[00:00:00] Angelo Simpel: Ciao. Benvenuti a tutti. Questo è Angel Simpelo di SRNA. Benvenuto alla sessione sulla mielite trasversa e grazie mille per esserti unito a noi al nostro simposio questo fine settimana. Questa è una sessione specifica per il disturbo con un discorso sulla MT con il Dr. Carlos Pardo della Johns Hopkins Medicine, inclusi criteri diagnostici, trattamenti acuti ed effetti a lungo termine. Si prega di digitare eventuali domande nella sezione Q e A. Avremo tempo per rispondere alle domande alla fine della sessione. E ora vorrei presentarvi il dottor Carlos Pardo.

[00:00:51] Dott. Carlos Pardo: Buongiorno, buon pomeriggio a tutti, in diversi stati e paesi che si stanno unendo all'incontro SRNA. Grazie mille per aver partecipato all'incontro. Oggi parlerò di un argomento che è stato al centro delle nostre attività negli ultimi 25 anni o più, è l'argomento della mielite. Come puoi vedere dal mio titolo, cerco di evitare l'uso del termine trasversale. E mi concentrerò principalmente sulla terminologia "mielite".

[00:01:26] La mia conversazione di oggi con te sarà un po' più sul lato filosofico della definizione di cos'è la mielite, in particolare perché ci sono stati molti progressi nella comprensione dell'argomento della mielite negli ultimi anni. Quindi, quello di cui discuteremo è cos'è la mielite e cosa non lo è. Ancora una volta, la maggior parte della presentazione che vi mostrerò si basa sul nostro lavoro al Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center. Quello è stato il primo centro istituito al mondo per indagare su quella che negli anni '90 e nei primi anni 2000 veniva chiamata mielite trasversa.

[00:02:11] Vorrei riconoscere che la maggior parte del lavoro che abbiamo svolto negli ultimi 20 anni, o più, è opera di molte persone. Alcuni di loro sono descritti qui e le immagini proprio qui. Ma questo è il lavoro di molti colleghi, molti borsisti, molti residenti, molti fisioterapisti, terapisti occupazionali, medici della riabilitazione e colleghi che hanno partecipato al Johns Hopkins Transverse Myelitis Center e successivamente al Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center. E con il supporto dell'ex Transverse Myelitis Association e ora dell'SRNA, abbiamo consentito di raccogliere questi dati estesi.

[00:02:53] L'obiettivo principale di questo è, ancora una volta, solo cercare di comprendere il concetto di mielite contro mielopatia, e in particolare di rivedere l'evoluzione dei concetti negli ultimi anni. E il mio obiettivo principale oggi è convincerti ad abbandonare la diagnosi di mielite trasversa come diagnosi e adottare una diagnosi eziologica o una diagnosi migliore che rifletta la causa dell'infiammazione nel midollo spinale chiamata mielite.

[00:03:23] Vorrei iniziare con l'inizio. Negli anni '90, quando Sandy Siegel e molte delle persone che hanno lavorato nella Transverse Myelitis Association e molti di noi che erano sul lato medico della mielite trasversa, negli anni '90 e all'inizio degli anni 2000, abbiamo effettivamente messo il termine mielite trasversa frequentemente nel paniere della sclerosi multipla. C'erano altre diagnosi come l'encefalomielite disseminata acuta o la malattia di Devic che a quel tempo era una malattia rara che si presentava con un'infiammazione del midollo spinale così come neurite ottica e disturbi reumatologici. Quello era fondamentalmente lo spettro di quella che a quel tempo era conosciuta come mielite trasversa.

[00:04:12] Ma la realtà è che nei primi anni 2000 ci sono stati molti progressi nella comprensione del problema. Probabilmente il primo progresso nella comprensione dell'argomento della mielite è stata la scoperta da parte dei nostri colleghi della Mayo Clinic, che una di quelle forme di mielite che era chiamata malattia di Devic era associata alla presenza di questi anticorpi che si chiama anticorpo acquaporina-4, è il neuromielite ottica, che era fondamentalmente la ragione per cui molti pazienti avevano effettivamente problemi nel midollo spinale o nel nervo ottico. Ciò che si sapeva dopo quella scoperta è che molti di quei pazienti con la malattia di Devic, la neuromielite ottica, avevano in realtà uno spettro di risultati clinici molto diverso dallo spettro della sclerosi multipla. E fondamentalmente, ha definito un nuovo disturbo che ora è noto come neuromielite ottica.

