho provato a cercare uno studio che descriva la fatica in MOG e non sono riuscito a trovarne nessuno. Ci sono pochissime segnalazioni di studi sulla fatica e sull'ADEM, in particolare nei bambini perché l'ADEM, come sapete, è una malattia che è più comune nei bambini, così come la neuromielite ottica. Pochissimi articoli pubblicati al riguardo. Quindi, questo è, spero che la tua difesa stimoli e sostenga la ricerca fondamentalmente in questo campo per i pazienti con malattia da anticorpi MOG e ADEM. Quello che posso dirti in realtà, sto solo facendo qualche ricerca. Ho letto diversi articoli su NMO e affaticamento, ed è molto interessante che tutti riferissero che i pazienti con neuromielite ottica riferivano affaticamento con la stessa frequenza dei pazienti con SM: circa il 60, 70, 75% dei pazienti con NMO riportava affaticamento rispetto a circa 70% dei pazienti con SM. Quindi penso che sia principalmente una questione di non avere dati e non avere ricerche su queste malattie invece che la fatica non è un problema. Come hai detto, hai descritto qualcosa che non ho riscontrato ed è molto interessante e spero che avremo più ricerche a questo proposito nei pazienti, ad esempio, con MOG e ADEM prima sulla frequenza della fatica e anche sul modello di affaticamento che potrebbe differire da quello che vediamo nella SM, che di solito è un problema più cronico e, come ha detto il dottor Pardo, solitamente associato a lesioni e danni a diverse parti del cervello e del midollo spinale. Quindi, se voglio speculare, penserei che probabilmente i meccanismi immunologici qui sono più in gioco. Quindi, sappiamo da altre malattie autoimmuni, ad esempio l'artrite reumatoide, è una malattia che di solito non ci aspettiamo di avere danni ai nervi o al cervello o al midollo spinale, tranne casi estremamente rari. Quei pazienti si lamentavano anche di affaticamento molto, molto comunemente simile ai pazienti con Sjogren. Questa è un'altra malattia autoimmune, i pazienti con malattie autoimmuni reumatologiche si sono lamentati della stanchezza. Ancora una volta, probabilmente forse un modello diverso da quello che vediamo nella SM. Ma ancora una volta, solo per riassumere ciò che ho menzionato, sfortunatamente non abbiamo molti dati e molte ricerche per me per poter commentare la fatica proprio in questa malattia neuroimmune relativamente rara.

GG deFiebre:                Grazie mille. Penso che sia stata davvero una buona panoramica e indica sicuramente, sai, come hai detto, il tipo di, sai, mancanza di ricerca specifica su questo argomento e questi gruppi. Quindi, sai, sono d'accordo che è incredibilmente importante e una specie di passo successivo in tutto questo. Quindi penso che abbiamo parlato molto delle basi della fatica in queste condizioni e di quali potrebbero essere le potenziali cause. Quindi, se passiamo a, sai, come qualcuno può trattare i problemi con la fatica in queste condizioni e sai quali opzioni sono disponibili. E puoi parlare di opzioni terapeutiche così come di opzioni non farmacologiche. Quindi, tanto per cominciare, ci sono farmaci o droghe là fuori che possono alleviare la fatica? Dottor Pardò?

