[00:00:04] La dottoressa Dennis Tom Wigfield: Ciao, mi chiamo Dennis Tom-Wigfield. Sono un fisioterapista al Kennedy Krieger Institute e ho lavorato all'International Center for Spinal Cord Injury. Quindi, oggi vi parlerò della terapia per mantenere la funzione, ma volevo anche aggiungere per mantenere la funzione oltre che per acquisire funzione. Forse inizierò a parlare di ABRT, quindi questo è il modello terapeutico che pratichiamo. Si chiama terapia riabilitativa basata sull'attività. A volte lo abbreviamo anche in ABR. Quindi, se dico ABRT o ABR è come la stessa cosa, ma è una forma di terapia molto aggressiva. Lo usiamo per i nostri pazienti acuti, per i nostri pazienti cronici, per la pediatria e per gli adulti. Tutti sono appropriati per questo. Abbiamo persone che vengono da noi appena uscite dall'ospedale, e abbiamo persone che vengono da noi decenni dopo il loro infortunio e siamo ancora in grado di aiutarle e lavorare su obiettivi specifici. Eccoci qui.

[00:00:55] Quindi, ecco i nostri obiettivi. Quindi, si spera che alla fine di questo sarai in grado di identificare i componenti chiave dell'ABRT, applicare i principi all'esercizio e alla terapia a casa e capire come la terapia può aiutarti a mantenere e ottenere la funzione. Quindi, cos'è l'ABRT? Si ripete vicino alla normale attività specificamente al di sotto del livello della lesione. Ha lo scopo di ottimizzare il tuo sistema neurologico, compensare il rapido invecchiamento, il deterioramento fisico e le complicazioni secondarie associate alla lesione del midollo spinale. È caratterizzato da pratica ad alta intensità, attività specifiche per compiti e schemi, oltre ad alcune altre cose di cui parleremo. L'obiettivo finale è ripristinare la funzione del sistema nervoso centrale e promuovere il recupero e la rigenerazione neurale. Quindi, chi può trarne vantaggio? Persone con SM, NMO, AFM, TM, lesioni traumatiche del midollo spinale, spina bifida, paralisi cerebrale, ADEM, GBS, lesioni cerebrali, scusa, ho dimenticato di mettere MOG lì e ictus. Ancora una volta, può essere utilizzato per casi acuti, casi cronici, bambini e adulti.

[00:01:56] Quindi, con ABRT l'obiettivo è davvero il ripristino del sistema nervoso. Nelle terapie più tradizionali in genere lavorano su esercizi al di sopra del livello della tua lesione. È una pratica a bassa intensità, movimenti senza schemi. Molto si tratta di compensare la perdita di funzionalità. C'è spesso l'uso di molti dispositivi di compensazione. Con ABRT vuoi attivare il sistema nervoso sopra e sotto il livello della tua lesione. C'è una pratica ad alta intensità di movimenti senza schemi e schemi. Cerchiamo di ripristinare la perdita di funzionalità nel miglior modo possibile e di ridurre al minimo i dispositivi di compensazione. Quindi, i cinque componenti chiave sono la stimolazione elettrica funzionale, di cui hai sentito parlare un po 'quando parlava il dottor Becker, l'allenamento locomotore, il carico / carico del peso, il maestro della ripetizione, l'attività modellata e la pratica specifica del compito. Quindi, ecco un piccolo video di FES in azione. Il tizio dell'AV è qui? Quindi, comunque, questa è una bici FES.

[00:03:05] È una bici speciale che ha la stimolazione come parte di essa. Quindi, quello che sta succedendo è che puoi vedere gli elettrodi sulle sue gambe, sta inviando corrente elettrica alla sua pelle sulle sue cosce. Stimola il nervo periferico e provoca una contrazione muscolare. Quindi, non può contrarre quel muscolo volontariamente, ma attraverso l'uso della stimolazione elettrica sta ottenendo una contrazione muscolare e ne sta raccogliendo i benefici. Quindi, ci sono molti tipi diversi di stimolazione elettrica terapeutica. Quello che ti ho appena descritto si chiama NMES. Stavamo stimolando quel nervo periferico per ottenere una contrazione muscolare. Se lo aggiungi a qualsiasi attività funzionale, si chiama stimolazione elettrica funzionale (FES), ma in realtà è la stessa cosa e poi c'è la TENS che viene utilizzata per una maggiore gestione del dolore di cui parlava il dottor Levy.

[00:03:46] Ci sono anche alcuni nuovi modi in cui utilizziamo la stimolazione elettrica di cui parlerò alla fine. Quindi, l'applicazione terapeutica della FES è prevenire e invertire l'atrofia da disuso. Può essere utilizzato come sostituzione plantare. Se hai il piede cadente ci sono dispositivi FES con cui puoi camminare, quindi non devi usare un tutore e serve per rafforzare così possiamo migliorare e mantenere la massa muscolare. Durante o dopo periodi di inattività aiuta a mantenere la mobilità articolare. Ti aiuta a rieducare e facilitare le contrazioni muscolari volitive e può effettivamente essere utile anche per ridurre la spasticità. Alcuni vantaggi in più. Ancora una volta, per mantenere la salute dei muscoli, le dimensioni, la composizione, il flusso sanguigno ai muscoli. Mantiene la salute delle ossa, la densità minerale ossea, che è molto importante, soprattutto se sei un utilizzatore primario di sedia può aiutare a normalizzare il tono. Fa bene alla resistenza cardiovascolare.

