Rebecca Whitney: [00:00:00] Benvenuti alla serie di podcast SRNA Ask the Expert, un'edizione speciale in collaborazione con i Centers for Disease Control and Prevention, Division of Viral Diseases o CDC. SRNA, o Siegel Rare Neuroimmune Association, è un'organizzazione senza scopo di lucro focalizzata sul supporto, l'educazione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare.

[00:00:23] Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. Mi chiamo Rebecca Whitney, direttore associato dei programmi pediatrici con SRNA. Per questo podcast, la neuropsicologa pediatrica, la dottoressa Lana Harder, si è unita a me per parlare con tuo figlio o adolescente della sua diagnosi di rara malattia neuroimmune, assicurandosi che siano inclusi nelle loro decisioni mediche e riconoscendo domande o circostanze difficili che possono sorgere dopo una diagnosi di AFM e delle altre malattie neuroimmuni rare.

[00:01:00] La dottoressa Harder ha completato la sua formazione di dottorato presso l'Università del Texas ad Austin e ha completato il suo tirocinio pre-dottorato presso il Kennedy Krieger Institute e la Johns Hopkins School of Medicine di Baltimora, nel Maryland. Ha completato la sua borsa di studio post-dottorato in neuropsicologia pediatrica presso il Texas Children's Hospital e il Baylor College of Medicine di Houston, in Texas. Dal 2008, il Dr. Harder ha prestato servizio come neuropsicologo clinico presso il Children's Health di Dallas e come Professore Associato di Psichiatria e Professore Associato di Neurologia e Neuroterapeutica presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas.

[00:01:39] È certificata in neuropsicologia clinica con certificazione di sottospecialità in neuropsicologia pediatrica. È specializzata nella valutazione neuropsicologica di pazienti pediatrici dall'infanzia ai giovani adulti con disturbi del sistema nervoso centrale. Il Dr. Harder è co-direttore della Clinica pediatrica per le malattie demielinizzanti.

[00:02:02] I suoi interessi di ricerca includono esiti cognitivi e psicosociali per la sclerosi multipla pediatrica, la mielite trasversa, compresa la mielite flaccida acuta, l'encefalomielite disseminata acuta, la sindrome clinicamente isolata e il disturbo dello spettro della neuromielite ottica. Grazie, dottor Harder, per esserti unito a me oggi per il podcast. Siamo qui per parlare di parlare con tuo figlio dopo una diagnosi di rara malattia neuroimmune. E queste rare diagnosi di disturbi neuroimmuni di ADEM, AFM, malattia da anticorpi MOG, neuromielite ottica, neurite ottica o MT possono essere molto impegnative non solo dal punto di vista diagnostico e dei trattamenti, ma anche dal punto di vista della salute mentale.

[00:02:55] È spesso un momento segnato da confusione, paura e può essere un'esperienza incredibilmente traumatica per il bambino o l'individuo diagnosticato, così come per i suoi genitori e tutori. Quindi, anche se non abbiamo abbastanza tempo per affrontare tutti i possibili aspetti di come questi disturbi e le diverse fasi dopo una diagnosi possono avere un impatto su un bambino o sul suo genitore, caregiver o anche sui suoi fratelli, quando la nostra speranza è di comprendere meglio la discussione queste diagnosi e i possibili modi in cui possiamo aiutare ad alleviare parte di quell'ansia, paura e consentire ai bambini e alle famiglie di essere i loro migliori sostenitori di se stessi.

[00:03:33] Quando un bambino si trova di fronte a una di queste diagnosi, generalmente ci sono molti test e una miriade di professionisti medici che possono vedere. Come genitore o tutore, come discutiamo di questi test con il bambino? Come cambia con l'età del bambino? Possiamo iniziare con queste domande?

Dott.ssa Lana Harder: [00:03:51] Certo. Sicuro. SÌ. E grazie mille per avermi ospitato. Come sai, questo è un argomento vicino e caro al mio cuore e qualcosa su cui ho imparato tanto dalla nostra comunità. I pazienti e le famiglie che ho avuto il privilegio di servire a Children's Health, così come la comunità con SRNA.

[00:04:07] Quindi, sono così entusiasta di essere qui per parlare di queste cose. Sai, per quanto riguarda tutti i test e gli appuntamenti, quelle cose, penso che molto dipenda dall'età del bambino di cui stiamo parlando. Sai, questo darebbe davvero forma al modo in cui discuteremo di queste cose con loro.

[00:04:28] Capire anche, e direi, soprattutto, il loro livello di sviluppo, che potrebbe non essere lo stesso del loro livello di età. Quindi, questo ci darebbe il nostro primo passo, per quanto riguarda il pensare a cosa parlare. Penso che in generale sia importante mantenere una posizione aperta e onesta mentre condividiamo con i bambini cosa sta succedendo. Penso che sia così importante per ognuno di noi capire cosa sta succedendo, cosa aspettarsi.

[00:04:54] Ciò potrebbe richiedere un po 'di lavoro da parte dei genitori per ottenere tali informazioni in anticipo al fine di preparare il loro bambino. Ma penso che un paio di cose che vorrei menzionare sia evitare il sovraccarico di informazioni, mantenere le cose semplici, sai, dire loro quello che devono sapere per essere preparati.

[00:05:12] E poi, sai, monitorare davvero il bambino per le sue risposte e reazioni dopo aver sentito parlare di questo. Sembrano impauriti, tristi, sai, quali sono i sentimenti? E poi riflettere quelli indietro e convalidare quelli per il bambino, penso che siano tutti aspetti davvero importanti di quella comunicazione. Alcuni esempi potrebbero essere se un bambino sta entrando, sai, per fare un prelievo di sangue, il che non è divertente per nessuno. Giusto? Ma pensare a, sai, modi per descriverlo a un bambino più piccolo. Oppure, sai, potresti diventare più sofisticato, se il bambino è più grande o adolescente. Ma, sai, dicendo: "lo faremo in modo che i dottori possano saperne di più su di te e sui modi migliori per aiutarti". E penso che questi siano solo alcuni pensieri generali che ho e penso a come parlare di quei test.

Rebecca Whitney: [00:06:05] Ok, grazie mille. E tu, hai accennato un po' al fatto di non entrare necessariamente nei dettagli. Come fai a sapere quando, specialmente per alcuni di questi test o alcuni dei trattamenti, possono essere incredibilmente invasivi. Pensando a cose come lo scambio di plasma. Se, se è qualcosa che deve essere usato, come spieghi qualcosa che sarà doloroso?

[00:06:30] Come lo sostieni e come li prepari per quell'esperienza in modo che non sia così traumatica come potrebbe essere potenzialmente?

Dott.ssa Lana Harder: [00:06:41] Sì. Penso che sia un'ottima domanda, e posso dirtelo a Children's, e penso che come operatori sanitari ne siamo molto consapevoli, ed è importante per noi che tutte le persone coinvolte capiscano cosa sta succedendo.