[00:05:16] Più tardi, più recentemente c'è stata un'ulteriore riscoperta, in particolare con la scoperta che la glicoproteina oligodendrocitica della mielina come anticorpo è un anticorpo patogeno associato a disturbi che imitano la mielite, producono mielite e producono uno spettro più ampio di lesioni cerebrali e coinvolgimento del nervo ottico. Quindi, questo, ancora una volta, ci porta allo spettro della mielite nel 20° secolo perché stiamo imparando di più sulle cause eziologiche della mielite e sulla patogenesi della mielite.

[00:05:58] Allora qual è lo spettro della mielite nell'anno 2021? Da un lato, abbiamo chiaramente avanzato nella comprensione della causa dell'infiammazione chiamata mielite in molti modi. Negli ultimi anni, in particolare dal 2010 e 2012, stiamo imparando di più sul ruolo di infezioni come le infezioni da enterovirus che producono flaccide acute nella mielite nei bambini. Quindi, questo è in realtà uno sviluppo molto importante nella comprensione di alcune forme di mielite e mielopatie nei bambini. Comprendiamo anche meglio il ruolo di alcune infezioni e in particolare dei disturbi post-infettivi in ​​presenza di queste forme infiammatorie di mielite o mielopatie.

[00:06:53] Tuttavia, il principale progresso, come ho detto prima, è la comprensione delle mielopatie autoimmuni associate e della neuromielite ottica prodotte dall'antiacquaporina-4 e dal disturbo dello spettro degli oligodendrociti della mielina prodotto da quell'anticorpo e noto come anticorpo MOG. Ma comprendiamo anche meglio il ruolo di altre malattie autoimmuni, le mielopatie autoimmuni associate ai disturbi reumatologici.

[00:07:20] Quindi in questo momento, quasi 20 anni dopo che abbiamo iniziato a usare la terminologia nel nostro Centro di mielite trasversa, abbiamo una migliore comprensione di quale sia lo spettro di questo disturbo che produce infiammazione. Abbiamo ancora la sclerosi multipla e abbiamo ancora il termine mielite trasversa idiopatica nella nostra terminologia. Ma in realtà, in molti modi stiamo diminuendo l'impulso nel progettare la diagnosi di mielite trasversa come diagnosi principale nella maggior parte dei pazienti che presentano disturbi infiammatori del midollo spinale. E in particolare perché ci sono più disturbi che sono già stati scoperti, scoperti o divulgati, da associare a questo spettro di infiammazione nel midollo spinale.

[00:08:07] Uno di questi è la sarcoidosi, che sta chiaramente producendo un disturbo infiammatorio cronico nel midollo spinale. E tutti questi disturbi sono fondamentalmente nello spettro di questa terminologia che ora chiamiamo mielite. Come puoi vedere qui, sto evitando di usare il termine, trasversale in questa terminologia perché molti di questi termini, molti di questi disturbi che ho incluso in questo termine, la mielite rappresenta fondamentalmente uno spettro molto diverso di eziologie che dobbiamo essere consapevoli come pazienti e dobbiamo essere consapevoli come clinici.

[00:08:53] Vorrei sottolineare una cosa che è un po' preoccupante ed è che negli ultimi anni abbiamo incluso molte mielopatie non infiammatorie nello spettro della mielite trasversa o mielite. E una di queste sono le mielopatie vascolari prodotte da ictus acuti o le mielopatie vascolari prodotte cronicamente da problemi nel midollo spinale come l'ipertensione venosa. E questo è in realtà molto preoccupante perché sfortunatamente alcuni di questi pazienti sono trattati come mielite e sono erroneamente maltrattati con farmaci che a volte possono produrre più danni che benefici quando l'eziologia di questo problema del midollo spinale è un'eziologia vascolare.

[00:09:41] E nello stesso spettro di mielopatie non infiammatorie ci sono altri disturbi come disturbi metabolici occasionalmente associati a carenze vitaminiche o altri tipi di disturbi metabolici che possono produrre problemi che imitano la mielite trasversa o la mielite e anche una mielopatia strutturale come le mielopatie spondilotiche molto frequenti nel nostro spettro di mielopatie che occasionalmente vengono confuse con la mielite e vengono erroneamente trattate come mielite.

