Il podcast è iniziato con le presentazioni del nostro moderatore ospite, Samuel Hughes, e dei nostri relatori ospiti, Janet Dean, Yolanda Rodriguez e il dottor Benjamin Greenberg.

La sessione è iniziata con un'introduzione generale alla vescica, all'intestino e ai problemi sessuali che possono insorgere dopo eventi acuti non traumatici del midollo spinale.

Decano: Le persone con condizioni neuro-immunologici hanno spesso intestino e vescica neurogeni causati da una lesione al midollo spinale. I problemi dell'intestino e della vescica possono variare dall'urgenza e dalla frequenza all'incapacità di svuotare la vescica o avere un movimento intestinale senza assistenza. Per creare un programma di gestione della vescica è importante essere valutati da un urologo con conoscenza della vescica neurogena. Una valutazione approfondita generalmente comporta test come un'ecografia renale e della vescica, nonché studi urodinamici. Gli specialisti della riabilitazione spesso si occupano della gestione dell'intestino neurogeno sebbene ci siano alcuni medici gastrointestinali che hanno familiarità con l'intestino neurogeno. La valutazione comporta un esame rettale per determinare la funzione dello sfintere rettale. Una volta completata una valutazione approfondita, è possibile elaborare un piano per la gestione dei problemi specifici.

Rodriguez: La disfunzione sessuale primaria deriva da una lesione diretta al midollo spinale (diminuzione della libido, sensazioni genitali ridotte o alterate, diminuzione della lubrificazione vaginale, problemi nel raggiungere o mantenere un'erezione e diminuzione della forza eiaculatoria/incapacità di eiaculare e diminuzione della risposta orgasmica. Disfunzione sessuale secondaria deriva da vari sintomi che possono essere causati dalla MT (affaticamento, spasticità, problemi alla vescica e all'intestino e dolore).Gli effetti collaterali dei farmaci possono anche causare disfunzioni sessuali secondarie.La disfunzione sessuale terziaria è usata per descrivere gli effetti causati da risposte psicologiche e culturali (immagine corporea, cambio di ruolo) Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 (MSISQ-19) aiuterà a valutare la disfunzione b/n primaria, secondaria e terziaria.

D: Come posso sapere se il mio bambino di 4 anni con la MT ha la sensazione di essere abituato al vasino?

Decano: L'educazione al vasino di un bambino piccolo con la MT può essere difficile, specialmente se il bambino non era abituato al vasino prima della MT. Consiglierei la valutazione come descritto sopra. Se tuo figlio non è in grado di dire quando la sua vescica o l'intestino sono pieni o se ha bisogno di usare il bagno, avrà difficoltà a usare il vasino. Se il bambino riesce a sentire quando ha la vescica o l'intestino pieni, è possibile utilizzare tecniche regolari di addestramento al vasino. Procurati un vasino o una sedia da toilette su cui possono arrivare o essere posizionati e vedere quanto successo possono avere con l'addestramento al vasino. Per ragioni sociali è importante che i bambini siano almeno intestinali e vescicali quando iniziano la scuola materna. Se non hanno successo con il vasino tradizionale, sarà necessario sviluppare un metodo alternativo per svuotare l'intestino e la vescica in modo che il bambino possa essere ragionevolmente libero da incidenti entro l'età scolare.

D: Mio figlio soffre di infezioni del tratto urinario croniche ed è in continuo Bactrim. Le pillole di mirtillo rosso lo aiuteranno e per quanto tempo può prendere il Bactrim senza che gli faccia del male?

Decano: L'uso di un antibiotico per prevenire le infezioni del tratto urinario è controverso. Da un lato, può prevenire i sintomi per un periodo di tempo durante l'assunzione, dall'altro può semplicemente uccidere i batteri deboli e consentire ai batteri forti di sopravvivere, causando alla fine infezioni del tratto urinario sempre più difficili da trattare . Bere molti liquidi, svuotare completamente la vescica ogni 4 ore durante il giorno (8 ore di notte), lavarsi bene le mani se si segue un programma di cateterismo e gestire la stitichezza sono i modi migliori per gestire le frequenti infezioni del tratto urinario. Le frequenti infezioni del tratto urinario possono essere causate dalla stitichezza intestinale poiché le feci possono premere sulla vescica o sull'uretra e causare difficoltà a svuotare completamente la vescica. È possibile eseguire una radiografia addominale per valutare la stitichezza. Se sei stitico, le modifiche alla gestione dell'intestino per promuovere uno svuotamento più efficace possono aiutare a ridurre la ritenzione urinaria e le infezioni del tratto urinario. Compresse di mirtillo rosso, vitamina C e d-mannosio sono integratori che le persone hanno trovato utili nel ridurre le infezioni del tratto urinario.