[00:06:55] Sai, cosa faremo, qual è il piano, quanto tempo ci vorrà? Quando avremo finito? Tutte quelle domande importanti. Quindi, penso che come genitori e tutori possiamo assicurarci che tali informazioni siano disponibili anche chiamando il team di assistenza in anticipo per ottenere informazioni dettagliate su cosa aspettarsi.

[00:07:13] Molte volte le cliniche lo forniscono o gli ospedali lo forniscono in anticipo. E poi al momento, è un ottimo modello di difesa che il genitore può fare che alla fine il bambino sarà responsabile man mano che invecchia, molto probabilmente sta facendo domande e dicendo, sai, se solo mi facessi sapere passo - passo dopo passo cosa sta succedendo.

[00:07:35] Ci sono cose che abbiamo in termini di strumenti per alleviare il dolore, ovviamente. Penso, di nuovo, tornando alle procedure con l'ago e c'è una crema che possiamo usare per intorpidire la pelle. E questo di solito è disponibile per i pazienti, ma a volte è importante che i genitori lo chiedano o debbano chiederlo.

[00:07:54] Quindi, sarebbe qualcosa di cui essere consapevoli. Altre cose sarebbero strumenti per distrarre il bambino, per guardare un video divertente o un film o qualcosa del genere durante la procedura, qualcosa per distrarlo. La distrazione è uno strumento potente per ognuno di noi che attraversa qualcosa di difficile poiché la mente può concentrarsi solo su una cosa alla volta.

[00:08:16] E poi penso di avere qualcosa da aspettarmi quando tutto questo sarà finito. Quindi, cosa faremo subito dopo questo? O cosa possiamo aspettarci? Se questo è un tipo di trattamento o attività, penso che possa aiutare a superare quella situazione. Quindi, questi sono alcuni degli strumenti che abbiamo utilizzato in ambito pediatrico di fronte a una procedura difficile o impegnativa.

Rebecca Whitney: [00:08:39] Va bene. E in che modo noi genitori ci assicuriamo che il bambino stesso, indipendentemente dalla sua età, o, sai, prendendo in considerazione ciò che è appropriato per l'età, come ci assicuriamo che siano coinvolti nel porre le loro domande, assicurandoci che il loro, il loro preoccupazioni specifiche vengono affrontate? Se loro, sai, potrebbero avere paura di fare quelle domande o se sono più grandi e pensano che, beh, forse non è una buona domanda. In che modo noi genitori ci assicuriamo che loro e le loro domande specifiche - perché probabilmente saranno diverse da ciò che pensiamo noi genitori - come ci assicuriamo che ricevano risposta e affrontate dai medici?

Dott.ssa Lana Harder: [00:09:21] Sì. Quindi, assicurati che facciano parte di quella conversazione. E penso che questo diventi sempre più importante con l'età, ma è davvero importante, sai, anche dall'inizio. Alcune cose, prima della procedura o della visita del medico, parlare con tuo figlio di cosa succederà, quali domande potrebbe essere in grado di condividere con te in quel momento.

[00:09:43] E puoi dire: "puoi dirmi le tue domande e io posso porre quelle del, il dottore, oppure possiamo farti esercitare a chiedere. Possiamo scrivere le domande in anticipo. Alcuni bambini non avranno domande che possono inventarsi in quel momento. Forse le domande vengono dopo durante la visita o dopo la visita.

[00:10:02] Quindi, penso che sia un'opportunità per fare il check-in per raccogliere quelle domande dal bambino e poi persino incoraggiarlo nel momento a porre le domande direttamente. Ho notato che gli operatori pediatrici sono piuttosto bravi, abbastanza abili nel rivolgersi direttamente al bambino in un linguaggio appropriato allo sviluppo e nel cercare di ottenere da loro tali informazioni.

[00:10:26] Quindi, penso che sia difficile perché a volte le visite possono sembrare affrettate o c'è molto da fare. Ma penso di rallentare le cose come genitore per dire, sai, "Mi piacerebbe vedere se, se Johnny ha qualche domanda prima di procedere". O dire a tuo figlio in anticipo: "se pensi a qualcosa, puoi chinarti e dirmelo, e io posso fungere da avvocato". Ma sempre più nel tempo, incoraggiarli a usare la propria voce penso sia davvero fondamentale.

Rebecca Whitney: [00:10:55] Va bene. E abbiamo qualche conoscenza attraverso la ricerca o l'esperienza clinica che se permettendo a quel bambino di avere voce in capitolo nelle loro cure mediche dall'inizio o anche mentre sono più giovani, se è utile per loro mentre continuano a crescere dovendo continuare i trattamenti che potrebbero essere correlati alla loro diagnosi o alle terapie in corso?

[00:11:17] C'è qualcosa a cui possiamo guardare per ulteriori risposte come incoraggiamento a continuare come genitori per assicurarci che la voce di quel bambino sia ascoltata?

Dott.ssa Lana Harder: [00:11:27] Sì. Grazie per questa domanda. Penso che sia così fondamentale pensare a questa idea di transizione verso l'età adulta e transizione verso la cura degli adulti. Questo è quello che penso mentre sento la tua domanda. Sappiamo che per i nostri pazienti con queste rare condizioni molti di loro gestiranno questo a lungo termine e oltre l'adolescenza. Quindi, assolutamente. Riteniamo che impegnandosi con i fornitori nelle loro visite, stiano ottenendo molto da questo che li sta preparando per essere più indipendenti nella gestione di un problema medico complesso.

[00:12:02] E posso darti un esempio di alcuni dati di ricerca che abbiamo dalla nostra clinica. E quello che abbiamo visto attraverso il nostro... era un gruppo di adolescenti che stavano subendo la transizione della pianificazione dell'assistenza, che abbiamo iniziato all'età di 13 o 14 anni. Questo non accade quando qualcuno compie 18 anni. Iniziamo, sai, quando stanno diventando adolescenti e lavoriamo con loro su tutta una serie di cose per prepararli.

[00:12:32] E questo si riferisce alla ricarica delle prescrizioni, alla fissazione degli appuntamenti del proprio medico, alla conoscenza del proprio disturbo specifico, alla comprensione dei sintomi, alla comprensione di quando chiamare aiuto, se si tratta del proprio medico di base, del proprio neurologo o anche di un'emergenza cura. Quindi, è molto coinvolto e copre un certo numero di anni nella nostra clinica.

[00:12:54] Quello che abbiamo scoperto nella nostra ricerca è quando abbiamo esaminato quanto fosse pronto un adolescente a passare a un fornitore di servizi per adulti - quindi lo chiamiamo "prontezza" - abbiamo scoperto che la prontezza aveva una forte associazione con la conoscenza che l'adolescente aveva del loro disturbo. Quindi, più sapevano della loro condizione, meglio preparati o più pronti erano a fare quella transizione.

