[00:00:00] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi l'agenda di oggi inizia con le vostre storie oi rappresentanti di ognuna delle vostre storie. E l'idea che abbiamo avuto, e non è stata una mia idea, non mi assumo alcun merito per questa brillante idea, è stata quella di invitare i rappresentanti della comunità a venire a raccontare la loro storia in termini di percorso diagnostico, percorso di trattamento precoce e cosa hanno sperimentato. E abbiamo accoppiato ognuno di loro con un medico diverso. E non vi diremo qual era la diagnosi. Parleremo delle storie senza etichette, e poi applicheremo le etichette alla fine. Ma vogliamo un paio di cose. Vogliamo che ascoltiate le differenze per i punti in comune, sia in termini di aspetti fisici che emotivi di ciò che tutti noi abbiamo passato, tutti voi avete passato.

[00:00:57] E vogliamo anche che sia interattivo. Invitiamo voi di persona e quelli di voi che sono online a porre tutte le domande che avete. Se sei online e ti unisci a noi, se fai una domanda, abbiamo squadre meravigliose dietro che alzeranno la mano e noi chiameremo. Ci sono persone, credo, con i microfoni, quindi se hai una domanda, alza la mano così possiamo darti un microfono in modo che le persone online possano sentire la domanda che stai ponendo. E quindi, con questo, penso che inizieremo con le nostre storie, e inviterò Chantal Banks a guidarci. E quindi, Chantal, se vuoi venire qui, ti darò il podio. Quindi, quello che faremo è presentarti, dirci da dove vieni e poi raccontarci qualcosa dell'inizio del tuo viaggio. Cosa ha dato inizio a tutto per te?

[00:02:02] Banche Chantal: Va bene. Lascia che mi presenti. Sono Chantal Banks. Ho 53 anni e vengo dallo stato del Maryland. I miei interessi includono camminare, dipingere con i diamanti, se qualcuno di voi può saperlo, e passare del tempo di qualità con la mia famiglia. Sono onorato di essere qui, di partecipare oggi a questo simposio. Ho riscontrato il mio primo sintomo nel 2019. Lo ricordo come se fosse ieri, perdonami se sono troppe informazioni, ma è quello che è. Mi stavo mettendo il reggiseno, che di solito faccio scattare sul davanti e faccio scivolare dietro. Signore, avete capito. Giusto? Nel mezzo della mia diapositiva, mi sono imbattuto, forse, in un punto sensibile di un quarto sulla schiena. Niente lì, mi sentivo davvero male. Nel giro di una settimana, quel punto ha cominciato a crescere e crescere e crescere e crescere. A quel punto, ho pensato che fosse ora di vedere il mio medico di base. Lo raggiungo, mi sta guardando, forse hai l'herpes zoster senza l'eruzione cutanea, e sto pensando: "No, non lo so". Ma per ora, andremo con quello.

[00:03:24] Probabilmente tre giorni dopo che mi ha dato quella possibile diagnosi, è passata dall'altra parte. Quindi ora ho dolore su entrambi i lati. E ora si irradia nel mezzo. Quindi, è come una T. Quindi, a quel punto, torno da lui, forse 10 giorni dopo, e lui dice: "Beh, questo è fuori dalla mia portata ora e penso che tu debba andare in ospedale". Quindi, vado in ospedale diverse volte. Mi mandano a casa con diagnosi diverse, nervo sciatico, mal di schiena, fuoco di Sant'Antonio di nuovo forse senza lo sfogo. Quindi, mi ci sono voluti circa due mesi per essere molto proattivo e correre davvero da un dottore all'altro con questo dolore insopportabile. E mentre lo faccio, in realtà sto perdendo la sensibilità nelle gambe e non riesco proprio a sentire alcune parti importanti del mio corpo. E sto pensando: "Devo trovare qualcuno che sappia di cosa si tratta". Ho trovato un medico di gestione del dolore che ha detto: "Non hai l'herpes zoster, non l'hai mai avuto, e devi andare al pronto soccorso perché i risultati della tua risonanza magnetica non sembrano affatto buoni". Quindi arrivo in ospedale. Sono ammesso, in realtà finisco al John Hopkins, ma prima sono andato in diversi ospedali. Sai, tutta la raffica di steroidi, le analisi del sangue, la risonanza magnetica, la puntura del tronco.

[00:04:52] E penso che nei prossimi mesi ho avuto diversi medici, neurologi, PCP, endocrinologo, pneumologo. Ho avuto molte persone nella mia vita, grazie a Dio. Dopo la mia diagnosi, mi è stato somministrato prednisone, che prendo ancora tutti i giorni, e ricevo infusioni di riflessi ogni otto settimane. Partecipo al programma di terapia fisica Kennedy Krieger, che è assolutamente incredibile. E ha fatto miracoli per mantenere alta la mia mobilità e forza. Oggi ho subito gravi danni ai nervi, che mi hanno lasciato intorpidito dalla metà del busto alle dita dei piedi, e il mio equilibrio è un po' fuori posto. Ho avuto molte prove e tribolazioni, ma con molto sostegno della preghiera da parte della mia famiglia e dei miei amici, ce l'ho fatta a superarle. Ma erano battaglie che potevo risolvere. Questo viaggio è tutto mio perché lo senta ogni giorno. Ma ho accettato ciò che è, ho lasciato andare ciò che era, e ho fiducia in ciò che sarà anche se è incerto. Ricorda, rimanere positivi è metà della battaglia. Grazie per avermi ospitato.

[00:06:09] Dott. Benjamin Greenberg: Grazie. È stato perfetto. Prima di fare alcune domande, aprirò le cose per chiunque sia nella stanza o online per domande. E come promemoria, alza la mano così possiamo darti un microfono. Mentre le persone stanno riflettendo sulla tua storia, voglio riportarti all'inizio perché è qualcosa che sentiamo spesso nelle nostre cliniche su persone che vanno dal loro medico di base o dal pediatra di un bambino e talvolta cure urgenti e pronto soccorso. E spesso i primi sintomi non vengono riconosciuti come un cervello o un midollo spinale o altro. Quando ti guardi indietro, quali sono i tuoi sentimenti riguardo a quell'esperienza in termini di quelle prime settimane? E non ti pregiudicherò, lo lascerò a questo. Quando lo consideri, capisci? Sei frustrato? Sei arrabbiato? A che punto sei in termini di sentimenti?

[00:07:09] Banche Chantal: Sono abbastanza comprensivo. Mi sento come se stessi capendo perché ho sempre avuto la personalità di "Devo aggiustare questo, posso aggiustare il mondo, quindi devo farlo e prendermene cura". Quindi, mi sentivo come se il mio medico di base stesse davvero facendo del suo meglio. Quindi, sono molto contento di come è successo con lui. Era al di là delle sue cose.

[00:07:35] Dott. Benjamin Greenberg: E suona così. E una delle cose con cui lottiamo dopo le diagnosi, e il mio ex presidente, l'ex presidente di Mike alla Hopkins, diceva sempre, Jack Griffin diceva sempre, che il neurologo o il medico più intelligente è sempre l'ultimo medico, chiunque abbia tutto il tempo e tutti i dati, sarà il più intelligente. Ma hanno il vantaggio di tutto il tempo e tutti i dati. Per molti sintomi che le persone sperimentano, e sembra che il tuo fosse in questa categoria, non è un successo in termini di operatori sanitari dire che deve essere X, Y o Z.

[00:08:14] Banche Chantal: Corretta.

[00:08:15] Dott. Benjamin Greenberg: Anche se penso che alcune persone nella stanza, da sole o attraverso la famiglia, abbiano vissuto situazioni in cui qualcuno aveva un sintomo che ti ha colpito in testa in modo evidente e che comunque viene perso o ritardato. Non so per quante persone in sala sentano che ci sia stato un ritardo nella diagnosi o nella gestione delle cose. Ma questo è un argomento che ci viene spesso in mente. Quando hai finito per ricevere la diagnosi e sei a Baltimora, eri alla Hopkins, puoi parlare di quell'esperienza di ottenere il test e poi il tuo trattamento iniziale e se hai beneficiato o meno di quel trattamento iniziale. Quando hanno iniziato a somministrarti le medicine dopo tutti i test che hai fatto, alcune cose sono migliorate immediatamente o poco dopo o ci è voluto molto tempo?

[00:09:10] Banche Chantal: Non ci è voluto molto tempo. Una volta che gli steroidi sono entrati, mi sentivo molto meglio in pochi giorni. Mi sentivo così bene che non dovevo andare in riabilitazione perché la sensazione che stavo perdendo stava tornando. Era ancora brutto, ma potevo ancora camminare e fare il test di fisioterapia che avevano bisogno che facessi.

[00:09:33] Dott. Benjamin Greenberg: E poi, ho davvero apprezzato i tuoi commenti alla fine, in termini di passato, presente e futuro. Vorrei chiederti della parte passata delle cose, perché almeno nella mia esperienza, e ho il privilegio di incontrare tanti pazienti e famiglie che hanno attraversato situazioni come questa, ho molti pazienti che lottano con la mattina o il dolore. E questo è il miglior termine che ho trovato da applicare a questo, a questa nozione di ciò che è andato perduto. E per molte persone, dicono che non sono, né sarò mai più la persona che ero. E c'è molta tristezza associata a questo, e indipendente da qualsiasi sintomo in corso. Poiché ne hai parlato così bene, ti dispiacerebbe, e so che questo è personale, parlare di come sei arrivato a quel punto in cui dici di essere in grado di riconoscere il cambiamento e guardare avanti?

[00:10:42] Banche Chantal: Va bene. È stato difficile perché prima di avere la mielite trasversa, ero sano e correvo vegano, per tutti i nove metri. Quindi, sembra davvero la morte di una parte o di un lato o di un arto del tuo corpo. Lo fa davvero. Quindi, devi davvero prenderti il ​​tempo, devi piangere di notte. Devi piangere sotto la doccia, devi mettere i bambini sull'autobus e piangere tutto il giorno. Devi farlo. È come il trapasso di un essere umano. Quindi, mi sono preso il tempo, l'ho fatto, ma 10 anni fa ho vissuto il suicidio di mio padre. Quindi, mi sembrava quasi che fosse la stessa cosa in cui dovevo scendere nella terra e poi dire: "Va bene, Chantal, non puoi restare lì". Quindi, salgo. Ma mi rivolgo anche alla consulenza tramite Kennedy Krieger. E parlo con un meraviglioso dottor Sobelman, e parliamo tutto il tempo. E ho una presa su quello che ho. Capisco di cosa si tratta, so cosa devo fare, ed è quello che è. Non posso cambiarlo e vivrò la mia vita il meglio che posso.

[00:11:54] Dott. Benjamin Greenberg: Grazie per averlo condiviso. Mi dispiace per la perdita di tuo padre.

[00:11:57] Banche Chantal: Thank you.

[00:11:57] Dott. Benjamin Greenberg: Sono entusiasta di sentire quando le persone parlano di sfruttare le risorse, come consulenti, terapisti e quel tipo di cose. Non so se Grace o Mike vogliano commentare. Ho avuto alcuni pazienti che hanno resistito ai consulenti lungo la strada. L'ho descritto, non so quale sia stata la tua esperienza, abbiamo tutti bisogno di allenatori in quel momento. Quindi, se dovessi andare alle Olimpiadi, non ho idea di quale sport sarebbe. Ma c'è un dibattito alle Olimpiadi, posso andare a discutere con le persone perché potrei intromettermi in questo. Ma anche gli atleti d'élite, anche Mike Phelps avevano un allenatore. Ed è perché non siamo obiettivi riguardo a noi stessi, siamo molto soggettivi riguardo a noi stessi. E poi alcune persone dicono, beh, ho amici e famiglia meravigliosi e sembra che tu abbia una rete meravigliosa e una comunità meravigliosa. Ma puoi parlare della differenza di avere un coach, un terapista professionista che ha investito nel tuo benessere, ma non sarà soggettivo come una persona cara, un familiare o un amico? Qual è la differenza palpabile nel lavorare con un consulente?

[00:13:11] Banche Chantal: La differenza è che le nostre famiglie sono fantastiche, i nostri amici sono meravigliosi, ma se non hai quello che abbiamo noi, semplicemente non lo capisci. Semplicemente no. Voglio dire, si comportano come fanno, e capisco perfettamente, e penso che sia imperativo che abbiamo coach o consulenti che ci aiutino a darci gli strumenti per essere in grado di navigare in questo perché non puoi farlo da solo. Non mi interessa quanto amore hai, quanti soldi hai. Se non sei qui con quello che sta succedendo qui, sarai solo in uno stato triste e oscuro.

[00:13:50] Dott. Benjamin Greenberg: Te lo chiederò e lo aprirò anche a tutti qui. Qualcuno ha ricevuto un consiglio o un commento di amorevole sostegno da qualcuno che ha mancato totalmente il bersaglio? Quello che saprai le loro mani che si alzano. Qual è il tuo oh, questo è il mio preferito in realtà. Perché stavi così bene? Sì.

[00:14:13] Banche Chantal: Sì. E tu vai, grazie perché non riesco a sentire niente dal mio seno ma grazie ma vai con esso.

[00:14:25] Dott. Benjamin Greenberg: Altri commenti che le persone hanno sperimentato erano ben intenzionati. Sì.

[00:14:28] Membro del pubblico: Per me lo è stato, puoi fare tutto. puoi funzionare.

[00:14:37] Dott. Benjamin Greenberg: Puoi fare qualunque cosa. puoi funzionare. Sì. Non c'è motivo di avere una sensazione di perdita. Quelli sono tra i miei primi tre. Il mio terzo preferito è, ma avrebbe potuto essere peggio. Qualcuno l'ha preso? Dovresti essere grato perché avresti potuto riempire lo spazio vuoto, qualunque fosse il caso. E questi sono molto, penso, naturali e possiamo capire da dove provengano quei commenti, provengono da un luogo di amore e sostegno e tutte quelle cose, ma in un certo modo arrivano fuori bersaglio. Altre domande o commenti? Non voglio dire... Sì, ecco, aspetteremo solo il microfono proprio dietro di te. Qualcuno qui abbastanza grande da ricordare lo spettacolo di Phil Donahue. Per quelli di voi che ricordate questa è la nostra versione del Phil Donahue.

[00:15:27] Membro del pubblico: Il paradosso è che mi è permesso dire quelle cose a me stesso. Hai un bell'aspetto, stai andando bene, ma nessun altro può dirmelo. Non l'ho ancora capito, ma questa è la realtà.

[00:15:43] Dott. Benjamin Greenberg: Sì, è un ottimo punto però. E infatti, non solo ti è permesso dirlo a te stesso, ma spesso sei anche incoraggiato a dirlo a te stesso. Ma c'è una grande differenza se qualcuno si avvicina e dice: "Devi fare più esercizio". Rispetto a te che dici: "Ho davvero bisogno di esercitarmi di più". C'è una risposta emotiva molto diversa a queste cose. Altre domande o commenti. E se ti unisci a noi online, se inserisci il messaggio, la domanda, la riceveremo. Grace, come qualsiasi cosa che non abbiamo trattato che vuoi commentare o fare domande.

[00:16:23] Dottoressa Grace Gombolay: Sì. Stavo solo per toccare il pezzo di psicologia. È qualcosa di molto importante e sento che spesso viene trascurato perché fisicamente "hai un bell'aspetto", ma è una parte molto importante della nostra salute, della salute del nostro cervello. Quindi in realtà, nella mia clinica, ho una psicologa che è con me in clinica e controlla ogni paziente, non importa come ti senti quel giorno. E può essere una conversazione di cinque minuti, può indicare una conversazione di 45 minuti. Ma penso che sia così importante pensare a queste cose perché anche nelle nostre vite impegnate, sai, vieni dal dottore, guidi tre ore per arrivarci, devi aspettare un po' per vederli, si spera di no troppo lungo. E poi hai questa persona in più che viene a parlarti, ma penso che sia così importante per parte delle tue cure.

[00:17:05] Banche Chantal: Concordato.

[00:17:06] Dott. Michael Levy: Posso farti una domanda?

[00:17:09] Banche Chantal: Sicuro.

[00:17:10] Dott. Michael Levy: La mia domanda è quando eri sdraiato nel, nel letto del Johns Hopkins e qualcuno è venuto da te e ti ha detto che hai questa diagnosi su un milione. Perché gli hai creduto? Come sei arrivato al punto in cui sei tipo, sì, credo che sia quello che ho. Come hai accettato?

[00:17:30] Banche Chantal: Beh, in base a tutto quello che mi stavano dicendo, coincideva esattamente con come mi sentivo, e ho pensato: “Voi ragazzi siete andati a scuola, io no, quindi vi crederò sulla parola. " E poi, dopo che se ne sono andati, ho fatto molte ricerche e tutto è andato a posto. Era perfetto, era perfetto, perfetto.

[00:17:53] Dott. Benjamin Greenberg: E poi ti farò solo una domanda che faremo a tutti i nostri relatori perché voglio che la gente tenga traccia. Per quanto riguarda i test diagnostici a cui sei stato sottoposto, ti ho sentito parlare di esami del sangue e risonanza magnetica, un prelievo lombare, era coinvolto? Sulla base del tuo ricordo di quei momenti, cosa ti hanno detto su quale dei test li aiuta a fare la diagnosi e quale dei test è stato utilizzato per escludere le cose? Ci sono state discussioni sul motivo per cui stavano ordinando test diversi?

[00:18:27] Banche Chantal: Tutto quello che sapevo era che la foratura del legname doveva essere un liquido trasparente, questo è tutto quello che sapevo, e lo era. E che le risonanze magnetiche escludevano cose e confermavano cose.

[00:18:39] Dott. Benjamin Greenberg: E così è stata la risonanza magnetica che li ha aiutati a fare la diagnosi alla fine.

[00:18:44] Banche Chantal: Sì.

[00:18:46] Dott. Benjamin Greenberg: Va bene. Tutte le altre domande stanno arrivando. Questi sono fantastici, grazie mille. Hai fatto un ottimo lavoro. Sono molto impressionato. Ok, quindi abbiamo un viaggio paziente, un'esperienza. Ora vogliamo confrontarlo con un altro e inviterò Hannah a unirsi a noi per la nostra prossima esperienza. Eccola, sei bloccato dal podio. Non sono riuscito a vederti laggiù. No, non scusarti. Quindi, Hannah, se ci guiderai attraverso la tua esperienza e poi farò in modo che Grace prenda l'iniziativa in termini di domande e discussioni.

[00:19:30] Hannah Stadler: Quindi ciao a tutti. Mi chiamo Hanna Stadler. Vengo da San Antonio, Texas, nato e cresciuto, e cos'altro sto cercando di dire? Mi innervosisco quando arrivo qui. Allora, vengo da San Antonio, nato e cresciuto. Mi sono appena laureato alla BYU nello Utah lo scorso giugno, quindi è passato circa un anno in neuroscienze. Davvero ispirato dalla mia esperienza, non ti dirò di cosa si trattava, e di recente ho preso l'MCAT in realtà e sto facendo domanda per la facoltà di medicina in questo momento.

[00:20:04] Dott. Benjamin Greenberg: Sìì.

[00:20:05] Hannah Stadler: Sìì. So di aver provato a dirmelo nel bel mezzo di tutto. Quindi è un po' su di me. Immagino di amare anche lo sport ed essere attivo, fare arte e musica, tutto quel genere di cose. Quindi, quando avevo quasi 18 anni, avevo 17 anni, mancavano tipo tre giorni al mio diciottesimo compleanno, era la fine del mio ultimo anno di liceo, ero a casa da solo e decisi di andare a farmi una doccia a notte a tarda notte. E sono appena entrato, e mi sono scusato se comincio a piangere, sai, è molto emozionante. Quindi, cercherò di non farlo. Ma ho sentito un ronzio nelle orecchie, e ho pensato che fosse molto strano e ho iniziato a sentirmi davvero stordito e stordito, e non riuscivo a stare in piedi. Mi sentivo come se stessi per cadere sotto la doccia, quindi mi sono seduto per cercare di riprendere fiato un po'. E immagino che tutto il movimento in qualche modo abbia causato un'estrema nausea. Quindi, ho vomitato sotto la doccia per circa 18 minuti, davvero male, ragazzi. Il tipo di uno che dici "Oh mio Dio, morirò perché penso che mi soffocherò per il mio vomito". È stato brutto. Mi piace capire che era un movimento che mi stava facendo così male. Quindi, ho pensato: "Okay, ti siedi in un posto e non ti muovi finché qualcuno, come qualcuno non torna a casa". Quindi, sono stato sotto la doccia per tipo un'ora, scusa, sotto la doccia.

[00:21:54] Dott. Benjamin Greenberg: Sandy piange per tutto.

[00:21:57] Hannah Stadler: Spiriti affini qui.

[00:22:00] Sandy Sigel: Hannah, nessuno fa dei giudizi se ti senti emotiva.

[00:22:09] Hannah Stadler: Ok, grazie, siete la mia gente. Oh grazie mille. Quindi sì, sono stato lì per tipo un'ora. Faceva molto freddo ovviamente. Ed è così che la mia famiglia mi ha trovato, quindi un po' opprimente per loro. Ed era probabilmente mezzanotte quando tornarono a casa e mi trovarono, e chiamarono l'ambulanza, e vivevamo come in una piccola città fuori San Antonio. Quindi, l'ambulanza mi ha portato ad apprezzare un pronto soccorso locale, e sono solo che non ho visto ... Sapevano che qualcosa non andava, ma era più come "Sei ubriaco, sei incinta?" O come, "Cosa sta succedendo?" E mia madre stava solo spiegando tutto come no, come se fosse non so dove sia incoerente come se non potesse ... ero un discorso super confuso, non riuscivo a parlare, semplicemente non riuscivo a muovermi. Ero così incoerente. E mi hanno tenuto lì per un po ', hanno fatto alcuni test e mi stavano portando fuori per fare una TAC quando sono tornati e hanno detto: "Oh, sei risultato positivo all'influenza". E così, mi hanno mandato a casa e ci siamo limitati a prendere il Tamiflu o come si chiama la medicina.

[00:23:22] E così dall'oggi al domani, voglio dire, le cose sono solo peggiorate. Ho provato ad andare in bagno nel cuore della notte e non riuscivo a camminare. Ero proprio come sbattere contro tutto. Voglio dire, potrei camminare tecnicamente, immagino, ma era super sbilanciato. Stavo solo colpendo tutto. E al mattino, la metà destra della mia lingua ha iniziato a sentirsi intorpidita, e la mia metà destra del mio corpo era davvero floscia. E così, i miei genitori sapevano che qualcosa non andava. Quindi, mi hanno riportato in un ospedale di San Antonio dove hanno trascorso una giornata super impegnativa. Quindi, ho fatto un pronto soccorso. Tutto il giorno solo nel corridoio con mio padre mentre lavorava al suo computer. E mi hanno portato a fare una TAC e mi hanno detto: "Okay, beh, non andrai da nessuna parte perché hai delle lesioni al cervello". E così, poi sono passate alcune ore e mi hanno riportato indietro per fare una risonanza magnetica. Ho appena visto che stava peggiorando e così sono stato ricoverato in ospedale. E a un certo punto hanno fatto anche una puntura lombare, e sì, stavo controllando in terapia intensiva e le cose stavano peggiorando da lì. Non riuscivo più a muovere la mia metà destra. Ed è un buon inizio? Mi fermo qui e faccio una domanda? Sì, ok.

