Vivere con la mielite (TM/AFM, NMO, ON, ADEM): navigare nella vita, a scuola, all'università, al lavoro e oltre

13 luglio 2015

2015 ASK THE EXPERT SERIE PODCAST SPONSORIZZATA DA

Chugai Pharmaceutical Co, Ltd sta conducendo studi clinici per creare farmaci originali e innovativi, sia negli Stati Uniti che all'estero, per affrontare le esigenze mediche insoddisfatte nei disturbi neurologici, dove il livello di contributo farmaceutico e soddisfazione riguardo al trattamento dei pazienti rimane basso.

* Il Comitato Esecutivo di SRNA con il consiglio medico e scientifico determina il contenuto e gli argomenti dei podcast. Gli sponsor non sono in grado di influenzare il programma educativo.

Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo di fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono è guidato dalla consapevolezza che la vita delle persone dipende dal loro lavoro. 

* Il Comitato Esecutivo di SRNA con il consiglio medico e scientifico determina il contenuto e gli argomenti dei podcast. Gli sponsor non sono in grado di influenzare il programma educativo.

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Informazioni sui nostri relatori ospiti

Forber-PrattAnjali Forber-Pratt, PhD

 

Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. è Assistant Professor presso il Department of Human & Organizational Development della Vanderbilt University. Il suo programma di ricerca adotta un quadro socio-ecologico e guarda alle questioni relative all'identità, all'equità e all'empowerment attraverso la metodologia per individui che sono in qualche modo diversi, con una grande attenzione alla disabilità. Ha completato i suoi studi all'Università dell'Illinois.

Al di fuori dell'accademia, il dottor Forber-Pratt è stato anche membro del Team USA ai Giochi Paralimpici del 2008 e del 2012. In qualità di medaglia paralimpica nello sport delle corse su sedia a rotelle, ha dedicato la sua vita ad aiutare gli altri a riconoscere il proprio potenziale. Il dottor Forber-Pratt ha acquisito la mielite trasversa da bambino. Aiuta a sviluppare e promuovere lo sport paralimpico nei paesi in via di sviluppo ed è attivamente coinvolta nel mondo dello sport per disabili negli Stati Uniti. Il Dr. Forber-Pratt è coautore di un libro da colorare educativo per bambini sugli sport per disabili intitolato "Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities".

Anche l'American Association of People with Disabilities (AAPD) ha riconosciuto le sue capacità di leadership assegnandole il prestigioso Paul G. Hearne Leadership Award 2013, assegnato ai leader emergenti all'interno della comunità nazionale dei disabili. Il dottor Forber-Pratt è apparso in diversi programmi televisivi e programmi radiofonici, tra cui: National Public Radio, Radio PubblicaIl flusso, E Via del sesamo; ed è stato citato dalla stampa nazionale, incluso Boston Globe, New York Times, Huffington PostUSA TodayMondo del Runner. È stata onorata dalla Casa Bianca come Campionessa del Cambiamento nel 2013 e ha avuto l'opportunità di partecipare a una tavola rotonda con il presidente Obama sulle questioni politiche sulla disabilità.

McGrory Amanda McGrory

 

Amanda McGrory ha contratto la mielite trasversa nel 1991 all'età di cinque anni. Dopo aver lottato per anni per adattarsi alla sua nuova vita con una disabilità, è stata introdotta agli sport su sedia a rotelle attraverso il Variety Club di Philadelphia. Amanda ha continuato con lo sport fino al liceo, assicurandosi una borsa di studio atletica all'Università dell'Illinois a Urbana-Champaign nel 2004. Due volte paralimpica in atletica leggera, Amanda è un'atleta a tempo pieno che vive a Savoy, Illinois e si allena per il Rio Giochi Paralimpici di de Janeiro presso il Centro Nazionale di Allenamento per Corse su Pista e su Strada in carrozzina. Nel tempo libero, ad Amanda piace mangiare formaggio, sognare di possedere un maialino e organizzare le cose. Odia quando le persone le respirano addosso.