[00:10:20] Quindi dobbiamo esserne consapevoli perché purtroppo il termine mielite trasversa che è stato coniato per la prima volta a metà degli anni '40 e alla fine degli anni '40 dopo la scoperta o la descrizione di un paziente che aveva un disturbo infettivo e sviluppato in seguito una malattia del midollo spinale è stata chiamata mielite trasversa siamo stati fondamentalmente, abbiamo usato ampiamente questa terminologia. Ma sfortunatamente, con qualche connotazione errata e producendo purtroppo diagnosi errate che possono portare a cattiva gestione e maltrattamento.

[00:11:02] Quindi dovremmo continuare a utilizzare la diagnosi di mielite trasversa nella nostra pratica clinica? Dovremmo continuare a usare questa diagnosi, la mielite trasversa, e dire ai nostri pazienti: "Hai la mielite trasversa?" Cercherò di rispondere a questa domanda nei prossimi minuti. E cercherò di convincere che dovremmo stare alla larga da questa terminologia. La logica e il supporto di tale argomento è in uno studio che abbiamo fatto, in realtà negli ultimi anni. Dove siamo tornati a tutti i nostri pazienti che erano stati indirizzati al Johns Hopkins Myelitis Myelopathy Center tra il 2010 e il 2018 con una diagnosi di mielite trasversa. E l'obiettivo principale del nostro studio era concentrarsi sulla precisione di quella diagnosi e su come la diagnosi in termini di spettro delle cause della mielite si adattasse a definire un trattamento specifico.

[00:12:02] E quello che ci ha molto sorpreso è che circa un terzo dei pazienti con diagnosi di mielite trasversa in realtà non avevano alcuna forma di mielite o alcuna forma di infiammazione del midollo spinale. E un terzo dei pazienti a cui è stata diagnosticata la mielite trasversa in realtà aveva altri problemi come un infarto del midollo spinale o anomalie strutturali della colonna vertebrale che portavano a danni o lesioni del midollo spinale, o disturbi metabolici del midollo spinale piuttosto che mielite. È molto chiaro che sì, c'erano elementi di mielite in quasi il 70% dei pazienti, ma è molto chiaro che le cause di quella mielite erano molto diverse.

[00:12:54] Da un lato, avevamo ovviamente mielopatie infiammatorie demielinizzanti come causa importante di mielite. Avevamo un disturbo dello spettro della neuromielite ottica. Abbiamo la neurosarcoidosi. Abbiamo un disturbo infettivo che fondamentalmente produce e imita l'infiammazione del midollo spinale e abbiamo altri disturbi reumatologici. Quindi, questo è estremamente importante perché ciò riflette comunque che la mielite è un gruppo molto eterogeneo di disturbi che devono essere trattati in modo specifico come la causa del problema.

[00:13:32] In altre parole è estremamente importante chiarire se la mielite che sta vivendo il paziente è associata a un disturbo demielinizzante, è associata a neuromielite ottica, è associata a disturbo dello spettro MOG o è associata a sarcoidosi o è associata con un disturbo reumatologico. Quindi, questo è estremamente critico e molto importante per il futuro, in particolare perché stiamo riscontrando sempre più casi di mielite e, soprattutto, stiamo avendo una migliore comprensione del problema e ora disponiamo di farmaci migliori che sono in grado di trattare il problema e siamo in grado di ottenere risultati migliori perché abbiamo trattamenti migliori.

[00:14:18] Quindi la linea di fondo qui è che la mielite come disturbo è un gruppo eterogeneo di malattie del midollo spinale prodotte da diverse cause, eziologie. Ed è estremamente importante capire che se diamo uno sguardo alla nostra esperienza retrospettiva, abbiamo diagnosticato erroneamente quasi il 30 percento dei casi come MT quando non hanno alcuna chiara causa di mielite tranne che hanno tutte le eziologie come la mielopatia vascolare.

[00:14:48] Quindi è estremamente importante tenere presente che, poiché quando ascoltiamo i nostri pazienti come medici e quando i nostri pazienti ci parlano dei problemi che stanno vivendo, dobbiamo tenere presente che noi necessario riconoscere chiaramente quali sono le principali presentazioni cliniche di tali mielopatie per comprendere e stabilire una diagnosi migliore.

[00:15:15] Quindi, come medico, il primo passo per la valutazione con un paziente con sospetta mielopatia è riconoscere i sintomi della mielopatia. E per il paziente, l'aspetto più importante per dire ai propri medici cosa sta succedendo è identificare i sintomi associati al disturbo del midollo spinale, principalmente debolezza, anomalie sensoriali come intorpidimento, formicolio, problemi con la disfunzione della vescica come aumento della frequenza urinaria o disturbi della deambulazione che producono mancanza di equilibrio o instabilità.