[00:04:29] Aiuta solo a ottimizzare il tuo sistema nervoso per il recupero. Lo usiamo molto, molto, molto sui nostri pazienti acuti con la speranza che li aiuti ad avere un recupero più rapido e migliorare la loro funzione motoria più rapidamente. Quindi, esamineremo alcuni esempi di come puoi usarlo. Quindi, in questo ragazzino, abbiamo degli elettrodi sulla schiena, quindi ha forse una postura flessibile, alcuni muscoli della schiena deboli. Quindi, metteremo la stimolazione sulla sua schiena per aiutarlo a stare seduto un po' più dritto e poi per renderlo FES, vogliamo abbinarlo ad attività adatte all'età. Quindi, potrebbe giocare, prendere i giocattoli, potrebbe essere in posizione inginocchiata, strisciare, cosa hai. Sul lato destro c'è solo un'altra configurazione sulla schiena di qualcuno. È solo un po' più grande di quel ragazzino.

[00:05:15] Qui stiamo usando la stimolazione elettrica per cercare di aiutare con la curva spinale. Quindi, se è in banda laterale a sinistra, i suoi muscoli dorsali di destra sono deboli. Quindi caricheremo il lato destro con la stimolazione elettrica per cercare di aiutarlo a portarlo in una posizione più neutra. I nostri addominali d'acciaio, ecco un ragazzino con degli elettrodi sullo stomaco per attivare gli addominali. Quindi, possiamo usare la stimolazione con ogni tipo di attività. Possiamo usarlo per la mobilità del letto, come rotolare, possiamo usarlo per gattonare, stare in piedi statico, inginocchiarsi, sedersi in piedi, camminare, eccetera. Quindi, proprio qui abbiamo un bambino in una posizione di sviluppo mezzo inginocchiata. Metteremo la stimolazione, non puoi vederla, come sui suoi muscoli glutei per lavorare sulla stabilità e sulla forza dell'anca. Qui abbiamo un ragazzino che gattona. Quindi, c'è una stimolazione applicata ai suoi flessori dell'anca per aiutarla a tirare la gamba in avanti mentre gattona. Puoi vedere che il terapista tiene premuto un grilletto in modo che possa cronometrare la stimolazione per eseguire il movimento corretto al momento giusto. Domanda?

[00:06:19] Membro del pubblico 1: [Incomprensibile]

[00:06:20] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Quindi, puoi farlo. Puoi mettere la stimolazione su di te e lasciarla funzionare, come se fosse un programma, ma vogliamo sempre associare quella simulazione a un'attività funzionale. Quindi, come quando senti che va avanti se ce l'hai sul tuo quad. Non voglio che tu ti sieda lì e ti piaccia guardare la TV quando è accesa è meglio di niente. Ma ogni volta che senti che si accende preferirei che tu, come fare l'estensione, fare squat, fare qualcosa del genere perché in questo modo stai davvero rafforzando il cervello alla connessione nervosa periferica con lo stimolo. SÌ.

[00:06:49] Membro del pubblico 2: [Incomprensibile]

[00:06:51] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Assolutamente. Quindi, lo usiamo su persone che non hanno assolutamente alcun controllo motorio e lo usiamo su persone con un controllo motorio emergente o anche un buon controllo motorio, ma forse hai solo bisogno di quel piccolo aiuto in più. Quindi, sì, possiamo usarlo su come l'intero spettro.

[00:07:03] Membro del pubblico 2: [Incomprensibile]

[00:07:09] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Non proprio, scusa, possiamo parlarne anche più tardi se hai altre domande al riguardo. Va bene, quindi può essere utilizzato anche durante le attività a piedi e in piedi. Sta lavorando su un bilanciamento della gamba singola modificato a sinistra. Quindi, metteremo la stimolazione sui suoi glutei sinistri per aiutarla con stabilità ed equilibrio. Quindi, come ho detto, per camminare, se hai il piede cadente, puoi usare dispositivi come Bioness o Walk Aide per aiutarti a sollevare il piede in modo da non prendere l'alluce. Alcuni altri dispositivi possono anche essere messi sulla coscia. Quindi, se hai problemi come l'instabilità, l'instabilità del ginocchio, puoi stimolare i quadricipiti, in modo da non piegarti tanto. Se hai difficoltà a far progredire la gamba in avanti e il tuo ginocchio non si piega davvero, puoi mettere la stimolazione sui muscoli posteriori della coscia per aiutarti.

[00:07:54] Successivamente, abbiamo l'allenamento locomotore. Oh, adesso funziona. Quindi, questo è un ottimo esempio di allenamento locomotore e ne parleremo. Quindi, LT, è una strategia di riabilitazione basata sull'attività progettata per migliorare la funzione sensoriale motoria e autonomica, la salute e la qualità della vita. Forniamo segnali sensoriali per riqualificare schemi neurali intrinseci che, si spera, si tradurranno in un'andatura migliore. È davvero, l'enfasi è sul recupero della funzione motoria usando il sistema nervoso centrale rispetto alle strategie compensatorie. Quindi, i quattro principi di LT sono massimizzare il carico attraverso le gambe per ottimizzare i segnali sensoriali. Quindi, quando il terapista e i tecnici di PT addestrati stanno tirando le gambe di quella persona, stiamo sempre colpendo i muscoli molto precisi su quella specifica parte del ciclo dell'andatura. Quindi, quando fai un passo, vogliamo colpire il tendine del ginocchio nella tibia anteriore. Non vogliamo toccare nessuno dei tuoi muscoli estensori e poi durante la posizione stiamo cambiando la nostra posizione per colpire anche quei muscoli appropriati.