Rodriguez: Discuterei ulteriormente con il tuo urologo. Determinare la causa delle IVU (ritenzione urinaria?). Se l'attuale urologo non è sicuro di come procedere, determinare se esiste un neuro-urologo disponibile per la consultazione. Assicurarsi che il bambino beva molta acqua, diminuire la caffeina o le sostanze irritanti della vescica, praticare lo svuotamento a tempo, avviare o aumentare il cateterismo se necessario, se si esegue il cateterismo, rivedere la tecnica corretta, usare solo cateteri di Foley monouso, specialmente in presenza di IVU ricorrenti. A seconda dell'età e della mobilità del bambino, garantire l'igiene di base. Il succo/le compresse di mirtillo rosso si sono dimostrati utili per promuovere la salute della vescica, anche in pediatria. Discutere il dosaggio con l'urologo in base all'età/peso del bambino. Potrebbero essere necessari antibiotici giornalieri per un tempo specifico; tuttavia la necessità di un uso continuativo dovrebbe essere discussa regolarmente, specialmente se la persona sta costruendo resistenza a vari antibiotici. Determinare se ci sono altre alternative che non sono state prese in considerazione in questo momento.

D: Posso gestire la mia vescica durante il giorno, ma il mio problema è che di notte devo urinare di tanto in tanto e non me ne accorgo. Indosso Depends ma vorrei arrivare a un punto in cui posso svegliarmi quando la mia vescica deve svuotarsi. Ci sono strategie per aiutare a raggiungere questo obiettivo?

Decano: Potresti parlare con il tuo urologo per vedere se ci sono medicinali che possono aiutarti in questo. Forse una medicina di notte per rilassare un po' la vescica o forse una medicina che ti fa produrre meno urina durante la notte.

Rodriguez: Limitare i liquidi circa 3 ore prima di coricarsi. Per la nicturia acuta: valutare la presenza di UTI (prostata ingrossata, apnea notturna, diabete e insufficienza cardiaca possono anche portare alla nicturia). Rivedere l'elenco dei farmaci. Sei sotto un diuretico? Vedi se riesci a prenderlo all'inizio della giornata.

D: Dopo una lesione del midollo spinale o una malattia che colpisce la funzione dell'intestino e della vescica, ci sono danni a lungo termine a questi sistemi, ad esempio cancro o infezioni renali?

Decano: Ci sono alcune prove di un aumento del tasso di cancro in quelli con cateteri a permanenza - sovrapubico e Foley.

D: Uso le supposte Magic Bullet da alcuni anni. C'è un modo per riqualificare l'intestino in modo che io possa smettere di usarli? 

Decano: Se pensi che la tua funzione intestinale sia migliorata, potresti provare a svezzarti dalla supposta. Se non riesci ad avere un movimento intestinale a giorni alterni, dovresti assicurarti di somministrare una supposta.

Per eliminare le supposte:

1. Taglialo a metà e usalo per 1-2 settimane.
2. Quindi vai a giorni alterni per un paio di settimane.
3. Continua su questa linea finché non usi più la supposta.
4. Punto principale da notare: cambia solo una cosa alla volta quando lavori su un problema e dagli il tempo di lavorare - un paio di settimane - prima di valutare e iniziare un altro cambiamento.

D: Ho un catetere sovrapubico con scarso successo. Non mi piace usare la borsa. C'è qualcosa che può impedirmi di perdere tra uno svuotamento e l'altro?