[00:15:51] Ed è estremamente importante che il clinico ei pazienti identifichino il profilo temporale dell'evoluzione di quei sintomi. È estremamente importante che il paziente discuta con il clinico qual è il profilo temporale, ovvero l'insorgenza dei sintomi e il plateau dei sintomi, e l'evoluzione di tali sintomi in termini di profilo temporale. Questo è estremamente importante per il clinico, per il paziente, in particolare per comprendere la causa del problema.

[00:16:29] Quindi quando abbiamo a che fare con disturbi del midollo spinale e stiamo cercando di identificare la mielite e la causa della mielite. Quell'equazione, che in realtà coinvolge diversi fattori. Non è solo la risonanza magnetica. Non è solo un termine di un sintomo. Si tratta sostanzialmente di un'analisi che serve per identificare cosa sta succedendo al paziente, cosa sta succedendo al profilo temporale delle lesioni, qual è il risultato dell'esame neurologico per individuare i fattori eziologici.

[00:17:03] Quindi questa è un'equazione che coinvolge diversi fattori, il profilo del cliente, l'età del paziente, la localizzazione del problema nel midollo spinale. E con questo approccio, siamo in grado di associare una diagnosi migliore e una diagnosi più precisa. Quindi, come medici, dobbiamo prestare attenzione a tutti questi elementi, profilo temporale, localizzazione, valutazione, mediante esame clinico, valutazione mediante risonanza magnetica e mettere insieme tali informazioni insieme all'analisi del liquido spinale, analisi del sangue e altri elementi che ci permettono di stabilire una migliore diagnosi e una migliore precisione della diagnosi.

[00:17:45] Quindi i disturbi del midollo spinale sono valutati molto bene non solo clinicamente ma anche con la risonanza magnetica del midollo spinale. E una risonanza magnetica del midollo spinale richiede una valutazione molto attenta del modello di coinvolgimento, non solo nel midollo spinale per determinare qual è il coinvolgimento della materia grigia rispetto alla materia bianca, qual è l'estensione della lesione, quali sono i modelli del infiammazione che può essere riflessa dal potenziamento, o qual è la prova che se c'è qualche anomalia nella risonanza magnetica cerebrale o no. Quindi, tutti questi elementi in realtà ci diranno in modo importante nella diagnosi più precisa della mielite.

[00:18:31] Lo stesso con l'analisi del liquido spinale. Un'analisi del liquido spinale è estremamente critica per stabilire una diagnosi migliore nella mielite. Identificare la presenza o l'assenza di bande oligoclonali, fare uno studio per virus o analisi immunologiche che compongono 25 disturbi specifici, come i disturbi associati a MOG o la neuromielite ottica, valutare altri elementi nel liquido spinale in futuro aiuterà a comprendere il potenziale esito di la lesione nel midollo spinale.

[00:19:06] Ora lascia che ti dia una visione di ciò che stiamo facendo per comprendere la diagnosi e migliorare la precisione. E questo è uno studio che è stato pubblicato dal nostro gruppo nel 2018 sul Journal Neurology che rappresenta un'analisi di oltre 400 pazienti con diagnosi di mielite trasversa che in seguito siamo stati in grado di sezionare e chiarire se si trattasse davvero di mielite o anomalie vascolari correlato a ictus o anomalie vascolari croniche correlate a fistole AV durali.

[00:19:42] E ciò che abbiamo sostanzialmente introdotto come approccio analitico è stato il fattore, i diversi fattori che hanno influenzato la precisione nella diagnosi di mielite rispetto a un ictus o mielite rispetto a problemi vascolari cronici del midollo spinale. E quello che abbiamo scoperto, ad esempio, è che nel caso della differenziazione tra mielite e ictus, la presenza di malattia autoimmune era principalmente a favore della mielite e la presenza di un profilo temporale iperacuto era effettivamente a favore della diagnosi di anomalie vascolari del midollo spinale.

[00:20:21] Quindi, quando abbiamo avuto pazienti con sintomi neurologici che si sono evoluti in pochi minuti o poche ore, e abbiamo chiamato questo iperacuto, quello era in realtà un fattore che ha influenzato maggiormente la nostra diagnosi di danno ischemico vascolare di il midollo spinale o l'ictus piuttosto che la mielite. E la presenza di sintomi evolutivi più subacuti e cronici era principalmente a favore della mielite. Molto interessante il fatto che nel profilo clinico di un paziente con un ictus, l'insorgenza acuta di dolore lancinante alla schiena sia nella parte superiore che inferiore della schiena fosse in realtà un fattore importante per identificare i pazienti con insorgenza acuta di un ictus o mielopatie vascolari .