[00:08:54] Vogliamo ottimizzare i filmati in modo che i terapisti siano lì per aiutarti davvero ad avere il modello di andatura più normalizzato che possiamo gestire. Inoltre, ciò coincide con la riduzione al minimo del risarcimento. Quindi, LT inizia sempre con l'allenamento su tapis roulant tipicamente con il supporto del peso corporeo. Dopodiché il tuo sistema nervoso centrale è molto eccitato, molto stimolante e pronto a partire. Passiamo all'allenamento in superficie, può camminare, può stare in piedi, potrebbe essere seduto in equilibrio su qualunque cosa tu voglia lavorare. Lo capitalizzeremo dopo LT e alla fine vorremo essere in grado di applicare quelle abilità anche alla comunità. Quindi, i benefici sono l'aumento della velocità di camminata, la resistenza alla camminata, l'indipendenza della camminata, il miglioramento dell'equilibrio, il recupero motorio, il miglioramento dell'asimmetria dell'andatura, il miglioramento delle capacità motorie grossolane e solo il benessere generale e la soddisfazione della vita. So che molti di questi erano orientati ai risultati dell'andatura, ma mettiamo i pazienti in questo che sono gli utenti principali della sedia. Di nuovo, se dopo non lavoreranno sulla deambulazione, lavoreremo ancora sulla postura, sull'equilibrio da seduti, tutte queste cose.

[00:10:00] Quindi, il nostro prossimo argomento è il carico. Me lo sto facendo di nuovo. Credo di aver cliccato nel punto sbagliato. Comunque, questo signore è in un dispositivo di supporto del peso corporeo. Quindi, sostiene il peso attraverso le gambe e lo abbiamo anche abbinato alla stimolazione elettrica. Quindi, sta ottenendo molteplici vantaggi qui. Allora, cos'è il carico? Sta caricando attraverso un'articolazione. Aiuterà a promuovere il corretto allineamento delle articolazioni. Eserciterà uno stress longitudinale sulle tue ossa che sappiamo essere molto importante per prevenire l'osteoporosi e la perdita di densità minerale ossea. Aiuta anche a fornire co-contrazioni muscolari e sta normalizzando quell'input sensoriale che sta dando feedback al tuo midollo spinale e al tuo cervello. Quindi, per le gambe, possiamo ottenerlo stando in piedi, in ginocchio, quadrupede. Questo può essere entrambi, se puoi farlo in modo indipendente, fantastico. Se hai bisogno dell'assistenza di un terapista o di una struttura in piedi, va benissimo. È tutto carico ed è ottimo per il tuo corpo.

[00:11:01] Per gli arti superiori, puoi farlo attraverso l'elica seduta se sei seduto e ti appoggi su un braccio o un gomito per sostenere il peso attraverso il polso, il gomito e la spalla. Puoi farlo anche in quadrupede o a pancia in giù. Quindi, qui abbiamo un ragazzino a sinistra in una cornice in piedi. A questo punto nel tempo, quindi è su uno sfiato. Ha, puoi vedere una cinghia intorno alla sua testa per aiutarlo con quel controllo della testa in modo che non cada in avanti. Ha una fascia toracica. Quindi, nonostante la sua grave debolezza, lo stiamo ancora mettendo in piedi. Sul lato destro, abbiamo un altro bambino in quadrupede, quindi stiamo caricando il peso attraverso il ginocchio e l'articolazione dell'anca, nonché il gomito e la spalla e poi l'abbiamo modificato. Non so se avesse bisogno di una pausa o se il suo collo fosse solo debole in generale, quindi gli abbiamo dato anche un piccolo supporto per la testa. Era senza peso? Va bene.

[00:11:52] Debolezza, debolezza. Ti ho preso, ti ho preso. Era debolezza, okay. Quindi, i benefici del carico, migliorando la funzione dell'intestino e della vescica. Se ti alzi ogni giorno, aiuta con la motilità di quello. Diminuzione delle piaghe da decubito, miglioramento della mobilità, miglioramento della regolazione autonomica, diminuzione della spasticità, miglioramento della densità minerale ossea, funzione cardiovascolare, funzione motoria e qualità della vita. Quindi, ora parleremo solo della ripetizione di massa, della pratica di massa delle attività modello. Sappiamo che con le lesioni neurologiche abbiamo bisogno di ore, giorni o mesi di riabilitazione ed esercizio fisico. Abbiamo bisogno di centinaia o migliaia di ripetizioni per promuovere quel recupero neurale. Inoltre, sai che se tu– più usi i tuoi arti danneggiati, migliore sarà la rappresentazione nel tuo cervello. Se inizi a trascurare un lato, il tuo cervello non se ne dimenticherà necessariamente, ma la mappatura del cervello non lo rappresenterà più forte come prima. Quindi, l'altro componente è la pratica specifica del compito. Quindi, è una pratica di compiti motori specifici del contesto. Ci stiamo allenando sulla sua funzione rispetto solo alla menomazione o debolezza molto specifica. Dovrebbe sempre essere associato al feedback del terapeuta. Ancora una volta, ripetizioni elevate, orientato all'obiettivo.