[00:24:47] Dottoressa Grace Gombolay: Penso che sia incredibilmente coraggioso da parte tua rivivere quell'esperienza e parlarne. Quindi, lo apprezzo davvero. Giusto per fare eco a ciò che ha detto prima il dottor Greenberg, cosa ti hanno detto dei test che stavano facendo e quante spiegazioni ti hanno dato?

[00:25:04] Hannah Stadler: Probabilmente hanno dato molto di più ai miei genitori. Non ricordo esattamente. Voglio dire, ricordo solo che spiegavano le cose mentre mi riportavano nelle sale CT e nelle sale MRI. E poi ricordo un ricordo che ha ricevuto la puntura lombare. Ma dopo una volta che sono entrato in terapia intensiva, è davvero sfocato. Avrei dovuto chiedere maggiori dettagli ai miei genitori.

[00:25:27] Dottoressa Grace Gombolay: Va bene, questa è la tua esperienza ed è quello che hai passato ed è quello che vogliamo. E solo come promemoria, se qualcuno ha domande o commenti dal pubblico o online, sembra che abbiamo una domanda online.

[00:25:39] Membro del pubblico: SÌ. Ciao, abbiamo una domanda per Chantal, quindi se va bene possiamo andare avanti e indietro un po' e poi continuare a condividere la storia. Ma in un certo senso volevo rispondere a una domanda che è arrivata anche dal pubblico online, questa è di Brenda Martin. E dal punto di vista del caregiver, una delle cose più difficili da capire è il dolore associato alla MT. Hannah, penso che tu possa parlare anche di questo, ma forse ottenendo entrambe le tue prospettive, quali sono le parole migliori da usare per offrire conforto dal punto di vista del partner di cura, del caregiver? Forse possiamo iniziare con Chantal e poi Hannah?

[00:26:20] Banche Chantal: Le uniche parole che ho usato sono state ti amo; Ti amo; Ti amo, aiutami, e questo è tutto quello che ha fatto. È entrata in modalità mamma e si è presa cura di me. È stato così, è tutto quello che ho fatto.

[00:26:37] Hannah Stadler: Sì, sento che ciò che mi ha aiutato di più è che le persone sono lì. Uno degli aspetti più difficili è stato, ero nel mezzo o è la fine del mio ultimo anno e mi sono sentito come se, poiché nessuno sapeva cosa stesse succedendo, avessero interrotto un po 'i contatti. E non perché dicevano: "Oh, non voglio più parlare con te". Ma avevano solo paura, e non sapevano cosa dire e tutta quella roba e l'offesa. E dal mio punto di vista, è stato piuttosto doloroso. E quindi, penso che la cosa più importante sia essere lì per qualcuno e semplicemente allungare la mano e dire: "Ehi, non so di cosa hai bisogno, qual è la cosa migliore di cui hai bisogno in questo momento?" E penso che sia probabilmente il modo migliore per avvicinarsi. È solo esserci. E se non sei sicuro di come essere lì, chiedi loro qual è il modo migliore.

[00:27:35] Dottoressa Grace Gombolay: Penso che abbia senso. E continua a fare domande mentre aspettiamo... Oh, c'è una mano tra il pubblico.

[00:27:46] Paolo Garrett: Ciao a tutti, sono Paul Garrett. Il motivo per cui sto facendo questo commento perché è mia moglie che fa quella domanda. Ok, quindi ho pensato. Sai quando è successo a me, cosa è successo a lei, ha perso molto. Aveva due persone in casa, adesso era una. È tornata a due, sì, dovendo organizzare tutto, dovendo gestire la propria attività, dovendo buttare fuori la spazzatura e fare. E non sto dicendo che probabilmente ha dovuto prendere il controllo di tutto ed è venuta in mio soccorso e nella mia vita. E lei mi ha presentato a questo gruppo. È lei che mi ha coinvolto in questo gruppo. Quindi, le devo praticamente tutto, e potrei andare avanti per un po', ma non lo farò. Ma ti dico che senza la tua badante, siamo molto fortunati. Certamente. Grazie.

[00:28:27] Dottoressa Grace Gombolay: Grazie per questo commento. Penso che sia davvero importante. E penso che una cosa che questa conferenza evidenzia è il simposio è che la comunità che c'è qui, non solo qui, ma anche online e per coloro che non possono unirsi a noi, come sei venuto a conoscenza di questa comunità?

[00:28:40] Hannah Stadler: Quindi questa è una storia divertente. Devo tutto a mia madre. È fantastica. Quindi, ho una storia clinica complicata, a parte tutto quello che è successo. Avevo in programma di sottopormi a un intervento di sostituzione della doppia mascella, subito dopo essermi laureato perché non avevo più le articolazioni della mascella. E quando mi sono ammalato, hanno rimandato l'intervento, a tempo indeterminato. Ed è qualcosa che aspetto da anni. Quindi, sono rimasto davvero deluso perché soffrivo molto tutto il tempo. Quindi, anche in un college ritardato. Quindi, è davvero frustrante, e nel nostro neurologo non c'erano risposte e i miei chirurghi dicevano: "Abbiamo troppa paura di fare qualcosa con tutto questo danno cerebrale che hai appena avuto". E così, è andata alla ricerca di qualcuno da aiutare e ha trovato un compagno di squadra attraverso quella ricerca. E lei ha detto: “Oh mio Dio. Hannah…” Perché erano passati circa sei mesi dalla mia diagnosi e non avevo incontrato nessuno. E così, era piuttosto solo, e lei diceva: "Oh mio Dio, ho trovato questa fantastica organizzazione". Tutta questa roba e abbiamo trovato dei dottori a Dallas perché vengo da San Antonio. Quindi è così che abbiamo scoperto che stava cercando qualcuno che mi desse il via libera per il mio intervento alla mascella, e poi è decollato da lì.

[00:30:07] Dottoressa Grace Gombolay: Grande. Fa piacere sentirlo. Torniamo un po' alla tua storia se puoi dirci qualcosa in più sul viaggio diagnostico, sul trattamento e sulle cose che hai passato subito dopo.

[00:30:17] Hannah Stadler: Sì, quindi quando ero in terapia intensiva, avevo già fatto tutti i miei esami e fortunatamente hanno chiamato o il neurologo di guardia, sapeva cosa stava succedendo e quindi ha detto, ok steroidi e IVIG. Quindi, mi ha dato una grande esplosione di entrambi per alcuni giorni, credo, e almeno ha fermato la progressione di tutto. E poi da lì, ho semplicemente fatto terapia a tempo pieno. Sto cercando di pensare. Potrei aver preso qualche farmaco dopo, ma non ricordo esattamente. Quindi quello era il trattamento principale e poi molta terapia, tempo e tutta quella roba.

[00:31:01] Dottoressa Grace Gombolay: E poi quando hai ricevuto il trattamento per la prima volta hai detto che aveva la regressione. Quanto ricordi di quel periodo... Dove ti sei sentito durante quel periodo del trattamento?

[00:31:10] Hannah Stadler: So che è un po' difficile, è così confuso. E poi mi piace non riuscire a dormire affatto, ma allo stesso tempo ero così incoerente. Quindi, non è un momento divertente. Ma sto cercando di pensare. Mi ci sono voluti alcuni giorni in terapia intensiva per capire cosa stava succedendo e cosa significava per la mia vita. E come diceva Chantal, è solo un enorme processo di lutto perché non sei più quello che eri. È stato super improvviso, proprio come dal nulla. E ho detto che amo lo sport, quindi questo è davvero difficile per me. Ma mi piaceva correre e... Scusa, voglio dire, non mi dispiace. Ragazzi, capite.

[00:32:37] Stavo entrando nel mio ultimo anno per la pista, e amo così tanto lo sport e ho lavorato. I miei obiettivi erano arrivare all'incontro di stato e ci avevo lavorato così duramente per tutto il liceo, ed ero così eccitato per il mio ultimo anno. E l'unico incontro che ho organizzato quell'anno è stato proprio prima che accadesse tutto. Quindi, è stato un incontro terribile. Mi sentivo così male e tutti dicevano: "Cosa sta succedendo?" E io sono tipo "Non lo so". Ma ovviamente stava succedendo qualcosa di brutto. Ma ricordo di aver vissuto questo momento in terapia intensiva con mia madre e mia sorella, e stavo singhiozzando perché mi sono reso conto che quel sogno era svanito. E a 18 anni, sento di aver radicato la mia identità in questo. E così, era solo che mi sentivo come se la mia identità mi fosse stata rubata. E così, è stato solo un enorme punto di cambiamento. Quindi, ricordo che era la prima volta che mi piaceva mettere tutto insieme ed ero tipo "Oh mio Dio". E poi ovviamente all'epoca non sapevo se mi sarei ripreso, e stavo programmando di andare al college e avevo problemi cognitivi. Non potevo parlare, come se potessi parlare, ma non potevo pronunciare frasi complete. Come se fossero super confusi, era difficile parlare e avevano problemi di vista, ho dovuto indossare una benda sull'occhio una volta. Quindi, è proprio come, “Oh mio Dio, sai, in cosa si trasformerà? Non ne ho idea."

[00:34:38] Dottoressa Grace Gombolay: Non riesco a immaginare come sarebbe stato. Quindi, grazie per averci parlato di un po' di questo. Quello che ho pensato fosse molto interessante è come hai menzionato la tua identità, giusto? Come se avessi questa identità e una certa cosa come la corsa in pista fosse la tua passione, ma ora, come quando ti sei presentato, ho pensato che fosse interessante, come se fossi un texano, era importante. Ma hai anche detto che hai ottenuto la tua laurea in neuroscienze e che hai preso l'MCAT. Quindi come è cambiato e come si è evoluto nel tempo dopo la diagnosi?

[00:35:03] Hannah Stadler: Sì, l'intero fulcro di tutti i miei saggi, quindi è davvero buono. Sono tipo, preparato in questo momento. Ma qualcosa su cui mi sto davvero concentrando è stata la mia capacità di adattarmi a tutto ciò. E tu, voglio dire, o ti siedi lì e sei molto triste per questo, o devi solo andare avanti. Quindi è proprio quello che dovevo fare, per non dire che non l'ho fatto, sono ancora molto triste per questo. Quindi, non è perfetto, ma mi ha spinto a... Sono cresciuto in una famiglia in cui il servizio è molto importante, quindi mi piace buttarmi nel servizio e me ne sono innamorato. Mi piace solo l'opportunità di entrare in contatto con persone che soffrono ma anche aiutare. E sono venuto al campo un anno dopo la mia diagnosi e me ne sono innamorato, e sono tornato come consulente volontario. E cerco di aiutare i bambini e anche loro aiutano me.

[00:36:16] E nonostante tutto, all'improvviso ero davvero interessato al cervello. E come perché è guarito? Perché ho incontrato molte persone al campo che sembravano molto diverse da me e avevano la stessa diagnosi e abbiamo intrapreso percorsi diversi ed ero tipo "Perché non sono guarito allo stesso modo?" E comunque, così mi ha ispirato ad entrare nelle neuroscienze e me ne sono innamorato, l'ho adorato così tanto. Quindi, il processo per arrivare alla facoltà di medicina è stato un viaggio. Sono stato così su e giù a riguardo. Mi sento abbastanza bene in questo momento, quindi va bene. Ma intendo dire che tutto è derivato essenzialmente da questo, e quindi dal mio percorso in avanti e da tutte le diverse esperienze che ho aggiunto a dove sono oggi.

[00:37:26] Membro del pubblico: Sono Sergio. A dire il vero, non parlo molto bene l'inglese, ma ho una domanda. Quanto tempo ci è voluto per riprendersi?

[00:37:39] Hannah Stadler: Probabilmente ci è voluto... Il recupero è stato sicuramente veloce. Sono stato in terapia intensiva per circa una settimana e poi sono stato trasferito a non essere in terapia intensiva in ospedale e sono stato lì per alcuni giorni. E poi mi hanno trasferito in un centro di riabilitazione ospedaliero, dove ho vissuto lì per due settimane e mezzo, e ho fatto solo fisioterapia, logopedia occupazionale tre volte al giorno. E sono stato in grado di lasciare il mio centro di riabilitazione ospedaliero, camminando con un deambulatore. Quindi, c'è stato un enorme miglioramento perché non riuscivo a camminare per circa un mese prima. E quindi solo essere in grado di camminare con un deambulatore era enorme. È stato piuttosto lento e imbarazzante, ma è stato un miglioramento ed è stato davvero eccitante. E poi da lì ci sono voluti forse tre o quattro mesi per riguadagnare le cose gradualmente. E come i dettagli più fini, la scrittura a mano di cose del genere ha impiegato circa un anno per tornare a come era prima. Quindi, da circa un mese a un anno. Questo è un intervallo qui.

[00:39:09] Membro del pubblico: Ciao, non ho capito. Quanti anni hai adesso?

[00:39:11] Hannah Stadler: Sono 24.

[00:39:12] Membro del pubblico: 24, va bene. Ho 28 anni, quindi ho solo una storia simile perché avevo 13 anni quando è successo. Qual è stata la tua diagnosi?

[00:39:19] Hannah Stadler: non posso ancora dirlo. È un segreto.

[00:39:24] Dott. Benjamin Greenberg: Ricordi, avevamo un intero piano?

[00:39:27] Hannah Stadler: Mi hai quasi preso però.

[00:39:34] Dott. Carlos Pardo: Quindi diventerai un medico.

[00:39:36] Dott. Benjamin Greenberg: Mi dispiace. Chi sei? Devi presentarti. Quindi, sei appena arrivato e sei salito sul palco.

[00:39:42] Dott. Carlos Pardo: Mi dispiace molto.

[00:39:44] Dott. Benjamin Greenberg: Si tratta di Carlos Pardo, professore di neurologia alla John Hopkins University. E siamo così felici che tu possa unirti a noi. Va bene ora, puoi stare in piedi.

[00:39:56] Dott. Carlos Pardo: Grazie mille. Sono un po' a posto adesso. Quindi, vivi una situazione molto stressante e questa è la migliore formazione per te per diventare un medico. Puoi insegnarci qual è stata la parte più difficile di quell'interazione con le persone che si prendevano cura di te? E in realtà, il motivo per cui sto ponendo la domanda è perché mi piace che tutti ci pensino. Perché noi non veniamo qui per conoscere noi, veniamo qui per imparare da tutti voi perché dobbiamo capire come affrontare la situazione quando abbiamo a che fare con pazienti come voi. Quindi, dicci, insegnaci in che modo abbiamo fallito, quindi le persone che si stavano prendendo cura di te quali cose non hanno fatto bene di cui hai sentito di non essere preso molto bene.

[00:40:56] Hannah Stadler: Hmm è difficile da individuare. Voglio dire, la mia famiglia è stata fantastica, tutto il mio terapista, i miei dottori fantastici. Penso che la parte più difficile di tutto questo sia che nessuno sa cosa stai passando. E quindi, come diceva Chantal, possono offrire tutto questo aiuto ed è fantastico e ne ho bisogno, ma non è proprio come entrare in contatto con qualcuno che capisce. Ed era raro, come dicevano in ospedale, una diagnosi su un milione, che tutta quella roba e nessuno del genere ci indicasse una direzione simile a una comunità. E non so se semplicemente non lo sapessero o niente del genere. E così, ci sono voluti sei mesi per trovare qualcuno che avesse vissuto la stessa cosa. Quindi, mi sento come medici o assistenti, in particolare medici, quando hai le risorse per aiutare questi pazienti, li stai solo indicando a persone con cui possono entrare in contatto, indicandoli a persone che hanno la stessa esperienza. Perché nella mia esperienza, la cura è stata straordinaria, ed è stata di prim'ordine e ne sono così grata. Ma è stato quando mi sono connesso con qualcuno che l'aveva sperimentato, è stato così potente. Quindi, suggerirlo ai pazienti o dare loro risorse, sbocchi, penso che sarebbe il mio più grande suggerimento.

[00:42:34] Dott. Carlos Pardo: Thank you.

[00:42:35] Dottoressa Grace Gombolay: Grande. Sembra un'altra domanda.

[00:42:38] Membro del pubblico: Mi chiamo Barbara e in un certo senso sto rispondendo alla domanda di Carlos. All'una dopo la diagnosi, sono andato per una seconda opinione alla Mayo Clinic. E circa un anno dopo, mi hanno invitato a tornare e vedere come stavo. E alla fine di quell'appuntamento, ho detto al dottore: “È questo? Starò mai meglio? E mi ha guardato negli occhi e ha detto: "No, non migliorerai mai". E questo non era vero. E quella è stata una specie della cosa peggiore... La maggior parte dei dottori era fantastica e, sai, premurosa, ma lui, penso che sia stata una cosa orribile da dire. E, naturalmente, non è vero.

[00:43:17] Hannah Stadler: Sì, vorrei ripagarti perché ho avuto dottori in cui um, loro, sì, non ti danno la speranza di stare meglio e che ci credano o no non è importante. Penso che ci fidiamo intrinsecamente dei medici. E così, quando ci danno un consiglio, lo prendiamo a cuore, personalmente. E um se puoi essere qualcuno che è tipo, beh, migliorerai se continui a provare, se continui a lavorarci, come dare loro quella speranza e ancora quella speranza di andare avanti, penso che sia enorme.

[00:43:53] Dottoressa Grace Gombolay: E penso che abbiamo una domanda dal pubblico online.

[00:43:58] Membro del pubblico: Sì, lo facciamo e anche un sacco di commenti che volevamo condividere perché abbiamo un pubblico piuttosto vasto. Abbiamo oltre 80 persone online che si uniscono e ascoltano le tue storie. E solo un paio di commenti che sono arrivati, uno da Margaret Connor, Hannah e Chantal, siete entrambi così coraggiosi da condividere le vostre esperienze e rivivere quei sentimenti con tutti noi nella stanza e online e un tale incredibile coraggio per affrontare i viaggi che hai scelto. E un commento anche da Shelly. Ha detto, posso relazionarmi con Hannah, ho ancora problemi di spaziatura cognitiva e il mio discorso non era chiaro a causa dell'ultima volta che ho rigurgitato. Mi sono svegliato con la lingua di traverso, grazie Hannah per aver condiviso. Quindi, penso che ci siano molti commenti positivi in ​​​​arrivo che volevamo assicurarci che arrivassero anche in questa stanza.

[00:44:52] Abbiamo anche ricevuto un commento da John, una domanda. Lo menzionerò qui, ma forse lascio ai relatori il compito di vedere cosa farne perché è specificamente correlato alla MT. E quindi, la domanda è per chi parla la MT, che ancora non sappiamo, chi è chi, perché stiamo cercando di aspettare. Ma è una domanda che è arrivata. Vorrei chiederle quali medicine prende per il dolore. Sono su così tanti, ma nessuno funziona. Quindi, in un certo senso, è qualcosa che è arrivato e sono sicuro che a un certo punto potremo parlare.

[00:45:25] Dott. Benjamin Greenberg: Possiamo, domani mattina dottor Ram Narayan degli istituti neurologici di Barrow. Scusa, domani alle 9:XNUMX, un'intera sessione dedicata a questa domanda. Quindi sintonizzati sicuramente per quello. E se posso, solo dai commenti che sono stati fatti, dato che non conosciamo le diagnosi, e penso sia utile fare un punto. All'indomani del tuo evento, hai avuto problemi cognitivi, in senso lato?

[00:46:04] Hannah Stadler: Sì.

[00:46:04] Dott. Benjamin Greenberg: E quindi per le persone nella stanza solo per alzata di mano indipendentemente dalla tua diagnosi, quante persone qui si sentono come se fossero cognitivamente influenzate dopo aver attraversato qualunque sia stata la tua diagnosi? Per alzarlo, alzali in alto. Le persone in questa stanza hanno, conosco alcuni di voi, e tutti voi avete diagnosi molto diverse. E mentre hai parlato di ottenere immagini della testa e del cervello che hanno cambiato alcuni di voi nella stanza con cambi di costume, ho visto la tua memoria cerebrale ed è normale. E quindi, voglio solo chiarire il punto anche se stiamo ridendo, non sappiamo che la diagnosi è che l'altro ci sono molti sintomi che si sovrappongono, indipendentemente da quale parte del tuo sistema nervoso è stata colpita , non c'è sempre una relazione uno a uno tra i due. Con questo in mente, l'unica domanda che ho è, quando pensi all'impatto cognitivo di questo e all'impatto fisico di questo, se dovessi dire quale ha un impatto maggiore sulla tua vita quotidiana, puoi separare i due ?

[00:47:19] Hannah Stadler: Come adesso, oggi o semplicemente? Sì, l'unico tipo, ah, qual è l'ordine? Ok, quindi quello che ho ancora è una leggera debolezza al fianco destro, che non mi preoccupa troppo. E mi sento come se fossi guarito cognitivamente. Ad esempio, posso pensare ad un livello elevato. Ma ho sicuramente lottato con l'ansia e tutte quelle cose e la depressione e o qualsiasi altra cosa, tutte quelle. E quelli sono enormi oggi, quale terapia è sorprendente.

[00:48:08] Dott. Benjamin Greenberg: Se posso chiedere e so che è personale. Era qualcosa di nuovo per te dopo la diagnosi?

[00:48:14] Hannah Stadler: Sì, penso che crescendo, ero comunque più un bambino ansioso, ma non è mai stato disabilitante in nessun momento, ma probabilmente due anni dopo la mia diagnosi, perché non ho fatto la terapia subito dopo, mi ci sono voluti tipo cinque anni per trovare un terapista con cui mi piace entrare in contatto e di cui sono così grato. Quindi, due anni dopo ho avuto un attacco di panico, e non so se qualcuno ne ha avuto uno, ma sono i peggiori. E sono andato avanti come una spirale mentale discendente, e mi è sembrato di uscire dal nulla, come se fossi accecato da questo, e ho pensato, “Oh mio Dio, come se avessi già affrontato troppe cose difficili. Pensavo di averlo superato. Sto bene. Tutta quella roba. E sono andato a vedere come un terapista temporaneo, e lei ha detto: "Sì, probabilmente è per tutti i tuoi problemi di salute che hai avuto". Ed ero tipo, oh, sì, probabilmente perché non ci ho mai lavorato, ed è stato un enorme carico emotivo simile che ha cambiato la mia vita. E anche se in senso buono, è stato comunque molto difficile, e non era qualcosa su cui avevo lavorato. E così ora posso gestire meglio la mia ansia, ma a volte può solo peggiorare. E quindi, mia madre sa che se sta guardando, lo sa.

[00:49:45] Dott. Benjamin Greenberg: Le madri stanno sempre a guardare.