[00:21:16] Nello spettro delle mielopatie vascolari croniche, in realtà la cronicità, così come il coinvolgimento di aree di disfunzione come la disfunzione della vescica o della disfunzione intestinale, e in particolare il peggioramento con l'esercizio erano fattori che inclinavano verso la diagnosi di malattia vascolare danno piuttosto che mielite.

[00:21:45] L'età è un fattore importante ed è estremamente importante perché, ad esempio, la maggior parte dei disturbi demielinizzanti si presenta nello spettro dell'età che è la giovane età, spesso tra i 20 ei 40 anni. E questo è interessante perché i disturbi dello spettro della neuromielite ottica possono avere la stessa distribuzione, ma c'è anche un po' di presentazione alla nostra età che è un po' più vecchia, 60 anni.

[00:22:15] E gli ictus del midollo spinale e le anomalie vascolari hanno un potenziale di presentazione modale che include pazienti molto giovani e pazienti adulti di età superiore ai 60 anni. Quindi, questo è importante da tenere a mente perché gli ictus e gli ictus acuti o cronici anomalie vascolari possono presentarsi in un diverso spettro di età. Le mielopatie spondilotiche, quelle associate alla malattia degenerativa della colonna vertebrale, sono spesso un disturbo dopo i 50 anni. Quindi, è importante tenere a mente.

[00:22:53] Quindi abbiamo identificato che lo spettro del profilo temporale e lo spettro dell'età è importante per identificare diverse categorie nella diagnosi dei sintomi iperacuti, identificando le mielopatie vascolari acute e la mielite flaccida acuta nei bambini. I sintomi acuti sono spesso associati a mielite o infiammazione associata a mielite in diversi spettri. I sintomi recidivanti e remissivi sono spesso associati a malattie mielinizzanti o disturbi dello spettro della neuromielite ottica. E l'infiammazione del midollo spinale associata alla sarcoidosi è spesso un processo cronico in evoluzione. Quindi, questo è importante perché possiamo usare tutti questi elementi per migliorare la precisione nella diagnosi di quelle mielopatie.

[00:23:46] Ora, in termini di utilizzo della risonanza magnetica e utilizzo di strumenti diagnostici per migliorare la diagnosi di mielite rispetto a un ictus, è molto chiaro che la risonanza magnetica, in particolare dove la risonanza magnetica ha evidenza di aumento del berillio o quando la risonanza magnetica mostra lesioni che sono particolarmente localizzate nella regione posteriore del midollo spinale, questi sono elementi che aiutano nella diagnosi di mielite. Al contrario, vascolari o ictus sono spesso estesi, ma non hanno enhancement e tendono ad avere un coinvolgimento maggiore della materia grigia piuttosto che della sostanza bianca.

[00:24:27] E, cosa importante, il liquido spinale è un ottimo elemento e un ottimo fattore per classificare la diagnosi perché l'analisi del liquido spinale mostra spesso con evidenza di aumento dei globuli bianchi, aumento delle bande oligoclonali o presenza di oligoclonali bande. E questo è in realtà un determinante molto importante per stabilire una diagnosi molto precisa di mielite contro eziologie vascolari.

[00:24:54] Ora, torniamo a uno degli aspetti preoccupanti della scoperta iniziale che vi ho descritto, ed è che una percentuale molto importante dei nostri pazienti, quasi il 32 percento dei nostri pazienti, aveva altre eziologie che non erano mielite, come gli infarti del midollo spinale o le anomalie vascolari. E questo è importante perché se diamo un'occhiata alla figura che vi ho mostrato prima, sembra che circa il 30% dei pazienti rappresenti effettivamente tutte le eziologie, eziologie vascolari, mielopatie metaboliche e mielopatie strutturali.

[00:25:32] Quindi è importante tenerlo presente perché il medico deve essere consapevole di tali eziologie prima di impegnarsi in una diagnosi di mielite. E il motivo è che le eziologie vascolari possono avere un modo diverso di essere trattate. E sfortunatamente, il problema principale che abbiamo è che le mielopatie vascolari non hanno uno standard aureo per la diagnosi.