[00:13:18] E ho pensato che fosse molto convalidante, vedere nei dati. E ci dice che coinvolgerli in quelle visite è molto importante, perché ad ogni visita c'è l'opportunità di saperne di più sulla loro condizione e su come gestirla.

Rebecca Whitney: [00:13:34] Eccellente. Grazie mille. Se un genitore nota che un bambino non è coinvolto, non fa domande perché non ne è necessariamente consapevole o in grado di farlo, ma sta semplicemente permettendo al genitore di prendere l'iniziativa. Dovrebbero essere incoraggiati a fare queste domande?

[00:13:56] Un genitore dovrebbe parlare e chiedere loro e provare a ottenere più domande dal proprio figlio per convincerlo a essere più partecipe nelle sue decisioni?

Dott.ssa Lana Harder: [00:14:07] Direi, sicuramente vogliamo incoraggiarlo. E quello che sottolinei è un ottimo punto che, penso che quando i bambini crescono, specialmente quando sono più piccoli, fanno più affidamento sulla voce dei loro genitori, in ogni situazione.

[00:14:23] Quindi, l'idea con la preparazione e la pianificazione della transizione, mentre stiamo gradualmente consegnando le redini al bambino per iniziare a essere responsabile di quelle interazioni. E così, un modo per farlo è avere il medico nella stanza che si rivolge direttamente a quel bambino o adolescente e suscitare loro risposte e domande.

[00:14:46] Ad un certo punto, durante le visite dal dottore, cacciamo persino i genitori fuori dalla stanza, così possiamo avere un incontro uno contro uno. E questo è molto intenzionale e per modellare com'è quando sei l'unica voce nella stanza, e sei lì come difensore di te stesso per ottenere le informazioni di cui hai bisogno e per dare le informazioni di cui il medico ha bisogno sulla tua specifica assistenza medica .

[00:15:07] Quindi, penso che ci siano alcuni tipi di processi. Quindi, incoraggiando il medico a parlare direttamente uno contro uno con un adolescente, o rivolgendosi a tuo figlio nella stanza della clinica e dicendo: "quali domande hai?" Forse parlarne in anticipo così nel caso, così non si sentono completamente messi sottosopra.

[00:15:27] Menzionerò un'altra cosa. Noto quando entriamo nelle stanze della clinica, una scena molto comune è che il bambino o l'adolescente si trovi su un dispositivo elettronico, ascoltando musica o suonando, sai, e va benissimo perché stanno aspettando un po' tra l'uno e l'altro fornitore. Quindi, capiamo che si stanno divertendo.

[00:15:47] Ma quello che vogliamo vedere è che una volta che il fornitore è nella stanza, mettiamo da parte tutte le distrazioni e li facciamo davvero provare a sintonizzarsi. Credo che i nostri figli stiano ascoltando. Penso che anche i loro fratelli, se sono presenti, stiano ascoltando. Anche se non ce lo fanno sapere, penso che stiano ricevendo molte informazioni, anche se sembrano un po' più passive.

[00:16:08] Ma quello che vediamo tipicamente con l'età è che i nostri ragazzi diventano più capaci di parlare da soli, di porre quelle domande e di impegnarsi, nel dare risposte. Quindi, penso che sia difficile per i genitori, ma gradualmente i genitori non forniscono le risposte e, o almeno lasciano parlare l'adolescente prima che forse intervengano con informazioni supplementari. Questo è solo uno, un tipo di cambiamento comportamentale che un genitore potrebbe apportare per consentire ai propri figli di parlare da soli.

Rebecca Whitney: [00:16:39] Va bene. Grazie. E penso che tu abbia menzionato nella tua clinica, in genere inizi il processo di transizione a circa 13, 14 anni. E la mia prossima domanda sarebbe stata, c'è un'età più appropriata in cui un bambino dovrebbe prendere quella guida in quelle domande? E per coloro a cui potrebbe essere stata diagnosticata di recente e sono già adolescenti più grandi, questo cambia il processo? Ciò aggiunge una certa urgenza per assicurarsi che siano molto consapevoli di ciò che sta accadendo? Più dettagli? So per esperienza personale con un bambino che aveva problemi di salute da adolescente, non appena quel bambino ha compiuto 18 anni, non ho più avuto accesso. Non avevo assolutamente voce in capitolo. Quindi, solo curioso di quell'aspetto.

Dott.ssa Lana Harder: [00:17:39] Sì. Sicuro. Quindi, per quanto riguarda l'età, penso che sia un processo. Noi, sai, iniziamo quel processo a 13 o 14 anni. Quello che ci aspettiamo davvero, realisticamente, dato che, quando arrivano, dirò 15, 16 e oltre, vogliamo davvero che inizino a essere i voce principale che stiamo ascoltando nella stanza.

[00:18:02] Ovviamente vogliamo che i genitori siano coinvolti. Il coinvolgimento di genitori e caregiver è assolutamente fondamentale e ci sono molte informazioni che i genitori possono fornire che dobbiamo avere in quell'ambiente. Ma come fai notare, a 18 anni le cose cambiano davvero. E poi ora stiamo guardando al paziente adulto per dire: "abbiamo il tuo permesso di parlare con i tuoi genitori come parte di questa visita?"

[00:18:25] E così le cose cambiano davvero dall'oggi al domani. Il processo di transizione è, è molto più graduale, ed è per questo che iniziamo presto. Quindi, non credo che ci sia un'età magica per questo. Ma mentre guardiamo i nostri ragazzi, cito, non cito, 'laurea' dalla nostra clinica, sai, ce lo aspettiamo davvero quando raggiungono i 17, 18 anni.

[00:18:46] Siamo molto attenti al paziente che viene da noi a quell'età, a 16, 17, 18. Non abbiamo molto tempo per esercitarci e lavorare con loro su questo. Ma noi, usiamo il tempo che abbiamo e passiamo ancora attraverso le stesse informazioni con loro. Quindi, li incontriamo dove sono e stabiliamo le aspettative e la tempistica che abbiamo a disposizione.

Rebecca Whitney: [00:19:08] Va bene. Grazie. Di fronte a una di queste diagnosi, può significare che potrebbe esserci un certo livello di disabilità, sia essa a breve oa lungo termine, associata ad essa per il bambino. In che modo un genitore inizia a rispondere alle domande, quelle domande difficili del proprio figlio a cui semplicemente potremmo non avere ancora una risposta?

[00:19:31] Se un bambino ha perso la capacità di camminare, la mobilità degli arti inferiori è stata compromessa e si chiede se correrà di nuovo? O avranno la possibilità di giocare a baseball nella loro squadra come facevano prima? Da dove iniziamo come genitori con questo tipo di domande?

