00:00 Ciao a tutti e benvenuti alla serie di podcast "Chiedi all'esperto" di SRNA. Il podcast di oggi si intitola “Come gestire e far fronte al dolore”. Mi chiamo GG deFiebre e modererò questo podcast. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'educazione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. Questo podcast è in fase di registrazione e sarà reso disponibile sul sito Web SRNA per il download tramite iTunes. Durante la chiamata, se hai altre domande puoi inviare un messaggio tramite l'opzione di chat disponibile con GoToWebinar. Per il podcast di oggi siamo lieti di essere raggiunti da Sandra King e Katherine Treadaway. Sandra King è un'assistente sociale clinica autorizzata presso il dipartimento di neurologia presso l'UT Southwestern Medical Center. Si è laureata alla Stephen F. Austin State University con un Bachelor of Fine Arts in Art Education, con un minore in inglese, e ha conseguito il Master of Science in Social Work nel 2006 presso l'Università del Texas ad Arlington. Sandra ha conseguito la licenza in Master of Social Work nel 2006 e la sua licenza in Clinical Social Work nel 2011. Nella sua posizione presso UT Southwestern, Sandra fornisce supporto emotivo e consulenza ai pazienti.

01:18 Compone anche lettere di appello e lettere di necessità medica, sostiene i pazienti con le loro compagnie assicurative e fa riferimento a varie agenzie e altri professionisti. Katherine Treadaway ha conseguito la laurea in sociologia e il Master in Social Work presso la Louisiana State University. Ha iniziato la sua carriera presso il Baton Rouge General Medical Center nel loro piano di medicina generale acquisendo esperienza di lavoro sociale in tutte le unità lì, tra cui telemetria, ustioni, oncologia, OB-GYN e pronto soccorso. Ha ricevuto la sua certificazione di bordo nel 1998 dal Louisiana State Board of Board Certified Social Work Examiners.

01:55 Quando Katherine si è trasferita per la prima volta a Dallas, ha lavorato come case manager presso il Presbyterian Hospital di Dallas nella loro unità di riabilitazione fisica per pazienti ortopedici e neurologici. Katherine fa parte del programma per la sclerosi multipla presso l'UT Southwestern dal settembre 2002. Lavora con un dinamico team multidisciplinare nella clinica per la sclerosi multipla e nella clinica pediatrica per le malattie demielinizzanti, partecipando alla ricerca e alla cura dei pazienti. Assiste i pazienti fungendo da loro difensore, individuando risorse, fornendo consulenza, supporto e informazioni e organizzando cure domiciliari e ambulatoriali. Ha anche assistito allo sviluppo della Total Life Care Clinic, una clinica all'interno della MS Clinic, oltre a partecipare a questa clinica multidisciplinare settimanale per pazienti a rischio. Benvenuti e grazie a entrambi per esservi uniti a noi oggi.

02:44 Grazie grazie.

02:47 Sono Sandra e inizierò dando alcune definizioni per alcune cose che riguardano questo podcast. Cos'è il dolore e i tipi di perdite. Il dolore è un'esperienza personale ed è una risposta a una perdita. E il lutto è un'esperienza post perdita. Il lutto è lo stato di separazione da qualcuno o qualcosa. Le perdite possono essere molte cose. Può essere la morte di una persona cara, la perdita di un lavoro o una rottura o un divorzio, un cambio di carriera o un cambiamento di vita che non ti aspettavi o che non avevi pianificato, ad esempio qualcosa a causa di una malattia cronica. Perdite: morte di una persona cara, perdita del lavoro, mobilità funzionale, perdita di relazioni, perdita di indipendenza, di un ruolo, perdita di intimità, tutte queste sono perdite e possono diminuire l'autostima e alimentare la depressione e l'ansia che ne derivano. dolore.

04:11 Questa è Caterina. Stavo per ripassare alcuni principi sul dolore come Sandra ha detto che è una risposta naturale a una perdita. Ed è universale, è sperimentato da tutti indipendentemente dal sesso o dall'età, anche se è universale anche se è davvero unico. Tutti soffriamo in modo diverso, a modo nostro, il dolore acuto è tipicamente limitato Sì, il dolore può rimanere, specialmente quando è una perdita, una perdita cronica. E non c'è davvero alcun periodo di tempo per il lutto. Siamo tutti d'accordo sul fatto che la nostra velocità e ciascuna di quelle perdite forse si addolorano in modo diverso e anche noi ci addoloriamo meglio insieme.

04:59 Ed è giusto esprimere il nostro dolore agli altri. Fa davvero parte della guarigione in quanto esprime il nostro dolore ed è un processo complicato. E quello che sappiamo è che non c'è davvero un modo per farlo. Chiaramente

05:15 l'impatto del dolore si vede principalmente a livello emotivo con un travolgente senso di tristezza sentendo che una parte di noi stessi è stata persa. Questo sarebbe soprattutto parte di una malattia cronica. C'è la depressione che vuole ritirarsi dagli altri forse disperazione. Desiderio della vita o condizione precedente. C'è paura, c'è ansia, rabbia, potrebbe esserci un senso di ingiustizia o invidia negli altri che non sono percepiti come se stessero attraversando tutto questo. Potrebbe esserci un senso di colpa per cose che vorresti aver fatto o non aver fatto. Potrebbe esserci sollievo soprattutto se la persona che è morta se questa è la situazione ha subito uno shock e l'incredulità può accadere. Se non sei in grado di accettare quello che è successo. Sentimenti di intorpidimento che spesso possono accompagnare se c'è stato un trauma o un evento traumatico che ha portato alla perdita, specialmente nel caso di perdere qualcuno quando non era previsto o in un modo traumatico e ci sono molti altri modi in cui il dolore ci colpisce e possono avere un impatto anche su di noi fisicamente, il che potrebbe far piangere e questo potrebbe accadere in momenti inaspettati quando meno te lo aspetti.