[00:25:58] Abbiamo tentato di definire arbitrariamente la mielopatia vascolare a quelle in cui abbiamo escluso altre eziologie, come eziologie infiammatorie o autoimmuni, in cui l'aggiunta seguiva una distribuzione vascolare, c'era una buona evidenza da fattori di rischio noti per un ictus come la presenza di disturbi ipercoagulabili o la presenza di altri fattori che portano all'ictus per poter stabilire tale diagnosi. Ma la realtà è che stiamo ancora lottando per stabilire una diagnosi molto buona e precisa di mielopatia vascolare perché non abbiamo buoni criteri per definirli mediante studi clinici o di imaging neurale o sul liquido spinale.

[00:26:51] Ora perché è importante tenere a mente la diagnosi differenziale. È importante definire cos'è la mielopatia infiammatoria rispetto a una mielopatia ischemica perché se abbiamo a che fare con mielopatie infiammatorie, abbiamo l'opportunità di trattarle in modo specifico con trattamenti come il trattamento con steroidi IV, lo scambio di plasma. E in questo modo siamo in grado di proteggere il midollo spinale dall'infiammazione.

[00:27:20] Il problema è che se diagnostichiamo erroneamente un paziente con mielopatie ischemiche e trattiamo pazienti con plasmaferesi o altri trattamenti immunosoppressivi, non stiamo aiutando quei pazienti. In realtà stiamo esponendo quei pazienti a un rischio maggiore di danneggiare e produrre altre complicazioni come infezioni opportunistiche o più danni alla lesione ischemica che hanno già sperimentato.

[00:27:41] Quindi è davvero importante tenerlo a mente perché se abbiamo un paziente che ha una mielopatia ischemica, dobbiamo identificare il fattore di rischio che ha portato alla mielopatia ischemica per proteggere quei pazienti in futuro da altri danni al midollo spinale o lesioni associate a ischemia.

[00:28:06] Ma se abbiamo identificato il paziente con una mielopatia infiammatoria o mielite, chiaramente, ovviamente le opzioni per il trattamento sono molto chiare. Abbiamo l'opportunità di utilizzare terapie di deplezione delle cellule B. Abbiamo l'opportunità di utilizzare terapie di inibizione del complemento che sono fondamentalmente lo sviluppo più importante degli ultimi anni nel trattamento delle mielopatie infiammatorie autoimmuni. Abbiamo l'opportunità di trattare con altre terapie come gli inibitori del TNF-alfa in caso di mielite associata a sarcoidosi, oppure abbiamo l'opportunità di utilizzare regimi citotossici o immunosoppressivi per ridurre al minimo il danno infiammatorio del midollo spinale.

[00:28:52] Quindi è importante che quando diagnostichiamo la mielite, tentiamo di chiarire che la mielite è associata alla malattia demielinizzante, è associata al disturbo dello spettro NMO o alla malattia correlata al MOG perché allora avremo l'opportunità di utilizzare tutte queste terapie e potremmo avere l'opportunità di aiutare i pazienti in un modo migliore e ottenere risultati migliori ed essere in grado di recuperare gran parte della funzione neurologica che i pazienti hanno perso durante la lesione infiammatoria.

[00:29:30] Ora, se stiamo parlando di mielopatie e stiamo parlando di mielopatie infiammatorie, oltre a quegli approcci farmacologici per trattare la mielopatia, dobbiamo anche tenere presente che il modo più importante per il recupero è utilizzare le strategie con terapia fisica, riabilitazione, terapia occupazionale. E dopo, in realtà, dobbiamo continuare a usare la terapia fisica, la terapia occupazionale e la riabilitazione. E anche dopo, dobbiamo usare lo stesso. E dopo dobbiamo usare lo stesso.

[00:30:08] Quindi non dimenticare che non è solo quello che stai usando in termini di farmaci come terapie a base di cellule B, come rituximab, come ocrelizumab, o i nuovi farmaci che sono stati introdotti negli ultimi anni, o il l'uso di terapie di inibizione del complemento per NMO, o l'uso di inibitori del TNF-alfa, dobbiamo tenere presente che è estremamente importante associare quei farmaci o l'uso di quei farmaci insieme alle strategie con la terapia fisica, la riabilitazione e, il cosa più importante, resilienza e, cosa più importante, un'ottima vitamina P.

[00:30:48] E tu mi chiederai: "Cos'è la vitamina P?" Risponderò a questo nella sessione di domande e risposte. Ma vorrei lasciare un messaggio qui è per favore smettere di usare la diagnosi di mielite trasversa. Iniziamo a identificare la causa della mielopatia prima di stabilire un trattamento migliore per i pazienti che sono affetti da mielopatie. Grazie per la vostra attenzione.