Dott. Pardo:                     Grazie per questa domanda. Prima di affrontare la questione dei farmaci, vorrei sottolineare che quando definiamo la fatica e i pazienti si lamentano della fatica, il ruolo più importante per il medico e l'operatore sanitario è identificare i fattori associati a quella fatica. Quindi, se ci piace prendere di mira l'affaticamento e trattare l'affaticamento, dobbiamo prima determinare, ok, qual è il fattore principale associato all'affaticamento? Qual è il processo patologico sottostante? Questo processo patologico viene controllato in modo efficiente? Possiamo parlare di trattamento della neuromielite ottica o di una mielite isolata o neurite ottica o sclerosi multipla. L'altra cosa che in realtà è importante è che il medico deve identificare se quel disturbo sta influenzando un percorso specifico che influenzerà la fatica. E uno di quei percorsi che in realtà è estremamente importante è il percorso endocrino. Quindi il nostro cervello controlla ogni funzione del nostro corpo e una di quelle funzioni fondamentali è la funzione endocrinologica. Quindi, nel cervello, ci sono aree specifiche che determinano quella che chiamiamo la funzione endocrina neurologica, e che influenzerà la produzione di ormoni, e produrrà la produzione di ormoni che sono molto critici non solo per la vigilanza, ma anche per l'attività fisica e muscolare. Quindi qualsiasi tipo di affaticamento, in realtà il clinico deve capire se quella funzione endocrina è influenzata dalla malattia neurologica. Lasciate che vi faccia un esempio. Esistono malattie infiammatorie come la neuromielite ottica o MOG in cui possono essere colpite aree del cervello, in particolare un'area del cervello chiamata ipotalamo che è il centro principale della funzione endocrina. Quindi, in quel tipo di situazione, se un paziente si lamenta della stanchezza e l'operatore sanitario identifica che un'area interessata dal processo patologico è la rete neuroendocrina, l'operatore sanitario deve fornire un'ottima valutazione per quella funzione endocrina e alla fine sostituire per mesi e sostituire le cose che sono carenti, quando il processo patologico è influenzato quel giorno. La seconda parte è che il clinico deve identificare i fattori secondari che influenzano lo sviluppo della fatica. Lasciate che vi faccia un esempio. Abbiamo accennato prima ai disturbi del sonno. Se un disturbo del sonno è un problema importante in un paziente con neuromielite ottica perché nel mezzo del sonno, di notte, i pazienti avvertono molti crampi, molta spasticità, molto dolore e disturbano il sonno. Ovviamente, questo è un fattore che deve essere corretto. Quindi è allora che forniamo ai pazienti un farmaco rilassante per la notte, un farmaco che aiuta il rilassamento muscolare per evitare troppi crampi notturni. Quindi alla fine aiuterà i pazienti a dormire meglio e alla fine curerà la stanchezza. La stessa situazione si verifica con altre anomalie, diciamo attività urinaria frequente, aumento della frequenza urinaria e urgenza urinaria. Se ciò accade di notte, i pazienti si svegliano 3, 4 volte durante la notte e ovviamente l'interruzione del sonno sarà un fattore di affaticamento il giorno successivo. Quindi il medico e l'operatore sanitario sono obbligati a controllare l'iperattività della vescica e in questo modo aiutare i pazienti che sono coinvolti nell'interruzione del sonno profondo a causa della minzione frequente. Quindi questo è un altro livello in cui l'operatore sanitario può aiutare a controllare la fatica. E c'è un parallelo che è l'identificazione delle comorbilità. Diciamo che ci sono problemi con la depressione, ci sono cambiamenti di umore associati ai disturbi neuroinfiammatori. Quindi questo è ovviamente qualcosa su cui il clinico deve intervenire per modificare la depressione o per modificare altri tipi di cambiamenti dell'umore. E lo stesso accade con altre comorbidità. Un altro esempio è il condizionamento fisico. Ci sono pazienti che fondamentalmente possono alleviare la fatica semplicemente migliorando la resistenza fisica e il condizionamento fisico. Quindi questi sono i tre diversi livelli che un medico e un operatore sanitario devono raggiungere prima di affidare il paziente a un trattamento specifico per la fatica stessa. Ci sono farmaci ampiamente usati per il trattamento della fatica come Modafinil che è anche chiamato Provigil, o Amantadina che è anche chiamato Symmetrel, o altri farmaci come il Metilfenidato che è il Ritalin, che sono spesso prescritti per il trattamento della fatica. Ma è un grave errore che gli operatori sanitari prescrivano questi farmaci senza esaminare molto attentamente i fattori che influenzano la fatica. Sottolineo spesso ai miei pazienti che non voglio prescrivere questi farmaci fino a quando non ci assicuriamo che il tuo problema di privazione del sonno sia migliorato o fino a quando il tuo problema di disfunzione della vescica non sia migliorato o fino a quando altri problemi relativi al dolore notturno o alla minzione notturna non siano migliorati . Perché altrimenti, non sarà necessariamente un buon approccio fornire molti farmaci per la fatica quando altri fattori vengono sostanzialmente ignorati. Cioè, mi fermerò qui perché probabilmente il Dr.