[00:13:05] Quindi, per esempio, se hai difficoltà a lavarti i denti, non vogliamo necessariamente solo farti fare curl per i bicipiti tutto il giorno. Abbineremo un curl per bicipiti con la flessione o l'adduzione della spalla. Forse aggiungeremo lo standing per renderlo più impegnativo. Se hai il piede cadente, non vogliamo solo fare esercizi sul tappetino tutto il giorno, vogliamo effettivamente esercitare quel muscolo camminando. Quindi, possiamo eseguire la stimolazione mentre cammini su un tapis roulant per terra e cose del genere. Ogni altro video funzionerà, immagino. Quindi, ecco un gentiluomo con una debolezza centrale che lavora sul rotolamento e il punto è che non sta usando strategie di compensazione, non si allunga e si aggrappa al lato del letto e poi si tira su. Sta sollevando la testa e le spalle per attivare i suoi muscoli. Non sta usando un sacco di slancio degli arti superiori. Sta usando i suoi flessori dell'anca anche per aiutare con quel rotolamento. Quindi, sta trasformando la componente del rafforzamento del core in un compito funzionale.

[00:14:02] Non lasciare che le cattive abitudini persistano. Il corpo e il cervello imparano ciò che gli insegniamo. Sappiamo che i nostri pazienti, quando vogliono ottenere qualcosa, lo otterranno come possono, ma stiamo cercando di assicurarci che sia sicuro e che i suoi schemi di movimento siano appropriati per promuovere il corretto recupero. Quindi, le 5 R della formazione specifica per attività dovrebbero essere rilevanti, significative per il paziente. Dovrebbero essere eseguiti in modo casuale per aiutare a facilitare la ritenzione e generalizzare la capacità ad altri compiti. Le ripetizioni più alte sono sempre, c'è la ricostruzione. Se diciamo che il trasferimento o il rotolamento è troppo difficile, puoi suddividerlo prima in piccoli compiti e poi metterli tutti insieme e dovrebbe esserci un rinforzo da parte del tuo terapista su cosa stai facendo bene, cosa stai facendo male e come migliorare. Quindi, quello era, come i pilastri chiave di ABRT.

[00:14:51] Ci sono anche molti altri interventi che stiamo usando ora. Quindi, uno dei più interessanti e recenti è la robotica. Quindi, ora abbiamo un sacco di robotica per camminare. Ne abbiamo visto uno oggi. Abbiamo anche la robotica per gli arti superiori. La cosa migliore o una delle cose buone della robotica è che non c'è alcun errore umano o componente di fatica. Per l'allenamento LT, ci sono volute tre persone sul corpo del paziente, un'altra persona controllava il tapis roulant e il sistema di supporto del peso corporeo. Con la robotica, di solito bastano solo una o due persone per configurarli e poi, una volta che sono nel robot, possono aiutarti a fare tonnellate e tonnellate di passi. In uno dei nostri dispositivi, posso fare più di 2,000 passi in circa 30-45 minuti. Se facilitassi ogni passo per 2,000 passi, mi affaticherei molto prima.

[00:15:35] Membro del pubblico 3: [Incomprensibile]

[00:15:37] Quindi, in realtà, ne avrei parlato più tardi. Alcuni dei robot più recenti sono davvero fantastici per le persone con un tono alto perché, ancora una volta, se rompo il tuo tono e ti tiro la gamba per fare un passo, mi stancherò molto velocemente. Il dispositivo che abbiamo, mettiamo le persone lì dentro con un tono alto tutto il tempo ed è in grado di farcela. Di solito lo manteniamo lento per i primi due minuti mentre il tuo corpo si riscalda e in realtà vediamo che riduce davvero la spasticità e il tono dopo una sessione completa di utilizzo. Quindi, stiamo anche usando la vibrazione di tutto il corpo. Ora ti trovi su queste pedane vibranti. Non so se li hai visti online o altro, ma usiamo una frequenza più bassa per aiutare con la riduzione del tono e della spasticità, ma poi puoi anche alzarla a livelli di frequenza più alti per lavorare sul rafforzamento. Ora stiamo facendo la stimolazione transcutanea del midollo spinale.

[00:16:24] Quindi, nella stimolazione tradizionale mettiamo gli elettrodi su un muscolo e la stimolazione va a quel nervo periferico e provoca quella contrazione. Con questa forma di stimolazione, applichiamo degli elettrodi sulla parte anteriore e posteriore del corpo a livello lombare o cervicale e spingiamo la stimolazione attraverso il corpo fino al midollo spinale. Quindi, questo è qualcosa di nuovo che è stato oggetto di molte ricerche e ora lo stiamo facendo nella nostra clinica abbastanza regolarmente. La gente mi dice che sembra un abbraccio elettronico. Ci ho provato, come tutto ciò che abbiamo nel nostro centro di riabilitazione tranne questo, ma possiamo portarlo da cinque milliampere fino a 100. Molti dei nostri pazienti lo hanno tollerato piuttosto alto. Soprattutto all'inizio, se riesci a gestire solo 10 milliampere va bene, lo manterremo sempre a tuo agio e si spera che nel tempo tu possa effettivamente averne un po' di più. Quindi, non so se l'hai visto, ma ora ci sono molti studi sull'impianto degli elettrodi direttamente sulla colonna vertebrale. Quindi, questo è essenzialmente simile a quello. Non è solo invasivo. Non sarà così specifico come se avessi un elettrodo impiantato lì dentro, ma può comunque essere molto utile.