07:04 Sai che le lacrime possono uscire, ma ricorda che solo perché qualcuno non piange non significa che qualcuno non stia soffrendo. Ancora una volta ci esprimiamo tutti in modo diverso, ma altri segni fisici potrebbero essere frequenti sospiri,

07:18 mal di testa, diminuzione dell'appetito difficoltà a dormire e le persone si sentono davvero pesanti. Può avere dolori e dolori e sai che con queste cose di non mangiare e non dormire bene può venire solo un aumento della malattia e un sistema immunitario indebolito. E le persone possono sentire un senso di oppressione alla gola.

07:48 Sentiti assolutamente esausto. E un giorno dovrai sentirti davvero irrequieto. Sai che non possono concentrarsi su ciò che vogliono fare. Ci sono anche impatti cognitivi e le persone possono solo avere la sensazione di pensare a cosa sta succedendo. L'apatia o il disinteresse certamente difficoltà a concentrarsi sull'essere forse rimuginare su scenari e se riprodurre immagini di perdita essendo disorganizzato ha compromesso l'infusione di giudizio anche in improvvisi cambiamenti di umore che potrebbero persino sorprendere te stesso. E sai con tutto quell'impatto cognitivo che sai se stai attivamente soffrendo non è un buon momento per prendere decisioni importanti nella vita. Sai, se stai pensando di trasferirti o cambiare lavoro o qualcosa del genere, lo metto in attesa finché non ti senti meglio.

08:53 Una delle cose che ho dovuto affrontare durante le sessioni di consulenza sia con persone con una condizione cronica che con tutti coloro che hanno subito la morte di una persona cara è l'impatto spirituale. Non tutti sono religiosi. Non tutti sono associati a una denominazione, a una chiesa oa un sistema di credenze. Quindi, quando lavorerò con loro, inizierò dal punto in cui si trovano, se a volte chiedo a un certo punto durante la sessione se sono spirituali o religiosi o se sono associati a qualche tipo di religione organizzata o se ho solo il loro insieme di credenze e lo menzionerò o lo userò nella terapia o quando parlo con loro dei modi in cui possono usare il loro sistema di credenze per aiutarli a superare alcuni di questi impatti che stanno avendo emotivamente se sono atei o non hanno particolarmente alcun tipo di credenza spirituale.

10:17 Non li giudicherò e non suggerirò loro di usare il potere della preghiera o qualcosa del genere. Sarò dove sono spiritualmente e andrò da quel punto. Oppure usalo se fa parte della loro vita e in caso contrario parla di altri modi per guarire attraverso la terapia del dolore, c'è una tendenza per le persone a isolarsi socialmente e distaccarsi. Possono persino formare relazioni non convenzionali mentre sono alle prese con il dolore o dopo che gli è stata diagnosticata una malattia cronica. Potrebbe esserci qualche tensione familiare a causa dei cambiamenti che si sono verificati nel comportamento o nella risposta di questa persona alla famiglia. Emotivamente queste sono cose di cui essere consapevoli come parte del dolore, la reazione a una perdita.

11:34 E voglio solo aggiungere solo per rassicurare le persone che tutti questi sintomi ed emozioni comuni sono tutte reazioni normali e normali alla perdita e potresti sentirti come se stessi impazzendo. Che tu non sei questi sentimenti sono sani sono appropriati e le emozioni negative fanno parte del processo che segue qualsiasi tipo di perdita o disabilità. di nuovo questo è normale. E ho letto un articolo di recente e hanno fatto riferimento a questa citazione "perdita dello stato del limbo" e descrivendo semplicemente come vivere una vita di incertezza sai dove non sei proprio sicuro quando la prossima perdita sai che potresti dover venire a patti con una perdita e poi ecco che arriva un'altra perdita. E posso sicuramente riferirmi a questo proprio come essere il genitore di un bambino con bisogni speciali, quindi la perdita di te conosce le aspettative su cosa faranno i tuoi figli e come saranno e non avrai un figlio che è poter giocare a calcio o cantare in coro.

12:47 Fai una di queste attività. E poi ci sono solo cose lungo la strada che sento come se abbiano innescato di nuovo quel dolore e questo tipo di ultimo stato cronico che sai quando sono iniziate le convulsioni e quando si ottiene un tubo di alimentazione e cose del genere possono semplicemente innescare di nuovo quei sentimenti. Ed è solo un ottovolante di emozioni. E penso che anche se in molti casi gli individui e le famiglie potrebbero anche non essere consapevoli del fatto che stanno davvero vivendo un dolore. Di nuovo che questi sentimenti sono normali.

13:26 Parlerò delle fasi del lutto e di queste sono state scritte varie persone. Una delle maggiori influenze in questo è Elisabeth Kübler-Ross. Recentemente è morta il 24 agosto 2004 era una psichiatra svizzero-americana. È stata una pioniera negli studi sulla pre-morte e l'autrice del libro rivoluzionario sulla morte e il morire, scritto nel 1969 o pubblicato nel 1969. di lutto. Come parte del quadro che costituisce il nostro imparare a convivere con la persona che abbiamo perso o che, nel caso della sua malattia, la perdita della nostra indipendenza o qualche altra perdita correlata a essa sono strumenti per aiutarci a inquadrare e identificare ciò che potremmo si sentono ma non sono fermati su una linea temporale lineare nel dolore.

14:44 Non tutti li esaminano tutti o in un ordine prescritto. Sul sito web pain dot org. David Kessler, che ha scritto un altro libro con Kübler-Ross, lo dice. Ho avuto il privilegio di essere coautore di due libri con la leggendaria Elizabeth Kübler-Ross e di adattare le sue ben rispettate fasi della morte. Per coloro che soffrono come previsto, le fasi si presenterebbero in modo diverso nel dolore. Nel nostro libro sul dolore e sul lutto presentiamo le fasi adattate nell'area tanto necessaria del dolore. Gli stadi si sono evoluti dalla loro introduzione e sono stati molto fraintesi negli ultimi quattro decenni. E non abbiamo mai avuto lo scopo di aiutare le emozioni disordinate in pacchetti ordinati. Sono risposte alle leggi che molte persone hanno. Ma non esiste una risposta tipica a una perdita in quanto non esiste una perdita tipica. Penso che queste cinque fasi possano essere utilizzate semplicemente come una guida e lì lì.