Dott.ssa Lana Harder: [00:19:53] Sì, una domanda davvero difficile senza risposte facili. Direi, prima di tutto, che va benissimo dire "non lo so". E per concentrarsi su, sai, il qui e ora e una specie di futuro immediato per, quindi cosa stiamo facendo per plasmare il futuro? Se questo è in termini di riabilitazione, questo dipenderebbe anche da dove si trova il bambino nella sua traiettoria medica.

[00:20:21] Siamo nella fase acuta? Siamo post-acuti? Se sì, quanto lontano? E cosa sappiamo dai nostri medici e dal nostro team di riabilitazione per quanto riguarda le aspettative? E penso che coinvolgere quegli adolescenti in queste discussioni possa essere davvero una grande cosa e, collaborare con loro, avere conversazioni.

[00:20:40] Quindi, penso, ancora una volta, va bene non sapere esattamente quale sia la risposta, ma concentrarsi su cosa stiamo facendo ora per ottenere guadagni e miglioramenti? Cosa stiamo facendo per adattarci, giusto? Quali sono le cose che possiamo fare per adattarci? E come possiamo essere coinvolti? Sai, ora siamo nel futuro con attività che possono essere adattate per il bambino o l'adolescente di cui stiamo parlando.

[00:21:08] Penso che sia davvero importante abbracciare concetti diversi lungo il percorso, la disabilità è uno di questi. Penso che la disabilità diventi parte di quella formazione dell'identità, ed è così fondamentale sapere che età ha il bambino quando ha avuto l'evento e mentre attraversano la riabilitazione e mentre si adattano alla vita in qualunque situazione si trovino.

[00:21:32] Quindi griderò al nostro collega, il dottor Anjali Forber-Pratt, che fa ricerche in quest'area che sta studiando esattamente questo argomento di come la disabilità si lega alla formazione di una persona identità. E penso che sia davvero importante. E anche collegare i nostri figli a comunità in cui possono, sai, stare con altri che hanno disabilità ed esplorare cosa significa e sviluppare e promuovere quelle relazioni.

[00:22:01] Penso che il nostro campo, il nostro campo per famiglie attraverso SRNA sia un ottimo modo per farlo. Gli sport adattivi sono un altro modo. Quindi, gran parte della risposta a questa domanda dipende da quel singolo bambino e da dove si trova in questo viaggio.

Rebecca Whitney: [00:22:16] Sì. Grazie. Grazie mille. Che ne dici di affrontare ciò che il futuro potrebbe riservare o meno quando si tratta di diversi aspetti della gestione dei sintomi o delle preoccupazioni che sono il risultato della loro diagnosi. Quindi, forse capire possibili interventi chirurgici. Per la mielite flaccida acuta, potrebbe esserci la possibilità di trasferimento nervoso, interventi chirurgici di decompressione nervosa.

[00:22:45] Pensando alla mielite trasversa e ad alcuni degli altri in cui la spasticità è un problema, una pompa al baclofene. O in molti di loro, se c'è debolezza muscolare e scoliosi, dovendo sottoporsi a quel tipo di interventi chirurgici. Come, come parli di quelli con sufficiente anticipo senza incitare paura o ansia per quel futuro, ma dando anche un senso di preparazione per quelle possibilità? Quando lo sollevi? Lo sollevi?

Dott.ssa Lana Harder: [00:23:21] Esatto. Anche un'ottima domanda senza risposte chiare e facili. E dovrei sottolineare durante questa conversazione, non ci sarà mai una taglia unica per, sai, qualsiasi scenario, e lo sappiamo. Penso che questo risalga un po' all'idea di evitare il sovraccarico di informazioni quando si parlava di prepararsi per diverse procedure.

[00:23:45] Quindi, come genitori, come operatori sanitari, fornitori di servizi medici, è nostro compito anticipare il futuro e anticipare a volte solo questo elenco esaustivo di scenari, possibili interventi chirurgici, possibili procedure che potrebbero essere necessarie. E dobbiamo essere informati, e dobbiamo sapere cosa c'è a pochi passi lungo la strada.

[00:24:07] Non so se questo sarà sempre il più produttivo o utile per, per i nostri ragazzi che sono... forse se sono nella fase acuta o addirittura post-acuta. Quindi, quel sovraccarico di informazioni potrebbe effettivamente essere controproducente. E penso che tu abbia menzionato, come possiamo non preoccuparli inutilmente, immagino. Ma anche, come possiamo impedire loro di essere sorpresi se succede qualcosa lungo la strada.

[00:24:30] E penso che questo sia il punto in cui una sorta di rassicurazione da parte dei genitori, del team di assistenza, percorreremo questa strada con te in ogni fase del percorso. Le cose possono emergere. Potrebbe sorgere un problema. Potresti notare un aumento della spasticità. Abbiamo strumenti per questo e ti diremo quali sono e sceglieremo quello migliore per te in modo da poterlo affrontare.

[00:24:54] Ci sono un numero qualsiasi di scenari che potrebbero emergere, ma prenderemo ognuno di questi e si tratta di ritmo, giusto? Affrontare le cose man mano che si presentano ed essere onesti. Non sto suggerendo di nascondere qualcosa a nessuno, ma che potremmo non aver bisogno di esporre tutto in una volta. Ma penso che il ritmo per avere le conversazioni, soprattutto perché vediamo che potrebbe esserci una necessità realistica di perseguire un determinato trattamento, intervento chirurgico, qualunque sia il caso.

Rebecca Whitney: [00:25:26] Va bene. Grazie. E ovviamente, le emozioni sia per il bambino, per l'individuo diagnosticato che per il genitore o il caregiver possono variare durante un momento critico della diagnosi acuta iniziale o quando si sta affrontando un ricovero che sta trattando qualcosa correlato alla diagnosi. Tutte queste emozioni vanno bene? Sono normali? C'è uno schema tipico che vedete con questo tipo di diagnosi, o è normale che sia un tipo di situazione molto altalenante?

Dott.ssa Lana Harder: [00:26:08] Esatto. Sì. E non esiste un playbook per tutto questo, giusto? Penso che la variabilità sia probabilmente la norma, giusto? E, e che i nostri pazienti e le nostre famiglie stanno attraversando questo in tutti i modi diversi, a seconda della loro esperienza di vita, delle loro strategie di coping e di cosa sta succedendo esattamente in un dato momento, nel processo.

[00:26:32] Quindi, è dove li catturi in quell'istantanea in tempo? E che aspetto ha per loro? Quindi, questa non è la risposta più soddisfacente perché non possiamo davvero dire che ci sia una cosa prevista. Ma penso che il termine che è stato usato sia montagne russe, penso che sia assolutamente giusto e qualcosa che vediamo, comprensibilmente.

[00:26:53] C'è così tanto da fare. E c'è la fase acuta in cui accadono così tante cose solo per gestire il ricovero e tutte le cose che stanno succedendo. E davvero, non c'è nemmeno un momento in cui psicologicamente, spesso non sarebbe nemmeno appropriato essere in grado di elaborare queste cose e accettarle in un modo da poterle elaborare.