Decano: Dovrai capire perché stai perdendo. Il tuo sfintere urinario è debole? La tua vescica è in grado di contenere un volume adeguato (350-450 cc per un adulto)? La tua vescica è spastica? Qual è il tuo apporto di liquidi? Se hai avuto il tuo tubo sovrapubico per molto tempo attaccato a una sacca da gamba, la tua capacità della vescica potrebbe essere molto ridotta in quanto non ha mai dovuto riempirsi. Dovrai sapere quanta urina contiene la tua vescica prima che fuoriesca e quindi regolare l'assunzione di liquidi e la frequenza con cui svuoti la vescica attraverso il tubo. Se la tua vescica è spastica, potresti chiedere al tuo medico di utilizzare un medicinale che rilassi la vescica per consentirle di contenere volumi maggiori. Non mi aspetterei né consiglierei di andare molto più a lungo di ogni 4-5 ore senza svuotare la vescica.

Rodriguez: La valvola del catetere è una valvola all'estremità del catetere utilizzata al posto di una sacca di drenaggio. L'urina viene immagazzinata nella vescica e viene svuotata attraverso il catetere direttamente nella toilette o nella borsa. Ci sono due tipi di borse: una borsa da gamba e una borsa da usare mentre sei a letto.

D: Man mano che la funzionalità ritorna lungo il midollo spinale attraverso PT, idroterapia e tempo, l'intestino, la vescica e la funzione sessuale torneranno?

Decano: Il livello più basso del midollo spinale controlla le funzioni dell'intestino e della vescica. Se i segnali sono bloccati quasi ovunque lungo il midollo, purtroppo la funzione dell'intestino e della vescica è spesso compromessa. Se stai recuperando la funzione al di sotto del livello della tua lesione, rimarrei ottimista sul fatto che recupererai la funzione dell'intestino e della vescica.

Rodriguez: Alcuni pazienti possono avere un recupero completo, parziale o nullo. Tuttavia, per quei pazienti che non hanno un recupero completo, sono disponibili una miriade di opzioni per far fronte e superare questi cambiamenti. I cambiamenti della funzione intestinale, vescicale e sessuale possono influire sulla qualità della vita; è importante che tu discuta le tue preoccupazioni con il tuo medico e ti consiglierei di cercare anche una consulenza professionale.

D: Quanto sono efficaci le iniezioni di Botox alla vescica? Quali sono i pensieri dell'esperto sugli stimolatori nervosi per la vescica?

Greenberg: Botox è efficace ma con dei rischi. Il dosaggio è un'arte con molte congetture. Troppo Botox può far sì che un paziente debba auto-cateterizzarsi.

Greenberg e Dean: Gli stimolatori della vescica possono migliorare il rilassamento, ma abbiamo visto un aumento dei tassi di fallimento dopo 1-2 anni, non so perché. Smette di funzionare. È buono per la vescica iperattiva, ma non funziona con la disfunzione del muscolo dello sfintere. I modelli più vecchi potrebbero non essere compatibili con la risonanza magnetica, ma potrebbero esserci modi per ottenere una risonanza magnetica con i modelli più recenti. La necessità di future risonanze magnetiche è una considerazione importante quando si pensa di ottenere uno stimolatore.

D: Quali sono gli effetti collaterali sessuali dei diversi farmaci per il dolore neuropatico e come gestisci questi effetti collaterali?

Greenberg: Questo è più negli antidepressivi, in particolare gli SSRI, piuttosto che negli antiepilettici come Neurontin. Potrebbe essere necessario interrompere i periodi di prova di un farmaco per scoprire se è ciò che sta causando effetti collaterali indesiderati. Se la disfunzione sessuale è un problema con gli SSRI, a volte può essere presa in considerazione l'aggiunta di bupropione.

