Sandy Sigel: [00:00:04] È meraviglioso vedere così tanti volti familiari là fuori. Benvenuti all'RNDS 2022, ospitato dalla Siegel Rare Neuroimmune Association, Massachusetts General, UT Southwestern, Johns Hopkins, Children's Health Medical Center e Conquer Project. Questo è veramente uno sforzo collaborativo come quasi tutto ciò che fa la nostra associazione. Voglio anche ringraziare gli sponsor che hanno reso possibile questo simposio, Alexion, Genentech e Horizon, grazie mille per il vostro supporto. Questo è uno sforzo così critico per la nostra comunità e apprezziamo il tuo coinvolgimento e il tuo supporto in tutto questo. Vorrei anche ringraziare i nostri partner, la Guthy-Jackson Foundation, il MOG Project e la Sumaira Foundation.

[00:01:25] Quando io e Pauline fondammo per la prima volta l'associazione, che a quei tempi era la Transverse Myelitis Association perché nel 1994 sapevamo solo della mielite trasversa. Conoscevamo l'importanza dell'educazione per la nostra comunità e l'abbiamo imparato in prima persona perché quando a Pauline è stata diagnosticata la mielite trasversa, non sapevamo assolutamente nulla di quello che le era successo. Ricordo molto vividamente di essere andato alla biblioteca medica della Ohio State University perché non c'era Internet nel 1994 e di aver cercato la mielite trasversa ed ero completamente fuori di testa perché c'era così poco disponibile per spiegare cosa fosse la mielite trasversa, anche se quella diagnosi aveva esistito per 100 anni. C'era così poco nella letteratura medica e non c'era assolutamente nulla per una persona che aveva la mielite trasversa. Sapevamo che l'istruzione sarebbe stata una componente fondamentale del lavoro che l'associazione avrebbe svolto.

[00:02:52] I medici che sono qui questo fine settimana per presentare tutti i disturbi neuroimmuni posteriori, siamo così grati che donano il loro tempo aiutando a educare le persone della nostra comunità, ma siamo molto grati per il fatto che stanno dedicando le loro carriere alla ricerca su questi disturbi e offrendo assistenza clinica, la migliore assistenza clinica possibile alla nostra comunità ea tutti voi siamo così grati per il vostro coinvolgimento con la nostra comunità.

[00:03:40] Desidero anche dedicare un minuto a ringraziare il nostro staff per tutto il lavoro svolto per realizzare questo programma. Questo richiede così tanto tempo e impegno per mettere insieme, dall'ideare l'agenda al lavoro su tutta la logistica, fortunatamente non devo più farlo, ma so quanto lavoro è richiesto perché ero coinvolto in la pianificazione quotidiana di queste cose. Se sei uno staff, per favore alza la mano e fatti riconoscere per tutto l'enorme lavoro.

[00:04:30] Stamattina stavo parlando con il nostro staff tra le lacrime dicendo loro quanto sia incredibile per me dopo un'associazione che è stata uno sforzo totalmente volontario per 17 anni fino a quando abbiamo assunto Chitra per noi per essere cresciuti nel organizzazione che siamo diventati. Ho detto loro che avrebbero dovuto essere al tavolo della mia cucina con me, Pauline, mia madre e mio padre a infilare le newsletter nelle buste per apprezzare davvero dove siamo andati nella storia della nostra organizzazione. È stato davvero miracoloso e sono grato per il lavoro che fate ogni singolo giorno. Siamo così fortunati ad averti fatto questo lavoro e per tutto ciò che dai a questa organizzazione e, cosa più importante, alle persone di questa comunità.

[00:05:35] Nel 1997 Doug Kerr è venuto al primo programma educativo che TMA ha fatto a Seattle. Era un membro anziano della Hopkins e stava cercando di capire cosa sarebbe diventato da grande. Dopo quel simposio è stato così toccato dalle persone che hanno partecipato a quell'incontro e davvero commosso da quanto poco si capisse sulla mielite trasversa e potrei dire su tutti questi rari disturbi neuroimmuni che ha deciso che si sarebbe specializzato nella mielite trasversa, e ha avviato il primo centro di eccellenza per la MT alla Johns Hopkins e ha cambiato il mondo per tutti noi.

