GG deFiebre: [00:00:00] Ciao a tutti e benvenuti alla serie di podcast SRNA Ask the Expert: Research Edition. Il podcast di oggi si intitola “Studio sulla Teleneuropsicologia Pediatrica”. Per il podcast di oggi, Rebecca Whitney di SRNA è stata raggiunta dalla dottoressa Lana Harder. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'educazione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org.

[00:00:27] La ​​dottoressa Lana Harder è neuropsicologa pediatrica presso il Children's Medical Center di Dallas, professore associato con incarichi di facoltà congiunti in psichiatria e neurologia presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas. La dott.ssa Harder ha completato la sua formazione di dottorato presso l'Università del Texas ad Austin, il tirocinio pre-dottorato presso il Kennedy Krieger Institute e la Johns Hopkins School of Medicine e la borsa di studio post-dottorato in Neuropsicologia Pediatrica presso il Texas Children's Hospital e il Baylor College of Medicine.

[00:00:55] È certificata in neuropsicologia clinica dall'American Board of Professional Psychology con certificazione di sottospecialità in neuropsicologia pediatrica. Il Dr. Harder è stato uno dei membri fondatori ed è il co-direttore del CMCD Pediatric Demyelinating Diseases Program. Il Dr. Harder è specializzato nella valutazione neuropsicologica di pazienti pediatrici dall'infanzia ai giovani adulti con disturbi del sistema nervoso centrale. Gli interessi di ricerca includono esiti cognitivi e psicosociali per la sclerosi multipla pediatrica, la mielite trasversa, l'encefalomielite acuta disseminata, la neurite ottica e il disturbo dello spettro della neuromielite ottica.

Rebecca Whitney: [00:01:32] Grazie mille, dottor Harder, per esserti unito a me oggi. Apprezzo che tu abbia dedicato del tempo a parlare di uno dei tuoi studi di ricerca più recenti.

Dott.ssa Lana Harder: [00:01:42] Grazie per avermi ospitato. È bello essere qui.

Rebecca Whitney: [00:01:45] Grazie. E puoi iniziare facendoci sapere qual è il titolo del tuo studio?

Dott.ssa Lana Harder: [00:01:53] Sì. Quindi questo è uno studio sulla teleneuropsicologia pediatrica. È uno studio di convalida. E felice di fornire un collegamento in modo che tu possa condividerlo con il nostro pubblico oggi, in modo che possano leggere di più a riguardo. Ma questo è, questo è il titolo generale.

Rebecca Whitney: [00:02:11] Meraviglioso. Grazie. E cos'è la neuropsicologia? Che cos'è una valutazione neuropsicologica?

Dott.ssa Lana Harder: [00:02:20] Sì, è un ottimo punto di partenza, per coloro che non hanno familiarità. Quindi, in neuropsicologia, siamo prima formati come psicologi, e poi abbiamo una formazione specializzata in quelle che chiamiamo relazioni comportamentali cerebrali. Quindi ciò che significa veramente è che vogliamo capire l'impatto di un processo biologico o di una condizione medica sulla vita quotidiana.

[00:02:41] Quindi, darò un esempio più concreto di quello. Quindi, se pensiamo alle condizioni che trattiamo e lavoriamo all'interno della nostra comunità, potrebbe essere, ad esempio, qual è l'impatto dell'ADEM su un bambino in classe oa casa? O come influisce sul loro umore o sul loro comportamento? Quindi il nostro compito è fare queste valutazioni piuttosto complete, di solito ci vuole la maggior parte della giornata per completare una valutazione.