Rodriguez: Cosa dovresti fare se riscontri effetti collaterali sessuali? I farmaci possono causare indirettamente la perdita della libido (affaticamento, depressione, costipazione). Pianifica l'attività sessuale man mano che i farmaci stanno svanendo. Lo stress/la preoccupazione possono peggiorare le cose. Comunica con il tuo partner e sii istruito. Fai attenzione quando esamini gli effetti collaterali dei farmaci, ce ne sono diversi che causano secchezza delle fauci. Questo può potenzialmente anche aumentare la secchezza vaginale. I tassi di disfunzione sessuale osservati nella pratica clinica possono essere superiori a quelli riportati nelle informazioni sul prodotto, ma si ritiene ancora che in molti casi solo una minoranza delle persone che assumono il farmaco sperimenterà difficoltà sessuali. I tre effetti collaterali sessuali più comuni indotti dai farmaci includono: diminuzione dell'interesse sessuale (libido), diminuzione dell'eccitazione fisiologica (compresa la lubrificazione nelle donne e l'erezione negli uomini) e orgasmo ritardato o bloccato. Gli effetti collaterali sessuali sono in genere meno segnalati e valutati dagli operatori sanitari, quindi difendete voi stessi.

D: Quali sono gli effetti collaterali sessuali di sedativi e sonniferi come Ambien, Sonata, Halcion e Xanax?

Effetti collaterali ipnotici non benzodiazepinici:

1. Ambien/Zolpidem – Ci sono state segnalazioni di ridotta sensibilità al tatto e altre sensazioni, possono anche causare diminuzione della libido, disfunzione erettile o incapacità di raggiungere l'orgasmo.
2. Sonata/Zaleplon – Può anche causare aggressività, agitazione, allucinazioni. Prendilo subito prima di andare a letto. Le segnalazioni di disfunzione erettile erano poche.
3. Lunesta/eszopiclone – Il cambiamento della libido è un effetto collaterale.

Effetti collaterali delle benzodiazepine:

1. Halcion/Triazolam – Cambiamenti nella libido
2. Xanax/Alprazolam – Diminuzione della libido; difficoltà a eiaculare o ad avere un orgasmo.
3. Restoril/temazepam – Cambiamenti nel desiderio o nella capacità sessuale.
4. Klonopin/clonazepam – Diminuzione del desiderio sessuale, difficoltà nell'eiaculare o nell'avere l'orgasmo, disfunzione erettile.
5. Assicurati di non interrompere bruscamente l'assunzione di questi farmaci.

D: La yohimbina è efficace nelle donne o negli uomini con disfunzione sessuale causata dalla MT?

Rodriguez: Gli estratti di corteccia di yohimbe e gli integratori etichettati come yohimbina che vengono venduti nei negozi di alimenti naturali e attraverso Internet contengono quantità variabili di yohimbe e altri ingredienti. La yohimbina cloridrato è una forma standardizzata di yohimbina disponibile come farmaco da prescrizione negli Stati Uniti. Sono disponibili dati limitati e contrastanti e, se presi, è necessario prestare attenzione in quanto può causare un aumento dell'ansia e può anche interagire con alcuni farmaci neurologici. È necessaria anche una discussione sul dosaggio del farmaco poiché dosaggi più elevati sono stati associati a priapismo, cambiamenti nella pressione sanguigna, convulsioni, ecc. POTREBBE avere qualche beneficio in alcune persone (trattamento di: DE, anorgasmia, perdita della libido). Alcuni suggeriscono che potrebbe essere più efficace per quei pazienti con disfunzione sessuale psicologica rispetto a quella fisica.

D: Cosa si sa della disfunzione erettile ed eiaculatoria negli uomini con MT che è diversa dagli uomini con DE legata all'età e come vengono trattati in modo diverso? I pazienti affetti da MT hanno una reazione diversa a farmaci come il Viagra e il Cialis?

Greenberg: Non sono stati condotti studi formali, ma l'esperienza sembra indicare che l'effetto è inferiore rispetto ad altre popolazioni. Potrebbe non avere abbastanza sensazioni per raggiungere l'orgasmo. Generalmente i farmaci per la DE alterano il volume del flusso sanguigno, il che potrebbe non essere il problema con i pazienti affetti da MT. Non aumentano la sensazione diminuita.

Rodriguez: Se riesci a ottenere un'eiaculazione, potresti notare una riduzione del volume, della forza e/o della sensazione. La stimolazione vibratoria del pene (PVS) viene utilizzata nei pazienti con lesioni del midollo spinale. Con questo metodo, un vibratore viene posizionato sulla punta del pene, innescando un'eiaculazione riflessa (vibratori ad alta o bassa ampiezza). Consiglierei anche di rivedere l'elenco dei farmaci per determinare se stai assumendo un farmaco che potrebbe contribuire alla disfunzione sessuale.