Giulia Lefelar:                 Grazie, dottor Pardo. È molto istruttivo. Vorrei quindi rivolgere questa domanda al dottor Nourbakhsh. Quindi ci sono delle misure preventive che si possono prendere per evitare la fatica in primo luogo?

Dott. Nourbakhsh:            La risposta facile direi, non c'è nulla di scientificamente provato che prevenga la fatica. Ma voglio ribadire ciò che ha detto il dottor Pardo che sono anche d'accordo sul fatto che il primo passo per il trattamento o la prevenzione della fatica non dovrebbero essere i farmaci. Non solo, dobbiamo cercare di trovare altre di quelle cause secondarie di affaticamento, come il dottor Pardo ha menzionato problemi alla vescica e al sonno. Anche noi dobbiamo anche assicurarci che il paziente non sia la condizione. Quindi in realtà uno dei trattamenti della fatica, di nuovo di solito faccio i miei esempi dal campo della sclerosi multipla perché la maggior parte della ricerca è stata fatta in quel campo. Uno degli interventi che è stato dimostrato in realtà in modo più definitivo rispetto a qualsiasi altro farmaco che funziona per la fatica è quello che viene chiamato esercizio graduato. Quindi potresti pensare che questa sia una raccomandazione contro intuitiva. Pazienti che avvertono affaticamento, in particolare affaticamento fisico, perché dovrebbero fare esercizi e allenamenti che potrebbero effettivamente peggiorare la loro affaticamento per il resto della giornata. E questo potrebbe essere vero in una certa misura. Ma se fanno ciò che è stato studiato ed è stato chiamato esercizio graduato, nel senso che iniziano con un periodo molto mite, molto fattibile, molto breve di qualsiasi tipo di esercizio, sarebbe esercizio aerobico o sollevamento pesi o stretching o yoga o nuoto, e nel tempo, per settimane o mesi, aumentando gradualmente l'intensità dell'esercizio. Quindi, se potevano correre per tre minuti dopo due settimane, aumentalo a cinque minuti, dopo altre due settimane a sette minuti. Quindi lo sto solo usando come esempio. O se riuscissero a sollevare comodamente due libbre dopo poche settimane, aumentandole a tre, aumentandole a cinque dopo poche settimane. E questo esercizio graduato è stato dimostrato in studi controllati randomizzati, che sono tutti standard d'oro per dimostrare che qualcosa funziona, funziona in medicina per migliorare l'affaticamento nella SM. Quindi, questo è stato studiato come trattamento, ma presumo che probabilmente come misure preventive che potrebbero funzionare. Se aumenti la tua capacità di fare sempre più attività fisica nel tempo, ciò può avere sicuramente effetti terapeutici. E come ho detto, posso estenderlo probabilmente a una misura preventiva per la stanchezza.

GG deFiebre:                Grande. Grazie mille. E poi, dottor Pardo, solo una breve domanda sul fatto che molti di questi disturbi recidivanti richiedono farmaci preventivi come CellCept, Rituxin, IVIG, o altri farmaci usati per gli attacchi acuti, come , sai, steroidi, steroidi IV. Quali sono gli effetti di questi tipi di farmaci preventivi sulla fatica e poi come, sai, come fa qualcuno a gestire la propria fatica mentre li prende? Dottor Pardò?

Dott. Pardo:                     È una domanda molto interessante. Probabilmente, inizierò con quello facile, ed è l'uso di steroidi IV o anche trattamenti steroidi orali. Gli steroidi in realtà agiscono come ormoni nel nostro corpo. Frequentemente, ai pazienti durante l'esacerbazione di un disturbo neuroimmunologico viene prescritto un farmaco come il prednisolone EV o il prednisone orale. E la maggior parte dei pazienti è in qualche modo utile per controllare la fatica e molti pazienti in realtà riferiranno molto rapidamente che questo è stato il trattamento magico per la mia stanchezza. È una fenomenologia molto interessante e, come ho detto prima, è soprattutto perché gli steroidi hanno un effetto ormonale sul corpo e attivano molte vie endocrine e metaboliche, ei pazienti sentono molta energia. C'è un piccolo sottogruppo di pazienti che in realtà hanno l'opposto. C'è una piccola percentuale di pazienti che non reagisce in questo modo con il trattamento con steroidi IV. E ancora, si troverà effettivamente in una situazione più difficile e sperimenterà anche molti effetti collaterali. Quell'effetto che è l'effetto ormonale del trattamento steroideo è transitorio e non è sostenibile e, e questo è uno dei motivi previsti per l'uso prolungato di steroidi. Sì, è interessante e può fornire alcuni benefici per la fatica, ma non è una terapia sostenibile perché produce molte comorbilità e molti effetti collaterali. Ora, la seconda parte della domanda è più difficile. Cosa succede con diverse terapie come Rituxan o Micofenolato e l'effetto sulla fatica? Non credo che ci sia una risposta per questo, e credo che questi siano per lo più effetti a lungo termine di cui non sono sicuro, non credo che ci sia un buon studio che dimostri se quei trattamenti stanno influenzando la fatica . Alla fine, teoricamente possiamo dire che influenzano la fatica perché controllano il processo patologico primario e riducono la quantità di infiammazione nel cervello e alla fine in questo modo possono aiutare a controllare la fatica. Ma non credo che ci sia una comprensione chiara e chiara del ruolo di quei farmaci.