[00:49:50] Membro del pubblico: Sicuro. Quindi, hai detto che sei interessato ad andare alla facoltà di medicina, che è ovviamente un'esperienza molto stimolante. Hai considerato come costruire un sistema di supporto efficace per superare il processo? Voglio dire, ero alla scuola di specializzazione, e ho avuto il mio primo incidente, e mi ci sono voluti un paio d'anni per trovare persone che potessero persino credere che avrei potuto finire. Quindi, so che probabilmente è qualcosa che affronterai anche tu. Quindi, hai pensato a come convincere le persone che ti guideranno attraverso il processo?

[00:50:25] Hannah Stadler: Sì. La mia famiglia è probabilmente la numero uno. Sono fantastici. Mia sorella è qui a guardare, la mia squadra di supporto. Quindi la famiglia è enorme e siamo abbastanza aperti l'uno con l'altro, cosa di cui sono davvero grato. Sono stati con me durante tutto questo. Quindi, sai cosa sta succedendo in generale. E poi sento che questa esperienza mi ha anche davvero aperto come persona quando prima ero molto più timido e introverso, e sono appena sbocciato in un certo senso in connessione con altre persone. E lo cerco molto, come se fosse davvero importante per me adesso, e sono anche piuttosto vulnerabile con le persone. Quindi, immagino che sia una specie di, il mio piano di attacco è solo costruire una squadra di persone per supportarmi. Non so chi saranno quelle persone, ma ho la mia famiglia e ho i miei amici che già li hanno e poi questa comunità ovviamente è fantastica.

[00:51:34] Dott. Michael Levy: Posso fare una domanda? Abbiamo risorse limitate per la ricerca, non possiamo fare tutto. Ma se potessi indirizzare le risorse verso un'area di ricerca che ritieni più importante, come la diagnosi precoce o l'analisi del sangue o il trattamento mentre sei in ospedale, o sul lato della guarigione, o conseguenze a lungo termine, dove vorresti mettere i soldi per la ricerca?

[00:52:02] Hannah Stadler: Da quello che ho sentito da tutti al campo o semplicemente qui, è la diagnosi iniziale che ritengo super importante. E molte persone non l'hanno capito per molto tempo e molti danni non potevano essere annullati a quel punto. Ed è solo sì, non so come impostare una diagnosi più coerente o come, non so quale sia la parola, ma avere un set ... Scusa, non so come spiegare quello che sto dicendo.

[00:52:40] Dott. Michael Levy: Penso di capire. Intendi come quando una persona arriva con X, Y. Z, questa diagnosi dovrebbe essere sulla lista, ed è così che tu
[diafonia]

[00:52:48] Hannah Stadler: Sì. Questo è quello che sto pensando. Semplicemente diffondendolo di più e piace, diffondendo di più la conoscenza e tutta quella roba.

[00:52:57] Membro del pubblico: Grazie. Sono totalmente d'accordo con te su questo. Ma ho una domanda. So che non puoi dirci quali sono stati i risultati, ma quando ti hanno guardato, hanno fatto un test per gli anticorpi MOG? Era qualcosa che è stato considerato, sai?

[00:53:24] Hannah Stadler: Non credo lo fosse. Spero di non regalare nulla. Ma non credo di averlo testato.

[00:53:31] Membro del pubblico: Va bene. Grazie. Non volevo far deragliare il mistero. Sento che dovrebbe essere fatto per quello che aveva. Non sono un medico, ovviamente. Sento che dovrebbe essere fatto per ogni sintomo come quello che provi.

[00:53:51] Oh, volevo solo sapere oltre alle cose che hai già menzionato, ci sono altri modi inaspettati in cui questa esperienza ha avuto un impatto sulla tua vita oggi?

[00:54:15] Hannah Stadler: Immagino di non aver mai immaginato di essere qui a parlarne mentre singhiozzavo in terapia intensiva, solo scoprire che questo è stato così sorprendente. Quindi sì, non voglio parlarne. Non piangere già molto.

[00:54:47] Dott. Benjamin Greenberg: Hai fatto un lavoro meraviglioso. La mia ultima domanda è solo per confermare che ti stai candidando a UT Southwestern e non a Emory o Boston o Baltimora, perché non vuoi perdere tempo con quelle istituzioni. Giusto?

[00:55:06] Hannah Stadler: Destra.

[00:55:07] Dott. Benjamin Greenberg: Buono ok. Grazie mille

[00:55:09] Hannah Stadler: Thank you.

[00:55:16] Dott. Benjamin Greenberg: Abbiamo registrato questo, giusto? Possiamo riprodurre quella clip di dove si sta candidando. Bene. Va bene, eccezionale. Ragazzi, state tutti facendo un ottimo lavoro. Le domande sono meravigliose. Le conversazioni sono meravigliose e i miei eterni ringraziamenti a Chantal e Hannah non solo per aver condiviso ciò che hai condiviso, ma anche per come condividi che non è facile da fare in alcun modo, forma o forma. Non è facile parlare a tu per tu con il terapeuta, figuriamoci online con telespettatori di tutto il mondo. Quindi, ragazzi, siete entrambi fantastici. Se state bene, vorrei andare avanti e far venire il nostro terzo presentatore prima di fare una pausa. Se tutti riescono a farcela, vorrei invitare Emily Martin a venire. E mentre ti fai strada, sarà il mio buon amico e collega uh Dr Levy che condurrà la conversazione, le domande e la discussione in seguito.

[00:56:17] Emilia Martino: Ciao, sono Emily Martin. E se non ci fosse alcuna prova che ho problemi cognitivi, il fatto che devo farlo dal mio telefono perché ho lasciato il raccoglitore, stavo per portare che mi avrebbe fatto sembrare preparato, è sul mio letto a casa. Quindi comunque. L'ho appena spento? L'ho fatto. Quindi, ciao a tutti, e sono così grato di essere in questo gruppo con queste persone, con tutti voi. E mi sento come se, indipendentemente da dove veniamo dal nostro background, siamo tutti persone l'uno dell'altro. Penso che tu sia dalla parte medica o dalla parte del paziente, sappiamo tutti che non possiamo farcela l'uno senza l'altro, qualunque cosa finisca per essere. Quindi, ho 44 anni, sono davvero basso, quindi devo farlo. Vivo nell'Illinois centrale, una cittadina chiamata Peoria, che si trova a circa due ore e mezza a sud di Chicago, due ore e mezza a nord di St. Louis. Ho tre figli. Tyler ha 18 anni, Nicholas 16 e Brandon 12, e io ho due figliastri adulti. Per quanto riguarda il background, sono andato al college, mi sono laureato in psicologia.

[00:57:36] E prima di ammalarmi o prima che la mia salute peggiorasse, ho lavorato nei servizi sociali nella violenza domestica e nel patrocinio, e poi sono entrato nelle vendite farmaceutiche. Quindi, è molto interessante essere diventato un paziente dopo essere stato in medicina, come non medico ma le vendite e capire come funziona l'industria farmaceutica. E anche mio fratello era in realtà un chimico farmaceutico. Quindi questo è sia utile che mi ha dato una prospettiva diversa una volta che non potevo più lavorare. Quindi ora, oltre a, poiché sono stato messo in disabilità nel 2013, sono il leader della connessione tra pari con SRNA. E sono stato anche ricertificato nell'ultimo anno dopo che il COVID si è in qualche modo dissipato per diventare volontario per la violenza domestica e la difesa delle aggressioni sessuali. Quindi, assumo i turni di chiamata in modo che il personale a tempo pieno possa fare una pausa. E probabilmente faccio tre turni a settimana e vado all'ERS quando le donne o gli uomini entrano con i loro traumi e con loro quando esaminano i loro kit e la raccolta delle prove.

[00:58:54] Ed essere veramente su un paziente e aver subito un trauma perché questo è ciò che è una diagnosi, siamo onesti, è un trauma. Mi ha reso molto migliore in quello che posso offrire a quelle persone senza che si tratti di me a causa di quello che ho passato negli ultimi anni. Quindi per quanto riguarda il personale. Beh, sono un grande lettore. Leggerò qualsiasi cosa, dalla storia militare a roba simile, come se la morte della regina fosse un grosso problema. Amo il giardinaggio quando posso. Anch'io correvo, e c'erano un po 'di cadute, quindi quel tipo doveva andare via un po'. Adoro guardare i miei ragazzi giocare a calcio, e infatti se qualcuno vuole guardare il mio figlio di mezzo, giocherà a varsity e lo trasmetteranno in streaming ed è il quarterback. Quindi, sono piuttosto eccitato, quindi stasera lo guarderò. Non mi piace cucinare; Non mi piace organizzare. E non mi piace avere a che fare con il mio corpo disfunzionale. Quindi queste sono le cose che non mi piacciono. Quando parliamo di storia medica passata, ci sono stati problemi che mi hanno fatto diagnosticare. Ma il fatto è che in tutta la mia vita non mi sono mai sentito bene. E lo scherzo nella nostra famiglia è che se succederà qualcosa di strano, succederà a me. E probabilmente da bambino c'erano situazioni come, ad esempio, in terza elementare all'improvviso, le mie articolazioni hanno iniziato a gonfiarsi senza motivo.

[01:00:24] E mio padre in realtà faceva imbracature per le mie braccia fuori dal mondo, pannolini per bambini. Ricordi i pannolini di stoffa, qualcuno? E questo non era un comportamento di ricerca dell'attenzione, perché non c'è niente di più imbarazzante che andare a scuola con il braccio fasciato che probabilmente era sul sedere a un certo punto. E hanno eseguito test e artrite giovanile, ma non è tornato nulla. E così, il pediatra ha detto: "Beh, probabilmente sono solo dolori della crescita". E poi in quarta elementare, ho avuto questo folle mal di testa, ho perso la vista dall'occhio sinistro, ho perso la capacità di parlare, vomitavo e non riuscivo a parlare in modo articolato. Quindi, i miei genitori dicevano, tipo "Bene, qual è il tuo compleanno?" E il mio compleanno è il 1 luglio 1978, e direi 5 luglio 1776, 8 luglio 1718. Come se lo sapessi, ma non potevo dirlo. E poi mi ci vogliono un giorno o due per riprendermi da quelli. E così, hanno chiamato quelle complesse emicranie. Nessuno lo sapeva davvero ei miei genitori sono molto solidali, ma siamo una specie di famiglia che è tipo, sai, se stai meglio, stai bene, il che a volte è positivo e negativo.

[01:01:35] Quelle emicranie complesse si sono verificate solo tre volte nella mia giovinezza e adolescenza, quindi erano così casuali che non potevi necessariamente considerarle normali. Erano così rari, probabilmente la cosa più significativa che è accaduta quando avevo 12 anni. Stavo correndo e sono andato dal dottore per la bronchite. E il mio pediatra ha notato che il mio stomaco era enormemente disteso e ha pensato che potessi essere incinta. Ed ero una studentessa cattolica di seconda media. E io ero tipo "Oh mio Dio". Il che è davvero spaventoso perché ti dicono molto nella scuola cattolica sulle donne che rimangono incinte senza fare cose che ti mettono incinta. E così, è stato come, "Non è possibile che questo non stia accadendo". E così ovviamente è risultato negativo. E quello che hanno scoperto è che avevo un enorme tumore delle dimensioni di un pallone da calcio su quella che si è rivelata essere la mia ovaia sinistra. E così, anch'io ero un ottimo corridore ed ero diretto allo stato. E lunedì hanno trovato questa massa, e il lunedì successivo ero in sala operatoria. E in quel periodo ho fatto il mio primo esame pelvico. Mi è stato detto che non sappiamo se si tratta di cancro, non sappiamo cosa sia perché l'imaging, ho avuto la mia prima risonanza magnetica nel 1991, non per nulla correlato al neuro.

[01:02:49] Ma in quel lasso di tempo settimanale, ho imparato molto giovane che non possiamo controllare molte cose che accadono con il nostro corpo, ma ciò che possiamo controllare è come affrontiamo queste situazioni quando arrivano per noi, anche quando è davvero ingiusto e fa davvero schifo. E così, non ricordo questo, mia madre ha detto che in realtà stavo chiedendo a OB / GYN, che ha fatto l'intervento, "Possiamo salvare le mie uova così potrei avere bambini". Perché non sapevano se avrebbero dovuto rimuovere entrambe le mie ovaie. E lei è tipo, sai, non ci ho mai pensato e lei è tipo, eri davvero in bilico in quel momento, e apparentemente volevo firmare tutti i miei moduli di consenso. Perché già allora sentivo che avere la proprietà o tutta l'autonomia che potevo sul mio corpo era davvero importante. E sono così grato in retrospettiva per quella terribile esperienza. E mi ha anche fatto conoscere grandi dottori e mi ha fatto conoscere giudizi molto privi di supporto, dice alla gente, perché dovevo continuamente fare ecografie e cose del genere. E ci sono stati molti giudizi su "Bene, sei incinta, questo, quello?" No, mi manca metà del mio sistema riproduttivo e devo monitorare l'altra mia ovaia.

[01:04:05] E come ti ho già detto, ho avuto tre figli, quindi attenzione spoiler. Tutto ha funzionato bene in quella zona. Ma ancora una volta, è stato un modo fondamentale per affrontare tutto ciò che è successo da allora. Da bambino, ho anche sviluppato allergie ridicolmente intense, tutta frutta e verdura fresca, tutti gli alberi, ma la betulla, l'erba, il polline, le muffe, era proprio come se non potessi nemmeno avvicinarti a me. Mangerei ancora quelle cose perché sono testarda e talvolta non molto brillante, ma ha avuto di nuovo effetto. Era solo ora che lo sappiamo; Penso che quelle cose siano risposte immunitarie. Quindi, il mio ultimo anno, ho sviluppato mono, i miei linfonodi si sono gonfiati così tanto, non potevo muovere il collo ed è durato così a lungo, il mio dottore ha detto: "Beh, sta camminando mono". E camminare non è quello che mi andava di fare, ma come tutto, ho superato, volevo finire il mio ultimo anno ed ero nella squadra di ballo e andavo al college. E così, ho semplicemente imparato ad accettare, semplicemente non mi sento bene e mi succederanno cose strane. Quindi, ho preso buoni voti e mi sono laureato al college.

[01:05:20] L'altro aspetto di questo, quando probabilmente ero in prima media, a mio zio fu diagnosticata una malattia chiamata sclerodermia. E in realtà è morto quando ero incinta del mio primogenito, ed è stato un fantastico esempio, se qualcuno conosce la sclerodermia. So che lo sapete tutti, ma è una malattia autoimmune davvero terribile, in cui ti sei indurito dall'esterno verso l'interno. E mio zio aveva un approccio incredibile alla vita. E non importava quanto soffrisse, quanto fosse esausto, si sottoponeva a ogni tipo di ricerca. E lui disse: "Non saranno in grado di aiutarmi o salvarmi, ma forse lungo la strada impareranno qualcosa da me". E così questo ha anche dato un grande esempio per me crescendo che penso abbia posto le basi per come vedo la mia malattia oggi. Anche nella mia famiglia, come se non avessimo il cancro, viviamo per sempre. In effetti, quando la regina morì, il mio figlio di mezzo disse: "La bisnonna l'ha picchiata". Perché mia nonna ha 96 anni e le abbiamo appena fatto smettere di falciare il suo prato come due anni fa. Ma ci sono molte malattie autoimmuni, il morbo di Grave, il morbo di Crohn. Mia sorella era celiaca da circa 30 anni. A mio figlio maggiore è stata diagnosticata un'esofagite eosinofila un paio di anni fa, il che è stato devastante per un bambino che ama i latticini scoprire che non può avere i latticini.

[01:06:45] E il mio figlio di mezzo ha avuto un'emicrania così grave da così tanto tempo che l'ho fatto valutare da un neurologo pediatrico, chissà, gioca a calcio e gli sta bene. Ma ancora una volta, la vedo in questo modo senza, non voglio che i miei figli lascino mai che la diagnosi impedisca loro di vivere la vita che vogliono vivere. Devono essere intelligenti? Assolutamente. Ma prendiamo le precauzioni necessarie, ma non si tratta di limitare il modo in cui cerchiamo di guardare la vita, immagino. Per quanto riguarda questi i sintomi neuro in particolare. Ho iniziato a notare cose come i miei vent'anni, il mio equilibrio era un po 'fuori posto e, ancora una volta, la stanchezza era folle. Sono stato sposato due volte; i miei figli provenivano dal mio primo matrimonio. E quando mi sono sposato la prima volta, le mie amiche del college, hanno organizzato la mia festa di addio al nubilato, e in realtà hanno organizzato un pisolino per me. Come se non fosse normale per un 22enne, dove i tuoi amici, il tuo intero gruppo di amici è come, "Okay, andrai a casa a fare un pisolino e usciremo a cena, e verremo tornare indietro e riprenderti. E quindi questo è il livello di stanchezza che tutti sapevano che avevo e che ho imparato a superare semplicemente che sono solo io, ho bisogno di questo tipo di riposo.

[01:08:00] Quindi, con mio figlio maggiore, ho avuto un'ex tossiemia chiamata sindrome di HELP con lui verso la fine lì, che mi ha fatto gonfiare enormemente. E così, dopo che è nato, le mie mani e le mie braccia stavano bruciando come un matto e loro hanno detto: "Beh, probabilmente è il tunnel carpale perché eri così gonfio". E fino ad oggi, non ho una grande funzione nelle mie mani e braccia. In effetti, non mi sono tagliato i polsi. Questo è dovuto a una bruciatura causata dal coperchio di una pentola che non ho sentito. E li ho messi in posti diversi, tagliandomi le dita sulle cose mentre lavo i piatti, non lo so finché non tolgo la mano dai piatti e sanguino. E così, sembra proprio, sai come lo spiego alle persone, sai quando il tuo piede si addormenta, beh, è ​​così che si sentono le mie mani e le mie braccia da quasi 18 anni e cambia in gravità. Succede adesso. Voglio dire, sta bruciando davvero male, ma non è così male. Posso ancora spostarli. Ci sono giorni in cui è così significativo che non riesco ad allacciarmi le scarpe, e quelli sono giorni in cui semplicemente, devo prendere quel giorno come viene e potrebbe migliorare nel corso della giornata, oppure potrebbe peggiorare. Non lo so mai. Era il 2004. 2006 quando ho avuto il mio prossimo figlio, dopo la sua nascita, ho avuto un'enorme sezione della mia coscia destra che è rimasta insensibile per circa 10 mesi dopo la sua nascita.

[01:09:33] E ancora, ho solo pensato, beh, sai che mi hanno detto che ho avuto un altro taglio cesareo dopo che conosci il primo di emergenza. E beh, avevano appena avuto un'infermiera che era un'infermiera istruttrice e le hanno permesso di farmi l'iniezione. Quindi forse ha toccato un nervo scoperto. Ed è stato solo dopo che mi è stata diagnosticata che questo genere di cose ha iniziato a riunirsi e ora quello che sappiamo delle ricadute postpartum e cose del genere. Quindi, è il 2006, sono tornato a lavorare nelle vendite farmaceutiche e verso il 2008 ho notato che stavano accadendo alcune cose cognitive che erano più lontane del cervello della mamma. È così che l'ho chiamato perché avrei parlato di qualcosa che conoscevo come il palmo della mia mano, ed era semplicemente sparito. E non era solo la punta delle informazioni sulla lingua, come se avessimo ancora capito bene? Era questa informazione che sapevo che non era lì nel mio cervello. E per di più, non sapevo nemmeno come articolare che non c'era più. Era come se tutto si fosse fermato. Oppure ero in Target una volta, e sai, vado a Target ogni settimana con bambini piccoli. Ed ero alla cassa, e all'improvviso non sapevo cosa stavo facendo lì e cosa avrei dovuto fare dopo, andato. E non potevo nemmeno dire: "Aspetta, cosa dovrebbe succedere dopo?" Le parole non c'erano, e non riuscivo a trovarle, e sapevo che non era normale. Non è la punta della lingua, è come se qualcosa non si collegasse lì dentro e quell'informazione è completamente non disponibile per me come essere umano a questo punto.

[01:11:02] Quindi, ho notato che anche il mio discorso avrebbe insultato, ma ancora una volta, sono stato in grado di interpretarlo. Quindi, nel 2009 ero incinta del mio terzo figlio, ero incinta di sei settimane, e all'improvviso, mi trovavo nello studio di un medico, e la mia parte sinistra della mia faccia ha iniziato a diventare insensibile e il mio braccio e la mia gamba e la mia visione ha iniziato ad andare. E io ero tipo "Oh wow, è così simile a quell'emicrania che avevo da bambino". E ho pensato: "Beh, sono incinta, probabilmente dovrei andare in ospedale". E così, ho guidato per 45 minuti fino all'ospedale più vicino, il che è davvero stupido, ma ancora una volta, era come, beh, posso farcela. E quando sono arrivato in ospedale, un lato del mio corpo funziona come se fosse a posto. E non potevano fare molto per me perché ero incinta. Hanno fatto una TAC e tipo, non stai avendo un ictus e io ero tipo, non pensavo di avere un ictus. E hanno detto Bene, dovremmo seguire un altro neurologo dopo questo. E l'ho fatto. E lui dice: "Beh, penso davvero che si tratti di ormoni". E io ero tipo "Con tutto il rispetto", non l'ho detto, ma lo pensavo ora, lo direi. “Sono rimasta incinta tre volte e in nessun caso il mio intero lato sinistro è mai andato via e ha smesso completamente di funzionare a causa degli ormoni. Ma vai avanti e pensa questo. Non sono più tornato da quel dottore.

[01:12:23] Quindi, di nuovo, la mia visione per tutta l'estate com'ero, la mia gravidanza è continuata, non si è mai corretta e ho continuato ad avere questo mal di testa. E ricordo solo di aver pensato: "Accidenti, è così strano, cosa sta succedendo qui?" E poi esattamente un anno dopo, nel marzo 2010 ora, ora ho questo bellissimo bambino di tre mesi e un bambino di cinque e quattro anni, tutti maschi, perché Dio ha il senso dell'umorismo. E ancora, corro perché gestirò il battello a vapore di quattro miglia che abbiamo a Peoria ogni anno. E la mia vista inizia ad andare, e comincio ad avere questo forte mal di testa e sono tipo, accidenti, non conosco un'altra emicrania. E ancora, la testardaggine del tipo: "Beh, aspetterò solo perché non voglio essere ipocondriaco, non voglio reagire in modo eccessivo alle cose". Ho aspettato e aspettato, e nel frattempo la mia vista si era deteriorata così tanto che l'unico modo in cui potevo funzionare era con i piselli congelati sulla faccia. E alla fine ho pensato ... E la cosa su Facebook qui è qualcosa su, sai come i ricordi di Facebook, i ricordi di Facebook mi fanno venire queste cose quando direi, wow nel mezzo di un'emicrania mortale.