[00:27:18] Quindi, le persone hanno paragonato questo a, sai, fasi di dolore in cui c'è una specie di shock all'inizio e si sposta verso l'aumento della speranza e l'accettazione di tutti i cambiamenti che hanno avvenuto. Quindi, è complicato. So che quando siamo nella nostra clinica, il nostro obiettivo è incontrare quella famiglia e quel paziente esattamente dove si trovano, ea volte quelli sono posti diversi.

[00:27:47] I bambini possono davvero stupirci con la loro resilienza, e anche i genitori possono farlo. Ma ci sono solo molte cose che stanno succedendo e stanno entrando in tutto questo. E dipende anche da quello, sai, dall'età e dallo stadio di sviluppo del bambino, e da chi era prima di tutto questo.

[00:28:05] Sono sempre la stessa persona, ma forse prima di loro avrebbero potuto soffrire di ansia o depressione o niente del genere. Quindi, è solo, è così unico. È unico come ognuno dei singoli pazienti. Quindi, è difficile parlarne. Posso sicuramente parlare di alcune delle tendenze che vediamo per quanto riguarda quando i problemi emotivi emergono e di come si presenta la natura di questi.

[00:28:33] E così per i nostri pazienti, con queste, queste rare condizioni, tendiamo a vedere il più delle volte che si tratta di sintomi di tipo interiorizzante. Quindi, potrebbero sembrare sintomi di depressione, sintomi di ansia. Questi possono o meno raggiungere una soglia clinica in cui lo chiameremmo un disturbo d'ansia o un disturbo depressivo.

[00:28:56] Ma spesso vediamo che c'è una sorta di elevazione di questi sintomi che può manifestarsi dappertutto, potrebbe presentarsi qua e là e non su una traiettoria chiara. Quindi, controlliamo sempre questo, cercando quelle cose. Penso che in alcuni dei nostri bambini più piccoli potremmo vedere più disturbi comportamentali.

[00:29:18] Quindi, più sintomi di aggressività, tipo di recitazione, forse più iperattività a seconda della situazione. Quindi, queste sono tutte cose che abbiamo sul nostro radar mentre valutiamo i nostri bambini in clinica.

Rebecca Whitney: [00:29:33] Grazie. E mentre stai elaborando se sei nel bel mezzo di un contesto acuto quando stai scoprendo per la prima volta questa diagnosi, o anche lungo la strada, quanta parte della tua stessa emozione come genitore o caregiver è... va bene permettere tuo, tuo figlio, quello che stai sostenendo di vedere? Li aiuta a vedere che sei umano, hai paura, hai quelle ansie? O li ferisce? Mette anche questo sulle loro spalle? Quindi, è qualcosa con cui personalmente ho spesso lottato. Quindi, sono solo curioso di sapere come, dove dovremmo tracciare la linea per i nostri figli?

Dott.ssa Lana Harder: [00:30:21] Sì. Sì. Inoltre non è una domanda facile e questa non ha una risposta chiara o definita perché, sai, puoi tornare alle variabili che abbiamo detto prima che sono importanti qui. Come hai detto, in qualità di genitore, badante, stai sostenendo quel bambino. Durante questa conversazione abbiamo detto che è importante essere onesti. Vogliamo essere autentici con i nostri familiari quando stiamo attraversando qualcosa. Sai, penso un po' a quel sovraccarico di informazioni.

[00:30:53] Vogliamo trovare un equilibrio lì. Penso che sia molto ragionevole articolare e dare un nome alle emozioni che stai provando, e in questo modo, lasciando che loro vedano, sai, se rifletti i loro sentimenti, posso vedere che hai paura, o posso vedere che sei triste. E, sai, anche mamma e papà si sentono così, o semplicemente nominandolo, riflettendolo indietro e convalidando quei sentimenti che stanno provando.

[00:31:21] Penso che tutto sia davvero incredibilmente importante da fare. Hai accennato a qualcosa sul metterselo sulle spalle. E quindi, penso che sia sempre bene essere consapevoli di come tu, conosci tuo figlio e la sua gestione della situazione e usare il tuo giudizio su quanto o quanto poco dire in quel momento. Penso che i genitori siano gli esperti dei loro figli. Li conoscono meglio di chiunque altro. E quindi, essere in grado di giudicare in quei momenti, cosa è utile dire o cosa potremmo salvare da avere in una conversazione successiva.

Rebecca Whitney: [00:31:58] Grazie. Quindi, per alcuni di questi disturbi, potrebbero essere in corso trattamenti immunosoppressivi o farmaci che potrebbero essere raccomandati per prevenire ulteriori attacchi o peggioramento dei sintomi.

[00:32:10] Per la maggior parte dei disturbi, la terapia fisica ha dimostrato di essere di aiuto nel recupero e nel ripristino della funzione. E per AFM e TM, a volte gli interventi chirurgici fanno parte del processo di recupero o opzioni che potrebbero altrimenti offrire una funzione ripristinata. Ne abbiamo parlato un po' prima, ma come fa un genitore o un tutore a garantire che il bambino continui ad avere voce in capitolo in quelle opzioni che possono esistere per il suo disturbo?

[00:32:38] Come i trasferimenti nervosi o la pompa al baclofene o un intervento chirurgico di allungamento degli arti. E cosa succede se il genitore e il figlio non sono d'accordo sulla necessità o addirittura sul desiderio di, citare senza virgolette, "risolvere" un problema che si può identificare?

Dott.ssa Lana Harder: [00:32:58] Sì, questo è importante ed è davvero importante da considerare, credo. Bene, prima di tutto, questa nozione di risolvere un problema o identificare e affrontare un problema, penso sia davvero importante capire cosa significa per ogni persona coinvolta nella conversazione.

[00:33:15] Quindi, per il bambino o l'adolescente stesso che ha la condizione e che sta osservando questo intervento, per i genitori, cosa significa per loro. Ci saranno sicuramente disaccordi, differenze di prospettive nel tempo. Qui è importante rispettare l'autonomia del bambino. Questo è il loro corpo di cui stiamo parlando.

[00:33:36] E quindi, penso che uno degli strumenti e dei passi più importanti da intraprendere sarebbe quello di coinvolgere il team di assistenza, il medico, le persone esperte in questi interventi, per sedersi davvero e prendere il tempo per fornire informazioni ai genitori insieme all'adolescente. Penso che sia così importante per tutti essere nella stanza insieme ascoltando le stesse informazioni e soppesando i pro ei contro dei rischi e dei benefici per arrivare a una decisione, qualunque essa sia.

[00:34:08] E può darsi che non ci sia sempre accordo lì. Ma penso che passare attraverso i passaggi per ottenere le informazioni necessarie per prendere una decisione informata sia davvero, sai, il meglio che tutti possiamo fare quando guardiamo a queste, queste domande.