Giulia Lefelar:                 Va bene. Grazie, dottor Pardo. Lo dirigerò al dottor Nourbakhsh. Sai, in generale, quando un paziente dovrebbe iniziare a preoccuparsi del proprio livello di affaticamento e, e quando pensi che dovrebbe contattare il proprio medico?

Dott. Nourbakhsh:            Quindi non penso che ci siano tempi o linee guida specifici per questo. Quando il paziente, quando un paziente vede il proprio medico o neurologo, è sempre bene parlare dei sintomi cronici che ha inclusa la fatica, inclusa la depressione, compresi i problemi cognitivi. Inoltre, penso che sia dovere del medico informarsi regolarmente su questi sintomi. Quindi, ovviamente, chiediamo dei sintomi suggeriti per la ricaduta, sintomi suggeriti per la progressione della malattia. Inoltre chiediamo regolarmente regolarmente informazioni su questi sintomi cronici e invisibili. E se non è il medico a chiedere al paziente, penso che il paziente dovrebbe fornire spontaneamente queste informazioni. E molti dei miei pazienti lo fanno. Anche prima di chiedere loro, faccio solo una domanda a risposta aperta, come stanno? E menzionano, menzionano questo problema della fatica. Se non lo fanno, di solito cerco di chiedere in modo specifico della fatica, del loro livello di energia e dei cambiamenti tra, ad esempio, questa visita e la visita precedente, se ci sono state differenze. Quindi, penso che in qualsiasi momento e qualsiasi visita sarebbe un buon momento, se un paziente è preoccupato che la sua stanchezza sia sproporzionata rispetto a ciò che fa. Quindi è importante rendersi conto che anche molte persone sane si affaticano. Ma la fatica che è anormale e patologica in questi disordini neuroimmuni è il tipo di fatica che è sproporzionata rispetto a ciò che fa il paziente e che sta influenzando anche la sua vita. Quindi, quando ciò accade e se il paziente pensa che sia la bassa energia che sente sia mentalmente che fisicamente, è fuori dalla proporzione di ciò che fa e dalla proporzione di altre persone a casa o al lavoro che non hanno quel disturbo neuroimmune ed è influenzando davvero le loro vite, dovrebbero parlarne con il loro medico.

Giulia Lefelar:                 Grazie. Beh, questo è certamente interessante. Voglio dire, ho sicuramente avuto quell'esperienza e sai, ho avuto una stanchezza debilitante. E quando sono arrivato dal dottore, ho scoperto davvero che lo era, è stato molto difficile per loro. Non credo che sapessero davvero il mio livello di stanchezza quando mi hanno visto seduto lì. Quindi mi chiedevo solo se esiste un modo reale per misurare con precisione quei livelli di affaticamento mentre visiti il ​​​​tuo medico e parli di questo con loro?

