[00:00:00] Roberta Pesce: Per tutti coloro che stanno ascoltando, sapevate che conduciamo ricerche presso SRNA? Sono molto entusiasta di essere raggiunto da GG deFiebre, direttore della ricerca e dei programmi presso SRNA, per raccontarvi qualcosa in più sui nostri sforzi in corso, sui nostri studi di ricerca recentemente completati e su alcuni dei nostri risultati. Quindi ciao, GG, passo a te.

[00:00:27] GG deFiebre: Ciao. Grazie. Grazie mille e grazie a tutti per essere rimasti con noi per il terzo giorno di questo simposio. Mi scuso in anticipo, ho un gatto proprio accanto a me, quindi se appare, è quello che succede quando sei a casa. Quindi, noi di SRNA sappiamo quanto sia importante la ricerca per migliorare la qualità della vita della nostra comunità. E durante tutto il nostro lavoro la ricerca rimane un impegno fondamentale per noi come organizzazione. E così, finanziamo la ricerca, ma conduciamo anche la nostra ricerca, e facciamo questo lavoro attraverso il Pauline H. Siegel Eclipse Fund per la ricerca.

[00:01:02] E così a Pauline Siegel è stata diagnosticata la mielite trasversa ed è stata una delle fondatrici della Transverse Myelitis Association allora, l'attuale SRNA. E quando purtroppo è venuta a mancare l'associazione ha creato questo fondo per la ricerca in suo onore. E così, continuiamo a fare ricerca attraverso questo fondo. E quindi, parte di ciò che sto per dire è parte della ricerca che abbiamo condotto. È una specie di riassunto di alto livello di alcune delle ricerche che abbiamo svolto, spero di aggiungere presto qualche punto per darvi una sorta di immersione più profonda nelle informazioni che abbiamo ottenuto dalla vostra partecipazione ai sondaggi che abbiamo inviato fuori.

[00:01:45] Quindi, come discusso ieri, le vaccinazioni sono davvero, direi che riceviamo un sacco di domande sui vaccini e se le persone dovrebbero vaccinarsi o meno, specialmente con COVID-19, abbiamo ricevuto un sacco di domande sulle vaccinazioni per le persone con malattie neuroimmuni rare. E come hanno detto anche i dottori Levy, Greenberg e Pardo, è davvero difficile parlare di tipo di causalità con i vaccini. Quindi, sappiamo che a volte con i vaccini qualcuno riceverà una vaccinazione e poi avrà l'insorgenza di uno di questi disturbi perché dimostrare che la causalità è davvero difficile.

[00:02:21] E quindi il nostro obiettivo con questo studio non è davvero quello di esaminare quella potenziale causa o qualcosa del genere, è più semplicemente capire veramente dalla nostra comunità qual è stata la loro esperienza con la ricezione delle vaccinazioni prima la loro diagnosi e poi ora dopo la diagnosi, concentrandosi davvero su quale sia stata la loro esperienza dopo la diagnosi. Stanno facendo i vaccini? Cosa consigliano i loro medici? E se stanno ricevendo le vaccinazioni, com'è stata la loro esperienza?

[00:02:52] Quindi abbiamo selezionato casualmente 600 persone dal nostro database di appartenenza e abbiamo inviato loro un sondaggio tramite SurveyMonkey, che è uno strumento di sondaggio online e tramite un sondaggio cartaceo tramite posta ordinaria. E così, dei 600 che abbiamo selezionato a caso, 223 hanno completato il sondaggio. Abbiamo chiesto informazioni sulle esperienze delle persone con le vaccinazioni e per chiunque abbia affermato di aver avuto un altro attacco o un secondo o terzo o quarto attacco entro 30 giorni dalla ricezione di un vaccino dopo la loro insorgenza, abbiamo chiesto loro di partecipare a un questionario somministrato dall'intervistatore durante il telefono così possiamo avere qualche informazione in più su quello che è successo lì. Quindi, grazie a tutti coloro che hanno partecipato a questo studio. Alcuni di voi potrebbero ascoltare oggi, apprezziamo davvero il tempo che avete impiegato per farlo.

[00:03:44] Quindi, in termini di intervistati, circa il 74 percento aveva una diagnosi di MT, il 15 percento con NMOSD, e poi abbiamo avuto intervistati che avevano una diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD e poi anche MT ricorrente come BENE. E così, abbiamo chiesto alle persone se avevano una vaccinazione entro 30 giorni prima della loro insorgenza. Quindi circa il 16 percento delle persone che hanno risposto al sondaggio ha affermato di aver ricevuto un vaccino e di averne avuto l'insorgenza entro 30 giorni. E poi di queste persone, 13 hanno ricevuto un altro vaccino ad un certo punto dopo la loro insorgenza e nessuno di loro ha avuto di nuovo un altro attacco entro 30 giorni dal vaccino.