[01:13:25] E ora sapendo che ho pubblicato queste cose su sintomi simili che forse avevo menzionato a caso, mi hanno davvero aiutato a collegare un po' di più i punti su questa situazione di salute che ho avuto. Quindi, come se il dolore fosse iniziato qui e si irradiasse attraverso il mio cuoio capelluto, era sulla mia faccia. E sono andato dal mio oculista per qualcuno alle mie cure primarie e lei ha detto: "Il tuo occhio è traballante". E lei ha detto Wonky e lei è tipo, questo è il termine medico. E amo il mio medico di base perché sapeva di essere molto convinta che ci sia posto per i prodotti farmaceutici, per i rimedi naturali, per la fisioterapia, la massoterapia. È molto olistica e dispiaciuta; Mi innervosisco quando parlo troppo. Ed è così per lei da dire che è traballante. Lei è tipo "Devi andare dal tuo oculista". E così, l'ho fatto. E lui non lo dimenticherò mai, ho avuto questo oculista, sai a questo punto ho 31 anni. Lo vedevo da quando ero al college. E lui mi ha guardato negli occhi e si è semplicemente tirato indietro sulla sedia e ha detto: "Non hai alcun intorpidimento o formicolio, o strani sintomi del genere". "Oh, no, non ho sentito bene le mie mani, le mie braccia e i miei anni."

[01:14:45] E lui ha in qualche modo fatto marcia indietro e quando ho lasciato la stanza e lui è tornato e l'ha guardata di nuovo, ha detto: “Hai quella che si chiama neurite ottica. Ma questo non è di mia competenza. E quindi, devi vedere immediatamente un neurologo. Che ancora una volta, con tutto il rispetto, nessuno vuole mai sentire che abbiamo bisogno di vedervi subito ragazzi. E ho pensato, primo tumore al cervello. Ed ecco il mio bellissimo bambino nel suo seggiolino per auto. E lui dice: “Non credo. Ti sto solo dicendo che devi vedere subito qualcuno. Non mi lasciavano partire senza un appuntamento, che ricevetti la mattina dopo. Ma a quel punto, non riuscivo nemmeno a vedere la e sulla mappa degli occhi. E non mi ero reso conto di quanto fosse brutto. Perché ti abitui così tanto al tuo piccolo mondo e ad apportare modifiche a queste perdite in un modo che se dicessi a qualcuno: "Beh, sono completamente cieco in quell'occhio sinistro". Sarebbero tipo "Mi stai prendendo in giro?" Ma quelli di noi che non si sentono bene e hanno questi sintomi, sai, arrivano gradualmente. In realtà mi hanno lasciato guidare a casa con questo bambino, cosa che ho pensato fosse molto strano. Ero tipo, beh, sai, sono cieco e sai, ho bisogno di vedere un neurologo, ma nessuno deve venire a prendermi, okay.

[01:15:53] E così, sono andato a casa e il mio vicino di casa come dottore ed è meraviglioso. E sono saltato lì e ho detto, "Charlie, cos'è questa roba da neurite ottica?" E lui era proprio come, "Beh, dobbiamo solo fare questo un passo alla volta." Ed è stato meraviglioso. Quindi aveva un enorme sistema di supporto. E inizialmente, così il giorno dopo ho visto il neurologo che era un collega del mio amico Charlie. E lui ha detto: “Devi prendere subito la flebo, celiamedo. Dobbiamo cercare di salvare la tua vista. E lui ha detto: "Penso che sia sclerosi multipla, forse sindrome clinicamente isolata". Ma la linea di fondo è che il mio nervo ottico era così gonfio che l'imaging che voi ragazzi fate, era letteralmente fuori scala. È stato così male. Il mio oculista in seguito mi ha detto, è tipo, non hai mai visto un caso di neurite ottica così grave come lo ero io. Quindi, vai più forte o vai a casa. Ma quella era di nuovo la cosa emotiva, quindi sono seduto lì con questo bambino e loro sono come sai, ho detto "Sto allattando, posso allattare?" E loro dicono, “Beh, non lo sappiamo. Chiama il pediatra”. Il pediatra dice “Non so cosa intendi per celiamedo? Non lo so."

[01:17:04] Nessuno lo sapeva e ci sto pensando ma... E così, spettava a me decidere di farti... l'assenza di conoscenza di questa decisione è no, non puoi continuare ad allattare in questo momento. Quindi, ho scelto di pompare tornando a casa dall'ospedale, dall'ufficio del medico e l'assistenza sanitaria domiciliare ci incontrerà lì. Il mio ex marito era un infermiere e ancora una volta il mio vicino di casa è un medico. Quindi, hanno detto che non dovevano ammettermi. E sto pensando “Come nutro questo bambino? Bottiglie? Non ce l'ho. E così, nella settimana successiva o giù di lì, o nel mese successivo, è stato il trattamento. E non appena il trattamento ha interrotto la mia vista, l'ho persa di nuovo. E la stessa cosa l'abbiamo fatta tre volte. E infine, ed è stato principalmente perché non volevo fermarmi, ho continuato a pompare e non voglio fermarmi. E alla fine, è stato come "C'è un sostituto, ma c'è qualcosa che posso fare per nutrire il mio bambino e non c'è niente che posso fare per rallentare ciò che sta accadendo al mio corpo". E così, ho dovuto rinunciare. E parlare di emozione e postpartum e perché l'allattamento non è stato facile per me. E all'inizio non potevo dargli da mangiare perché era troppo difficile. Ma allo stesso tempo era anche come gli aghi. non mi piacciono gli aghi; Non so fare gli aghi.

[01:18:26] E ho pensato che questi ragazzini che non mi conosceranno mai sano e i miei ragazzi più grandi, si ricordano che ero a casa IV. E ho pensato: "Se non imparo a farlo, arriveranno a un punto della loro vita in cui non sanno che pensano di non poter fare qualcosa, e non voglio mai dire che sono scappato da questa realtà. E così, mi sono sforzato di imparare a fare iniezioni, autoiniezione, che è ancora come uno dei più grandi trionfi della mia vita. Lo voglio nel mio necrologio, che ho insegnato a me stesso come farlo e sono diventato un'abilità molto importante. Quindi, queste malattie fanno schifo ma possono darci abilità davvero interessanti, giusto. Potrebbero non continuare a riprendere ma sono una specie di... Sono abilità umane e sono abilità di trionfo e penso che sia davvero importante. Non vendiamo il nostro tipo di self-short su questo. E continuo a parlare con, vediamo, lo faccio troppo. Così, nel frattempo, è arrivata la diagnosi di sclerosi multipla, che non era la mia definitiva, altrimenti non sarei qui. Quindi, la mia diagnosi in realtà è durata nove anni. E in quei nove anni ho divorziato. Quindi, nel 2010 mi è stata diagnosticata la SM.

[01:19:42] Nel 2013 ho provato a lavorare, o avevo provato a lavorare part-time per la mia chiesa, e ho continuato ad avere ricadute, quelle che chiamavamo ricadute. Non ho necessariamente sempre ricevuto un trattamento per questi perché è un po 'come, è un tale dolore, non sembrano funzionare così bene, uno di loro mi bruciava nella schiena per tutta la parte bassa, sai, a metà schiena bruciata come se qualcuno ci tenesse sopra una fiamma ossidrica per settimane e settimane. E ancora, in questo periodo di tempo sto allevando questi ragazzini e cercando di bilanciare i limiti del mio corpo con ciò di cui hanno bisogno da me. Quindi, nel 2013 si è verificata la disabilità. Nel 2015 il mio divorzio è stato definitivo e stavo con questa persona da 18 anni ed era ancora un infermiere. Era stato un infermiere di neurologia in realtà e nell'unità di riabilitazione. E non posso descrivere l'emotività e la psicologia e l'intera cosa che accade quando ti rendi conto che devi fare qualcosa che pensi di non poter fare. E questo per me stava imparando a crescere i miei figli interamente da solo. Ho lasciato lo stato. E così ora ho questi tre ragazzi e a volte faccio fatica a salire di sopra, e loro dicevano, beh, striscia di sopra con tua madre, questi tre meravigliosi ragazzi. Non posso che elogiare. E abbiamo provato a renderlo divertente perché c'è stata una volta, ero come sai, sul divano e stavo lottando e ho detto: "Tyler", che è il mio più grande, "Vai a prendere tuo fratello, dell'uva dal frigo .”

[01:21:12] E ricordo che ha aperto il frigorifero, ha detto: "Dio, mamma, chi ha messo di nuovo il martello di gomma nel frigorifero?" E ho pensato che fosse, ricordo come se fossi solo tipo, volevo solo crollare perché quello che un bambino di otto anni o qualunque cosa ha da dire quelle cose. Ma poi ho detto, sai una cosa, mi stanno guardando, come rispondo? E ho riso e ho detto: "Beh, probabilmente io, siamo onesti, probabilmente sono io". Ma cercherebbero di essere d'aiuto, tipo, specialmente il mio più grande, dice: "Mamma, mi assicurerò che tu sappia dov'è il tuo cellulare". Ma non me l'ha detto come ho messo nel vano portaoggetti per non farti dimenticare dov'era, ma non si è ricordato di dirmi dove l'ha messo. E così, alcune di queste cose come cose cognitive ho fatto del mio meglio con loro. Ma c'è stato sicuramente un punto in cui ricordo di essermi seduto sulle scale e sapere cosa sta succedendo nel mio corpo e qualunque cosa stia succedendo nel mio mondo reale che sta crescendo questi tre ragazzi. Probabilmente sta esacerbando il mio stato di malattia. E poi probabilmente è successo e anche sapendo che se mi fosse stata data la scelta, questo è quello che avrei scelto in modo da poter fare ciò che dovevo fare per i miei figli. Penso anche qualcos'altro a riguardo.

[01:22:23] Ho pensato anch'io con l'intera faccenda della SM, e penso che sia sbagliato vero con quello che è successo da allora è che se dovessi scegliere tra una disabilità del mio spirito come essere umano e come donna, e un disabilità del mio corpo, sceglierei una disabilità del mio corpo. Perché conosciamo tutti quelle persone là fuori che semplicemente non sono persone meravigliose e feriscono gli altri e non sono persone fantastiche, e auguro ogni bene a quelle persone. Ma preferirei non avere una disabilità di chi sono come persona. E così ancora una volta ho dovuto scegliere, avrei scelto me, anche con i miei figli e so che ci sono genitori là fuori e do loro così tanti sostegni e forza, ma la mia malattia mi ha aiutato, penso che abbia aiutato i miei figli a imparare come rotolare meglio con i pugni e capire che ci sono cose che non possiamo controllare nella vita. E che non l'abbiamo addolorato perché l'abbiamo fatto, e lo dico spesso alle persone, ti addolorerai e ti addolorerai per cose diverse in momenti diversi. Quello che mi addolorava quando i miei ragazzi erano piccoli è diverso da quello che mi addolora adesso. I problemi di tolleranza di affaticamento e neuropatia, problemi di vista. Non ho mai riavuto tutta la mia vista. È come guardare attraverso un centrino di pizzo.

[01:23:39] Quindi l'ironia è che al mio figlio di mezzo è stata successivamente diagnosticata l'ambliopia, e ha detto la stessa cosa quando ho detto "Nick, perché non me l'ha detto?" Potevi vedere come diceva: "Ho un'altra mamma". E a un certo punto ho letteralmente detto la stessa cosa a me stesso. Ho pensato, beh, sai, staranno bene, saranno resilienti. Ma non mi piace mai inseguire le diagnosi. Non giudico le persone che lo fanno. Volevo solo essere una persona normale. E dirò che diventare una madre single mi ha insegnato che dovevo prestare attenzione alla mia salute, mentre prima avrei spazzato via le cose o le avrei minimizzate quando il mio occhio aveva bisogno di riposare. Mi sono imposto di riposare. Ora, forse significava che quella sera stavamo facendo burro di arachidi e gelatina, va bene. Indovina un po? Sono grandi, sono sani, stanno bene. E penso che questo mi abbia aiutato a trovare l'equilibrio, ma ancora oggi ho spesso a che fare con sintomi che quando in seguito, è come, "Beh, perché non hai detto qualcosa?" Voglio solo vivere la mia vita e non voglio essere malsano. Il mio neurologo a Peoria, che quando ha diagnosticato la SM è stato fantastico.

[01:24:51] E lui ha detto la stessa cosa, ho detto che stavo correndo e lui ha detto: "E dovresti continuare a correre". E questo ha fatto tutta la differenza nel mondo, per quanto riguarda come affrontare le malattie neurologiche. Quindi, il dottor John Poola, se qualcuno lo sa, è fantastico. Quindi, in realtà sono andato a Chicago per vederlo per altri due anni e mezzo finché non è diventato troppo. E poi, quando era il 2019, mi sono risposato da sei mesi e ho avuto un nuovo neurologo, e lei ha eseguito una serie di test completamente nuova, e ha notato che le mie articolazioni erano terribilmente gonfie. E così, lei dice: "Bene, vedremo solo cosa succede con questo". E la mia nuova diagnosi è arrivata. Quindi, da quel momento nel 2019. L'altra cosa è che sono passato dall'avere un sacco di supporto con la National MS Society, il che è fantastico. Ma a un certo punto erano come noi che nessuno sapeva molto della SM. Vengo da Peoria ed è da lì che viene Richard Pryor. Quindi, sapevamo un po' di più sulla SM a Peoria. Inoltre, Susan G. Komen di Peoria. E quindi, non siamo così dal punto di vista medico, sai, nei boschi. Ma puoi sapere, è ancora quando hai questa nuova malattia rara e specialmente quando ti guardi intorno ad altre malattie e sei come se sapessi di poter condividere l'amore.

[01:26:05] Come se fossi davvero infastidito da tutto il rosa perché sono tipo guarda, siamo a conoscenza del cancro al seno. Nessuno è a conoscenza a questo punto. Condividiamo il colore, condividiamo l'amore. E quindi, ma ci sono solo così tanti colori, siamo onesti. L'ho fatto. Quindi, quando nel 2019, quando è arrivata questa nuova diagnosi, a questo punto, come se avessi fatto molto, ho parlato un po' con la SM e avevo fatto difesa del paziente con, SM E avevo scritto per una pubblicazione sulla SM e all'improvviso ora è stato come aspettare ho tutte queste magliette che MS e quant'altro e non so nemmeno come dire questa malattia. Non dovevo andare e mi piace su Google mi piace che mi dicano come si dice questa malattia. E io e così ho effettivamente trovato S. RNA. E um e di nuovo aveva senso. Ho esaminato questi diversi sintomi. Sono come se sapessi cosa si adatta davvero, ma devo anche adattarmi ancora. Quindi, non ho dubitato dei miei dottori, sapevo cosa sapevano di cosa stavano parlando. Ma era proprio come esistere entrambi allo stesso tempo. Ed è solo questo esame del sangue o quest'unica cosa che ora può differenziare e per di più non sai nemmeno cosa fare per me. Tipo e forse il trattamento che stavo ricevendo potrebbe avermi fatto peggiorare.

[01:27:15] E non ne sono nemmeno veramente sicuro e io e io non eravamo affatto arrabbiati. Penso che evidenzi che non otteniamo molte delle informazioni che vogliamo perché siamo all'inizio e qualcuno dovrà essere l'inizio. Quindi, penso che sia importante come guardiamo all'essere all'inizio e possiamo essere risentiti e arrabbiati, e penso che quelle siano normali emozioni umane, e quindi dovremmo provarle. Ma anche, poi basta stringere i denti tirarci su o comunque lo facciamo, sai mentalmente emotivamente, e poi fare quello che possiamo per la prossima generazione, per i bambini e le persone lungo la strada in modo che abbiano un colore e avranno una difesa di cui potremmo non necessariamente beneficiare. E l'ho imparato da mio zio Phil. Quindi entro il 2019 ho questa nuova diagnosi. Ora ho un nuovo reumatologo che dice: “Inoltre non sappiamo cosa sta succedendo alle tue articolazioni e quindi non ti adatti al lupus e non ti adatti all'artrite reumatoide. E quindi, ti metteremo solo del metotrexato. Dove quella cosa dell'ago è tornata davvero utile. E ho semplicemente funzionato. Ho corso i miei ultimi 5 km nel 2019. E poi all'inizio del 2020 ho iniziato ad avere un'infezione respiratoria proprio a Natale.

[01:28:38] E poi questa è stata la prima volta che mio marito mi ha visto affrontare questa ricaduta, il che ha fatto la differenza perché non aveva visto cosa era successo negli anni precedenti. E non riuscivo a camminare molto bene, e tutto il mio lato sinistro era pesante, e continuava a peggiorare e ho subito l'IVC, ed ero come se sapessi che c'è qualcosa che non va qui perché dovrei rimbalzare contro i muri e riesco a malapena a respirare. E i miei ragazzi uscivano per andare a scuola, e io mi sedevo sul divano e aspettavo che tornassero a casa in modo che potessero aiutarmi in bagno. E questo è qualcosa che non va qui. Allora, il mio dottore mi ha mandato in ospedale per il 14° compleanno di mio figlio, il mio figlio di mezzo. E ho dovuto parlare con loro, "Vado in ospedale per due settimane per la plasmaferesi e tutto andrà bene dove tutto andrà bene." Ehm, questo era prima del COVID, quindi sono venuti a trovarmi, ma mi sono perso, sai, la serata di terza media per il mio figlio di mezzo per il basket. I miei genitori erano lì per aiutare e sono stati davvero di supporto. Ma non c'è dubbio che ci siano cose che hanno derubato me e i miei figli.

[01:29:46] E molte lacrime, ma allo stesso tempo, sai una cosa? Sono una donna molto benedetta, qualunque cosa accada. Anche se in ospedale, non solo il mio lato sinistro si stava indebolendo, non so come spiegarlo come la vernice, era come se qualcuno mi avesse scaricato della vernice sulla testa ed era come se questa vernice densa fosse appena venuta su tutto il mio corpo e non potevo parlare. Potrei, ma mi ci è voluto così tanto per trovare la parola, e tutti questi dottori, stagisti e studenti di medicina mi chiederanno cosa, lo spiegheranno, lo descriveranno. E sto pensando che riesco a malapena a respirare in questo momento. Mio marito l'ha effettivamente visto accadere mentre parlavamo in ospedale e io stavo mangiando nella mia stanza ed ero tipo, ho bisogno di aiuto per mettermi a letto ed è stato come dalla testa ai piedi e l'ho perso, non mentalmente, ma la mia capacità fisica. E la loro soluzione le è stata data un bolo che è una specie di scherzo come darle una ciotola. E sono andato a dormire, e quella parte è migliorata un po', ma il lato sinistro era ancora malato. E contemporaneamente c'è un'enorme esplosione di dolore lancinante e bruciante nella mia schiena e mi piace come posso avere intorpidimento e non sentire le cose su un lato e tuttavia ancora bruciare. E così, queste cose possono essere vere entrambe contemporaneamente.

[01:31:04] Quindi, la plasmaferesi, a quanto pare il plasma dovrebbe essere giallo brillante, il mio sembra moccio verde. È stata la cosa più brutta ed è piuttosto interessante in realtà le immagini se vuoi perché mi piacciono le immagini delle cose. Ma era disgustoso e non sapevo se la terapia del plex al plasma avrebbe funzionato. Da un lato mi ha risucchiato in ospedale per 12 giorni, ma avevo la mia stanza e mi hanno portato da mangiare, e non amo quella cosa del catetere al collo, ma sono entrato su una sedia a rotelle e sono uscito con la mia proprio due piedi. Ma poi COVID e io abbiamo fatto la mia prima infusione, quindi a questo punto ero su una tossina, metotrexato e steroidi e poi è successa questa cosa chiamata COVID. E quindi, se diventerai immunocompromesso, tanto vale farlo durante una pandemia globale che uccide le persone. E poi avere ragazzi che vogliono tornare a scuola. È stato molto divertente. E ho imparato un'altra piccola cosa che probabilmente tutti sappiamo è che i farmaci che ti curano a volte causano problemi che richiedono i loro stessi farmaci. E così, si scopre che l'uso di steroidi per me ora mi fa scoppiare la faccia in questa enorme eruzione cutanea, che ancora una volta, COVID era una maschera eccezionale che nessuno notava, ma ciò significava anche che nessuno poteva vedermi per questa enorme eruzione cutanea che ho affrontato .

[01:32:23] Quindi, quando ciò accade ora, prendo tre mesi di antibiotici perché c'è una sorta di dermatite che è accaduta con tutte queste altre cose e non ho mai avuto problemi con gli steroidi prima. Quindi, durante COVID è stato davvero difficile perché non sono riuscito a finire la mia terapia fisica e non sono davvero automotivato a muovermi quando non mi sento bene. Ma sono stato coinvolto nella clinica Mayo e gli mando fiale di sangue ogni volta che lo desiderano. E uh abbiamo semplicemente imparato a rifunzionare. Mio figlio maggiore ha deciso di chiamare quello che ho di marca MS. E quindi, proviamo a ridere di questo perché altrimenti a volte diventa un po 'opprimente e triste. Ehm Quindi a questo punto ho preso tre immunosoppressori, ma poi sono stato tolto, ma come ho notato anch'io, così come sono arrivati ​​nuovi neurologi, hanno modi diversi di vedere queste malattie e quindi potresti finire per essere un po' una cavia nel frattempo. Um Quindi intendo dire che la vita oggi è abbastanza buona, è il meglio che può essere.

[01:33:34] Ehm, ho dimenticato il raccoglitore; Dimentico che molte cose hanno quasi perso il mio volo qui perché non mi ero reso conto che sarei passato di nuovo al terminal. Um Ma io faccio davvero del mio meglio in assoluto per fare le cose che posso fare e lasciar andare le cose che non posso. Uhm e uh um e sì, ma c'è stato sicuramente un intero emotivo, ho imparato ad affrontare il mio benessere emotivo molto meglio nell'ultimo anno. Quindi, il che penso sia stato enorme per come mi sento fisicamente. Um Ci sono giorni in cui sono livellato dal dolore e dalla fatica, come se fosse semplicemente sorprendente e poi ci sono giorni in cui è come, sai cosa posso fare, posso fare la spesa e il bucato, come due cose in un giorno . E proprio così penso che molto debba adattare le nostre aspettative su ciò che pensavamo che la vita sarebbe stata, sembrerebbe come um non l'ho fatto, la cosa della disabilità, per esempio, non mi ha infastidito così tanto nel 2013 come durante la pandemia.

[01:34:33] E non so se è perché tutti gli altri all'improvviso non stavano lavorando e tutto il resto, e tutti parlano online e sui social media di, oh, sai, non essere in grado di essere professionale, sei professionale e come sono questi cambiamenti, e amico, quella perdita della mia carriera e la mia idea di ciò che pensavo di poter guadagnare, uh che mi ha davvero colpito inaspettatamente in quel momento. Ehm, quindi penso che questa sia un'altra cosa su cui dobbiamo essere pazienti con noi stessi, non solo per le persone intorno a noi, ma per noi stessi che colpiremo cose diverse mentre attraversiamo la vita e la malattia e cosa abbiamo dovuto rinunciare in passato potrebbe riaffiorare, ma è, sai, possiamo superarlo e possiamo solo provare ad accettarlo il meglio che possiamo. Quindi, um e penso che sia stato anche di nuovo a causa di quel ricovero che mi ha davvero colpito che devo fare qualcosa su come gestisco il mio stress e su come mi influenza emotivamente. E io e io siamo stati in grado di imparare come farlo. Quindi, sto parlando troppo a lungo, lo so. Sei tipo, facciamolo molto velocemente e poi chiami il mio nome. Lo so, mi dispiace amico.