16:02 Buono da leggere per qualcuno che sta vivendo una perdita per aiutarlo a capire dove potrebbe trovarsi in un dato momento nel suo processo di dolore. La negazione è che non può succedere a me. La rabbia è il motivo per cui sta accadendo e di chi è la colpa. Contrattazione. Fai in modo che questo non accada. E in cambio riempirò la depressione vuota. Sono troppo triste per fare qualsiasi cosa e accetto. Sono in pace con quello che è successo. Se stai provando una di queste emozioni dopo una perdita, può essere utile sapere che la tua reazione è naturale e che guarirai in tempo. Tuttavia, non tutti coloro che soffrono attraversano tutte queste fasi e va bene. Contrariamente alla credenza popolare, non è necessario passare attraverso ogni fase per guarire. In effetti alcune persone risolvono il loro dolore senza passare attraverso nessuna di queste fasi.

17:08 E se non attraversi le fasi del dolore, probabilmente non le sperimenterai in un ordinato ordine sequenziale, quindi non preoccuparti di cosa dovresti provare o quali fasi dovresti essere in Kübler-Ross stessa non ha mai voluto affinché le fasi siano una struttura rigida che si applica a tutti coloro che piangono nel suo ultimo libro prima della sua morte nel duemilaquattro, ha detto che il nostro lutto è individuale come le nostre vite.

17:43 E ora parleremo un po' della gestione e dell'affrontare il dolore e direi innanzitutto che non ci sarà davvero una risposta per tutti. Sai che deve davvero essere altamente individualizzato per quella persona che conosci offrirà alcuni suggerimenti e cose che si spera che le persone che conosci possano scegliere qualcosa da lì per la loro cassetta degli attrezzi per aiutarli. Sai che non abbiamo scelta sulla malattia o sulla morte di qualcuno, ma possiamo scegliere come rispondere alla situazione. E penso che a volte le persone debbano affrontare la malattia. Hanno l'opportunità di valutare davvero ciò che è importante per loro e apportare alcuni cambiamenti benefici profondi o anche piccoli che non avrebbero fatto o fatto altrimenti. E una delle cose che potresti voler guardare è come hai affrontato prima.

18:42 In che modo hai superato momenti difficili e impegnativi in ​​​​passato e forse ti sei semplicemente riconnesso con alcune di quelle attività o cose che hai fatto che ti hanno aiutato a sentirti meglio. Certamente devi prenderti cura di te stesso e del tuo lutto per la morte o per una perdita. Sai che è più importante che mai prendersi cura di te stesso. Perché lo stress di una grave perdita può davvero esaurire la tua energia e la tua riserva emotiva.

19:12 Quindi incoraggerei le persone a dare un'occhiata a questo sito web sull'auto-compassione. Selfcompassion.org e puoi fare un quiz. In un certo senso vedi dove sei per quanto riguarda come ti stai trattando. E la dottoressa Kristin ha diversi esercizi lì per aiutarti ad aumentare la tua auto-compassione e ad essere gentile e gentile con te stesso. E cercherei anche persone premurose e potresti, nei momenti di una grave perdita o di un decesso, guardare attraverso il tuo elenco di contatti. E sai, guarda le persone che erano delle persone a cui chiameresti e per aiutarti a muoverti o conosci persone su cui puoi davvero fare affidamento per essere lì per te. E scegli quelle coppie di persone da cui andrai e di cui hai bisogno e forse anche bloccare alcune di quelle che non sono di supporto non saranno utili.

20:12 Hai davvero bisogno di qualcuno che non ti giudichi. E questo ti ascolterà. E ci addoloriamo meglio insieme. E così avrei cercato quelle persone premurose. Un'altra cosa è esprimere i tuoi sentimenti in modo tangibile o creativo. Sai che parliamo di quanto sia importante esprimere i tuoi sentimenti. Uno di questi modi è raccontare la tua storia semplicemente raccontando la tua storia di ciò che sai ciò che provi è uno strumento molto curativo e di sostegno. Ti dà la possibilità di elaborare le tue emozioni o le tue esperienze e può aiutare a raccogliere fondi per cure e servizi. E può essere davvero profondo e potente e altre persone con cui potresti relazionarti con quella storia e tutti hanno una storia che potresti scrivere sulla tua perdita in un diario se hai perso una persona cara potresti voler scrivere una lettera dicendo cose che tu non ho mai potuto dire a quella persona che potresti creare un album di ritagli o un album fotografico per celebrare la vita di quella persona.

21:22 Potresti essere coinvolto in una causa o in un'organizzazione come SRNA o una qualsiasi di queste organizzazioni che potrebbero essere state importanti per la persona amata, sai uscire e fare alcune delle passeggiate, come SRNA walk o come la MS Society fare un enorme giro in bicicletta che fanno ogni anno in tutto il paese. E ancora una volta devi prenderti cura della tua salute fisica. So che è molto più facile a dirsi che a farsi, ma la nostra mente e il nostro corpo sono molto connessi. E quando ti senti bene fisicamente sarai più in grado di far fronte emotivamente.

22:04 Quindi cerca di dormire a sufficienza, prova a mangiare bene, sai e ci sono persino studi che dimostrano che le persone che seguono una dieta occidentale altamente elaborata, che è come molti di noi, possono contribuire alla depressione. Quindi fai del tuo meglio per mangiare solo cibi freschi cibi veri esercizio fisico se puoi o semplicemente uscire a volte solo riconnettersi con la natura può in qualche modo resettare la nostra mentalità.

