[00:00:00] Roberta Pesce: Il nostro prossimo discorso affronta la stanchezza, la nebbia del cervello e la sonnolenza, che molte persone con rari disturbi neuroimmuni sperimentano frequentemente. Sono affiancato dalla dottoressa Sara Qureshi, neurologa della Billings Clinic, che affronterà ciò che causa la stanchezza e fornirà alcune strategie terapeutiche per gestirla. Salve, dottor Qureshi. Benvenuto, e passo a te.

[00:00:27] Dott.ssa Sara Qureshi: Grazie, Roberto. Ciao a tutti. Grazie per avermi dato l'opportunità di parlare della fatica oggi. Quindi, solo molto brevemente su di me, mi sono allenato in malattie neuroimmuni rare a Dallas, e negli ultimi 6 anni ho gestito una clinica per malattie neuroimmuni rare qui alla Billings Clinic a Billings, Montana, e la fatica è qualcosa che vediamo nella nostra clinica tutto il tempo, e quindi quello di cui parleremo oggi, lo facciamo sempre nella nostra clinica, e sono sicuro che la maggior parte del pubblico qui in qualche modo, alcuni pazienti o operatori sanitari ne sanno un bel po'. Quindi, nessuna rivelazione rilevante per questo oggi per me.

[00:01:16] Ed ecco l'elenco di alcuni dei sintomi che vediamo nei nostri pazienti con rari disturbi neuroimmuni. Quindi, è un lungo elenco di sintomi, in realtà ce ne sono di più di quelli appena menzionati qui. E puoi vedere che la fatica arriva alla nostra lista, ed è qualcosa con cui comunemente lottiamo e gestiamo e riduciamo al minimo il suo impatto sulla vita. La cosa interessante della stanchezza è che è un sintomo invisibile, quindi è spesso difficile da capire per il paziente stesso in tutte le sue implicazioni, ed è difficile da spiegare a persone ben intenzionate inclusi familiari, amici, colleghi, ha una gamma molto ampia degli effetti di cui parleremo oggi.

[00:02:05] E in termini di ragioni per la fatica, parleremo di fatica primaria e secondaria, e poi parleremo di strategie di mitigazione della fatica per mitigare il suo impatto sulla vita, e alla fine ci limiteremo passare attraverso un tipico caso clinico nella gestione della fatica. Quindi, l'affaticamento è estremamente comune nei rari disturbi neuroimmuni. Non vedo quasi mai nessuno che non ce l'abbia. Anche se se questo non fosse un discorso virtuale e chiedessi a tutti nella stanza di alzare la mano che hanno sperimentato la stanchezza, allora probabilmente tutti, me compreso, alzerebbero la mano.

[00:02:46] Quindi tutti di solito sperimentano un po' di stanchezza nella loro vita, ma nei disturbi neuroimmuni le persone tendono ad avere una stanchezza molto intensa, che interferisce con le attività quotidiane. Spesso è refrattario riposare, potresti dormire molto bene la notte ma essere ancora estremamente affaticato, e molte persone dicono che è peggio nel corso della giornata. Dicono che è peggio quando fa più caldo o umido o quando sono stressati. Inoltre, prima del mio, stavamo ascoltando dei bei discorsi sulla gestione della vescica.

[00:03:19] Molte volte è anche un segno di infezione, l'oratore precedente diceva che a volte hai la colonizzazione della vescica ed è difficile sapere quando hai un'infezione reale o quando i batteri sono solo nei batteri facendo nulla. Quindi, uno dei segni di un'infezione alla vescica è che la fatica può essere peggiore e anche altri sintomi neuroimmuni come debolezza muscolare, problemi di mobilità, spasmi possono essere peggiori. A volte questo è l'unico segno di un'infezione della vescica perché la vescica potrebbe essere intorpidita e le persone potrebbero non avere il bruciore.

[00:04:03] Quindi, come descrivono normalmente le persone la fatica? Molte persone diranno che è più fisico o più mentale o entrambi. Alcune persone lo descrivono come nebbia del cervello. Roberta lo stava menzionando poco fa. Alcune persone lo descrivono come sentirsi come quando è più fisico che le loro braccia e gambe sono sproporzionate rispetto alla debolezza della malattia stessa. Si sentono come se fossero di cemento o fatti di piombo. Alcune persone descrivono la fatica come lo stesso tipo di sensazione che tutti gli altri potrebbero provare se hanno l'influenza, tranne quando abbiamo l'influenza è una cosa a breve termine e tutti capiscono, ma quando ci convivi tutto il tempo se non lo fai spiegalo agli altri che poi non capiscono.