[00:04:28] E poi abbiamo chiesto alle persone: "Dal tuo esordio, dalla tua diagnosi hai fatto delle vaccinazioni?" E circa il 65% ha affermato di averne avuto uno o più dopo l'insorgenza della malattia. E immagino che questo, abbiamo raccolto questi dati prima della pandemia di COVID-19, immagino che questo numero sarebbe probabilmente più alto ora a questo punto solo sulla base delle conversazioni che ho avuto con i membri della nostra comunità.

[00:04:51] Quindi, come ho detto, abbiamo chiesto a chiunque affermasse di aver ricevuto una vaccinazione e poi un altro attacco dopo l'esordio. Li abbiamo invitati a partecipare a un'intervista telefonica in cui abbiamo posto alcune domande aggiuntive. E così, abbiamo avuto sei persone che hanno affermato di aver avuto una vaccinazione e poi un altro attacco, quindi era circa il quattro percento di coloro che hanno affermato di aver avuto questo secondo, o terzo o quarto attacco.

[00:05:17] E così li abbiamo contattati tutti e sei, siamo entrati in contatto con tre di loro. Dei tre che non hanno risposto al nostro intervento, due avevano una diagnosi di MT, ma non erano sicuri del loro stato anticorpale, quindi non sapevano se fossero positivi per l'acquaporina-4, e uno aveva NMOSD. E poi dei tre con cui siamo stati in grado di parlare, due avevano la MT, ma ancora una volta non erano sicuri del loro stato anticorpale dell'acquaporina-4, e non erano nemmeno sicuri se la nuova infiammazione fosse confermata dall'immaginazione. Quindi, non lo sapevano. Venerdì abbiamo avuto una conversazione sulla differenza tra una ricaduta e una pseudo ricaduta, quindi nuova infiammazione contro solo una specie di vecchio peggioramento dei sintomi senza nuova infiammazione. Quindi, le persone con cui abbiamo parlato non erano sicure di avere una nuova infiammazione con questo successivo attacco. E poi uno di loro era positivo all'acquaporina-4. E poi dei tre con cui abbiamo parlato, due hanno finito per ricevere di nuovo un vaccino antinfluenzale in seguito senza ulteriori problemi.

[00:06:18] Quindi, in realtà, il tipo generale di visione d'insieme di questo è che nei partecipanti che erano noti per essere acquaporina-4, quindi MT monofasica, non c'erano eventi infiammatori ricorrenti post-vaccino e questo tipo di rispecchia ciò che il dottor Greenberg ha detto di non aver mai avuto nella sua esperienza, uno dei suoi pazienti con MT monofasica ha avuto un altro attacco dopo il vaccino.

[00:06:45] Ma abbiamo anche scoperto che molte persone non erano sicure della loro diagnosi, quindi non conoscevano necessariamente la loro diagnosi. Non sapevano se erano stati testati per l'acquaporina-4 o per gli anticorpi MOG, o se li avevano e non sapevano se erano positivi o meno. E ancora, c'era molta confusione sull'idea di una ricaduta rispetto a una pseudo ricaduta, quindi se ci fosse o meno una nuova infiammazione o solo una specie di peggioramento dei sintomi. Quindi sicuramente speriamo che le persone abbiano imparato anche da questo simposio e abbiano una migliore comprensione della differenza tra queste due cose.

[00:07:16] Ed è possibile, ancora una volta, questo è stato auto-segnalato, non abbiamo confermato questi risultati con le cartelle cliniche. È possibile che coloro che hanno avuto un altro attacco dopo un vaccino avessero maggiori probabilità di rispondere al sondaggio, quindi è possibile che questi risultati fossero distorti verso la sovrastima del rischio di un attacco infiammatorio dopo un vaccino, poiché avevano maggiori probabilità di rispondere.

[00:07:39] E poi in termini di coloro che non hanno ricevuto una vaccinazione dopo la loro insorgenza, che è poco meno della metà, di quelle persone circa la metà ha affermato che il loro medico ha detto loro di non ottenere una vaccinazione perché della loro rara malattia neuroimmune. Ancora una volta, lo sentiamo spesso, la gente dice: "Il mio medico mi ha detto di non ricevere mai più un altro vaccino", anche se ciò potrebbe essere necessariamente basato sull'evidenza. Quindi, è importante conoscere le informazioni che i medici stanno potenzialmente dicendo ai loro pazienti.

[00:08:05] Più di un terzo ha affermato di non voler ricevere vaccinazioni perché temeva che ci fossero problemi con il loro sistema immunitario in modo più generale, e poi circa un terzo ha affermato di non voler ricevere vaccinazioni perché credevano che un vaccino causasse il loro disturbo. Quindi, ancora una volta, questa è una specie di panoramica molto breve e presto forniremo ulteriori informazioni su questa ricerca.