22:35 Sai e prendi un po' di sole e rimani quando stai soffrendo per qualsiasi motivo e renditi conto che sei in un posto vulnerabile e non usare alcol e droghe per intorpidire il dolore del dolore o semplicemente sollevare il tuo umore temporaneamente o artificialmente .

22:57 Ma non picchiarti per cose che tu. Ma sii consapevole di questo.

23:04 E direi di cercare di mantenere i tuoi hobby e interessi. C'è molto conforto nella routine e nel tornare alle attività che ti portano gioia e ti connettono agli altri. Quindi, come dire con il lavoro.

23:17 Sai, se sei preoccupato, quindi tornare al lavoro prima o non tornare abbastanza presto, ricorda solo che è così diverso per tutti noi e alcune persone potrebbero trarre conforto dall'andare al lavoro e stare con persone con cui si sono davvero divertiti a stare e essere in grado di concentrarsi su qualcos'altro. Ottieni e non vuoi essere a casa, forse stai rimuginando o preoccupandoti e io semplicemente valuto e ti ricolleghi alle cose che ti piace fare.

23:50 E pensa all'esempio che vuoi dare agli altri.

23:55 E non permettere a nessuno di dirti come sentirti e non dire neanche a te stesso come sentirti. Il tuo dolore è tuo e nessuno può dirti quando è il momento di andare avanti o superarlo. Sai, lasciati sentire qualunque cosa tu senta senza imbarazzo o giudizio. Va bene essere arrabbiati per piangere o non piangere. Va tutto bene anche solo ridere e trovare momenti di gioia nel fare queste cose.

24:23 E anche tu penso che questo sia davvero importante. Quando parlo di quella "perdita dello stato limbico" e quando c'è una perdita cronica, penso che sia davvero importante implementare qualche tipo di strategia di rilassamento. Puoi onorare il tuo viaggio nel dolore e nutrire te stesso e alcune di quelle cose queste attività basate sulla consapevolezza come l'immaginazione guidata e la meditazione. Voglio dire, sappiamo che queste cose migliorano la nostra salute, migliorano la nostra resilienza, possono diminuire la preoccupazione e la ruminazione. E c'è un'app davvero fantastica che ho scoperto di recente che potresti voler scaricare. Si chiama intuizione timer. E quindi non ho visto niente che costa denaro, sembra che sarò libero. E puoi scegliere quanti minuti vuoi fare. Hanno un sacco di immagini di tipo curativo e di recupero che potrebbero essere qualcosa che ti rilassa. Ma ancora una volta sai che niente si adatta perfettamente a tutti.

25:28 Un'altra cosa è che i rituali personali e individualizzati sono curativi. Quindi forse sai che qualcuno è morto potrebbe fare qualcosa forse hai programmato qualcosa di divertente da fare lì per il suo compleanno come forse salterai da un aereo o farai un'escursione su una montagna o andrai a vedere qualcosa di speciale luogo che condividete tutti insieme o che avete sempre desiderato andare a vedere o piantare un albero o persino visitare la loro tomba o qualunque cosa sia. Sta solo scegliendo un qualche tipo di attività per onorare anche la persona che potrebbero essere trovati. E nella nostra clinica che abbiamo stabilito come probabilmente 10 anni fa ci sentivamo proprio come la clinica aveva bisogno di uno sbocco per il nostro lutto per i nostri pazienti che erano morti nel corso dell'anno. E abbiamo iniziato questo evento, si chiama "perché ricordiamo" e lo ospitiamo ogni due anni. E invitiamo le famiglie del paziente che è morto e così come tutto il nostro team è invitato e ci riuniamo e cantiamo e ricordiamo quelle persone ed è proprio quel tipo di momento di guarigione per noi.

26:51 E non solo qualcos'altro. Conosci un'altra idea e aggiungerei anche un'altra cosa che pianifica in anticipo per i fattori scatenanti del dolore come un anniversario o una vacanza o qualche tipo di pietra miliare che conosci ed essere ascoltato qui o potrebbe esserci qualche crisi emotiva in quel momento.

27:09 E se condividi una vacanza o un evento con altri parenti, forse parli con loro in anticipo delle aspettative e concordi strategie su come onorerai quella persona che amavi.

27:24 Parlerò dal punto di vista del terapeuta di cosa potresti beneficiare di cosa potresti trarre beneficio dalla terapia del dolore o da qualsiasi tipo di psicoterapia che potrebbe aiutarti con la tua malattia cronica o la perdita di indipendenza o la perdita di una persona amata uno. Vedo i pazienti nella clinica per la SM per la terapia. Alcuni di loro hanno la mielite trasversa e quello che vediamo quello che facciamo principalmente in psicoterapia al giorno d'oggi si chiama terapia cognitivo comportamentale e che cos'è è usare i tuoi pensieri per dirigere il tuo stato emotivo in modo che se diventa negativo o depresso o ansioso che puoi reindirizzare i tuoi pensieri in modo da non sentirti depresso o ansioso.

28:36 Puoi cadere in alcune trappole emotive quando sei in lutto o se si tratta della perdita di indipendenza a causa della tua condizione o della perdita della persona reale nella tua vita. Queste trappole emotive sono cose come abbatterti.

28:57 Dialogo interiore negativo che incolpa gli altri per i tuoi problemi aspettandosi che gli altri capiscano i tuoi problemi e siano adeguatamente empatici. Essere arrabbiati per le tue perdite o la tua malattia e ritirarti dalle attività sociali o semplicemente dire a te stesso di più, quindi questi pensieri negativi che non ti sono utili sono solo il tipo di cose che nella terapia cognitivo comportamentale direi quando quei pensieri emergono quando tu prendi coscienza di uno di quei pensieri che lo interrompi e reindirizzi il tuo pensiero verso qualcosa di più positivo. Ad esempio. Beh, non posso più farlo, ma posso farlo, posso ancora uscire con gli amici a pranzo. Potrei dover trovare un passaggio. Forse non puoi più guidare ma puoi comunque prendere accordi per andare da qualche parte in modo da poterti impegnare in un'attività sociale o puoi invitare gli amici a venire a casa tua.