Rebecca Whitney: [00:34:26] Va bene. Grazie. So che può essere molto difficile, soprattutto perché si può sviluppare la propria identità di disabilità e assicurarsi che si sentano a proprio agio e fiduciosi in ciò che sono come persona.

Dott.ssa Lana Harder: [00:34:46] Sì, assolutamente.

Rebecca Whitney: [00:34:49] Ansia e depressione. Li abbiamo menzionati brevemente prima, ma sono entrambi problemi di salute mentale che possono avere un impatto su qualcuno a qualsiasi età ed esistere al di fuori di una diagnosi di disturbo raro. Quindi, quali informazioni o ricerche esistono su queste due preoccupazioni in particolare per i bambini o gli adolescenti che affrontano specificamente uno dei rari disturbi neuroimmuni?

Dott.ssa Lana Harder: [00:35:14] Sì. Quindi, la maggior parte delle informazioni che abbiamo su questi disturbi demielinizzanti del SNC sarebbe nella nostra letteratura sulla sclerosi multipla pediatrica. E così, sappiamo che, almeno diremmo che circa un terzo di quei bambini lotterà con qualche tipo di condizione, tipicamente interiorizzante, come quella correlata all'ansia, all'adattamento, alla depressione. Quando guardiamo i dati per i nostri bambini con queste rare condizioni di cui abbiamo discusso oggi, possiamo vedere che c'è probabilmente un rischio leggermente più alto per queste cose rispetto a quello che potremmo vedere in una popolazione generale.

[00:35:56] E ancora, quei sintomi tendono ad essere intorno all'ansia o alla depressione. Quindi, quelli sono quelli per cui siamo davvero in allerta, che stiamo davvero cercando. Sintomi che potremmo suggerire che, sai, i genitori tengono d'occhio. Sulla falsariga della depressione, ovviamente, ci sarebbe se ci fosse un aumento della tristezza, cambiamenti nel sonno o nell'appetito, e questo può andare in entrambi i modi: dormire troppo o dormire troppo poco, mangiare troppo, mangiare poco, uno di questi.

[00:36:28] Spesso queste cose possono manifestarsi come maggiore irritabilità nei bambini. Quindi, vedendoli, sai, essere più irritabile o avere reazioni magari sproporzionate rispetto alla situazione che potrebbe essere assegnata anche lì. Con ansia, eccessive preoccupazioni ovviamente e cose del genere. Esistono molti tipi diversi di disturbi d'ansia.

[00:36:52] E come ho detto prima, potrebbe essere che alcuni sintomi siano presenti. Potrebbe non raggiungere una soglia clinica. Che cosa significa? Bene, interferisce con la vita quotidiana e la loro capacità di funzionare e fare ciò che devono fare ogni giorno? Interferisce con le relazioni, siano esse familiari o sociali? Quindi, questi sono i tipi di cose a cui prestare attenzione.

Rebecca Whitney: [00:37:15] Va bene. E la possibilità di uno di questi, ansia o depressione, cambia la possibilità che accada per un bambino o un individuo a cui è stato diagnosticato un disturbo ricorrente rispetto a un evento infiammatorio una tantum?

Dott.ssa Lana Harder: [00:37:35] Sì, questa è un'ottima domanda. Non so se abbiamo la risposta più chiara dalla letteratura, ma quello che mi fa pensare sono alcuni dei dati che abbiamo nella SM, e questo è stato tipicamente fatto nella popolazione adulta. Quindi, la sclerosi multipla è un disturbo cerebrale con infiammazione ricorrente. Possiamo vedere che quell'infiammazione nel cervello può effettivamente essere alla base dei sintomi della depressione.

[00:38:00] Quindi, da una prospettiva biologica, il rischio aumenta in base all'infiammazione. Quindi, se dovessimo tradurre questo nelle condizioni di cui stiamo parlando, potenzialmente potrebbe esserci qualcosa che, per quanto ne so, quella ricerca non è stata fatta esplicitamente, ma mi chiedo come clinico e ricercatore se , se lo stesso rischio non fosse presente per i nostri ragazzi con disturbi ricorrenti.

Rebecca Whitney: [00:38:26] Va bene. E così, in un certo senso porta alla domanda successiva. Per coloro che hanno sperimentato un'encefalite o lesioni nel cervello, rispetto a coloro che potrebbero aver avuto solo lesioni o infiammazioni nella sostanza grigia o bianca del midollo spinale. Ci sono differenze lì per quelli?

Dott.ssa Lana Harder: [00:38:44] Quindi, in teoria, quel coinvolgimento basato sul cervello potrebbe creare un rischio maggiore. Un po' come stiamo parlando di un disturbo come la SM. Detto questo, quando abbiamo esaminato i nostri dati sulla mielite trasversa, che è limitata al midollo spinale, abbiamo visto elevazioni e sintomi depressivi in ​​circa un terzo di quei pazienti.

[00:39:06] Quindi, è difficile dirlo con certezza. Penso che sarebbe un eccellente studio di ricerca, o un posto eccellente per indagare.

Rebecca Whitney: [00:39:15] Ok, grazie. E quanto tempo dopo una diagnosi possono presentarsi queste potenziali preoccupazioni? È una questione di, sai, è a poche settimane dall'apprendimento di una diagnosi? O è qualcosa che può verificarsi mesi o addirittura anni dopo la diagnosi?

Dott.ssa Lana Harder: [00:39:35] Sì, risponderò in due modi diversi. Dal punto di vista della ricerca, non credo che conosciamo la risposta a questa domanda. Dal punto di vista clinico, lavorando con i pazienti negli ultimi, sai, 12 anni ed essendo in una clinica che segue i pazienti così a lungo, sono stato in grado di osservarli davvero durante lo sviluppo e vedere i cambiamenti nel tempo.

[00:39:55] Direi che non vedo una regola dura e veloce, o una tendenza, del resto. Posso vedere queste cose apparire in momenti diversi. E, come hai sottolineato in precedenza, con o senza una di queste condizioni mediche, chiunque di noi potrebbe sperimentare un disturbo d'ansia o depressione. Quindi, a volte è difficile prendere in giro queste cose per sapere, questa persona avrebbe sofferto di depressione cinque anni dopo, all'età di 16 anni, se non avesse avuto questo evento medico? È solo molto difficile separarlo. Ma la buona notizia è che noi, come clinici, siamo alla ricerca di tutte queste cose e disponiamo di strumenti basati sulla ricerca davvero efficaci per affrontarle.

Rebecca Whitney: [00:40:35] Va bene. Grazie. E un'altra domanda che è emersa è che una di queste diagnosi, AFM, TM, NMO, eccetera, può avere un impatto sull'apprendimento o sulla cognizione? E questo fa differenza se è generalmente limitato a infiammazioni o lesioni nel cervello piuttosto che solo nel midollo spinale?