[00:03:05] E stiamo esaminando quelle abilità cognitive, come l'attenzione e la memoria, che possono toccare abilità accademiche, velocità di elaborazione, tutta una serie di cose cognitive, nonché sintomi dell'umore, funzionamento comportamentale e davvero come completano le attività della vita quotidiana. E così sulla base di questa bella valutazione completa, che si collega alle interviste con le persone che conoscono meglio il bambino. Quindi genitori, insegnanti, così come la valutazione standardizzata, che è stata oggetto del mio studio di ricerca, e quelli sono una specie di carta, matita, test domanda-risposta che arrivano a quegli aspetti della funzione cognitiva che ho menzionato prima. Quindi mettiamo insieme tutto questo con l'obiettivo di capire meglio il bambino e come il suo problema medico si manifesta nella vita quotidiana.

[00:03:52] Una volta che sappiamo quali sono queste sfide e quali sono i loro punti di forza, possiamo iniziare a sviluppare un piano di trattamento che sfrutti davvero quei punti di forza per affrontare le aree di difficoltà. E come potrebbe essere quel piano di trattamento: potrebbe essere qualsiasi cosa, dal coordinamento con il proprio medico, con PT, OT, logopedisti. Potrebbe trattarsi di sistemazioni in classe, terapia con uno psicologo se far fronte è una preoccupazione o se i problemi comportamentali sono una preoccupazione. Quindi davvero quel piano di trattamento è completamente su misura per quel singolo bambino in modo che possiamo soddisfare i suoi bisogni e aiutarli ad avere il maggior successo possibile.

Rebecca Whitney: [00:04:29] Ok, fantastico. Grazie. E hai toccato un po 'come funziona una valutazione con interviste e quant'altro. C'è qualcos'altro che coinvolge che è specifico della neuropsicologia, e in che modo è diverso dall'essere in un ufficio rispetto alla visita di telemedicina?

Dott.ssa Lana Harder: [00:04:51] Sì, ottime domande. E inizierò con il primo pezzo di quello. La nostra valutazione - e solo per far capire a qualcuno come potrebbe essere - inizierebbe con un colloquio con i genitori in cui raccogliamo informazioni. E poi dovrei dire, un colloquio con i genitori, se il bambino è minorenne, se ha 18 anni o più, chiediamo certamente il permesso al paziente di coinvolgere il genitore in una discussione. Facciamo anche un colloquio con il bambino. Quindi stiamo davvero cercando di capire la storia del bambino e quali sono le preoccupazioni attuali, in modo da poter progettare la nostra valutazione per affrontare qualsiasi preoccupazione o domanda. E così, come ho notato, questi potrebbero essere, questi test che facciamo, potrebbero essere carta, matita, domanda-risposta.

[00:05:31] Facciamo alcuni test computerizzati. È molto importante menzionare che nessuna di queste è una procedura medica. Non ci sono, niente aghi, niente collegamenti EEG o cose del genere. Quindi questa è una valutazione non medica, ma che include valutazioni standardizzate, il che significa che confronteremo i bambini con altri della loro età per determinare se le loro prestazioni sono all'incirca dove dovrebbero essere per il loro livello di sviluppo, al di sopra o al di sotto. Ed è così che misuriamo queste abilità. Naturalmente, prendiamo in considerazione le osservazioni comportamentali. Quindi come stanno andando durante il test stesso, perché ci sono molte cose che potrebbero influenzare il modo in cui qualcuno si comporta su una determinata misura.

[00:06:13] Quindi, sai, e poi, da lì, andremmo a una sorta di sessione di feedback sulla revisione dei risultati con la famiglia, con il paziente, per parlare di ciò che abbiamo imparato e di ciò che pensiamo sarebbe il migliore piano d'azione per quel paziente e la famiglia per aiutare il loro bambino ad avere successo. Quindi è una specie di passo dopo passo.

[00:06:32] Ora, cosa significa questo per un ambiente virtuale. E penso che molti di noi si siano sentiti abbastanza a loro agio, che lo volessero o meno, o almeno ci si abituassero davvero a ricevere una specie di queste visite basate su video. Ma, se pensi a prima della pandemia, non direi che questa fosse la norma. Certamente non era la norma per la nostra pratica in teleneuropsicologia pediatrica, ma per necessità, ovviamente, ci stiamo connettendo con i nostri pazienti e le famiglie attraverso questa piattaforma video.

