[00:00:00] Krissy Dilger: Salve e benvenuti alla serie di podcast "Chiedi all'esperto" di SRNA. Questo podcast è intitolato "Disparità sanitarie e disturbi neuroimmuni rari". Mi chiamo Krissy Dilger e modererò questo podcast. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. La nostra serie di podcast "Ask the Expert" del 2022 è sponsorizzata in parte da Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca, Rare Disease e Genentech.

[00:00:37] Horizon si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni critici delle persone colpite da rare malattie autoimmuni e gravi malattie infiammatorie. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Horizon crede che la scienza e la compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

[00:01:00] Alexion, AstraZeneca Rare Disease, è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:01:26] Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa, produce e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, che fa parte del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sulla società, visitare www.gene.com.

[00:01:52] Per il podcast di oggi siamo stati lieti di essere raggiunti dal Dr. Mitzi Joi Williams. Esperto di sclerosi multipla di fama mondiale, il dottor Mitzi Joi Williams è un neurologo certificato dal consiglio di amministrazione, specialista in sclerosi multipla formato da borse di studio, autore, relatore internazionale e ricercatore che è appassionato di educare e responsabilizzare le persone affette da SM. È l'orgogliosa destinataria del Multiple Sclerosis Society's Hope Award e del BlackDoctor.org Top Blacks in Health Care Award 2019. È anche l'autrice di bestseller numero 1 su Amazon di MS Made Simple: The Essential Guide to Understanding Your Multiple Sclerosis Diagnosis. La sua ricerca su Advancing Care and Outcomes for African American Patients with Multiple Sclerosis è stata pubblicata nell'aprile 2022 sul Green Journal.

[00:02:46] La dott.ssa Mitzi ha conseguito la laurea presso la Emory University di Atlanta, GA, e ha conseguito la laurea in medicina presso la Morehouse School of Medicine di Atlanta, Georgia. Ha completato il tirocinio in medicina interna, la residenza in neurologia e la borsa di studio per la sclerosi multipla presso la Georgia Health Sciences University (ex MCG) ad Augusta, GA, dove ha ricevuto numerosi premi e borse di studio ed è stata Chief Resident del Neurology Residency Program.

[00:03:17] Ha lavorato in una varietà di contesti clinici tra cui ospedali universitari accademici, studi privati ​​e come direttore medico di un centro per la sclerosi multipla. Si dedica alla sensibilizzazione sull'importanza della partecipazione alla ricerca e all'incoraggiamento della diversità nella ricerca clinica. È l'orgogliosa fondatrice e CEO del Joi Life Wellness Group Multiple Sclerosis Center™️, dove fornisce cure personalizzate per la sclerosi multipla fornite con competenza, compassione e gioia. Nel tempo libero le piace passare il tempo con suo marito e due bellissimi bambini e cantare.

[00:03:54] Benvenuto e grazie per esserti unito a me oggi. Puoi iniziare semplicemente definendo la salute e le disparità di salute?

[00:04:01] Dott.ssa Mitzi Joi Williams: Assolutamente. Le disparità di salute o la salute comprendono molte cose, giusto? In genere, quando pensiamo alla salute, pensiamo a qualcosa di fisico, giusto? E quindi questa è una componente della salute, il nostro corpo fisico, come ci sentiamo, la nostra capacità di muoverci e fare le cose che vogliamo fare, il nostro livello di energia, quel tipo di cose. Ma c'è anche la salute emotiva. E così, tutte queste cose sono legate insieme. Quindi, se pensiamo al benessere, esso comprende sia l'aspetto fisico che quello emotivo della nostra salute.

[00:04:36] Quando pensiamo alle disparità di salute, le disparità di salute rappresentano in realtà differenze nei risultati che non sono effettivamente basate su differenze nei bisogni di assistenza sanitaria. Quindi, se due persone hanno l'ipertensione ed entrambe hanno bisogno dello stesso tipo di medicina, ma una persona non ha accesso ad essa e quindi ha esiti negativi come un infarto o un ictus, questa è una disparità di salute, giusto? Quindi, hanno le stesse esigenze. Ma qualcuno non è in grado di accedere all'assistenza sanitaria per una serie di motivi e quindi ha scarsi risultati non perché ha una malattia più grave, ma perché non ha accesso alle cure di cui ha bisogno.

[00:05:12] Krissy Dilger: Ottimo grazie per questa spiegazione. Allora, qual è la differenza tra salute individuale e salute della popolazione?