[01:35:36] Dott. Benjamin Greenberg: Stai facendo un ottimo lavoro.

[01:35:39] Emilia Martino: Quindi immagino che questa sia stata l'ultima cosa che ho scritto. Quindi, mentre sono essenzialmente impotente su ciò che sta accadendo nel mio corpo, non sono impotente su come lascio che ciò influisca sul mio mondo. La malattia si nasconde appena sotto la superficie, come uno strano alligatore neurologico. Ma cerco di usare il buon senso e l'umorismo nell'affrontarlo. Apprezzo ogni giorno per quello che è perché penso che Audrey Hepburn o qualcuno abbia detto, non ho mai una brutta giornata, potrei avere una brutta ora, potrei averne 23 brutte, ma non avrò una brutta giornata giorno. Ed è più o meno quello che cerco di fare con i miei figli. E guardo questa situazione in questo momento è che penso a me stesso come in remissione ora, a Dio piacendo, che durerà fino al giorno in cui morirò, che si spera non sarà domani. Ma finché dura questo periodo di buona salute, ne sono benedetto, farò tutto il possibile e non mi preoccuperò di ciò che non posso controllare lungo la strada. Quindi è... Scusa, quindi è stato lungo. Dov'era il segno?

[01:36:46] Dott. Michael Levy: Stavo per chiederti di spiegare molti dettagli, ma è stato perfetto. Sai, se vieni nella mia clinica, io...

[01:36:54] Emilia Martino: Probabilmente ci sono altri dettagli che posso darti. Non hanno filmato. Ho i dettagli.

[01:37:01] Dott. Michael Levy: Ma ho una domanda.

[01:37:02] Emilia Martino: Solo uno?

[01:37:03] Dott. Michael Levy: Solo uno adesso. Sei una persona positiva, sei molto ottimista e sei anche un minimizzatore ogni volta che succede qualcosa, lo minimizzi. Ho alcuni pazienti così che non sanno nemmeno di essere diventati ciechi da un occhio, succede. Ma guardando indietro ora ad alcune delle cose che hai sperimentato, pensi che avresti fatto qualcosa di diverso se il dottore avesse appena detto, quando hanno detto che si tratta solo di ormoni. Sapevi già che si sbagliavano, ma prima, quando succedevano cose che hai appena ignorato la gravidanza o altro, ti guardi indietro e dici occasione persa per ottenere una diagnosi anche sbagliata?

[01:37:45] Emilia Martino: Questo faceva parte del mio processo di lutto perché, e ancora una volta, è emerso davvero di più durante il mio divorzio o dopo, mentre sto cercando di capire come fare da genitore a questi ragazzi della frustrazione piuttosto che addolorarmi per i limiti della mia malattia. E questo pensiero mi è venuto in mente è tipo: "Okay, Emily, avresti preferito saperlo al college?" Beh, onestamente, mi è piaciuto il fatto di non doverlo sapere al college. Ok, beh, avresti preferito saperlo prima di avere figli? Perché onestamente, mi conosco e a volte sono una specie di pappa del pensiero. Probabilmente non lo sapresti da quello che dico, ma posso esserlo. Non so se avrei avuto il coraggio di avere figli. Penso che avrei pensato che avrei fatto un pessimo lavoro. E così, probabilmente avrei eliminato completamente quell'opzione dalla mia vita. Non perché penso di essere un'ottima madre, ma perché penso che i miei ragazzi siano così fantastici, penso che diventeranno esseri umani straordinari e non per niente che ho fatto. Ma penso che sia successo, ho dovuto accettare e parte del mio processo di accettazione, e dura da anni. Penso che vogliamo che accada più velocemente di quanto non accada.

[01:38:52] Ma la mia accettazione doveva essere, è successo quando è successo perché non avrei potuto gestirlo ... non l'avrei gestito in questo modo se fosse successo prima. Sai cosa voglio dire? Ha senso. E penso però che con, specialmente il mio primo neurologo quando ho detto, ho davvero questa folle idea, voglio continuare a correre e lui ha detto: "Va bene, continua a farlo". E per di più, mi ha messo in contatto con il Dipartimento di Kinesiologia dell'Università dell'Illinois e ha detto che stanno facendo delle ricerche laggiù. E mi chiedeva, sai, stavolta è successo qualcosa di diverso. E quello che ho imparato è stato, sai, il momento in cui dicono: "Beh, sai, se inizi a sentire questa esacerbazione dei sintomi, allora devi entrare, calmarti e riposare". Beh, sono testardo e come ho detto, non molto brillante, quindi continuo a spingere fino a quando non riesco più a sopportare il dolore. E si è scoperto che indovina un po', tutto quel dolore e la perdita di sensibilità alle gambe che si verificavano quando correvo, prima è iniziato subito, poi è stato a mezzo miglio, poi è stato a un miglio, e erano tre miglia.

[01:39:54] E quindi, è stato come, aspetta un attimo se fossi entrato e mi fossi seduto, non avrei saputo che potevo farcela. Ora, allo stesso tempo, non voglio dire "Oh, questa è la cura". Non è perché avevo ancora dolore. E nel frattempo, le mie articolazioni erano come, voglio dire, follemente gonfie e ci sono ancora foto su Facebook di me come cose di ghiaccio su tutte le articolazioni perché sto ancora continuando a provare a fare questa cosa. Ma penso che sia successo quando doveva. E in ogni caso non cambia nulla. Forse allora sarebbe stato meglio, ma non è andata così. Quindi, non credo che sia mancato qualcosa. Penso che i miei medici abbiano fatto il meglio in assoluto che sapevano e potevano. E come ho detto a qualcun altro, vogliamo che la scienza avanzi, dovremmo volerlo, dovremmo volere una diagnosi migliore o diversa perché significa che voi ragazzi state facendo quello che dovete fare per porre più domande e dire, sapete, questo strano gruppo di sottoinsiemi di pazienti non risponde come tutti questi altri, perché? E quindi, come paziente, non posso parlare per nessun altro, ma per me, grazie per averlo fatto. Grazie per aver continuato a fare domande e guardare le analisi del sangue e dire che c'è qualcosa di diverso qui e continuiamo a cercare.

[01:41:05] Dott. Michael Levy: Sulle domande del pubblico.

[01:41:13] Membro del pubblico: Grazie. Trovo la tua storia affascinante perché ci sono aspetti di essa, specialmente con la stanchezza iniziale che ho sperimentato, cercando di prendermi cura di bambini piccoli con stanchezza debilitante. Sono andato avanti per circa 14 anni, a fasi alterne, finché non è successo un evento importante con me. Ed era neurite ottica. Ma hai mai avuto la sensazione durante tutto quel tempo che ci fosse una transizione in cui eri quasi sollevato o felice che fosse successo qualcosa di peggio perché, ok, ora lo scopriranno. Questo significa una transizione verso qualcosa di peggio.

[01:41:55] Emilia Martino: Non direi che ero felice, ma potevo vedere totalmente come avrebbe potuto essere una risposta. Per me è stato come, "Sul serio?" Ero infastidito. ero più infastidito. Sono così infastidito dai limiti del mio corpo; Non riesco nemmeno a spiegarlo. Io posso dire. Inoltre, all'epoca non stavo cercando una risposta perché penso che in qualche modo avevo la sensazione e non posso spiegare in un altro modo, che non ce ne sarebbe stata davvero una semplice. Perché i sintomi che avevo stavano raggiungendo quasi ogni parte del mio corpo. E mi erano successe così tante cose strane. Ho avuto un po' di mal di schiena per un po', ed è stato come, quando ero ancora drogato e ho avuto un incidente d'auto e il medico del pronto soccorso ha detto: "Hai sette calcoli renali e il tuo rene destro". Ero tipo "Oh sì, la mia schiena era un po 'dolorante". E lui dice: "Oh mio Dio, devi andare da qualcuno per quello". E quindi, penso che, tipo, la mia giusta mentalità fosse una specie di evitamento, che non sto proclamando che sia fantastico, non penso che sia fantastico. E ancora, se non avessi dovuto affrontare il viaggio da genitore single per imparare a crescere tre figli senza assolutamente nessun altro in casa, quindi se sei esausto, devi trovare un modo per farlo. Penso che questo mi abbia aiutato a capire che devo essere mio, non posso semplicemente evitare. Non ho più quel lusso. Non che sia un lusso.

[01:43:28] Quindi, non ho provato rabbia o speravo che accadesse qualcos'altro. Ero più di qualcuno che era tipo restiamo qui, come se fosse già abbastanza brutto. A questo punto, non voglio niente di peggio. Ma sono consapevole che potrebbe, ma potrebbe non farlo. Quindi, oggi oggi, penso che abbiamo la responsabilità di bilanciare la conoscenza di cosa potrebbe accadere in modo da poter allertare i nostri medici e non lasciarlo, e io lottavo con una terribile ansia. Quindi, questo è qualcosa che penso che per Hannah arrivi con il tempo. Impari a lasciarti andare mentre queste esperienze accadono solo nella vita in generale, eppure sii consapevole, perché abbiamo la responsabilità di essere consapevoli di cosa succede quando qualcosa va storto o qualcosa deve cambiare. E dobbiamo far sapere ai nostri dottori quindi c'è un delicato equilibrio, non posso dire di farlo perfettamente, ma penso che sia arrivato nel tempo perché per me è stato un viaggio di 13 anni davvero per problemi di neurologia, anche anche se la mia diagnosi più recente è in realtà di soli due anni, tre, in che anno siamo? Qualcuno fa i conti. È successo nel 2019, ora è il 2022. Quindi, tutti stanno zitti, quindi vado in bagno, ora posso finire, non c'è modo che io possa uscire con grazia, quindi grazie mille.

[01:45:03] Dott. Benjamin Greenberg: Grazie Emily ea tutti i nostri relatori nelle domande. Quindi, si spera, abbiamo attraversato tre o cinque storie e si spera che tu stia ascoltando alcuni aspetti unici delle cose e molte cose che si sovrappongono. E questa è una delle cose da portare a casa per oggi. Ne avremo un paio tra un po'. Quindi, stiamo andando bene in tempo. La parte successiva del programma è dare a tutti la possibilità di connettersi e fare rete e hai diverse opzioni oltre alle pause per il bagno e cose del genere. Per quelli di voi che sono online, c'è una funzionalità di networking dell'area espositiva online. Per quelli di voi che sono qui di persona nella stanza del Carmelo, ci sono espositori in Catalina B è un'opportunità per voi di condividere la vostra storia allo stand "Questa è la mia campagna". Emily non può andare per prima. E poi nella stanza Catalina C è per saperne di più sulla ricerca in corso. E così, ci prenderemo una pausa di circa 20-25 minuti, che di solito equivale a un po' più di quella e ci rivedremo qui per fare le nostre ultime storie di coppia prima di concludere la serata. Quindi, rivedremo tutti qui tra circa 20 minuti.

[01:46:21] Quindi, di nuovo, penso che abbiamo avuto un ottimo primo, tre quinti della sessione. Apprezzo tutti coloro che hanno condiviso le loro storie e tutti coloro che hanno posto domande e preso parte. Questo non è qualcosa che abbiamo fatto prima in questo formato in questo simposio. Quindi, quando avremo finito, saremo molto interessati a raccogliere i pensieri e i commenti di tutti su come hai pensato che sia andata e se sia stato utile o meno. Spesso nei simposi ci sono una serie di discorsi sulla scienza, la biologia e le sperimentazioni cliniche, e vogliamo davvero assicurarci di mantenere sempre nel contesto gli aspetti umani e gli aspetti della vita di tutto ciò che stiamo facendo. E così, abbiamo sentito da tre membri della nostra comunità con diagnosi totalmente misteriose e sarà rivelato alla fine, e passeremo al nostro quarto. Inviterò Jodi a unirsi a noi. E mentre lei arriva Eoin Flanagan, il neurologo della Mayo Clinic che sta conducendo la discussione non potrebbe essere qui di persona, ma è disponibile online. E così, Jody, quando avrai finito, Eoin risponderà alla prima domanda e poi ti aiuterò in termini di persone tra il pubblico e online che faranno le domande successive. Quindi, Jodi, ti consegnerò le cose.

[01:47:37] Jodi Arminio: Grazie. Ho notato che non hai nemmeno provato il mio cognome. Allora, mi chiamo Jodi Arminio. Vivo appena a nord di Atlanta, in Georgia. Sono sposata e madre di due giovani uomini e nonna di tre nipoti. Quindi, posso relazionarmi con Emily, non riesco ad avere una ragazza in famiglia. Nel 2010, all'età di 54 anni, lavoravo a tempo pieno. Mio figlio maggiore si era appena laureato e mio figlio minore era un liceo. Un giorno, mentre camminavo lungo il corridoio al lavoro, la mia gamba sinistra si è improvvisamente intorpidita e sembrava che stesse per crollare sotto di me. Ma è passato in 30 secondi, e ho pensato che mi ero appena seduto al mio posto sbagliato, tendo a sedermi con le gambe incrociate, e non ci ho pensato più fino a quando non è successo di nuovo, è successo di nuovo e poi è successo Ancora. Ma ogni volta che passava in circa 30 secondi. Ma quando ha iniziato ad accadere più frequentemente più volte al giorno invece che solo una volta ogni pochi giorni, alla fine sono andato a vedere un ortopedico. E ha fatto i raggi X, e ha fatto una risonanza magnetica dell'area pelvica. E ha fatto il test della conduzione nervosa, ma non aveva una diagnosi conclusiva e alla fine l'ha attribuita a un nervo schiacciato. È andato avanti per il resto dell'anno e alla fine è svanito entro dicembre o gennaio 2011.

[01:49:11] Poi, nel settembre del 2011, ho notato un piccolo puntino nero capocchia di spillo sulla periferia sinistra del mio occhio sinistro. E ho chiamato l'oftalmologo e loro hanno detto: "Bene, devi entrare subito". E ho detto: "Beh, sono nel bel mezzo della giornata lavorativa, posso venire alla fine della giornata?" E loro hanno detto "Beh, stai avendo un effetto ombra da finestra?" E ho detto di no, è solo un puntino nero. E loro hanno detto: "Bene, se pensi di poter aspettare fino a domani, possiamo fissare un appuntamento domani pomeriggio". E ho detto OK. Così, sono entrato. A questo punto ero diventato un po' più grande, un po' più grande. Sono entrato e hanno detto che il mio oftalmologo non era lì, ma ho potuto vedere l'optometrista e lui mi ha sottoposto a una serie di test e poi ha detto: “Beh, sai che non è un problema alla retina. Penso che tu abbia bisogno di vedere un neuro-oftalmologo e qui ci sono tre persone nella zona di Atlanta. Non ha detto che devi andare al pronto soccorso; non ha detto che hai bisogno di un appuntamento subito; ha appena detto che devi vedere un neuro-oftalmologo. Allora, è venerdì pomeriggio. Tornato a casa ho notato che uno di loro non era sulla mia assicurazione. Ho chiamato il secondo che era molto conosciuto in zona e mi è stato detto che potevo, era settembre., mi hanno detto che potevo avere un appuntamento ad aprile. Quindi, ho detto: “Penso che debba essere un po' prima. Possiamo spostarlo? E lei ha detto: “Bene, vado avanti e prendo le tue informazioni e vedremo e oh cavolo il mio computer si è appena bloccato. Puoi richiamare lunedì?" Quindi, ho chiamato il terzo, e mi hanno detto che potevano vedermi martedì, e ho detto che andava bene. Beh, quando sono arrivato martedì non riuscivo nemmeno a leggere il pezzo grosso. Avevo 2500 nell'occhio sinistro.

[01:51:15] Ha detto: "Voglio fare una risonanza magnetica per assicurarmi che tu non abbia un tumore al cervello perché altrimenti se ti metto sotto steroidi e hai un tumore al cervello, allora non è una buona cosa." E quindi, sai che ero piuttosto ingenuo riguardo ai problemi medici in quel momento perché non avevo davvero avuto a che fare con qualcosa di importante. E ha detto che dobbiamo chiamare la tua assicurazione per l'approvazione. E ho detto OKAY, e sono passati un paio di giorni, ho chiamato l'ufficio e ho detto: "Hai già l'approvazione?" E loro hanno detto "No, non abbiamo ricevuto risposta dalla tua agenzia di assicurazioni". Quindi, ho chiamato la compagnia assicurativa e mi hanno detto che non abbiamo mai ricevuto una richiesta dal tuo medico. Quindi, ho richiamato il dottore e loro hanno detto Bene, l'abbiamo inviato, e ho richiamato l'assicurazione e loro hanno detto Bene, non l'abbiamo mai ricevuto. Quindi, alla fine, sono passate circa tre settimane prima che potessimo finalmente ottenere la risonanza magnetica. Non avevo un tumore al cervello. E mi hanno iniziato in tre giorni di IV SOLU-MEDROL.

[01:52:19] Nel luogo in cui lo stavo facendo, si sono occupati molto di pazienti con SM, e immagino che i pazienti con SM debbano rispondere abbastanza rapidamente a SOLU-MEDROL IV. Quindi, le infermiere continuavano a venire da me durante il processo di questa infusione e a dirmi: "Hai già riavuto la vista?" E io vado no. E un po 'più tardi, "Bene, che ne dici di adesso?" E io vado no. E il terzo giorno "Lo faremo sicuramente a quest'ora". E io sono come no. Quindi questo stava davvero iniziando a spaventarmi, ma poi ho pensato beh, sai che ci sono molte persone che vedono solo da un occhio. Avevo un amico che cresceva che aveva perso un occhio e ha fatto tutto, quindi ho pensato che sarebbe andato tutto bene con un occhio solo. Lei, la neuro-oftalmologa, alla fine disse: “Beh, hai la neurite ottica. Ho eseguito i tuoi test ANA e per l'autoimmune. Ma quei risultati sono in qualche modo inconcludenti, ma forse dovresti vedere anche un reumatologo. Quindi, sono andato da un reumatologo. Mi ha sottoposto a molti test. Ma erano anche inconcludenti. Due mesi dopo, nel novembre del 2011, ho sviluppato una sensazione di scottatura solare in tutto il busto e ho avuto un forte dolore all'anca sinistra.

[01:53:49] Dovevo andare per un fine settimana tra ragazze a Charleston, nella Carolina del Sud, con mia madre e mia sorella per visitare mia nipote. E siamo andati ed è peggiorato, ed è arrivato al punto in cui ero completamente stitico e avevo problemi a urinare. E ogni volta che la mamma andava ad abbracciarmi, io dicevo di non toccarmi. E si stava davvero preoccupando. Mi stavo davvero preoccupando. Tornato a casa, chiamato il dottore. Dissero: "Non sembra niente, ma vieni domani". Quindi quella mattina mi sono svegliato ei miei piedi erano intorpiditi. Quando sono arrivato dal dottore ero intorpidito fino ai fianchi. Potevo camminare ma non riuscivo a sentire niente. E avevo anche questo dolore lancinante all'anca sinistra. Quindi, mi ha fatto un'iniezione di Tramadol e ha detto: “Non credo che questo sia un problema reumatologico. Devi vedere un neurologo. Quindi fortunatamente ho un cognato che a quel punto era un medico oncologico. E aveva un neurologo che lo aveva curato per la sindrome del tunnel carpale. E disse: “Il dottor Hussame è la persona più intelligente che conosca. Voglio che tu vada a trovarlo. Lo chiamo. Ti faremo entrare questo pomeriggio.» Cosa che ha fatto.

[01:55:21] Qui è dove ho scoperto che l'ufficio del neuro-oftalmologo non era in gamba perché ha detto che ti mando qui per una risonanza magnetica e poi ti inizieremo con IV SOLU-MEDROL perché ho la sensazione che la tua risonanza magnetica mostrerà qualcosa che avremo bisogno di IV SOLU-MEDROL Ha fatto accadere tutto quel giorno. Ha fatto la risonanza magnetica. Ho avuto una lesione attiva da T1 a TIII. E mi ha messo sulla sedia IV quel pomeriggio. E dopo cinque giorni di IV SOLU-MEDROL, mi ha prescritto steroidi per via orale. Ora quel primo giorno ha detto: “Penso di sapere cosa hai. Ti darò questo articolo di giornale a riguardo, e non voglio che tu lo cerchi su Google. Basta leggere l'articolo del giornale, assorbirlo e parleremo. Ha fatto un esame del sangue e ha detto: "Dovremmo avere i risultati entro un paio di settimane". Quindi, più tardi, mi ha chiamato e ha detto: "I miei sospetti erano veri". E mi ha iniziato con un altro farmaco. Quindi oggi, 11 anni dopo, ho un intorpidimento superficiale dalla vita in giù. Ho problemi intestinali e vescicali. Di tanto in tanto ho il piede cadente, stanchezza, soprattutto verso la fine della giornata. Alcuni deficit visivi nel mio occhio sinistro, ma molti sono tornati, quindi ci è voluto molto tempo, ma è tornato e quindi ora sono come 20/50 in quell'occhio sinistro. Ma guido ancora, con grande dispiacere di mio marito. E cerco solo di vivere la mia vita il più pienamente possibile.

[01:57:30] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi inviterò il dottor Flanagan che è online. Non sono sicuro che lo vedremo sullo schermo come il Grande Mago di Oz.

[01:57:38] Dott. Eoin P. Flanagan: Puoi vedermi o?

[01:57:41] Dott. Benjamin Greenberg: Penso che possano solo vedermi. Oh, ci siamo. Molto meglio. Ciao Eoin, come stai?

[01:57:48] Dott. Eoin P. Flanagan: Sto bene, tu come stai? Scusa se non sono riuscito a venire lì.

[01:57:57] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi ti lascio iniziare con tutte le domande che hai relative a... Sei riuscito a sentire tutto ciò che Jodi stava dicendo online sulla sua esperienza?

[01:58:06] Dott. Eoin P. Flanagan: Sì, posso sentire tutto e una storia davvero fantastica di come i pazienti si presentano ed è davvero utile per noi imparare perché ogni volta che parliamo con un paziente, ascoltiamo la storia dei pazienti su ciò che hanno passato. E penso che sia davvero così che veniamo a conoscenza di queste malattie. Quindi quella era un'illustrazione perfetta. Penso che uno dei temi fosse il ritardo. Sai, c'è stato un grande ritardo per ottenere la diagnosi e molte volte i sintomi sono stati ignorati e forse mi chiedevo se potesse commentare un po' di più il ritardo e le frustrazioni lì e cosa possiamo imparare da questo come medici per essere sicuri prendiamo sul serio i pazienti. E oltre a cose come lo era il suo ultimo neurologo.

[01:58:54] Jodi Arminio: Ok, quindi fammi capire di nuovo.

[01:58:57] Dott. Benjamin Greenberg: È stato un po' difficile da ascoltare. Spesso ci sono stati ritardi nella diagnosi. E così, il dottor Flanagan stava chiedendo della tua percezione del tuo viaggio e se senti che ci sono stati ritardi o ci sono stati punti in cui c'erano più frustrazioni di altri?