30:17 Questi sono esempi di un modo per ripensare la tua situazione attuale e creare ciò che le persone chiamano ora come il loro nuovo normale dolore può essere un ottovolante e invece di una serie di fasi potresti pensarlo come pieno di alti e bassi alti e bassi. E come molte montagne russe, la corsa tende ad essere più dura all'inizio e i minimi possono essere più profondi e più lunghi. I periodi difficili dovrebbero diventare meno intensi e più brevi con il passare del tempo, ma ci vuole tempo per superare una perdita anche anni dopo una perdita, specialmente in occasione di eventi speciali come il matrimonio di famiglia o la nascita di un figlio. Potremmo ancora provare un forte senso di dolore e questo viene dalla Hospice Foundation of America.

31:15 Come terapista a volte devo tirare fuori cos'è il dolore e cos'è la depressione clinica e non è sempre facile poiché condividono molti dei sintomi, ma ci sono modi per capire la differenza. Ricordare che il dolore può essere un ottovolante. Coinvolge un'ampia varietà di emozioni e un mix di giornata buona e cattiva anche quando sei nel mezzo del processo di lutto. Avrai ancora momenti di piacere o felicità con la depressione. D'altra parte la sensazione di vuoto e la disperazione sono costanti altri sintomi che suggeriscono la depressione piuttosto che solo il dolore includono un intenso senso di colpa pervasivo. Pensieri di suicidio o preoccupazione per la morte sentimenti di disperazione o inutilità discorsi e movimenti del corpo bassi incapacità di funzionare a casa, al lavoro e/o a scuola vedere o sentire cose che non ci sono e a quel punto se penso che potrebbe essere depressione allora Non sto suggerendo a quella persona un antidepressivo o qualche altro o visitando il proprio psichiatra per determinare se esiste un farmaco che potrebbe essere utile per loro.

32:47 Un antidepressivo può alleviare il dolore? Come regola generale. Il dolore normale non giustifica l'uso di antidepressivi. Ebbene, i farmaci possono alleviare alcuni dei sintomi del dolore, ma non possono curare la causa che è la perdita stessa. Inoltre, intorpidendo il dolore che deve essere elaborato. Alla fine gli antidepressivi potrebbero ritardare il processo del lutto. Direi inoltre che se alcune persone non riescono a sopportare il pianto molto e se ciò influisce davvero sulla loro capacità di superare il processo del dolore, allora potrebbero volere un antidepressivo per aiutarlo. Non significa che sono pazzi o che questo deve essere in corso o per sempre, ma potrebbero aver bisogno di aiuto con il farmaco per un breve periodo di tempo.

33:57 E riesco solo a toccare un po 'il sostegno agli altri che stanno soffrendo. E ancora una volta è una specie di tema ricorrente nel nostro discorso solo che è davvero importante sentire ed esprimere i propri sentimenti. E potresti decidere di voler cercare un gruppo di supporto al dolore e penso che abbiamo alcune informazioni. E per una risorsa per questo o solo per supportare gruppi legati alla malattia. E spesso le persone con malattie croniche possono relazionarsi con le reciproche esperienze anche se è una diagnosi diversa che voglio anche dire se non ti senti connesso va bene lo stesso. Sai forse non è quello di cui hai bisogno in quel momento e semplicemente non è il momento giusto per te per quel tipo di gruppo.

34:40 Come nessuno sa cosa provi. Nessuno. È modellato da qualunque siano le tue circostanze, le tue esperienze e solo il modo in cui dai un significato agli eventi della tua vita. E quindi, se stai aiutando qualcuno per il lutto, non lasciare che la paura di dire o fare cose sbagliate ti impedisca di raggiungere. Sai che alcuni di noi possono sentirsi davvero a disagio quando cercano di confortare qualcuno che ha subito una perdita significativa. E direi solo di essere genuino nella tua comunicazione. Potresti semplicemente dire qualcosa di veramente semplice come sai che non so cosa dire, ma voglio solo sapere quanto ci tengo a te e altre cose che potresti offrire come supporto pratico. Molte volte quando le persone sono in lutto, non riescono davvero a pensare a cosa dirti di fare, magari dì solo che vado a portarti un sacchetto di cibo per cani.

35:37 Ricordo che mi hai detto che l'altro giorno è di grande aiuto per loro perché nessuno pensava al loro cane e i loro cani avevano bisogno di cibo e portavano i loro figli a giocare a calcio. Di nuovo cercando di mantenere le persone nella loro routine.

35:53 Fai sapere a quella persona in lutto che sei lì per ascoltarla e ascoltala con compassione, sai che quella persona in lutto parla di come è morta la persona amata o addirittura parla della sua perdita. Ho letto questo articolo l'altro giorno era intitolato anche a me manco.

36:12 E penso che a volte le persone che vogliono solo parlino di ciò che si perdono di se stesse. Quindi sii solo un orecchio compassionevole, accetta e riconosci i loro sentimenti e fai sapere a quella persona che va bene piangere di fronte a te, mai arrabbiarsi o crollare. Non cercare di ragionare con loro su come dovrebbero o non dovrebbero sentirsi. Ancora una volta è davvero unico e tu forse hanno qualche irrazionalità.

36:43 Ma cosa direi che se sei preoccupato che qualcuno sia al di là di una di queste emozioni e non si fermi e stia peggiorando e i sintomi stiano svanendo che forse il normale dolore si è evoluto e alcuni sono problemi seri e questo genere di cose stava parlando Sandra solo per fare attenzione a quelle cose in modo che forse quella persona non si renda conto di cosa sta succedendo e forse solo per fare una semplice affermazione come sai che sono davvero preoccupato per te perché vedo che non stai dormendo non ti stai mangiando sai che posso aiutarti Cerchiamo di ottenere un aiuto professionale. E ancora solo riconoscere il loro sentimento offrendo conforto e rassicurazione senza minimizzare la perdita.