[00:17:34] Adoriamo la nostra terapia acquatica. Puoi usarlo per la mobilità generale, lo stretching, il calore per la riduzione del dolore. Possiamo anche fare un allenamento specifico della deambulazione o un allenamento locomotore in piscina. Ne ho avuto un altro su cui sto ignorando, va bene. Successivamente, abbiamo anche appena iniziato a fare BFR che è la terapia di restrizione del flusso sanguigno. Quindi, mettiamo come un bracciale a pressione su un'estremità, esauriamo il flusso sanguigno che entra lì per portarti in uno stato ipossico e poi ci esercitiamo. Quindi, è un modo per migliorare l'ipertrofia muscolare e la potenza. Quindi, quando lo fai, poiché il tuo corpo entra in uno stato ipossico, ti stanchi molto molto velocemente. Quindi, è come, immagina se stai facendo i curl per i bicipiti. Per bruciare i bicipiti potrei dover usare 30 libbre o altro, ma se lo faccio con BFR e sto sollevando un peso di 2 libbre, mi sembra di sollevare 100 libbre.

[00:18:23] Membro del pubblico 4: Non farlo prima di un evento.

[00:18:28] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Oh, buon punto. Non lo sapevo. È come le persone che lo fanno, o si danno l'AD di proposito. Poi l'ultimo qui è AIH, che è l'ipossia intermittente acuta. Abbiamo appena iniziato a farlo. Non so se conoscete tutti, come gli olimpionici che vanno ad allenarsi in quota. Quindi, hanno livelli di O2 inferiori. Quindi, lo stiamo facendo nella nostra clinica con una maschera facciale, controlliamo i livelli di ossigeno. Mettiamo tutto il tuo corpo in uno stato ipossico, ma controllato. Quindi, monitoriamo costantemente i tuoi parametri vitali in modo che i risultati siano un miglioramento dell'andatura, della resistenza e della velocità. L'ho fatto con uno dei miei pazienti, ma abbiamo alcuni altri terapisti che lo fanno un po' di più e stanno facendo più ricerche al riguardo. Quindi, ancora una volta, ecco l'allenamento locomotore a sinistra; no non funzionerà ma puoi vedere, ci sono tre terapisti lì. Un terapista sta anche aiutando a sostenere la sua testa.

[00:19:20] Sul lato destro, c'è un ragazzino in uno dei nostri robot. Quindi, una volta sistemato di nuovo, se la cava da solo. Il robot ora lo sta aiutando a muovere le gambe. Abbiamo anche la stimolazione collegata a questo e se ne hai bisogno il terapeuta può ancora entrare e facilitare il passo o qualsiasi altra cosa debba essere fatta. Quindi, alcune considerazioni per questa forma aggressiva di terapia sono l'infiammazione acuta. Se stai avendo una ricaduta attiva, se non sei stabile dal punto di vista medico, vogliamo assolutamente che venga trattato prima di svolgere queste attività più intense. La fatica è un problema praticamente in tutte le diagnosi, come vediamo. Quindi, dobbiamo sempre trovare quel buon equilibrio tra, ti stiamo spingendo forte, ti stiamo facendo esercitare, ma non ti stiamo esaurendo completamente e rendendoti non funzionale per il resto della giornata o il giorno successivo. Hai parlato di spasticità. Quindi, molti dei nostri clienti ce l'hanno. Quindi, a volte ti limiterà a ciò che puoi fare in termini di allenamento locomotore. Tuttavia, in generale, la terapia aiuterà a produrre quella spasticità e in genere dopo aver usato una pedana vibrante, lo stretching, eccetera, di solito è gestibile e in realtà non ci trattiene. Quindi dobbiamo solo essere consapevoli di comorbidità, lesioni cerebrali, deficit cognitivi, piaghe da decubito, cose del genere. E questo è tutto. Domande? Sì.

[00:20:39] Membro del pubblico 5: Quindi, ho avuto un sacco di recupero in cinque anni e sta ancora migliorando dopo la mia MT. Posso camminare abbastanza bene. Quindi, l'unico problema è che non posso correre. Devi stare attento alla caduta dei piedi e allo sgambetto. Penso che in quei miei cinque anni, beh, ho gestito la mia paralisi sul lato sinistro dopo il mio episodio di MT, e penso che la mia gamba sinistra ora sia più corta della mia destra. È una condizione immaginaria o è il risultato di questa andatura compromessa?