[01:59:12] Jodi Arminio: Va bene. Sicuramente un ritardo con il neuro-oftalmologo. Ho scoperto perché era disponibile martedì e l'altra non era disponibile fino ad aprile. E poi quando sono finito con il neurologo più intelligente che mio cognato conoscesse, ha detto "Non voglio che tu torni da lei, ti metto con l'altro se hai altri problemi .” Questa volta ho avuto altri due attacchi dopo la diagnosi con l'occhio destro, ma sono entrato subito in IV SOLU-MEDROL ed entrambe le volte siamo tornati comunque al 2020 con gli occhiali. Quindi è stata una frustrazione. Il fatto che anche quando mi ha diagnosticato la neurite ottica, non ha mai pensato di chiedere, e io non ho mai pensato di parlare dell'episodio con la gamba sinistra. Quindi è stata un po' colpa mia, un po' colpa sua se non ho fatto le domande giuste e io non ho collegato i due eventi. Quindi, ma sai che una volta che tutto il resto si è sentito, una volta che la TM è entrata in vigore è stato come boom, boom, boom, "Sappiamo cosa hai".

[02:00:45] Dott. Benjamin Greenberg: Qualcun altro ha lottato sul lato dell'accesso alle cose in cui ti riferisci al medico X. Ed è più di una settimana per entrare, c'è un tema comune che sento, non so se questa è solo una cosa del Texas ed è mai ? Va bene. Hai affermato che il neurologo ha sistemato le cose in modo molto tempestivo.

[02:01:17] Jodi Arminio: Non ha aspettato l'assicurazione. Ha appena detto, sai, e ho anche detto, ricordo di aver detto: "Bene, e l'assicurazione?" E dice: “L'assicurazione coprirà questo. Fidati di me." Perché sapeva quello che avevo.

[02:01:39] Dott. Benjamin Greenberg: Qualcuno vuole commentare se si sente o meno come questi problemi poiché i problemi di accesso hanno influito sulla loro esperienza o sui risultati o qualcosa del genere? Questo è qualcosa con cui lottiamo nel nostro sistema sanitario. Abbiamo un microfono in arrivo.

[02:01:55] Membro del pubblico: Ciao, in realtà vengo dal Canada. Quindi, lì è un po' diverso, ma sicuramente ci sono problemi di accesso. Ancora oggi, non sono sicuri al 100% che la mia diagnosi sia corretta e continuano a dire che la chiamiamo così adesso. Quindi, mi piace sentire che le persone hanno ricevuto diagnosi e cure perché mi sento come se non l'avessi fatto davvero.

[02:02:20] Dott. Benjamin Greenberg: È difficile. C'è un neurologo alla Hopkins, Tom Crawford, che mi ha insegnato un termine per quella situazione. Lo chiamava purgatorio diagnostico finché non c'è un nome, e idealmente un nome accurato attribuito all'esperienza di qualcuno. Rende molto difficile intraprendere un percorso in avanti. Quindi è dura. Quindi, uno dei Carlos. Sì.

[02:02:51] Dott. Carlos Pardo: Quindi sono molto interessato a imparare. Quindi, dici che all'inizio salti alcune informazioni per il tuo medico perché hai già avuto alcuni sintomi prima. Quindi, penso che questo sia un punto di comunicazione molto interessante dai pazienti al medico, e il medico è obbligato a fare sempre domande su ciò che ti è successo prima. E anche il paziente è obbligato a dire: “Va bene, l'ho già avuto prima. Cosa pensi che stia succedendo?" Perché quelli sono elementi molto critici per la storia clinica.

[02:03:27] Membro del pubblico: È dura. Dirò dall'altra parte, è difficile sapere cosa è rilevante e cosa no per nessuno. E le mie quattro parole più temute in clinica e succede sempre negli ultimi 30 secondi della visita. Di solito è proprio prima che tocchi la maniglia della porta della visita ci sono le quattro parole, oh a proposito, ed è ogni volta che sento, oh, a proposito, so che qualunque cosa accadrà dopo sarà l'informazione più importante che io dici "Oh, a proposito, sono diventato cieco dall'occhio destro 10 anni fa". Sì, è un'informazione che probabilmente avrei dovuto chiedere, ma può essere difficile. Stavo per fare quel commento a un gruppo di medici durante una riunione e ho detto: "Sì, ci sono queste quattro parole che odio sentire". E qualcuno in fondo alla stanza ha urlato: "Non ho l'assicurazione". Ero tipo "No, non sono le quattro diverse quattro parole". Ma è difficile mentre stiamo esaminando le cose in termini di cosa riferire e quant'altro perché altrettanto spesso, sento dai pazienti che presentano sintomi, vengo licenziato. Sono tipo "Oh, non è niente, oh non è niente". Quindi quante volte qualcuno qui ha duro oh non è niente. È una specie di rafforzamento di ciò che sollevo ed è questo e il problema di accesso arriva a un argomento che abbiamo usato per coprire la sua imposizione, abbiamo avuto un'intera sessione dedicata alla gestione del tuo team sanitario. Ad esempio, come organizzi una visita, cosa otterrai dalla visita e come organizzi l'intero team? Ed è una sfida. Ed è particolarmente una sfida quando non sai cosa sta succedendo quando non hai ancora una diagnosi, e questo lo rende davvero difficile.

[02:05:12] Jodi Arminio: Sono stato molto fortunato, come ho detto di avere un cognato che era un medico, e aveva questo legame con il dottor Husami. E poi il dottor Husami in realtà stava cercando di farmi assumere un farmaco che non era stato approvato dalla mia compagnia assicurativa perché continuavo ad avere questi attacchi di neurite ottica visiva. Quindi, mi ha trasferito dal dottor Ben Thrower allo Shepherd Center. Ed è stato in grado di farmi prendere il farmaco. Quindi, so che gran parte della mia guarigione è derivata dal fatto che vivevo in una grande città, avevo questi meravigliosi ospedali e istituzioni intorno a me e avevo un cognato nel settore.

[02:06:06] Dott. Benjamin Greenberg: Chiederò al dottor Flanagan di commentare questa parte perché ovviamente la Mayo Clinic è un'istituzione di livello mondiale con professionisti meravigliosi e non lo dico solo perché sei sullo schermo, ma c'è una lunga storia di persone che non hai ancora una diagnosi definitiva che viene alla Mayo Clinic per un secondo parere, in particolare sulla diagnosi o sulla gestione. Quando pensi alle tue esperienze di pazienti che vengono da te per una seconda opinione sulla diagnosi, quali pensi siano gli aspetti più comuni trascurati dagli operatori sanitari? Quali sono gli altri errori cognitivi comuni o errori di test e il tuo consiglio al mondo che li circonda?

[02:06:48] Dott. Eoin P. Flanagan: Penso che sia cosa più inesperta o persone che non hanno visto prima o esigenze non esperte, magari neurologo generale. E poi la chiave è che le persone guardino e provino a parlare con un esperto. Perché ora l'assistenza virtuale e altre opzioni sono importanti per le persone che cercano di ottenere una diagnosi. Perché una volta che ce l'hai, allora tutto accelera e hai un trattamento per eventi futuri che arriva più veloce. Quindi, penso di non pensare più inesperto o non consapevole di non essere uno specialista. Quindi, penso che sia importante se non ti arrabbi cercando di raggiungere uno specialista il più rapidamente possibile o se la tua malattia non è gestita bene, specialistici davvero rapidamente. E uno di quelli che hai menzionato anche per il paziente tra il pubblico è che conosci l'importanza del trattamento precoce e abbiamo una ricaduta se sai di cosa si tratta. Perché è ancora molto importante perché prima è meglio è per i pazienti ed è meglio. Quindi, è molto importante per te se sviluppi sintomi o il tuo oftalmologo e cerchi davvero di ottenere un trattamento il prima possibile.

[02:08:02] Dott. Benjamin Greenberg: E quindi colgo questa opportunità, ti metto in guardia e lasceremo che tutti nel mondo conoscano un piccolo segreto sull'accesso. Va bene. Quindi, sei pronto e condivideremo il mondo su come abbattere la barriera per accedere allo specialista che desideri? Ok, quindi ascolta queste due domande. E man mano che i rinvii arrivano alla Mayo Clinic, nuovi pazienti, quindi invio via fax il modulo per assistere nella Mayo Clinic. Vedi quei fax ogni giorno quando arrivano?

[02:08:34] Dott. Eoin P. Flanagan: Noi facciamo. Vedremo.

[02:08:38] Dott. Benjamin Greenberg: Vedi il tuo fax? Fai? Non la clinica Mayo?

[02:08:42] Dott. Eoin P. Flanagan: E li consegnano e vengono inviati a noi. Quindi, la maggior parte di ciò che stiamo cercando in un rinvio come se il paziente non avesse accesso a un esperto a livello locale o non avesse visto un esperto nella condizione. Ci sono casi in cui vorremmo coinvolgerli o se il problema è grave, ci piace provare a coinvolgere le persone il prima possibile. Quindi, penso che sia importante. Alla Mayo Clinic, prendiamo l'autoreferenzialità. Quindi, molte volte i pazienti chiamano e ci forniscono i dettagli o le indicazioni del medico. E penso che per le persone che stanno lottando per ottenere una diagnosi, sia utile venire in un centro esperto e ce ne sono molti in tutto il paese, e molti dei membri del pubblico e del panel sono disponibili. Quindi, penso che cercare di trovare uno specialista sia utile e cercare di vedere se è possibile ottenere un appuntamento da qualche parte e continuare a provare, perché la tenacia può dare i suoi frutti. E se non ricevi una risposta, chiedi al tuo medico di spingere di più, chiamaci. Penso che più ci provi più è probabile che tu entri.

[02:09:48] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi questa era la seconda parte della domanda. Sei saltato avanti. Quindi, se c'è un rinvio e poi ricevi un'e-mail diretta da un medico. Quindi, se un medico ti invia un'e-mail e dice "Dr. Flanagan, ho un paziente, è stato indirizzato. Penso davvero che debbano essere accelerati. Quanto spesso acceleri quell'appuntamento?

[02:10:10] Dott. Eoin P. Flanagan: Praticamente al 100%.

[02:10:11] Dott. Benjamin Greenberg: Il 100% delle volte. E non sta solo dicendo che mi sono riferito a lui e lo fa. Se apro un'e-mail e dico che ho bisogno di qualcuno che risponda da lui e Carlos e Mike e Grace lo aggiungerò questa settimana, li aggiungerò la prossima settimana. E quindi, se ti imbatti in un ostacolo, la cosa più importante che può capitare per abbattere quell'ostacolo è uno dei tuoi medici, uno qualsiasi di loro. Non devono essere i neurologi, può essere il tuo medico di base, inviare un messaggio personale al medico a cui ti stai indirizzando. Direi che il 95% delle volte accelera la visita, è stata la mia esperienza. Carlo.

[02:10:49] Dott. Carlos Pardo: Ho un'opzione migliore. Vai a SRNA. Apri la pagina web e invia una consulenza. Quindi, in altre parole, c'è qualcuno nell'SRNA che cercherà il tuo messaggio e la tua e-mail e quella persona può indirizzarti a uno specialista in neurologia, neurologia pediatrica, riabilitazione che si trova in stati diversi. Ed è importante che tu capisca che quando sei un membro della SRNA, dai un grande contributo alla comunità. Perché? Perché anche se paghi le tue quote ogni anno e fai una donazione a SRNA, sai una cosa? Quel denaro andrà a un fondo che fornirà alcuni servizi per le persone che stanno aiutando con questo tipo di comunicazione. Ma l'altra cosa è molto importante, ed è qualcosa che è estremamente importante rivelare, è che il signore che è seduto lì è responsabile della formazione di molti neurologi nell'area della mielite trasversa. Quindi, quando diversi anni fa abbiamo istituito il Centro per la mielite a Hopkins, la prima priorità era formare le persone sulla mielite trasversa. E adesso, non c'è solo Hopkins che sono specialisti e un centro specializzato in Texas, in Massachusetts, in tante altre zone del Paese. Quindi, penso che l'SRNA sia un buon modo per stabilire subito la comunicazione. Quindi, grazie Sandy per aver messo insieme la rete.

[02:12:31] Dott. Benjamin Greenberg: Altre domande o commenti? Sì, dietro. Aspetta solo che il microfono arrivi dalla tua parte. Abbiamo bisogno di musica di sottofondo come microfono.

[02:12:48] Membro del pubblico: CIAO. Quando parli di ritardi e di accelerare le cose e cose del genere, so che è successo a me lo scorso novembre quando ho ricevuto TM per la prima volta. Ma inizialmente era solo il mio lato sinistro e avevo una specie di piede cadente. E mia moglie mi stava sottoponendo a test per l'ictus e mi diceva di sdraiarmi forse un muscolo teso. E così, poi siamo corsi al nostro ospedale locale a un paio di miglia di distanza, e mi hanno testato per l'ictus e hanno detto di no, non ce l'hai. E hanno iniziato a farmi la risonanza magnetica. E il neurologo inizialmente ha detto "Oh sì, hai la GBS, la sindrome di Guillain-Barré. E così, mi hanno iniziato con un IVIG. E il giorno dopo sono tipo "Okay, dopo che hai finito con i quattro o cinque giorni," non ricordo cosa, "di quello, allora ti manderemo al nostro ospedale di riabilitazione." Perché a quel punto non riuscivo più a muovere le gambe o altro, era tutto paralizzato. E loro dissero: "Allora ti proveremo in quest'altro posto e lavoreremo su quello".

[02:14:05] E mia moglie ha detto che forse dovremmo avere una seconda opinione. E così ha chiesto una seconda opinione. E il neurologo successivo è entrato, e invece di parlarmi solo verbalmente di quello che stava succedendo, mi picchiettava sulle gambe e le graffiava e le colpiva e roba con cose taglienti e io non sentivo niente. E ha fatto alcuni test extra, e ha detto "Huh, aspetta un minuto". Su intorno alla mia zona inguinale. E poi dice: "Sai, girati, fammi fare un altro test". E lui dice “Non hai GBS. Hai la MT. E quindi, fermiamo l'IVIG e andiamo con gli steroidi. o qualsiasi altra cosa. Quindi, dal non essere in grado di muovere il piede di un centimetro dal letto entro un paio di giorni dopo aver sollevato il piede di tre, quattro pollici, c'è stato sicuramente un cambiamento nelle cose. Ma se non chiedi una seconda opinione, a volte sicuramente non ne otterrai una e loro potrebbero seguire una strada che non è quella giusta. Proprio questa è stata la mia esperienza.

[02:15:31] Dott. Benjamin Greenberg: Ottimo punto.

[02:15:31] Jodi Arminio: È divertente perché c'erano persone nella mia famiglia che dicevano, beh, forse dovresti avere una seconda opinione. Tipo "Sono sicuro che il dottor Hussam sia il ragazzo più intelligente nella stanza e sa quello che ho". Parli di accessibilità ma poiché era un amico di mio cognato e un medico per mio cognato, mi ha dato il suo numero di cellulare personale e mi ha detto sai se ho mai avuto un problema o ho avuto un preoccupati di chiamarlo. Dopo che mi ha dato quell'articolo di giornale e mi ha detto di non cercarlo su Google, ovviamente sono andato a casa e l'ho cercato su Google. Sono sveglio tutta la notte con gli steroidi e quindi gli ho mandato un'e-mail alle tre del mattino e gli ho detto qualcosa che probabilmente l'avrebbe rivelato e la sua risposta è stata che l'hai cercato su Google. E lui ha detto sai, devi solo fidarti di me, andrà tutto bene, quell'informazione è vecchia, ce la faremo, e l'abbiamo fatto.

[02:16:56] Dott. Benjamin Greenberg: Bene, grazie, lo apprezzo. Va bene. Quindi, la nostra ultima presentatrice Sarah è con noi. Ci siamo, Sarah si unisce a noi. E mentre si avvicina, la sessione di conversazione con risposta alle domande sarà guidata da Carlos Pardo. E il nostro obiettivo, giusto per farti sapere, è che guarderò l'ora. Perché vogliamo partire circa gli ultimi 15 minuti prima di andare al ricevimento per farti avere la grande rivelazione. Tutti dichiareranno le loro diagnosi. E poi solo per avere alcuni commenti da parte di tutti su alcune delle lezioni apprese e alcuni dei temi mentre parliamo di queste diverse diagnosi. Quindi, con questo, ti consegnerò le cose. E non posso dire perché perché lo darebbe via, ma ho sentito che ora sei famoso su TikTok. È vero?

[02:17:50] Sara Mendenhall: Sono famoso su TikTok.

[02:17:51] Dott. Benjamin Greenberg: Va bene. Faremo i selfie più tardi.

[02:17:55] Sara Mendenhall: Salvato il meglio per ultimo. Quindi, grazie per avermi ospitato qui. Spero che stiano tutti bene. Il mio nome è Sarah. Ho 23 anni. Vengo da Dallas, Texas. SÌ. Salve, dottor Greenberg. Quindi, parlerò un po' della mia diagnosi, non della diagnosi vera e propria, ma di come sono arrivato qui. Quindi, prima di ottenere la mia diagnosi, non c'era alcuna storia familiare di malattie gravi oltre a un cancro che correva nella mia famiglia da entrambe le parti. Sono cresciuto sano. Ho avuto diverse infezioni da streptococco quando ero piccolo. Ho avuto alcune infezioni croniche del seno. Quindi, quando mi sono ammalato per la prima volta, ho iniziato ad avere sintomi simili all'influenza. Sono andato dal dottore due volte, cure urgenti. E ogni volta che andavo, dicevano: “È solo un virus che supererai. Non hai l'influenza, non hai la cinghia, hai solo un virus e starai bene. Quindi, mi sono fidato di questo, sono tornato a casa e mi hanno prescritto antibiotici che non era la mossa migliore per qualsiasi infezione virale. Quindi, ho iniziato ad avere sintomi simili all'influenza, l'ho avuta per circa una settimana, e poi ho avuto la febbre che non scendeva. Ho avuto una grave congestione del torace e ho avuto una congestione. E quel venerdì non ho risposto al mio tutor SAT e non ho risposto a nessun membro della famiglia quando ero a casa.

[02:19:27] E fondamentalmente, la mia matrigna è tornata a casa e mi ha trovato nella mia stanza senza sapere chi fosse, senza sapere chi, scusami, senza sapere chi fosse lei e senza sapere chi fossi io. Non sapevo dove fossi. Ed è qui che la mia memoria diventa davvero confusa, e capirai perché. Ma ero molto combattivo e se mi conosci personalmente sai che sono la persona meno probabile che combatta qualcuno. Non sarò fisicamente aggressivo con te. Ma a quanto pare, volevo essere molto aggressivo con tutti. Quindi, sono andato direttamente al pronto soccorso e sono stato ricoverato immediatamente basandomi sui sintomi che stavo presentando. Hanno eseguito risonanze magnetiche e scansioni TC e hanno visto che avevo un doppio gonfiore al cervello. Quindi, ho avuto il gonfiore del mio cervello e il gonfiore del rivestimento del mio cervello. Ed è per questo che non ricordo di essere andato in ospedale o di essere stato in ospedale per circa il primo mese che ero lì. C'era preoccupazione per la meningite. E dopo aver visto diversi specialisti c'era preoccupazione per West Nile. Ho visto diversi medici di malattie infettive. Tutti dovevano essere fondamentalmente in Hazmat. Era come se COVID fosse successo sei anni prima, quella era la mia stanza.

[02:21:19] Ma la mia famiglia sostanzialmente ha detto: “Siamo stati con lei per circa una settimana. Se è contagiosa, allora ce l'abbiamo tutti, quindi non lo faremo. Sono molto grato per questo. Quindi, una volta che la risonanza magnetica è tornata, hanno scoperto che avevo un doppio gonfiore cerebrale e due lesioni lungo il midollo spinale nella materia grigia. Quindi mi hanno trasferito in terapia intensiva a Children's Dallas. E nel giro di 48 ore sono diventato tetraplegico e sono stato intubato. Hanno fatto molti esami del sangue. Sono molto grato di non ricordare di aver fatto così tanti esami del sangue. Non sono il più grande fan degli aghi. Ma in seguito è emerso che ero risultato positivo all'enterovirus, noto anche come comune raffreddore. Sono stato intubato e mi sono stati somministrati steroidi per via endovenosa IVIG e plasmaferesi uno dopo l'altro. Fondamentalmente mi hanno lanciato il libro senza sapere cosa avevo. E dopo che sono diventato stabile, all'inizio ero molto in bilico. Ma dopo che sono diventato stabile, sono entrati nella mia stanza e hanno detto: "Inizieremo la terapia fisica". E sono abbastanza sicuro che i miei genitori li guardassero come se fossero pazzi e sono abbastanza sicuro che il Dr. Greenberg fosse parte di quella decisione, ma non ero in grado di muovermi e sono stato intubato avevo IV, tutto avevo tutti i tubi .

[02:23:07] Ed erano tipo "Inizieremo la terapia fisica". E probabilmente stavo sdraiato lì pensando: “Cosa? Mi scusi." Ma mi hanno messo su un tavolo inclinato e hanno iniziato a cercare di trasmettere i messaggi del cervello al resto del mio corpo. Dopo che hanno trovato le due lesioni è stato quando ho ricevuto la mia diagnosi e mi è stato detto dal dottor Greenberg che questo è l'unico ricordo che ho della terapia intensiva. C'erano due cose in realtà, lo apprezzerai perché lo faccio ancora. Il primo è stato lui che mi ha spiegato la mia tempistica di recupero. Era "Non sappiamo cosa otterrai, ma sappiamo per certo che ti riprenderai molto velocemente e poi raggiungerai un plateau e poi colpirai un altro, picco e recupero. Questa è una cosa che ricordo. L'altra cosa che ricordo a cui penso ancora oggi, non ho ancora usato questa carta. Quindi, sto ancora aspettando che mi dica: "Ti sentirai frustrato e se hai bisogno di dare il dito a qualcuno, fallo, ti do la carta verde". Quindi, ero tipo, ok, quindi ce l'ho ancora nella tasca posteriore dei pantaloni quando ne ho bisogno. SÌ. Quindi, da lì, ho ripreso lentamente un po' di movimento nelle mie mani, e da lì nelle mie braccia, nel mio collo, nel mio petto. Ho avuto medici respiratori perché avevo del liquido nei polmoni. Quindi, stavo ricevendo anche terapia respiratoria, oltre a terapia fisica in terapia intensiva. Ma lentamente ho recuperato il movimento.