Dott.ssa Lana Harder: [00:40:59] Sì. Quindi, la risposta breve a questo, e quando esaminiamo tutti questi diversi gruppi clinici e tutte le ricerche che abbiamo, è che c'è un aumento del rischio di difficoltà di apprendimento, ma voglio subito sottolineare che queste non influiscono tutti allo stesso modo.

[00:41:18] E infatti, molti, spesso la maggior parte, dei pazienti non avranno questi problemi. Quindi, vogliamo mantenere tutto questo in prospettiva, ma sappiamo che sembra esserci un aumento del rischio per i bambini con disturbi demielinizzanti nel loro insieme, in relazione all'apprendimento e alla cognizione.

[00:41:36] E una delle cose che sembra saltar fuori ogni volta che guardiamo questi dati è l'abilità intorno a certi aspetti della memoria, che fa tutti parte dell'apprendimento, giusto? Quindi, se chiediamo a qualcuno di apprendere informazioni attraverso, diciamo, cinque prove, in cui gli diamo quell'informazione cinque volte, l'area più debole inevitabilmente, quando guardiamo al modello di prestazione, è quella prova, quella primissima prova. Quindi, quell'apprendimento iniziale è molte volte inferiore a quello che ci aspetteremmo che qualcuno dell'età di quella persona sia in grado di apprendere e conservare.

[00:42:15] L'altro ha a che fare con ciò che chiamiamo il nostro taccuino mentale o memoria di lavoro. Quindi, anche questa tende ad essere un'area in cui c'è un po' più di difficoltà. E l'attenzione è legata anche a tutto questo. Quindi, l'attenzione è la porta della memoria. E quindi, se abbiamo un compromesso lì, faremo fatica a ricordare le informazioni che ci vengono fornite. Quindi, queste sono alcune delle aree in cui vedo maggiori difficoltà.

[00:42:44] E menzionerò un'altra cosa che alcuni potrebbero inserire o meno in una categoria cognitiva, ma si riferisce certamente al rendimento scolastico e ha a che fare con le capacità motorie fini, che possono essere influenzate in modi diversi e in tutta una serie di gravità. Quindi, solo l'atto di scrivere cose, prendere appunti o, sai, digitare appunti per una lezione. E quindi, dobbiamo davvero essere consapevoli di come le componenti motorie fini possono giocare in quell'esperienza di apprendimento e partecipazione in una classe.

Rebecca Whitney: [00:43:17] Ok, grazie. Queste sono informazioni molto importanti da sapere quando si apprende di queste diagnosi. Ci sono segni o qualcosa per problemi di apprendimento di cui i genitori dovrebbero essere consapevoli? Dovremmo mettere in atto piani educativi, sistemazioni con scuole e insegnanti fin dall'inizio? Inoltre, quando un genitore caregiver inizierebbe a parlare di cercare assistenza da un neuropsicologo o da un terapista autorizzato per aiutare ad affrontare queste preoccupazioni? Lo facciamo dall'inizio o man mano che procediamo?

Dott.ssa Lana Harder: [00:43:56] Sì. Quindi, apprezzo tutte queste domande. Dirò, a Dallas e nelle nostre cliniche ambulatoriali, quindi, questa è la fase post-acuta, ma potremmo avere una nuova diagnosi, piuttosto appena dimesso dal ricovero, adottiamo un approccio piuttosto proattivo in cui tutti i nostri pazienti mi vedranno, come il neuropsicologo, per fare una valutazione di screening.

[00:44:19] Quindi, vogliamo cercare tutte queste cose di cui abbiamo parlato, inclusi problemi cognitivi, problemi di apprendimento, così come quei sintomi emotivi di cui abbiamo parlato. Quindi, stiamo cercando un po' su tutta la linea. Per vedere, ci sono segni di qualche difficoltà, anche fin dall'inizio? Quindi, tendo ad adottare quell'approccio di essere solo proattivo e voler guardare a questo per tutti. Non è sempre fattibile e diverse cliniche hanno le cose impostate in modi diversi.

[00:44:47] Vorrei menzionare una cosa, se qualcuno è in quella fase post acuta con steroidi, aspetteremmo un periodo prima che gli steroidi lascino il sistema prima di eseguire qualsiasi test formale. Semplicemente perché sappiamo che gli steroidi possono avere un impatto su cose come la memoria e persino lo stato emotivo.

[00:45:05] Quindi, vogliamo solo chiarire tutto prima di passare a una valutazione più standardizzata perché non vogliamo dover spiegare, se abbiamo visto cambiamenti o problemi, che oh, questo potrebbe essere correlato agli steroidi. Quindi, menzionerò solo quel pezzo.

[00:45:20] Segni e cose da cercare. Sicuramente vogliamo sapere del rendimento scolastico. Possiamo vedere i voti cambiare o c'è difficoltà a partecipare. Voglio dire, tornando al punto di coinvolgere il paziente nell'intero processo, chiedo loro, cosa c'è di difficile a scuola, dove fai fatica? E se ho problemi a ottenere queste informazioni, inizierò a entrare nei dettagli reali, ti capita mai di esaurire il tempo quando fai un test? Hai mai avuto problemi a scrivere tutto mentre il tuo insegnante tiene una lezione? Sai, ci sono modi per ottenere queste informazioni.

[00:45:54] Quindi, vogliamo capire e non fare supposizioni su come una condizione colpisce qualcuno. Vogliamo capire per quel particolare individuo, come si presenta questo per te, diciamo, in una classe? Quindi, cercare le difficoltà legate alla scuola, cambia in quanto riguarda l'impegno sociale o con i membri della famiglia, o anche in casa se, sai, viene chiesto loro di fare un paio di cose, due o tre fasi, e sono impossibile completarlo senza un promemoria.

[00:46:23] Quindi, vorrei sottolineare il cambiamento relativo. Se prima erano in grado di fare una cosa, ma ora stanno avendo più problemi e sembra derivare da un luogo cognitivo in cui non sono in grado di prestarmi attenzione abbastanza a lungo da sentirlo, non riescono a ricordare cosa Sto chiedendo loro di fare. Questi sarebbero esempi.

[00:46:40] Quindi, direi, se queste cose iniziano a emergere, quelle che chiameremmo come difficoltà funzionali nella vita quotidiana, sarebbe il momento di cercare eventualmente un rinvio per una valutazione di test con un neuropsicologo.

Rebecca Whitney: [00:46:55] Va bene. Grazie. E, se questi sintomi e questi cambiamenti si verificano anni dopo una diagnosi, quanto è importante considerare la loro rara diagnosi neuroimmune che potrebbero aver avuto negli anni precedenti, quando cercano assistenza da un neuropsicologo o da un terapista? Come farebbe un individuo a cercare quelle informazioni e ad assicurarsi che ne facciano parte? E dovrebbero assicurarsi che faccia parte dell'affrontare le preoccupazioni che hanno realizzato?