[00:06:32] Ha iniziato a fare ricerche. La TMA era un'organizzazione molto piccola e molto povera a quei tempi, ma siamo riusciti a racimolare abbastanza soldi da permettere a Doug di assumere un amministratore di ricerca che si era laureato alla Bloomberg School of Public Health e che era Chitra Krishnan. Chitra è stato coinvolto in questa comunità per molto tempo e due dei suoi compagni, i primi compagni che ha formato in questo programma per i disturbi neuroimmuni posteriori sono stati Ben Greenberg e Michael Levy. L'impatto che ha avuto su questa comunità è stato davvero straordinario e continuano a fare una differenza così profonda nella nostra comunità, la ricerca che fanno, l'assistenza clinica che offrono e fortunatamente per noi, sono anche incredibilmente meravigliosi esseri umani. Siamo stati davvero fortunati ad averli una parte della nostra comunità. Detto questo, presenterò Ben Greenberg.

Ben Greenberg: [00:08:01] Grazie, Sandy. Allo staff e alla SRNA per l'organizzazione e l'invito ad essere qui oggi. Ho pensato di iniziare chiarendo alcune cose e sottolineando alcune cose. Uno, Doug non è ancora cresciuto, quindi se stiamo parlando di cosa farà da grande, stiamo ancora aspettando. Ho anche pensato che fosse fantastico, la descrizione dell'imbottitura delle buste. Alcune persone chiederanno cosa sono le buste? Quando è iniziato il TMA, c'era solo la posta, non c'era la posta elettronica e le cose sono cambiate radicalmente da allora. Quando le persone ricevevano una diagnosi, chiamavano letteralmente il telefono di casa di Sandy. Non esisteva un portale online per inserire le tue informazioni o inviare un messaggio.

[00:08:42] Quando ho partecipato al mio primo, a quel tempo, simposio TMA, la mia figlia maggiore aveva un anno, la mia figlia minore non era ancora nata e ora è a casa a lavorare sulle domande per il college. Quindi, è stata un'esistenza interessante. Era tutto nero quando ho iniziato e da qualche parte intorno ai 12 anni per Rebecca, questo ha iniziato a diventare grigio. È fantastico essere qui ed è fantastico vedere l'evoluzione dalla Transverse Myelitis Association alla Siegel Rare Neuroimmune Association.

[00:09:17] È importante notare che il cambio di nome non è stato solo per onorare i fondatori Pauline e Sandy e tutto il lavoro che hanno svolto, è stato qualcosa con cui il consiglio ha lottato per anni in riconoscimento del fatto che l'organizzazione che iniziato concentrandosi su una malattia rara è rapidamente cresciuto fino a diventare una comunità per più persone affette da malattie rare e famiglie colpite. Il mantra dell'organizzazione era, c'è molto che possiamo imparare gli uni dagli altri indipendentemente dalle lettere che accompagnano la nostra diagnosi, quindi questa zuppa alfabetica di TM, MOG, NMO, ADEM, AFM ancora e ancora e ancora e ancora e ancora.

[00:10:04] C'è una tendenza per tutti noi a desiderare e desiderare le nostre identità come gruppi di pazienti e come organizzazioni di pazienti e gruppi di difesa. Sandy e Pauline erano fermamente convinti che ci fosse qualcosa da guadagnare da una più grande comunità di tende nel mettere insieme questi diversi individui e per quelli di voi nella stanza che hanno iniziato con una diagnosi e poi si sono ribaltati, avreste dovuto andare dall'organizzazione del paziente all'organizzazione del paziente e l'idea qui è un riconoscimento che le cose sono fluide.

[00:10:40] La tavola rotonda che avremo al momento del lancio evidenzierà davvero gli aspetti unici di ciò che tutti abbiamo sperimentato con diagnosi diverse e i punti in comune che tutti abbiamo sperimentato con queste diagnosi diverse. Anch'io voglio ringraziare i gruppi organizzatori, non il generale di massa, ma tutti gli altri sponsor che sono stati elencati sono i nostri partner nell'America aziendale e il Kennedy Krieger Institute, che aiuta a sostenere oggi. Siamo molto grati per aver creato un ambiente in cui possiamo riunirci tutti, ed è molto apprezzato.