[00:21:14] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Quindi, sì, senza mi piace, valutare fisicamente, penso che spesso con spasticità o debolezza, possa disallineare l'anca e l'articolazione. Quindi, probabilmente è più simile a una discrepanza funzionale nella lunghezza della gamba rispetto a come, non penso che tu abbia avuto cambiamenti ossei che hanno reso quella gamba più corta. Penso che sia più così potresti avere dei muscoli tesi su quel lato che ti tirano su l'anca e fanno sembrare che sia un po' più corta dell'altra parte. In genere ci sono tecniche muscolari o terapie manuali che possono effettivamente risolverlo con un buon terapista.

[00:21:46] Membro del pubblico 5: Vado a rintracciare il PT al Kaiser locale.

[00:21:53] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Si assolutamente. Sì, e come ho detto prima, sei più lontano dall'infortunio, stai andando alla grande. Penso che ci sia sempre posto per il PT con queste lesioni croniche, giusto? Ci sarà sempre qualche piccola cosa su cui puoi lavorare. È sempre bello avere quegli occhi in più su di te e assicurarti che tu stia facendo tutto in modo appropriato o tutto ciò che puoi e poi quando sorgono problemi come questo, possono affrontarli secondo necessità.

[00:22:18] Membro del pubblico 5: Penso di aver scoperto che a volte dicono: "Va bene, sei molto meglio di prima, e puoi attraversare la strada e parlare". In un certo senso, "Abbiamo chiuso con te". Devo in qualche modo impormi su di loro.

[00:22:33] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Giusto. Quindi, devi trovare una buona riabilitazione neurologica. Sì, perché è così frustrante quando, come se fossi arrivato così lontano, quindi lo pensano, ma è come, ma non sei ancora dove vorresti essere. Ci sono ancora obiettivi e cose su cui lavorare per lavorare sicuramente su questo in terapia.

[00:22:48] Membro del pubblico 6: Inoltre, non senti le cose correttamente e puoi avere tutta la terapia del mondo a quanto pare e poi scivoli indietro perché non ti senti, non ti piace, non sto cambiando quel neuro, quella mancanza di sensibilità, poi scivolare all'indietro in un'andatura scadente e cose del genere.

[00:23:07] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Sì, decisamente.

[00:23:10] Membro del pubblico 5: C'è un posto per cui so che la telemedicina ora è una cosa importante in medicina, ma sembra che molti pazienti se potessero forse filmare parte del lavoro a casa nel loro iPhone o altro e poi chiedere a quel PT di rivederlo e poi dare loro un feedback.

[00:23:10] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Decisamente.

[00:23:37] Membro del pubblico 5: È qualcosa che esiste o è qualcosa che dovremmo cercare?

[00:23:25] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Quindi, nella nostra clinica, fa decisamente parte della terapia. Come ho detto alla fine, li mandiamo a casa con un programma casalingo. Hanno le nostre informazioni di contatto. Spesso durante la terapia registriamo video o esercizi appropriati che vogliamo che facciano in seguito e quindi se hanno domande o dubbi, possono inviarci un'e-mail e possiamo avere avanti e indietro. Quindi, sì, suggerirei... È Sarah, giusto? Se parla con il loro vecchio terapista, dovrebbero sicuramente essere in grado di fare il check-in con lei e modificare.

[00:24:12] Membro del pubblico 5: Quindi, segui. Ok, vediamo qui.

[00:24:15] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Vieni dopo. Sì, esatto, esatto.

[00:24:17] Membro del pubblico 7: Probabilmente ho una domanda. Il commento è che sono anche influenzato di più sul mio lato sinistro e sì, a volte sembra decisamente una lunghezza diversa. Ok, non lo è, è solo la mia percezione. La domanda è: sono andato a una terapia ambulatoriale, ma è un tipo più tradizionale in cui in pratica si tratta solo di provare a esercitare specifici muscoli o gruppi muscolari e come trovo un posto nella mia zona che faccia più terapia funzionale?

[00:24:53] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Quindi da dove vieni?

[00:24:56] Membro del pubblico 7: Boston.

[00:24:58] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Boston. Progetto Passeggiata. Project Walk è fantastico. Tecnicamente non è gestito da terapisti, i suoi istruttori, ma a loro piace un allenamento locomotore e molti di quelli specifici. Ne hanno molto, mi scusi, conoscenza specifica e know-how. Il sito web apta.org può aiutarti. Lo so di nuovo, quindi il nostro programma fa beneficenza fuori dallo stato dove saresti venuto a trovarci per qualche settimana. Non sono sicuro che altre cliniche lo facciano come Craig o Shepherd.

[00:25:24] Membro del pubblico 7: Loro fanno.

[00:25:25] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Loro fanno? Va bene.

[00:25:28] Membro del pubblico 4: Progetto Miami lo fa.

[00:25:33] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Progetto Miami.

[00:25:31] Membro del pubblico 4: Rancho Los Amigos, qui.

[00:25:38] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Quindi, idealmente, dovresti trovarne uno vicino a casa, giusto? Quindi, puoi andare più frequentemente, ma se questa non è un'opzione allora sì, ti suggerisco di contattare uno di quegli ospedali e provare ad entrare lì.

[00:25:47] Membro del pubblico 8: A San Diego ne ho trovato uno chiamato Adapt e l'ho trovato onestamente cercando su Google. Mi piace riabilitare per disturbi neurologici o lesioni del midollo spinale ed è così che l'ho scoperto. Quindi, a volte Google può essere il mio migliore amico.