[00:07:01] Quindi alcune delle differenze e, e uno dei motivi per cui avevamo davvero bisogno di uno studio di ricerca è perché, sai, il nostro metodo tradizionale è quello di sederci nella stanza di fronte a un tavolo da un paziente. Quindi, proprio come immagineresti qualsiasi visita clinica con i tuoi fornitori, che sei nella stanza con loro e interagisci con loro. Quindi, per tradurre una procedura standardizzata o testare una batteria in un ambiente virtuale, hai assolutamente bisogno di fare ricerche, per convalidare quel metodo, per dimostrare che funziona e per sentire, sai, che è un modo ragionevole per esercitarsi in futuro. Quindi direi alcune cose che sono diverse, sai, nel contesto di una pandemia, questo è ovviamente, direi, un professionista. Non siamo nella stanza insieme, quindi possiamo toglierci le maschere, soprattutto se ci troviamo in uno spazio chiuso, sai, a distanza dagli altri intorno a noi. Quindi penso che i nostri pazienti e le famiglie abbiano davvero apprezzato la possibilità di avere quell'interazione senza tutti i nostri dispositivi di protezione.

[00:08:02] E crea solo un'interazione più naturale rispetto a maschera, occhiali e tutte le cose che indossiamo. Alcuni tipi di inconvenienti che ho notato e notato prima di COVID-19, erano più difficili da vedere l'intera persona. Quindi, sai, mentre stiamo seduti qui a parlare, possiamo vedere da qui in su, ma è così.

[00:08:21] Quindi, ad esempio, non riesco a vedere se un paziente potrebbe, sai, scuotere nervosamente la gamba o, o qualsiasi altra osservazione che potrei raccogliere se fossi seduto nella stanza con loro. Inoltre, non sono in grado di fornire supporto a un paziente se ha bisogno che io sia nella stanza con loro o fornisca loro una sorta di assistenza manuale o una sorta di supporto fisico in tempo reale nella stanza. Quindi questo è, questo è un altro fattore di cui dobbiamo essere consapevoli. Penso che, nel complesso, un modello di salute virtuale porti con sé molti vantaggi o molti vantaggi anche al di fuori di una pandemia. Quindi, aumentare l'accesso alle cure specialistiche per i pazienti che potrebbero vivere in ambienti rurali. Affrontiamo quelle barriere al viaggio, sai, tutto, dai trasporti, al pagamento dell'alloggio, all'assistenza all'infanzia per i fratelli, al lavoro mancante, alla scuola mancante. Penso che in realtà otteniamo un tasso di spettacolo migliore quando abbiamo una visita virtuale perché non abbiamo le barriere che normalmente abbiamo quando un paziente sta cercando di recarsi in un grande centro medico.

[00:09:29] Quindi queste sono solo alcune cose che mi vengono in mente, mentre penso alle differenze tra il nostro metodo tradizionale e il metodo di telemedicina.

Rebecca Whitney: [00:09:37] Sì. Bene, e sono sicuro che è stato un tale cambiamento, nel modo in cui procedi e nel modo in cui fai le tue interviste quando il reale di persona, vedere tutto ciò che sta accadendo con quell'individuo in quel momento è una componente così critica di la valutazione. E solo poter avere questo rettangolo...

Dott.ssa Lana Harder: [00:10:01] Esatto.

Rebecca Whitney: [00:10:02] Quindi, apprezzo lo studio per convalidare se vale la pena muoversi, andare avanti e creare opportunità per sempre più sessioni per le persone. Allora, cosa stava esattamente cercando di misurare e affrontare lo studio con il passaggio alla telemedicina?