[00:04:54] Quindi fatica è solo una parola, ma in un certo senso ha un impatto su molte cose. Spesso è molto frainteso, anche dalla persona che sta vivendo la stanchezza, e sicuramente da altre persone ben intenzionate. Quindi, la persona che sperimenta la fatica, se non capisce che questo è quello che è, può sentirsi molto in colpa molte volte perché non è in grado di dire, contribuire tanto al lavoro o a casa, o non essere in grado di tenere il passo con le attività sociali, quindi possono esserci molti sensi di colpa associati. La fatica può anche peggiorare tutti gli altri sintomi come la mobilità o i problemi visivi quando la persona è più affaticata.

[00:05:42] Per quanto riguarda le persone intorno alla persona che provano stanchezza, se non sono ben istruite al riguardo, a volte possono fraintendere anche se sono ben intenzionate, e possono pensare che la persona sia pigra o sono irritabili o forse sono arrabbiati con noi, non sono coinvolgenti e non parlano o si impegnano emotivamente. Quindi, la stanchezza può spesso essere percepita anche come problemi di umore. Una grande implicazione è la nebbia del cervello o la bassa velocità di elaborazione, quindi anche molte persone possono avere difficoltà a trovare le parole. Quindi, questo tipo di parlare in pubblico spesso causa molta ansia se la tua stanchezza sta causando difficoltà nel trovare le parole. Quindi, molte persone al lavoro diventeranno molto più ansiose di parlare in pubblico, eccetera.

[00:06:33] Alcune persone lo percepiscono addirittura come problemi cognitivi e possono avere la sensazione di avere problemi cognitivi. Quindi, è molto importante comprendere la fatica e comunicarla alle persone interessate e, naturalmente, lavorare con il proprio team sanitario per mitigare e minimizzare i suoi effetti sulla vita. Molte volte incoraggerò i miei pazienti a coinvolgere i membri della famiglia in modo da poter spiegare loro la mia esperienza con così tante fatiche del paziente, e questo di solito aiuta.

[00:07:10] Se dividiamo la fatica in due categorie principali, cosa che faremo qui, fatica primaria e fatica secondaria. Pensiamo che nelle malattie autoimmuni e neuroimmuni rare ci sia sicuramente una stanchezza primaria che è direttamente correlata alla malattia. Non è molto ben compreso ed è probabilmente correlato all'infiammazione e al danno del sistema nervoso centrale. Quindi, questo tipo di affaticamento, per gestire questi farmaci può essere preso in considerazione, ma è molto importante prima guardare l'intero quadro clinico e vedere cosa potrebbe contribuire in termini di affaticamento secondario.

[00:07:48] Quindi molte volte in quasi tutti coloro che soffrono di affaticamento ci sono molte altre cose oltre alla malattia stessa. Molte volte le persone, ad esempio con infiammazione del midollo spinale, avranno interruzioni del sonno a causa di dolore, spasmi o problemi alla vescica, dovendo alzarsi e andare in bagno molte volte durante la notte, quindi queste cose possono interferire con il sonno. Molte volte i farmaci che usiamo per affrontare alcuni di questi sintomi, come in particolare il dolore e la tensione muscolare, questi farmaci possono causare sonnolenza durante il giorno. I farmaci per l'umore e il sonno possono causare sonnolenza durante il giorno.

[00:08:33] Le persone possono soffrire di depressione non direttamente correlata alla loro condizione medica che può causare interferenze con il sonno. Le persone possono avere un disturbo del sonno primario totalmente estraneo al disturbo neuroimmune. Ad esempio, apnea notturna o gambe senza riposo, che possono interferire con il sonno e possono causare sonnolenza o affaticamento durante il giorno. Le persone possono essere affaticate in modi che non sono affatto direttamente collegati al sonno. Le persone con difficoltà di deambulazione o di mobilità hanno molto più lavoro da fare per andare dal punto A al punto B, e io no.

[00:09:17] È una situazione molto fortunata, non un ottimo esempio, ma sono stato con le stampelle per 4 mesi della mia vita e quando sarei arrivato in ufficio ero così stanco che avrei sento che avrei bisogno di un pisolino. Quindi, le persone con difficoltà di deambulazione, hanno molto più lavoro da fare per andare dal punto A al punto B. Quindi, osservarlo e ottimizzare anche quella parte dell'immagine aiuta con la fatica. E poi spesso le persone diranno che la fatica è peggiore se fa più caldo, più umido. Come ho detto prima, infezione, se qualcuno ha un temporaneo peggioramento della stanchezza, penso spesso a un'infezione nascosta delle vie urinarie, che altrimenti tace.