[00:26:02] Dott. Dennis Tom-Wigfield: C'è sicuramente molto di più ora rispetto a prima. Sì.

[00:26:06] Membro del pubblico 9: Puoi anche guardare al comitato USFC e USOC perché molte aree in cui ci sono programmi sportivi, hanno terapisti e allenatori che non sono solo per atleti d'élite, ma per programmi di sviluppo e solo ricreazione perché copre la gamma di cose e quindi quei programmi lo faranno avere informazioni per te.

[00:26:31] Membro del pubblico 5: Va bene. Grande. Grazie.

[00:26:32] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Scusa, sto consumando il tempo di domande e risposte, ma c'è un'altra domanda qui?

[00:26:27] Membro del pubblico 10: Stavo solo per dire qualcosa.

[00:26:04] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Sì.

[00:26:39] Membro del pubblico 10: Stavo solo per chiederti delle parole chiave, ma hai appena risposto.

[00:26:44] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Ok, Google. Google è nostro amico. Va bene, grazie. Ops. Scusa, ancora uno.

[00:26:57] Membro del pubblico 11: Sono un po' in ritardo. Ad esempio, stavi parlando di alcune delle cose, come la vibrazione e le cose per farla funzionare meglio. Quindi, come se il mio ragazzo PT sembra solo mettermi una cintura di deambulazione e farmi camminare e poi mi dà un piccolo sgabello per andare su e giù e tutta quella roba. Quando sono da solo e mi piace scendere da una collina, sento i miei fianchi fare rumore e cose del genere. Sì, e tipo, dopo averti ascoltato un po' è come, ehi, sai una cosa? Ho davvero bisogno di fare più stretching e fare cose del genere. Trovare esercizi specifici che fanno l'allungamento. C'è un posto dove cercarlo o dovrei cercare un altro neuroterapista.

[00:27:49] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Probabilmente proverei a cercare un PT che abbia più neuro-riabilitazione o una clinica che abbia neuro-riabilitazione vicino a te. Riabilitazione neurologica.

[00:28:01] Membro del pubblico 11: Ancora una volta, mi sento come se stessi bene, come se stessi camminando meglio nel parcheggio ora.

[00:28:07] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Voglio dire sì, quello che stai facendo con loro non è come farti del male in alcun modo. Stai ancora ricevendo i benefici, ma sarebbe bello se avessi una clinica con più dispositivi speciali e tutto il resto, giusto?

[00:28:14] Membro del pubblico 11: Destra.

[00:28:14] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Sì, perché così tante cliniche sono limitate da quello che hanno.

[00:28:29] Membro del pubblico 12: C'è una terminologia per la riabilitazione muscolare o è qualcosa se stai cercando di cercare qualcosa su Google.

[00:28:31] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Proprio come la neuroriabilitazione.

[00:28:33] Membro del pubblico 12: Sì, non sono molto utili nella mia zona perché si concentrano molto, come stava dicendo, alzarsi e andare e in realtà ho avuto una situazione in cui la mia anca era bloccata lì e dovevano continuare a tirarla fuori e poi loro ha fatto esercizi di stretching. Quella clinica ha chiuso nella mia zona. Quindi, ora tutto quello che ho quest'altro che era proprio come lui sta dicendo ma non conosco la parola che sto cercando. Ad esempio, non ho bisogno, voglio dire, dell'elettricità, ma ho bisogno di qualcosa del genere. Allora, qual è la tua terminologia? Sarebbe come neuromuscolare?

[00:29:15] Dott. Dennis Tom-Wigfield: Quindi, il posto di neuro-riabilitazione è come il generale, quello che vorresti fare ma quello che stai veramente cercando è la miofasciale o come la terapia manuale. Come un terapista manuale. Sì. Sì.

[00:29:30] Membro del pubblico 12: Ad esempio, non so nemmeno quale sia la formulazione per trovare anche un ago.

[00:29:59] Dott. Dennis Tom-Wigfield: È una specie di giusto, tutti. Una domanda veloce.

[00:30:09] Membro del pubblico 13: Quando cerchi qualcuno nella mielite trasversa, cerco di trovare medici esperti di mielite trasversa. Come faresti per farlo?

[00:30:26] Dottoressa Grace Gombolay: Sì, è una sfida. Quindi, Google può essere utile se riesci a trovare qualcuno che elenca effettivamente sul proprio sito web se è specializzato in quelle malattie. In questo momento, non ci sono abbastanza neuroimmunologi, quindi non molti neurologi che hanno familiarità con queste rare malattie neuroimmuni. Quindi, spesso, trovi neurologi che trattano sia pazienti con sclerosi multipla che è molto più comune e poi anche altri tipi di malattie neuroimmuni. Quindi, la National MS Society ha un elenco di fornitori. C'è anche un modo per trovare fornitori di servizi medici nella tua zona sul sito Web SRNA. Se digiti il ​​tuo codice postale, lo farà anche lui. Quindi, ci sono due diversi siti Web per cercare quei fornitori. Penso che ci siano alcune persone che sono molto più rare. Quindi, come i centri di eccellenza per la mielite trasversa. Quindi, stiamo parlando di UT Southwestern o Johns Hopkins. Quelli sono pochissimi. Quindi, la maggior parte delle volte troverai qualcuno che cura sia i pazienti con sclerosi multipla che altri disturbi. È piuttosto raro trovare qualcuno che fa solo mielite trasversa o fa solo NMOSD. Voglio dire, siamo in questa situazione unica in cui abbiamo qui gli esperti mondiali che ci parlano di queste cose. Questa è una buona domanda su come trovare qualcuno che sappia anche solo cos'è la mielite trasversa? Quindi sì.