Dott.ssa Lana Harder: [00:10:23] Sì. Quindi, direi che erano tre domande principali. E, e dovrei menzionare che nella neuropsicologia degli adulti, ci sono molti, molti studi di teleneuropsicologia degli adulti che dimostrano che è fattibile, è valido, è soddisfacente. Quindi abbiamo avuto alcune di quelle stesse domande e soprattutto pensando di lavorare con i bambini. Spesso i bambini hanno bisogno di un po' più di sostegno, specialmente i nostri bambini più piccoli, per completare le nostre misure di test e per completare le attività che abbiamo per loro.

[00:10:51] Quindi, numero uno, volevamo sapere se è fattibile? Il nostro studio è sceso fino all'età di sei anni e questo può, è piuttosto, piuttosto giovane. E quindi volevamo vedere se i nostri bambini fino in fondo, sai, adolescenti e adolescenti potevano partecipare a questa piattaforma. Quindi quello era il numero uno.

[00:11:08] Numero due, e davvero importante, come neuropsicologo, volevo sapere se i miei risultati quando collaudo un bambino saranno diversi se li collaudo, sai, su video rispetto al nostro tradizionale metodi? E hai test standardizzati, ciò significa che è fatto allo stesso modo ogni volta, il che significa nella stanza con un paziente, ecco come sono stati sviluppati quei test. Quindi dovevamo vedere, c'erano differenze nei risultati che ottieni quando cambi il formato del test in un'impostazione virtuale?

[00:11:38] E infine, e cosa molto importante, come si sarebbero sentiti i nostri pazienti e le loro famiglie a riguardo? Sarebbe soddisfacente per loro? Lo troverebbero utile come fare la valutazione tradizionale? Quindi abbiamo avuto una valutazione della soddisfazione come componente del nostro studio. Quindi quelle erano una specie delle tre aree che stavamo esaminando con questa ricerca.

Rebecca Whitney: [00:12:01] Eccellente. E quali sono state le tue scoperte su ciascuno di questi?

Dott.ssa Lana Harder: [00:12:04] Sì. Quindi, così brevemente, abbiamo scoperto che era fattibile. Quindi anche i nostri partecipanti più giovani hanno potuto completare la sessione con noi. Quindi, fino a sei, il che è stato davvero incoraggiante da vedere. Quindi è stato fantastico. Anche la fattibilità, per noi, in relazione alla tecnologia, sai, potrebbe questo ... La tecnologia ha funzionato come volevamo, c'erano, com'erano le distrazioni? Devo menzionare che questo è stato fatto nell'ambiente domestico. Così tanti studi che sono stati fatti in tele-valutazione, in realtà tutti gli studi in teleneuropsicologia e tele-valutazione sono stati condotti in queste strutture cliniche dove, sai, stai testando qualcuno che è proprio in fondo al corridoio da te. Quindi è stato come provare a farlo da casa perché c'è una tale variabilità nella tecnologia, le distrazioni sono molto comuni, come tutti sappiamo, quando siamo a casa. Quindi, quelle erano alcune, alcune cose che, sai, volevamo davvero capire quando pensavamo alla fattibilità.

[00:13:05] Per la seconda parte, non abbiamo riscontrato differenze per quanto riguarda i risultati che noi, noi, abbiamo ottenuto da ciascuno di questi tipi di sessioni. Quindi, anche questo è stato davvero incoraggiante da vedere.

[00:13:18] E infine, i pazienti ei loro genitori ci hanno detto che questo era un, ci hanno dato queste valutazioni generalmente favorevoli quando si trattava di soddisfazione. E abbiamo chiesto che nel documento si potessero trovare in molti modi diversi e sicuramente più informazioni, ma nel complesso, la maggioranza ha indicato che questo era un modo soddisfacente per completare una valutazione per il proprio figlio. E anche per il bambino stesso l'hanno valutato in questo modo.

Rebecca Whitney: [00:13:43] Quindi tutte ottime notizie.