37:33 Parlerò un po' dell'hospice. Ho lavorato per un'azienda di ospizi e parlerò di badanti e persone che si prendono cura di qualcuno con una malattia cronica o che purtroppo sta morendo a causa delle sue condizioni fisiche. Potrebbe essere un coniuge o un membro della famiglia o potrebbe essere un caregiver non imparentato, forse un volontario della chiesa o qualcuno che in realtà viene anche pagato come badante, spesso il loro dolore è inaspettatamente intenso per loro dopo la morte della persona o la progressione della malattia cambia in qualche modo e loro non se ne rendono conto. E altre persone potrebbero non rendersi conto che la persona che si prende cura fisicamente del paziente è perché sono fisicamente coinvolte con una persona giorno per giorno. Quando la perdita si verifica quando la persona muore o forse non risponde, allora possono subire più perdite di quelle che potrebbero essere o addirittura prepararsi per se stesse perché ora non hanno questa persona con cui interagire quotidianamente.

38:59 E questo è qualcosa a cui pensare quando hai a che fare con un caregiver che conosci che sta attraversando una perdita recente o un cambiamento nelle condizioni dei loro pazienti. 39:17 Voglio solo menzionare brevemente le vacanze e siamo in una settimana di vacanza e sai che c'è molta gioia ed eccitazione intorno sai che non sarà la sensazione per tutti. Ci saranno sempre persone che soffrono intorno a noi. E direi per le vacanze. Accetta il consiglio degli altri solo se funziona per te. Può cambiare la tua routine. Solo se pensi che ti aiuterà. E ricorda solo che questo potrebbe essere un buon momento per implementare alcuni di quei rituali personali per la guarigione per ricordare la persona amata potresti accendere una candela o fare un brindisi o scrivere un biglietto a quella persona e questo è davvero importante e penso quello che può davvero aiutare le persone a guarire è dare agli altri. È molto salutare. Ha messo la tua attenzione su qualcun altro.

40:13 E voglio dire, c'è stata molta letteratura là fuori su come il volontariato per la maggior parte di solito migliora l'umore, potrebbe essere il momento di sviluppare una nuova tradizione. Forse farai una crociera o farai qualcosa di completamente diverso e alcune delle tue vecchie tradizioni e sarai aperto a possibilità nuove o sorprendenti. 40:40 Sai che le vacanze potrebbero portarti qualche risata e pace e non sentirti in colpa se questo accade.

40:47 E sai che è solo un momento in cui posso essere gentile con te stesso e va bene piangere.

40:56 E quindi ho solo alcune cose da ricordare solo per concludere. È imparare a convivere con la perdita di malattia o la disabilità. È un processo e si evolve nel tempo. Sai che è un viaggio di guarigione. È importante piangere le nostre perdite e riconoscerle. Questo ci permette di sentirci convalidati. E certamente ho i miei alti e bassi e a volte avrò qualche pianto, ma una volta che possiamo esprimerci e permetterci di sperimentare la perdita che può liberarci per andare avanti e spostare l'attenzione su ciò che abbiamo ancora oggi. Potrebbe anche essere di nuovo un'opportunità per essere qualcuno che non avresti mai pensato di fare o che potrebbe essere come condurre a qualche altro percorso su cui non pensavi di essere. E ha incontrato persone diverse lungo la strada che non avresti mai incontrato. E per ricordare che la vita è per i vivi ci vuole sforzo per ricominciare a vivere.

41:59 Devi creare una vita significativa. Non succede e basta. Devi dedicare un po' di tempo ed energia a nuovi hobby, nuove relazioni, anche se è solo un piccolo passo alla volta.

42:12 Vorrei anche solo ricordarti di esprimere i tuoi sentimenti perché aiuta a superare il processo di lutto e molte perdite per una persona malata e per la famiglia. Ricorda che la malattia è il cattivo, non un'altra persona o te stesso. E sii paziente, possono volerci mesi o addirittura anni per assorbire una grave perdita e accettare le tue vite cambiate. Cerca aiuto esterno quando necessario. Se il dolore è troppo da sopportare, cerca un aiuto professionale esterno per superare il dolore e le perdite. Questo è un segno di forza, non di debolezza, per cercare aiuto e alcune delle risorse che abbiamo su selfcompassion.org. Ci sono immagini e imparare a essere gentili con te stesso. Su quel sito c'è painshare.org. Che puoi inserire un codice postale e ti metteranno in contatto con un gruppo di supporto per il lutto nella tua zona. Ci sono altre cose che abbiamo. Catherine vuoi condividere uno di quelli su cui lavori.

43:29 Beh, l'ho menzionato in alto, è solo un timer di insight. È un'app che puoi mettere sul tuo telefono e ci sono immagini curative che ti aiutano a partire per aiutare con la guarigione e il recupero. E ti incoraggio solo a sapere che sono solo per trovare ciò che è rilassante per te, ma sappiamo solo che è dimostrato che le immagini, la visualizzazione e il rilassamento portano alla risposta di rilassamento e hanno così tanti benefici per il nostro corpo e la nostra mente.

44:03 E quindi ora immagino sia il momento delle domande. Voglio ringraziare tutti voi così tanto per averci ospitato nel vostro podcast oggi, grazie mille a entrambi. Quello

44:14 è stato davvero fantastico. E sai che è davvero un'ottima strategia. E sai che ne hai parlato molto. Sai che è un argomento molto difficile, quindi grazie mille a entrambi. Abbiamo alcune domande dalla comunità. Ne abbiamo parlato un po 'nel discorso. Ma sai solo per parlare in modo esplicito di sai cosa hanno chiesto le persone. Quindi sai che l'hai fatto, ma hai anche menzionato, credo, Catherine di cui hai parlato delle persone che raccontano la loro storia. E quindi volevo anche collegare il fatto che in SRNA abbiamo alcuni punti vendita in cui le persone possono raccontare la loro storia perché sono d'accordo, penso che sia davvero importante. È un modo per farti sentire meno solo e anche per leggere che sai di altre persone che potrebbero attraversare cose simili.