[00:05:21] Dott.ssa Mitzi Joi Williams: Quindi la salute individuale si basa su molte cose diverse, inclusa spesso la composizione genetica di quella persona. Ci sono alcune malattie e condizioni che vengono ereditate. La salute della popolazione è più come sta andando un gruppo complessivo, ad esempio, che potrebbe essere suddiviso in salute delle donne o salute degli uomini. Oppure può essere suddiviso in termini di razza, etnia o luogo, popolazioni rurali rispetto a popolazioni urbane. Quindi, la salute di un gruppo o di una popolazione può essere suddivisa in molte categorie diverse, mentre a livello individuale ci sono cose che prendiamo in considerazione come la composizione genetica di una persona e anche altri determinanti sociali della salute.

[00:06:05] Krissy Dilger: Okay grazie. La nostra prossima domanda è: cosa significa questo termine "determinanti sociali della salute"? E come incidono sulla salute? Perché sono importanti?

[00:06:16] Dott.ssa Mitzi Joi Williams: Quindi, i determinanti sociali della salute sono importanti, perché la salute generale di una persona è correlata a molti fattori. Quindi, non è solo la tua capacità di andare dal medico e ottenere farmaci. Ci sono molte cose che possono influire sulla tua capacità di accedere al sistema, per così dire. I determinanti sociali della salute includono cose come dove vivi, la tua capacità di avere un mezzo di trasporto che ti porti a diversi appuntamenti, ecc. I determinanti sociali della salute includono anche cose come il tuo stato socioeconomico, il tuo accesso all'assicurazione e molte altre cose, il tuo accesso a cibi sani, dove vivi. Ci sono alcune persone che vivono in quelli che chiamiamo “deserti alimentari”, dove non hanno negozi di alimentari. E potrebbero dover acquistare la maggior parte della spesa da un minimarket. E questo certamente può influenzare le cose che assumi che influenzano cose come la tua pressione sanguigna, il tuo colesterolo, ecc. possibilità di accedere alle cure. Inoltre, cose come la discriminazione e il razzismo possono anche far parte dei determinanti sociali della salute.

[00:07:24] Krissy Dilger: Grazie. Sì, è molto da accettare, ma è davvero importante. In che modo l'accesso alle risorse influisce sulla salute? E in che modo i fattori economici, sociali e ambientali incidono sulla salute? E chi è maggiormente colpito dalle disparità di salute?

[00:07:43] Dott.ssa Mitzi Joi Williams: Quindi, le popolazioni emarginate sono tradizionalmente le più colpite dalle disparità di salute. Molti di loro li consideriamo minoranze etniche qui negli Stati Uniti, sebbene possano essere maggioranze in altre parti del mondo. Ma certamente, le minoranze etniche, le persone di uno stato socioeconomico inferiore che non hanno tanti soldi quanto gli altri, certamente il loro accesso alle cure può essere influenzato dal tipo di assicurazione che hanno e da cose come il tipo di lavoro che hanno. Se qualcuno ha un lavoro orario, potrebbe essere più difficile per lui interrompere il lavoro per svolgere assistenza sanitaria di mantenimento e visite preventive rispetto a qualcuno che potrebbe essere un lavoratore dipendente e ha il tempo di decollare per procedure e altri tipi di cose.

[00:08:26] In modo che l'accesso socioeconomico influisca decisamente sull'accesso di una persona alle cure. L'ambiente può anche influenzare l'accesso alle cure, così come i risultati sulla salute in termini di se qualcuno vive in un ambiente con acqua inquinata. Se vivi in ​​un ambiente in cui non hai, ancora una volta, accesso a generi alimentari, cibi sani, scelte salutari. Se non hai accesso a un posto sicuro dove camminare ed esercitarti. Tutte queste cose influiscono sui risultati finali che vediamo. Quindi, ancora una volta, tutto ciò gioca in quei determinanti sociali della salute.

[00:09:05] Krissy Dilger: Ottimo grazie. Quindi, abbiamo affrontato alcuni dei modi in cui questi determinanti sociali della salute hanno un impatto sulle persone. Come possiamo affrontare o mitigare l'impatto di alcune di queste disparità di salute?