[02:25:02] Sono stato in terapia intensiva per 41 giorni e me ne sono andato e sono andato in un centro di riabilitazione per bambini, dove ho lavorato su terapia fisica, terapia occupazionale e logopedia dopo aver scoperto che la mia corda vocale sinistra era paralizzata. Quello è stato probabilmente il giorno più devastante. È stata una giornata davvero dura. Dato che ero un liceo, avevo 17 anni quando è successo, e avevo in programma di fare un provino che è bello per la musica. In seguito ho scoperto che il movimento in realtà non era permanente e ne sono molto grato. E poi finalmente ho riavuto di nuovo la mia voce. Sono tornato a casa dopo quattro mesi e ho continuato a lavorare sulla terapia fisica e ambulatoriale. La fisioterapia a volte è stata davvero dura, ma probabilmente è stata anche la cosa più divertente che abbia mai avuto. Il fisioterapista che ho avuto è stato fantastico e mi ha aiutato a stabilire obiettivi che non avrei mai pensato di raggiungere, ma ce l'abbiamo fatta. Ho attraversato la mia fase di laurea con il mio cane di servizio Oliver. Era ancora un cucciolo e ha deciso di mangiare tutti i fiori sul palco del diploma.

[02:26:38] Quindi in questo momento sto ovviamente camminando e sono in grado di fare allenamenti completi in una palestra per lesioni al midollo spinale. Ricevo infusioni di Rituximab ogni sei mesi. Attualmente sono un anziano al college e ho intenzione di laurearmi a dicembre con una laurea in comunicazione. Al momento ho problemi all'intestino e alla vescica con cui mi occupo ancora e sensibilità alla temperatura. Sto anche ricevendo aiuto mentale esterno da fornitori che lavorano su problemi di salute mentale riguardanti la mia storia medica. Penso che sia importante notare questo in quanto è una parte importante della mia storia e penso che sia qualcosa a cui molti di noi possono identificarsi. Attualmente lavoro in una pasticceria. Quindi, se hai bisogno di dolci a Dallas, vieni a trovarmi. Ho un cane guida di nome Oliver che mi ha aiutato moltissimo con la mobilità e la salute mentale. Anche se non sono la stessa persona che ero prima, ho acquisito così tante nuove esperienze e opportunità e sono cresciuta così tanto grazie a questa diagnosi. Quindi, grazie per avermi ospitato.

[02:27:56] Dott. Benjamin Greenberg: Bel lavoro, Sara. Hai tralasciato una cosa però, il contesto per il commento del dito medio.

[02:28:03] Sara Mendenhall: Non ricordo.

[02:28:05] Dott. Benjamin Greenberg: Non ricordi. Eravamo al tuo capezzale, e stavo facendo un esame, e ho il tuo permesso per dirlo?

[02:28:10] Sara Mendenhall: Sì.

[02:28:11] Dott. Benjamin Greenberg: Ottimo, ok. E ho detto puoi muovere le dita, e non stavi muovendo le dita. Ho detto, sai, per motivarti quando sei pronto, il primo dito ci dà solo il dito medio e sapremo che il recupero sta avvenendo. Quindi, il contesto è importante. Ma puoi licenziare chiunque in qualsiasi momento, va bene. Quindi, so che abbiamo alcune domande online e ci sono un paio di versioni diverse. Penso che alcuni arrivassero in ritardo per il dottor Flanagan. Attendiamo con quelli se abbiamo domande per Sarah.

[02:28:44] Membro del pubblico: Quindi forse possiamo prima fare il giro della stanza per Sarah.

[02:28:48] Dott. Benjamin Greenberg: Qualche domanda per Sara? Carlo, tu?

[02:28:53] Dott. Carlos Pardo: Sara, grazie mille per aver condiviso questa esperienza. Introdurremo il segno del dito di Ben Greenberg all'esame neurologico. Me lo ricorderò. Ero curioso di sapere durante quel...

[02:29:09] Dott. Benjamin Greenberg: Non ho problemi con quello. Se tra qualche anno leggo un grafico di Hopkins e dice che è positivo per il segno di Greenberg, sarà solo il calo del microfono di.

[02:29:17] Dott. Carlos Pardo: Quindi chiameremo questo Greenberg positivo o Greenberg negativo. Allora, Sarah, quando hai avuto l'infezione, per quanto tempo sei stata con l'infezione? E dopo quanti giorni ti sei presentato con il problema, il problema principale che ti ha portato in ospedale?

[02:29:39] Sara Mendenhall: Quindi mi sono ammalato, in realtà domani è il mio anniversario in cui mi sono ammalato o ho mostrato sintomi, ma ho iniziato a mostrare sintomi una settimana prima di andare in ospedale. Quindi, ho avuto febbre, congestione, sintomi simil-influenzali. Sai, eravamo sicuri che avessi l'influenza.

[02:30:03] Dott. Carlos Pardo: E questo era in ottobre.

[02:30:05] Sara Mendenhall: ottobre, sì.

[02:30:10] Dott. Benjamin Greenberg: Altra domanda, c'era una mano alzata che mi mancava sul lato, nell'angolo dietro laggiù.

[02:30:24] Membro del pubblico: Ciao, grazie per aver condiviso la tua storia. Mi stavo solo chiedendo, per quanto ovviamente abbia fatto un ottimo recupero fisico, continui ancora ad andare in terapia fisica abbastanza regolarmente? E se è così, come lo bilanci con le tue richieste scolastiche e cose del genere, chiedendo solo informazioni personali?

[02:30:42] Sara Mendenhall: Quindi in realtà non sono attualmente in quella che chiameresti fisioterapia, ma in realtà ho trovato una palestra specifica per le persone che hanno lesioni al midollo spinale. Ed è un posto fantastico. I formatori di solito hanno esperienza nelle lesioni del midollo spinale e quindi sono molto ben consapevoli delle cose da fare e da non fare nel recupero e tutto il resto. È un posto fantastico. Quindi, lo faccio una volta alla settimana. E ho solo un momento in cui mi sono seduto con il mio allenatore, e so solo che durante quell'ora non posso davvero andare a scuola o altro.

[02:31:26] Dott. Benjamin Greenberg: E abbiamo una domanda qui.

[02:31:35] Membro del pubblico: Mio figlio è al Seattle Children's da quasi due anni, ha ADEM, mielite trasversa e neurite ottica, e sta lentamente tornando. Sappiamo che ne è consapevole, ma immagino dal tuo punto di vista, lo sostengo spesso, ma quali sono le cose che potrei non prendere in considerazione su cui potresti offrire consigli?

[02:31:59] Sara Mendenhall: È difficile. Penso che quando sono diventato più consapevole, non sono mai stato privo di sensi. Ho appena avuto così tanti traumi cerebrali che il mio corpo non è riuscito a elaborare ciò che stava accadendo. Ma quando il mio cervello ha iniziato a guarire e il mio corpo ha iniziato a guarire, c'era molto dolore. Ho avuto molti danni ai nervi e molte neuropatie. E penso che ascoltare il linguaggio del corpo sia così importante. Penso che mia madre potrebbe dire solo con il mio linguaggio del corpo se qualcosa non va e potrebbe lentamente provare a capire: "Va bene, come se le facessero male le gambe in questo momento, ha bisogno di antidolorifici per quello". Quindi, penso che ascoltare il linguaggio del corpo sia importante. Se stanno lentamente iniziando a tornare con carta e penna proprio lì quando sono pronti, se hanno quell'età in cui sono in grado di farlo, questo aiuta molto. Ricordo che quando ho ricevuto la mia lavagna bianca per la prima volta ho chiesto se potevo fare una doccia. La risposta è stata no perché ero ancora in terapia intensiva. Ma solo avere quegli sbocchi, anche se si tratta di stampare l'immagine di un corpo e avere colori in cui potrebbero colorare, sai dove c'è dolore o dove si sentono bene. Lo sai, cose del genere.

[02:33:41] Dott. Benjamin Greenberg: Se posso, solo un follow-up, hai mai avuto un'esperienza in terapia intensiva in cui eri consapevole che le persone parlavano di te intorno a te e non a te?

[02:33:54] Sara Mendenhall: SÌ. Non voglio dire disumanizzante perché non era così estremo. Ma sei molto consapevole, i momenti in cui ricordo che sei molto consapevole di quando le persone intorno a te parlano di te, anche se sai che non posso rispondere o non posso essere coinvolto nella conversazione. Anche tu che mi parli di questo è la tua guarigione. Sai, sapevi che non potevo essere eccezionale, "Okay, facciamolo". Perché sai, ero solo sdraiato lì ma stavi ancora parlando con il paziente, e penso che sia importante. Assicurati solo che si parli con loro e che vengano informati. Perché potrebbero esserne consapevoli. Sì.

[02:34:46] Membro del pubblico: Hai trovato-

[02:34:50] Dott. Benjamin Greenberg: Aspetta. Mi dispiace, non fino in fondo.

[02:34:56] Membro del pubblico: Vuoi testare; non vorresti che ci provassi. Va bene. Dato che eri minorenne e Hannah era minorenne quando vi siete ammalati, avete trovato quella transizione da tecnicamente "non posso prendere le decisioni" a "ora spetta a me prendere le decisioni". Come l'hai trovato?

[02:35:19] Sara Mendenhall: Mi piace dire che sono dovuto crescere molto in fretta. Ho dovuto in qualche modo impararlo perché ho compiuto 18 anni in ospedale, e quindi è stato un po 'come "Va bene, sei tu il decisore ora". Ma fortunatamente ho avuto il sostegno della mia famiglia e parlavamo di quelle decisioni. Discutevamo dei piani di trattamento e di cosa dovevo fare. E non direi che tutte le decisioni erano su di me. I miei genitori avevano ancora una grande influenza su ciò che stava accadendo e parlando con i dottori, ma all'improvviso è stato il dottore a dire “Va bene, queste sono le tue opzioni. Cosa vuoi fare?" Quindi solo avere quel supporto, essere in grado di parlare con la famiglia e, se non hai quella famiglia, ottenere quante più opinioni possibili per prendere la giusta decisione informata, penso sia importante. Ma sicuramente ho dovuto crescere un po' più in fretta rispetto alla media dei diciottenni.

[02:36:27] Dott. Benjamin Greenberg: Nessuna altra domanda? Bel lavoro Sara. Lo apprezzo.

[02:36:32] Sara Mendenhall: Thank you.

[02:36:36] Dott. Benjamin Greenberg: Avevamo una domanda per il dottor Flanagan, e penso che sia ancora d'accordo.

[02:36:41] Dott. Eoin P. Flanagan: Sono qui.

[02:36:43] Dott. Benjamin Greenberg: Roberta, vai avanti.

[02:36:45] Membro del pubblico: Quindi c'era una domanda comune che diceva che nel luglio 2022 mi è stata diagnosticata la mielite trasversa e mi è stato consigliato di vedere un neuroimmunologo. Non c'è nessun altro neuroimmunologo nella zona oltre a quelli della Mayo Clinic e del Barrow Neurological Institute, entrambi mi hanno negato la mia assicurazione. Ho cercato di entrare in entrambe le cliniche con l'aiuto del mio medico di base, ma senza successo. Vivendo nella zona di Phoenix, speravo di entrare in entrambe le cliniche. Il dottor Flanagan e chiunque altro nel panel ha qualche consiglio? Quindi, su di te, dottor Flanagan.

[02:37:22] Dott. Eoin P. Flanagan: Penso che potrebbero provare e magari chiedere al loro medico di contattare qualcuno alla Mayo. Sarei felice di rispondere e provare a vedere se possiamo aiutare. So che a volte possono esserci ostacoli con l'assicurazione o altri problemi, ma a volte anche ottenere una consulenza faccia a faccia anche se le indagini non sono coperte dall'assicurazione può essere utile e cercare di entrare. Quindi, penso come ha detto il dottor Greenberg prima, alcune comunicazioni dal tuo medico potenzialmente a qualcuno presso la struttura e poi potremmo vedere se riusciamo a risolverlo.

[02:37:55] Dott. Benjamin Greenberg: E mi limiterò a offrire ad altre potenziali soluzioni in quella situazione. Sono completamente d'accordo con il mio, anche se non puoi fare tutti i test, solo una visita può essere utile. Quindi uno è, e penso che tutti in questo panel l'abbiano fatto, se un medico ci contatta e vuole fare un medico, il consulto del medico, ci limitiamo a cancellare il tempo sul nostro programma, rivedere le immagini, rivedere i record, non potremo esaminare una persona, non potremo parlare direttamente, è dura. Ma possiamo dare consigli diretti a quel medico, e non passa attraverso l'assicurazione, e lo facciamo sempre gratuitamente e siamo felici di farlo. È comune per noi. E poi il secondo è che ci siamo imbattuti in questo prima in particolare nella pratica dei nostri figli, dove se qualcuno è su un certo Medicaid statale che non è in Texas, gli viene negato. Puoi richiedere una consulenza una tantum fuori rete con uno specialista se certifichi che non c'è qualcuno con quella specialità all'interno della tua rete. Quindi, in realtà forniamo la lettera, o se vogliamo che qualcuno veda Mike Levy, dico queste cose brillanti come Mike è l'unico ragazzo al mondo che può farlo, devi fargli vedere Mike.

[02:39:02] E spesso direi che oltre il 90% delle volte la visita è coperta da un'assicurazione. E così, puoi presentare una petizione all'assicurazione per coprire le visite fuori rete con specialisti e se riscontri problemi con la tua assicurazione più e più volte, puoi chiedere che un case manager o un'assicurazione chiamata ombudsman sia assegnata al tuo caso . E in questo modo avrai sempre la stessa persona al telefono. Non è il numero 1. Ti viene assegnato "Julie" e "Julie" segue tutta la tua storia e ti aiuta a navigare nel lato assicurativo delle cose. Quindi, se stai riscontrando problemi assicurativi, è uno strumento molto utile chiedere l'assegnazione di un case manager. Non so se qualcun altro ha altre soluzioni per questo o altri commenti. So che Carlos fai sempre questi consulti, e Grace dal lato pediatrico, so che ricevi sempre questa telefonata.

[02:39:53] Dottoressa Grace Gombolay: Dovremmo parlare con altri medici. Una cosa che stavo ascoltando dire che potrebbe non essere un'opzione per molte persone potrebbe non essere finanziariamente sostenibile. So che nel nostro ospedale offriamo l'opzione di autopagamento. Penso che potrebbe essere come $ 75 ma non citarmi su questo, che ancora una volta non è un'opzione per molte persone ma non è come quanto abbiamo addebitato alla compagnia di assicurazioni. Questo è un altro pensiero.

[02:40:20] Membro del pubblico: E in realtà abbiamo una domanda correlata per il dottor Pardo, quale sarebbe il modo migliore per ricevere un follow-up con te? Che sto pensando di utilizzare il sito sbagliato per i messaggi, devo chiamare e fissare un appuntamento? Sono a 12 ore di distanza. Allora, hai qualche commento?

[02:40:38] Dott. Benjamin Greenberg: Aspetta, prendi il suo numero. Il suo numero di cellulare è 410... Oh scusa.

[02:40:44] Dott. Carlos Pardo: Sì, è un'ottima domanda, in realtà. Il modo migliore se un paziente è stato nel nostro ospedale è raggiungere attraverso la mia cartella che è il sistema elettronico. Sfortunatamente, dopo la pandemia e questo è qualcosa di cui devi essere consapevole perché le persone credono che non vogliamo comunicare facendo telemedicina è che le porte per la telemedicina sono state chiuse in molti stati. In altre parole, nel Maryland fino a gennaio 2022, abbiamo potuto fare telemedicina con la maggior parte degli stati degli Stati Uniti. Dopo gennaio 2022, le porte sono state chiuse perché legalmente non siamo in grado di stabilire un contatto con i pazienti se non siamo autorizzati negli stati in cui si trovano. Quindi, se io sono nel Maryland e tu sei in Texas, non posso consultarti perché non ho la licenza in Texas. Quindi questo è il numero uno. Numero due, purtroppo una delle conseguenze delle pandemie negli ospedali è che hanno distrutto in molti modi il sistema di comunicazione. Così, ad esempio, riduciamo il nostro personale in ospedale perché non ci sono persone in grado di venire negli uffici o siamo superiori a quasi il 50%. Non so se sia successo in altri stati. Ma i nostri uffici sono esauriti dal personale. Quindi, non abbiamo nessuno che risponda al telefono tranne una segreteria telefonica. E mi scuso, se non c'è stata una buona comunicazione, ma per favore mandami un messaggio nel mio grafico. Se tu fossi nel mio sistema grafico alla Hopkins e cercheremo di comunicare con te il prima possibile.

[02:42:28] Membro del pubblico: Grazie dottor Pardo. Un'altra domanda che è arrivata, mi è stata originariamente diagnosticata una mielite trasversa negativa alla risonanza magnetica idiopatica nel luglio 2021. Ogni esame del sangue, puntura di legname AMG eccetera era normale. Ho continuato a indebolirmi negli arti fino a quando il mese scorso mi è stata diagnosticata, sopporta con me la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica CIDP tramite il nuovo AMG. La CIDP potrebbe essere correlata alla diagnosi originale di MT o sono stato colpito due volte da un fulmine?

[02:43:07] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi abbiamo sentito prima di uh uno dei membri della nostra comunità a cui era stata originariamente diagnosticata la sindrome di Guillain Barre e poi è arrivato un neurologo e ha detto uh non è così, è mielite trasversa. La differenza tra la sindrome di Guillain Barre e la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica CIDP e la mielite trasversa è in quali parti del sistema nervoso colpisce. Quindi la mielite trasversa è il midollo spinale, gli altri due sono i nervi dopo che hanno lasciato il midollo spinale sulla strada per i muscoli e sulla strada per la periferia. Come puoi immaginare, se hai due fili, mi piace usare un'analogia stereo e un altoparlante, se hai uno stereo ed è collegato tramite due cavi dell'altoparlante che si uniscono nel mezzo all'altoparlante. Se tagli uno dei due, i sintomi sembrano davvero gli stessi, non senti la musica. E così, molta neurologia sta cercando di capire quale dei due cavi degli altoparlanti sia stato tagliato. E molto è l'esame fisico. E così, hai sentito una storia in cui un esame fisico migliore il neurologo è stato in grado di dire oh questo non è il filo numero due, è il filo numero uno. E in questo caso, sembra che ci sia stata la scoperta che in realtà era il filo numero due, la malattia periferica.

[02:44:23] Quindi, senza conoscere i dettagli del caso, se dovessi scommettere, direi che molto probabilmente è stato il CIDP a non essere catturato, invece di essere stato colpito da un fulmine due volte. Ma è importante vedere qualcuno che abbia esperienza su entrambi i lati perché fa la differenza in termini di come pensiamo a un caso. Ma sarei disposto a scommettere statisticamente che probabilmente è stato il CIDP fin dall'inizio. Quindi, in neurologia, quindi dopo la scuola di medicina facciamo quattro anni di residenza e poi per molti di noi borsa di studio dopo. E i primi uno o due anni sono tutti trascorsi, tutte le abilità riguardano il tentativo di capire quale parte del sistema nervoso è rotta. Ci vogliono circa uno o due anni di ascolto dei pazienti e di esami per uscire da una stanza e dire, penso che sia il filo numero uno o penso che sia il filo numero due. Molto di questo è solo sfumato e piccoli dettagli e il modo in cui qualcuno descrive un sintomo o un modo in cui qualcuno agisce durante l'esame fisico. E poi trascorri i prossimi due anni di residenza cercando di capire una volta che sai cosa è rotto o dov'è il problema, come si è verificato il problema. E quindi, può essere complicato separare queste cose. Non so se qualcun altro vuole commentare?

[02:45:43] Dott. Carlos Pardo: Penso che una delle cause più frequenti di diagnosi errata nei disturbi del midollo spinale sia la confusione con Guillain Barre, vie polineurali croniche idiopatiche e demielinizzanti. E ciò accadrà in entrambe le direzioni. Spesso, ai pazienti con Guillain Barre viene diagnosticata erroneamente la MT e viceversa. Quindi, penso che la chiave per chiarire il problema sia ciò che Ben afferma chiaramente è un'ottima storia clinica dettagliata, capire qual è il profilo temporale dei sintomi e fare un ottimo esame clinico all'inizio. Vedo spesso pazienti che vengono nella nostra clinica con la diagnosi. Mielite trasversa MRI negativa. E quando vedo la diagnosi, dico che è molto improbabile che si tratti comunque di mielite trasversa. Perché quando mielite significa in molti modi l'infiammazione è il midollo spinale e frequentemente, lo vediamo nella risonanza magnetica. Quindi, se una risonanza magnetica è stata eseguita due o tre volte ed è ancora negativa e il paziente sta peggiorando, non si tratta di mielite trasversa. Il medico deve lavorare su una diagnosi diversa.

[02:47:02] Dott. Benjamin Greenberg: Ok, quindi mentre arriviamo all'ultimo quarto d'ora qui, quello che voglio fare è invitare ognuno dei nostri oratori assolutamente spettacolari solo per annunciare le diagnosi e poi concluderemo le cose. Quindi vado con ordine. Chantal il tuo primo. Vuoi commentare la tua diagnosi di quegli anni fa?

[02:47:44] Chantal Banks Rullo di tamburi per favore. Mielite trasversa.

[02:47:59] Metti i tuoi soldi sulla mielite trasversa, guarda il tavolo in fondo, stanno pagando due a uno dispari sulla mielite trasversa. Ok, Hannah, penso che tu sia la prossima.

[02:48:17] Hannah Stadler: Scusa, sto mangiando uno spuntino.

[02:48:20] Dott. Benjamin Greenberg: Ho aspettato. Stavo guardando. In un attimo.

[02:48:23] Hannah Stadler: Ok, mi è stata diagnosticata un'encefalomielite acuta disseminata, ADEM, e mi ci sono voluti alcuni anni per pronunciarla correttamente.

[02:48:39] Dott. Benjamin Greenberg: L'hai inchiodato. E poi Emily sei la prossima. E se vuoi chiamarlo fuori puoi se vuoi venire su quello che vuoi.

[02:48:47] Emilia Martino: MOG.

[02:48:52] Dott. Benjamin Greenberg: MOG. L'ha inchiodato. Malattia associata agli oligodendrociti anti-mielina o alla glicoproteina degli oligodendrociti. Quindi malattia associata all'anti-MOG, o MOGAD. Jodi, tu sei il prossimo. Ah ecco.

[02:49:15] Jodi Arminio: Neuromielite ottica, NMO.

[02:49:16] Dott. Benjamin Greenberg: Neuromielite ottica. E non l'ho chiesto a Emily. Quindi, sei stato testato per l'anticorpo anti MOG ed è risultato positivo. E Jodi, sei stata testata per l'anti... l'NMOIGG a volte chiamato anche anticorpo AQP4 o acquaporina-4. E sei stato testato per questo, ed eri negativo. E Jodi, sai se hanno testato per entrambi?

[02:49:38] Jodi Arminio: No. Non c'era un test MOG.

[02:49:41] Dott. Benjamin Greenberg: Non c'era nessun test MOG. Giusto. E poi abbiamo perso Sarah, ha lasciato l'edificio. Sapeva che l'avrei messa in difficoltà. Mamma, vuoi condividere la sua diagnosi dall'unità di terapia intensiva? Mielite flaccida acuta o AFM. Va bene. Quindi, abbiamo cinque persone della nostra comunità con lettere molto diverse associate ai loro nomi. Ma almeno per me che ascoltavo tutto questo, era incredibile quanta sovrapposizione ci fosse in termini di esperienze. In realtà vorrei chiedere a voi quattro che siete qui, c'è stato qualcosa da uno degli altri relatori che vi è sembrato molto simile a quello che avete vissuto o a quello che avevate passato?