D: Il Regno Unito, la Nuova Zelanda e l'Australia mettono in guardia contro la procreazione di un figlio durante l'assunzione di azatioprina (Imuran). L'etichettatura negli Stati Uniti mette in guardia contro la gravidanza ma non la procreazione. Ci sono prove concrete in un modo o nell'altro?

Greenberg: Sebbene ci siano avvertimenti contro le donne che usano questo farmaco durante il tentativo o la gravidanza, NON ci sono stati studi che hanno esaminato l'effetto sul feto se il padre lo assumeva. Gli studi sugli animali indicano che c'è probabilmente un basso rischio di malformazioni congenite o anomalie cromosomiche quando il padre assume farmaci. Potrebbe prendere in considerazione l'idea di sospendere la droga per un breve periodo per raccogliere lo sperma da congelare per la fecondazione in vitro.

D: Sono una donna di 58 anni, paraplegica dopo la MT al T4. Hai qualche consiglio sulla funzione o sulla stimolazione sessuale dato che ho sensazioni molto limitate?

Rodriguez: Mappatura del corpo: senza giudizio o senso di colpa, prenditi il ​​tempo per esplorare la posizione esatta di sensazioni piacevoli, diminuite o alterate su tutto il tuo corpo in modo da poter indirizzare il tuo partner verso aree che si sentono bene rispetto a aree che causano disagio. Esistono dispositivi approvati dalla FDA che aiutano ad aumentare il flusso sanguigno nel tempo: la terapia Eros è una routine di condizionamento per ripristinare il flusso sanguigno al clitoride e ai genitali e aumentare gli orgasmi, la lubrificazione vaginale e la soddisfazione sessuale generale. Eros Therapy è disponibile solo su prescrizione medica. Assicurarsi di utilizzare un sacco di lubrificante lubrificante a base d'acqua. Evita i lubrificanti a base sintetica in quanto possono ulteriormente causare secchezza vaginale. Parla con un sessuologo dell'aspetto psicologico del sesso, includi anche il tuo partner. Parla con il tuo partner e abbi pazienza e senso dell'umorismo. I vibratori clitoridei e vaginali sono disponibili in commercio. Potrebbe volere un vibratore elettronico alimentato a parete poiché questi in genere hanno una tensione più elevata.

D: Sono una donna di 56 anni con TM da 8 anni. I miei periodi si sono fermati dopo il terzo anno dopo l'evento TM. È dalla TM e andrò ancora in menopausa?

Greenberg: Se c'è un cambiamento nei cicli, controlla sempre i livelli ormonali. I sintomi della menopausa sono spesso mascherati dai sintomi della MT. Non esiste alcun legame noto tra la MT e la menopausa.

D: L'aumento della vescica è una potenziale considerazione per la vescica neurogena?

Decano: Viene utilizzato dopo una spasticità prolungata: la vescica non può espandersi e non può contenere molto volume ed è utilizzato principalmente nella popolazione pediatrica. Non usato così tanto negli adulti poiché altri trattamenti vengono usati per primi.

Punti “Porta a casa”.

Decano: Fai un esame approfondito da uno specialista che abbia familiarità con l'intestino e la vescica neurogeni prima di proseguire il trattamento. Vuoi assicurarti di prendere di mira il problema giusto. La stitichezza può causare problemi alla vescica.

Rodriguez: Assicurati di poter identificare se la radice della disfunzione sessuale è primaria (menomazione fisica), secondaria (effetti collaterali dei farmaci) o terziaria (qualcos'altro - forse ambientale o psicologico). Piano Sesso. Concentrati sul miglioramento dell'intimità rispetto al raggiungimento dell'erezione/orgasmo. Assicurati di utilizzare molti lubrificanti a base d'acqua. Sottoponiti a esami ginecologici/prostatici di routine.

Greenberg: Questi sono argomenti di cui è difficile parlare ma che sono di vitale importanza per la qualità della tua vita. Per favore, solleva le tue preoccupazioni durante le visite in clinica. Per favore, difendi te stesso.