[00:09:20] Dott.ssa Mitzi Joi Williams: Sì, quindi penso che la prima cosa da riconoscere, e questo è quello che dico a tutti i miei pazienti, è che tu sei il miglior difensore di te stesso, giusto? Quindi, tu o coloro che ami, se ami qualcuno o ti prendi cura di qualcuno che ha una condizione di salute, cercare di scoprire quali risorse sono disponibili è estremamente importante. Quindi, per esempio, lavoro con una condizione, la sclerosi multipla, che è una malattia non molto comune negli Stati Uniti. E lavoro anche con pazienti che convivono con la neuromielite ottica, che è ancora più rara della SM. E quindi, devi essere proattivo per scoprire quali risorse sono disponibili per te.

[00:10:03] Ad esempio, nel nostro campo, sono spesso risorse gratuite in cui le persone possono ottenere i loro farmaci gratuitamente. Potrebbero essere in grado di ottenere la risonanza magnetica o i test gratuitamente. Ma se non conosci queste risorse, non puoi accedervi. Unire parti di una comunità di pazienti, unire fondazioni, altre risorse all'interno di quel campo. Anche ascoltando podcast come questo, dove potremmo parlare di questi problemi. Educare te stesso è estremamente importante. Quindi, dalla parte del paziente, informati sulle opzioni disponibili. Educare te stesso sulle risorse e porre domande è estremamente importante, perché il tuo team sanitario dovrebbe essere lì per aiutarti. Quindi, assicurati di fare domande e di essere coinvolto.

[00:10:45] Dal punto di vista di una persona che lavora nel settore sanitario come me, i modi in cui possiamo aiutare a ridurre le disparità sono: 1. Aumentare la consapevolezza del fatto che esistono, 2. Cercare di rendere il nostro pazienti consapevoli delle risorse disponibili e 3. Cercare di elaborare strategie per cercare di affrontare alcuni dei problemi che vediamo. E saranno diversi nelle diverse comunità. I problemi che potrei avere con l'accesso per un paziente nella Georgia rurale potrebbero essere molto diversi da quelli che vivono nel Michigan. Quindi, guardare un po 'a livello locale per vedere cosa è disponibile e assicurarsi che i miei pazienti lo sappiano è importante. Inoltre, in qualità di operatore sanitario, collaborare con la comunità per assicurarmi di comprendere i bisogni e non solo supporre che ciò che è necessario sia estremamente importante.

[00:11:30] Krissy Dilger: Questo è davvero un ottimo punto. Sì, penso che anche solo capire il problema sia metà della battaglia. Sì. Quindi, in un certo senso hai appena risposto a quale sarebbe la mia prossima domanda, ovvero in che modo gli operatori sanitari possono aiutare a colmare il divario. Quindi, siamo un'organizzazione che sostiene le persone con rari disturbi neuroimmuni legati alla sclerosi multipla. Esistono modi specifici in cui la rara comunità neuroimmune è influenzata dalle disparità di salute?

[00:12:04] Dott.ssa Mitzi Joi Williams: Assolutamente! Quindi, la rara comunità autoimmune può essere influenzata dalle disparità, perché potrebbero esserci molti fornitori che non sono a conoscenza, diciamo, delle attuali tendenze e cure, delle attuali opzioni terapeutiche. Sono uno specialista in neurologia, che è una specialità. E così, a seconda che tu abbia accesso a un centro di assistenza specializzato, potresti avere o meno qualcuno con esperienza che potrebbe essere aggiornato sulle ultime ricerche che potrebbero conoscere le ultime risorse. E quindi questa può essere una difficoltà a seconda di dove accedi alle tue cure. Inoltre, potrebbero esserci problemi di disponibilità. Quindi, alcuni dei miei colleghi che lavorano in diversi tipi di pratiche potrebbero avere una lista d'attesa di sei o sette mesi per un follow-up. Quindi, tutte queste cose giocano in disparità, la tua capacità di essere in grado di accedere al sistema, vedere il tuo medico, porre domande e il tuo accesso alle competenze può certamente influenzare anche i tuoi risultati.

[00:13:06] Krissy Dilger: Ottimo grazie. Quindi, alla fine, secondo la tua ricerca, poiché so che hai svolto ricerche su questi temi, in che modo i fattori ambientali e geografici influenzano l'accesso all'assistenza sanitaria? E ci sono certe cose che colpiscono le persone? Ad esempio, con neuromielite ottica o mielite trasversa o uno di questi rari disturbi in particolare.