[02:50:32] Banche Chantal: Un sacco di cervello nebbioso, molto ha risuonato con me. Molto ha risuonato con me. Il cervello nebbioso è solo un sacco di cose che tutti hanno detto. Ero tipo, oh, sembra che ce l'abbia, o sembra che ce l'abbia, decisamente. È andato tutto insieme.

[02:51:03] Hannah Stadler: Eccola.

[02:51:10] Sara Mendenhall: Ho dovuto cambiare le mie scarpe.

[02:51:10] Hannah Stadler: Voglio dire, Sara, bella esperienza. Intendo diverso ma il fatto che fossimo a casa da soli trovati allo stesso modo, è tanto. E ho incontrato qualcuno, ho dimenticato il nostro nome. SÌ. Beh, ha avuto un'esperienza simile in cui era a casa da solo ed è così che hanno trovato anche lui. Quindi sembra colpire solo nei momenti peggiori.

[02:51:41] Jodi Arminio: Sì, per me era la maggior parte dei sintomi. E sono stato davvero sorpreso di sentire. Grazie. Conosci il dolore bruciante, ovviamente la neurite ottica e l'intorpidimento. Ma quando le persone spiegano il dolore bruciante um hai continuato a parlare di fuoco di Sant'Antonio e mi sono imbattuto anche in quello. Ma io sono tipo, perché avevo già avuto un'esperienza con l'herpes zoster e loro sono tipo, beh, è ​​come l'herpes zoster, ma nessuna eruzione cutanea, sono tipo "No, mi sentivo solo più come biancheria intima di filo spinato nell'anca .”

[02:52:25] Emilia Martino: Mi piace la biancheria intima di filo spinato. È una visuale. In realtà, quando ero in ospedale perché c'è la sfida dell'assicurazione, la mielite trasversa era qualcosa che era in questo lungo elenco di cose che pensavano potesse essere solo per provare a ottenere il trattamento di cui avevo bisogno. Quindi, penso che avere medici che combattono davvero per difenderci sia così importante con queste, specialmente le malattie rare, ma quasi tutto, voi ragazzi avete detto che ero tipo “Oh, ho avuto anche quello, forse ho anche quello. " Ma sì, penso sia utile che siamo tutti insieme.

[02:53:04] Sara Mendenhall: Quindi penso che per me sia solo sentire che tutti avevano dei punti deboli. Sono contento di non essere solo e che um, sai, penso che condividere in comune a volte queste cose sia importante. Può anche creare molta confusione perché ho anche passato molte, molte volte in cui mi sono detto: “Ho davvero questo? È davvero quello che ho ottenuto. Ma sapere per certo che ci sono differenze nella mia diagnosi indica ciò che ho è importante. Ma penso che sia importante che avere sintomi condivisi significhi anche che puoi ottenere supporto da una comunità, e penso che sia incredibilmente importante quando hai una malattia rara perché non siamo solo, sai, milioni di noi. Siamo forse 100 o migliaia di noi. Quindi, è importante trovare qualcosa con cui puoi relazionarti e qualcosa di cui puoi parlare ascoltando l'incendio e cose del genere. Ricordo che è stato il peggior dolore della mia vita ed essere in grado di parlarne ed essere come se capissi cosa stai passando. Sai, il bruciore, non si sente bene.

[02:54:23] Dott. Benjamin Greenberg: Possiamo fare un applauso a tutti e cinque i nostri oratori. Grazie.

[02:54:34] Membro del pubblico: E forse prima di lasciare il palco. Penso che questo sia un buon momento dato che siete tutti lì per una domanda che vi viene rivolta da qualcuno online, che spero di sentire suggerimenti riguardanti integratori dietetici. Quindi rimedi naturali che potresti aver usato per aiutare nella guarigione. Come qualcuno che cerca di evitare il maggior numero possibile di prescrizioni, mi piacerebbe sentire modi per aiutare i nostri corpi a guarire. Quindi, ho pensato che questa fosse una buona domanda da porre se ne hai.

[02:55:13] Banche Chantal: Lei non mi ha sentito. Ho solo usato molta curcuma. Ho pensato che sarebbe stato il mio farmaco miracoloso. Non so se ha funzionato o no, ma è quello che ho preso.

[02:55:32] Emilia Martino: Ho trovato che una dieta antinfiammatoria è utile. Sono terribile nel seguire la dieta antinfiammatoria perché, come ho detto, non mi piace cucinare e non sono brava a pianificare. Quindi, tutte queste cose sono importanti per non ordinare la pizza. L'altra cosa che una volta che a mio figlio maggiore è stata diagnosticata l'esofagite e ha dovuto eliminare i latticini, mi ha davvero sfidato a provare a cucinare in modo diverso. Ma so che quando seguo quella dieta antinfiammatoria, mi sento meglio. Il mio cervello sembra funzionare un po' meglio, il mio corpo sembra soffrire un po' meno, è solo la costanza. E credo che gli oli essenziali abbiano un posto nel mondo, e li uso più per tipo, penso calmante. Personalmente credo che abbiamo molta scienza di cui mi fido, ma sono anche consapevole che ci sono solo cose di cui non possiamo semplicemente conoscere tutte le risposte. E sento che più mi muovo, anche se è davvero doloroso, infatti, lo sento come una palestra per le persone che dove lo trovi nell'Illinois centrale perché e non lo sto fondando, e mio marito ascolta ed è un imprenditore e non ne stiamo avviando uno. Ma comunque, solo l'idea di un movimento incentrato sul paziente. E so che ci sono uh ci sono persone che stanno iniziando a mettere quei video solo sullo yoga della sedia e cose del genere, è qualcosa che quando lo faccio in modo coerente, lo trovo molto utile. La melatonina per dormire è stata utile. Sono sicuro che ci sono altre cose, ma non ricordo.

[02:57:34] Jodi Arminio: Sono il peggiore al mondo per non aver messo in pratica ciò che predico al nostro gruppo di supporto. Decisamente in movimento, provo a fare una passeggiata di due miglia al mattino e faccio la mia vitamina D. Mantieniti al di sopra di quei livelli. A parte questo, solo multivitaminici e non seguo una dieta speciale o altro. Dovrei.

[02:58:01] Sara Mendenhall: Ne ho preso uno. Quindi, per me, come ho già detto, la palestra per le lesioni del midollo spinale è stata incredibilmente utile. Ma anche se non è accessibile a tutti perché quelli non sono solo ovunque e ovunque, prima che entrassi in questa palestra, prima che lo scoprissi guardando i video che sono su YouTube che sono solo allenamenti a basso impatto, gli allenamenti per principianti sono utili. Non dico che li ho fatti io, ma è là fuori, e penso che sia utile finché non trovi le risorse che conosci. So che la palestra in cui vado in realtà può aiutare a sponsorizzare le persone a volare ed essere lì per diversi mesi. Hanno un fondo che aiuta le persone che hanno bisogno di venire per diversi mesi. Quindi, sai solo fare le tue ricerche e scoprire che è incredibilmente importante.

[02:59:10] Jodi Arminio: Abbiamo un membro del gruppo di supporto che giura per la MS Gym. Non lo so. È in linea. Non so esattamente cosa sia o quanto costi abbonarsi, ma lei lo giura.

[02:59:28] Membro del pubblico: Grazie mille. Oh, vai avanti, per favore.

[02:59:31] Emilia Martino: Sai che sto per dire. Ha menzionato anche la stanchezza, non è vero in quella domanda? Quindi è stato un processo di apprendimento. Non so se sono tutti gli altri, e solo perché qualcosa mi affatica come un matto questa settimana o oggi, non significa che lo farà domani. E quindi, penso che solo cercare di realizzare ciò che il tuo corpo può gestire sia davvero importante. Perché ho capito che non posso andare a fare la spesa e metterli via. Le mie articolazioni non ce la fanno, non ce la faccio. Quindi, quello che cerco di fare è quando vado al negozio, cerco di assicurarmi che le cose di cui ho bisogno vadano nel congelatore, se i miei figli non sono a casa per aiutare, quelli vanno in una borsa che può semplicemente entrare il congelatore. Quindi, per aiutare con il livello di stanchezza che arriverà quando torno a casa o solo per sapere quando sto iniziando ad avere, penso che ci sia qualcosa come una sovrastimolazione, forse è come se non avessi necessariamente bisogno di un pisolino, ma io sono solo esausto, che va bene sdraiarsi, prova solo a respirare perché può passare e mi ci sono voluti circa 13 anni per capire come fare molte di queste cose. Ma cercare di capire l'acquisto all'ingrosso non è sempre una grande cosa per me perché significa che ora devo metterlo in pacchetti più piccoli. Quindi, per alcune persone che potrebbero essere utili, altre persone potrebbero trovarlo una sfida. Quindi, penso che sia una specie di individuo fintanto che affronti alcuni di quei problemi di stanchezza ma non sottovaluti mai la qualità del riposo.

[03:01:17] Membro del pubblico: Sì. Hannah, hai qualcosa da aggiungere?

[03:01:22] Hannah Stadler: Sì, mi piace molto fare pratiche di tipo yoga e meditazione, quindi proprio simili, e respirare. È stata una tecnica enorme per me. Ho avuto alcune commozioni cerebrali negli ultimi due anni e quindi alcuni dei miei terapisti dicevano, okay, la respirazione è enorme e proprio come aiutare tutto il corpo a rilassarsi e penso che possa aiutare molto con il dolore. Ho scoperto che come il dolore mentale sembra essere collegato al dolore fisico ed è come un brutto ciclo. Sono proprio come abbracciarsi quasi. Quindi, cercare di fermarlo con la mentalità delle cose può essere utile per calmare tutto il resto.

[03:02:05] Membro del pubblico: Grazie. Volevo soltanto; So che stai guardando l'ora. Dr. Greenberg solo un commento di lode da parte della comunità. La cosa che apprezzo nell'ascoltare queste storie come qualcuno con una nuova diagnosi è che vedo esempi di persone che hanno ancora una vita piena pur convivendo con queste complicate malattie, quindi grazie mille a tutti. E vuoi andare, dai, facciamo un giro di applausi e stavi per applaudire e prima che tu lasciassi il palco, c'era una persona che chiedeva se ogni presentatore della community potesse condividere di nuovo la sua diagnosi perché sei allineati perfettamente ora sul palco che non eri prima. Quindi, se potessi rivelare nuovamente la tua diagnosi, sarebbe fantastico.

[03:02:48] Banche Chantal: Ok, mielite trasversa.

[03:02:52] Hannah Stadler: Encefalomielite acuta disseminata.

[03:02:56] Emilia Martino: Malattia da anticorpi MOG.

[03:03:00] Jodi Arminio: NMO, neuromielite ottica.

[03:03:03] Sara Mendenhall: Mielite flaccida acuta.

[03:03:05] Membro del pubblico: Grazie, sì. Grazie mille. Dottor Greenberg, posso fare l'ultima domanda o non abbiamo tempo? Si tratta di...

[03:03:30] Dott. Benjamin Greenberg: Hai sempre tempo, Roberta.

[03:03:31] Membro del pubblico: Veramente? Va bene. Puoi fornire condizioni di criteri specifici per differenziare e confermare una diagnosi se si tratta di MT o NMO o MOGAD? Come ad esempio un positivo aquaporin-4 è indicativo di NMO. È corretto? La mia diagnosi è TM ma ho avuto un positivo all'acquaporina-4. Quindi, ho sia TM che NMO? Come si fa la diagnosi differenziale di queste rare malattie autoimmuni, AFM, MOGAD, NMO e TM?

[03:04:04] Dott. Benjamin Greenberg: In realtà è molto semplice. Mando un'e-mail a Mike, e lui risponde e nella riga dell'oggetto ne ha uno ed è la risposta giusta. Quindi, in 30 secondi questa è la mia risposta. E questo viene registrato in modo che possiamo riprodurre questa parte. Questa è una generalizzazione ea volte ci sono pezzi di storia specifici per un individuo che possono indurmi a infrangere ciò che sto per affermare come generalizzazione. Ma con questo come sfondo, in generale, se hai una sindrome, qualsiasi sindrome che sia coerente con la neuromielite ottica, e risulti positivo per l'anticorpo anti-acquaporina-4 su un test affidabile, e questo è un piccolo asterisco divertente da mettere lì, la tua diagnosi è neuromielite ottica, indipendentemente dal fatto che tu abbia esordito con mielite trasversa o neurite ottica o sindrome cerebrale. Se hai una di queste sindromi e ad un certo punto risulta positivo, quell'esame del sangue ha la meglio su tutto il resto e la tua diagnosi è NMO. Quindi questo è il numero uno. Numero due, se si dispone di una sindrome coerente con il disturbo associato a ant-MOG e si risulta positivi a un test affidabile a un livello sufficientemente elevato, è una scienza in evoluzione, rimanete sintonizzati, ne sentirete parlare di più penso più avanti il simposio.

[03:05:31] Ma se hai il test giusto e un livello abbastanza alto e la sindrome giusta, allora la tua diagnosi è molto probabilmente un disturbo associato all'anti-MOG, potrebbero esserci delle eccezioni lì. Quindi, la regola dell'acquaporina-4 è molto forte, la regola MOG è abbastanza forte. Lo stiamo ancora risolvendo. Se hai avuto un'infiammazione nel midollo spinale e da nessun'altra parte, né negli occhi, né nel cervello e sei negativo per l'anticorpo anti-MOG e negativo per l'anticorpo acquaporina-4 e non hai evidenza di una malattia autoimmune sottostante, è allora che diciamo che è mielite trasversa idiopatica. Notate che ho inserito quella parola idiopatico che abbiamo appena lasciato cadere. La mielite trasversa può accadere a chiunque in questa stanza, sia che tu abbia ADEM, sia che tu abbia AFM, MOG, NMO, tutti possiamo sperimentare un'infiammazione del midollo spinale che è mielite trasversa. Ma come categoria diagnostica, quando diciamo che si tratta di mielite trasversa idiopatica, significa che non hai una di quelle altre condizioni. Sei stato testato per quelle altre condizioni e non ce l'hai. E nella mielite flaccida acuta, la chiave è dove nel midollo spinale c'è la maggior parte dell'infiammazione. Se è nella materia grigia affinata sulla materia grigia e risulta negativo per queste altre condizioni, è allora che parliamo di mielite flaccida acuta.

[03:06:48] E poi finalmente quello di cui non ho parlato, l'encefalomielite disseminata acuta è quando il tuo cervello è infiammato e potrebbero esserci altre cose. Può includere o meno i nervi ottici, può includere o meno il midollo spinale, ma il cervello deve essere infiammato e il test risulta negativo per quegli anticorpi, ecco quando usiamo il termine encefalomielite acuta disseminata. Quindi, controllerò se tutti... Carlos? È chiusa. Vedi, tutto quello che faccio è inviare un'e-mail a Mike e ti ho detto che è il modo più semplice. Quindi, il motivo per cui controllo è che ci sono alcune aree grigie. Quello che ho appena affermato era una generalizzazione ed è qui che entrano in gioco le sfumature ei dettagli e dove c'è un'evoluzione in atto nella scienza e nella comprensione. E ho intenzione di fare un ultimo commento. Smetto di parlare e chiedo a tutti di fare un commento di chiusura. Siamo diventati più intelligenti su questo solo perché lo abbiamo fatto insieme come comunità.

[03:07:42] Comprendere il disturbo associato anti-MOG, nel modo in cui lo facciamo ora, non sarebbe mai accaduto se non avessimo seguito gli Hannah del mondo con ADEM, dove le persone con ciò che apparentemente avevano la mielite trasversa idiopatica, solo per presentarsi anni dopo con la neurite ottica o qualcos'altro. L'unico modo per comprendere la mielite neurale ottica nel modo in cui lo facciamo è separare le persone con disturbo associato all'anti-MOG. E non solo diventiamo più intelligenti su come diagnosticare queste condizioni, ma stiamo imparando a conoscere i trattamenti. Stiamo imparando che certe cose che faccio in clinica giorno dopo giorno per qualcuno con un anticorpo anti-acquaporina-4 non sembrano funzionare allo stesso modo per qualcuno con un anticorpo anti-MOG. E così, la comunità che è stata creata originariamente con Sandy e Pauline e la visione di una grande tenda ci ha dato i suoi frutti clinicamente e scientificamente. E quello che ho imparato oggi è dal punto di vista della comunità, ottenere quei punti in comune. È davvero spaventoso essere in una categoria di malattie rare, ma quando riconosci che ci sono più malattie rare che condividono così tanto, non è così raro, non è così solo. In realtà diventa una comunità molto più grande. Ma con ciò chiederò a ciascuno dei nostri relatori solo di fare alcuni pensieri o osservazioni conclusive prima di andare al ricevimento.

[03:09:02] Dott. Michael Levy: L'unica cosa che aggiungerei è che il modo in cui vedo la mia clinica è davvero un'opportunità di apprendimento. Quindi, quando mi parli della tua malattia, l'ho imparato tanto quanto posso insegnarti al riguardo. E sono le esperienze comuni che cerchiamo di sintetizzare e mettere insieme e poi cerchiamo di studiare. Quindi, quando riceviamo queste meravigliose domande su, beh, quale trattamento devo fare o quali test diagnostici devo fare? Saremo in grado di rispondere tornando ai nostri database a cui hai contribuito e saremo in grado di rispondere a queste domande. Quindi, volevo solo ringraziare tutti voi nella stanza chiaramente coinvolti e impegnati, e per tutti quegli altri pazienti che sono appena venuti in clinica e si sono rimboccati le maniche per donare un campione di sangue. Non riesco proprio a esprimere quanto sia importante per la nostra ricerca.

[03:09:57] Dottoressa Grace Gombolay: Sì, me ne occuperò. È una cosa di cui sono molto grato per i pazienti e le famiglie che si fidano di me, sai, vedo molti bambini, con la cura di tuo figlio. E quindi è qualcosa che è davvero un privilegio, è un tale onore e privilegio per me avere. E l'altra cosa è che sono incredibilmente grato per tutti i pazienti e le famiglie che contribuiscono con il loro tempo, che contribuiscono con campioni di sangue extra e contribuiscono con i loro dati per la ricerca perché è quello che stiamo cercando di fare è cercare di capire queste malattie e come migliorare la tua vita. Quindi grazie.

[03:10:27] Dott. Carlos Pardo: Penso che il mio messaggio sia perché sono uno dei più anziani del gruppo qui. Quindi, nel 1999, quando ci siamo messi insieme, la mielite trasversa era nel paniere della sclerosi multipla. Quindi quasi tutti sono stati etichettati come MSOTM. 2005 NMO è arrivato. E dopo, in realtà in neurologia, c'è stato uno sviluppo piuttosto sorprendente negli ultimi 10 e 15 anni. E il motivo è numero uno, molti di voi ci hanno aiutato a capire l'enigma che è la mia mielite. Numero due, stiamo imparando sempre di più sull'immunologia di questi disturbi. Che il motivo per cui i nostri colleghi della Mayo Clinic hanno scoperto l'acquaporina-4 e noi abbiamo la neuromielite ottica, in seguito è stato riscoperto il MOG. Perché il MOG è stato in scena per molti, molti decenni, ma solo fino agli ultimi anni è emerso come una delle principali cause di disturbo neurologico, solo che non aveva gli strumenti per riconoscere il MOG. Ma se dai un'occhiata al 1999, quando ci siamo incontrati per la prima volta, e al 2022, ci sono più di 10 diverse diagnosi ora nello spettro di quella che chiamiamo mielite trasversa, al punto che siamo pronti ad abbandonare il termine mielite transitoria. Ciò significa che fondamentalmente ogni diagnosi di mielite deve essere sezionata molto bene dal medico per caratterizzare se è NMO, dice MOG, MS, se è un disturbo post infettivo, se è una mielite associata all'enterovirus D68.

[03:12:24] E alla fine nei prossimi anni scopriremo sempre più quei casi idiopatici di mielite che probabilmente saranno associati a qualcosa che può essere un anticorpo o un virus o un fattore scatenante o persino una predisposizione genetica. Il dottor Levy sta lavorando alla genetica della mielite trasversa. Sì, c'è un piccolo gruppo di pazienti con un background genetico. Quindi, in altre parole, il termine mielite trasversa probabilmente lo vedrete nei prossimi anni, scomparirà. Ha bisogno di scomparire. Deve scomparire perché abbiamo bisogno di una diagnosi più precisa. Dobbiamo dire, ok sei NMO, o sei MOG, o sei mielite post infezione o mielite post vitale. E in questo modo, i pazienti trarranno beneficio dal trattamento. Sarebbe un errore sottoporre un paziente con mielite da sclerosi multipla a farmaci per la sclerosi multipla. Ed è un errore trattare i pazienti con neuromielite ottica con farmaci per la SM. Quindi, in questo modo, miglioreremo sempre di più e l'aiuto che ci darai è continuare la comunicazione facilitando la ricerca. Quello che dice il dottor Levy è esattamente giusto. Abbiamo appreso dalla donazione di sangue che ci dai alla nostra ricerca o anche dal registro è che abbiamo un centro diverso negli Stati Uniti. Quindi quell'informazione è in realtà estremamente critica per capire quale sia lo spettro di ciò che ora chiamiamo mielite trasversa, ma domani non si chiamerà mielite trasversa, sarà mielite e forse un altro cognome. Quindi questo è fondamentalmente il messaggio.

[03:14:07] Dott. Benjamin Greenberg: E poi riceveremo commenti online dal dottor Flanagan.

[03:14:14] Dott. Eoin P. Flanagan: Direi solo due cose. Innanzitutto, grazie a tutti i presentatori di oggi per averci raccontato le loro storie. È davvero incredibile. E l'ascolto di tutti i pazienti è ciò che abbiamo imparato da come accennato in precedenza. E poi avrei un messaggio di speranza. Se guardiamo al disturbo dello spettro della neuromielite ottica, ora abbiamo diversi trattamenti approvati in cui possiamo davvero trattare questa malattia in modo molto aggressivo e mantenerla molto tranquilla. Quindi, penso che ci sia molta speranza là fuori per tutti i nostri pazienti che possiamo aiutare a tenere queste cose sotto controllo e capire davvero di più quale malattia hai, trattarla in modo efficace e mantenere le cose tranquille in modo che le persone possano continuare a vivere la loro vita . Quindi, penso che ci sia molta speranza là fuori da tutte le scoperte che sono state fatte.

[03:15:03] Dott. Benjamin Greenberg: Ottimo modo per chiudere questo fuori. Lo apprezzerei. E lascio a tutti le informazioni più importanti della serata. La reception si trova al terzo piano nel Malibu Garden. E il dottor Levy sta coprendo il conto del bar. Sì, sentiamo per il dottor Levy. Grazie mille. Quindi, apprezziamo le interazioni di tutti oggi. Non vediamo l'ora di interagire, parlare con te di più al terzo piano al Malibu Garden. È corretto? Giardino di Malibù. Ci vediamo di sopra. Grazie.