Dott.ssa Lana Harder: [00:13:45] Direi di sì. Siamo rimasti davvero soddisfatti dei risultati, e replicano davvero i risultati che abbiamo avuto nella letteratura sulla teleneuropsicologia degli adulti, che, sai, in quel modo era coerente, e noi, siamo stati contenti di vederlo.

Rebecca Whitney: [00:13:58] Bene. Bene. E qual è stata la tua motivazione principale per fare questo studio? A parte doverlo fare a causa della pandemia?

Dott.ssa Lana Harder: [00:14:08] Esatto. Bene, quindi direi, voglio dire, come sai, studio le malattie rare. Quindi la nostra comunità, sai, AFM, ADEM, mielite trasversa, solo l'intero, tipo l'intero elenco lì. E così il nostro team, e questo è stato in realtà molti anni fa, siamo stati fortunati ad essere nel posto giusto al momento giusto finendo uno studio sul modello di telemedicina appena prima che la pandemia colpisse. Stavamo notando che i nostri pazienti e le famiglie stavano percorrendo grandi distanze per venire nella nostra clinica a Dallas. E abbiamo davvero pensato, sai, quando sono arrivati ​​alla nostra clinica, molte volte hanno... alcuni hanno guidato tutta la notte o sono stati, sai, in un hotel o in un posto dove forse non hanno dormito bene avrebbero ottenuto se fossero stati a casa. Quindi, quando arrivano in clinica e siamo pronti per testarli e completare queste attività che ho menzionato, non sono necessariamente nel loro stato abituale o, sai, nella posizione migliore per completare i test. Quindi ci ha fatto pensare, e se potessimo raggiungerli nel comfort delle loro case per, sai, completare queste valutazioni? Quindi non dovremmo farlo bene quando sono in clinica.

[00:15:18] Questa è stata una grande motivazione. Ancora una volta, pensando agli ostacoli all'accesso alle cure specialistiche, al lavoro con un fornitore che comprende queste condizioni. Quindi questo è ciò che ci ha davvero fatto iniziare su questa strada molti anni fa. E, come ho detto, abbiamo completato la nostra raccolta di dati nel 2019 e li stavamo analizzando. E poi il tempismo era, era tale che siamo stati in grado di pubblicarlo nel bel mezzo della pandemia.

[00:15:44] E menzionerò, quando si tratta, sai, di partecipanti e pazienti che percorrono grandi distanze, questo è anche un fattore nella partecipazione alla ricerca clinica, che sappiamo essere così critica per la nostra comunità perché questi sono condizioni rare. Può essere molto difficile raccogliere dati sufficienti per rispondere alle nostre domande di ricerca. Quindi lo consideriamo anche un potenziale meccanismo per la raccolta di dati di ricerca, che penso sia molto eccitante.

Rebecca Whitney: [00:16:11] Sì, assolutamente. Sicuramente pensando fuori dagli schemi. E un aspetto a cui non ho pensato è con quel viaggio, stai ottenendo un quadro accurato dei comportamenti quotidiani del bambino quando non ha riposato bene o ha appena completato il viaggio? Quindi lo apprezzo molto.

[00:16:31] E cosa, quali sono le implicazioni per il futuro? Dove vedi questo aiutare questa comunità e portarlo lungo la strada?

Dott.ssa Lana Harder: [00:16:43] Certo. Sì. Quindi, è emozionante aver pubblicato. Questo è stato il primissimo studio di teleneuropsicologia pediatrica. Come ho detto, questo è stato fatto negli adulti.

Rebecca Whitney: [00:16:52] Congratulazioni.

Dott.ssa Lana Harder: [00:16:52] Bene, grazie. Ma, ma mai in ambito pediatrico. E quindi è stato davvero importante.