[00:13:35] Dott.ssa Mitzi Joi Williams: Quindi, penso che la diagnosi sia estremamente importante e talvolta può essere influenzata dalla tua posizione geografica. Ancora una volta, ci sono alcuni ospedali e sistemi ospedalieri in cui non hanno accesso a un neurologo generico, per non parlare di qualcuno con cure specialistiche. Quindi, la tua capacità di essere diagnosticata può essere ritardata in alcuni casi, il che può certamente influire sui risultati con la neuromielite ottica, gli episodi di recidiva possono essere devastanti. E qualcuno può essere cieco da un episodio. Quindi, se non lo diagnostichiamo precocemente, le persone potrebbero avere una disabilità molto grave che potenzialmente avrebbe potuto essere prevenuta. Quindi, può influenzare la diagnosi anche influenzare il trattamento per gli episodi acuti. Ancora una volta, se qualcuno non riconosce o non sa molto di quella malattia, potrebbe non riconoscere un episodio ed essere in grado di trattarlo in modo appropriato.

[00:14:30] E poi se pensi ai fattori ambientali, ancora una volta, c'è molto che non sappiamo sulle malattie autoimmuni rare. Stiamo imparando molto sui fattori ambientali. I virus sono associati? Ci sono altri fattori che possono scatenare queste malattie? Quindi, certamente è plausibile o possibile che le persone che vivono in determinate aree possano essere più colpite di altre. Ma penso che ci sia ancora molto da imparare sui fattori ambientali e su come giocano un ruolo.

[00:14:58] Krissy Dilger: Sì, sicuramente. Quindi questo è il resto delle domande che ho. C'era qualcosa che volevi aggiungere o menzionare prima di concludere?

[00:15:08] Dott.ssa Mitzi Joi Williams: Penso che se dovessi aggiungere qualcosa, direi che sapere è metà dell'opera, giusto? E penso che sia molto importante che abbiamo queste conversazioni per affrontare davvero il fatto che le disparità esistono, giusto? Perché non possiamo affrontare cose che non sappiamo esistere o che non vediamo o riconosciamo regolarmente. E poi penso che il prossimo tassello estremamente importante sia per noi operatori sanitari collaborare con i nostri pazienti e i loro partner di assistenza per capire veramente quali sono i bisogni della nostra comunità e cercare di trovare soluzioni per affrontarli. Sappiamo che non risolveremo tutte le disparità sanitarie nel corso della giornata. Non lo ripareremo in una settimana o un mese. Ma se prima iniziamo ad ascoltarci l'un l'altro e cerchiamo di capire, penso che sia il primo passo per andare davvero avanti e aumentare l'equità sanitaria.

[00:16:01] Krissy Dilger: Ottimo, grazie mille. E immagino che, proprio come aggiunta a questo, c'è qualcosa che noi come, siamo un'organizzazione di difesa basata sulla comunità senza scopo di lucro, c'è qualcosa che diresti che possiamo fare per aiutare attivamente a colmare queste lacune?

[00:16:19] Dott.ssa Mitzi Joi Williams: Beh, ci penso ancora, la prima cosa è ascoltare, giusto? Ascoltare coloro che fanno parte della tua comunità, giusto? Quindi, ci sono modi per avere, diciamo, un focus group, giusto? O una festa di ascolto di alcuni per parlare di questi problemi. Quindi, proprio come ne parli con me, le persone che vivono con queste condizioni potrebbero avere altri argomenti che potrebbero essere importanti.

[00:16:40] Ho lavorato sulle disparità di salute con diverse organizzazioni ed è molto interessante che abbiamo realizzato un progetto con quelli che chiamiamo sondaggi vincolati in cui poniamo una domanda ai pazienti e chiediamo al medico. Quindi, chiediamo al paziente: "Cosa è importante per te?" E chiediamo ai medici: "Cosa pensi sia importante per i pazienti?" E a volte le risposte combaciavano ea volte no, giusto? Quindi, prima dobbiamo parlare la stessa lingua e assicurarci che stiamo tutti osservando quali sono le priorità. E poi di nuovo, collaborando con i nostri partner della comunità, i nostri sostenitori dei pazienti e altri per vedere come possiamo trovare soluzioni plausibili. Anche se è qualcosa come un pacchetto informativo, giusto? O un elenco di risorse per quella condizione. Chi fornisce cosa all'interno di tali risorse? Penso che quelli debbano sempre far girare la palla e poi lavorare su questioni più grandi come le disparità politiche e sanitarie, la ricerca, cose del genere.

[00:17:41] Krissy Dilger: Grande. Grazie mille. Sì.

[00:17:43] Dott.ssa Mitzi Joi Williams: Prego!

[00:17:43] Krissy Dilger: Ho davvero apprezzato che tu abbia dedicato del tempo per incontrarci.