45:04 Quindi abbiamo i nostri Hope Ambassador sul nostro sito Web che pubblichiamo mensilmente e abbiamo anche un blog, quindi se qualcuno è interessato a condividere la propria storia, sono sempre molto onorato di condividere quelle storie. Puoi inviare un'e-mail [email protected] per fare anche quello. Ma una domanda che abbiamo è che a questa persona è stata diagnosticata la MT nel 1978. E così sono passati quasi 40 anni e sono ancora fermati da un momento di intenso dolore, tristezza o frustrazione causati da alcuni apparentemente piccoli e difficoltà insignificante nella loro giornata. Ad esempio, non riescono a raddrizzare le dita dei piedi nelle scarpe mentre indossano l'apparecchio e finiscono per piangere sentendosi sopraffatti e ci vogliono dai 10 ai 20 minuti per andare avanti con la loro giornata.

45:53 E stanno chiedendo: finirà mai? bene mi fa piacere questo Sandra. Io sono

46:00 pensando che se si verifica un fattore scatenante come quel crampo alle dita dei piedi o altre cose che potrebbero semplicemente guardarlo in modo diverso da oh no, questo ecco che arriva di nuovo, potrebbero sostituire quel pensiero con un altro pensiero come posso farcela. Cosa ho fatto prima quando è successo e forse ho impostato una routine per affrontare il fattore scatenante piuttosto che reagire semplicemente ad esso con sgomento, tristezza o dolore e solo tu sai smettila, fai un respiro profondo e vai OK come ho risolto questo problema prima di cosa devo fare. Perché una volta che trovo un trattamento per questo e seguo se questo potrebbe essere andare dal dottore o ricevere una terapia di massaggio o andare in terapia fisica, rendendolo più incentrato sul trattamento e semplicemente superandolo piuttosto che una brutta cosa perché se continua a succedere e tu pensi sempre che sia una brutta cosa, allora quello che seguirà sono cattivi sentimenti.

47:26 Emozione dolore. E se vuoi solo muoverti attraverso questo, proverei a riformularlo in un modo diverso. Oh, questo sta accadendo oggi. Devo andare a farlo per sbarazzarmene così da poter passare al resto della mia giornata.

47:44 Ha senso.

47:47 Sì. Sai che penso abbia senso. Caterina? hai qualcosa da aggiungere a lei.

47:53 Sono solo d'accordo con tutto ciò che ha detto solo cercando di riformulare e identificare quei fattori scatenanti. E una volta che li conosci, puoi identificare i pensieri che stanno procedendo qualunque sia l'emozione che sta provando e il tuo lavoro per cambiare quei pensieri. E sai che mi piacciono molto le immagini e cose del genere.

48:12 Quindi sai che direi di implementare OK, lo farò solo Sento questa sensazione che sta arrivando Farò un po 'di respirazione profonda e mi ripristinerò per fare un po' di respirazione sai come respirare profondamente, inspirando attraverso il naso fuori attraverso la bocca finché la sensazione non passa. E

48:35 Vorrei solo aggiungere che dal momento che ha sofferto di questo per 40 anni, penso che sia quello che hai detto, che potrebbe essere più difficile riformulare perché non siamo addestrati a riformulare i nostri pensieri. Abbiamo solo i nostri pensieri e poi abbiamo i nostri sentimenti che seguono che è così che operiamo finché qualcuno non ci dice diversamente come un terapista. Quindi potrebbe voler vedere che potrebbe voler arruolare l'aiuto di un terapista che può lavorare con lei su questo e aiutarla a riqualificarsi invece di sentirsi male ogni volta che ciò accade.

49:20 Ha escogitato un piano giusto.

49:24 Hai un piano per quando ciò accadrà e segui il piano. Sì, penso che sia buono.

49:34 OK. Grazie ad entrambi. E questo è davvero un ottimo consiglio. E so che potrebbe essere un'esperienza molto difficile essere frustrati da questo tipo di piccole cose. Quindi grazie a entrambi. Abbiamo anche ricevuto un'altra domanda. Sandra, hai parlato della differenza tra dolore e depressione e sai che non sono la stessa cosa. Ma sai che alcune persone potrebbero sperimentare entrambi. Quindi una domanda diceva come far capire alle persone che sto vivendo una vera depressione, ansia e commenti come il mento in su. Ma guarda tutte le cose belle della tua vita che sai non aiutano che questa persona odia questi commenti che sono profondamente consapevoli delle cose belle della loro vita. Ma sai, dopo una diagnosi di MT e aver affrontato la paralisi, sai come fa questa persona a convincere le persone a onorarlo e a non offrire quel tipo di consiglio inutile. 50:32 Bene, questo va al pezzo di comunicazione di quando lavori con un terapista perché molte volte quando una delle cose che le persone mi dicono è che qualcuno non capisce quello di cui sta parlando e potrebbe essere la loro malattia o potrebbero essere i loro figli, potrebbe essere un numero qualsiasi di cose. Quindi la comunicazione è una chiave.

50:56 Quindi puoi farmi sentire affermazioni come quando la persona dice Chin up o sai basta superarlo o qualcosa del genere puoi dire che sai che devi essere in grado. E potresti anche voler provare questo. Dico sempre alla gente che non c'è niente di sbagliato nell'inventare una frase in modo che tu possa sapere basta terminare quella conversazione e indirizzarla da qualche altra parte in modo che non causi una spaccatura tra la persona che la sta dicendo ma lo farà far loro capire che non è utile. Quindi qualcosa come se ho sentito quello che stai dicendo, ma in questo momento non mi è d'aiuto. E quindi cambiamo argomento. Sarebbe una cosa da fare. Un'altra cosa da fare sarebbe dire quando dici che mi fa sentire come se non fossi in grado di cambiare e lo sono, ma devo farlo alle mie condizioni.