Dott. Nourbakhsh:            Sicuro. Quindi c'è, come abbiamo detto prima, la fatica è una sensazione soggettiva. Quindi non c'è nessun marcatore sull'analisi del sangue o sulla risonanza magnetica o su qualsiasi altro test specifico che possiamo fare per misurare oggettivamente la fatica a questo punto. Ma ci sono molti questionari standardizzati che sono stati sviluppati per misurare la fatica sia in ambito clinico. Ad esempio, quando un paziente va dal medico e durante la visita clinica, è possibile utilizzare tali questionari e sondaggi. E anche nella ricerca, ad esempio, per valutare l'effetto di un farmaco o di un intervento sulla fatica, usiamo questi questionari che sono stati validati in molte malattie diverse. Alcuni sono specifici per la SM, altri per diverse malattie neurologiche. Quindi, in assenza di un biomarcatore oggettivo, utilizziamo questi sondaggi e questionari riportati dai pazienti nella clinica e nella ricerca.

GG deFiebre:                Grande. Grazie. E poi, quindi sai, se la stanchezza cronica, sai, è un vero sintomo di queste malattie e, sai, i neurologi lo riconoscono, e la vita lavorativa o scolastica di qualcuno è significativamente influenzata dal sintomo della condizione, come può qualcuno, sai, ottenere le sistemazioni appropriate, sia attraverso la disabilità o qualcosa come un PEI in una scuola. Come può quindi il loro neurologo essere coinvolto nell'ottenere le sistemazioni necessarie?

Dott. Nourbakhsh:            Quindi, fintanto che il neurologo, il medico si rende conto che questo è un problema reale e questo è un problema comune e questo è un problema disabilitante, non dovrebbero esserci problemi nel fornire la documentazione che questo paziente ha questa specifica malattia neuroimmune e soffre di stanchezza invalidante che può interferire con il loro lavoro o con il loro rendimento scolastico, e necessitano di un alloggio adeguato. Quindi, ho avuto diversi pazienti che hanno richiesto lettere in cui si affermava questo problema e ho fornito loro le lettere. E di solito i loro datori di lavoro o le loro scuole sono stati davvero accomodanti con questo problema di… Fortunatamente, non ho avuto grossi problemi con, con i datori di lavoro o con le scuole che capivano, apprezzavano e facevano le necessarie sistemazioni per i pazienti.

Giulia Lefelar:                 Oh grazie mille. Abbiamo una domanda qui dalla nostra comunità. E fondamentalmente scrivi che sai, la stanchezza per loro può continuare ad essere un sintomo difficile da gestire perché hanno la SM. Dice che nuota, o lui o lei dice che nuotano cinque volte a settimana, mangiano sano e riposano molto. Tuttavia, la stanchezza non cessa mai. Puoi per favore condividere eventuali nuovi studi di ricerca, eccetera che mostrano qualche promessa per il trattamento della fatica, uh, al di fuori del Modafinil?