[00:31:47] Membro del pubblico 2: Per la MT, formazione specializzata. Quindi, hai parlato di UT e Johns Hopkins. Quindi, quei medici che stanno pubblicando tutto ciò che dovrebbero essere, semplicemente non c'è alcuna designazione o altro.

[00:32:06] Dottoressa Grace Gombolay: Sì, quindi c'è una domanda che sto solo ripetendo per la registrazione. Quindi, c'è una domanda su, c'è una formazione specializzata per la mielite trasversa o la neuromielite ottica, e quel genere di cose. Quindi, gran parte della formazione neurologica vedrà quelle condizioni come neurologo generale. Quindi, alcuni neurologi generici hanno solo una certa esperienza con questo. Se ti stai allenando in un grande centro, è più probabile che tu veda quelle condizioni solo perché hai più di quei pazienti. Alcuni di noi in realtà ora fanno formazione in neuroimmunologia, che è esattamente quello che ho fatto, ci restano cinque minuti, che è subito dopo che ho fatto la mia residenza. Quindi, sono un generale a pieno titolo, in realtà sono un neurologo certificato sia per adulti che per bambini. In realtà ho fatto un anno in più di formazione in neuroimmunologia focalizzata sulle malattie neuroimmuni. Quindi, ho visto l'intero anno dei pazienti solo con SM, NMO, MOGAD, ADEM, tutte queste cose.

[00:32:53] Quindi, ci sono molti professionisti, neuroimmunologi là fuori ora che stanno facendo queste borse di studio extra. Non sono ciò che chiamiamo formalmente certificati. C'è un'organizzazione medica che certifica tutte queste cose. Quindi, ci sono solo borse di studio extra che alcuni neurologi frequentano. Quindi la mia comprensione è che se lavori direttamente con il Dr. Pardo della Hopkins o il Dr. Greenberg della UT Southwestern, perché hanno il loro Centro di eccellenza per la mielite trasversa, vedranno un sacco di mielite trasversa, quindi sono decisamente addestrare i loro compagni anche in altre condizioni, ma saranno particolarmente esperti perché stanno lavorando con quegli specialisti. Questa è una bella domanda. Ci sono alcuni neurologi che fanno una formazione extra su queste malattie neuroimmuni.

[00:33:35] Membro del pubblico 2: Ma non viene fornito con una designazione aggiuntiva.

[00:32:39] Dottoressa Grace Gombolay: Non viene fornito con una designazione aggiuntiva, è corretto. Non c'è una laurea in più che ho. Non c'è documentazione speciale che dica: "Oh, l'ho fatto, posso semplicemente metterlo sul mio sito web, sono specializzato in esso". Ma l'ho fatto, sì, lo so. Non c'è certificazione o altro, ma volevo fare quell'anno in più solo per quanto sia importante e quanto siano rare queste malattie e poi vedendo questi schemi, perché come medici e clinici in formazione, più pazienti vedi con un certa cosa, più la conosci e più sai, “Ehi, questo è tipico di questa malattia” o “questo non è tipico. Dobbiamo cercare qualcos'altro "perché molti di voi hanno condiviso le loro storie su" sono arrivato con il sintomo. Nessuno sapeva cosa stava succedendo. Ho fatto questo viaggio diagnostico perché non erano in grado di riconoscere queste cose. Quindi, per me quella formazione extra è stata preziosa. Per me riconoscere quei sintomi sarebbe come, ok ehi, come ora posso dirti se qualcuno arriva con certi tipi di ADEM e tipi di mielite trasversa, tipi di risonanza magnetica. Posso dirti che hanno MOGAD e nove volte su 10 che ho ragione. Posso indovinarlo. Quindi, comunque vai avanti. Non che mi stia vantando.

[00:34:42] Membro del pubblico 13: Fellowship della Siegel Rare Neuroimmune Association.

[00:34:51] Dottoressa Grace Gombolay: SÌ. Sì. Quindi, parlando del...

[00:34:52] Membro del pubblico 2: Sì, quindi come fa una persona a trovare...

[00:34:59] Dottoressa Grace Gombolay: Sì. Quindi, penso che ti indirizzerò al sito web di SRNA.

[00:35:01] Membro del pubblico 14: Salve, sono di SRNA. Volevo solo invitarti se hai ulteriori domande, puoi inviare un'e-mail a SRNA in qualsiasi momento. Il nostro indirizzo email è [email protected]. Inoltre, se dai un'occhiata al nostro sito Web, wearesrna.org e scorri fino alla fine della pagina, vedrai una sezione che dice "Connettiti, trova un professionista medico" e c'è un modo per filtrare per specialità. Potrebbe essere la riabilitazione; potrebbero essere altre cose che stai cercando nella tua zona o vicino al tuo codice postale. Volevo solo ringraziare i nostri meravigliosi relatori e tutti coloro che hanno partecipato a questa sessione di discussione oggi. Grazie mille.