[00:10:02] E poi lo stress da inattività, alimentazione scorretta, che può provocare affaticamento in tutti noi. È anche molto importante ricordare che a volte diventiamo troppo ingranditi sulla nostra parte della specializzazione, io sono specializzato in neuroimmunologia, è molto importante per me ricordare che i miei pazienti potrebbero avere qualcos'altro totalmente non correlato, come anemia, problemi alla tiroide o disturbi del sonno dalla menopausa, che potrebbe contribuire alla stanchezza. Quindi, prima di prescrivere farmaci per la fatica, è molto importante esaminare l'intero quadro, che di solito è molto complesso, e di solito c'è più di una cosa che possiamo trovare.

[00:10:44] Ok, quindi in termini di strategie di gestione della fatica miriamo a identificare e mitigare i molteplici fattori sottostanti in ogni individuo che stanno contribuendo alla fatica di quella particolare persona, e quindi dobbiamo rivalutare periodicamente perché la situazione cambia . Qualcos'altro potrebbe essere nella foto ora, e se stiamo guardando, senza rivalutare costantemente, potremmo perderlo. Quindi, una volta affrontati i fattori alla base di questa stanchezza secondaria, consideriamo un uso prudente dei farmaci per la fatica.

[00:11:18] Quindi, dopo diversi problemi di affaticamento secondario che ho menzionato, è così che cerchiamo di mitigarli. Quindi, se qualcuno ha stanchezza o sonnolenza a causa di farmaci per dolori nervosi, spasmi muscolari, problemi di umore o sonno, cerchiamo di evitare questi farmaci sedativi durante il giorno. O a volte non possiamo farlo, ma almeno abbassiamo la dose di questi farmaci durante il giorno, ea volte li aumentiamo di notte per rendere il sonno meno interrotto da dolori o spasmi. Spesso riceviamo anche aiuto dagli urologi per aiutarci a gestire meglio la vescica in modo che le persone non abbiano un sonno interrotto a causa di ciò.

[00:12:08] Spesso incoraggiamo anche le persone a non fare affidamento esclusivamente sui farmaci per gli spasmi muscolari, perché lo stretching non provoca sonnolenza, i farmaci per aiutare gli spasmi muscolari spesso provocano sonnolenza, quindi vogliamo avere un approccio più olistico avvicinati e incoraggia cose come lo stretching, così almeno puoi abbassare la dose di farmaci che possono causare spasmi muscolari. A volte, ad esempio, uno dei grandi motivi per utilizzare le pompe al baclofene è che consentono una dose inferiore di farmaci per gli spasmi muscolari e le persone hanno meno fatica, al contrario dei farmaci orali per gli spasmi muscolari.

[00:12:51] Inoltre, se scopriamo che qualcuno soffre di depressione o apnea notturna, lo affrontiamo e la depressione o l'ansia non possono, ancora una volta, essere gestite solo dai farmaci perché i farmaci hanno effetti collaterali, incoraggiamo la consulenza, incoraggiamo un buon sonno anche l'igiene. Non cercare di affrontare tutto con un farmaco, perché quelli hanno effetti collaterali e uno degli effetti collaterali comuni è la sonnolenza. È molto importante lavorare con un fisioterapista o fisioterapista e riabilitazione per ridurre il lavoro di deambulazione e mobilità, quindi la persona è meno stanca quando arriva dove deve andare. Spesso guardiamo alloggi di lavoro, alloggi domestici, parcheggi nei punti più vicini, quindi c'è una diminuzione del lavoro di deambulazione o mobilità.

[00:13:45] Incoraggiamo anche e molte persone, i pazienti sono i migliori a farlo, si assicurano che non ci siano calore e umidità intorno a loro, utilizzando tecniche di raffreddamento e lavorando per cercare di rimanere attivi. Per la maggior parte di noi, che abbiamo o meno un disturbo neuroimmune, se siamo attivi c'è meno fatica. Se dormiamo bene la notte, una buona dieta, c'è meno fatica. E periodicamente controlliamo problemi alla tiroide, carenza di vitamina B-12, anemia, quelle altre condizioni che potrebbero causare affaticamento.