Dott. Nourbakhsh:            Sicuro. Quindi a partire da interventi non farmacologici. Ancora una volta, a parte quell'esercizio graduato che ho menzionato, e sembra che questo paziente stia effettivamente seguendo quella raccomandazione di cercare di rimanere in forma e attivo. Un intervento non medico, non farmacologico che ancora una volta è stato dimostrato in numerosi studi clinici efficace per ridurre l'affaticamento è ciò che chiami terapia cognitivo comportamentale. Quindi, sai, i pazienti che hanno avuto problemi di umore e problemi di depressione potrebbero avere familiarità con questo intervento. È un intervento che si è dimostrato efficace per alleviare la depressione tanto quanto i farmaci, ad esempio gli SSRI. La terapia cognitivo comportamentale somministrata da un terapista autorizzato è piuttosto efficace per la depressione. È stato anche dimostrato che è efficace nella gestione della fatica. Ancora una volta ciò di cui sto parlando è specifico della SM, ma presumo che possa applicarsi ad altre malattie neuroimmuni. Il problema è che molti pazienti potrebbero non avere accesso a un terapista e uno psicoterapeuta specializzati nella terapia cognitivo comportamentale. Parlando di farmaci, il dott. Pardo ha menzionato l'elenco dei farmaci che usano comunemente per il trattamento della fatica, tra cui l'amantadina, incluso il modafinil, compresi gli psicostimolanti, come il Ritalin, il Vyvanse, l'Adderall. Il problema con loro è che sfortunatamente non sappiamo davvero se funzionano. Sono stati condotti diversi studi sulla SM con risultati contrastanti e in realtà per gli psicostimolanti, ad esempio Adderall, Ritalin, Vyvanse, non c'è stato alcuno studio sulle condizioni neuroimmuni in realtà, ma li usiamo comunemente e li prescriviamo. Il mio collega e io abbiamo recentemente terminato un ampio studio controllato randomizzato per testare effettivamente tutti e tre questi gruppi di farmaci: Amantadina, Modafinil o Provigil e Metilfenidato o Ritalin in pazienti con affaticamento da SM. Lo studio è stato completato circa dieci giorni fa e inizieremo ad analizzare i risultati per scoprire se qualcuno di questi farmaci sarà migliore del placebo nel migliorare l'affaticamento. Quindi il risultato di questo studio può informarci se l'uso di questi farmaci che usiamo comunemente, e ovviamente possono essere associati ad effetti collaterali, è giustificato nel migliorare l'affaticamento. Speriamo di saperne di più, conosceremo i risultati tra un mese o due. E credo che sarà utile. Lavoro anche su alcuni nuovi trattamenti. Ad esempio, potresti aver sentito parlare del farmaco chiamato ketamina, che è un vecchio anestetico e in realtà un farmaco che era un farmaco, una droga di abuso. Ma negli ultimi dieci o quindici anni è stato dimostrato che è estremamente efficace nel migliorare la depressione, anche nei pazienti che non rispondono ad altri farmaci. Lì, ci sono stati alcuni studi che suggeriscono che potrebbe essere anche buono ed efficace per la fatica in altre condizioni, non in condizioni neuroimmuni. E di recente abbiamo eseguito un piccolo, quello che chiamiamo studio pilota. Fondamentalmente in pochissimi pazienti, abbiamo condotto uno studio controllato randomizzato ei risultati sono stati promettenti che anche un'infusione di ketamina sembrava migliorare la fatica sulla base di uno o due questionari che abbiamo fatto. E sulla base dell'altro questionario, non è così. Quindi i risultati non sono completamente chiari, ma i risultati sono stati promettenti.

GG deFiebre:                Oh sì, no, è molto eccitante. Sai, ho sentito parlare della ketamina nella depressione, quindi è, sai, è interessante sentire, sai, anche questi risultati della ricerca. Quindi grazie. E mentre chiudiamo, volevo solo chiederti se c'era qualcos'altro che volevi menzionare che non abbiamo trattato oggi e che ritieni sia importante menzionare.

Dott. Nourbakhsh:            Penso che tu abbia trattato la maggior parte degli argomenti di cui volevamo parlare. Forse ribadisco l'importanza della ricerca. Quindi l'affaticamento è una condizione e un sintomo multifattoriale nella SM e in altre condizioni neuroimmuni. E la quantità di conoscenza è davvero scarsa e, come puoi vedere, la disponibilità di cure è minima e scarsa. Quindi abbiamo davvero, davvero bisogno di ulteriori ricerche per scoprire quali sono i fattori che contribuiscono allo sviluppo della fatica nella SM e in altre condizioni neuroimmuni. E anche più ricerca su nuovi trattamenti per questo sintomo estremamente comune e molto invalidante. Non solo, abbiamo parlato di questa condizione comune nella SM, ma è anche presente, comune e invalidante in altri disturbi neuroimmuni. Tuttavia, la nostra comprensione, la nostra conoscenza della fatica in altri disturbi neuroimmuni tra cui MOG, ADEM, mielite, neuromielite ottica è estremamente bassa. Quindi, è importante che i pazienti, i familiari e le persone che sono affette da questi disturbi sostengano non solo, ovviamente, la ricerca di immunoterapie per controllare le ricadute e prevenirle. Inoltre, dobbiamo fare più ricerche per questi sintomi, ancora una volta, invisibili che sono estremamente comuni e invalidanti. Speriamo di avere più dati e più soluzioni per la fatica in futuro.

GG deFiebre:                Grande. Grazie. Sì, questo è un, questo è un ottimo punto. Quindi grazie mille per il tuo tempo. Lo apprezziamo davvero. Abbiamo risposto a quante più domande possibili, ma, sai, spero di continuare la conversazione in futuro. Quindi grazie mille per il tuo tempo.

Dott. Nourbakhsh:            Sì, grazie per avermi ospitato.

GG deFiebre:                Va bene, ciao.

Dott. Nourbakhsh:            Ciao.