[00:31:28] Angelo Simpel: Grazie mille, dottor Pardo, per queste informazioni molto utili e preziose. Siamo quasi al nostro tempo della fine in questo momento. Ma se potessimo prenderci un momento per rispondere a una domanda, per favore? Julie ha chiesto: "Mi è stata diagnosticata nel 2008. Non hanno eseguito alcun test anti-MOG". Non è sicura del motivo per cui dovrebbero testarlo e ha chiesto: "Dovrei fare un test anti-MOG?" E aggiunge che se ha avuto una mielopatia vascolare o un ictus nel midollo spinale il trattamento è diverso?

[00:32:11] Dott. Carlos Pardo: Quindi, Julie, la risposta è che nel 2008 non c'era un test anticorpale per MOG. L'anticorpo MOG in realtà è stato sviluppato e migliorato negli ultimi anni e la convalida di tale processo ha richiesto diversi anni. Quindi, se pensi di dover rivalutare la diagnosi nel 2008, l'aspetto più importante è condividere con il tuo neurologo la cartella clinica e rivalutare il profilo clinico di presentazione del tuo problema. Ti ho già dato degli indizi.

[00:32:49] Se pensi che i tuoi sintomi si siano evoluti in modo drammatico tra pochi minuti e un paio d'ore o tre ore, questa è una preoccupazione per la lesione ischemica vascolare del midollo spinale o l'ictus rispetto alla mielite. Se pensi che i tuoi sintomi si siano evoluti nell'arco di pochi giorni, poche settimane, è molto probabile che tu abbia una mielite da mielopatia infiammatoria ed è importante rivalutare se ci sono prove di anticorpi, acquaporina-4 o MOG, o qualsiasi altro disturbo reumatologico marcatore per determinare se sei nel trattamento giusto in questo momento.

[00:33:35] Angelo Simpel: Ok, grazie mille. Forse potremmo andare avanti ancora un po'. Un'altra domanda di T. Scott: "Per la MT idiopatica, se la mia risonanza magnetica non ha mostrato alcuna infiammazione attiva negli ultimi sette anni, diagnosticata nove anni fa, ci sono trattamenti medici che dovrei prendere in considerazione per migliorare i miei sintomi?"

[00:34:02] Dott. Carlos Pardo: Ottima domanda. Così tanti pazienti come te hanno effettivamente quel profilo che presenta ciò che chiamiamo mielopatia monofasica o mielite monofasica. Se originariamente all'inizio del tuo problema non c'era un'identificazione del fattore eziologico, la risposta è sì. Potresti avere una forma idiopatica di mielite.

[00:34:20] Alcune di quelle forme idiopatiche di mielite erano forme che probabilmente erano correlate a un disturbo post-infezione, erano correlate a un'infezione o erano correlate a una disregolazione transitoria del sistema immunitario che produceva la mielite. E questo è, purtroppo, che chiamiamo idiopatico perché nel termine medico non siamo stati in grado di identificare una chiara causa del problema.

[00:34:49] Se sei rimasto stabile e la mielite non ha subito un'esacerbazione o una ricomparsa della malattia, significa che starai relativamente bene per il resto della tua vita. Ciò che è probabilmente importante per migliorare i tuoi sintomi è che tu abbia una valutazione da parte di uno specialista della riabilitazione per indirizzarti nell'identificazione del deficit e indirizzarti nelle strategie con terapia fisica, terapia occupazionale per migliorare alcuni di quei problemi che potresti avere, o potresti provare in questo momento.

[00:35:27] Penso sempre che il miglior alleato dei pazienti con mielite e mielopatie non sia solo il neurologo, è il miglior alleato e fornitore, è il tuo medico della riabilitazione, il tuo fisioterapista, terapista occupazionale che dovrebbe aiutarti mantenere una buona resistenza fisica per mantenere un'ottima condizione fisica. E ricorda che fare sessioni di fisioterapia per sei settimane, non sarà sostenibile se non continui a farlo. Ma il motivo per cui sottolineo nelle mie diapositive precedenti è che devi continuare a fare PT, e dopo devi continuare a fare PT, e successivamente devi continuare a fare PT.

[00:36:10] Angelo Simpel: Grazie mille. Forse potremmo rispondere rapidamente ad altre due domande, grazie. Da Tony, “Il profilo temporale della comparsa dei sintomi sembra essere una parte fondamentale della diagnosi. Quali sono i sintomi che dovrebbero essere considerati quando si valuta il profilo temporale?"