[00:14:21] Quindi ci sono farmaci per la fatica, fortunatamente, e sono ampiamente utilizzati, ma l'importante è assicurarsi di non perdere ragioni secondarie per la fatica e non affrontarle, perché i farmaci possono avere effetti collaterali. Ci sono tre categorie tipiche di farmaci usati per la fatica, l'amantadina, la categoria di farmaci per la narcolessia come il modafinil o l'armodafinil, e poi le anfetamine. È importante usare questi farmaci con molta cautela perché possono avere effetti collaterali. Gli effetti collaterali comuni interferiscono con il sonno, quindi ciò si aggiungerebbe al problema. Palpitazioni, ipertensione. Ogni tanto vedo qualcuno che diventa irritabile con questi farmaci, quindi è importante usarli con il tuo medico con cautela, alla giusta dose, al momento giusto, in modo che ti aiutino e non aggravino il problema .

[00:15:24] Una buona igiene del sonno, una dieta sana e l'esercizio fisico sono ugualmente importanti nelle persone senza disturbi neuroimmuni e nelle persone con disturbi neuroimmuni e fanno un'enorme differenza. Gli alloggi di lavoro sono estremamente importanti, quindi lavoriamo spesso con i nostri pazienti e di solito scriviamo loro lettere per aiutarli con orari di lavoro flessibili, pause di riposo regolari, assicurandoci che siano più vicini al bagno, quindi c'è meno lavoro di deambulazione o mobilità se devono andare in bagno ancora e ancora. Assicurarsi che abbiano buoni parcheggi, questo si somma e potrebbe fare la differenza tra consentire a qualcuno di lavorare in modo efficiente o meno.

[00:16:10] Anche le sistemazioni domestiche sono estremamente importanti. Molte volte ci vuole un villaggio per gestire qualcuno con un disturbo neuroimmune, e persone molto importanti nel nostro team sono terapisti occupazionali e fisioterapisti, e aiutano. Ho ricevuto ottimi riscontri dai pazienti per aver inviato persone da terapisti occupazionali o fisioterapisti con l'obiettivo di rendere più efficiente la loro deambulazione o mobilità e lavorare con loro per gestire la fatica.

[00:16:45] Quindi questo è un esempio di un paziente di 32 anni con disturbo dello spettro della neuromielite ottica che ha riferito di affaticamento nella mia clinica, e abbiamo esaminato tutte le ragioni dell'affaticamento secondario, sonnolenza da farmaci per il dolore e la spasticità, sonno interrotto a causa di dolori e spasmi ai nervi, problemi alla vescica, sonno interrotto a causa di gambe senza riposo e, naturalmente, mancanza di esercizio fisico, igiene del sonno e poi abbiamo trovato un disturbo della tiroide sottostante. Quindi, abbiamo lavorato per ridurre la dose diurna dei farmaci che causano sonnolenza, fare stretching regolarmente per ridurre gli spasmi muscolari, aumentare le dosi notturne di antidolorifici per un sonno migliore, inviare una nota all'urologia per affrontare i problemi alla vescica e trattare il disturbo tiroideo sottostante.

[00:17:32] E poi, qualche mese dopo, soffriva ancora di affaticamento, quindi abbiamo iniziato con cautela i farmaci per l'affaticamento e periodicamente lo rivalutiamo per assicurarci che l'affaticamento sia gestito in modo ottimale e non ci perdiamo nient'altro. Dieci anni dopo lo stesso paziente può presentarsi ora con sintomi che suggeriscono l'apnea notturna, causando molta stanchezza diurna e, in tal caso, affrontare questo problema ha aiutato. Quindi, la gestione della fatica è un processo dinamico. Continui a cercare nuovi motivi per la fatica o quali strategie stai usando se funzionano più o meno.

[00:18:12] La gestione della fatica aiuta anche la nebbia del cervello, i problemi di ricerca delle parole, i problemi cognitivi. Consente a una persona di funzionare meglio in ogni capacità. E ci vuole un intero team multidisciplinare per gestire la fatica, e davvero tutti i sintomi che sperimentano le persone con disturbi neuroimmuni, ed ecco alcuni di quel team della Billings Clinic. Grazie.

[00:18:38] Roberta Pesce: Grazie mille, dottor Qureshi. Questo è stato un discorso incredibilmente utile. Sfortunatamente non abbiamo tempo per nessuna domanda, ma volevo davvero comunicare che uno dei membri della nostra community ha appena condiviso che questa presentazione è stata tremendamente convalidante per la fatica con cui quella persona ha lottato, quindi grazie mille per essere qui e dare quel discorso.