[00:08:23] Abbiamo anche un registro. Quindi, questo è di nuovo un sondaggio che puoi fare online. E il registro, il nostro obiettivo è far progredire la ricerca, collaborare con ricercatori di tutto il mondo e quindi aiutare anche a identificare i partecipanti per le sperimentazioni cliniche. E così, delle persone che hanno risposto al sondaggio finora, a marzo, erano 531, da allora ne abbiamo avute un po' di più.

[00:08:44] E quindi abbiamo persone con tutti i disturbi che hanno partecipato. E poi abbiamo scoperto che circa il 37% è stato diagnosticato meno di una settimana dopo l'insorgenza dei sintomi, ma per circa il 31% degli intervistati ci sono volute più di 6 settimane per essere diagnosticato. E sappiamo quanto sia importante una diagnosi rapida e accurata e quindi un trattamento per potenziali risultati a lungo termine. Quindi, il fatto che ci siano volute più di 6 settimane per essere diagnosticato è sicuramente un problema, e immagino che questo differisca anche in base a quando le persone sono state diagnosticate. Quindi, se sono stati diagnosticati 20 anni fa, rispetto a 10 anni fa rispetto all'anno scorso, si spera che il lasso di tempo sia leggermente diminuito.

[00:09:19] E poi meno di un terzo dei partecipanti ha ricevuto un secondo trattamento acuto durante il loro attacco iniziale. Quindi, il dottor Flanagan ha parlato dei diversi trattamenti, quindi quello che abbiamo scoperto è che meno di un terzo delle persone ha ricevuto un secondo trattamento acuto, quindi hanno appena ricevuto steroidi IV e non plasmaferesi o IVIG.

[00:09:39] E poi nel complesso, circa l'83% ha ricevuto cure dopo la diagnosi, con il 17% che non ha ricevuto cure. E poi in termini di sintomi che le persone stavano vivendo attualmente, circa l'80% ha affermato di aver avuto una sorta di perdita di sensibilità dopo la diagnosi, qualche debolezza o paralisi. Abbiamo anche scoperto che circa il 77 percento soffriva attualmente di dolore neuropatico, anche disfunzione della vescica e dell'intestino, un po' di spasticità. Circa il 63% ha riferito di soffrire attualmente di spasticità. E poi circa l'80% ha dichiarato di aver ricevuto la riabilitazione dopo la diagnosi.

[00:10:22] E quindi come partecipare? Quindi, puoi andare sul nostro sito Web e partecipare a questa ricerca. Quindi, devi essere un adulto, o se sei un bambino, se stai partecipando per conto di un bambino, puoi farlo come genitore, ma il bambino se ha più di 7, 7 anni o più, devono fornire anche il consenso. È un registro volontario e ti mostrerò come farlo qui.

[00:10:49] Quindi puoi visitare il nostro sito Web, l'URL è lì. Vai lì, rivedi il modulo di consenso, guarda a cosa stai partecipando. Compila quel modulo di interesse dove dice unisciti ora, e poi riceverai un sondaggio inviato direttamente alla tua e-mail. E quindi, non devi andare in un centro medico per farlo, questo è direttamente attraverso il nostro sito Web, ed è un sondaggio che compili da solo.

[00:11:13] E quindi un'ultima cosa molto velocemente, in risposta alla pandemia di COVID-19 volevamo scoprire in che modo la pandemia stava avendo un impatto sulla nostra comunità, se stava influenzando l'accesso all'assistenza sanitaria, se c'erano potenziali sfide sociali come la perdita del lavoro o problemi con l'accesso a farmaci o altre forniture. E quindi, vogliamo davvero sapere perché è importante per noi creare programmi o materiali educativi per la nostra comunità e per la comunità medica su come la pandemia sta influenzando la nostra comunità.

[00:11:46] E quindi questo ha comportato un sondaggio che è stato fatto per telefono attraverso il quale un intervistatore ha guidato i partecipanti. E quindi molto brevemente ancora una volta, faremo presto una sorta di analisi più ampia, più ampia e più approfondita, ma circa il 55 percento non era impiegato prima della pandemia. Sfortunatamente, circa il 14 percento è stato sfortunatamente licenziato dal lavoro a causa della pandemia, ancora una volta questo non è isolato nella nostra comunità, ma un problema che si è verificato in modo piuttosto ampio.

[00:12:12] L'ottanta per cento delle persone ha avuto visite che sono state spostate in visite virtuali, il che può essere positivo e negativo. Circa la metà ha avuto problemi di accesso alle cure mediche in qualche modo. E poi per fortuna solo il cinque percento circa ha avuto una diagnosi di COVID-19 e per fortuna nessuno di loro è stato ricoverato in ospedale, quindi abbiamo chiesto anche questo. Quindi questa è la fine della mia presentazione. Penso di averlo fatto anche in tempo.

[00:12:38] Roberta Pesce: L'hai fatto. Hai fatto alla perfezione. Sì, puntualissimo. Grazie mille GG, è stato fantastico.

[00:12:45] GG deFiebre: Thank you.

[00:12:45] Roberta Pesce: Apprezziamo che tu sia qui. Grazie.