[00:36:32] Dott. Carlos Pardo: Quindi, il profilo temporale è molto utile. In particolare per identificare quali sono i sintomi presentati all'inizio, quando è stato il momento del nadir o del plateau dei sintomi? Perché se hai quelli che chiamiamo sintomi iperacuti, vale a dire da minuti a un paio d'ore o tre ore, sarà molto utile per il medico indagare sulla possibilità che questo sia un problema che è una causa vascolare di questo midollo spinale disturbo e non necessariamente mielite.

[00:37:15] Il periodo di pochi giorni è fondamentalmente il periodo di, da pochi giorni a una settimana, sono principalmente quei disturbi autoimmuni nello spettro di NMO, nello spettro di MOG, che in realtà sono molto utili. E se hai un profilo clinico che si estende per più di diversi giorni e settimane e fondamentalmente è in qualche modo in evoluzione. Questo in realtà è qualcosa di utile da dire, ok, questa potrebbe essere una malattia demielinizzante nello spettro della sclerosi multipla, o forse un altro tipo di mielopatia infiammatoria cronica in evoluzione o subacuta in evoluzione cronica.

[00:37:59] O anche non è necessariamente una mielite e potrebbe essere un altro tipo di problema, come quelli che si verificano ad esempio nella carenza di vitamine. Quindi, sezionare quel profilo temporale è uno degli elementi di una diagnosi migliore e precisa. Non sarà l'unico, ma sarà molto utile per il clinico per aiutare il paziente a identificare la causa del problema.

[00:38:27] Angelo Simpel: Grazie. E infine, da Janel, "Ci sono più opzioni di test per le persone a cui viene diagnosticata la MT ma risultano negative per MOG, NMO e altre diagnosi?"

[00:38:44] Dott. Carlos Pardo: Janel, è estremamente importante che una volta che ti viene diagnosticata la mielite o la mielopatia e all'inizio non c'è una chiara definizione della causa, continui a controllare con il tuo neurologo. Consiglio spesso ai miei pazienti in cui non siamo in grado di identificare all'inizio del disturbo del midollo spinale la causa del problema, in realtà incoraggio i miei pazienti a tornare nella mia clinica in cui diremo: "Va bene, noi testeremo per MOG tra tre mesi, e controlleremo per NMO tra tre mesi, e controlleremo sei mesi dopo, o anche un anno dopo.

[00:39:26] O anche a volte abbiamo bisogno di controllare le malattie demielinizzanti, e occasionalmente le malattie demielinizzanti si manifestano come una forma di mielite che rimane tranquilla per due, tre anni e poi si manifestano come una forma di malattia demielinizzante con lesioni cerebrali o neurite ottica. Quindi, è sempre necessario stare attenti all'insorgenza di nuovi sintomi o mantenere un'ottima conversazione con il proprio medico per stare attenti alla possibilità che un altro disturbo possa essere smascherato in seguito.

[00:40:02] I disturbi reumatologici a volte si comportano in questo modo. Intendo disturbi reumatologici come il lupus, o la malattia di Sjögren, o anche la sarcoidosi o la sarcoidosi neurale. Quindi, è necessario stabilire questi continui follow-up solo per essere attenti all'identificazione di altri fattori. Se sei rimasto stabile per più di cinque anni e nessuno di quegli altri disturbi che ho citato è stato diagnosticato, penso che tu sia al sicuro. Puoi continuare a essere vigile ma non necessariamente estremamente ansioso di avere un altro attacco o un altro problema.

[00:40:38] Angelo Simpel: Grazie mille. Sfortunatamente, non credo che abbiamo tempo per altre domande. Ma pubblicheremo le risposte alle domande che sono state postate in un secondo momento. Grazie mille, dottor Pardo, per essersi unito a noi. Siamo molto lieti che tu possa unirti a noi oggi. E siamo molto felici che tutti gli altri possano essere qui con noi.

[00:41:06] Ti invitiamo a unirti a noi per il prossimo discorso in arrivo. È in diretta proprio ora nell'area del palco, "Trattamenti acuti all'inizio e alla ricaduta" con il Dr. Eoin Flanagan. Ora andiamo avanti, questa è la fine di questa sessione. Speriamo di vedervi alla prossima sessione su questo palco. Grazie mille.

[00:41:37] Dott. Carlos Pardo: Thank you.