52:05 E poi quella persona potrebbe, si spera, andrà bene. Oh mi dispiace. E puoi reindirizzare la conversazione. Queste cose a cui non siamo abituati e che non ci hanno insegnato a fare. Potrebbe essere più difficile da fare solo al volo. Quindi incoraggio le persone a provarle da sole e se lo fanno la prima volta con quella persona e non funziona nel modo in cui volevo continuare a provare. Suo

52:36 una pratica e.

52:40 GG, ho appena aggiunto questo perché di recente ho ascoltato un altro podcast e una delle mie persone preferite ed è anche una risorsa meravigliosa per le persone. Andrea Hansen è life coach certificata life master. Ha anche un podcast e ha scritto un libro Vivi la tua vita non la tua diagnosi. Ti consiglierei di conoscere qualcuno degli ascoltatori per leggere il suo libro, ma ha appena fatto un podcast su Dobbiamo sempre esprimere gratitudine. E fondamentalmente la risposta è no perché non funziona per tutti. Quindi ancora una volta devi lavorare con ciò che funziona per te e non dovresti sentirti in colpa o in colpa, sai che se quella gratitudine non è un lavoro, sei bianco sulle nocche, non vuoi esserlo. Forse non sta funzionando per te in quel momento, quindi penso che sia solo una specie di gioco con te, sai qual è la domanda sul fatto che sai che siamo tutti individuali e mi piace l'idea di Sandra di provare qualcosa che puoi semplicemente dire senza dover pensarci troppo.

53:51 Sai solo cosa dirai.

53:55 Giusto. Grazie ancora a entrambi.

53:58 E poi questa domanda è una specie di discorso oggi sul fatto che quando qualcosa del genere accade come una diagnosi di uno di questi disturbi, non colpisce solo la persona a cui è stata diagnosticata. Sai cosa colpisce la famiglia e gli amici delle persone. Conosci la persona a cui viene diagnosticata e quindi sai che è una specie di commento piuttosto che una domanda. Ma penso ancora che sia importante che tu sappia che sua figlia ha la MT da 10 anni e che la stupisce con la sua perseveranza e che tu sappia che sua madre ha provato dolore per ciò che deve affrontare quotidianamente e che ha difficoltà ad accettarlo la sua situazione nella vita che le causa grande tristezza. Hai qualche suggerimento per i membri della famiglia di Kennett che hanno a che fare con il dolore che ti riguarda? Sai che a un membro della famiglia è stato diagnosticato uno di questi disturbi.

54:55 Sai che parliamo di strategie, ma penso specificamente a questa domanda sai come genitore di un bambino molto disabile posso sicuramente relazionarmi con alcuni dei sentimenti che sta provando e sai che mi sento come una specie di alti e bassi e mi sento come se mi fossi circondato di persone premurose davvero fantastiche. Sai che proverei sicuramente a costruire la sua rete di supporto qualunque essa sia. Ho una badante davvero eccezionale che aiuta con mia figlia e penso che sai che dobbiamo solo ridere di cose che sai perché possono farti e diventare davvero male e sai che a volte solo ridere piangere e lasciarti provare di nuovo quelle emozioni . Puoi semplicemente rientrarci e lo sai. Mi rendo sicuramente conto che può essere estenuante, ma direi per lei di essere solo sicura che stia facendo cose che si prendono cura di se stessa che ha uno sfogo che va a fare cose con le sue amiche e non si sente in colpa per questo e quello merita di andare a fare quelle cose e loro la aiuteranno a essere un genitore migliore con lei.

56:14 Ha sposato una moglie migliore e non si sente in colpa per questo. Ha bisogno di quelle pause e ha bisogno di uscire e fare cose solo per lei.

56:28 E sai che sai che apprezzo molto il tuo tempo oggi. Penso che questo sia un argomento difficile ma davvero importante che riguarda tutti noi in vari modi. COSÌ

56:44 sai che apprezzo molto che entrambi abbiate dedicato del tempo e che entrambi abbiate dato strategie concrete su questo argomento. Non abbiamo mai fatto nulla su questo argomento prima, quindi sai che apprezziamo davvero entrambi il tuo tempo oggi.

56:58 Grazie. Grande. Grazie mille per averci ospitato.

57:02 Grazie. E quindi solo per i nostri ascoltatori sai come alcuni dei nostri membri potrebbero sapere che noi di SRNA e poi anche la comunità più grande sperimenta la perdita della scorsa estate di qualcuno molto speciale dalla nostra comunità Pauline Siegel è stata una dei membri fondatori di SRNA quindi tu sappiamo che esaminiamo questo podcast senza menzionarla. Quindi, in sua memoria, voglio solo menzionare anche che è stato avviato un fondo, il Pauline H. Siegel Eclipse Fund for Research di cui annunceremo di più nelle prossime settimane. Ma sai che volevo menzionare anche lei. E poi anche un altro promemoria per tutti che questo sarà reso disponibile sul nostro sito Web su iTunes e nella nostra libreria di risorse per il download. Quindi, se vuoi ripetere tutto ciò che sai, puoi trovare anche quella registrazione lì. Quindi grazie mille a entrambi.

Risorse:

Elisabeth Kübler Ross

https://en.wikipedia.org/wiki/Elisabeth_K%C3%BCbler-Ross

https://en.wikipedia.org/wiki/K%C3%BCbler-Ross_model

https://selfcompassion.org/

https://www.griefshare.org/

https://insighttimer.com/

Vivi la tua vita, non la tua diagnosi: come gestire lo stress e vivere bene con la sclerosi multipla (Inglese) Copertina flessibile – 25 febbraio 2016 di Andrea Hanson (Autore)

https://andreahansoncoaching.com/do-we-have-to-be-grateful/