[00:16:58] L'altro pezzo è che non c'è mai stato uno studio casalingo di alcun tipo quando si tratta di teleneuropsicologia. Quindi, quello che penso che questo faccia per noi è che ci dà un punto di partenza per quanto riguarda, sai, avere una base per questa pratica clinica. E, come ho detto, potenzialmente per la ricerca. Ci piacerebbe molto vedere questi risultati replicati, come facciamo con, con qualsiasi area di ricerca, in modo da poter aumentare la nostra fiducia nel fornire un servizio in questo modo.

[00:17:25] Questo è davvero uno dei grandi passi che derivano da questo. Stiamo già utilizzando la teleneuropsicologia nella nostra pratica clinica. E ancora, questo era per necessità poiché, poiché le cose sono iniziate con una pandemia. Ma ci dà qualcosa su cui basarci e per aiutare i medici a sentirsi un po' più sicuri di questa pratica.

[00:17:48] Direi che, sai, andando avanti, ci piacerebbe vedere una maggiore diversità nel campione. Campioni più ampi e diversificati in termini di conoscenza, razza, etnia. Il nostro campione era bianco all'85%. Ci piacerebbe vedere più diversità lì. Vorremmo vedere più diversità in termini di diagnosi medica.

[00:18:07] Abbiamo reclutato dal programma per i disturbi demielinizzanti. Quindi le nostre comunità sono ben rappresentate in questo studio, ma pensiamo ad altre popolazioni pediatriche. Vorremmo vedere anche questo solo per essere sicuri che questo possa essere generalizzato anche a quei gruppi. Penso alla diversità nella fascia di età. Quindi scendere sotto i sei anni, che poi introduce alcune altre domande a cui penso che la ricerca potrebbe rispondere, ovvero avere il ruolo di un genitore o di un assistente o un qualche tipo di assistente remoto per aiutare a facilitare una visita virtuale. Penso che ci sia un grande potenziale lì.

[00:18:42] Ci piacerebbe vedere espanse, più misure rispetto a quelle che abbiamo usato. Sai, avevamo una selezione di misure di prova comunemente usate, ma certamente ce ne sono molte altre che avrebbero potuto essere studiate. Quindi ci piacerebbe vederlo.

[00:18:55] E mi piace persino vedere le misure sviluppate per l'ambientazione virtuale. Penso che sarebbe davvero eccitante avere strumenti creati in questo ambiente.

Rebecca Whitney: [00:19:06] Sembra tutto eccellente. E penso che essere in grado di aprire l'opportunità a più e più persone possibili di ricevere i benefici della neuropsicologia sia sempre una buona idea, quindi. E ci assicureremo di includere informazioni su come contattarti se qualcuno ha domande, oltre a un link al tuo studio.

[00:19:30] Quindi. C'è qualcos'altro che vorresti menzionare a riguardo?

Dott.ssa Lana Harder: [00:19:36] Sai, penso che sia un momento emozionante per, come hai detto prima, pensare fuori dagli schemi. Penso che il 2020 sia stato un anno per metterci davvero alla prova nella nostra creatività, nella nostra innovazione. E penso, sai, c'è molto che tutti, tutti gli specialisti che penso che lavorano con la nostra comunità possono fare usando questi strumenti virtuali.

[00:19:56] È emozionante pensarci per la neuropsicologia e per i nostri colleghi in altre aree. Abbiamo utilizzato questi strumenti anche nella nostra clinica multidisciplinare.

[00:20:06] Vorrei anche menzionare che i neuropsicologi fanno molto di più dei test standardizzati. Forniamo spesso consulenze, interventi e cose del genere. Quindi, ci sono altre attività al di fuori dei test che possono essere eseguite anche su questo ambiente virtuale.

[00:20:22] Accolgo con favore qualsiasi domanda su tutto questo, così come sulla stessa neuropsicologia e su come ciò potrebbe essere rilevante per la nostra comunità e i nostri pazienti.

[00:20:33] per esserti unito a me oggi.

Dott.ssa Lana Harder: [00:20:37] Sì. Grazie.

Rebecca Whitney: [00:20:38] Grazie.