Dott.ssa Lana Harder: [00:47:28] Direi al 100%. Assolutamente. Questa è un'informazione critica. Quando completiamo una valutazione neuropsicologica su chiunque per qualsiasi motivo, con qualsiasi problema medico, vogliamo tornare all'inizio.

[00:47:42] Vogliamo sapere della gravidanza, del periodo gestazionale, della nascita, del loro peso alla nascita, di com'erano da piccoli. Cominciamo proprio dall'inizio. Quindi, avere un evento demielinizzante, un evento infiammatorio sul sistema nervoso centrale è molto rilevante, anche se, sai, cinque, 10 anni dopo.

[00:48:02] E, da una prospettiva neuropsicologica, vogliamo sapere quando è successo. È successo quando erano bambini? È stato durante un certo periodo critico di sviluppo? Se potrebbe essere, diciamo intorno ai tre anni, quando stanno sviluppando il linguaggio e questo ha influenzato il cervello, come ha cambiato il loro sviluppo dopo quel punto?

[00:48:19] Voglio dire, questi sono pezzi davvero importanti di un puzzle. Forse l'hanno vissuto prima dell'adolescenza o dell'adolescenza. Tutte queste cose sono davvero importanti per noi da capire perché quel momento nel tempo può influenzare la traiettoria.

[00:48:36] E abbiamo parlato prima dello sviluppo dell'identità. Queste sono cose che ci aiutano a capire quella persona nel modo più completo possibile, per vedere dove si trova oggi, per scoprire quali sono i suoi punti di forza e per sfruttarli per affrontare le sfide che stanno affrontando in quel momento . Quindi, direi che è molto rilevante e di includere sempre tali informazioni.

Rebecca Whitney: [00:48:58] Ok, buono a sapersi. Grazie. So che stiamo arrivando alla fine della nostra ora qui. E per ognuna di queste domande o argomenti, sento che potremmo fare un'immersione molto più profonda, completamente separata da questo podcast. Ma c'è qualcos'altro che vuoi assicurarti che venga affrontato? Qualche consiglio? Qualche informazione che vuoi assicurarti venga comunicata alla nostra comunità, sia per i bambini che per le persone a cui vengono diagnosticati questi disturbi rari? O per i genitori o gli operatori sanitari, loro stessi, che sostengono e gestiscono questo disturbo insieme al loro bambino?

Dott.ssa Lana Harder: [00:49:42] Sì. Quindi, potrei parlare per ore in risposta a quel suggerimento. Cercherò di tenerlo contenuto. Una cosa di cui non abbiamo parlato così tanto che penso abbia un ruolo davvero importante per i nostri pazienti ha a che fare con la fatica e il sonno. E quindi, queste sono cose... se abbiamo una stanchezza significativa, che può imitare, sai, una depressione, che può manifestarsi come annebbiamento mentale, potremmo pensare che abbiano un disturbo da deficit di attenzione.

[00:50:14] Capire come comprendere la fatica, il ruolo che sta svolgendo, finisce per essere di fondamentale importanza per poi comprendere anche il coping, l'umore, l'adattamento e la cognizione e la loro capacità di concentrarsi e partecipare a scuola. Quindi, questo è qualcosa che richiede un'attenta valutazione da parte del loro team di assistenza. Un neuropsicologo è ben posizionato per farlo, per provare a districare ciò da tutte le altre cose di cui abbiamo parlato oggi e in qualche modo capire cosa c'è.

[00:50:46] L'altra cosa è che se il sonno non è dove dovrebbe essere in termini di quantità e qualità, tutte le scommesse sono annullate. Nessuno di noi dovrebbe farcela o pensare chiaramente se non ha dormito bene. E quindi, so che sembra una cosa molto semplice, ma sappiamo che i disturbi del sonno possono far parte di questo quadro e possono essere con o senza queste rare condizioni. Quindi, voglio davvero sottolineare queste cose. Penso che possiamo ottenere un grosso vantaggio intervenendo quando si tratta di stanchezza e sonno, e spesso vanno di pari passo.

[00:51:19] Quindi, questo può avere un effetto potente sul resto della vita e sulla qualità della vita. Quindi, volevo dirlo. E poi anche l'altra cosa che vorrei menzionare, per i nostri pazienti, per i nostri caregiver, per i fratelli dei nostri pazienti, che sono un gruppo che ho avuto il privilegio di conoscere attraverso la nostra programmazione del campo da, cavolo, un decennio ormai, Penso che ci sia una comunità là fuori e persone che possono parlarti di questo.

[00:51:47] E anche se abbiamo detto che ogni situazione è unica, ci sono sfide che si sovrappongono e c'è un posto dove condividere quelle storie. So che questo è ciò di cui si occupa SRNA. L'esperienza del campo, penso, è davvero unica in quanto queste sono persone che possono riunirsi, trovarsi nello stesso spazio, COVID a parte, quando torneremo di persona.

[00:52:09] E penso che questo abbia un effetto così potente sulle nostre famiglie, sui nostri ragazzi con le condizioni, per potersi sedere e parlare tra loro di questo. E dirò ancora una cosa, un grande tema di questo è stato come coinvolgere i nostri ragazzi nelle loro cure e parlare con i loro fornitori ed essere, sai, avere quella voce, essere in grado di diventare un sostenitore.

[00:52:31] Stavo gestendo un gruppo di adolescenti al campo e abbiamo deciso di portare un medico, il dottor Kyle, solo per domande e risposte con lui. E lo avremmo fatto solo per pochi minuti all'inizio e poi saremmo passati alle nostre altre attività. Abbiamo tenuto il dottor Kyle per tutto il tempo. Siamo andati oltre il tempo. Avevano così tante cose che volevano chiedere in un ambiente rilassato dove potevano parlare con un medico, non erano in una clinica, ed era proprio questo spazio sicuro dove stare.

[00:52:57] E quindi, dico tutto questo per dire che penso che i nostri ragazzi abbiano delle domande, e penso che riunirsi e ascoltare le domande che hanno gli altri, una specie di confronto di note, confronto di strategie e cosa funziona bene , che per me è potente come qualsiasi altra cosa quando parliamo di affrontare tutte le cose di cui abbiamo parlato oggi. Quindi, volevo menzionare anche queste cose.

Rebecca Whitney: [00:53:22] Sì. Bene grazie.

Dott.ssa Lana Harder: [00:53:25] Mi fermo.

Rebecca Whitney: [00:53:25] Grazie mille. Apprezzo davvero il tuo tempo e la tua comprensione di così tanto di questo. E non vedo l'ora di tornare al campo di persona con le nostre famiglie, i nostri figli e assicurarmi che i genitori e i bambini stessi, gli adolescenti, abbiano quel supporto mentre possono affrontare queste diagnosi. Quindi, grazie ancora.

Dott.ssa Lana Harder: [00:53:49] Grazie per avermi ospitato.